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04 June 2014

En Hemofilia, la adherencia al tratamiento y el mayor conocimiento sobre los factores que afectan a los pacientes son claves para una vida normalizada

Más de 60 de los principales expertos implicados en el abordaje de la hemofilia han participado este fin de semana en el Hemoforum 2014, celebrado en Valencia, que ha contado con el aval de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) y la colaboración de la compañía biomédica Pfizer. Una reunión científica acreditada, donde se han señalado como factores claves para la normalización de la vida del paciente la adherencia al tratamiento farmacológico y un mayor conocimiento de los factores que afectan a la relación de los pacientes con su enfermedad.

Según el Dr. Nino Haya, de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitari i Politècnic La Fe (Valencia)y uno de los coordinadores de la reunión,“si el paciente cumple la adherencia al protocolo de tratamiento consensuado con su médico y, además, se preocupa por adquirir conocimientos sobre su enfermedad que le posibiliten una mayor autonomía, puede llevar una vida prácticamente normalizada”.Y esa es una de las principales preocupaciones de los especialistas, “intentar que el enfermo y su entorno, en especial los niños con hemofilia, lleven un día a día normal donde su enfermedad sea algo controlado”. Lograrlo no siempre es fácil, ya que son pacientes que exigen tratamientos intravenosos durante largos periodos de su vida y, por ejemplo, en momentos como la adolescencia, es difícil conseguir un compromiso adecuado por parte del paciente con su tratamiento.

Para ello, es fundamental, tal y como se ha puesto de manifiesto en el Hemoforum, una aproximación integral al tratamiento, con interacción entre todos los sectores implicados en la hemofilia. Así, además de los aspectos clínicos, los expertos han subrayado la importancia  del apoyo psicológico, la rehabilitación y una adecuada práctica de ejercicio.

Al contrario de lo que ocurría hace unos años, actualmente, se destaca la importancia del ejercicio físico como parte de la rehabilitación. Al respecto, el doctor Santiago Bonanad, jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital La Fe y coordinador del Hemoforum, ha apuntado que “el ejercicio físico es imprescindible en el manejo de pacientes hemofílicos ya que les ayuda a reducir las consecuencias de los episodios hemorrágicos sobre el aparato locomotor y debe considerarse uno de los pilares básicos en el tratamiento integral de la hemofilia para el bienestar físico, psíquico y social de los pacientes”. La flexibilidad, la fuerza muscular y la coordinación son aspectos importantes a tener en cuenta. Así por ejemplo, los ejercicios que se realizan en el agua son muy recomendables puesto que reducen el impacto sobre las articulaciones.

Nuevos retos derivados de una mayor esperanza de vida
Los expertos coinciden en señalar la aparición de nuevos retos a los que se enfrentan hoy en día debido al aumento de la esperanza de vida de los pacientes con hemofilia gracias a la administración de los factores de coagulación del que carecen. Actualmente, la esperanza de vida se aproxima ya a la de la población general.

“Observamos que los pacientes hemofílicos están empezando a tener los problemas típicos de la edad como hipertensión, artrosis degenerativa o enfermedad coronaria debido a que llegan a edades más avanzadas. El reto al que nos enfrentamos los profesionales es aprender a manejar estas enfermedades asociadas teniendo en cuenta el problema que supone el defecto de la coagulación propio de estos pacientes”, concluye el doctor Bonanad.

Investigación
Por otro lado, la reunión ha permitido conocer la investigación que se está desarrollando en Pfizer en torno a la hematología. “Nuestra compañía está trabajando en el tratamiento de la hemofilia A y B, que afecta a cerca de 3.000 personas en España. Toda la investigación que estamos realizando nos permitirá en los próximos años poner a disposición de pacientes tratamientos innovadores, tanto en el campo de la hemofilia, como en otros ámbitos de la hematología”,  ha señalado el doctor Juan Álvarez, director médico de Pfizer.

