Los mecenas Dinakar Singh y Loren Eng financian la investigación de un tratamiento contra la atrofia muscular espinal que padece su hija

Las cifras ayudan a entender la batalla que libran Dinakar Singh y Loren Eng, millonario y exsocio del banco Goldman Sachs, y su esposa, Loren Eng, por su hija Arya. Entre los más de 312 millones de habitantes de EE UU, solo 9.000 tiene la enfermedad infantil conocida como atrofia muscular espinal (AME). Eso significa que uno entre cada 10.000 niños que nacen están afectados por esta dolencia neuromuscular hereditaria que les debilita de forma progresiva. En los casos más graves, mueren a los pocos días de nacer.
A Arya Singh, de 11 años, le fue diagnosticada la enfermedad cuando tenía 18 meses. Ahora va al colegio en silla de ruedas. Pero es de las afortunadas, a pesar del sufrimiento y de la discapacidad, porque la mayoría de los niños con AME mueren en los primeros años de vida. Pero como dice su madre, “correr una gran carrera no sirve si te paras antes de cruzar la meta”.
Esa actitud puede marcar la diferencia entre la vida y la muerte. Lo saben otros padres ricos con niños que padecen enfermedades raras, que financian la investigación previa necesaria para el desarrollo de tratamientos. Es el caso de James Simons, de Renaissance Technologies, el segundo mayor donante a la investigación del autismo.

Son los Rockefeller del siglo XXI, en referencia al primer gran filántropo de EE UU. Una lista cada vez más grande de personas con fortuna que, como el inversor Alexander Silver, de P2 Capital, se movilizan por sus hijos. O Paul Joseph, de Morgan Stanley. Se trata de abordar problemas y buscar soluciones que sirvan también para otros niños.
A pesar de la crisis, los 50 mayores donantes de fondos en EE UU comprometieron, en 2010, un total de 2.500 millones de euros a diversas causas. Entre ellos, nueve dieron más de 75 millones cada uno. En 2011 se espera un repunte en la actividad filantrópica. Son los donantes más jóvenes —menos de 50 años de edad— los que dan su dinero a proyectos relacionados con la medicina, hospitales y centros médicos.
Dado el pequeño número de potenciales clientes, la industria farmacéutica no corre el riesgo de dirigir grandes cantidades de recursos a investigar y dar con un tratamiento para estas enfermedades raras. Ahí es justamente donde actúa la fundación SMA, creada hace ocho años por de este antiguo socio de Goldman Sachs y su esposa. Otras fundaciones se orientan a facilitar el día a día de la enfermedad.
Como en la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), en la atrofia muscular espinal los músculos se debilitan dejando las mentes de sus víctimas atrapadas en sus cuerpos. Se trata de un grupo de enfermedades hereditarias que provocan degeneración y debilidad muscular progresiva, que finalmente llevan a la muerte, según los Institutos Nacionales de Salud (EE UU). En España nacen 100 casos nuevos por año y se considera que hay más de 1.500 familias con afectados, según la Fundación Atrofia Muscular Espinal.

