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01 December 2011
EL 65% DE LOS ESPAÑOLES CON FIBRILACIÓN AURICULAR PRESENTA UN ALTO RIESGO DE PADECER UN ICTUS
Como señala el doctor José Mª Lobos, coordinador del Grupo de Trabajo de Enfermedades Cardiovasculares de la semFYC, apenas se ha estudiado la atención a esta afección cardiaca en AP y mucho menos teniendo en cuenta las diferencias entre Comunidades Autónomas. “Ahora sabemos que el riesgo de ictus en estos pacientes es alto y que la mayoría reciben tratamiento con el fin de prevenir ictus u otra embolia sistémica”, explica. “Si bien, el control del nivel de anticoagulación es bastante mejorable, sobre todo cuando analizamos un periodo de tiempo algo más largo. Los pacientes que mantienen en el mundo real –las condiciones del estudio- un control estable al menos tres meses, son sólo el 33%. Quizás sean estos los datos más llamativos: estamos utilizando terapia antitrombótica en la mayoría, pero de forma subóptima, con la subsiguiente pérdida de efectividad en la prevención del tromboembolismo, y al contrario, asumiendo un riesgo aumentado de sangrado. Si nos centramos sólo en el último control, como se hacía en estudios más antiguos, este está en rango (INR 2-3) hasta en el 66% de los pacientes, en línea con otros estudios publicados previamente”, sostiene este experto.
Se calcula que cada médico de familia atiende habitualmente entre 30 y 40 pacientes con esta arritmia cardiaca, cuyo control y seguimiento es esencial. Para ello es preciso conocer bien al paciente, qué factores asociados presenta, si está recibiendo el tratamiento adecuado, así como qué puede hacerse para detectar de forma precoz a las personas en riesgo. “Uno de los principales retos al que nos enfrentamos es el enorme aumento de su incidencia y prevalencia debido al envejecimiento de la población y al aumento de sus factores determinantes como la obesidad o la diabetes. De hecho, las estimaciones indican que el número de casos aumentará un 30% en la próxima década”, augura el doctor José Carlos del Castillo, investigador principal del Estudio y coordinador del Grupo de Riesgo Cardiovascular de la Sociedad Canaria de Medicina de Familia.
-Perfil del paciente con FA y diagnóstico
El estudio FIATE ha analizado la situación de un total de 2.070 pacientes, con una media de edad de 74 años. Los resultados dibujan un perfil de paciente con FA permanente o crónica (77%), que tiene hipertensión (>70%) y diabetes (27%). El 10% había sufrido un ictus previo. También se observó que afecta por igual a hombres y mujeres, que la mayoría vive acompañados (84.5%), un 14% vivían solos y menos del 1% en residencias o centros sociosanitarios. “Merece la pena destacar”, señala el doctor Lobos, “que en España el soporte familiar que reciben estos pacientes es muy importante y algo que nos diferencia con respecto a otros países europeos”.
Según el trabajo presentado en Alicante, uno de cada cuatro pacientes no manifestó síntomas al principio. De hecho, el doctor Lobos aclara que el diagnóstico de la FA se suele hacer frecuentemente de manera casual. “Suele detectase cuando el médico o la enfermera toman la tensión arterial o auscultan y perciben un pulso irregular, por un electrocardiograma anormal, sin síntomas o son muy escasos. En algunos casos, se identifica el problema porque el paciente sufre una insuficiencia cardiaca, palpitaciones rápidas, angina o síncope, o incluso un ictus como primera manifestación clínica. Aquí, la prevención ya ha llegado tarde”, refiere el doctor Lobos.
Poner freno a esta situación y evitar que el pronóstico se cumpla pasa necesariamente por actuar preventivamente, es decir, sobre los principales factores de riesgo, optimizando el control de la hipertensión arterial y detener la actual epidemia de sobrepeso, obesidad y diabetes tipo 2. En esa labor, el papel del médico de familia puede ser esencial. “A parte de tener un protagonismo clave en el seguimiento y tratamiento en coordinación con el cardiólogo, el profesional de primaria es quien está en mejores condiciones de prevenir y reconocer el problema de forma temprana”, comenta el doctor del Castillo.
