MPS España publica el libro de relatos “Fabry Ahora: Conocer, Aceptar y Compartir”

 La Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) ha publicado el libro de relatos literarios: “Fabry Ahora: Conocer, Aceptar y Compartir” que recopila los relatos publicados en con motivo del Concurso Solidario, convocado hace unos meses por la asociación. Cada sección de este libro comienza con los relatos ganadores: La tregua en la categoría “Conocer”, Soy un chicle en “Aceptar” y Hermanas en “Compartir”. Además, incluye el relato corto Conociendo a mi bebé que recibió el premio del Público.

Esta iniciativa fue puesta en marcha por MPS España, con el patrocinio de la compañía biofarmacéutica Shire, a través de la plataforma web “Fabry, ahora también nosotras” (www.fabryahora.com) con el objetivo de dar a conocer la enfermedad de Fabry, una patología poco conocida y minoritaria que padecen entre 8.000 y 10.000 personas en todo el mundo, así como apoyar a los afectados y sus familiares.

El libro recopilatorio ha sido editado en formato ebook y papel y está a la venta por un precio simbólico a través de la web www.bubok.es. Los beneficios irán destinados íntegramente a MPS España, que los destinará a la financiación de proyectos de investigación y a la ayuda de familias de afectados que lo puedan necesitar.

Clara Obligado, escritora argentino-española, fundadora del Taller de Escritura Creativa de Clara Obligado y colaboradora en diversos medios de comunicación; Jordi Cruz, presidente de MPS España; Mónica López, internista en el Hospital Central de la Cruz Roja en Madrid; y María José del Olmo,  una de las embajadoras de Fabry Ahora, fueron los miembros del jurado encargados de elegir a los premiados entre los 24 relatos que en su día recibieron más de 20 votos por los usuarios de la página web

Desde el jurado se ha querido destacar la calidad de los distintos trabajos que se han presentado a este concurso y se ha valorado la solidaridad de los participantes en este tipo de convocatorias: “Estamos encantados con la acogida que ha tenido la iniciativa y nos sentimos muy agradecidos con todos los participantes”, ha explicado Jordi Cruz, quien ha destacado la gran dificultad que ha supuesto elegir a un único ganador por categoría.

Los ganadores de las distintas categorías de relatos, así como al que ha recibido el Premio del Público, recibieron como premio un eBook personalizado, un diploma de ganador y el libro recopilatorio

OCU AFIRMA QUE LAS CREMAS ANTIARRUGAS ANALIZADAS PROMETEN MÁS DE LO QUE HACEN

OCU ha realizado un análisis de 14 cremas faciales de día, para todo tipo de pieles, que dicen reducir las arrugas. Es un reflejo de lo que el consumidor  puede encontrar en el mercado: una mayoría de marcas que se venden en súper e hiper, un par de marcas blancas, marcas de parafarmacia  y de alta perfumería.

Las mediciones, con aparatos y análisis de imágenes para ver los cambios en profundidad de las arrugas o la hidratación, se hicieron el día 0, antes de usar las cremas, y 4 semanas después. Y cada producto fue comparado con un producto control o estándar de eficacia conocida. Los resultados, decepcionantes en casi todos los casos. En sus publicidades y envases dicen y prometen más de lo que son capaces de cumplir. No eliminan arrugas, apenas las reducen. La información íntegra sobre este análisis se publica en la revista OCU-Salud del mes de junio.

A partir de los 30 o 40 años la piel comienza a envejecer y aparecen las arrugas. Influyen muchos factores, la genética que condiciona mucho los cambios físicos que se producen en nuestro cuerpo, y también la agresión de agentes externos como el sol, el tabaco, etc. Las cremas antiarrugas prometen eliminar o reducir las arrugas ocasionadas por el paso del tiempo y estos factores. OCU ha querido averiguar si todo lo que prometen es cierto.

Los resultados antiarrugas han sido bastante decepcionantes. Sólo una crema obtiene una calificación de bien (64 sobre 100). Tras las pruebas de laboratorio, OCU ha encontrado:

·         Sólo dos cremas reducen las arrugas comparándolas con el producto estándar. El resto apenas se nota diferencia o está igual que el día antes de iniciar el tratamiento.

·         Respecto a la hidratación, que es esencial para mejorar el aspecto de las arrugas y el cutis, hay 3 de las 14 analizadas que hidratan poco.

 

Para completar este estudio comprobamos si el etiquetado cumple la legislación vigente. OCU afirma que el etiquetado de todas las cremas analizadas cumple la ley, aunque algunos de ellos son mejorables. Sin embargo, sorprende la literatura que acompaña a estos productos  llena de promesas y reclamos que no están apoyados en evidencias científicas rigurosas.

