Federación Española de Cáncer de Mama: "Detrás de cada noticia hay miles de pesonas esperando una respuesta"

Especialistas y pacientes son absolutamente conscientes de la importancia de una adecuada comunicación entre médicos y enfermos: con una idónea transmisión de la información se logra un mejor cumplimiento de la terapia, una mayor seguridad para los pacientes y la posibilidad de que, cada vez con más frecuencia, el enfermo pueda decidir sobre su tratamiento y ser “parte activa” en todo el proceso de la enfermedad. Este aspecto es crucial en cualquier patología, pero aún más cuando se trata de procesos como los oncológicos. Así se puso de manifiesto en el Encuentro “El impacto de género en la salud. Información y estrategias de comunicación. Médicos, pacientes y sociedad civil”, celebrado en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo de Santander y que, con el patrocinio de la Federación Española de Cáncer de Mama, ha reunido a más de un centenar de mujeres con esta enfermedad.
En ese contexto, María Antonia Gimón, presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama, se mostró a favor de que “los cursos de formación en comunicación que se están llevando a cabo en algunas comunidades autónomas se extiendan a todas, con el fin de que los especialistas en Oncología mejoren sus habilidades de comunicación con los pacientes con cáncer, una enfermedad cuyo diagnóstico tiene un impacto devastador en la mayoría de las ocasiones” y explicó que “puesto que todos tenemos derechos y deberes, en este momento no podemos pedir a los especialistas algo para lo que no están preparados”. En esa misma línea se expresaba el doctor José Manuel López-Vega, director del Curso y médico adjunto del Servicio de Oncología Médica del Hospital Marqués de Valdecilla de Santander: “efectivamente, la formación en comunicación es una carencia, cuando lo cierto es que es clave durante el proceso terapéutico: una mayor eficacia de la comunicación implica mayores éxitos en el control de la enfermedad”. Asimismo, aclaró que a pesar de que hay que ofrecer una información completa al paciente, esto no significa que ésta sea absolutamente exhaustiva: “ha de ser veraz, siempre adaptada a la realidad del caso y guiada por un vector de esperanza sin faltar a la verdad”.
Para la Federación Española de Cáncer de Mama, disponer de esa información es un derecho irrenunciable y la única fórmula que puede dar paso a lograr una autonomía real del paciente. “Sólo disponiendo de una información comprensible y veraz podemos tener la capacidad de formar equipo con nuestro oncólogo y de decidir sobre nuestra enfermedad”, añade María Antonia Gimón.

--El valor de la noticia
Aunque la transmisión de información del especialista a la paciente es clave en el proceso de enfermedad, lo cierto es que ante el diagnóstico del cáncer, en particular, existe una avidez de noticias desmesurada; si bien Internet ha crecido como fuente de información para los pacientes, y en muchas ocasiones supone una fórmula útil de conocer más sobre la enfermedad o los tratamientos, desde FECMA se pide cautela a las personas que sigan esa vía de búsqueda puesto que aunque hay portales que pueden dar luz al respecto, en otros la información puede inducir a error, máxime cuando hay que tener en cuenta que en el cáncer debe tratarse a pacientes, no a tumores.
En este sentido, la presidenta destacó el gran valor de los medios de comunicación para dar a conocer información sobre la prevención de la enfermedad y también para hacer públicos los logros de la especialidad obtenidos en los últimos años. Sin embargo, aludió a la necesaria responsabilidad que deben tener en el ejercicio de su profesión para no entrar en el juego de la frivolización con el cáncer de mama, por una parte, y para evitar crear falsas esperanzas: “porque detrás de cada noticia hay miles de personas esperando una respuesta”.

Bajo el lema "Salvar vidas está en tus manos”, el próximo 5 de mayo se celebra el Día Mundial de la Higiene de Manos

El desconocimiento e incumplimiento por parte del personal sanitario de las algunas de las medidas higiénicas sanitarias, como es el hecho de no lavarse las manos antes y después de atender a un paciente, incrementa el riesgo de infecciones. Con el fin de unificar indicadores básicos comunes y mejorar el cumplimiento actual de las normas de higiene, el próximo miércoles 5 de mayo se celebra el Día Mundial de la Higiene de Manos, una iniciativa de la Organización Mundial de la Salud a la que se suma la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) en defensa de una atención médica segura y de calidad. En España, la iniciativa cuenta con el apoyo del Ministerio de Sanidad y Política Social.

