La plataforma ¿QUÉ SIENTEN LOS PACIENTES CON CÁNCER? pone en marcha una encuesta para mujeres con cáncer de mama

La plataforma ¿Qué sienten los pacientes con cáncer? Ha puesto en marcha una nueva encuesta dirigida a afectados. Esta vez, el objetivo es conocer qué sienten las mujeres que sufren cáncer de mama. En España se diagnostican alrededor de 27.000 nuevos casos al año, convirtiendo a este tumor en el más prevalente entre las mujeres, lo que representa casi el 30% de todos los tumores del sexo femenino en nuestro país. La mayoría de los casos se detectan entre los 45 y los 65; sin embargo, los datos no son claros al no disponer de un registro nacional de tumores en España. De hecho, en todas las comunidades autónomas sería de gran utilidad la existencia de registros tumorales homogéneos para disponer de datos ciertos, conocer la incidencia de esta enfermedad y como fórmula para evaluar las repercusiones sociales y económicas de esta patología.

En cualquier caso, se estima que tanto el número de casos como las tasas de incidencia han aumentado progresivamente en los últimos años, probablemente debido al envejecimiento de la población y a un diagnóstico cada vez más precoz. Es precisamente esta detección temprana la que está permitiendo que más del 80% de las mujeres diagnosticadas supere el tumor. Se estima, de hecho que la supervivencia por este tumor aumenta un 1.4 % cada año.

Una de cada ocho mujeres tiene riesgo de padecer cáncer de mama. Los avances producidos, no solo en el diagnóstico precoz de este tipo de tumores, sino aquellos realizados en el abordaje terapéutico de la enfermedad, conforman la esperanza de sobrevivir de estas pacientes. La situación de crisis actual puede poner en riesgo la investigación, así como el acceso de las afectadas a estas innovaciones en el tratamiento y a tratamientos para mejorar la calidad de vida de las mujeres supervivientes. Conocer cuál es su opinión al respecto, qué piensan de las opciones  actuales de tratamiento o cómo fueron tratadas, ¿qué más se puede hacer por las pacientes?, son algunas de las preguntas que plantea esta encuesta y cuyos resultados serán hechos públicos al cierre de la misma.

La encuesta

La encuesta se realizará  online, a través de la página web de la plataforma www.quesientenlospacientes.es y se distribuirá entre los implicados a través del mail y de las redes sociales (Twitter y Facebook) de la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma). El cuestionario está dividido en varias líneas principales: En primera instancia, gira en torno a la percepción de la implicada sobre los avances que se han producido en cáncer de mama. En un segundo momento, se centra en el momento del diagnóstico, girando en torno a qué pruebas se le realizaron a las pacientes. Y por último, las cuestiones hacen referencia a la calidad de la información que recibió la paciente sobre el cáncer y las diferentes vías de tratarlo, así como de su opinión sobre sí los recortes están o no afectando al tratamiento actual de las mujeres recién diagnosticadas.

Proyecto ¿Qué sienten los pacientes con cáncer?

Es una iniciativa impulsada  por la Asociación de Afectados por Melanoma (aAMelanoma), Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (Aeacap), Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (Asaco), Asociación de Afectados por un Tumor Cerebral en España (Asate), EuropaColon España y la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma), y que cuenta con la colaboración de Roche.

El proyecto ¿Qué sienten los pacientes con cáncer? pretende ser un punto de encuentro creado por diversas asociaciones de afectados por cáncer en el que a través de sus testimonios intenta dar a conocer qué sienten los afectados por cáncer tanto en el momento del diagnóstico, del inicio del tratamiento, como durante todo el proceso de la enfermedad.

A través de la web www.quesientenlospacientes.es el proyecto se mantendrá vivo con nuevas entrevistas en profundidad, nuevos vídeos y nuevos datos recogidos a través de la encuesta. Gracias a este site las asociaciones de pacientes cuentan con otro punto de encuentro, visibilidad y expresión para mostrar su apoyo a las pacientes y sus allegados, para llegar a más afectados y para transmitir información y actividades al público en general.

Como no podía ser de otra manera, y con el objeto de llegar al mayor número de personas posible: pacientes, afectados, personas interesadas, profesionales sanitarios, autoridades políticas, etcétera ¿Qué sienten los pacientes? está presente en diversas redes sociales como Twitter y Youtube.

Quién hace ¿Qué sienten los pacientes con cáncer?