Lo que hace la AME diferente de otras enfermedades es que con una “estrategia inteligente” se pueden lograr grandes avances, y eso significa que existe la esperanza de desarrollar un fármaco para el que está considerado como el mayor asesino genético de bebés y niños en EE UU.
Hace cinco años, la AME llevó su lucha al Senado, buscando apoyo, porque las farmacéuticas solo se interesan en una fase ya muy avanzada en la investigación, cuando perciben que el riesgo es menor. En las enfermedades infantiles raras el avance supone, señalan desde la fundación, todo un reto a la hora de traducirlo en soluciones reales. Singh y Enn quieren acelerar el proceso, movilizando los fondos que necesitan los científicos y atraer a las farmacéuticas.
Singh sabe de números. Su firma, TPG-Axon Capital, maneja activos por valor de 7.500 millones de euros. Es uno de los grandes jugadores del negocio especulativo. En 2004 rompió lazos con Goldman Sachs. Se calcula lleva invertidos 76 millones de su bolsillo a combatir la AME.
La causa de la enfermedad está en un defecto en el gen SMN1. Hay unos seis millones de estadounidenses portadores, es decir, una de cada 50 personas, y si ambos progenitores son portadores, la probabilidad de que el hijo padezca la enfermedad es de una entre cuatro, y no hay cura.
Karen Chen, miembro del comité científico de la Fundación SMA, deja claro que “Arya simboliza todo lo que queremos hacer por otros niños que sufren la enfermedad”. Como no disponen de laboratorios propios, buscan combinar el trabajo académico y de la industria. Como vicepresidenta de la SMA Foundation aparece Cynthia Joyce, que trabajó para Ciba Pharmaceuticals, ahora controlada por Novartis.
Joyce es una firme defensora de la participación de las organizaciones sin ánimo de lucro en el desarrollo de terapias. Novartis podría pasar, en dos años, de las pruebas con ratones a humanos. También colabora PTC Therapeutics, que cuenta con un tratamiento que prolonga la vida de los ratones enfermos. Y ISIS Pharmaceuticals tiene un medicamento para probar en humanos
Los lazos de esta fundación también tocan el frente académico, colaborando con las universidades de Columbia —donde siguen la evolución de Arya—, Pensilvania y Harvard. “Nuestra estrategia, como están empezando a hacer otras fundaciones, es implicarnos de lleno en la investigación. No esperar a los resultados”, precisa Eng. Arya sabe de su enfermedad y de los sacrificios que conlleva para ella y su familia. La intención es que participe en los ensayos clínicos.

**Foto de Bloomberg

**Publicado en "EL PAIS"

Investigadores españoles desarrollan sensores para detectar el cáncer de pulmón por el aliento

La corporación tecnológica Tecnalia ha desarrollado, a través del proyecto Interreg Medisen, biosensores capaces de detectar la presencia de marcadores tumorales del cáncer de pulmón a través del aliento, gracias a los cambios que se producen dentro del organismo cuando una persona está enferma.
Según aseguran los impulsores de este proyecto, estas modificaciones que se ven reflejadas en el aliento permitirán determinar la presencia de este tipo de marcadores en los primeros estadios de la enfermedad.
En la realización de la primera fase del proyecto han colaborado pacientes con cáncer de pulmón, tratados en la Sección de Oncología Médica del Instituto de Onco-Hematología del Hospital Donostia (IDOH). Para ello se ha contado con la autorización del Comité de Ética de Investigación Clínica de Euskadi (CEIC), tramitada por el Instituto Biodonostia.
Durante la misma, se tomaron muestras de aliento de pacientes mediante un dispositivo específico y se realizó un análisis pormenorizado de los compuestos más representativos presentes en la muestra que permitan posteriormente seleccionar la familia o familias de compuestos necesarios que sirvan como marcadores de la presencia o no de cáncer de pulmón.
Las muestras de aliento son analizadas mediante cromatografía de gases combinada con una detección por espectrometría de masas. Después, un análisis quimiométrico y un análisis multivariable han permitido seleccionar los compuestos que realmente aportan información para el diseño del sensor.
De forma paralela, los investigadores han desarrollado nuevos materiales para la detección de los compuestos orgánicos seleccionados que permitan incrementar la sensibilidad de los dispositivos. El aliento humano, según apuntan los autores de este proyecto en declaraciones al Servicio de Información y Noticias Científicas (SINC), está formado por multitud de compuestos orgánicos: acetona, metanol, butanol, hidrocarburos, entre otros.

*Publicado por "EUROPA PRESS"

Una afectada por los implantes PIP en ABC:"Nos prometieron unas garantías que no cumplen"