 

Además recogimos, mediante un cuestionario individual, las opiniones de las usuarias sobre el efecto antiarrugas (si lo apreciaban o no a simple vista tras un mes de uso) y sus propiedades cosméticas: textura, olor, absorción, untuosidad, si deja la piel suave, con una sensación agradable...

OCU también ha revisado los precios. Existen grandes diferencias de precios por envase que no corresponden a una mayor eficacia. La horquilla de precios de las cremas sometidas a análisis por OCU oscila entre 3 € y 113€. Se trata de una diferencia de precios abismal teniendo en cuenta además que, en esta ocasión, las cremas antiarrugas analizada por OCU que han obtenido resultados más satisfactorios corresponden a las más económicas.

Las cremas más caras son las que se distribuyen en las secciones de alta perfumería. Por tanto, salvo que se valore mucho el trato y el asesoramiento que ofrecen, OCU advierte que se ahorrará mucho dinero si se eligen otras marcas que no se venden por este canal. Un ejemplo muy gráfico es que la marca Cien (de Lidl), cuesta 3€  por envase y en la calificación global aventaja en 14 puntos a Lancôme, unas 30 veces más cara.

            Más información en:

                                http://www.ocu.org/salud/cuidado-piel/noticias/mejor-crema-antiarrugas

Allergan reúne en Madrid a más de 600 especialistas en glaucoma

“España está a la vanguardia en el tratamiento del glaucoma; pero no sólo en el ámbito clínico, el nivel de la oftalmología española también es muy alto en el campo de la investigación”, asegura el profesor Julián García Feijóo, jefe de la Unidad de Glaucoma del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, con motivo de la celebración del XIV Simposio Internacional ‘Controversias en Glaucoma’ organizado por Allergan en Madrid y que ha congregado a más de 600 especialistas.

En esta reunión, los expertos han abordado el papel de la genética en el glaucoma y el aumento de su prevalencia. “En el caso del glaucoma congénito ya se pueden identificar pacientes que son portadores de la enfermedad, por lo que el diagnóstico precoz entre los familiares de los afectados es posible”, señala García Feijóo. Sin embargo, afirma, “existe un escaso conocimiento sobre esta enfermedad pese a que va en aumento en nuestro país debido al envejecimiento de la población”.

Nueva guía de Merck Serono para el paciente con esclerosis múltiple

Merck Serono ha editado una nueva guía pensando en la atención y acompañamiento integral del paciente con esclerosis múltiple, escrita por el psicólogo José Bustamante Bellmunt y titulada: Conviviendo con la Esclerosis Múltiple. Apoyo emocional y psicológico.
Esta guía proporciona respuestas a los pacientes y representa una herramienta para el personal médico y de enfermería en su labor de acompañamiento psicológico del enfermo con esclerosis múltiple. De acuerdo con Manuel Zafra, Director de la Unidad de Neurología de Merck Serono, “la publicación de esta nueva guía reafirma nuestro compromiso con la búsqueda de un apoyo integral para el enfermo con esclerosis múltiple, ya que para estos pacientes tan importante como el tratamiento es el acompañamiento psicológico en todo el proceso debido a la fuerte carga emocional que trae consigo la enfermedad. Esta guía responde a la apuesta de Merck Serono por una medicina que aporte valor, más allá del fármaco, y que tenga en cuenta el bienestar físico y psicológico de la persona”.
La guía de apoyo emocional y psicológico a pacientes con esclerosis múltiple proporciona, según señalan de Merck Serono, respuestas claras y experimentadas a todas las preguntas que se hacen los pacientes y su entorno, tanto en el momento del diagnóstico como en el curso de la enfermedad. El autor, José Bustamante, detalla en el documento cómo su experiencia con estos pacientes le ha demostrado que cuanto más positiva sea la manera de recorrer el camino de la enfermedad, mejor será su calidad de vida y muchos menos los malos momentos.
“Hasta el 40% de los pacientes de Esclerosis Múltiple podrían no estar siguiendo el tratamiento de manera adecuada, con el impacto negativo en la eficacia y el propio beneficio para el paciente que ello supone”, comenta Concepción Ramírez, enfermera del Hospital Clínico San Carlos de Madrid. “Esta guía que ha hecho posible Merck Serono constituye una valiosa herramienta para que el paciente y la familia afronten de forma eficaz la enfermedad y para ayudar a estimular en el paciente una actitud proactiva que favorezca la adherencia al tratamiento, que tanto incide en curso de la enfermedad. Asimismo, puede suponer una gran ayuda para el personal de enfermería y las propias familias, que también necesitan ayuda y pautas psicológicas experimentadas”, añade Concepción Ramírez.
En este sentido, Merck Serono patrocinó una reunión nacional de enfermería bajo el lema “Apoyo emocional y psicológico para el bienestar de los pacientes con esclerosis múltiple” en Toledo. Durante el encuentro se llevaron a cabo conferencias y debates alrededor del papel que desempeña el personal de enfermería en la ayuda, motivación y acompañamiento del enfermo con esclerosis. El manejo de la inteligencia emocional aplicada a la salud o la construcción de entornos positivos fueron algunos de los temas de debate durante las jornadas.
Finalmente, entre los últimos capítulos de la guía también se destaca el papel trascendental que tienen las asociaciones de pacientes de Esclerosis Múltiple, cuyo objetivo prioritario es apoyar al paciente para facilitar su proceso de adaptación y, posteriormente, ayudarle en sus situaciones y problemas del día a día. “El asesoramiento legal, emocional, social y personal que aportan las asociaciones puede no ser el único, pero los pacientes saben que siempre estará ahí”, explica el autor.