En palabras de la presidenta de FECMA, María Antonia Gimón, "todos los esfuerzos son insuficientes cuando se trata de poner freno a un problema de salud como es éste y que, indudablemente, nos afecta como pacientes que somos. Cumplir las recomendaciones de higiene aumenta la seguridad de los pacientes, un concepto que FECMA defiende como prioridad en todas las políticas de calidad de los servicios sanitarios.
Con motivo de este día que lleva por lema "Salvar vidas está en tus manos", Instituciones sanitarias y pacientes harán un llamamiento mundial a todos los centros salud para que pasen a la acción y mejorar la adhesión de sus profesionales a la higiene de manos. A nivel nacional, la campaña se refuerza con un amplio repertorio de actividades a nivel autonómico y centros de sanitarios. Para más información sobre las acciones que se llevarán con motivo de la Jornada, puede consultar la web http://www.fecma.org/

Las pacientes de cáncer de mama demandan mejores recursos sanitarios

El linfedema es una de las principales secuelas del cáncer de mama, una realidad que afecta a una de cuatro mujeres como consecuencia de la cirugía para extirpar el tumor. También denominado edema linfático, este trastorno consiste en una hinchazón del brazo provocada por alteraciones en el sistema linfático y supone una importante limitación física en el desarrollo de determinadas actividades cotidianas. "En algunas ocasiones en el plano personal, acciones tan triviales como vestirse, ducharse o peinarse pueden representar todo un reto en las pacientes que, con frecuencia, llegan a depender de terceras personas", explica María Antonia Gimón, presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA).
En el ámbito laboral, las mujeres afectadas se enfrentan a otras muchas dificultades como consecuencia de los cambios físicos que sufren: problemas para reincorporarse al trabajo y continuar desempeñando sus funciones, así como menores opciones de promoción profesional. Estos y otros obstáculos derivan, en ocasiones, en la baja voluntaria, la jubilación anticipada o el despido. Por eso, en el Día Internacional de la Mujer, FECMA reivindica más atención y sensibilidad a las empresas y a las administraciones para atender y solucionar estos problemas. "Como mujeres trabajadoras, empresarias, empleadas, profesionales y funcionarias solicitamos medidas para cambiar esta realidad favoreciendo un clima laboral sensible a la actual situación de las afectadas que, en ocasiones, se puede solucionar simplemente ubicando a la afectada de forma temporal en un nuevo departamento o asignándole nuevas responsabilidades que no requieran de esfuerzos físicos", comenta su presidenta.

--La otra cara del linfedema
La prevención y el tratamiento del linfedema deben constituir una prioridad en las Unidades de Patología de la Mama del Sistema Nacional de Salud, reivindica FECMA en este día para dar solución a este problema. En este sentido, la Federación insta a que se implante de forma generalizada la prueba del "ganglio centinela" en todos los centros asistenciales como un paso indispensable para prevenir la aparición del linfedema.
Esta técnica consiste en analizar un único ganglio axilar que será el que determine si puede haber o no otros afectados. De esta forma, se evita extirpar de manera indiscriminada los ganglios de la zona y, por tanto, las secuelas. Como parte de este proceso asistencial, María Antonia Gimón señala que "el tratamiento rehabilitador de manera precoz y continuada deba constituir una prioridad en las pacientes a fin de garantizar una mejora en su calidad de vida".