El tratamiento adecuado de los pacientes diagnosticados tiene dos pilares: el control de la arritmia y la prevención del ictus mediante terapia antitrombótica. “En un 75% de los casos el control del tratamiento anticoagulante se realiza en Atención Primaria, incluyendo su inicio en ocasiones, y sobre todo a través de controles mensuales para titular la dosis del fármaco y prevenir complicaciones. Aunque debe realizarse siempre una evaluación inicial por el cardiólogo, el seguimiento se realiza en el primer nivel asistencial, con un promedio de más de 10 visitas al año (superior para los anticoagulados). Adicionalmente hay que tratar los síntomas y controlar la frecuencia cardiaca. Es preciso conocer bien el uso clínico de ciertos fármacos como los betabloqueantes, calcioantagonistas o la digoxina”, explica el doctor Lobos.
Alto riesgo tromboembólico
Un aspecto clave en el abordaje de estos pacientes es el riesgo que presentan de sufrir un evento tromboembólico, que según el estudio es ligeramente mayor en mujeres que en hombres. La mayoría (81%) recibía tratamiento con fármacos anticoagulantes, casi todos con acenocumarol (Sintrom®). No obstante, se están produciendo cambios significativos en la terapia anticoagulante para la prevención del ictus en la FA y este es, en palabras del doctor Lobos, “un hecho sin precedentes en más de 50 años. Los nuevos anticoagulantes orales, como el reciente dabigatrán, permitirán que más pacientes puedan acceder al tratamiento por su menor variabilidad, efecto predecible para una misma dosis, menos interacciones y complicaciones, sin la necesidad de monitorización del INR. Sin embargo, aquí los médicos de familia y enfermería tenemos un papel clave para asegurar la mejor adherencia y el seguimiento, que debe seguir siendo muy estrecho. No debemos perder de vista que siguen siendo pacientes anticoagulados”, subraya este experto.
-Conociendo mejor al paciente con fibrilación auricular
El análisis de los resultados del estudio FIATE va a permitir asimismo cuantificar el tiempo que el manejo de la fibrilación auricular demanda, ya que suele generar una carga de trabajo considerable requiriendo al personal de medicina y enfermería visitar al paciente al menos una vez al mes. “Aunque estos datos se están aún valorando en el Registro, la atención y seguimiento de los pacientes anticoagulados implica una importante carga de trabajo para los profesionales de AP, siendo consultas además a las que se les dedica bastante tiempo”, asegura el doctor Lobos.
Actualmente se estima que un 80% de los pacientes con FA presentan una enfermedad cardiaca o no cardiaca de base. Lo más frecuente es que detrás de esta complicación estén la hipertensión arterial, la cardiopatía isquémica o las valvulopatías, aunque no deben olvidarse otros factores como los trastornos tiroideos o la EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica); incluso se puede decir que en uno de cada cinco casos no se encuentra un agente causal. La FA es además una causa frecuente de ingreso hospitalario, morbilidad y mortalidad, y que supone una importante labor asistencial, por sí misma, por su impacto sobre la calidad de vida del paciente y por sus complicaciones.
Expertos aconsejan una aplicación precoz de plerixafor (Mozobil®) para evitar gastos innecesarios e incomodidades en los pacientes
Por regla general, los pacientes que presentan dificultades para movilizar sus células “tienen afectada la médula ósea como consecuencia de su enfermedad y, además de eso, reciben muchas líneas de tratamiento con quimioterapias de distintos tipos que suelen ser tóxicas y dañar también a las células no tumorales”, explica el experto. El receptor CXCR4 se bloquea con fármacos antagonistas, como plerixafor, “con la intención de que las células madre hematopoyéticas salgan de manera muy rápida a la sangre periférica”, añade.
