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30 September 2011

Conartritis pone en marcha un año más su campaña 'Octubre, Mes de la Artritis'‏

En el mes de octubre se celebran varias fechas importantes para los más de 250.000 españoles afectados por artritis reumatoide, artritis psoriásica y artritis idiomática juvenil, tales como el Día Nacional de la Artritis (1 de octubre) y el Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas (12 de octubre).

Por este motivo, la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) ha puesto en marcha un año más su campaña ‘Octubre, mes de la artritis’, con la pretensión de “convertirse en un punto de encuentro y reflexión para abordar los principales problemas que atañen de manera concreta a las personas afectadas de artritis reumatoide, artritis psoriásica y artritis idiopática juvenil y las circunstancias que inciden especialmente por razón de la enfermedad”, según explica Antonio Torralba, Presidente de ConArtritis.

Así, durante todo el mes de octubre, la Coordinadora Nacional de Artritis llevará a cabo diferentes actividades encaminadas a sensibilizar a la población general sobre esta enfermedad; aumentar la visibilidad y el conocimiento de la artritis reumatoide, la artritis psoriásica y la artritis idiopática juvenil; y reforzar la colaboración entre profesionales, administración y pacientes, todo ello con el objetivo último de mejorar la calidad de vida de estos pacientes.

-Implícate en salud
Con el objetivo de trabajar en la misma línea que la Liga Europea Contra las Enfermedades Reumáticas (EULAR por sus siglas en inglés) para concienciar a las personas con artritis y sus familiares de la importancia del ejercicio físico y llamar la atención con respecto a las enfermedades asociadas a la artritis y la necesidad de prevenirlas o mejorarlas mediante el deporte, el lema elegido para esta edición de la campaña es ‘Implícate en salud’, filosofía que aúna el ejercicio con otros aspectos importantes para estos pacientes, como pueden ser el riesgo cardiovascular o la osteoporosis.

En este sentido Antonio Torralba afirma que “los pacientes debemos concienciarnos de que la enfermedad nos va a acompañar en nuestro día a día y puede afectar a todos los ámbitos de nuestra vida, por eso no podemos delegar nuestra responsabilidad y tenemos que colaborar, comprometernos, implicarnos plenamente, ya sea tomando decisiones conjuntamente con el especialista, manteniendo una alimentación ajustada a nuestras necesidades o realizando ejercicio físico dentro de nuestras posibilidades”.
En esta misma línea, Javier Martínez Pérez, fisioterapeuta y miembro del Comité Científico de ConArtritis, declara que “el ejercicio físico tiene un papel vital en múltiples aspectos de nuestra vida, y de un modo especial en el paciente con artritis reumatoide. El ejercicio practicado de manera habitual y moderado (caminar 45 minutos diarios a buen ritmo bastaría o un programa específico de ejercicios) ayuda a tener un corazón sano, fuerte y prevenir enfermedades cardiovasculares. Además nuestros huesos se benefician de la actividad física activando la asimilación del calcio, algo fundamental cuando se padece osteoporosis”.

Entre las actividades que ConArtritis llevará a cabo durante el Mes de la Artritis se encuentra la celebración de la VII Jornada Nacional de Artritis en casi una veintena de ciudades (se adjunta listado con fechas de celebración), en la que se abordarán diferentes aspectos de la enfermedad, como la importancia del ejercicio en el riesgo cardiovascular o la relación entre la artritis reumatoide y la osteoporosis, y se intentará potenciar las capacidades de estos pacientes como parte activa en el cambio y la transformación social, ya que como explica Antonio Torralba “al implicarnos en nuestra enfermedad, los pacientes de artritis reumatoide podemos sentir que tenemos un mayor control sobre nuestras vidas y que podemos cambiar muchas cosas que a priori podríamos pensar que no dependen de nosotros como dar a conocer la enfermedad o cambiar la percepción que los demás tienen de ella”.

