Existen
en España cerca de 40.000 personas que padecen lupus, un trastorno autoinmune,
multisistémico, crónico y potencialmente fatal que altera la vida y el sistema
inmunológico del organismo. Sin embargo, los pacientes reclaman que el lupus
aún no ha ocupado su lugar como enfermedad crónica, sistémica y no contagiosa.
Por este motivo, este colectivo ha demandado políticas que mejoren la realidad
de los pacientes con lupus a nivel médico, social y laboral, en el marco del
XIII Congreso Nacional de Lupus, organizado por la Federación Española de Lupus
(FELUPUS) y la Asociación de Lupus de Islas Baleares (AIBLUPUS), que se celebra
en Palma de Mallorca mañana, 17 de mayo.
El
lupus es una enfermedad autoinmune, sistémica, crónica e incurable que aparece
principalmente en la pubertad, afectando en un 90 por ciento de los casos a
mujeres en edad fértil y que cursa con brotes y exacerbaciones de enfermedad
continuos. Es, además, como destaca Pilar Pazos Casal, presidenta de FELUPUS, “una
enfermedad altamente discapacitante por dos razones: por las lesiones orgánicas
que provoca, y por las importantes limitaciones que supone para las actividades
de la vida diaria, como queda acreditado por las respuestas a la encuesta
cualitativa que hemos realizado entre los especialistas más conocedores del
lupus de nuestro país”. Estas limitaciones se refieren a evitar de manera
estricta la exposición a la luz solar tanto directa como indirectamente, y a evitar
el esfuerzo físico prolongado e intenso.
Pero
esta enfermedad no está incluida actualmente en el baremo de discapacidad. En
este sentido, la presidenta de esta federación enfatiza que “uno de los
principales objetivos de FELUPUS y de estos pacientes es conseguir que el lupus
se incluya en el baremo de discapacidades ya que, con el reconocimiento de algún
grado de discapacidad, se favorecerá la contratación laboral de los enfermos de
lupus al adecuarse el trabajo desempeñado por este colectivo a su situación
personal, a la vez que el emprendedor se beneficiará de las ventajas previstas
en la legislación vigente”.
El
capítulo 1 del Real Decreto de 1971, de 23 de diciembre, recoge que la
valoración de la discapacidad debe determinarse por la limitación para las
actividades de la vida diaria que genere la patología. “Entendemos que está
claramente acreditado que los lúpicos tienen una importante limitación para su
desenvolvimiento en la vida cotidiana y, muy especialmente, para desempeñar una
actividad laboral, siendo este un problema cuya resolución está en manos de la
Administración”, asevera Pilar Pazos. Asimismo, afirma que “los lúpicos nos
sentimos víctimas de un importante agravio comparativo y avocados a la
exclusión social”.
Tres vertientes clave:
social, médica y laboral
Además, en el marco de la celebración de este XIII Congreso Nacional –que
se centrará en tres vertientes clave en la vida del afectado: la social, la médica
y la laboral- se han puesto de manifiesto otras reivindicaciones del paciente
con lupus. Así, esta XIII edición abordará, además de la valoración de la discapacidad en el Lupus Eritematoso Sistémico
(LES), el tipo de lupus más grave, las ventajas e inconvenientes de la
información sobre lupus en Internet; así como el lupus infantil; la implicación
de los familiares de enfermos en el proceso de la enfermedad y apoyo a sus
allegados; la importancia de las terapias biológicas dirigidas a los linfocitos
B en el LES; la adherencia al tratamiento en el LES; y la importancia de la
vitamina D en el lupus.
“Con
la celebración de este congreso queremos informar a todos los afectados de
lupus y sus familiares de toda España de los temas que más nos preocupan, como
la información de muchos médicos, sobre todo en Urgencias, las relaciones socio
familiares, la información de los tratamientos y avances médicos y, este año,
como novedad, habrá una mesa redonda sobre la discapacidad de la que tanto hablamos
estos días”, explica María José Lebrero Oncala, presidenta de AIBLUPUS.
En relación a las
necesidades del paciente lúpico, desde FELUPUS argumentan, además, que “los
mayores expertos del mundo en la enfermedad lúpica consideran imprescindible
que todos los enfermos de lupus se apliquen fotoprotector diariamente como
prevención, puesto que la acción solar es causa directa del desencadenamiento
de brotes importantes que, en no pocos casos, requieren
hospitalización”. Por este motivo, los afectados reclaman la inclusión para los
pacientes con lupus de los fotoprotectores en la financiación pública del
Sistema Nacional de Salud.
Implicación
de familiares en el proceso de la enfermedad
“Cuando vives con lupus es importante contar con apoyo de familiares,
amigos, compañeros de trabajo, que comprendan qué es la enfermedad, sin
dramatizar, y ayuden a afrontarla mejor. También es importante el apoyo de los
médicos expertos, que no solo tiene que ir dirigido al afectado, sino también a
sus familiares y entorno”, explica Pilar Pazos.
Asimismo, la presidenta de FELUPUS asegura que tras el diagnóstico de la
enfermedad surgen las preguntas, las dudas y los miedos, vulnerándose la
calidad de vida. Por este motivo, en su opinión, “el afrontamiento es clave
para el cuándo (restablecer el equilibrio y adaptarse a la nueva situación), el
dónde (los grupos de apoyo son fundamentales) y el cómo (fomentando el apoyo
emocional, incrementando la autoestima y la sensación de control)”.
“La sensación de control –continúa- disminuye la vivencia de la
enfermedad como amenazante o estresante y, además, al percibir apoyo social y
emocional se sufren menos los síntomas de la enfermedad, aprendiendo vivir con
ella”.