Además, Pfizer cuenta con una planta biotecnológica de Pfizer situada en San Sebastián de los Reyes (Madrid), que a nivel mundial elabora y distribuye productos recombinantes para el tratamiento de la hemofilia A y B. Más del 95% de la producción total de la planta se destina a la exportación y sus productos se distribuyen a más de 50 países de todo el mundo.  “En la planta se cumplen los más excelentes criterios de calidad en la producción y distribución del factor, buscando siempre mejoras que puedan favorecer la calidad de vida de los pacientes, así como cubrir sus necesidades respecto al tratamiento”,ha destacado el doctor Alvarez.

Hoy el sorteo de la ONCE homenajea a la ONT

La ONCE destaca la labor que desarrolla la Organización Nacional de Trasplantes, que cumple 25 años, dedicándole el cupón del 4 de junio, fecha en la que se celebra el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos. Así, cinco millones y medio de cupones llevarán la imagen de la ONT.
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Miguel Carballeda, presidente de la ONCE y su Fundación, y Pilar Farjas, secretaria general de Sanidad, han presentado este cupón durante un acto en el que han estado acompañados por el director de la ONT,Rafael Matesanz, y el presidente de la Federación Nacional ALCER,Jesús Molinuevo.

El presidente de la ONCE y su Fundación destacó que la ONCE y la ONT son ‘dos organizaciones importantes, de las que la gente se fía, y de las que valoran nuestro trabajo’, y subrayó que ambas ‘dan oportunidades de vida a muchas personas’, por lo que la ONCE está ‘encantada de subir a nuestro cupón esta iniciativa’.

El doctor Matesanz destacó el carácter social de la ONCE y de la ONT y su contribución a una sociedad más solidaria, y señaló que en los 25 años de historia de la Organización Nacional de Trasplantes se han trasplantado más de 60.000 córneas, el trasplante más antiguo de la historia, que empezó a finales del siglo XIX y se consolidó en el XX.

La Organización Nacional de Trasplantes, perteneciente al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, desarrolla las funciones relacionadas con la obtención y utilización clínica de órganos, tejidos y células. La ONT celebra sus 25 años de vida y trabajo en pro de la donación de órganos.

‘Costuras a flor de piel’, un proyecto de sensibilización sobre el cáncer de mama


En la sala Cambio de Sentido de Fundación ONCE se ha inaugurado la exposición ‘Costuras a flor de piel. Vivir con cáncer de mama’, en el marco de las actividades del Día Nacional del Superviviente de Cáncer. Esta exposición es el resultado de una iniciativa del fotógrafo y cineasta Koen Suidgeest en la que han participado más de 200 mujeres que conviven con este tipo de cáncer.
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No han dudado en mostrar sus cicatrices en un acto de coraje y reivindicación de su afán por vivir y con el objetivo de contribuir a la concienciación sobre el cáncer, en especial sobre el cáncer de mama. Esto es lo que recoge ‘Costuras a flor de piel’, una exposición cuyo autor ha definido como ‘el fruto de dos intereses distintos’: ‘Por un lado está mi compromiso con la concienciación sobre el cáncer, porque lo he vivido desde demasiado cerca, y por otra la fotografía documental, en este caso de desnudos. Una combinación de arte con causa. Es más, pongo el arte al servicio de la causa, es mi forma de contribuir y mejorar a la sociedad que nos rodea’.

La exposición se ha podido producir gracias a una campaña de microfinanciación, al apoyo de empresas como SanofiAlex Pérez, Director de Comunicación de Sanofi, explica: ‘Esta exposición es un homenaje a las pacientes de cáncer y desde Sanofi queremos agradecerles el esfuerzo de dejarse fotografiar normalizando la enfermedad y ayudando así a otras mujeres que estén pasando por una situación similar’.

A esta iniciativa también se ha sumado la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) muy sensibilizada con actividades de ámbito social vinculadas al cáncer. Para la Dra. Montserrat Muñoz, portavoz de la SEOM y oncóloga médico del Hospital Clínic de Barcelona, “la SEOM se preocupa por la atención a los supervivientes de cáncer, que gracias al diagnóstico precoz y los avances en los tratamientos oncológicos, cada vez son más los pacientes que lo han superado. Estos supervivientes tienen unas necesidades específicas en la asistencia y en el seguimiento que necesitan planes de actuación coordinados con otras especialidades’.

