La AECC y las principales entidades del cáncer se unen para ampliar su red de apoyo

La iniciativa ‘Yo, aquí y ahora: ejercicio y nutrición en pacientes con cáncer de mama’ de Novartis Oncology llega a Santiago de Compostela

Novartis Oncology presentó ayer su iniciativa “Yo aquí y ahora: ejercicio y nutrición para pacientes con cáncer de mama” en Santiago de Compostela, un proyecto que se ha puesto en marcha con el fin de responder a las necesidades de las mujeres con cáncer de mama localizado y avanzado en materia de ejercicio físico y nutrición. Para ello, Novartis Oncology, en colaboración con un grupo de expertos formado por oncólogos, especialistas en nutrición y ejercicio físico, enfermeras oncológicas, psiconcólogos y pacientes ha elaborado unas guías con información general y consejos en estos dos ámbitos. Los materiales están avalados por GEICAM (Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama), SOLTI (Grupo Cooperativo de Investigación Clínica Especializado en Cáncer de Mama), SEOM (Sociedad Española de Oncología Médica), FECMA (Federación española de Cáncer de Mama) y Fundación Más que Ideas.

Las guías “Yo, aquí y ahora: ejercicio y nutrición en cáncer de mama” cuentan con: La ‘Guía de Ejercicio Físico’, dedicada a explicar los beneficios del ejercicio físico para las pacientes con cáncer de mama y facilitar planes de entrenamiento específicamente diseñados para cada etapa de la enfermedad a través de un vídeo explicativo. Por su parte, la ‘Guía de Nutrición’ explica los beneficios de una dieta saludable, proporcionando información sobre las ideas preconcebidas de alimentos a los que se relaciona con el cáncer e incorpora recetas para mejorar los efectos adversos relativos a los tratamientos, como la pérdida de apetito o las alteraciones intestinales.

Más de 1.500 casos en Galicia

La presentación ha contado con el Dr. Rafael López, Jefe de Servicio de Oncología Médica del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS). “En España se estima que se diagnostican unos 20.000-25.000 casos al año de cáncer de mama, siendo el tumor más frecuente en mujeres, aunque no existe un registro de tumores nacional. El cáncer de mama también es el tumor más frecuente entre las mujeres gallegas, con 1.500-2.000 casos diagnosticados en Galicia de los que 300 corresponden a Santiago de Compostela”.

A pesar de estas cifras, el pronóstico de la enfermedad es bueno: “el cáncer de mama es un ejemplo de éxito en la lucha contra los tumores. En un siglo, ha pasado de ser una enfermedad mortal a la curación de casi el 90% de los casos en la actualidad”, destaca el especialista. “Evidentemente, cuanto más pequeño y temprano se diagnostica y trata este tumor más posibilidades hay de superarlo y también de sufrir menos secuelas por los tratamientos. Los tumores avanzados tienen menos posibilidades, siendo en muchas ocasiones el objetivo a conseguir la cronificación de la enfermedad para mantener la calidad de vida, más que curarla en sí”. Por ello, para el Dr. López, las principales metas a conseguir son “la buena tolerancia y la disminución de los efectos secundarios de los tratamientos”.

En relación al abordaje integral de la enfermedad, el doctor afirma que “hemos pasado de una visión local a una visión sistémica y finalmente a la integral, fijándonos en la persona completa y con el objetivo de que vuelva a la sociedad con una restitución ad-integrum, es decir, como estaba la paciente previamente a contraer la enfermedad y sin secuelas”. Para conseguir este objetivo, el experto recalca la necesidad de trabajar en un entorno en el que confluyan diferentes especialidades.

El tono muscular evita la obesidad sarcopénica en cáncer de mama

El ejercicio físico es fundamental para pacientes con cáncer de mama localizado y avanzado, en especial en la recuperación de masa muscular. Así lo destaca la Coordinadora de Programas de Ejercicio en Oncología del Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama, la Dra. Soraya Casla: “las pacientes que reciben tratamientos de cáncer de mama sufren un proceso de pérdida de masa muscular, lo que disminuye la cantidad de calorías que gastan y provoca que acumulen mayor cantidad de grasa, produciendo una situación denominada ‘obesidad sarcopénica”. Por ello, “el ejercicio físico realizado de forma controlada por un especialista ayuda a regular el metabolismo, así como la composición corporal de las mujeres que padecen este problema” afirma.

Por todo lo anterior, la especialista considera de gran utilidad la ‘Guía de Ejercicio Físico’: “significa un paso adelante en el cambio de mentalidad del tratamiento de las pacientes, ya que es una terapia complementaria que ha demostrado su eficacia tanto en la reducción de los efectos secundarios de los tratamientos como en el aumento de la supervivencia de las pacientes con cáncer de mama”. Además de estos beneficios físicos, “el ejercicio oncológico es un tratamiento integral con efectos beneficiosos a nivel psicológico, lo que también aumenta la calidad de vida de las pacientes que lo realizan. Un estilo de vida saludable no solo les hará vivir mejor, con menos efectos secundarios, sino también les hará vivir más felices”, argumenta.

La alimentación: factor clave en la prevención

En materia de nutrición, la oncóloga especialista en nutrición en paciente oncológico y Representante Médico del área de cáncer de mama de Novartis Oncology, la Dra. Rocío Fonseca, incide en la importancia de una buena alimentación para las pacientes con cáncer de mama localizado y avanzado, presentando la ‘Guía de Nutrición’ como un referente que ha sido elaborado tomando en consideración las necesidades e inquietudes sobre la alimentación más recomendada durante y después del tratamiento: “numerosos estudios han demostrado que un estilo de vida saludable basado en ejercicio físico habitual, alimentación adecuada, variada y equilibrada, así como evitar el consumo de alcohol y tabaco, reducen de forma importante el riesgo de desarrollar cáncer de mama y otros tipos de cáncer” declara.

Para ella, no solo es importante en la prevención del cáncer de mama: “diferentes investigaciones clínicas coinciden en que adoptar este estilo de vida saludable ayuda a las personas con cáncer en todas las fases de su enfermedad, contribuyendo a afrontar mejor los tratamientos y a una mayor eficacia de los mismos, además de favorecer una mejor recuperación y calidad de vida. Al afrontar un cáncer de mama debemos considerar la nutrición como una parte importante del tratamiento; el soporte nutricional debe formar parte del abordaje multidisciplinar del cáncer”.

