Pacientes con psoriasis muestran su piel al desnudo

Un total de 19 personas de distintas partes del mundo que viven con psoriasis descubren su piel y cuentan su historia más íntima en la Exposición "Psoriasis: la verdad al Desnudo", que ha llegado a Murcia con motivo del Día Mundial de la Psoriasis que se celebrará el próximo 29 de octubre.

La exposición podrá visitarse en el Hospital General Universitario Reina Sofía del 30 de septiembre al 10 de octubre; en el Hospital Morales Meseguer, del 11 al 18 de octubre, y en el Hospital Clínico Universi-tario Virgen de la Arrixaca, del 19 al 31 de octubre. Se trata de una iniciativa de la asociación de pacientes Acción Psoriasis y la compañía biomédica Pfizer.

Según explica Celia Marín, representante en Murcia de Acción Psoriasis, esta exposición quiere mostrar a la sociedad "que detrás de las lesiones de psoriasis en la piel hay historias y experiencias maravillosas y cotidianas con la enfermedad". Porque la realidad, según señala esta paciente, es que las personas que padecen psoriasis, o artritis psoriásica, tienden a ocultarse a los demás, "no solo nuestra piel y nuestras lesiones para no ser rechazados, sino también nuestros sentimientos y miedos, porque nos hemos acostumbrado a disimular nuestra enfermedad y nuestro sufrimiento".

Por su parte, la doctora Carmen Brufau, jefa de dermatología del Hospital Reina Sofía, señala los beneficios de este tipo de campañas en los pacientes: "Les demuestra que no están solos, que hay muchas personas que pasan por lo mismo que ellos y que lejos de acobardarse y esconderse, se atreven a mostrar sus lesiones, lo cual les facilita cambiar su propia actitud ante la enfermedad".

                                          

Pero el papel que juega el entorno y la sociedad también es importante para que el propio paciente actúe con normalidad ante su enfermedad. "La sociedad en general aún no comprende del todo bien que la psoriasis tienes consecuencias mucho más allá de la piel y en muchas ocasiones aún piensa que puede ser contagiosa", dice Celia. Por eso, estas campañas permiten que la población conozca la enfermedad, pero también que se acostumbre "a ver las lesiones en los demás y a interpretarlas correctamente sabiendo lo que significan, lo que contribuye a evitar en lo posible las actitudes de rechazo hacia los pacientes con psoriasis", añade la doctora Brufau.

En opinión de Mario Torbado, jefe del Departamento de Relaciones con Asociaciones de Pacientes de Pfizer, esta exposición "refleja que los afectados pueden convivir con su enfermedad y mostrar a otras personas que la psoriasis no tiene que condicionar su vida. Y es que Ralf Tooten ha logrado captar la belleza y la serenidad de las personas que superan la barrera del miedo y, después de pasar parte de su vida tapados, logran sentirse cómodos y satisfechos con su piel al descubierto".

Philips organiza el simposio "avances en terapia PAP"

Dentro del Congreso Mundial de Medicina del Sueño, que ha comenzado en Valencia, Philips Respironics organiza el simposio "Avances en terapia PAP", que contará con el Doctor Montserrat (Hospital Clinic de Barcelona), la Dra. Fernanda Troncoso (Hospital Fundación Jiménez Díaz de Madrid), el Dr. Santiago Juarros, (Hospital Clínico Universitario de Valladolid) y el Profesor Escourrou (CHU Clamart, Francia).

El CPAP es un tratamiento para la terapia SHAS (Síndrome de Apnea e Hipoapnea del sueño) mediante el cual se suministra una presión positiva de aire al paciente, produciendo un flujo continuo en las vías aéreas utilizando una mascarilla. Esta presión positiva previene del colapso de las vías aéreas, permitiéndole respirar libremente durante el sueño. El tratamiento de CPAP es un sistema no agresivo que puede aliviar los síntomas del SAHS si se utiliza diariamente, siguiendo las indicaciones del médico.

"Lo primero que piden los pacientes que acuden a la consulta para comenzar un tratamiento con CPAP, además de una buena dosis de comprensión, es que les demos la información necesaria para ser capaces de entender en qué consiste el proceso que padecen. Además es importante hacer un esfuerzo pedagógico para que sepan que la terapia más eficaz, de la que se dispone en el momento actual, es la CPAP además de otra serie de medidas generales" explica el Dr. Santiago Juarros, (Médico adjunto del Servicio de Neumología del Hospital Clínico Universitario de Valladolid), y participante en el simposio "Avances en terapia PAP".