--Soporte psicológico
Junto a la rehabilitación cuando existe un linfedema, la otra gran necesidad de las afectadas es el apoyo psicológico. "Frustración, sensación de dependencia, baja autoestima son sólo algunas de las muchas emociones encontradas en las pacientes como consecuencia de todos los procesos a los que se enfrentan y los cambios que van sufriendo en su imagen", explica Gimón.
Por ello, la Federación Española de Cáncer de Mama demanda un servicio de atención psicológica desde el momento en que se comunica el diagnóstico del cáncer de mama y a lo largo de todo el proceso de la enfermedad. "La mayoría de las afectadas tienen una percepción de que el núcleo básico de apoyo durante todo el proceso son ellas mismas ya que, de forma generalizada, comparten el sentimiento de que su entorno no les entiende y que sólo pueden hacerlo las personas que pasan por la misma experiencia. Como mujeres que sobrevivimos a la enfermedad compartimos afectos y experiencias", explica la presidenta. En este sentido, las asociaciones de pacientes cumplen también un papel esencial como grupos de autoayuda.

FECMA insta a seguir investigando con motivo del Día Mundial contra el Cáncer, que se conmemora el 4 de febrero

El cáncer sigue siendo una de las principales causas de mortalidad en todo el mundo. Por eso, en el Día Mundial contra el Cáncer, la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) insta a todos los agentes implicados en esta batalla a aunar esfuerzos en aras de un futuro más esperanzador. "Mientras no se logre la curación de todos los pacientes con cáncer, no nos sentiremos satisfechas. El objetivo es garantizar el derecho a una sanidad pública, de acceso universal, gratuita y de calidad", explica su presidenta, María Antonia Gimón.
Con este espíritu comprometido y en defensa del derecho constitucional a la salud, FECMA se solidariza con todos los pacientes que en algún momento se han enfrentado al diagnóstico de un cáncer y sus consecuencias. Como única garantía de este derecho universal, FECMA manifiesta la necesidad de una cohesión territorial -como un principio estratégico- en el ámbito de la sanidad pública, "entendiendo por ésta la no discriminación o exclusión por razones de residencia, en los métodos de diagnóstico, en los tratamiento de calidad, en el acceso a nuevas terapias y medicamentos y en el desarrollo de las estrategias el Sistema Nacional de Salud vinculadas al cáncer", puntualiza María Antonia Gimón.

-Más investigación sanitaria
Desde su nacimiento en el año 2000, FECMA viene defendiendo todas las iniciativas dirigidas a aumentar la investigación, como clave para la mejora de los tratamientos y de la calidad de vida de las pacientes con cáncer. "Nos importan mucho los esfuerzos en investigación de forma que permita avanzar en los mejores métodos diagnósticos y terapéuticos, fomentando la investigación cooperativa y multidisciplinar así como consolidando los grupos de investigación", añade María Antonia Gimón.
En esta línea, la Federación manifiesta la necesidad de apoyar y fomentar los ensayos clínicos como una forma activa de abrir nuevas líneas de investigación que puedan generar resultados positivos en relación con los diagnósticos y tratamientos del cáncer. Pero además, FECMA reitera su apoyo a cualquier esfuerzo o iniciativa para mejorar la eficacia en los tratamientos oncológicos, sobre la base de una asistencia integral y planes terapéuticos personalizados. En opinión de María Antonia Gimón, "en este ámbito deben considerase los cuidados paliativos para pacientes de cáncer de mama en estadios avanzados".

-Campañas de detección precoz
En este marco, FECMA y las 36 Asociaciones de Cáncer de Mama que la integran recuerdan en esta fecha el papel tan relevante que juegan las Campañas de detección precoz promovidas por el Sistema Publico de Salud en la lucha contra el cáncer y de forma específica en el tumor mamario. "La mujer no puede olvidar que tiene una responsabilidad para con su salud", explica María Antonia Gimón.
Así, en lo que respecta al papel de la mujer, FECMA anima a todas ellas a participar en las campañas de detección precoz de cáncer de mama promovidas por su Comunidad Autónoma, "siempre desde la gratuidad, continuadas en el tiempo, dotadas de los recursos necesarios con controles de calidad, desarrolladas por personal formado y evaluadas en sus resultados, incluyendo los índices de participación de la población", continúa su presidenta que, en su opinión, debieran situarse por encima del 80% de las personas convocadas.