Y para el estreno de esta campaña en Madrid ha contado con la colaboración de Fundación ONCE, que ha cedido su sala ‘Cambio de Sentido’, incluida en el circuito PhotoEspaña2014.

**Publicado en PRSALUD

PSIQUIATRAS DEL NIÑO Y EL ADOLESCENTE RECLAMAN LA CONSTITUCIÓN Y ACREDITACIÓN DE LA ESPECIALIDAD Y LA DOTACIÓN Y REORGANIZACIÓN DE RECURSOS

Pese a la importante prevalencia y que la prevención primaria y secundaria es fundamental en esta etapa de la vida –1 de cada 5 menores presenta una patología psiquiátrica y el 70% de los trastornos mentales tiene su origen en la etapa infantil-, expertos inciden en las necesidades en relación a los recursos, tanto materiales como humanos, formación e investigación en el área de la Psiquiatría del Niño y el Adolescente, así como en relación a solucionar la heterogeneidad existente al respecto entre las comunidades autónomas. Así se ha puesto de manifiesto durante el 59 Congreso de la Asociación Española de Psiquiatría del Niño y del Adolescente (AEPNYA), celebrado recientemente en Santander. En palabras del doctor Celso Arango, jefe del Servicio de Psiquiatría del Niño y del Adolescente del Hospital Gregorio Marañón de Madrid y director científico del CIBERSAM (Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental), “la situación va totalmente en contra del sentido común, en el sentido de que estamos dejando de destinar y reorganizar los recursos en salud mental en la etapa de la vida más importante”.

Dotar de estructuras y recursos a las Redes Autonómicas de Psiquiatría del Niño y el Adolescente, constituir y acreditar la especialidad, fomentar la prevención, la coordinación entre los colectivos implicados en la atención, homogeneizar y definir las funciones de los perfiles de los profesionales, mejorar los sistemas de información y el registro de datos de los pacientes, y el desarrollo de guías clínicas y terapéuticas centradas en estas edades, son algunas de las recomendaciones para la mejora de la Psiquiatría del Niño y el Adolescente recogidas en el Libro Blanco de la Psiquiatría del Niño y el Adolescente, patrocinado por la Fundación Alicia Koplowitz a través de la “Cátedra Fundación Alicia Koplowitz – Universidad Complutense de Madrid” y que ha presentado el doctor Arango durante el Congreso. Respecto a la reconocimiento de esta área de conocimiento como especialidad, en palabras de la presidenta de la AEPNYA, la doctora Josefina Castro, “la Psiquiatría del Niño y el Adolescente es a día de hoy un campo de conocimiento que no cuenta con el reconocimiento oficial como especialidad acreditada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, siendo España el único país de la Unión Europea en el que esto sucede”.

La formación no se encuentra recogida en muchos de los planes de estudio de grado en medicina,  y en la Formación Sanitaria Especializada en Psiquiatría únicamente se realiza una rotación de unos meses en psiquiatría infantil. No obstante, sí existen algunos programas de formación específica en Psiquiatría del Niño y el Adolescente a nivel de postgrado y de formación continuada. “La formación en Psiquiatría del Niño y el Adolescente en España se organiza con un elevado grado de atomización, y su desarrollo en  numerosas ocasiones está condicionado por el interés personal de los profesionales, que ponen a disposición de las entidades académicas sus conocimientos para formar nuevos profesionales en este campo de conocimiento”, explica el doctor Arango, Director de la Cátedra y coordinador del Libro Blanco, que se ofrece de forma íntegra y gratuita en el siguiente enlace  http://catedra.psiquiatriainfantil-fundak.es/

“Los esfuerzos realizados por el colectivo profesional se están centrando en conseguir la acreditación de la Psiquiatría del Niño y el Adolescente como especialidad por el Ministerio, lo que permitirá definir un programa docente común y compartido para todas las comunidades autónomas en el ámbito de la Formación Sanitaria Especializada”, añade este experto.

