Las grandes compañías, como Apple y Android, están desarrollando aplicaciones que sirven para la práctica clínica y para la diagnosis. Ipad y Iphone se llevan la palma, pero Android no se quiere quedar atrás en este nuevo mercado.
Durante el transcurso de la última edición del 'App Date' de Movistar, que se ha celebrado en el multiespacio HUB Madrid, se ha presentado una aplicación para Ipad sobre el sida. Esta app de información sobre el virus del SIDA, se suma a la aportación que las aplicaciones, especialmente en dispositivos móviles, están haciendo en el ámbito médico.
Entre las aplicaciones más exitosas, se encuentra Medscape, que recuerda sistemáticamente los medicamentos y procedimientos para el tratamiento de cualquier patología. No requiere acceso a internet y está disponible en muchos terminales. Y entre las más variopintas, Sleep Cycle Alarm, que permite controlar el ciclo de sueño mediante los movimientos y la respiración, con tan sólo colocar el iPhone debajo de la almohada
Tweri, una aplicación que ya ayuda a casi 5.000 personas afectadas por Alzheimer, ofrece autonomía para los afectados de Alzheimer y tranquilidad para sus familiares y cuidadores. Está orientado a las primeras etapas de la enfermedad donde el afectado es completamente autónomo pero puede sufrir episodios esporádicos de pérdida de memoria y desorientación.
Dermomap es la primera aplicación de descargas médicas para iPad en España y se ha situado entre el Top Ten de Estados Unidos en su primera semana de vida. Lo mejor es que es 100 por cien española y cuenta con el apoyo del principal laboratorio dermatológico, Galderma.
La app está pensada para ser un manual de Dermatología de fácil uso, muy visual donde el usuario puede subir sus propias fotos y hacer comparativa con las existentes ya que, además contiene un lenguaje fácil de entender para los no especialistas. Otra aplicación en la misma línea es Handyscope, que permite realizar, una foto en alta resolución para comprobar si el lunar que tenemos es un melanoma o no.
Con la aplicación mobiCeliac, los interesados tendrán disponible en su móvil la lista de los casi 13.500 productos aptos para celíacos 2011, más de 500 establecimientos entre restaurantes y hoteles, con menús adaptados -principalmente, en la Comunidad de Madrid- e información relevante para celíacos y otras dolencias alimentarias (alérgenos, código de barras, fotografías, ingredientes...), todo ello actualizado semanalmente y supervisado por la ACM (Asociación de Celíacos de Madrid).
**PR NOTICIAS
28 February 2012
Las muelas del juicio no salen bien en dos tercios de la población
Las muelas del juicio causan problemas a dos tercios de la población, según datos de la Sociedad Española de Cirugía Oral y Maxilofacial (SECOM). Un 72% de la población tiene al menos un cordal inferior con dificultad de erupción, mientras que un 45% tiene problemas en la salida del cordal superior. La SECOM advierte de que la extracción preventiva de las muelas del juicio, como aún se realiza en algunas clínicas, no está siempre justificada. "En general no deben extraerse muelas del juicio que no produzcan síntomas y que estén cubiertas por mucosa y hueso. Sin embargo, todavía se siguen quitando estas piezas sin haber ninguna justificación”, advierte el doctor Arturo Bilbao, presidente de la SECOM. Estas muelas asintomáticas no suelen dar problemas ni salir nunca, sobre todo cuando se pasa la barrera de los 30 años. Lo recomendable es vigilar periódicamente la evolución de esas muelas mediante radiografías. El protocolo de actuación de los cirujanos orales y maxilofaciales indica cuándo está recomendada la extracción de estas piezas dentales: “Cuando puedan existir infecciones de repetición, dolor, quistes o daño potencial al segundo molar, se hace necesaria su extracción”, explica el doctor Fernando García-Marín, del Servicio de Cirugía Oral y Maxilofacial del Hospital Central de la Defensa Gómez Ulla.