Integrante de la Asociación Española de Afectadas por las Prótesis PIP, Rebeca Peiró es una de las cientos de mujeres (la mayoría de ellas de la Comunidad Valenciana) que han padecido las consecuencias de llevar estos implantes. Ahora, piden que el Gobierno tome algún tipo de medidas y advierta de los riesgos.
—¿Cómo supo que llevaba las prótesis PIP?
—Me operé en el 2005 y a los 6 meses empecé a tener dolores en el pecho izquierdo. Fui al hospital en varias ocasiones, me hicieron ecografías y me comunicaron que lo tenía levemente encapsulado, por lo que si tenía algún problema debía acudir a la clínica privada en la que me operé, en la que tampoco encontré solución. Un día vi lo de las prótesis PIP en la tele, y como mi cirujano no me había llamado acudí de nuevo a él, pero insistía en que si iba a más me tendrían que quitar la cápsula previo pago, pero que las prótesis no me las tenía que cambiar. Todo esto parece superficial pero no lo es.
—¿A quién pide responsabilidades?
—A los cirujanos, porque si compras un producto que no está en condiciones, debes responder por la gente a la que se lo has puesto. Nos prometieron unas garatías que firmamos y no han cumplido. Hay chicas que no tienen medios para operarse con la prótesis rota en el cuerpo.
—¿Cómo se las quitó?
—Contacté con el doctor Jaume Serra, me recomendó que me pusiera otras nuevas y así lo hice.
—¿Qué vida llevó estos cinco años?
— Con dolores cada vez más fuertes y sin poder llevar una vida normal en muchos aspectos. Con la impotencia de no saber dónde ir, porque nadie me daba soluciones. O me lo pagaba yo o me quedaba con el dolor.

**Publicado en "ABC"

Cada vez más hijos y nietos cuidan a sus familiares con Alzheimer

"Las redes sociales me sirven de desahogo, asegura Mercedes. "Hay días que, después de ver a mi madre (que tiene Alzheimer en fase avanzada), llego a casa muy desanimada, la veo con la mirada perdida, está muy delgadita, como un 'vegetal'".
Al final, las decenas de mensajes que recibe de otros internautas consiguen levantarle el ánimo y, como dice ella, no sólo le ayudan ahora que su madre está en una residencia, sino que podrían haber sido un gran apoyo para su padre cuando la cuidaba en casa.
Por ejemplo: "Mi madre se perdió en un par de ocasiones y estoy segura de que con las redes, la primera vez alguien nos habría recomendado que le pusiéramos una chapita con sus datos personales".
Probablemente, también les habrían facilitado consejos para momentos difíciles como la hora de vestirse. Según Jacques Selmes, secretario de la Fundación Alzheimer España (FAE), muchos comentarios en la red hacen referencia a los enfermos que por las mañanas se niegan a quitarse el pijama. "Otros cuidadores con la misma experiencia dan ideas muy útiles que funcionan. En este caso, vestirles sobre el pijama", detalla.
El día a día está repleto de dudas y la entrega a la persona con Alzheimer es del cien por cien. Tanto que muchas ni siquiera tienen un rato para acudir a una asociación de familiares en busca de apoyo. Como recalca el especialista Selmes, paradójicamente, aunque España es uno de los países europeos con más organizaciones de este tipo, "sólo entre el 8% y el 9% entra en contacto con las mismas. Algunos las desconocen, otros no quieren hablar de este tema con desconocidos, hay quienes viven en zonas rurales y tienen dificultades de acceso y muchos no tienen tiempo ni nadie con quien dejar al enfermo".
El padre de Mercedes tenía la suerte de contar con la ayuda de seis hijos, entre ellos Mercedes. Le preparaban comidas, limpiaban la casa y a veces conseguían que se fuera a dar un paseo mientras alguno de ellos se quedaba al cuidado de su madre. Pero era muy difícil, "su preocupación era ella, llevaban 51 años juntos, eran el uno para el otro. Quería estar siempre con ella". Por eso, Mercedes cree que al menos internet le hubiera facilitado la compañía virtual de otras personas que estuvieran pasando por lo mismo y también momentos de 'respiro'.
Su padre responde al perfil de cuidador convencional: un cónyuge con una media de 73 años. Hoy, él tiene 80 y estuvo con su mujer en casa hasta hace cuatro años. Mercedes, por el contrario, podría representar lo que ya se conoce como 'e-cuidador', es decir, una persona, de unos 49 años, implicada en el cuidado de uno de sus padres, "que tiene inquietud por conocer mejor la enfermedad y para ello utiliza las redes sociales e internet".