En este sentido, en diciembre de 2012, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad publicó el Proyecto del Real Decreto por el que se dará paso a la creación de la especialidad y, tal y como indica el texto, con la creación de esta nueva especialidad se garantizará “el derecho de los niños y adolescentes a ser atendidos por médicos especialistas, en esta etapa de la vida, beneficiándose de una evaluación rigurosa y de medidas y recomendaciones apropiadas a su edad”. Sin embargo aún transcurrido un año y medio, el Real Decreto aún está pendiente de aprobación por lo que seguimos sin contar con esta especialidad de forma oficial.

Precisamente, éste es uno de los objetivos de la AEPNYA, entidad que, tal y como explica su presidenta, “lleva casi 60 años celebrando su congreso anual a pesar de que la Psiquiatría Infantil no esté considerada como una especialidad médica”. En su 59 edición, la doctora Castro destaca, además de la presentación del Libro Blanco, del Documento de Consenso para los Primeros Episodios Psicóticos en la Infancia y la Adolescencia, impulsado por CIBERSAM y realizado con la colaboración de Otsuka Pharmaceuticals S.A. Lundbeck, que se ha llevado a cabo con el fin de conseguir homogeneizar criterios de toma de decisión de los clínicos sobre la mejor opción en el diagnóstico y el tratamiento en los primeros episodios psicóticos infanto – juveniles. “En nuestro país contamos con muy buenos profesionales, quienes, aunque a través de una formación e investigación anárquica, han conseguido que la Psiquiatría del Niño y el Adolescente haya evolucionado en las dos últimas décadas”, hace hincapié la doctora Castro.

Dotación y reorganización de los recursos
Navarra y Cataluña son las comunidades con una mayor prevalencia de las patologías relacionadas con la Psiquiatría del Niño y el Adolescente (40,65 y 40,25 respectivamente), aunque el dato de Navarra puede presentar duplicidades por la derivación de pacientes entre dispositivos. Por otra parte, las comunidades con el mayor índice de nuevos pacientes atendidos son Castilla y León (16,84), Navarra (16,60 incluyendo posibles duplicidades por la derivación de pacientes), Cataluña (16,40), Extremadura (16,22) y la Comunidad de Madrid (15,60). Finalmente, aquellas con un mayor volumen de actividad ambulatoria de Psiquiatría del Niño y el Adolescente son Cataluña, Navarra (que puede incluir posibles duplicidades) y País Vasco, con unos valores de 286,15, 242,68 y 186,58, respectivamente. Sin embargo, estos datos puede que no reflejen fielmente la realidad porque en muchas comunidades no se recogen datos de asistencia segregados por edad, lo que es otra de las deficiencias detectadas en el Libro Blanco.

En cualquier caso, es importante destacar que, a pesar de la recomendación internacional de contar con una media de unos 14 psiquiatras por 100.000 habitantes, España cuenta solo con una media de 2,6 psiquiatras por 100.000 habitantes, existiendo diferencias significativas entre comunidades autónomas, que van desde el mayor ratio del País Vasco, con un ratio de psiquiatras de 9,28 por 100.000 habitantes, al de Extremadura con un ratio de 1,65. “Otra carencia importante detectada en este Libro Blanco es la falta de recursos asistenciales intermedios, como los Hospitales de Día”, destaca el doctor Arango.

Respecto a los planes y estrategias sanitarias en torno a la salud mental en la infancia, según este experto, “actualmente, no todas las comunidades autónomas cuentan con una estrategia específica común implantada y vigente para abordar las patologías relacionadas con la salud mental del niño y el adolescente”. Entre las que sí que la tuvieron pero que ha finalizado y no tiene continuidad explícita en nuevas estrategias y planes autonómicos, se encuentran Aragón, Cantabria, Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana e Islas Baleares. Incluso la edad hasta la que los niños y adolescentes son atendidos en Psiquiatría Infantil varía desde el punto de vista territorial, según recoge el Libro Blanco: las comunidades que cuentan con asistencia para niños y adolescentes hasta los 18 años son Andalucía, Aragón, Islas Baleares, Islas Canarias, Cantabria, Castilla-La Mancha, Castilla y León, Cataluña, el País Vasco, Extremadura, La Rioja y la Comunidad de Madrid, mientras que en Asturias, Galicia, Murcia y Navarra se limita hasta los 16 años y en la Comunidad Valenciana hasta los 14 años.