Según determina la doctora, de forma clásica el abordaje del cáncer de mama se centraba exclusivamente en una correcta administración del tratamiento oncológico indicado, sin valorar otros aspectos relacionados también con la enfermedad, como los psicosociales, la calidad de vida, la nutrición y la actividad física. Sin embargo, “esta guía se ha diseñado pensando en estas pacientes, en sus necesidades e inquietudes sobre la alimentación más recomendada al afrontar un cáncer de mama. En ella aprenderán por qué es importante una buena alimentación que garantice una óptima nutrición, en qué consiste una alimentación adecuada, variada y equilibrada, y consejos sobre hábitos alimenticios saludables” asegura.

Como conclusión, Fonseca afirma que aprender a comer significa ganar en salud: “existen ideas generalizadas sobre ciertos alimentos y su relación con el cáncer. El problema surge cuando la información consultada es contradictoria: ¿qué hacer entonces? Las pacientes encontrarán un apartado en la guía para poder aclarar dudas y resolver preguntas frecuentes. Asimismo, también hay a su disposición recetas variadas, con un valor nutritivo completo y equilibrado, económicas, sencillas, que se adaptarán a las diferentes situaciones que puedan presentarse en el transcurso de los tratamientos y de la enfermedad”.

Equilibrio entre cuerpo y mente

Este año, el proyecto cuenta con la colaboración de la experta en mindfulness, Ana Arrabe. Una de las aplicaciones más contrastadas científicamente de esta disciplina, traducida en castellano como ‘atención plena’, ‘consciencia plena’ o ‘atención consciente’ del cuerpo y la mente, se centra especialmente en la reducción del estrés: “sin duda, enfermedades como el cáncer de mama localizado y avanzado suponen un estrés real ya que amenaza nuestra calidad de vida y en ocasiones, a la vida misma. En los cursos de reducción de estrés basados en mindfulness enseñamos a las personas a no tener miedo al estrés sino a conocerlo, a familiarizarnos con la reactividad y también con recursos innatos del cuerpo y de la mente para recuperar el equilibrio tras momentos de tensión, tan comunes tras el diagnóstico y los tratamientos”, afirma.

En 2008, a la especialista en mindfulness le fue diagnosticado cáncer, momento en el que comenzó su experiencia personal con esta técnica: “cuando fui diagnosticada de cáncer, la práctica de mindfulness me ayudó a aceptar la enfermedad y a emplear mi energía para recuperarme y sanar, en lugar de preocuparme y sufrir”.

La iniciativa ‘Yo, aquí y ahora: ejercicio y nutrición en pacientes con cáncer de mama’ nace con el objetivo de facilitar una información avalada, contrastada y veraz sobre las principales cuestiones que preocupan a las pacientes con cáncer de mama.

Novartis Oncology cuenta con más de 30 años de experiencia en la lucha contra el cáncer de mama, con el objetivo de dar respuesta a las necesidades de las pacientes en cada una de las fases de la enfermedad. Gracias al acceso a tratamientos más avanzados y dirigidos, ha mejorado la supervivencia de estas pacientes, lo que se ha visto acompañado de una mejora en la calidad de vida que les permite llevar su día a día  prácticamente normal en muchos de los casos.

Tras su paso por Santiago de Compostela, el proyecto visitará otras regiones españolas como Valladolid, Islas Canarias y Murcia.

Novartis Oncology presenta en Málaga el proyecto “Yo, aquí y ahora: ejercicio y nutrición en cáncer de mama”

 Novartis Oncology ha presentado hoy en Málaga su iniciativa “Yo, aquí y ahora: ejercicio y nutrición en cáncer de mama”, un proyecto que se ha puesto en marcha con el fin de responder a las necesidades de las mujeres con cáncer de mama localizado y avanzado en materia de ejercicio físico y nutrición. Para ello, Novartis Oncology, en colaboración con un prestigioso grupo de expertos formado por oncólogos, especialistas en nutrición y ejercicio físico, enfermeras oncológicas, psiconcólogos y pacientes, ha elaborado unas guías con información general y consejos en estos dos ámbitos. Estos materiales están avalados por GEICAM (Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama), SOLTI (Grupo Cooperativo de Investigación Clínica Especializado en Cáncer de Mama), SEOM (Sociedad Española de Oncología Médica), FECMA (Federación española de Cáncer de Mama) y Fundación Más que Ideas.

Las guías “Yo, aquí y ahora: ejercicio y nutrición en cáncer de mama” cuentan con: la Guía de Ejercicio Físico, dedicada a explicar los beneficios que el ejercicio físico tiene para estas pacientes, facilitando consejos a través de un video explicativo sobre la mejor forma de realizar cada uno de los ejercicios y una serie de planes de entrenamiento específicamente diseñados para cada una de las etapas de la enfermedad (después de la cirugía, durante los tratamientos, en función del tipo de metástasis…); y la Guía de Nutrición, que explica los beneficios de una dieta equilibrada y saludable en estas pacientes, y que ofrece información sobre las ideas preconcebidas referentes a algunos alimentos relacionados con el cáncer (soja, azúcar, hierbas...), acompañado de un recetario específicamente diseñado para mejorar los efectos adversos relativos a los tratamientos (pérdida de apetito, astenia, náuseas y vómitos, sabor metálico, alteraciones intestinales…).

Esta presentación ha contado con la participación del Dr. Emilio Alba, del Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga, la Dra. Soraya Casla, especialista en ejercicio oncológico, la Dra. Rocío Fonseca, oncóloga especialista en nutrición en paciente oncológico, el chef Dani García, de Dani García Restaurante y la Dra. Esther Lorite, Directora de Comunicación y Relaciones con Pacientes de Novartis Oncology.

“Yo, aquí y ahora: ejercicio y nutrición en cáncer de mama” es una campaña itinerante que, tras su paso por A Coruña y ahora Málaga, visitará otras ciudades españolas como Ciudad Real, Madrid y Barcelona. Su objetivo es reunir a pacientes de distintos puntos de la geografía española con expertos para profundizar en aquellas cuestiones que más preocupan a este colectivo, tanto a la hora de realizar ejercicio como para poder llevar una alimentación adecuada. Además, un chef de reconocido prestigio de cada zona que se visite, impartirá una clase práctica de cocina para todos los asistentes preparando uno de los platos del recetario que forma parte de estas guías.