Además, la Coordinadora Nacional de Artritis y las asociaciones integradas en ella, colocaran mesas informativas en una treintena de hospitales, centros de salud, centros de especialidades y centros comerciales repartidos por toda la geografía española, desde las que se informará al público general acerca de esta enfermedad tan limitante y discapacitante.
La campaña, patrocinada por las compañías farmacéuticas Abbott, MSD, Pfizer, Roche y UCB, cuenta con la colaboración de la Fundación ONCE y de Gebro Pharma, y sus actividades han sido declaradas de interés científico por la Sociedad Española de Reumatología y de interés para los pacientes reumáticos.

La espirometría, aconsejable en fumadores mayores de 40 años con síntomas de problemas respiratorios

Hoy y mañana tienen lugar en Santander las 1as Jornadas Nacionales de Respiratorio de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), con las que "se pretende hacer un exhaustivo repaso de la patología respiratoria más prevalente en la consulta del médico de familia", explica el doctor José Antonio Quintano, coordinador nacional del Grupo de Respiratorio de SEMERGEN. El programa está plagado de talleres prácticos que "buscan mejorar las habilidades de estos profesionales en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades tan prevalentes como la EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica), el asma o la apnea del sueño".
En línea con la labor preventiva del médico de atención primaria, el sábado 1 de octubre tendrá lugar en la Plaza Alfonso XIII, de 10:00 a 13:00 horas, una jornada abierta a la comunidad en la que se desarrollarán una serie de actividades preventivas relacionadas con las enfermedades respiratorias entre la población. "Todas aquellas personas que lo deseen podrán realizarse un test para conocer su estado de salud en relación con estas patologías y recibir información y consejos al respecto", explica. "Alrededor del 60% de la patología respiratoria general se ve en las consultas de atención primaria", según este experto. Según datos de SEMERGEN, entre el 10 y el 20% de la carga asistencial del médico de familia tiene que ver con estas enfermedades.
Otro de los objetivos de las carpas va a ser la identificación de nuevos casos de EPOC y asma, ya que "el infradiagnóstico constituye uno de los principales caballos de batalla de ambas enfermedades", apunta el doctor José Hernández Úrculo, presidente del Comité Organizador. "Esto se debe a que los síntomas de ambas patologías, que son muy similares (tos, expectoración, dificultad respiratoria", añade. La espirometría es el método diagnóstico por excelencia. "La prueba es sencilla y debería realizarse por norma a los fumadores mayores de 40 años, y a aquellos que presenten síntomas", explica.
Precisamente, la EPOC es una de las patologías respiratorias más prevalentes del panorama actual, ya que afecta a algo más del 10% de la población española mayor de 40 años, y va camino de convertirse en la tercera causa de muerte. "Aunque suele manifestarse en torno a esa edad, la enfermedad se desarrolla y llega a estadios más severos a partir de los 60 años", afirma el experto. "Se trata de una enfermedad crónica que puede llegar a ser incluso invalidante", añade. El tabaco es la causa más importante. De hecho, "la incorporación de la mujer al hábito tabáquico está provocando más diagnósticos de EPOC en mujeres, algo que hace pocos años no se veía". La Ley Antitabaco ha hecho que disminuyan los fumadores, pero "sus verdaderos efectos no se verán hasta dentro de unos años".

-Cerca del 50% de los asmáticos está sin diagnosticar
En el caso del asma, la prevalencia se sitúa en torno al 5% de la población general, aunque en niños la cifra aumenta hasta el 10%. "Casi la mitad de los asmáticos está sin diagnosticar, lo que se debe principalmente a que las personas jóvenes apenas acuden al médico", comenta el doctor Antonio Hidalgo, presidente del Comité Científico. El principal factor de riesgo de esta patología es la alergia. "A diferencia de la EPOC, los tratamientos actualmente disponibles pueden llegar a revertir el curso del trastorno en sí, aunque no llega a curarse por tratarse también de una enfermedad crónica", afirma. "Aquí la clave está en aplicar la medicación desde niño, siempre y cuando se le diagnostique a esa edad". Al igual que ocurre con otras enfermedades, la sospecha debe partir del primer nivel asistencial.
Hay una patología respiratoria que es prácticamente desconocida para la población general: el síndrome de apnea del sueño. Se estima que en España hay más de dos millones de personas con esta enfermedad, aunque apenas está diagnosticado el 10%. "Es más frecuente de lo que pudiera parecer y causa de numerosos accidentes de tráfico", explica. También se van a abordar algunas patologías de carácter infeccioso que parece que están resurgiendo en los últimos años. Se están registrando brotes muy localizados de tuberculosis y de neumonía extrahospitalaria. "Ambas enfermedades siguen siendo un problema de primer orden por su frecuencia e incluso gravedad", concluye.