A su juicio, “cuando la muela asoma en la boca pero está atascada en su erupción, hay que extraerla, pues al abrirse la encía hay riesgo de infección”, añade el doctor García-Marín. Además, cuando hay interferencias con prótesis u ortodoncias también se hace necesaria su extracción. Por ello, “el cirujano oral y maxilofacial tiene siempre que hacer un balance entre los riesgos y los beneficios antes de realizar una extracción de los terceros molares incluidos, ya que ninguna cirugía es inofensiva”. No siempre va a ser necesario quitarlos e incluso pueden surgir otras complicaciones, “cuando el nervio pueda ser dañado y pueda causar la insensibilización del labio, se recomienda no extraer la muela”, añade.
También es menos recomendable la extracción a partir de los 30 años, puesto que la operación se hace más complicada. Recuperación molestaLos cirujanos orales y maxilofaciales advierten de que el hecho de ser una intervención quirúrgica, hace necesario evaluar bien al paciente antes de proceder a la extracción, por las complicaciones que puedan surgir. Diversos estudios prueban que el postoperatorio después de una extracción de las muelas del juicio está condicionado por muchos factores.
Una investigación publicada en la revista oficial de la Asociación Americana de Cirugía Oral y Maxilofacial en febrero y realizada por la Universidad de Heidelberg, en Alemania, concluye que hay “una correlación significativa entre el nivel de dificultad de la extracción quirúrgica del tercer molar inferior y la tasa de complicaciones inflamatorias, debido a la posición en la que se encuentren estas piezas dentales”. "Este tipo de intervenciones suelen ocasionar inflamación y molestias unos días, pero con el control adecuado por un cirujano oral y maxilofacial suelen acabar remitiendo", destaca el doctor Bilbao. Es el caso del torero Francisco Rivera Ordoñez, a quién le han extraído las cuatro muelas del juicio.
Los eventos cardiovasculares, primera causa de muerte en pacientes con artritis reumatoide
Los eventos cardiovasculares están estrechamente relacionados con las enfermedades sistémicas autoinmunes. De hecho, “se estima que son la primera causa de muerte en pacientes con artritis reumatoide y, junto con las infecciones, en afectados con lupus. Aunque también suponen un riesgo importante en otras enfermedades como artropatía psoriásica y espondilitis anquilosante”, según ha explicado el Dr. Jaime Calvo, de la Sección de Reumatología del Hospital General de Sierrallana (Torrelavega, Cantabria), con motivo de la celebración del III Simposio de Enfermedades Sistémicas Autoinmunes de la Sociedad Española de Reumatología (SER), que se acaba de celebrar en Las Palmas de Gran Canaria
En concreto, más de un tercio de los pacientes con lupus sufre factores de riesgo cardiovascular en el momento del diagnóstico y estos se van acumulando a lo largo de la enfermedad. “Teniendo en cuenta que se trata de una población joven –entre 30 y 40 años de media- se puede afirmar que la incidencia de estos factores de riesgo es realmente alta, con el peligro que supone para los afectados”, ha advertido el experto.
Las causas de los factores de riesgo cardiovascular son diversas y pueden variar según la enfermedad de que se trate, aunque algunas no están aclaradas. A juicio del Dr. Calvo, “está claro que el proceso inflamatorio subyacente influye y puede producir alteraciones en el perfil lipídico de los pacientes. Además, factores como la inmovilización relativa de estos afectados o diversos tratamientos pueden también tener un papel relevante”.
-Una detección más temprana
Respecto a la prevención, el Dr. Calvo ha señalado que “por un lado, hay que aplicar las mismas normas que se utilizarían en la población general (hacer ejercicio físico, vigilar el peso, mantener una dieta equilibrada, evitar hábitos tóxicos, controlar la tensión arterial y los niveles de colesterol, etcétera). Por otro lado, hay que hacer un mayor énfasis en el control del proceso inflamatorio subyacente, no sólo por las consecuencias clínicas que pueda conllevar, sino porque puede mejorar el riesgo cardiovascular”.
En su opinión, “en ocasiones, la focalización de la atención en la enfermedad autoinmune puede hacer que el clínico se olvide de la evaluación de este tipo de factores de riesgo cardiovascular y se retrase su detección. Sin embargo, la demostración de la fuerte implicación entre estas patologías y ateroesclerosis está haciendo que esta situación sea cada vez más infrecuente”.