El cáncer de mama localizado y avanzado. Datos locales

Según el Dr. Emilio Alba, “el cáncer de mama temprano se refiere a aquel que está localizado en la glándula mamaria y a veces tiene afectación de los ganglios de la axila. Es el 95% de todos los tumores de mama que se diagnostican de novo y es curable en más del 80% de los casos. El cáncer de mama avanzado se refiere al tumor con metástasis, es decir el tumor que ha afectado órganos distantes de la mama como los huesos, los ganglios, los pulmones o el hígado. Aproximadamente un 20% de los casos localizados dan lugar a metástasis a pesar del tratamiento oncológico. Es una enfermedad crónica que habitualmente no es curable”.

“En la provincia de Málaga, se detectan unos 900 nuevos casos al año. Y en Andalucía se estiman que ocurren unos 6.000 nuevos casos al año”, continua el Dr. Alba. “El principal avance terapéutico en el cáncer de mama ha sido la constitución de los Comités Multidisciplinares de Diagnóstico y Tratamiento en los que están representados todos los profesionales implicados en el manejo de la enfermedad. Hoy día ninguna mujer con cáncer de mama debiera ser tratada fuera de un Comité de Mama”.

Guía de Ejercicio Físico

La Dra. Soraya Casla ha explicado la importancia que tiene el ejercicio físico en la recuperación de masa muscular en mujeres con cáncer de mama localizado y avanzado, y ha presentado la Guía de Ejercicio Físico que se ha editado para resolver las dudas que puedan surgir a estas pacientes a la hora de realizar ejercicio físico durante y después de su tratamiento.

“Las pacientes que reciben tratamientos de cáncer de mama sufren un proceso de pérdida de masa muscular, lo que disminuye la cantidad de calorías que gastan a lo largo del día. Esto hace que, al gastar menos y comer igual, acumulen mayor cantidad de grasa, produciendo una situación denominada ‘obesidad sarcopénica’. Además, otros tratamientos dificultan la recuperación de la masa muscular como es la hormonoterapia u otros tratamientos utilizados en líneas posteriores en el caso del cáncer de mama avanzado. El ejercicio físico realizado de forma controlada por un especialista aumenta la cantidad de masa muscular, lo que ayuda a regular el metabolismo, así como la composición corporal de las mujeres que padecen este problema” afirma la Dra. Casla.

“Esta guía significa un paso adelante en el cambio de mentalidad del tratamiento de las pacientes, ya que es una terapia complementaria que ha demostrado su eficacia tanto en la reducción de los efectos secundarios de los tratamientos  como en el aumento de la supervivencia de las pacientes con cáncer de mama” continúa la Dra. Casla. “Además de estos beneficios físicos, el ejercicio oncológico es un tratamiento integral con efectos beneficiosos a nivel psicológico, lo que también aumenta la calidad de vida de las pacientes que lo realizan. Un estilo de vida saludable no solo les hará vivir mejor, con menos efectos secundarios, sino también les hará vivir más felices”.

Guía de Nutrición

La Dra. Rocío Fonseca ha hablado sobre la importancia de la nutrición en pacientes con cáncer de mama localizado y avanzado, y ha presentado la Guía de Nutrición que se ha elaborado pensando en las necesidades e inquietudes sobre la alimentación más recomendada antes, durante y después del tratamiento.

“Numerosos estudios han demostrado que un estilo de vida saludable basado en ejercicio físico habitual, alimentación adecuada, variada y equilibrada, así como evitar el consumo de alcohol y tabaco, reducen de forma importante el riesgo de desarrollar cáncer de mama y otros tipos de cáncer” declara la Dra. Fonseca. “No solo es importante en la prevención del cáncer de mama; diferentes investigaciones clínicas coinciden en que adoptar este estilo de vida saludable ayuda a las personas con cáncer en todas las fases de su enfermedad, contribuyendo a afrontar mejor los tratamientos y a una mayor eficacia de los mismos, además de favorecer una mejor recuperación y calidad de vida. Al afrontar un cáncer de mama debemos considerar la nutrición como una parte importante del tratamiento; el soporte nutricional debe formar parte del abordaje multidisciplinar del cáncer”.

“Clásicamente, el abordaje del cáncer de mama se centraba exclusivamente en una correcta administración del tratamiento oncológico indicado, sin valorar otros aspectos relacionados también con la enfermedad, como los psicosociales, la calidad de vida, la nutrición y la actividad física. Esta guía se ha diseñado pensando en estas pacientes, en sus necesidades e inquietudes sobre la alimentación más recomendada al afrontar un cáncer de mama. En esta guía aprenderán por qué es importante una buena alimentación que garantice una óptima nutrición, en qué consiste una alimentación adecuada, variada y equilibrada, y consejos sobre hábitos alimenticios saludables” continúa la Dra. Fonseca.

“Aprender a comer  significa ganar en salud. Existen ideas generalizadas sobre ciertos alimentos y su relación con el cáncer. El problema surge cuando la información consultada es contradictoria: ¿qué hacer entonces? Las pacientes encontrarán un apartado en la guía para poder aclarar dudas y resolver preguntas frecuentes. Asimismo, también hay a su disposición recetas variadas, con un valor nutritivo completo y equilibrado, económicas, sencillas, que se adaptarán a las diferentes situaciones que puedan presentarse en el transcurso de los tratamientos y de la enfermedad” finaliza la Dra. Fonseca.

Este proyecto en Málaga ha contado también con la colaboración especial del chef Dani García, de Dani García Restaurante, quien ha decidido participar aportando su amplia experiencia gastronómica para ayudar a este colectivo de mujeres a llevar una alimentación saludable, sin olvidar el gusto por el buen comer. “Nuestra cocina se basa en contrastes a la vez que rescatamos los sabores tradicionales de la cocina andaluza” afirma Dani García. “Aunar vanguardia y tradición, ese es nuestro objetivo. Con esta colaboración con Novartis, queremos trasladar este concepto culinario a las pacientes con el fin de ayudarles no solo a llevar una alimentación sana y adecuada a sus circunstancias, sino también para que puedan disfrutar de la buena cocina”.

Por último, la Dra. Esther Lorite, Directora de Comunicación y Relaciones con Pacientes de Novartis Oncology ha comentado “Novartis Oncology cuenta con más de 30 años de experiencia en la lucha contra el cáncer de mama intentando dar respuesta a las necesidades de las pacientes en cada una de las fases de la enfermedad. Gracias al acceso a tratamientos más avanzados y dirigidos, ha mejorado la supervivencia de estas pacientes lo que se ha visto acompañado de una mejora en la calidad de vida que les permite llevar una vida prácticamente normal en muchos de los casos. Por ello, las necesidades actuales de las pacientes ya no son las mismas que las que tenían hace tiempo. El proyecto ‘Yo, aquí y ahora: ejercicio y nutrición en cáncer de mama” nace con el objetivo de facilitar una información avalada, contrastada y veraz sobre dos de las principales cuestiones que preocupan a las pacientes con cáncer de mama: el ejercicio físico y la nutrición”.