Salud Responde realizará diagnósticos telemáticos de gripe y prescribirá los medicamentos que se necesiten, lo que evitará tener que acudir al centro

El servicio telefónico de la Consejería de Salud, Salud Responde, realizará diagnósticos telemáticos de gripe y prescribirá los medicamentos que necesiten los usuarios afectados. A través de una llamada a Salud Responde (902 505 060), un servicio operativo a cualquier hora del día, todos los días del año, los ciudadanos podrán consultar todas las dudas respecto a la gripe, de forma que puedan obtener un diagnóstico de la enfermedad sin necesidad de acudir al centro de salud.
Además, los enfermeros de Salud Responde podrán indicar fármacos de manera telemática –a través de receta electrónica-- para aliviar los síntomas gripales en aquellos casos de pacientes con síntomas leves. Esta medida, que se enmarca dentro del nuevo desarrollo competencial de los profesionales de enfermería, tiene por objeto facilitar a los ciudadanos el acceso a un criterio profesional y experto sin necesidad de desplazarse hasta su centro de salud, ya que con una simple llamada de teléfono podrán recibir incluso, en caso de que sea necesario y el criterio experto así lo determine, la indicación enfermera necesaria para retirar, directamente de la farmacia, los medicamentos que permitan aliviar los síntomas gripales (paracetamol o ibuprofeno) haciendo uso de la receta electrónica. La indicación enfermera se incorporará a la historia del paciente.
Además de estos servicios, como cada año, Salud Responde gestionará las citas con médico de familia y pediatra para aquellos ciudadanos que requieran atención facultativa programada. Igualmente, si se detecta a partir de la llamada del usuario que se trata de un caso grave será derivado a los servicios sanitarios de urgencia.
En la temporada pasada, la mayoría de las peticiones de atención sanitaria atendidas por Salud Responde fueron resueltas por los técnicos de este servicio (99%) y sólo el 1% tuvo que ser derivado a los Centros de Coordinación de Urgencias.
Igualmente, como en temporadas anteriores, los profesionales de este servicio realizarán llamadas a las personas que se encuentren en los grupos de riesgo, a los que se les recomiende la vacunación, y se enviarán mensajes recordatorios a los móviles a quienes estén inscritos a este servicio.
En la temporada 2010-2011, Salud Responde realizó un total de 3.351 llamadas a 2.191 pacientes incluidos en los programas de seguimiento y se enviaron 3.296 SMS a personas mayores de 65 años.

-Sistema de autodiagnóstico
Otro de los recursos que la Consejería de Salud pone a disposición de los ciudadanos para resolver dudas sobre la gripe es el asistente virtual ‘María’, un servicio que, además de contribuir a la localización de contenidos en la web y a la solución de dudas sobre el sistema sanitario público, ofrece un sistema inteligente de autodiagnóstico para la gripe. Este dispositivo, accesible a través de la web www.juntadeandalucia.es/salud, permite a los usuarios conocer, a través de un cuestionario de pregunta-respuesta, si sus síntomas pueden o no estar relacionados con un caso de gripe.
Se trata de una herramienta útil que permite al usuario acceder con mayor celeridad y eficacia a los contenidos y, de una forma innovadora, realizar un autodiagnóstico que permita descartar o confirmar que, los síntomas que presenta, corresponden o no a un caso de gripe.
A partir del resultado, el asistente virtual informa al ciudadano sobre cómo actuar en función de los síntomas especificados previamente o lo deriva al recurso asistencial más adecuado basándose en su sintomatología, bien aconsejándole acudir a un centro de salud o llamar a Salud Responde.
Así, al ciudadano que es autodiagnosticado como caso leve, le traslada unas recomendaciones básicas de actuación, mientras que si estima la necesidad de ser visto por un profesional médico, le guía a la opción de solicitar día y hora con el médico de familia o pediatra a través de la página web. Los casos que son identificados por el asistente virtual como graves, por la sintomatología expuesta, son derivados a los servicios de urgencia.
La asistente virtual ‘María’ ha registrado, desde su puesta en marcha en marzo de 2010, un total de 1.557 conversaciones con usuarios relacionadas con gripe, de las que 1.276 eran sobre gripe A y 281 sobre la gripe estacional (síntomas, vías de transmisión…). De otro lado, se han realizado un total de 86 autodiagnósticos.