En el simposio se han presentado nuevos resultados sobre el estudio europeo de uso compasivo de plerixafor, coordinado por el doctor Duarte, y que cuenta con más de 700 pacientes de 14 países de Europa, prácticamente la mitad del total de personas que se trataron con este fármaco en el continente, durante el programa de uso compasivo. “Los datos nos permiten confirmar en la serie más larga disponible la gran eficacia del plerixafor para rescatar al 75% de los pacientes que no consiguen recoger progenitores para el trasplante con los métodos convencionales. Además, nos ha permitido mirar a subtipos de pacientes con particularidades concretas que ningún centro o país podría ser capaz de dilucidar de manera independiente”, apunta el doctor Duarte. El CD34+ es “hoy por hoy es el principal marcador que identifica de manera estandarizada las células progenitoras hematopoyéticas en todo el mundo, con el objetivo de hacer comparables los resultados obtenidos en diferentes países”, comenta el experto. “El mínimo necesario para evitar riesgos en el trasplante es de dos millones de células CD34+ por kilo de peso del receptor, y hay numerosos datos que sugieren la existencia de una diana ideal de células en torno a los 4 ó 5 millones”, añade el doctor Duarte. Igualmente, “se aconseja una aplicación precoz de plerixafor, en pacientes malos movilizadores, para evitar duplicar esfuerzos que conllevan gastos innecesarios e incomodidades en los pacientes”.
La electrocardiografía es la técnica más económica y fiable en la deteccion de enfermedades cardiovasculares
Con la finalidad de debatir sobre las últimas investigaciones en enfermedades cardiovasculares, el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y ESTEVE han celebrado durante el 28 y 29 de noviembre el 50º Curso de Electrocardiografía, dirigido por el Dr. Antoni Bayés de Luna.
Según el Dr. Antoni Bayés de Luna, Profesor Emérito de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB) y Director Honorario del Servicio de Cardiología de Sant Pau, “el registro de la prueba es el mismo desde hace 100 años, aunque ahora se le saca más provecho; antes sólo servía para diagnosticar si había infarto y ahora sirve para tomar decisiones que influyen en la realización de pruebas muy costosas; por ejemplo, con 1€ que es el coste de un electrocardiograma podemos decidir si gastamos o no 30.000€ en un marcapasos para resincronizar un corazón”.
Dentro de las enfermedades cardiovasculares, la más frecuente es la cardiopatía isquémica, es decir, la angina de pecho y los infartos de miocardio. La angina de pecho provoca una falta de irrigación del corazón, sin muerte de tejido, mientras que el infarto se manifiesta cuando esta falta de irrigación provoca una oclusión de la arteria y la muerte de una zona del corazón. Otras enfermedades cardiovasculares son las arritmias, todos los tipos de bloqueos, las miocardiopatías, las valvulopatías, etc.
“El electrocardiograma sigue siendo la técnica gold standard para diagnosticar la gran mayoría de las enfermedades cardiovasculares más frecuentes en la población española. Es la mejor técnica y no se prevé que en el futuro haya otra técnica mejor“, comenta el Dr. Bayés.
-Genética y estilo de vida, los dos condicionantes de las enfermedades cardiovasculares
Las enfermedades cardiovasculares no afectan a todos los individuos por igual, existen algunas diferencias por edad o sexo. Así, mientras es excepcional sufrir un infarto antes de los 30 años, son más frecuentes los casos a partir de los 55 años.
Respecto a las diferencias entre hombres y mujeres, el Dr. Bayés indica que “las mujeres están genéticamente protegidas de las enfermedades cardiovasculares hasta la menopausia por factores hormonales, sin embargo, el estrés de la actividad laboral actual y hábitos de consumo como el tabaco y la alimentación están haciendo que se igualen estas diferencias de sexo.”
-Conclusiones del Curso en Electrocardiografía
El Curso de Electrocardiografía organizado por ESTEVE y el Hospital de la Santa Creu y Sant Pau cumple 50 años. En el transcurso de las cincuenta ediciones anteriores, han pasado más de 10.000 alumnos de diferentes nacionalidades. Esto ha hecho que el curso se convierta en una referencia mundial en electrocardiografía.
Este año, durante los dos días previos al curso, algunos de los más prestigiosos expertos en Cardiología se han reunido en Barcelona para debatir los últimos avances en la investigación y mejoras en la detección de enfermedades cardiovasculares a través de los parámetros de diagnóstico del electrocardiograma.
Además, el Dr. Bayés ha presentado la última revisión de su libro “Electrocardiografía clínica”.