LA PARTICIPACIÓN DE LOS PACIENTES EN ENSAYOS CLÍNICOS ACELERA EL ACCESO A LA INNOVACIÓN Y LA OBTENCIÓN DE AVANCES EN EL TRATAMIENTO DEL CÁNCER

 Trabajar por las pacientes, con las pacientes. Éste es el leitmotiv en torno al que, con motivo del Día Internacional de los #EnsayosClínicos que se celebra mañana, 20 de mayo, la Federación Española de Cáncer de Mama (@FECMA1) y el Grupo Geicam de Investigación en Cáncer de Mama (@GEICAM), con la colaboración de Roche Farma (@Roche_spain), presentan el documento ‘Cambio de paradigma en el tratamiento del cáncer de mama. Por un papel más activo de las pacientes en los ensayos clínicos’, en el que se pone de manifiesto cómo la participación de las pacientes en los ensayos clínicos acelera los avances en el tratamiento del cáncer de mama y el acceso a la innovación, aún más si se cuenta con su participación desde el principio.

En este sentido, el ensayo clínico es clave para el avance de la medicina y es un fundamental para la autorización de un nuevo medicamento por parte de las autoridades sanitarias. Por ello, contar con la participación de las pacientes desde el diseño del ensayo, mejora la metodología y los resultados de la investigación y puede ofrecer perspectivas adicionales de gran valor. Según afirma Josefa Madrid, secretaria de la junta directiva de FECMA y presidenta de ROSAE, “entendemos mejor las ventajas de participar y nuestras aportaciones hacen posible el desarrollo de medicamentos que atiendan no solo necesidades médicas no cubiertas, sino también aquellas que pudiéramos identificar nosotras desde nuestra perspectiva como pacientes y que podrían pasar desapercibidas en el desarrollo de un tratamiento. Nuestro papel en esta línea es muy importante”.

Esta tendencia de darle sitio al paciente para que pueda participar en la investigación y los ensayos clínicos, y que supone un paso más para situar a los pacientes en el centro de la investigación, se encuentra presente en la legislación, tanto en el ámbito europeo como en nuestro país. Así, el Reglamento de la Unión Europea nº 536/2014 del Parlamento Europeo y del Consejo sobre los ensayos clínicos con medicamentos de uso humano, que se encuentra en desarrollo, y el proyecto de Real Decreto, en fase de alegaciones y que se prevé sea aprobado próximamente, recogen que los pacientes deben participar en los Comités Éticos para la evaluación de los ensayos clínicos.

“Un paciente con criterio, informado y formado ofrece más valor a la investigación clínica y mayor potencial para que estos medicamentos en desarrollo clínico lleguen a la práctica asistencial y se utilicen en las mejores condiciones de seguridad y eficacia”, explica Federico Plaza, director de Government Affairs de Roche Farma. “Es prioritario que los pacientes conozcan e intervengan en el diseño de un estudio clínico, en la identificación de los parámetros a considerar y la metodología a va utilizar”. En cuanto al compromiso de Roche Farma con esta prioridad, Federico Plaza afirma que “entendemos que su voz en la investigación es crítica y esencial, porque tenemos claro que solo trabajando en colaboración con pacientes e investigadores podemos conseguir avances en el tratamiento contra el cáncer con mayor rapidez y eficiencia. Por eso, en la actualidad, ya estamos implicando a los pacientes en los ensayos clínicos desde el principio, solicitando su opinión con el fin de centrar la investigación cada vez más en ellos y desarrollar iniciativas que fomenten su protagonismo para que puedan tener un papel cada vez más activo”.

La participación de los pacientes en los ensayos puede darse en la identificación y priorización de las preguntas a las que debe responder la investigación, en el diseño y en su puesta en marcha en relación a los criterios de inclusión y exclusión, en la difusión de los resultados y en la evaluación de los mismos.

El documento ‘Cambio de paradigma en el tratamiento del cáncer de mama. Por un papel más activo de las pacientes en los ensayos clínicos’, recoge las ponencias y conclusiones de la reunión que, bajo el mismo nombre fue celebrada por GEICAM y FECMA, con la colaboración de Roche Farma en noviembre de 2014, con el objetivo de poner de manifiesto a las pacientes y representantes de las asociaciones de pacientes, la importancia de la participación en los ensayos clínicos para la obtención de avances en el tratamiento del cáncer de mama y para acelerar el acceso a la innovación, así como poner en valor la innovación oncológica. El documento concluye la exposición de las 10 RAZONES PARA PARTICIPAR EN UN ENSAYO CLÍNICO, sustentadas en el contenido y conclusiones del documento. Entre ellas, destacan el beneficio que le puede aportar al paciente de hoy y a los pacientes futuros, por las garantías de seguridad y privacidad de los mismos y porque las aportaciones de los pacientes pueden ayudar al desarrollo de medicamentos que atiendan no solo necesidades médicas no cubiertas, sino también aquellas identificadas por los pacientes que podrían pasar desapercibidas en el desarrollo de un tratamiento.

En palabras del doctor Miguel Martín, presidente del Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama, “los ensayos clínicos han mejorado muchísimo en los últimos años para los pacientes, porque ahora, además de para las pacientes futuras, también sirven y muchísimo para las que participan, ya que con la medicina personalizada los estudios se realizan en el grupo que tiene la alteración molecular a la que el fármaco en estudio va dirigida. Así, la posibilidad de que una persona que entre en un ensayo tenga una buena respuesta es mucho más alta que hace 10 años”. De hecho, el doctor Martín sostiene que “se puede afirmar que participar en un ensayo clínico es la forma más rápida de acceder a las terapias innovadoras”.

Áreas de mejora

LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE CÁNCER DE MAMA (FECMA) RECOGE EN UNA INFOGRAFÍA LAS CLAVES SOBRE LA ADMINISTRACIÓN DEL TRATAMIENTO PARA EL CÁNCER MEDIANTE INYECCIÓN SUBCUTÁNEA‏

Con el objetivo de concienciar e informar a las pacientes sobre las ventajas y beneficios del tratamiento oncológico mediante vía subcutánea, la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA),  ha publicado una infografía en su página web y redes sociales realizada con la colaboración de Roche y basada en el Estudio de Percepciones de las pacientes con cáncer de mama Her2+ sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos.