ALTERACIONES EN LA FASE DE ALMACENAMIENTO DE LA MEMORIA INDICAN RIESGO DE ALZHEIMER

La pérdida de memoria es una de las funciones cognitivas más comúnmente afectadas entre la población y sus causas pueden ser variadas e ir desde el abuso del alcohol y las drogas o los trastornos emocionales, hasta el daño cerebral adquirido (ictus, tumores o traumatismos craneoencefálicos) o las enfermedades degenerativas, la más común de ellas, el Alzheimer, según apunta la doctora Bettina Benbunan, especialista en Neuropsicología del Instituto de Rehabilitación Neurológica NeuroMadrid. Esta experta destaca la importancia de un  diagnóstico temprano y de un tratamiento integral y especializado de esta enfermedad para conseguir ralentizar su evolución.

Según comenta, hay varias fases en la memoria, y según la fase comprometida está involucrado un tipo de patología u otro. Estas fases son tres. La primera es la de procesamiento de la información, de registro. “Para que uno pueda recordar algo, lo primero que tiene que hacer es registrar la información; que entre en el cerebro. A veces, uno se queja de no recordar la información, y en realidad es que ésta no se ha registrado. Los fallos en la atención y concentración pueden interferir con el registro de la información”, explica la doctora Benbunan, que agrega que existen una serie de pruebas que permiten determinar si la información ha sido registrada.

Una vez que se ingresa la información, se debe poder recuperar en una proporción adecuada, normal. Esta sería otra de las fases, poder traer a la conciencia la información de manera espontánea. Por último, suele haber más información almacenada que no hemos recuperado. Es la fase de almacenamiento.

“En NeuroMadrid realizamos una prueba que permite diferenciar las diversas fases de la memoria. Por ejemplo, en el Alzheimer, en estados preclínicos, muy tempranos, se presentan alteraciones en la fase de almacenamiento. Los pacientes empiezan a perder la información, una vez que ha sido registrada”, asegura la doctora Benbunan. Como explica, hay una estructura cerebral que es responsable de este almacenamiento y es esta estructura la que se deteriora con la enfermedad de Alzheimer inicialmente. “Así, hasta en casos muy leves, se puede sospechar un inicio de la enfermedad. Esto es muy importante, ya que pueden pasar cinco años o más hasta que no se den unos síntomas marcados”, argumenta.

Tratamiento individualizado

Existen dos tipos de tratamientos para el deterioro cognitivo, el farmacológico, prescrito por el médico, y el rehabilitador.

Según la doctora Benbunan, la rehabilitación cognitiva se basa en distintos fundamentos biológicos como la neuroplasticidad. Se sabe que las células nerviosas van degenerando desde muy temprana edad. Sin embargo, “se ha evidenciado la capacidad de las neuronas lesionadas para regenerarse y establecer conexiones nuevas así como la posibilidad de que las neuronas supervivientes a un trauma puedan recuperarse y adaptarse funcionalmente”, apunta.

En NeuroMadrid, a través de distintas técnicas que se presentan en el ordenador, se consigue una activación de áreas cerebrales que favorece la memoria. Algunos de estos programas han sido desarrollados por la propia doctora Benbunan,

¿Qué aporta la rehabilitación a los pacientes?

·         Depende de los casos. Si la pérdida de la memoria es por una enfermedad degenerativa, suele haber una mejoría inicial y posteriormente una ralentización del proceso. No son enfermedades curables. 

·         Si no es un proceso degenerativo, suele  haber una mejora. Algunos pacientes pueden gozar de autonomía y hacer una vida normal, incluso trabajar. Sin embargo, es muy complicado volver al nivel previo a la lesión.

·         Cuando no hay daño cerebral, como en casos de estrés o depresión, en principio estos procesos son reversibles, salvo en los estados muy largos de ambas situaciones, que pueden afectar al cerebro de una manera definitiva.