-Inicio campaña gripe
Estos servicios de atención a los ciudadanos se suman a la campaña de vacunación contra la gripe que la Consejería de Salud iniciará, el próximo lunes 3 de octubre. En esta temporada, en el mismo acto de la vacunación, se incluirá también la vacunación contra el neumococo de forma progresiva para la población de riesgo y mayores de entre 65 y 69 años que no hayan recibido esta vacuna con anterioridad, con el objetivo de prevenir casos de neumonía en estas personas, así como a la población de riesgo tal y como se hacía en años anteriores.
En la temporada anterior, ya se inmunizó contra el neumococo a los mayores de 65 años residentes en centros, viviendas tuteladas o unidades de estancia diurna que no habían sido vacunados con anterioridad contra el neumococo.

En total, la Consejería de Salud ha adquirido 1.531.333 dosis de vacunas, lo que ha supuesto una inversión de 8 millones de euros. Por provincias, entre dosis de vacunas contra la gripe y contra el neumococo, se han distribuido 115.380 vacunas para Almería; 177.500 en Cádiz; 173.030 en Córdoba; 186.570 en Granada; 85.175 en Huelva; 153.400 a Jaén; 254.175 a Málaga y 285.770 a Sevilla.
El resto, hasta completar el total de dosis adquiridas, se mantienen como dosis disponibles para los distintos centros sanitarios en función de sus necesidades. Con este programa de vacunación, la sanidad pública andaluza se sitúa entre los servicios de salud con mayores coberturas vacunales de Europa y del resto del mundo para esta enfermedad.
La campaña de vacunación contra la gripe para la temporada 2011-2012 se dirigirá fundamentalmente a los mayores de 65 años, aunque se encuentren sanos; a personas de cualquier edad con determinados problemas crónicos de salud, en los que la enfermedad puede acarrear consecuencias más graves (problemas respiratorios severos o de corazón, cáncer y alteraciones del sistema inmunológico o metabólico); a personas que estén en contacto frecuente con estos colectivos y a profesionales de salud y de servicios comunitarios, tanto para su propia protección como para evitar el riesgo de contagio hacia las personas a las que atienden.
También se recomienda la vacunación a mujeres embarazadas, en cualquier momento de su gestación, con el objetivo de prevenir la gripe en ella y el futuro recién nacido.
Estas personas podrán pedir cita previa para la vacunación en su centro de salud o a través del servicio telefónico Salud Responde (902 505 060). En total, los andaluces disponen de más de 1.500 puntos de vacunación, ubicados en sus centros de atención primaria.
La nueva vacuna frente a la gripe es trivalente; es decir, ha demostrado su capacidad protectora tanto para el virus AH1N1 como frente a otras dos cepas (una segunda del tipo A y otra del tipo B), que han estado circulando en el Hemisferio Sur, donde ya ha comenzado la temporada de gripe.

Los avances en técnicas de imagen permiten el estudio de la pared vascular para mejorar el diagnóstico y tratamiento

La introducción de nuevas técnicas de imagen en la especialidad de Angiología y Cirugía Vascular ha permitido ir más allá de la simple visualización del compromiso de la luz arterial para profundizar en el estudio de la pared vascular, su funcionamiento y sus alteraciones, según se ha puesto de manifiesto en el marco del XIV Congreso Nacional de Diagnóstico Vascular no Invasivo, que se celebra estos días en Valencia.