En este sentido, la infografía recoge información sobre:

• El análisis de las percepciones de las pacientes sobre la vía de administración de los tratamientos oncológicos que reciben.

• Los beneficios derivados de un posible tratamiento administrado vía subcutánea que implique una administración de unos pocos minutos.

• El impacto emocional que tiene el poder optar por una vía de administración subcutánea -manteniendo la misma eficacia y seguridad que la vía intravenosa-.

Tal y como se recoge en la infografía, según el Estudio de Percepciones de las pacientes con cáncer de mama Her2+, 9 de cada 10 afectadas prefiere ser tratada con una terapia subcutánea frente a la vía intravenosa. Además, se puede ver que mediante  esta vía de administración, las pacientes proyectan un mayor positivismo (91% de los casos) a la hora de afrontar el tratamiento y una ruptura psicológica con la parte más dura del tratamiento contra el cáncer (76% de las pacientes), ligada fundamentalmente a la administración intravenosa del tratamiento. Según afirmaAntonia Gimón, vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), “estudios de esta naturaleza tienen interés, porque se trata de conocer y explicar, a partir de las propias percepciones de las pacientes, cómo los avances en innovación oncológica se pueden traducir en beneficios para las pacientes de cáncer de mama y les ayudan a desarrollar una mejor calidad de vida, en este caso, de pacientes con cáncer de mama HER2+”.

De hecho, las pacientes relacionan el uso de la vía subcutánea con una mejoría de la calidad de vida, una mayor comodidad y una reducción considerable del tiempo necesario para la administración del tratamiento. “Para las pacientes es importante disponer de algo más de tiempo, pues ello influye, sin duda, en su calidad de vida y más aún, también las impacta positivamente el hecho de que perciban que  el tratamiento es algo menos agresivo”, destaca Roswitha Britz, presidenta de FECMA. Así, en la formulación subcutánea, el paciente recibe la medicación a través de una inyección aplicada bajo la piel, que se administra en unos pocos minutos (de dos a cinco minutos), lo que contribuye, además, a mejorar la congestión de los Hospitales de Día y disminuir el tiempo que los profesionales sanitarios dedican a cada paciente.

En relación a la innovación en los tratamientos oncológicos y la medicina personalizada, Britz afirma que “cada vez son más evidentes los beneficios que conllevan para las pacientes, y no sólo para ellas sino también para el entorno familiar, puesto que muchas pacientes acuden acompañadas a recibir el tratamiento y una menor estancia tiene también implicaciones positivas para los acompañantes”.

Por último, la presidenta de FECMA, asegura que “a través de esa infografía y de este estudio la Federación pretende expresar su apoyo a la investigación y la innovación, porque son estas las que puede conseguir mayores avances en los tratamientos oncológicos”. Y asegura, “los destinatarios de los resultados de este estudio, deben ser, prioritariamente, las administraciones sanitarias y los profesionales de la sanidad, porque es a ellos a quienes les corresponden temas como la gestión y la aplicación en la práctica de los tratamientos, la información veraz, completa y asequible a la paciente, la dotación de los presupuestos para innovación en oncología, la definición de prioridades, la aprobación de una cartera de servicios igual que evite inequidades, etcétera”.

La infografía se difundirá tanto en las redes sociales de @fecma1 y @QSLPcancer como en las páginas webs de FECMA y ‘Qué sienten los pacientes’, de Roche.

                                                                                         

LA PARTICIPACIÓN DE LOS PACIENTES EN ENSAYOS CLÍNICOS ACELERA LA OBTENCIÓN DE AVANCES EN EL TRATAMIENTO DEL CÁNCER Y EL ACCESO A LA INNOVACIÓN

 El ensayo clínico es clave para la autorización de un medicamento por parte de las autoridades sanitarias y para que la innovación llegue a los pacientes. Una mayor participación de los pacientes en ensayos clínicos podría agilizar la obtención de avances en el tratamiento y el acceso a la innovación. Así se ha puesto de manifiesto durante el encuentro Cambio de Paradigma en la Investigación en Cáncer de Mama, Por un papel más activo de las pacientes en los ensayos clínicos, que la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) y el Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama han celebrado hoy en Madrid, con la colaboración de Roche Farma.

Según Josefa Madrid, miembro de la Junta Directiva de FECMA y presidenta de ROSAE, y que ha participado en la jornada, “las pacientes no tenemos demasiada información sobre los ensayos clínicos hasta que nos ofrecen participar en uno, por lo que queda una gran labor por realizar en la información y formación a los pacientes sobre investigación, desterrando falsos mitos, y también en la divulgación en torno a los mismos a la sociedad en general, entendiendo que todos, en un momento dado, podemos ser pacientes y participar en un ensayo”. En este sentido, el doctor Miguel Martín, presidente del Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama, ha explicado durante el encuentro que “todos los ensayos clínicos son planteados por personas expertas, revisados y autorizados por los comités éticos y por la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios, lo que garantiza que el paciente va a estar sometido a los mínimos riesgos posibles y que la participación en ellos puede beneficiarles”.

Junto a la necesidad de que los pacientes participen en ensayos clínicos para hacer posible la investigación, cada vez más, se está poniendo de manifiesto los beneficios de que se impliquen en el mismo desarrollo del ensayo, “con el fin de mejorar la metodología y los resultados de la investigación y ofrecer perspectivas adicionales de gran valor”, afirma la doctora Carmen Marqués, directora médico de Roche Farma. En este sentido, la doctora Marqués explica la labor que Roche Farma está realizando en torno a este objetivo: “Estamos haciendo partícipes a los pacientes en el desarrollo clínico desde los primeros pasos del estudio, solicitando su opinión con el fin de centrar la investigación cada vez más en ellos y desarrollar iniciativas que fomenten su protagonismo para que puedan tener un papel cada vez más activo”.

Todo ello pasa por la información y la formación. Con ello, según Josefa Madrid, “entendemos mejor las ventajas de participar y nuestras aportaciones hacen posible el desarrollo de medicamentos que atiendan no solo necesidades médicas no cubiertas, sino también aquellas que pudiéramos identificar nosotras desde nuestra perspectiva como pacientes y que podrían pasar desapercibidas en el desarrollo de un tratamiento. Nuestro papel en esta línea es muy importante”. Esta tendencia de darle sitio al paciente para que pueda participar en la investigación y los ensayos clínicos, y que supone un paso más para situar a los pacientes en el centro de la investigación, se encuentra presente en la legislación, tanto en el ámbito europeo como en nuestro país. Así, el Reglamento de la Unión Europea nº 536/2014 del Parlamento Europeo y del Consejo sobre los ensayos clínicos con medicamentos de uso humano, que se encuentra en desarrollo, y el proyecto de Real Decreto, en fase de alegaciones  y que se prevé sea aprobado a mediados de 2015, recogen que los pacientes deben participar en los comités éticos para la evaluación de los ensayos clínicos.