-Novedades terapéuticas en el manejo de la enfermedad
El manejo global de las enfermedades sistémicas autoinmunes, concretamente del lupus eritematoso sistémico (LES), ha cambiado notablemente debido a la introducción de nuevos inmunosupresores, así como por la variación de los protocolos establecidos y por la introducción de las terapias biológicas. “Lógicamente –ha añadido el Dr. Calvo- todo esto ha impactado en beneficio de los pacientes y, por tanto, se controlan mejor las consecuencias y el riesgo cardiovascular en estas patologías”.
“Adicionalmente también existe una mayor concienciación para el uso en estos pacientes de tratamientos estándar para determinadas comorbilidades como la hipercolesterolemia o la hipertensión arterial, fijándose unos objetivos terapéuticos incluso más estrictos de los que se usan en la población general”, ha precisado durante el encuentro que ha reunido a cerca de 400 especialistas.
En el futuro, los importantes avances terapéuticos que se están produciendo en este campo junto a la cada vez mayor atención de las complicaciones de tipo cardiovascular va a propiciar con toda seguridad una mejora en la supervivencia y calidad de vida de estos pacientes, ha concluido el Dr. Calvo.
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En concreto, más de un tercio de los pacientes con lupus sufre factores de riesgo cardiovascular en el momento del diagnóstico y estos se van acumulando a lo largo de la enfermedad. “Teniendo en cuenta que se trata de una población joven –entre 30 y 40 años de media- se puede afirmar que la incidencia de estos factores de riesgo es realmente alta, con el peligro que supone para los afectados”, ha advertido el experto.
Las causas de los factores de riesgo cardiovascular son diversas y pueden variar según la enfermedad de que se trate, aunque algunas no están aclaradas. A juicio del Dr. Calvo, “está claro que el proceso inflamatorio subyacente influye y puede producir alteraciones en el perfil lipídico de los pacientes. Además, factores como la inmovilización relativa de estos afectados o diversos tratamientos pueden también tener un papel relevante”.
-Una detección más temprana
Respecto a la prevención, el Dr. Calvo ha señalado que “por un lado, hay que aplicar las mismas normas que se utilizarían en la población general (hacer ejercicio físico, vigilar el peso, mantener una dieta equilibrada, evitar hábitos tóxicos, controlar la tensión arterial y los niveles de colesterol, etcétera). Por otro lado, hay que hacer un mayor énfasis en el control del proceso inflamatorio subyacente, no sólo por las consecuencias clínicas que pueda conllevar, sino porque puede mejorar el riesgo cardiovascular”.
En su opinión, “en ocasiones, la focalización de la atención en la enfermedad autoinmune puede hacer que el clínico se olvide de la evaluación de este tipo de factores de riesgo cardiovascular y se retrase su detección. Sin embargo, la demostración de la fuerte implicación entre estas patologías y ateroesclerosis está haciendo que esta situación sea cada vez más infrecuente”.
-Novedades terapéuticas en el manejo de la enfermedad
El manejo global de las enfermedades sistémicas autoinmunes, concretamente del lupus eritematoso sistémico (LES), ha cambiado notablemente debido a la introducción de nuevos inmunosupresores, así como por la variación de los protocolos establecidos y por la introducción de las terapias biológicas. “Lógicamente –ha añadido el Dr. Calvo- todo esto ha impactado en beneficio de los pacientes y, por tanto, se controlan mejor las consecuencias y el riesgo cardiovascular en estas patologías”.
“Adicionalmente también existe una mayor concienciación para el uso en estos pacientes de tratamientos estándar para determinadas comorbilidades como la hipercolesterolemia o la hipertensión arterial, fijándose unos objetivos terapéuticos incluso más estrictos de los que se usan en la población general”, ha precisado durante el encuentro que ha reunido a cerca de 400 especialistas.
En el futuro, los importantes avances terapéuticos que se están produciendo en este campo junto a la cada vez mayor atención de las complicaciones de tipo cardiovascular va a propiciar con toda seguridad una mejora en la supervivencia y calidad de vida de estos pacientes, ha concluido el Dr. Calvo.