Según explica el doctor Manuel Miralles, jefe de la unidad de Angiología y Cirugía Vascular del Hospital La Fe de Valencia y presidente del comité organizador del Congreso, “la constante evolución de los métodos diagnósticos en la valoración de la patología vascular ha motivado que los métodos angiográficos invasivos mediante cateterismos hayan ido perdiendo protagonismo como diagnóstico de referencia y adquiriendo un papel preeminente como sistema de guiado para el tratamiento endovascular de la patología vascular oclusiva y aneurismática”.

“Estas tecnologías cada vez son más accesibles y su expansión es imparable. Las técnicas tradicionales de diagnóstico vascular enfocadas a la exploración clínica, así como el eco-Doppler y la arteriografía se ven irremediablemente influidas por la aparición de estas tecnologías”, según comenta el doctor Juan Fontcuberta, presidente del Capítulo de Diagnóstico Vascular no Invasivo de la Sociedad Española de Angiología y Cirugía Vascular.


No obstante, la introducción de nuevas técnicas como la Ultrasonografía Intravascular (IVUS), la Tomografía Computarizada (TC), la Resonancia Nuclear Magnética (RM), la Tomografía de Emisión de Positrones (PET) y las técnicas radioisotópicas, entre otras, requiere un esfuerzo adicional para familiarizarse con sus fundamentos, interpretación e indicaciones. “Este acercamiento representa una parcela que habitualmente permanece en un segundo plano, por lo que este año hemos decidido convertirlo en uno de los objetivos principales de esta reunión”, según el doctor Miralles.

En este sentido, la reunión incluye talleres que intentan profundizar en las aplicaciones de eco-Doppler, Doppler transcraneal y estaciones de trabajo para análisis de imágenes de tomografía computerizada. “Este encuentro anual supone una oportunidad para la actualización de conocimientos y un estímulo para todos aquellos profesionales, facultativos y técnicos con especial interés o dedicación al diagnóstico vascular mediante eco-Doppler. Como en ediciones anteriores, las jornadas van encaminadas a potenciar el carácter práctico, para lo que se han incorporado las innovaciones que poco a poco van surgiendo, lo que resulta en una experiencia enriquecedora para todos los asistentes”, comenta el presidente del Comité Organizador.

Toda estrategia que busque favorecer la participación de la mujer en el ámbito público es positiva‏

El techo de cristal es la metáfora que se utiliza habitualmente para dar una imagen palpable de cómo a pesar de la igualdad de géneros de la democracia hay todavía una especie de barrera que impide que la mujer se eleve y dificulta la proyección de su imagen pública y su participación en la vida social. Con el objetivo de poner sobre la mesa los mitos y realidades existentes en torno a este problema, denunciado por muchas mujeres debido a su condición femenina, y conocer su influencia en el desarrollo de sus carreras profesionales o en el enfoque de sus trabajos e investigaciones, la Fundación de Ciencias de la Salud y el Colegio Mayor Rector Peset ha organizado el Ciclo En Tierra de Nadie, una iniciativa que pretende acercar las mal llamadas dos culturas: la científica y la humanística.

En relación con las medidas puestas en marcha por las administraciones en los últimos años para intentar salvar obstáculos como éste, el profesor Josep Lluís Barona, catedrático de Historia de la Ciencia de la Universidad de Valencia y moderador del acto, ha apuntado que “aunque es evidente que los cambios legislativos no generan cambios sociales de manera automática, sí son indispensables para provocar que eso ocurra”. Por ello, “cualquier estrategia que busque favorecer la participación de la mujer en el ámbito público es positiva”. El experto no se muestra muy esperanzado de cara al futuro más inmediato: “En épocas de crisis como la actual, donde los conflictos intergeneracionales se acentúan de manera importante, tendemos a volvernos más conservadores en aspectos como éste”.

Por su parte, la escritora Carmen Amoraga ha hablado de las mujeres en la literatura a lo largo de la historia, y “muy especialmente de aquellas que tuvieron que adoptar seudónimos masculinos para poder publicar sus obras o que dejaron que sus padres o esposos se apropiaran de ellas”, explica. Esto “era mucho peor que un techo de cristal, ya que no tenían acceso ni a la cultura ni a la educación”, añade. Aunque la situación ha cambiado radicalmente, la experta apunta que todavía hay pocas catedráticas y casi ninguna rectora. “En el mundo de Las Letras es más evidente la desigualdad de géneros si nos fijamos en el escaso número de mujeres que hay en la Real Academia Español (RAE) o que hayan ganado el Premio Cervantes, por ejemplo”. Según Amoraga, “sólo con educación se podrá acabar rompiendo ese techo de cristal”.