Los participantes en la reunión han coincidido en destacar que su celebración, en sí misma, supone un hito en la lucha contra el cáncer de mama, en tanto en cuanto une a pacientes, investigadores e industria farmacéutica con el objetivo de poner de manifiesto la importancia de la participación de las pacientes en los ensayos clínicos para la obtención de avances en el tratamiento del cáncer de mama y para acelerar el acceso a la innovación. “En Roche Farma tenemos claro que solo trabajando en colaboración con pacientes e investigadores podemos conseguir avances en el tratamiento contra el cáncer con mayor rapidez y eficiencia”, afirma Federico Plaza, director de Government Affairs de Roche Farma. “Somos una compañía innovadora, no solo por las terapias que desarrollamos sino también por nuestra forma de trabajar, implicando a los pacientes en todo lo que hacemos, bajo el firme compromiso de colaborar con todos los agentes para hacer llegar a los afectados la innovación”.

En este sentido, la innovación ha jugado un papel fundamental en el aumento del número de pacientes supervivientes al cáncer, así como en la reducción de la mortalidad asociada. El cáncer de mama es, en este marco, modelo de investigación y de desarrollo de tratamientos personalizados. En palabras del doctor Martín, “hay tumores de mama que tienen muy mala respuesta al tratamiento convencional. Hace años la supervivencia era muy baja, por ejemplo, en el caso del cáncer de mama metastásico con expresión de HER2”. Gracias a la investigación, en esos casos en concreto, se ha logrado pasar de una expectativa de vida de unos meses a muchos años de supervivencia. “En la actualidad, las terapias que ensayamos frente al cáncer de mama se utilizan en pacientes con una mutación específica, de forma que la posibilidad de beneficio es muchísimo más alta”, añade este experto.

FECMA teme que los recortes provoquen la reducción o pérdida de calidad de los servicios con los que cuentan los pacientes con cáncer

Una vez conocido el Real Decreto-ley 16/2012 a través del que el Gobierno pretende llevar a cabo una serie de medidas urgentes para garantizar la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud (SNS), la presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), María Antonia Gimón, ha querido mostrar su inquietud por unas reformas que pueden afectar a la calidad asistencial y sentar la inequidad dentro del SNS.

La presidenta de FECMA muestra su preocupación ante la posibilidad de que los servicios con los que ahora contaban los pacientes con cáncer sean reducidos o pierdan calidad. "Somos conscientes de la necesidad de políticas de control del gasto público, pero las medidas de ahorro y control no pueden ir en contra de la calidad de los servicios y las prestaciones al paciente oncológico", esgrime Gimón, que advierte de que las necesarias medidas a favor de la sostenibilidad del sistema sanitario no deben regirse exclusivamente de parámetros de coste-eficacia.

Gimón insiste en que "las pacientes no somos ajenas a la realidad y nos preocupa la financiación de la Sanidad, por lo que entendemos que se deben tomar decisiones para garantizar esa sostenibilidad, pero a la par, nuestra reivindicación es mantener el sistema de prestaciones y hacerlo en un clima de equidad". Así, todos los esfuerzos –añade Gimón-, "deben ir encaminados a preservar la sostenibilidad, calidad y equidad del SNS, cuya garantía constituye uno de los principales objetivos del Estado del Bienestar".

Desde la Federación reclaman que el modelo de gestión descentralizada de la Sanidad española no rompa la unidad del sistema público sanitario ni ponga en riesgo el actual catálogo de prestaciones. Insisten en que el sistema público "sigue siendo único y exige un ejercicio de corresponsabilidad con un catálogo de servicios sanitarios públicos común para todas las administraciones sanitarias, para que no quiebre la equidad en el acceso al sistema público de salud". "Como usuarias, apoyamos y defendemos la Sanidad pública, de calidad, universal y gratuita, que debe continuar siendo un elemento estratégico de cohesión social, de igualdad y motor activo de la economía", añade la presidenta de FECMA.

Hoy más que nunca, desde la Federación se considera imprescindible y necesario un Pacto por la sostenibilidad, la cohesión y la calidad del SNS que como prioridad afronte la financiación del propio sistema. A juicio de Gimón, "el presente Sistema Nacional de Salud y su sostenibilidad futura exigen la mayor responsabilidad de los poderes públicos para llegar a acuerdos y encontrar fórmulas compartidas sobre cómo afrontar los problemas".

El ejercicio físico ayuda a las mujeres intervenidas de cáncer de mama a sentirse mejor durante el tratamiento y después de éste‏

Seguir una dieta sana, baja en azúcares y grasas, y practicar al menos de una hora de ejercicio físico como mecanismo básico de prevención puede disminuir hasta en un 30% el riesgo de padecer un cáncer de mama, según diferentes estudios llevados a cabo por la Organización Mundial de la Salud (OMS)¹. Con motivo del Día Internacional del Ejercicio Físico, que se celebra el próximo 6 de abril, la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), quiere insistir en la recomendación de practicar deportes como la natación y la gimnasia por el efecto beneficioso no sólo en la prevención del cáncer, sino en aquellas mujeres intervenidas de cáncer de mama.

De hecho, tal y como insiste María Antonia Gimón, presidenta de FECMA,  “para una mujer intervenida de cáncer de mama la práctica de ejercicio será de gran ayuda para recuperar la fuerza y movimiento en su brazo y servirá para reducir el dolor y la rigidez del hombro”. Asimismo, añade que “el ejercicio regular ayuda a las pacientes a sentirse mejor tanto durante el tratamiento como después de él”. Los expertos recomiendan que estos ejercicios se inicien en el postoperatorio inmediato, bajo la supervisión y el adiestramiento del personal sanitario comenzando de forma lenta y suave para ir progresando en práctica habitual para la mujer. “Desde un punto de vista práctico, el ejercicio debe ser practicado de forma continuada y progresiva, que no suponga agotamiento de la paciente”, afirma María Antonia Gimón.

Otros beneficios demostrados del ejercicio son sus efectos cardiosaludables y la prevención de la osteoporosis, que se desarrolla con más frecuencia en mujeres con cáncer de mama tanto por el tratamiento quimioterápico como por la inducción de menopausia temprana por el empleo de tratamientos hormonales de última generación.