-Incrementa el número de cuidadores hijos/as
Antes, la mayoría de los cuidadores eran como su padre. Ahora, se registra un aumento del número de hijos e incluso de nietos que empiezan a hacerse cargo de esta importante labor.
Según los últimos datos de un estudio de la Fundación Alzheimer España (realizado en 2010 con la participación de 1.200 cuidadores), "el 37% son cónyuges y el 53% hijos/as o nietos/as".
Como argumenta Jacques Selmes, que también es ex presidente de Alzheimer Europe, se trata de un colectivo de "cuidadores jóvenes, ansiosos por conseguir rápidamente una información fehaciente sobre la enfermedad, de conocer los recursos existentes, de expresar sus sentimientos, de intercambiar su experiencia... y abiertos al manejo de las nuevas tecnologías de comunicación. Están muy familiarizados con internet, usan Facebook, Twitter, participan en foros en la red, etc.".
"No sé lo que me voy a encontrar cuando voy a ver a mi madre. Ya no responde a estímulos y está en un estado muy avanzado. Las redes me ayudan a sacar fuerzas y me recuerdan que ahora lo importante es darle mucho cariño, contacto físico", tal y como explica Mercedes. Su experiencia es tan positiva con las nuevas tecnologías que también intenta que su padre se anime con ellas.
"Ahora que mi madre está en la residencia, se siente perdido. Ha dejado atrás sus relaciones sociales y su vida porque su única preocupación y dedicación era ella. Creo que Facebook le ayudaría a conocer gente en su situación y le fortalecería" su autoestima. Ya ha aprendido a usar el ordenador y hace sus 'pinitos' en las redes.
Las nuevas tecnologías convierten a un cuidador aislado en un cuidador integrado. Por eso, la FAE, además de disponer de su página web, ha puesto en marcha foros, Twitter, Facebook y una radio online que posibilita a los familiares tener "una vía de comunicación que disminuye su soledad y el aislamiento propio del cuidador. Para ellos es un desahogo, pueden compartir sus dudas, exteriorizan sus sentimientos, sus problemas diarios y reciben respuestas a tiempo de real de otras personas en su misma situación o incluso, si fuera necesario, de un psicólogo de la fundación".
Pasan de ser simples lectores a interactuar con los contenidos que se publican. Las plataformas digitales cambian la relación del cuidador con la enfermedad, con el familiar y le confieren un soporte que mantiene su salud y mejora su calidad de vida. Mercedes es un buen ejemplo: "Yo me sigo conectando porque las ideas de unos y otros me fortalecen cada vez que voy y vengo de ver a mi madre".

**Publicado en "EL MUNDO"

Casi el 40% de las mujeres que recurren a tratamientos de fertilidad no tiene pareja

Cerca del 40% de las mujeres que se someten a un tratamiento de fertilidad en España no tiene pareja, según datos de las clínicas de reproducción asistida.
Así lo indicó la organización de madres solteras Masola, que explicó que, en parte, este porcentaje se debe a las dificultades que una mujer soltera encuentra para llevar a cabo una adopción nacional o internacional.
De hecho, los últimos datos de la Sociedad Española de Fertilidad hablan de más de 1.500 mujeres que anualmente deciden ser madres solteras de un donante en España, destacó la asociación. A ellas hay que añadir las mujeres extranjeras que recurren a la sanidad española, agregó Masola, ya que en sus países las leyes de reproducción asistida son mucho menos permisivas.
Según Masola, el turismo reproductivo crece en España, lo que contrasta con «la discriminación que según la asociación sufren en la Seguridad Social las solteras que desean ser madres». Masola afirma que muy pocas mujeres solas son aceptadas en la Seguridad Social para optar a un tratamiento de fertilidad.

**SERVIMEDIA

Las pastillas Juanola en Facebook

Juanola, marca de ANGELINI FARMACÉUTICA, informará en Facebook sobre sus productos, promociones, así como de aquellos aspectos más curiosos para mantener un trato cercano y rápido con sus consumidores. De esta manera, los usuarios podrán acceder de primera mano a toda la información relacionada con el producto: noticias de interés, vídeos, fotografías o los anuncios de ayer y de hoy.
En esta primera etapa, la página de Juanola en Facebook será una edición especial con una imagen retro que recuerda a los años 60, en honor a su nuevo sabor Juanola años 60, la Juanola de siempre con un toque de esencia.
En el muro de la página de Facebook ‘Juanola desde 1906’, los amantes de los sixties encontrarán a diario contenidos sobre esta década, que marcó un antes y un después desde el punto de vista social, político y cultural. Se recordarán temas como la llegada del hombre a la luna, las míticas minifaldas o el surgimiento de los Beatles.
Además, los usuarios podrán ganar un lote de productos Juanola Años 60 participando en el concurso fotográfico «Look Años 60» que se realizará durante las próximas semanas en la red social.