AaMElanoma (Asociación de Afectados por Melanoma y Cáncer de Piel)

AEACaP (Asociación Española de Afectados por Cáncer de Pulmón)

ASACO (Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario)

ASATE (Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España)

EuropaColon España

FECMA (Federación Española de Cáncer de Mama)

Con la colaboración de:

Roche

 

Una campaña del COF de Barcelona detecta desconocimiento en protección solar

A pesar de que la gran mayoría de la población tiene conocimiento de los peligros del sol (prácticamente todos los encuestados conocen la relación entre sol y pecas, entre sol y envejecimiento y son concientes de que los niños tienen que usar protección solar; el 74% utiliza protección alta o muy alta; y el 76% se aplica el protector antes de la exposición solar) se desconocen otros aspectos fundamentales para una correcta fotoprotección:

• Sólo un 5% de los encuestados se aplica la cantidad de crema de protección solar adecuada (la Comisión Europea dictamina que la protección que indica el envase se consigue con 2 milligramos de producto por centímetro cuadrado de piel, que equivaldría a unos 36 mililitros -6 cucharillas de té- por aplicación en todo el cuerpo de un adulto).


• Sólo el 54% de los encuestados se renueva la protección solar cada dos horas.


• Casi un 80% de los encuestados se ha quemado por culpa del sol.


• Sólo el 23% revisa las pecas con un dermatólogo.


• El 23% desconoce si el índice que utiliza es el adecuado para su piel.


• Sólo el 26% conoce que indica el SPF (cifra que indica el índice de protección proporcionada por los protectores solares. Hay que elegirlo más o menos elevado en función del fototipo y de las condicionas de exposición solar).


• El 52% no conoce cuál es el índice de protección solar (SPF) máximo que recomienda la UE (50+).

Según la encuesta, para el usuario comprar en la farmacia es sinónimo de confianza, calidad y recomendación. La encuesta también determina que los compradores de protección solar de las farmacias se decantan por índices de protección solar (SPF) más altos, previa recomendación del farmacéutico. Los resultados de la encuesta permitirán al farmacéutico conocer el comportamiento de la población frente el sol para corregir conductas y aconsejar hábitos saludables.

Sobre la campaña

El Colegio de Farmacéuticos de Barcelona, a través de su vocalía de Dermofarmacia y Productos Sanitarios, puso en marcha la campaña "Sol y salud" que pretendía conocer los hábitos ante la exposición solar de los usuarios de cara a desarrollar acciones efectivas a la hora de prevenir problemas de salud. Esta iniciativa ha estado coordinada por el Colegio con la colaboración de los laboratorios dermatológicos Avène.

Más de un centenar de farmacias de Barcelona collaboraron evaluando los conocimientos en fotoprotección de la población desde el 21 de mayo hasta el 7 de junio. Participaron más de 1.500 personas.

El pistoletazo de salida de la campaña fue una reunión el 21 de mayo con las farmacias adheridas en la que intervinieron Josep Malvehy, dermatólogo, coordinador de la Unidad de Melanoma de Consejo Genético en Melanoma del Instituto Clínico de Medicina y dermatología de Barcelona; Roser Bertran, farmacéutica comunitaria; Cristina Lòpez, directora de formación de Avène, y Núria Bosch, vocal de Dermofarmacia y Productos Sanitarios del Colegio de Farmacéuticos de Barcelona.

IVIOMICS lanza un test que identifica en futuros padres 100 enfermedades monogénicas

IVIOMICS, compañía biotecnológica española que ofrece servicios en genética reproductiva, ha lanzado un nuevo test al mercado que permite identificar, mediante un análisis de sangre, la posibilidad de que los progenitores transmitan a sus hijos alguna enfermedad monogénica.

En concreto, este nuevo Test de Compatibilidad Genética (TCG) es capaz de identificar las 100 enfermedades monogénicas más frecuentes mediante la tecnología de secuenciación masiva del genoma humano. "Las parejas que estén pensando en empezar una familia pueden reducir de forma significativa el riesgo de transmitir una enfermedad grave a sus descendientes, mediante un test rápido y sencillo", asegura David Jiménez, director general de IVIOMICS.

El TCG analiza 400 mutaciones genéticas de cada progenitor, responsables de provocar las 100 enfermedades genéticas más habituales, es decir que detecta si los futuros padres son portadores de la misma alteración. En caso de que esto ocurra, "se puede evitar que el hijo nazca con esta enfermedad", explica Jiménez. Si en una pareja, el hombre y la mujer tienen una mutación en el mismo gen, pueden transmitir esa misma alteración al hijo de manera que el niño o niña podría nacer con una enfermedad grave.