Y continúa explicando al respecto: "a partir de aquí, todas las actuaciones que favorezcan el confort y minimicen los posibles efectos adversos por el uso del equipo y sus accesorios son clave, sobre todo en los momentos iniciales. Esto nos asegurará una mayor adherencia y probabilidad de éxito en el cumplimiento y eficacia de esta terapia. En este sentido, los avances descritos anteriormente en el tratamiento con CPAP están siendo de gran ayuda".

Sin embargo, la no adherencia al tratamiento es el mayor problema que se plantea en los pacientes que deben tratar sus enfermedades de sueño con CPAP. El tratamiento con CPAP, siendo eficaz, seguro, sencillo, no invasivo, y válido para entre el 70 y el 80% de los pacientes, incorpora un "elemento extraño" en una actividad cotidiana como es dormir.

La adaptación de los dispositivos, del flujo de aire y de las mascarillas a las necesidades y realidad de cada paciente desde el inicio del tratamiento es fundamental. Si esto no se produce, el uso del CPAP puede generar molestias que terminan por reducir la adherencia o incluso producir el abandono del tratamiento, y por tanto, un retorno a las consecuencias negativas para la calidad de vida y la salud del paciente con apnea del sueño. Los pacientes, muchas veces ignorantes de las opciones, no consultan a su médico para buscar alternativas y hasta un 30% de pacientes incumplen la terapia.

Madrid acoge un congreso sobre descubrimiento de nuevos fármacos

                                 

La Universidad CEU San Pablo acoge hoy el evento más importante a nivel nacional dentro del área de la Química Terapéutica que se celebra bianualmente en diferentes ciudades españolas.
Desde hoy miércoles y hasta el viernes, 4 de octubre, la Universidad CEU San Pablo y la Sociedad Española de Química Terapéutica, organizan el XVII National Meeting ‘Advances in Drug Discovery: Sucesses, Trends and Future Changes’.Se cubrirán diferentes aspectos dentro del área del diseño y descubrimiento de fármacos, epigenética, herramientas predictivas, agentes de diagnóstico, ligandos marcados como herramientas farmacológicas, etc. El programa cuenta con la participación de 130 investigadores nacionales e internacionales (de 12 países) de universidades, centros de investigación y empresas farmacéuticas.
Este encuentro, de marcado carácter internacional, acogerá 13 ponencias de expertos internacionales en la materia, como el investigador de Seattle Genetics, Peter Senter que hablará sobre los últimos avances en agentes antitumorales basados en su unión con anticuerpos monoclonales (miércoles a las 16:00h). Además habrá 16 comunicaciones orales y la exposición de 56 pósters. Todo ello servirá para sentar las bases del análisis de los últimos avances en la investigación en química terapéutica y de las tendencias que se vislumbran en el futuro en el descubrimiento de nuevos fármacos.
Este Congreso se celebra con al apoyo y la colaboración de las empresas punteras en investigación en Química Médica: Almirall, Janssen-Cilag S.A., Glaxo, LifeChemicals, Agilent Technologies, Lilly S.A., Brucker, Galchimia y Esteve.

Pharma Talents repasará la relación entre la industria farmacéutica y los pacientes

                                  

PharmaTalents celebrará este jueves en Barcelona la jornada "La relación entre la industria farmacéutica y las asociaciones de pacientes. Marco legal, nuevos canales y nuevos roles" con el objetivo de ofrecer una plataforma de debate sobre cómo los cambios médicos, científicos, tecnológicos, sociales y legales están transformando la relación entre la industria farmacéutica y las asociaciones de pacientes. 

Para ello, cuenta con la colaboración del Observatori de la Comunicació Científica (OCC), centro de investigación de la Universitat PompeuFabra (UPF), que estudia cómo se transmite el conocimiento cientíco y tecnológico a la sociedad. 

El evento contará con la intervención de la subdirectora del Observatori de la Comunicació Científica, Gemma Revuelta,quien realizará la introducción y hablará sobre el acceso a la información sobre salud y las nuevas formas de relación. Por su parte, Carmen Casado, abogada asociada y responsable del Departamento TIC de Jausas Legal, abordará la relación entre la industria y las asociaciones de pacientes en el sistema sanitario actual.

También participarán Emilia Arrighi, psicooncóloga del Foro Español de Pacientes, quien abordará la cuestión del paciente y las relaciones asociativas, como receptores e impulsores de salud y representantes de Fundació Esclerosi Múltiple (FEM), Federación de Diabéticos Españoles (FEDE), Bayer, Novartis, Sanofi, quienes aportarán ejemplos de buenas prácticas en la relación entre la industria y las asociaciones de pacientes.