Asimismo, la presidenta de FECMA apela a la responsabilidad de la mujer sobre su salud y sobre sus hábitos de vida, ya que existen datos sobre la relación entre la alimentación y el cáncer de mama: a modo de ejemplo, las dietas con alto contenido calórico y el consumo de cerveza pueden aumentar el riesgo de recurrencia. Por el contrario, los expertos recomiendan mantener una dieta con alto contenido de verduras y frutas y rica en fibra, ya que representa un factor clave en la prevención de este tipo de tumor.

Según explica Gimón, “sabemos que una dieta saludable puede hacer más efectivo el tratamiento e incluso permite recibir una dosis más alta del mismo para conseguir aumentar las posibilidades de recuperación. Además, una terapia nutricional adecuada ayuda a evitar lesiones en el tejido corporal, reconstruirlos y combatir infecciones”.

Rosario y SAMSUNG contra el cáncer de mama

La cantante Rosario es la embajadora para la campaña europea de concienciación social sobre el Cáncer de Mama 'Más que palabras'. Por cuarta vez, Samsung patrocina esta iniciativa y el dinero que se consiga recaudar se entregará a la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA). De hecho, durante la presentación en Madrid, la compañía ha entregado un cheque de 100.000 Euros a la presidenta de FECMA.

Samsung Electronics donará 10 euros de cada móvil Onix Pink Ribbon vendido, al igual que por las ventas de la cámara de doble pantalla ST600. Es su manera de colaborar con la investigación para encontrar la fórmula de curar el cáncer de mama 'desde nuestro departamento de Responsabilidad Social Corporativa (RSC) queríamos devolver la confianza depositada por los consumidores en nosotros', ha confesado el director de la división de Telecomunicaciones de Samsung, Celestino García. Desde entonces, a nivel mundial se ha invertido más de 4.890.000 euros (6,9 millones de dólares). Por su parte, el representante de Telefónica (el terminal lo distribuyen en exclusiva y se ofrece sin coste al contratar una tarifa plana), Fernando Fernández, director Comercial de Movistar, ha asegurado que 'da gusto trabajar y sentir que parte de tu esfuerzo se dedica a algo que vale la pena de verdad'.


La presidenta de FECMA a través de un discurso emotivo y apostando por la esperanza, los deseos y las metas, ha agradecido el apoyo de la compañía 'más aún en estos tiempos de crisis mundial' ha declarado María Antonia Gimón. La presidenta ha adelantado que todo el dinero se invierte en proyectos de investigación, y también en formación en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo. 'Gracias a estas colaboraciones podemos tener proyectos con nombre, apellidos y un único fin, curar el cáncer de mama'.


Y llegó el momento de Rosario Flores, y su actuación en directo con la canción que pone palabras a la campaña 'Más que palabras'. Compuesta por Rosario con palabras de personas anónimas que han participado a través de la web en esta iniciativa, 'Agüita del rio' es una llamada a la esperanza y al no miedo 'Hoy casi todo se cura. No hay que perder la esperanza. Es poco lo que hago yo, la verdad, pero cada granito de arena es de agradecer. Yo creo que la música es la mejor medicina para curar el espíritu, el alma' ha insistido la cantante en la rueda de prensa previa a su actuación.


En el mini-concierto en el flagship de Telefónica en Gran Vía, Rosario dejo ver su sangre y su talento. Ahora sí se veía a la cantante como pez en el agua y, de hecho, consiguió que todos los asistentes, periodistas e invitados, tararearan y bailaran junto con ella 'Agüita del Rio', además de otros temas conocidos de los Flores como 'No dudaría'. Rosario no ocultó en ningún momento su sensibilidad hacia esta enfermedad y se la pudo escuchar, en repetidas ocasiones, gritos como 'fuerza para todas las mujeres' o 'somos la luz del mundo'.

**Publicado en PR SALUD

La supervivencia al cáncer de mama en España aumenta cada año un 2%

“Con más razones que nunca, apoya la detección precoz”: la Federación Española de Cáncer de Mama pretende, en la conmemoración del Día Internacional sobre la enfermedad, llamar la atención de la población sobre el cáncer de mama y lograr que las mujeres “no dejen pasar su cita” con los programas de screening. Los especialistas no dudan: si el cáncer de mama tiene unas altas tasas de curación, es por la confluencia de dos factores fundamentales: los avances en las técnicas de diagnóstico y en los tratamientos, y el hecho de que los tumores se detecten en fases cada vez más iniciales, gracias a los programas de detección precoz que existen en todas las Comunidades Autónomas. Por eso, “desde la Federación Española de Cáncer de Mama -asegura su presidenta, María Antonia Gimón- creemos fundamental que el índice de participación en estos programas alcance al menos el 80% de las mujeres”.

La Fundación Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM) y la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) apoyan a FECMA en esta conmemoración y en la difusión de su Manifiesto de 2010, un documento que recoge cuáles son las necesidades prioritarias de las mujeres con cáncer de mama y las reivindicaciones de este colectivo que representa a más de 35.000 mujeres que han pasado la enfermedad, agrupadas en 35 asociaciones de toda la geografía española.

El doctor José Enrique Alés, desde la Fundación GEICAM, asegura que la suma de esa detección precoz y de los avances en la clínica han logrado “que año a año asistamos a un descenso de alrededor del 2 por ciento anual en la mortalidad por cáncer de mama”. Pero en cuanto al diagnóstico incide en los programas de cribado que “sin duda hacen que el cáncer de mama se detecte antes, cuando es más curable y con métodos menos agresivos, con lo cual se mejora la supervivencia pero también la calidad de vida de las mujeres”.

En esta línea el doctor Emilio Alba, presidente de la SEOM, añade otro aspecto que mejora el diagnóstico: y es “que este tumor surge en un órgano exterior y por tanto es más fácilmente accesible desde el punto de vista de las pruebas diagnósticas, al contrario que otros tumores que tienen un peor pronóstico debido, en parte, a la biología y la parte del organismo en la que se desarrollan”.