Por último, la profesora Flora de Pablo, científica del Centro de Investigaciones Biológicas del CSIC, ex directora del Instituto de Salud Carlos III y fundadora de la Asociación de Mujeres Investigadoras y Tecnólogas, afirma que “todavía está todavía vigente el concepto de techo de cristal, según el cual son muchas las mujeres que inician su carrera profesional, pero se ve limitado su progreso por un invisible techo y la falta de apoyos, y se van perdiendo a lo largo del camino”, explica la profesora Flora de Pablo. “Muy pocas llegan a ser catedráticas en las universidades o profesoras en los organismos de investigación”, añade. “A pesar del creciente desarrollo de los planes de igualdad, es muy probable que la situación no cambie fácilmente en un tiempo razonable si no se modifican ciertos estereotipos todavía vigentes”. Según la experta, “esto constituye una pérdida de diversidad importante y, por tanto, empobrece la ciencia, la investigación y el conocimiento”. Por tanto, “hay que seguir trabajando activamente e incorporar a los hombres a la solución del problema o no se avanzará con suficiente rapidez”.

VII CONGRESO INTERNACIONAL CIENTIFICO-FAMILIAR MPS ESPAÑA. BARCELONA 1 DE OCTUBRE DE 2011‏

Mañana se celebra en Barcelona el VII Congreso Nacional Científico-Familiar de Mucopolisacaridosis (MSO), un grupo de enfermedades metabólicas hereditarias causadas por la ausencia o el al funcionamiento de ciertas enzimas necesarias para el procesamiento de unas moléculas denominadas glicosoaminoglicanos (antes llamados mucopolisacáridos) presnetes en cada una de nuestras células y que ayudan a construir los huesos, los cartílagos, los tendones, las córneas, la piel y el tejido conectivo. Esto trae consigo la progresiva formación de acúmulos y la consiguiente afectación de órganos vitales.

LA MAYORÍA DE LOS TIPOS DE CÁNCER SON CONSIDERADOS ENFERMEDADES RARAS



Según el Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Enfermedades Raras (ENSERio), realizado en nuestro país por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Obra Social Caja Madrid, prácticamente la mitad de los afectados ha tenido que viajar fuera de su provincia a causa de su enfermedad en los últimos dos años, y cerca del 40% se ha desplazado cinco o más veces. Por el contrario, un 17% no lo ha podido hacer aún habiéndolo necesitado. Uno de los principales motivos de estos viajes es la obtención de una terapia adecuada, cuyo coste suele ser muy elevado y no siempre está cubierto por la Seguridad Social. A este respecto, la cobertura de los productos sanitarios por parte del Estado es escasa o nula para el 36% de los afectados. Por último, el acceso a los tratamientos es otro de los grandes retos del abordaje de las enfermedades raras.
Dña. Claudia Delgado, directora de FEDER, ha destacado en Cuenca "el importante papel que están desempeñando las organizaciones de pacientes en el cambio social necesario para integrar a las personas con enfermedades raras", en el contexto de la jornada "Reto de la investigación ante una asignatura pendiente: enfermedades raras", organizado por el Observatorio Zeltia, en colaboración con FEDER y la Universidad Rey Juan Carlos. Se estima que en España existen unos tres millones de personas afectadas por alguna de las más de 5.000 patologías clasificadas como raras, según fuentes oficiales. Según ha establecido FEDER, tras el Estudio ENSERio, los enfermos tardan una media de cinco años en encontrar un diagnóstico.