-El Síndrome de Brugada
Otro de los temas abordados en los “workshops” que han precedido el curso es el Síndrome de Brugada, patología genética hereditaria que puede causar la muerte súbita inesperada en personas aparentemente sanas.
Según el Dr. Bayés, los atletas tienen un corazón más grande de lo normal a causa del ejercicio físico, que aumenta el tamaño del músculo. Esta particularidad puede llegar a confundirse en un electrocardiograma con el Síndrome de Brugada.
Los expertos insisten en que aunque el electrocardiograma es una técnica de diagnóstico altamente eficaz, un electro normal no es garantía de salud absoluta y uno anormal no es garantía de una enfermedad grave.
LA SANIDAD NECESITA UNA TRANSFORMACIÓN QUE AUMENTE SU EFICIENCIA DISMINUYENDO EL GASTO

En el contexto actual de crisis económica, el debate sobre la viabilidad del Sistema Nacional de Salud, cuyo valor social no se suele cuestionar, se centra básicamente en cómo controlar el gasto sanitario público que, en cifras totales, supone 63.768 millones de euros. Entre los causantes del incremento del gasto sanitario público se han señalado, tanto el aumento desmesurado de la demanda, como la ineficiencia del modelo asistencial.
Este ha sido el punto de partida del Foro "Innovación en Gestión Clínica en tiempos de crisis", celebrado esta mañana en Valencia, en la sede del Centro Superior de Investigación en Salud Pública (CSISP), y organizado conjuntamente por la Conselleria de Sanitat de la Generalitat Valenciana, el Hospital General Universitario de Valencia en su V centenario y la Fundación Pfizer.
Durante el Foro se ha puesto de manifiesto el hecho de que la sanidad necesita una transformación profunda de su gestión para aumentar su eficiencia y disminuir el ‘desperdicio’ (es decir, todas aquellas actividades que se realizan y no aportan valor a la esencia del proceso asistencial). Por tanto, y según explica Lola Ruiz Iglesias, directora de la Cátedra Pfizer en Gestión Clínica, "ha llegado el momento de reflexionar sobre cómo se están utilizando los recursos existentes y acudir a modelos de gestión contrastados en los que los profesionales, piezas clave del sistema, deben tomar un papel activo y ser los verdaderos motores del cambio en la consecución de un mayor equilibrio entre los objetivos de calidad y eficiencia del sistema".
En este sentido, los participantes han analizado las distintas experiencias en la gestión sanitaria del ‘desperdicio’, el cual tiene un impacto directo en la sostenibilidad del sistema sanitario y su gestión debería ser requisito previo a la introducción de medidas que penalicen innecesaria e inadecuadamente a la población.
En palabras de Sergio Blasco, director gerente del Departamento Valencia-Hospital General, quien intervino en el Foro, "es en este momento de coyuntura económica cuando más se nos está exigiendo en materia de contención del gasto y eficiencia. Este esfuerzo por reordenarnos, optimizar nuestro gasto y ser eficientes es el eje que marca la gestión y objetivos del Hospital General Universitario de Valencia en los últimos años. Nuestros últimos proyectos estratégicos han centrado sus objetivos en aumentar los niveles de eficiencia sin perjuicio de la atención a nuestros pacientes. Si algo caracteriza a nuestro hospital, con una trayectoria de 500 años, es la calidad en el trato humano, servicios eficaces y tecnología".
-Modelo de atención más eficiente al paciente con Insuficiencia Cardiaca
Durante el Foro el consejero de Sanidad, Luis Eduardo Rosado, ha hecho entrega del 10º Premio Cátedra Pfizer en Innovación y Excelencia en Gestión Clínica, dotado de 10.000€, y cuyo objetivo es reconocer e incentivar los avances que en gestión clínica se están realizando en los servicios sanitarios de nuestro país. En esta edición ha recaído en Josep Comín Colet, jefe clínico del Programa de Insuficiencia Cardiaca, del Hospital del Mar de Barcelona, autor del trabajo ‘Un modelo integral de atención a los pacientes con insuficiencia cardiaca’.