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Air Liquide confirma su compromiso con los pacientes respiratorios
La Línea de Negocio Mundial de Medicinal del Grupo renueva su apoyo a la EFA, Federación europea de asociaciones de pacientes afectados por enfermedades respiratorias o alergias, un año después de la firma de un acuerdo de colaboración. Situada en Bruselas, esta organización que reagrupa las asociaciones nacionales de pacientes (22 países representados, 500.000 miembros) que sufren de afecciones respiratorias, tiene como misión hacer conocer mejor las necesidades de éstos a nivel europeo.
Air Liquide soporta las acciones de información y sensibilización de la opinión y poderes públicos europeos sobre la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) realizadas por la EFA. Esta patología, sub-diagnosticada, representa un problema de salud pública importante. La prevalencia de la EPOC varía según los países europeos del 4 al 10% de la población adulta. La Organización mundial de la Salud prevé que en 2030 la EPOC será la 3ª causa de mortalidad en el mundo.
Air Liquide soporta igualmente las acciones de la EFA para facilitar los desplazamientos de los pacientes de oxigenoterapia, como por ejemplo en el marco de una armonización de las condiciones de transporte en avión, que permitiría un acceso más fácil a su tratamiento a los pacientes bajo oxígeno.
Líder de los gases medicinales y de la Salud a domicilio, Air Liquide atiende en su domicilio , en Europa, a cerca de 200.000 pacientes tratados con oxigenoterapia de larga duración en Europa, y trabaja día a día para mejorar su calidad de vida, en particular facilitando su movilidad.
Breda Flood, Presidente de la EFA, indica:«Estamos agradecidos a Air Liquide Healthcare por la confianza que nos demuestra acompañándonos en proyectos concretos cuyo fin es mejorar la calidad de vida de los pacientes ».
Pascal Vinet, Director de la Línea de Negocios Mundial de Medicinal y de Operaciones Medicinal del Grupo, ha declarado: « Como una empresa de Salud responsable, estamos encantados de renovar nuestro apoyo a la EFA. El diálogo entre todas las partes interesadas – asociaciones de pacientes, profesionales de la salud, sociedades científicas, poderes públicos, e industriales del sector de la salud – es esencial para un mejor cuidado de los pacientes y para luchar eficazmente contra el crecimiento de las enfermedades respiratorias. »
Air Liquide soporta las acciones de información y sensibilización de la opinión y poderes públicos europeos sobre la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) realizadas por la EFA. Esta patología, sub-diagnosticada, representa un problema de salud pública importante. La prevalencia de la EPOC varía según los países europeos del 4 al 10% de la población adulta. La Organización mundial de la Salud prevé que en 2030 la EPOC será la 3ª causa de mortalidad en el mundo.
Air Liquide soporta igualmente las acciones de la EFA para facilitar los desplazamientos de los pacientes de oxigenoterapia, como por ejemplo en el marco de una armonización de las condiciones de transporte en avión, que permitiría un acceso más fácil a su tratamiento a los pacientes bajo oxígeno.
Líder de los gases medicinales y de la Salud a domicilio, Air Liquide atiende en su domicilio , en Europa, a cerca de 200.000 pacientes tratados con oxigenoterapia de larga duración en Europa, y trabaja día a día para mejorar su calidad de vida, en particular facilitando su movilidad.
Breda Flood, Presidente de la EFA, indica:«Estamos agradecidos a Air Liquide Healthcare por la confianza que nos demuestra acompañándonos en proyectos concretos cuyo fin es mejorar la calidad de vida de los pacientes ».
Pascal Vinet, Director de la Línea de Negocios Mundial de Medicinal y de Operaciones Medicinal del Grupo, ha declarado: « Como una empresa de Salud responsable, estamos encantados de renovar nuestro apoyo a la EFA. El diálogo entre todas las partes interesadas – asociaciones de pacientes, profesionales de la salud, sociedades científicas, poderes públicos, e industriales del sector de la salud – es esencial para un mejor cuidado de los pacientes y para luchar eficazmente contra el crecimiento de las enfermedades respiratorias. »
Phonak contribuye a la mejora de la audición de niños argentinos con la donación de 50 audífonos
La empresa de soluciones auditivas Phonak, con sede en San Vicente del Raspeig (Alicante), contribuirá a la mejora de la audición de niños argentinos sin recursos con la donación de 50 audífonos a la Asociación Civil Desear Escuchar. Audioprotesistas argentinos colaborarán con esta iniciativa para facilitar la adaptación de los niños al audífono.