-Con más razones que nunca
Cada día se diagnostican en España alrededor de 44 casos de cáncer de mama y FECMA considera que esas mujeres son razones para actuar; con esa idea de 2009, un año después, considera que sigue teniendo motivos, y más que nunca, para moverse por las mujeres que padecen la enfermedad. Por eso, en este día y con motivo de la conmemoración del 19 de octubre, constituido como Día Internacional del Cáncer de Mama, hace público su manifiesto de reivindicaciones para luchar por una vida mejor para quienes padecen la enfermedad. Ese documento, que reconoce que la cohesión del sistema sanitario se basa en una mejor coordinación del Sistema Nacional de Salud –vinculada al desarrollo de estrategias sobre cáncer- FECMA se muestra a favor de una cartera de servicios única para todo el territorio, que garantice que no existen diferencias en los métodos de diagnóstico, en los tratamientos de calidad y en el acceso a las nuevas terapias. “Todos han de ser iguales en cualquier lugar de España”, explica María Antonia Gimón, mientras lanza un órdago a favor de la actividad investigadora: “Sería deseable que no se abandonen los planes de investigación, que no se recorten los presupuestos en esta área sino que, por el contrario, se fomente, tanto en el ámbito público como en organismos privados. Y es que no es un asunto baladí: es necesario que se desarrollen ensayos clínicos, que las mujeres sean informadas para participar, en primer lugar porque ellas mismas pueden beneficiarse; pero, además, porque gracias a que eso ocurre y que muchas acceden a formar parte de las investigaciones, otras muchas sobrevivimos al cáncer”.

Por fortuna, son muchas las mujeres que pueden decir que han superado el cáncer. Y, sin duda, es una magnífica noticia. Pero también es cierto que después del cáncer se plantean nuevas situaciones y circunstancias cuya atención también es reivindicada en este Manifiesto de 2010. Se trata de aspectos sustanciales de la calidad de vida, como la asistencia psicosocial, la rehabilitación física y el control de los efectos secundarios, atendiendo a las situaciones que supongan limitaciones o pérdida de autonomía. “El cáncer de mama -dice la presidenta de FECMA- provoca en demasiadas ocasiones problemas laborales y sociales a las mujeres afectadas, por lo que reivindicamos atención y sensibilidad a las empresas y a las administraciones para atender y solucionar esos problemas y facilitar la reinserción laboral”.

-Escuchar y entender
Muchos de los tumores más frecuentes afectan por igual a hombres y mujeres; sin embargo, el cáncer de mama es un carcinoma con signo mayoritariamente femenino. “Existe un aspecto de género -explica el doctor Emilio Alba- que da combustible emocional al asociacionismo; esto, unido a que se trata de un tumor que se cura en muchos casos hace que, sociológicamente las asociaciones de cáncer de mama hayan sido las que han tirado del carro del asociacionismo en nuestro país”.

FECMA, que representa a más de 35.000 mujeres afectadas por esta patología, agrupadas en 35 asociaciones en toda la geografía española, cumple en 2010 diez años de trabajo por las mujeres con cáncer de mama desde la propia calle y a demanda de las mujeres que necesitan ser entendidas y compartir experiencias. “¿Qué aportamos? -plantea María Antonia Gimón-. Aquello que en un determinado momento necesitan, que es hablar, compartir con otras compañeras, y ver con otras personas que el cáncer de mama es complicado, que supone una etapa muy dura, pero que, por fortuna, se puede superar y en la mayoría de los casos se sale del bache con mucha fortaleza”.

Federación Española de Cáncer de Mama: "Detrás de cada noticia hay miles de pesonas esperando una respuesta"

Especialistas y pacientes son absolutamente conscientes de la importancia de una adecuada comunicación entre médicos y enfermos: con una idónea transmisión de la información se logra un mejor cumplimiento de la terapia, una mayor seguridad para los pacientes y la posibilidad de que, cada vez con más frecuencia, el enfermo pueda decidir sobre su tratamiento y ser “parte activa” en todo el proceso de la enfermedad. Este aspecto es crucial en cualquier patología, pero aún más cuando se trata de procesos como los oncológicos. Así se puso de manifiesto en el Encuentro “El impacto de género en la salud. Información y estrategias de comunicación. Médicos, pacientes y sociedad civil”, celebrado en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo de Santander y que, con el patrocinio de la Federación Española de Cáncer de Mama, ha reunido a más de un centenar de mujeres con esta enfermedad.
En ese contexto, María Antonia Gimón, presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama, se mostró a favor de que “los cursos de formación en comunicación que se están llevando a cabo en algunas comunidades autónomas se extiendan a todas, con el fin de que los especialistas en Oncología mejoren sus habilidades de comunicación con los pacientes con cáncer, una enfermedad cuyo diagnóstico tiene un impacto devastador en la mayoría de las ocasiones” y explicó que “puesto que todos tenemos derechos y deberes, en este momento no podemos pedir a los especialistas algo para lo que no están preparados”. En esa misma línea se expresaba el doctor José Manuel López-Vega, director del Curso y médico adjunto del Servicio de Oncología Médica del Hospital Marqués de Valdecilla de Santander: “efectivamente, la formación en comunicación es una carencia, cuando lo cierto es que es clave durante el proceso terapéutico: una mayor eficacia de la comunicación implica mayores éxitos en el control de la enfermedad”. Asimismo, aclaró que a pesar de que hay que ofrecer una información completa al paciente, esto no significa que ésta sea absolutamente exhaustiva: “ha de ser veraz, siempre adaptada a la realidad del caso y guiada por un vector de esperanza sin faltar a la verdad”.
Para la Federación Española de Cáncer de Mama, disponer de esa información es un derecho irrenunciable y la única fórmula que puede dar paso a lograr una autonomía real del paciente. “Sólo disponiendo de una información comprensible y veraz podemos tener la capacidad de formar equipo con nuestro oncólogo y de decidir sobre nuestra enfermedad”, añade María Antonia Gimón.

--El valor de la noticia
Aunque la transmisión de información del especialista a la paciente es clave en el proceso de enfermedad, lo cierto es que ante el diagnóstico del cáncer, en particular, existe una avidez de noticias desmesurada; si bien Internet ha crecido como fuente de información para los pacientes, y en muchas ocasiones supone una fórmula útil de conocer más sobre la enfermedad o los tratamientos, desde FECMA se pide cautela a las personas que sigan esa vía de búsqueda puesto que aunque hay portales que pueden dar luz al respecto, en otros la información puede inducir a error, máxime cuando hay que tener en cuenta que en el cáncer debe tratarse a pacientes, no a tumores.
En este sentido, la presidenta destacó el gran valor de los medios de comunicación para dar a conocer información sobre la prevención de la enfermedad y también para hacer públicos los logros de la especialidad obtenidos en los últimos años. Sin embargo, aludió a la necesaria responsabilidad que deben tener en el ejercicio de su profesión para no entrar en el juego de la frivolización con el cáncer de mama, por una parte, y para evitar crear falsas esperanzas: “porque detrás de cada noticia hay miles de personas esperando una respuesta”.