La Insuficiencia Cardiaca (IC) es un auténtico problema de salud pública, supone la tercera causa de muerte de tipo cardiovascular y la primera de ingreso hospitalario en pacientes mayores de 65 años. Esto ha motivado que esta enfermedad se convierta, junto a otras patologías que cursan con una historia natural de cronicidad, en una de las amenazas de los sistemas de salud de los próximos años. Actualmente, la mayoría de países desarrollados destina cerca de un 2% del total del presupuesto sanitario a la IC, siendo el 70% del gasto relacionado con la hospitalización.
El trabajo llevado a cabo por el Hospital del Mar de Barcelona, y premiado esta mañana, se ha basado en el desarrollo del Chronic Care Model y de los Programas de Gestión de Patologías para mejorar el abordaje de todas las condiciones crónicas y concretamente, de la IC. Para ello, se ha realizado una serie de transformaciones en la atención del paciente crónico como son: atención integral y multidisciplinaria, coordinación entre atención especializada y atención primaria, cambios en el modelo de atención al paciente ambulatorio, potenciar la intervención de personal no facultativo en estos programas e incluir la monitorización de resultados en salud en el proceso de trabajo.
El objetivo de este modelo integral de atención al paciente con insuficiencia cardiaca es mejorar la mortalidad, morbilidad, calidad de vida y el nivel de autocuidado de los pacientes. Para ello, ha situado al paciente con IC en el centro del proceso, derivando en una forma de atención al mismo más eficiente.
Mylan se compromete a ampliar el acceso a tratamientos asequibles y de alta calidad contra el VIH/SIDA en países en desarrollo
La presidenta de Mylan, Heather Bresch, explicó: “Como compañía dedicada a dar respuesta a las necesidades hasta ahora no cubiertas, queremos homenajear en este 23 Día Mundial del SIDA a todos los que han fallecido por el VIH/SIDA y a las personas que viven con la enfermedad, de las cuales más de 10 millones en todo el mundo necesitan tratamiento y atención urgentes. Todos los afectados por el VIH/SIDA merecen tener acceso a un tratamiento asequible, y nosotros queremos poner de nuestra parte para ayudarles a obtenerlo”.
Según el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA (ONUSIDA), alrededor de 33 millones de personas están infectadas con el VIH actualmente. Aproximadamente un 85% de ellas viven en el África subsahariana. Según los protocolos de actuación de la Organización Mundial de la Salud (OMS), unos 15 millones de estos infectados necesitan tratamiento, pero solo 6,6 millones –menos de la mitad– lo reciben.
-Nuevos estudios sugieren que un mejor acceso a los tratamientos antirretrovirales (ARV) podría ser la medida más efectiva para prevenir la transmisión del VIH.
Los esfuerzos de Mylan reflejan estos estudios. Además de suministrar medicamentos ARV asequibles y de alta calidad, la compañía defiende la necesidad de que el tratamiento comience justo después del diagnóstico para asegurar mejores resultados en la salud de los afectados, la reducción de la transmisión del VIH y la reducción de coste a largo plazo. Mylan también está fomentando la expansión de los programas de pruebas del VIH, un requisito previo al tratamiento. Además, la compañía apoya los esfuerzos para reformar la financiación de los programas y la prestación de los servicios de forma que los recursos actuales se utilicen de forma más eficiente y mejorar la justificación de los resultados.
Mylan también sigue comprometida en colaborar con miembros de la comunidad internacional, incluyendo a gobiernos, ONGs y el sector privado, para así implementar nuevas e innovadoras prácticas y lograr el objetivo de un acceso universal establecido por las Naciones Unidas.
Bresch añadió: “Facilitar el acceso a los ARV no solo va a salvar las vidas de millones de personas con VIH/SIDA, también reducirá drásticamente la transmisión del virus VIH. Con la realización de acciones contundentes ahora, los miembros de la comunidad global pueden unirse para contribuir a una eventual erradicación de esta enfermedad devastadora”.
Las innovaciones de Mylan han contribuido a lograr una considerable rebaja en los costes de los medicamentos ARV durante la última década. En 2000, el coste del suministro de medicamentos ARV a una persona con VIH/SIDA durante un año era de unos 10.000 dólares. En 2008, los países en vías de desarrollo pagaron una media de 400 dólares por paciente al año para el régimen diario recomendado por la OMS. Y los precios han seguido bajando todavía más, pues el mismo régimen diario está ahora disponible por 159 dólares por paciente al año, una reducción del 60% respecto a la cifra de 2008.