-Otras redes sociales
Juanola inició su presencia en las redes sociales con la creación de las cuentas en YouTube y Flickr este mismo año, donde se pueden encontrar vídeos y fotografías que explican y muestran la historia de la tradicional cajita de pastillas.

*Para más información: http://www.angelinifarmaceutica.es/

50 hospitales españoles han solicitado probar el revolucionario Pulmovista®500

Dräger líder internacional en tecnología médica con una inversión millonaria en I+D+i descubre una nueva aplicación inteligente de la tecnología para la vida con su nuevo desarrollo tecnológico, Pulmovista®500. Una solución que muestra el futuro de la monitorización pulmonar al permitir visualizar y dominar la distribución del aire a tiempo real en las diversas áreas del pulmón. La presión de un ventilador puede ser mucho mayor que la de la respiración normal provocando distensión del pulmón o por el contrario demasiado baja con el riesgo de colapso. En ambas situaciones el proceso de recuperación de un paciente intensivo puede verse dificultado.

Hasta ahora, la tomografía axial computarizada (TAC) y la radiografia de tórax (Rx) ofrecían al médico una visión del estado del pulmón, sin embargo solo como imagen momentánea y sin control evolutivo. Pulmovista®500 ofrece imágenes dinámicas comparable a una secuencia de película. Un nuevo hito en el desarrollo de la tecnología para la vida ya que hasta ahora no era posible conocer la distribución de aire en el pulmón y aplicar terapias de protección pulmonar al mismo tiempo. Ahora se puede no sólo precisar la ventilación regional pulmonar en un momento determinado sino hacer un seguimiento continuado. Pulmovista®500 de Dräger proporciona imágenes, parámetros y curvas de forma continuada en tiempo real.

Pulmovista®500 es un tomógrafo de impedancia eléctrica –TIE, diseñado para ser utilizado en la rutina clínica a pié de cama. Supone aplicar una pequeña corriente y medir las tensiones resultantes para determinar los cambios de impedancia relacionados con la ventilación, que se dan en esa sección transversal torácica de manera fácil, rápida e inocua para el paciente y los profesionales.

-Pulmovista®500 supone una revolución. La información que proporciona modificará las estrategias ventilatorias y en un futuro cercano veremos mejoras en la evolución de los pacientes que repercutirán directamente en reducir la estancia hospitalaria y la morbi-mortalidad, ahorrará pruebas diagnósticas y todo ello repercutirá en reducir los costes de tratamiento de pacientes críticos. La monitorización de la ventilación regional pulmonar ofrecida por PulmoVista®500 no es invasiva ni presenta efectos secundarios. A diferencia de los rayos X o los TAC, en este caso no se aplica una radiación ionizante. Requiere una preparación mínima de modo que la monitorización puede iniciarse en tan sólo 30 segundos. Para preparar al paciente, solo hay que colocar un cinturón flexible y no adhesivo alrededor de su pecho. PulmoVista ®500 tiene un diseño ergonómico, ya que su objetivo es adaptarse al paciente y no interferir en el ritmo y flujo de trabajo de la UCI. Además permite consultar los resultados de medición y el historial del paciente directamente en la cabecera evitando los traslados.

Este equipo viene a complementar la nueva Serie de Estaciones de Trabajo ventilatorio Dräger Infinity para adultos, niños y neonatos que además detectan y compensan las fugas rápidamente ajustando tanto el trigger inspiratorio como los puntos de terminación restableciendo la sincronización rápidamente ciclo a ciclo. Este nuevos equipos están ya presente en la nueva Clínica de Badajoz, el Hospital de Reus, el Hospital Río Ortega de Valladolid y Hospital Clínic de Barcelona que han sido las primeros instituciones en incorporarlos.