Fruto de esta situación, en parte, es el hecho de que no se cuente con un registro estandarizado de enfermedades mentales en esta etapa de la vida, que afecta en nuestro país a uno de cada ocho menores de 18 años, es decir a un millón de personas. Según se recoge en el Libro Blanco, en el año 2012 el 18% de la población española (8.309.801 de un total de 46.196.278 personas) era menor de edad (entre los 0 y los 17 años) y de este porcentaje hasta el 20% -un total de 1.600.000 niños o el equivalente a uno de cada cinco - padecerá a lo largo de su infancia y adolescencia al menos un trastorno mental. “La trascendencia de la Psiquiatría Infantil y Juvenil se refleja en que la mitad de los trastornos aparecen por primera vez antes de los 14 años y más del 70% comienzan antes de los 18 años”, añade el doctor Arango.

Los principales grupos de patologías son los trastornos del neurodesarrollo (que incluye discapacidades intelectuales, trastornos del espectro autista, trastornos de la comunicación, trastorno por déficit de atención e hiperactividad, trastorno específico del aprendizaje, trastornos motores y otros trastornos del desarrollo neurológico), el espectro de la esquizofrenia y otros trastornos psicóticos,  el trastorno bipolar y los relacionados con  la depresión, la ansiedad, la alimentación, el sueño y el estrés, entre otros.

Situación de la I+D+i en Psiquiatría del Niño y el Adolescente
Según el Libro Blanco de la Psiquiatría del Niño y el Adolescente, el desarrollo de las actividades científicas también presenta una distribución bastante heterogénea a nivel de comunidades autónomas. En este sentido, aquellas comunidades que cuentan con grupos de investigación integrados en el CIBERSAM, especialmente en el programa específico de niños y adolescentes, generalmente disponen de un mayor volumen de actividad científica.  “Respecto a las iniciativas regionales particulares, si bien existe una gran heterogeneidad, en los últimos años se están dando los pasos necesarios para intentar consolidar la actividad científica en los centros sanitarios y de investigación en las comunidades autónomas”, afirma el doctor Arango.

Asociación Española de Psiquiatría del Niño y el Adolescente (AEPNyA)
La Asociación Española de Psiquiatría del Niño y el Adolescente (AEPNyA) es una sociedad científica sin ánimo de lucro. Fue creada en el año 1950, e inscrita en 1952, en Barcelona, con el objetivo de cultivar el progreso científico de la especialidad, procurar mantener las mejores relaciones entre los profesionales dedicados a la Psiquiatría Infanto-Juvenil y las Sociedades afines, velar por el mayor prestigio moral y científico de la especialidad y de los especialistas y fomentar todas las manifestaciones científicas relacionadas con la Psiquiatría Infanto-Juvenil.

AEPNyA es la representante oficial de la Psiquiatría Infanto-Juvenil Española en los distintos foros internacionales: ESCAP (European Association of Child and Adolescent Psychiatry), la UEMS (Unión Europea de Médicos Especialistas) y la IACAPAP (Internacional Association of Child and Adolescent Psychiatry and Associated Professions), compartiendo la representación en UEMS con la SEPYPNA.

Andalucía: La Junta reforzará este verano 46 centros de atención primaria de las zonas costeras con 193 profesionales más

La Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales prevé contratar, durante los meses de verano, a 193 profesionales de refuerzo para los centros de atención primaria de las zonas costeras andaluzas con mayor afluencia turística. Una medida de planificación que se repite todos los años, basada en la experiencia acumulada, que tiene como objetivo ofrecer una adecuada respuesta a la demanda asistencial durante el periodo estival.

La consejera del ramo, María José Sánchez Rubio, ha informado hoy en Comisión parlamentaria sobre la planificación de los servicios sanitarios durante la época estival “para dar una respuesta eficaz y de calidad a las necesidades de los ciudadanos durante estos meses”.