Mylan también ha llevado a cabo importantes innovaciones para los pacientes que confían en nuestros productos, incluyendo un medicamento ARV tolerante al calor, que se puede distribuir en países cálidos y con poca disponibilidad de infraestructuras de refrigeración, y avances en el envasado que facilitan que las personas cumplan con sus tratamientos. Además, Mylan posee actualmente la única combinación genérica triple de dosis diaria de ARV con tenofovir aprobada por la FDA (Agencia Americana del Medicamento) que está recomendada por la OMS como tratamiento de primera línea. Hoy, los productos ARV de Mylan están ayudando a aproximadamente un tercio de todos los afectados a recibir tratamiento para el VIH/SIDA en el tercer mundo.
Soliris®(eculizumab) recibe la autorización de comercialización en Europa para el tratamiento de los pacientes con síndrome hemolítico urémico atípico
La morbilidad y mortalidad prematura del SHUa están causados por la activación incontrolada y crónica del sistema del complemento, dando lugar a la formación de múltiples coágulos en los capilares sanguíneos de todo el cuerpo, lo que se conoce como microangiopatía trombótica o MAT. A pesar del tratamiento de soporte utilizado, más de la mitad de los pacientes con SHUa mueren, necesitan diálisis renal o sufren daños renales permanentes en el plazo de un año desde el diagnóstico.
Soliris®, el primer inhibidor del complemento terminal, actúa específicamente sobre la activación incontrolada del complemento. La CE ha concedido la autorización de comercialización a Soliris® para tratar a los pacientes con SHUa, tanto pediátricos como adultos. En la sección de datos clínicos de la ficha técnica de la UE se afirma que “Se recomienda el tratamiento con Soliris® de por vida, a menos que la interrupción de Soliris® esté clínicamente indicada”.
“La aprobación de la CE supone otro hito para Soliris® y es una esperanza que cambiará la vida de los pacientes que viven con esta grave enfermedad, devastadora y potencialmente mortal”, declaró Leonard Bell, M.D., CEO de Alexion Pharmaceuticals.
El 23 de septiembre de 2011, Soliris® recibió la aprobación de la Agencia Americana de Alimentación y Fármacos (Food and Drug Administration, FDA) para el tratamiento de los pacientes con SHUa con el fin de inhibir la MAT mediada por el complemento.
-Sobre el SHUa
El SHUa es una enfermedad ultra-rara, crónica y potencialmente mortal en la que una deficiencia genética de uno o varios genes reguladores del complemento causa una activación incontrolada del mismo durante toda la vida, lo que da lugar a microangiopatía trombótica (MAT) mediada por el complemento, con la formación de coágulos en los capilares sanguíneos de todo el cuerpo. La activación permanente e incontrolada del complemento en el SHUa provoca un riesgo de MAT durante toda la vida, que produce daños repentinos, catastróficos y potencialmente mortales en el riñón, cerebro, corazón y otros órganos vitales, así como muerte prematura. Más de la mitad de los pacientes con SHUa mueren, necesitan diálisis renal o sufren daños renales permanentes en el plazo de un año desde el diagnóstico.La mayoría de los pacientes con SHUa que reciben trasplante renal suelen experimentar MAT sistémica posterior, lo que da lugar a una tasa de fracaso del trasplante de aprox 90%.
El SHUa afecta tanto a niños como a adultos. En un amplio grupo de pacientes con SHUa, el 60% fueron diagnosticados por primera vez antes de los 18 años de edad. Además, la MAT mediada por el complemento causa una reducción de la cifra de plaquetas (trombocitopenia) y destrucción de eritrocitos (hemólisis). Aunque se han identificado mutaciones en al menos diez genes reguladores del complemento diferentes, en el 30-50% de los pacientes con diagnóstico confirmado de SHUa no se identifica ninguna mutación.
Informar y formar a los pacientes para mejorar su calidad de vida
El encuentro, organizado por la Dirección General de Atención al Paciente del Servicio Madrileño de Salud con el apoyo de Novartis, ha reunido a representantes de las asociaciones de pacientes, gerentes y directivos de salud, profesionales sanitarios y representantes de las administraciones y los servicios de atención al paciente.