Los destinatarios de esta ayuda son niños de entre 6 meses y 7 años residentes principalmente en Salta y Jujuy, provincias del norte de Argentina, y en la ciudad de Buenos Aires. Los niños sufren en un 60% hipoacusia severa; mientras que el 30% la han desarrollado de forma profunda y el resto moderada o leve.
Los audífonos suministrados por Phonak son retroauricuales -se colocan detrás del pabellón auditivo- para facilitar así su ajuste a los usuarios, que se realizará con la ayuda de audioprotesistas argentinos. Todos los audífonos se entregan con su correspondiente software y complementos para facilitar la adaptación a las necesidades del paciente. En algunos casos los audífonos se conceden a los niños en forma de préstamo hasta que reciban un implante coclear; momento en el que lo devuelven a la asociación que lo entregará a otro niño afectado.
El director general, Fernando Pérez-Escariz, ha explicado durante el acto de entrega de los audífonos que “desde Phonak estamos muy sensibilizados con aquellos niños que tienen problemas auditivos y no pueden costearse un tratamiento que mejore su calidad de vida”.
La presidenta de Desear Escuchar, Marcela Barros, se ha mostrado muy agradecida por la colaboración con Phonak: “una empresa imprescindible para poder llevar a cabo nuestro proyecto y ayudar a los niños argentinos con problemas auditivos”. La responsable de la asociación ha explicado que “son ya más de 800 audífonos los que gracias a la colaboración de empresas privadas he podido donar a niños que los necesitan” ha concluido.
Los destinatarios de esta ayuda son niños de entre 6 meses y 7 años residentes principalmente en Salta y Jujuy, provincias del norte de Argentina, y en la ciudad de Buenos Aires. Los niños sufren en un 60% hipoacusia severa; mientras que el 30% la han desarrollado de forma profunda y el resto moderada o leve.
Los audífonos suministrados por Phonak son retroauricuales -se colocan detrás del pabellón auditivo- para facilitar así su ajuste a los usuarios, que se realizará con la ayuda de audioprotesistas argentinos. Todos los audífonos se entregan con su correspondiente software y complementos para facilitar la adaptación a las necesidades del paciente. En algunos casos los audífonos se conceden a los niños en forma de préstamo hasta que reciban un implante coclear; momento en el que lo devuelven a la asociación que lo entregará a otro niño afectado.
El director general, Fernando Pérez-Escariz, ha explicado durante el acto de entrega de los audífonos que “desde Phonak estamos muy sensibilizados con aquellos niños que tienen problemas auditivos y no pueden costearse un tratamiento que mejore su calidad de vida”.
La presidenta de Desear Escuchar, Marcela Barros, se ha mostrado muy agradecida por la colaboración con Phonak: “una empresa imprescindible para poder llevar a cabo nuestro proyecto y ayudar a los niños argentinos con problemas auditivos”. La responsable de la asociación ha explicado que “son ya más de 800 audífonos los que gracias a la colaboración de empresas privadas he podido donar a niños que los necesitan” ha concluido.
El 20% de los tumores diagnosticados en adultos es de tipología rara o poco frecuente
Los tumores raros constituyen un importante grupo dentro de las más de 6.000 enfermedades consideradas como raras que existen en la actualidad, ya que, pese a ser poco frecuentes, existen hasta 1.000 tipos de tumores huérfanos que representan el 20 por ciento de los cánceres diagnosticados en adultos, según ha puesto de manifiesto la Asociación de Pacientes con Tumores Raros de España, APTURE, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra mañana.
Según datos de la propia Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), los tumores poco frecuentes en su conjunto suponen la segunda causa de fallecimientos en nuestro país, sólo por detrás de las muertes ocasionadas por el cáncer de pulmón. Al igual que ocurre en la mayoría de las enfermedades tumorales, el aumento de la edad media de la población española y la exposición a ciertos hábitos tóxicos y contaminantes ambientales, así como la mejora en los métodos de diagnóstico están haciendo que cada vez se diagnostiquen con mayor frecuencia tipos de tumores que antes eran muy difíciles de observarse.