"Las enfermedades monogénicas no tienen cura pero ahora pueden detectarse y por lo tanto ser prevenidas- asegura el Profesor Antonio Pellicer co-fundador y co-presidente del IVI-aunque los futuros padres pueden ver estas enfermedades muy lejanas, cabe destacar que cada individuo es portador de 3 a 5 mutaciones recesivas de media,". Por ejemplo, "en nuestro país una de cada 25 personas es portadora de la fibrosis quística, una enfermedad genética de herencia autosómica recesiva que afecta principalmente a los pulmones", explica el doctor Pellicer.

Biopolis desarrolla un nuevo modelo in vivo para la investigación de ingredientes contra la obesidad

El desarrollo científico, llevado a cabo por el Departamento de Biotecnología Agroalimentaria de Biópolis constató que el modelo Caenorhabditis elegans (C. elegans) aporta importantes ventajas en el campo del desarrollo de nuevos ingredientes activos contra la obesidad para la industria alimentaria y farmacéutica, que redundan en reducción de costes, tanto de tiempo como económicos, según señala la compañía.

España registra unos índices de obesidad y sobrepeso del 53,7% de la población adulta, según los datos de la Encuesta Nacional de Salud de España que elabora el Instituto Nacional de Estadística. Según esta fuente, la prevalencia de sobrepeso y obesidad infantil (de 2 a 17 años) llega al 27,8% de la población infantil. Es decir, uno de cada diez niños en nuestro país tiene obesidad y dos, sobrepeso. Ante el aumento de casos de obesidad, tanto en la población adulta como en la población infantil, las industrias alimentaria y farmacéutica están dedicando grandes esfuerzos en la investigación de nuevos ingredientes para combatir este problema.

En el proceso de búsqueda de ingredientes activos frente a la obesidad en estos sectores, uno de los principales obstáculos es que la investigación, en los modelos tradicionalmente utilizados de experimentación animal, es costosa tanto en tiempo como económicamente. El desarrollo científico llevado a cabo por Biópolis ha permitido en seis meses validar un ingrediente eficaz contra la obesidad, conociendo cuáles son sus mecanismos de acción. Los resultados fueron publicados en la revista Journal of Agricultural and Food Chemistry, el órgano de difusión de la American Chemical Society para tecnología de alimentos. Las ventajas de este modelo radican, principalmente, en la reducción de costes tanto en tiempo, como económicos, en la fase de identificación de potenciales ingredientes:

• Permite testar varios ingredientes a la vez (7-8) -frente al modelo murino, que permite como mucho testar 1-2 ingredientes a la vez- para, de entre todos ellos, obtener los más interesantes.


• Es posible testar los ingredientes puros o incluidos en producto final, ya sean fórmulas alimentarias o farmacéuticas.


• En solamente dos semanas aporta resultados sobre la funcionalidad de esos 7-8 ingredientes (frente a las 12-15 semanas necesarias en el modelo de rata/ratón).

Caenorhabditis elegans

Es un modelo biológico sencillo, fácil de cultivar en el laboratorio y que, pese a su pequeño tamaño (1 mm.) dispone de un sistema nervioso completo, un sistema digestivo, un sistema reproductor en dos sexos separados y un comportamiento relativamente complejo. Además, los genes de los que dispone (unos 20.000) muestran un alto grado de equivalencia con los de los humanos. Este tipo de modelos biológicos son una alternativa a determinados aspectos éticos de la investigación con animales superiores, cuyas normas y costes de trabajo son significativamente mayores. Así, el nematodo C. elegans es un modelo útil y eficaz de aproximación o simulación de lo que puede ocurrir en animales superiores, incluidos humanos.

 

‘En la carretera, la vista es la vida’: el 58% de los conductores lleva una graduación inadecuada

La Asociación Visión y Vida aprovecha la operación salida/retorno de mediados de julio para recordar a los conductores, como ya hiciera el año pasado, que ‘en la carretera, la vista es la vida’, una campaña que utiliza las redes sociales para transmitir la importancia de revisarse la vista antes de emprender algún viaje.

 

‘En la carretera, la vista es la vida’ es el segundo tema de la campaña ‘Consejos de salud visual’ que la Asociación de utilidad pública Visión y Vida ha puesto en marcha en las redes sociales. A través de esta campaña, la asociación recuerda a los conductores que acudan a su óptica más cercana a que se les realice un examen visual.