Las propuestas de los pacientes giran en torno a las siguientes temáticas: el seguimiento de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras; los registros sanitarios sobre estas patologías; la información y formación sobre el problema y posibles líneas de ayuda; la investigación y los medicamentos huérfanos; los centros, servicios y unidades de referencia, y el modelos asistencial para estas enfermedades; y el fortalecimiento y capacitación de las asociaciones de pacientes.
El profesor Ángel Gil, catedrático de Medicina Preventiva y Salud Pública de la Universidad Rey Juan Carlos, ha repasado algunas de las enfermedades raras más prevalentes. En general, estas patologías "presentan una enorme complejidad diagnóstica, requieren atención integral y multidisciplinar, y tienen un importante componente sociosanitario", explica. "La distribución aleatoria de todas estas enfermedades hace que puedan existir en cualquier lugar sin que se limiten a un área concreta", afirma el experto. En cuanto a las terapias actualmente disponibles, son escasas y poco eficaces. Por ello, "el desarrollo de nuevos tratamientos requiere esfuerzos que hagan atractiva la investigación y el desarrollo de medicamentos".
Según el doctor Arturo Soto, director de Desarrollo Clínico de PharmaMar, los tumores raros representan el 20% de todos los casos diagnosticados de cáncer. No obstante, con el avance de la descripción molecular de los tumores, si atendemos sólo a la frecuencia, es muy probable que en un futuro muy próximo todos los tipos de cáncer sean considerados enfermedades raras. Por tanto, "para clasificar un tumor como raro, debe tenerse en cuenta también el impacto en las decisiones clínicas y su repercusión en la organización del sistema de salud", apunta el experto. "En los últimos años se han puesto en marcha varias iniciativas desde diversos ámbitos para revertir la situación de desamparo que sufren estos pacientes, incidiéndose especialmente en los incentivos al desarrollo de medicamentos y las ventajas tras su comercialización; la simplificación de los trámites administrativos para poner en marcha ensayos clínicos; y la creación de redes de centros e investigadores que optimicen los esfuerzos de los grupos individuales", añade. "Es necesario flexibilizar las exigencias en cuanto al diseño de los estudios para que sea factible la investigación en enfermedades raras".

--Ensayos clínicos en enfermedades raras, una odisea
El director médico de Noscira, el doctor Teodoro del Ser, ha apuntado que "los ensayos clínicos en enfermedades raras plantean problemas especiales de diseño, localización de centros y reclutamiento de pacientes". Además, "la incertidumbre respecto a sus resultados y el riesgo asociado es mucho mayor en estas patologías", añade. No obstante, "proporcionan información muy valiosa y abren expectativas terapéuticas para enfermedades que muchas veces carecen de tratamientos eficaces".
El doctor Jesús Peláez, director de Docencia e I+D+i de HM Hospitales, ha hablado de la participación de la sanidad privada en la investigación nacional, poniendo como ejemplo a seguir a HM Hospitales. "El principal problema de la investigación en enfermedades raras es la financiación, que se debe principalmente al escaso mercado potencial de las mismas", apunta. No obstante, "la colaboración público-privada está permitiendo su desarrollo", añade. No hay que olvidar que las patologías poco frecuentes constituyen un problema sociosanitario de primera magnitud.
El presidente del Grupo Zeltia, D. José María Fernández Sousa-Faro, ha dicho de la Jornada que "es una buena iniciativa del Observatorio Zeltia con la que pretendemos contribuir a que los profesionales de la información cuenten con las mejores herramientas para elaborar sus noticias sobre salud y puedan entender mejor la labor diaria de la industria farmacéutica". En este contexto, ha resaltado la "importante acción" que están desempeñando las organizaciones de pacientes en este ámbito.
En el compromiso del Grupo Zeltia por acabar con las enfermedades minoritarias, Yondelis (PharmaMar) fue designado medicamento huérfano por la Comisión Europea y la FDA para el tratamiento del sarcoma de tejidos blandos y el cáncer de ovario. Aplidin, otro producto de PharmaMar, fue designado también medicamento huérfano para el tratamiento del mieloma múltiple. Noscira anunciaba en 2009 lo mismo en relación con Nypta / Zentylor (Tideglusib), para el tratamiento de la parálisis supranuclear progresiva, una enfermedad neurodegenerativa considerara rara. Estos son solo algunos ejemplos del compromiso del Grupo Zeltia con el hallazgo de soluciones innovadoras, medicamentos considerados "first in class" para patologías no resueltas en áreas altamente complejas y socialmente sensibles.

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