Para el doctor Albert Jovell, presidente de APTURE y del Foro Español de Pacientes, “al ser tumores poco comunes y debido al escaso conocimiento de estas enfermedades –afectan a menos de cinco personas por cada 100.000 habitantes-, los pacientes se encuentran en una situación de desventaja en todo lo relacionado con su manejo clínico, desde el diagnóstico hasta el tratamiento, respecto a otros cánceres más frecuentes y sobre los que existe una mayor sensibilización en nuestra sociedad”. A su juicio, “es fundamental garantizar el flujo de información dirigida a los profesionales médicos para facilitar el diagnóstico y garantizar una información contrastada, útil y de calidad, dirigida a pacientes y afectados”. De hecho, el doctor Jovell alerta de que “es necesario elevar la concienciación de los profesionales para que amplíen la lucha contra el cáncer más allá de los grandes tumores para que, ante el primer síntoma, se puedan diagnosticar los tumores poco frecuentes”.
En este sentido, el presidente de APTURE apuesta por el aumento de la visibilidad de las asociaciones de pacientes con tumores raros como único camino para lograr aunar los esfuerzos de los pacientes con las sociedades médicas y los profesionales sanitarios implicados en el abordaje de los tumores poco frecuentes, evitar que estos pacientes sufran un aislamiento social y asistencial, fomentar la investigación clínica y mejorar el acceso a pruebas diagnósticas y a las terapias.
Precisamente para propiciar un punto de encuentro entre pacientes y expertos y ofrecer información contrastada y apoyo psicológico y social, y coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, APTURE, con el aval del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) ha organizado varios seminarios online que podrán seguirse a través de la página web de la asociación www.apture.org. En estos encuentros, los afectados podrán preguntar a los ponentes sus dudas o cuestiones, permitiendo la interactividad y fomentando la buena relación médico-paciente.
-Diagnóstico tardío
El retraso en el diagnóstico es uno de los problemas a los que se enfrentan hoy en día los pacientes con un tumor raro. A juicio del doctor Enrique Grande, del servicio de Oncología Médica del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, “que la detección sea más tardía o más temprana depende, en última instancia, de cual sea la localización primaria del tumor y del comportamiento agresivo del mismo. Pero es muy difícil sospechar la existencia mayoritaria de estos tumores, puesto que además de carecer de un componente genético o hereditario claro, son de crecimiento lento, por lo que lo habitual es que en el momento del diagnóstico se acompañen de metástasis”.
Según señala el especialista, “la identidad tumor raro supondría en su conjunto uno de los tumores con mayor incidencia tras los de mama, pulmón y colon. Sin embargo, su heterogeneidad, en cuanto a bases moleculares, presentación, localización, respuesta a fármacos y supervivencia dificulta su diagnóstico y abordaje”. Esta situación hace que sea fundamental, más aún que en el resto de tumores, que los profesionales sanitarios tengan experiencia en su manejo, en el que, además, “profesionales de distintas especialidades, como Dermatología, Endocrinología, Medicina Interna o Hematología entre otras, tengan la formación adecuada para detectar estos tipos de tumores raro lo más precozmente posible”.
Y es que, sumado a la falta de experiencia de los profesionales, el doctor Grande insiste en que existen aún diversas áreas de mejora en diferentes campos de actuación, como por ejemplo “la ausencia de centros de referencia, falta de ensayos clínicos con nuevas moléculas y la necesidad de mayor flexibilidad por parte de las agencias reguladoras y las autoridades sanitarias para el empleo de los nuevos fármacos que se ve frenado con el coste y la falta de datos clínicos disponibles”.
Sin embargo, avances como la creación del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI), -un grupo de trabajo dedicado en exclusiva a la investigación y formación en este tipo de entidades-, ha dado pie a desarrollar nuevos ensayos clínicos y a poner en marcha registros de pacientes que van a permitir a medio plazo trazar un mapa para conocer quién, dónde y cómo se están tratando a estos pacientes y así poder tomar decisiones basadas en datos reales y no en estimaciones. Gracias al GETHI, según el doctor Grande, “nuestro país pretende convertirse en referencia a nivel internacional para el tratamiento y la investigación de nuevos fármacos en el manejo de pacientes con tumores poco frecuentes”.