Tras las ponencias, se iniciará un debate abierto a todos los asistentes, presentado y moderado por el periodista y delegado de El Global en Barcelona, Miguel Ángel Tovar. La jornada se podrá seguir vía "streaming" a través de la web de PharmaTalents (www.pharmatalents.es).

La AEMPS inmoviliza cautelarmente todos los lotes de Atosiban Normon

La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) ha inmovilizado cautelarmente todos los lotes de Atosiban Normon con fecha de 30 de septiembre de 2013, después de que el Sistema Español de Farmacovigilancia de medicamentos de uso humano haya recibido la notificación de 9 casos graves de hiponatremia asociados al tratamiento con este fármaco.

En concreto, atosiban es un péptido sintético que actúa como antagonista competitivo de los receptores de la oxitocina humana disminuyendo la frecuencia de las contracciones y el tono de la musculatura uterina. 

Por ello, está indicado para retrasar el parto prematuro inminente en mujeres adultas embarazadas que presenten contracciones uterinas regulares de al menos 30 segundos de duración y con una frecuencia de menos de 4 contracciones cada 30 minutos en una edad gestacional de entre 24 a 33 semanas completas.

Los casos detectados han tenido lugar en varias comunidades autónomas en las que se distribuyeron números de lote distintos y no parece que pueda relacionarse con un lote específico del medicamento.

La hiponatremia no es una reacción adversa que se encuentre descrita en la ficha técnica de atosiban y no parece que pueda estar ligada al mecanismo de acción del medicamento. La sintomatología que puede acompañar a la hiponatremia está constituida por un aumento repentino de peso, edema, cefalea, nauseas y, en casos más severos, pueden aparecer convulsiones, edema cerebral y progresar a un estado de coma del paciente.

Con todo, la AEMPS ha procedido a la recogida urgente de muestras de producto y materia prima para el análisis de las mismas. Mientras se tiene conocimiento de los resultados, la AEMPS, como medida de precaución, ha decidido inmovilizar cautelarmente todos los lotes de las dos presentaciones de Atosiban Normon. 

La creación de proteínas casi perfectas puede ser el secreto de la longevidad

Las ratas topo tienen lo que cualquier animal desea: viven largas vidas, unos 30 años, y se mantienen saludables hasta el final. Ahora, biólogos de la Universidad de Rochester, en Nueva York, Estados Unidos, tienen nuevos conocimientos sobre la perfección con la que estos animales construyen las proteínas, lo que podría ser el detonante de esa vida tan larga y saludable.

En un artículo publicado en Proceedings of the National Academy of Sciences, los investigadores Vera Gorbunova y Andrei Seluanov describen su descubrimiento que conduce a proteínas prácticamente perfectas. "Aunque es una investigación básica, señaló Gorbunova, esperamos que nuestros hallazgos alienten nuevos estudios sobre la mejora de la síntesis de proteínas".

Su trabajo se centró en los ribosomas de la rata topo y empezó por casualidad. Gorbunova y Seluanov estaban trabajando con el ribosoma RNA (rRNA) cuando hicieron un descubrimiento.

Después de aplicar un medio de contraste en una muestra, la estudiaron bajo luz ultravioleta para hallar tres bandas oscuras, que representan las concentraciones de diferentes moléculas de rRNA, en lugar de las dos bandas que son características del resto de animales, lo que sugiere que hay una "ruptura oculta" del rRNA en la rata topo. Como rRNA es una parte esencial del mecanismo de la creación de la proteína, los dos biólogos decidieron ver si la ruptura de rRNA afecta a la calidad de las proteínas de las ratas topo.

Las cadenas de ribosomas del ARN actúan como andamios sobre el ribosoma, una máquina de síntesis de proteínas, por lo que cualquier cambio en la forma del andamio puede tener un profundo efecto sobre la organización de las partes del ribosoma.

Gorbunova y Seluanov descubrieron que el andamio del rRNA de la rata topo desnuda es realmente único. Las hebras rRNA se dividen en dos lugares específicos y descartan el segmento intermedio. En lugar de flotar fuera por su cuenta, las dos piezas restantes de cada filamento permanecen cerca una de la otra y actúan como un andamio sobre el que se ensamblan las proteínas ribosomales para crear un ribosoma.

Cuando el ribosoma conecta los aminoácidos para crear una proteína, se produce de vez en cuando un error cuando se inserta un aminoácido incorrecto. Gorbunova y Seluanov descubrieron que las proteínas producidas por las células de las ratas topo tienen hasta 40 veces menos de probabilidades de contener errores que las proteínas producidas por las células de otros modelos experimentales.

