La compañía biotecnológica Shire, con el aval de la Sociedad Española de Nutrición Parenteral y Enteral (SENPE) ha organizado la I Jornada de Formación en Síndrome de Intestino Corto (SIC) en Madrid, con el objetivo de hacer una actualización teórica y práctica de este trastorno desde la perspectiva de todos los profesionales sanitarios implicados en el manejo y seguimiento de estos pacientes. Las jornadas han sido coordinadas por un comité científico integrado por la Dra. Rosa Burgos, del Hospital Universitario Vall d´Hebrón, la Dra. Cristina de la Cuerda, del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, y el Dr. Miguel León, Jefe de la Unidad de Nutrición Clínica y Dietética del Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid) y presidente de la SENPE. Además, estas jornadas han sido acreditadas por la Comisión de Formación continuada de las Profesiones Sanitarias de la Comunidad de Madrid.
El SIC es un trastorno gastrointestinal poco frecuente que compromete la vida de los pacientes. Se caracteriza por la reducción clínicamente significativa de la superficie intestinal, lo que impide absorber suficientes nutrientes, y ha sido catalogado como enfermedad ultra-rara por su baja prevalencia. Este síndrome es la principal causa de Fallo Intestinal crónico, representando el 75% de los casos en adultos y el 50% en niños. La prevalencia de SIC con fallo intestinal en Europa es de entre 0,4 y 6 casos por millón de habitantes, mientras que, en España, según el registro NADYA, hay 68 pacientes adultos con SIC que requieren nutrición parenteral domiciliaria (1,5/millón), aunque se estima que hay más casos no registrados. El 50% de los pacientes con SIC se adaptan espontáneamente mientras que el otro 50% deben recurrir de forma crónica a la Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD), la Fluidoterapia (FT) o a ambas (NPD-FT).
Algunos de los temas más discutidos en la reunión han sido complicaciones y la calidad de vida asociadas a la NPD. La NPD está indicada para aquellos pacientes que requieren nutrientes básicos por vía intravenosa., pero puede suponer una serie de complicaciones: relacionadas con el catéter (trombosis o infecciones), complicaciones hepáticas, renales y óseas. De todas ellas las infecciones relacionadas con el catéter son las más frecuentes.
Tratamiento del SIC
El abordaje de tratamiento del SIC va desde el tratamiento de los síntomas hasta la rehabilitación intestinal para la cual se emplean tanto técnicas quirúrgicas como tratamientos de nueva generación. En este sentido con los análogos del GLP-2 se abre una alternativa al manejo de los pacientes con SIC, llegando no solo a reducir volumen de NP, y tratamientos concomitantes, incluso a eliminar por completo los requerimientos nutricionales intravenosos. El trasplante intestinal, siendo siempre la última opción, está indicado en perfiles de pacientes muy concretos.
Calidad de vida de los pacientes con SIC y NPD
Por otro lado, durante la jornada se ha expuesto el impacto del SIC y la NPD en la calidad de vida de los pacientes. En dicha sesión se ha destacado el sentimiento común de este tipo de pacientes “El sentir ser una carga para sus familiares y amigos, ya que no pueden llevar una vida normal y sufren dificultades a la hora de trabajar, viajar o realizar otras actividades de ocio. La necesidad de estar conectado a una máquina, en algunas ocasiones hasta 16 horas al día, dificulta o impide llevar a cabo una vida laboral activa y la realización de ciertas actividades, al tiempo que provoca preocupación sobre el buen cumplimiento de los tratamientos”.
Además, existen otros aspectos emocionales o físicos que hacen que los pacientes tengan importantes problemas en su día a día, como diarrea, debilidad, alteración de la imagen corporal, calambres o depresión. “En el ámbito emocional, los pacientes se muestran preocupados por el posible mal funcionamiento de la bomba, los gastos asociados que puedan ocasionarles, además de la incapacidad para trabajar” como se mencionó en la reunión.