-Nuevas dianas terapéuticas
La escasa frecuencia sumada a la elevada variabilidad complica el diagnóstico y pone de relevancia la necesidad de avanzar en la investigación y fomentar la puesta en marcha de ensayos clínicos que den pie a la creación de nuevos tratamientos. Según el doctor Grande, “aunque la inversión en investigación destinada a los pacientes con enfermedades neoplásicas de escasa incidencia ha sido baja en las últimas décadas, esta situación está cambiando en los últimos años y la industria farmacéutica comienza a apostar por la búsqueda de nichos de tratamiento donde aplicar lo que conocemos a nivel molecular de la enfermedad con unas posibilidades de éxito mayores”.
Según datos de la propia Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), los tumores poco frecuentes en su conjunto suponen la segunda causa de fallecimientos en nuestro país, sólo por detrás de las muertes ocasionadas por el cáncer de pulmón. Al igual que ocurre en la mayoría de las enfermedades tumorales, el aumento de la edad media de la población española y la exposición a ciertos hábitos tóxicos y contaminantes ambientales, así como la mejora en los métodos de diagnóstico están haciendo que cada vez se diagnostiquen con mayor frecuencia tipos de tumores que antes eran muy difíciles de observarse.
Para el doctor Albert Jovell, presidente de APTURE y del Foro Español de Pacientes, “al ser tumores poco comunes y debido al escaso conocimiento de estas enfermedades –afectan a menos de cinco personas por cada 100.000 habitantes-, los pacientes se encuentran en una situación de desventaja en todo lo relacionado con su manejo clínico, desde el diagnóstico hasta el tratamiento, respecto a otros cánceres más frecuentes y sobre los que existe una mayor sensibilización en nuestra sociedad”. A su juicio, “es fundamental garantizar el flujo de información dirigida a los profesionales médicos para facilitar el diagnóstico y garantizar una información contrastada, útil y de calidad, dirigida a pacientes y afectados”. De hecho, el doctor Jovell alerta de que “es necesario elevar la concienciación de los profesionales para que amplíen la lucha contra el cáncer más allá de los grandes tumores para que, ante el primer síntoma, se puedan diagnosticar los tumores poco frecuentes”.
En este sentido, el presidente de APTURE apuesta por el aumento de la visibilidad de las asociaciones de pacientes con tumores raros como único camino para lograr aunar los esfuerzos de los pacientes con las sociedades médicas y los profesionales sanitarios implicados en el abordaje de los tumores poco frecuentes, evitar que estos pacientes sufran un aislamiento social y asistencial, fomentar la investigación clínica y mejorar el acceso a pruebas diagnósticas y a las terapias.
Precisamente para propiciar un punto de encuentro entre pacientes y expertos y ofrecer información contrastada y apoyo psicológico y social, y coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, APTURE, con el aval del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) ha organizado varios seminarios online que podrán seguirse a través de la página web de la asociación www.apture.org. En estos encuentros, los afectados podrán preguntar a los ponentes sus dudas o cuestiones, permitiendo la interactividad y fomentando la buena relación médico-paciente.
-Diagnóstico tardío
El retraso en el diagnóstico es uno de los problemas a los que se enfrentan hoy en día los pacientes con un tumor raro. A juicio del doctor Enrique Grande, del servicio de Oncología Médica del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, “que la detección sea más tardía o más temprana depende, en última instancia, de cual sea la localización primaria del tumor y del comportamiento agresivo del mismo. Pero es muy difícil sospechar la existencia mayoritaria de estos tumores, puesto que además de carecer de un componente genético o hereditario claro, son de crecimiento lento, por lo que lo habitual es que en el momento del diagnóstico se acompañen de metástasis”.