En esta ocasión se recuerdan los datos obtenidos del estudio sobre la salud visual de los conductores españoles, que Visión y Vida encargó a la Universidad Politécnica de Catalunya. Algunos de estos datos reflejan que el 24% de los conductores muestra algún problema visual, lo que equivale a 6 millones de conductores españoles.

Además, el 58,4% de los conductores lleva gafas con la corrección inadecuada. Pormenorizando los problemas visuales, sabemos que el 62% tiene baja sensibilidad al contrate y el 36,9% de los conductores de edad avanzada muestra problemas de discriminación cromática.

La asociación Visión y Vida lleva años concienciando a la Administración y las instituciones acerca de la importancia de tener una buena salud visual a la hora de ponernos al volante. Por ello, el año pasado se acordó con la Dirección General de Tráfico y el Servei Català de Trànsitdifundir en los paneles luminosos de autovías y autopistas el mensaje de ‘La vista es seguridad, revísela’.

Del mismo modo, la Asociación aprovecha para volver a dar eco al mensaje que se transmitió a los diputados el pasado día 26 de junio, en la Comisión de Seguridad Vial: los exámenes visuales para la obtención y renovación del permiso de conducir son poco rigurosos y poco exhaustivos. Si se aplicaran restricciones a los permisos de conducir por razones de visión, se podría reducir de forma considerable el número de accidentes en carretera.

Por todo ello, la asociación confía en la responsabilidad de los conductores y les insta a realizarse estas revisiones, ya que la salud visual es cosa de todos y está en nuestras manos el poder reducir el número de accidentes en estas vacaciones estivales.

**Publicado en PRSALUD

La Alianza Internacional del Cáncer Neuroendocrino (INCA) cambia de nombre

La Alianza Internacional del Cáncer Neuroendocrino (INCA) anunció su nuevo nombre, el oficial para ser utilizado por la organización, que se ha propuesto ser la defensora global para los pacientes con cáncer neuroendocrino.

INCA (previamente conocida como la Alianza Mundial NET para la Conciencia sobre el Cáncer Neuroendocrino) se estableció en 2010 en Berlín, Alemania, para comenzar a idear un mundo donde todos los pacientes con cáncer neuroendocrino obtuvieran un diagnóstico a tiempo, un mejor cuidado y, por último, una cura definitiva. El objetivo principal de la alianza, cuyos miembros actuales son grupos de pacientes con tumor neuroendocrino y organizaciones defensoras de Asia, Australia, Europa y Norte América, es despertar conciencia sobre el cáncer neuroendocrino en la comunidad médica y el público en general.

“Lo que nos motiva como grupo profundamente comprometido es la pasión de mejorar la realidad de los pacientes con cáncer neuroendocrino, reuniendo, en este esfuerzo, a los defensores de dichos pacientes de todo el mundo“, comentó Grace Goldstein, presidenta de INCA y jefa principal de Operaciones de la Fundación de Cáncer Carcinoide de Nueva York, Estados Unidos.

Se alienta el diagnóstico precoz al realizar un trabajo conjunto con la comunidad médica y el público, como principales prioridades la Alianza reconoce acceso universal a cuidados multidisciplinarios de alta calidad y difusión de información adecuada y accesible sobre cáncer neuroendocrino.

INCA también sirve como plataforma global para asistir a grupos de pacientes neuroendocrinos y organizaciones defensoras de todo el mundo. Al maximizar los recursos de sus actuales miembros y alcanzando activamente a los nuevos, INCA alienta a compartir mejores prácticas y experiencias, lo que es crucial en el contexto del paciente con cáncer inusual.

Más información sobre INCA y Día del Cáncer NET en www.netcancerday.org.

Normon lanza NORMODORM, nuevo producto para el autocuidado de la salud

Normon, S.A. laboratorio español con más de 75 años de experiencia y especializado desde 1991 en el estudio y desarrollo de especialidades farmacéuticas genéricas EFG y también actualmente con un importante y amplio vademecum en OTC, ha lanzado dentro de su área de Autocuidado de la Salud:

NORMODORM

NORMODORM es un medicamento sin receta que está indicado para el tratamiento del insomnio ocasional en mayores de 18 años.

·         Reduce el tiempo para conciliar el sueño

·         Incrementa la profundidad del sueño y su duración

 Normodorm se presenta en un envase de 14 comprimidos recubiertos con 25 mg de doxilamina por comprimido.