·         Es importante cuidar a los cuidadores. Conviene darles pautas para que puedan actuar de forma adecuada con el paciente y que ellos mismos puedan protegerse emocionalmente.

​MABXIENCE ADQUIERE EL 100% DE LA BIOFARMACÉUTICA GENHELIX

mAbxience, compañía del grupo español Chemo especializada en el desarrollo y fabricación de medicamentos biosimilares, ha adquirido el 100% de la planta biofarmacéutica Genhelix, situada en León. La operación supone una de las mayores inversiones realizadas por parte de un grupo de origen español en un proyecto de biotecnología, cuya cifra de compra asciende a 10 millones de euros.  

mAbxience, pionera en la elaboración de anticuerpos monoclonales biosimilares, desarrollará un ambicioso plan de inversiones en la planta lo que permitirá incrementar exponencialmente su capacidad de producción y más que triplicar su plantilla actual.

“Nuestro objetivo es unir a nuestras capacidades de fabricación en otras geografías una planta que nos permita potenciar los mercados en Europa y Asia. Gracias a la tecnología empleada podremos aumentar considerablemente la productividad así como reducir costes de fabricación, lo que a su vez puede contribuir a generar los 1.500 millones de euros de ahorro de aquí a 2020 que esperan las administraciones de los biosimilares”, afirmó Hugo Sigman, CEO del Grupo Insud y fundador de Chemo.

Genhelix, sumará los estándares de calidad de mAbxience europeos, así como su alto nivel tecnológico y científico.

“La adquisición de Genhelix es una noticia muy importante para la consolidación de mAbxience como líder en medicamentos biosimilares en España y nos permitirá avanzar en nuestra estrategia de  fabricar productos con los más altos estándares de calidad y con significativos ahorros de costes”, declaró Carlos Bañado, Managing Director de mAbxience.  

La beca Astellas Fellow, uno de los programas más completos en trasplante hepático de España, forma a los futuros cirujanos líderes de nuestro país

El Hospital Universitari Clínic de Barcelona en colaboración con Astellas Pharma S.A. han concedido el III Fellow en trasplante hepático y cirugía de hígado, uno de los programas formativos más completos existentes en España en este área y cuyo objetivo es formar en excelencia a cirujanos españoles para que puedan continuar con la labor de liderazgo desarrollada en nuestro país y reconocida internacionalmente en trasplante y cirugía hepática.

El jefe del Servicio de Cirugía General y Digestiva, Hepatobiliopancreática y Trasplantes del Hospital Univesitari Clínic (Barcelona) y miembro del tribunal de selección, el Dr. Juan Carlos García-Valdecasas, ha afirmado que “España ha demostrado tener una gran iniciativa a la hora de empezar los diferentes programas de trasplante hepático, sin embargo, nos queda relativamente poco a los que ahora estamos, por lo que hace falta especialistas con decisión y compromiso que sean capaces de coger el relevo. Por eso, se ha desarrollado este fellowship de la mano de Astellas Pharma”.

Es por ello que, junto con los aspectos concretos de formación quirúrgica, “se incluirá también el desarrollo de actitudes y aptitudes para poder luego desarrollar una responsabilidad progresiva y llevar a cabo su propia evolución con capacidad para liderar equipos de trabajo”, apostilla el jefe de Servicio del Hospital Clínic.

El III Fellow ha recaído en la Dra. Rocío García Pérez, médico especialista en Cirugía General y Digestiva, que se encontraba trabajando en una Unidad de Trasplante de Hígado en Birmingham (Reino Unido) en el momento de su selección. En su candidatura se valoró “la determinación que ha tenido a lo largo de todo este tiempo por esta especialidad tan exigente”.

La Dra. García seguirá un programa de un año de duración en el Hospital Universitari Clínic. La formación incluye la adquisición de competencias clínicas en resecciones hepáticas, extracción multiorgánica en el donante y realización de trasplante hepático, entre otras. El programa formativo está diseñado para que el candidato llegue a familiarizarse con los procesos quirúrgicos sofisticados y complejos que en la actualidad se dan en el área de cirugía y trasplante de hígado.

“El Hospital Clínic tiene el programa de trasplante y cirugía de hígado de los más completos de España. Se hace trasplante convencional y todo tipo de alternativas que incluye donante vivo, donante a corazón parado, el que se conoce como ‘domino’ y el trasplante de injerto parcial”, explica el Dr. García-Valdecasas.  Por otro lado, la candidata podrá incorporarse a las diferentes líneas de investigación establecidas en el Servicio y que están relacionadas con la viabilidad del injerto y, lo que se conoce como “el injerto pequeño para su tamaño”.