Según señala el especialista, “la identidad tumor raro supondría en su conjunto uno de los tumores con mayor incidencia tras los de mama, pulmón y colon. Sin embargo, su heterogeneidad, en cuanto a bases moleculares, presentación, localización, respuesta a fármacos y supervivencia dificulta su diagnóstico y abordaje”. Esta situación hace que sea fundamental, más aún que en el resto de tumores, que los profesionales sanitarios tengan experiencia en su manejo, en el que, además, “profesionales de distintas especialidades, como Dermatología, Endocrinología, Medicina Interna o Hematología entre otras, tengan la formación adecuada para detectar estos tipos de tumores raro lo más precozmente posible”.
Y es que, sumado a la falta de experiencia de los profesionales, el doctor Grande insiste en que existen aún diversas áreas de mejora en diferentes campos de actuación, como por ejemplo “la ausencia de centros de referencia, falta de ensayos clínicos con nuevas moléculas y la necesidad de mayor flexibilidad por parte de las agencias reguladoras y las autoridades sanitarias para el empleo de los nuevos fármacos que se ve frenado con el coste y la falta de datos clínicos disponibles”.
Sin embargo, avances como la creación del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI), -un grupo de trabajo dedicado en exclusiva a la investigación y formación en este tipo de entidades-, ha dado pie a desarrollar nuevos ensayos clínicos y a poner en marcha registros de pacientes que van a permitir a medio plazo trazar un mapa para conocer quién, dónde y cómo se están tratando a estos pacientes y así poder tomar decisiones basadas en datos reales y no en estimaciones. Gracias al GETHI, según el doctor Grande, “nuestro país pretende convertirse en referencia a nivel internacional para el tratamiento y la investigación de nuevos fármacos en el manejo de pacientes con tumores poco frecuentes”.
-Nuevas dianas terapéuticas
La escasa frecuencia sumada a la elevada variabilidad complica el diagnóstico y pone de relevancia la necesidad de avanzar en la investigación y fomentar la puesta en marcha de ensayos clínicos que den pie a la creación de nuevos tratamientos. Según el doctor Grande, “aunque la inversión en investigación destinada a los pacientes con enfermedades neoplásicas de escasa incidencia ha sido baja en las últimas décadas, esta situación está cambiando en los últimos años y la industria farmacéutica comienza a apostar por la búsqueda de nichos de tratamiento donde aplicar lo que conocemos a nivel molecular de la enfermedad con unas posibilidades de éxito mayores”.
Apertura en Londres de la sede central de inVentiv Health Communications/Europa
inVentiv Health Communications/Europe (iHCE), compañía que forma parte de inVentiv Health y es líder en comunicación global del cuidado de la salud , ha anunciado hoy la apertura oficial de su nueva sede en Londres, que servirá como eje central para todas las oficinas europeas y apoyo al rápido crecimiento del negocio de comunicaciones consolidadas de la compañía.
iHCE, dedicada a proveer marketing multinacional, y multicanal , ofrecerá soporte operacional y de gestión para mejorar el servicio al cliente en todas las oficinas de comunicación y promoverá una colaboración más estrecha con otros servicios comerciales de inVentiv Health, como ventas y resultados del paciente.
inVentiv Health es un proveedor global de servicios clínicos, comerciales y de consultoría para la industria del cuidado de la salud que el pasado agosto anunció el lanzamiento de iHCE. Desde entonces, iHCE se ha centrado en crear una "Súper Agencia" dirigida por una sola filosofía de gestión que facilite una verdadera colaboración entre la mejor publicidad, relaciones públicas, política pública, acceso al mercado, educación médica, marketing, imagen de marca y servicios digitales de inVentiv.
iHCE, dedicada a proveer marketing multinacional, y multicanal , ofrecerá soporte operacional y de gestión para mejorar el servicio al cliente en todas las oficinas de comunicación y promoverá una colaboración más estrecha con otros servicios comerciales de inVentiv Health, como ventas y resultados del paciente.
inVentiv Health es un proveedor global de servicios clínicos, comerciales y de consultoría para la industria del cuidado de la salud que el pasado agosto anunció el lanzamiento de iHCE. Desde entonces, iHCE se ha centrado en crear una "Súper Agencia" dirigida por una sola filosofía de gestión que facilite una verdadera colaboración entre la mejor publicidad, relaciones públicas, política pública, acceso al mercado, educación médica, marketing, imagen de marca y servicios digitales de inVentiv.
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