*AGENCIAS

El doctor Gómez Sancho, galardonado con el ‘V de Vida’ de la Asociación Española contra el Cáncer

 

El doctor Marcos Gómez Sancho, máximo referente en España en cuidados paliativos y presidente de la Comisión Central de Deontología de la OMC, recibió en Madrid el galardón 'V de Vida', un  reconocimiento que la  Asociación Española Contra el Cáncer (aecc) otorga anualmente a una persona, institución, empresa o asociación perteneciente a cualquier ámbito social (político, empresarial, deportivo, artístico, público, sanitario, etc.) que haya destacado por mejorar la vida de las personas enfermas de cáncer y sus familias.

El premio le fue entregado por la princesa de Asturias, Letizia Ortiz, en el transcurso del Congreso de personas voluntarias y trabajadores celebrado en el Palacio Municipal de Congresos, y en presencia de diversas autoridades, entre ellas, la ministra de Sanidad, Ana Mato, la defensora del pueblo, Soledad Becerrill, el consejero de Sanidad de la CAM, Javier Fernández Lasquetty, y la alcaldesa de Madrid, Ana Botella.

Para el doctor Gómez Sancho ha sido muy emotivo recibir esta 'V de Vida' de manos de la princesa Letizia y que se haya relacionado con los cuidados paliativos, según ha señalado a 'MedicosyPacientes'. "En el plano personal" -ha añadido- "me produce una honda satisfacción que una institución como la aecc reconozca el trabajo que he llevado a cabo durante casi un cuarto de siglo atendiendo a pacientes al final de la vida".

Pero su satisfacción se extiende más allá del plano personal al considerar que con este galardón los cuidados paliativos "salen reforzados tanto en los medios de comunicación como ante todas las autoridades que han asistido al acto, tanto a nivel nacional como autonómico. Va a poner su grano de arena en que las cosas mejoren en unos momentos difíciles para los cuidados paliativos en España".

Como ha recordado Gómez Sancho, dicha actividad asistencial tiene como objetivo fundamental aliviar el sufrimiento y mejorar en lo posible la calidad de vida de estos pacientes. "No se trata de ayudar al enfermo a morir, como mucha gente cree, sino de ayudar al paciente y sus familiares a vivir hasta el final", según sus palabras.

Reivindicación del ACE

No obstante, -indicó el doctor Gómez Sancho-, queda todavía mucha tarea por hacer y ha destacado como una de las acciones más necesarias, la relacionada con la titulación de los profesionales que se dedican a esta actividad asistencial. En este sentido, no ha dudado en reivindicar el Área de Capacitación Específica (ACE) que, como ha señalado "ha sido suprimida de una manera escandalosa en el último borrador del R.D. de Troncalidad, mientras sí figuraba en los anteriores documentos". "Teniendo como tienen los cuidados paliativos tan alto impacto social, su correspondiente ACE ha sido sustituida por otras que deben tener otro tipo de intereses muy alejados de los propios de los ciudadanos", ha destacado.

Ello es objeto, actualmente, de una gran preocupación, tal como afirmó, "por la necesidad existente de que se garantice que los profesionales que atienden a los pacientes terminales una formación y titulación adecuada para poder atender adecuadamente a los pacientes".

En este sentido, lamentó que los cuidados paliativos sean la única especialidad, a día de hoy, "que no dispone de ninguna titulación que acredite que el profesional que atiende al enfermo posee la correcta formación, lo cual pasa por la creación de la correspondiente ÁCE". De ahí que haya instado a las autoridades a que se replanteen que vuelva a figurar en el borrador de R.D. de troncalidad como ACE.

Gómez Sancho resaltó la labor tan importante que la aecc lleva a cabo desde hace casi 25 años, cuando -como ha dicho- "en España no existían siquiera los cuidados paliativos. Por aquellos años llevé un programa junto a ellos de asistencia domiciliaria en Las Palmas, que se extendió, posteriormente, a 70 equipos por el resto de España". Sin embargo, considera que la tarea de la aecc por los cuidados paliativos no ha sido suficientemente reconocida por la sociedad española.

Por su parte, desde esta asociación se ha destacado la figura del Dr. Marcos Gómez como el médico que ha tenido mayor influencia en el desarrollo de los Cuidados Paliativos en nuestro país, y por ello dicha asociación  ha querido reconocer y premiar su labor en su 60º aniversario, para el que tuvo palabras la princesa de Asturias: "Debemos reconocer el logro de todos vosotros y de tantas otras personas que en los últimos 60 años le habéis ganado mucho terreno al cáncer. Y miramos al futuro esperanzados y sin complacencia porque cada día vencemos un poco más a esta enfermedad: con información, prevención, tratamientos adecuados e investigación, es decir, con un enfoque integral, podemos perderle el miedo al cáncer y acercarnos cada vez más a su final".