Estas jornadas, que celebran este año su tercera edición, tienen como objetivo reconocer el papel de los colectivos de pacientes como pieza clave en el sistema sanitario. Así como, facilitar un punto de encuentro entre las administraciones, los profesionales sanitarios y los pacientes, donde compartir experiencias y analizar los retos que se presentan en los nuevos escenarios del futuro. Por último, la jornada ofrece el marco adecuado para fomentar la contribución de las asociaciones de pacientes en la toma de decisiones del sistema sanitario.
Durante la sesión ‘El Paciente Formado e Informado’ se ha reflexionado y analizado sobre la importancia de la formación y la información de los pacientes y sus familiares, mejorando, así, su convivencia con la patología y, por tanto, su calidad de vida. De este modo, se han abordado los nuevos retos y oportunidades en la formación sanitaria del paciente por parte del profesional de salud, así como, los nuevos escenarios de la información y la introducción de nuevas fuentes.
El encuentro se ha estructurado en dos mesas de debate, moderadas por D. Pedro Carrascal Rueda, Director Ejecutivo de la Federación Española de Esclerosis Múltiple-FELEM; y Dr. Alejandro R. Jadad, fundador del ‘Centre for Global eHealth Innovation’ y Profesor del Departamento de Políticas de Salud, Gestión y Evaluación de Toronto (Canadá).
En palabras de D. Pedro Carrascal Rueda: “La información es clave para la gestión de la enfermedad, siendo una de las vías para la mejora del manejo de la salud. No obstante, hay que primar la formación, ya que va más allá que la información. Es fundamental saber cómo gestionamos la información y cómo emitimos juicios de valor ante la misma. Éste es un trabajo que debe hacerse desde todos los niveles, desde los profesionales médicos hasta los pacientes, y así ser capaces de gestionar nuestras vidas y nuestras enfermedades tomando decisiones basadas en el conocimiento veraz”.
Por su parte, el Dr. Alejandro R. Jadad, ha señalado algunos de los retos en la educación y la formación sanitaria, abogando por la necesidad de un cambio de paradigma en la conceptualización de la salud. “Debemos entender la salud como nuestra capacidad para adaptarnos y autogestionar nuestras vidas, individualmente o en comunidad cuando nos enfrentemos a desafíos físicos, mentales y sociales. Esto permite separar la salud de la enfermedad. En otras palabras, una persona puede tener diabetes o cáncer y ser considerada saludable, si se ha adaptado a los desafíos creados por estas enfermedades. Ante esta perspectiva, el reto del profesional sanitario y de los gestores del sistema sanitario ha de ser el repensar los servicios que se le ofrecen a la ciudadanía, dentro de un marco mucho más amplio que busca demedicalizar a la sociedad”.
La diversidad de fuentes de información de las que dispone el paciente actual ha sido otro de los temas abordados durante la jornada. En este sentido, el Dr. Julio A. Mayol Martínez, Director de Innovación del Hospital Clínico Universitario San Carlos y Académico de la Real Academia Nacional de Medicina, ha comentado: “En la era 2.0, donde se convive con las redes sociales, la información ya no está restringida al profesional sanitario, si no que fluye de forma global. Por lo tanto, hay un cambio de modelo en el control de la salud del paciente y en la relación del profesional sanitario. Uno de los retos por parte de los profesionales sanitarios es entender este cambio”.
“La abundancia de la información es un gran reto, nuestro papel como asociaciones de pacientes es ayudar a ponderar esta información, dirigirla, organizarla, y auditarla. Las asociaciones de pacientes y las sociedades científicas debemos convertirnos en fuentes de referencia razonables, ponderadas e independientes al generar información”, ha destacado D. Pedro Carrascal.
La colaboración de Novartis en estas jornadas responde a su compromiso con aquellas iniciativas que velan por el cuidado de la salud de los pacientes. El intercambio de conocimientos y el diálogo abierto entre profesionales y pacientes propicia un sistema sanitario más abierto y comunicativo. que incidirá de un modo directo en la mejora de la calidad de vida de los pacientes, así como en la de sus familiares.
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