En concreto, está previsto realizar contratos como personal de refuerzo para las zonas costeras en este periodo estival a un total de 81 médicos, 78 profesionales de enfermería y 34 de personal auxiliar, lo que se traduce en cerca de 14.000 jornadas de trabajo.

Estos profesionales reforzarán los centros de atención primaria de Almería, Cádiz, Granada, Huelva y Málaga y supondrá un coste económico de 1,3 millones de euros. El personal de refuerzo se distribuirá en 46 centros de atención primaria de las localidades costeras.

En contraposición al mayor aumento de la demanda en las zonas costeras, cada año se viene comprobando una reducción en la frecuentación de los ciudadanos a los centros de atención primaria en las zonas de iinterior y no turísticas. Según los datos de atenciones en 2013, las citas ordinarias se reducen hasta en un 85% en pediatría por las tardes en los centros de atención primaria y hasta un 80% en las consultas de adultos. Además, en horario de mañana, las consultas se reducen hasta un 20% en el mes de agosto si se compara con la frecuentación de un mes fuera del periodo estival.

Centros abiertos por la tarde

Ante esta situación y con el objetivo de lograr una máxima eficiencia de los recursos sanitarios, se ha establecido un mapa de centros de atención primaria y puntos de urgencia que permanecerán abiertos durante las tardes de los meses estivales y que ha sido diseñado en función de las atenciones registradas en veranos anteriores.

Este año permanecerán abiertos por la tarde un número de centros ligeramente superior a los del verano de 2013. En concreto, el año pasado, 246 centros de atención primaria permanecieron abiertos por la tarde. 

La asociación de pacientes MPS España inicia el “Proyecto Find. La importancia de un diagnóstico precoz” para diagnosticar a todos los pacientes afectados por alguna MPS en España

Las mucopolisacaridosis (MPS) son un grupo de siete enfermedades raras que, en su conjunto, se estima que afectan a 1/22.500 individuos. En la mayoría de los casos, los síntomas no suelen ser aparentes en el momento del nacimiento y, cuando estos comienzan a hacerse visibles, son susceptibles de ser confundidos con un desarrollo normal del niño. Es decir, que son enfermedades que a simple vista  no son fáciles de diagnosticar si no se tiene en cuenta el conjunto de los síntomas en su globalidad, pero en las que el diagnóstico precoz es vital para frenar la progresión de la enfermedad. Con el objetivo de facilitar el diagnóstico de estas patologías entre los especialistas, principalmente pediatras, la asociación MPS España con el aval de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la colaboración del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela está desarrollando el “Proyecto Find”.

Esta iniciativa consiste en ayudar a los profesionales a identificar a tiempo una MPS. Para ello, se facilitará una dirección de correo electrónico donde se podrá solicitar gratuitamente un “kit de diagnóstico” que contiene una ficha y las instrucciones para la obtención de muestras de sangre y orina, que serán enviada al Laboratorio del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela, donde se  realizarán las pruebas diagnósticas necesarias para conocer si la persona padece alguna MPS e identificar cuál de todas ellas es.

Jordi Cruz, presidente de MPS España, asegura que “este tipo de iniciativas nos permite llegar a los profesionales sanitarios, especialmente a los pediatras. De esta manera, dispondrán de una herramienta que les ayudará en la identificación de los principales signos y síntomas de estas patologías para lograr así un diagnóstico certero y temprano. En definitiva, es fundamental un análisis precoz de las MPS para conseguir un tratamiento adecuado a tiempo, evitar futuras complicaciones y, en definitiva, mejorar la calidad de vida de los afectados por estas dolencias”. 

Inicialmente el diagnóstico clínico de MPS se confirmaba con el análisis cuantitativo de los glucosaminoglicanos ó GAGs (sustancias que se acumulan en las células de los afectados debido al mal funcionamiento de una enzima) en la orina del paciente, pero como no permitía diferenciar los distintos subgrupos dentro de cada enfermedad, se desarrollaron tests más rápidos con gota (de sangre), que están sujetos a la aparición de falsos negativos y falsos positivos. Por ello, actualmente, se realiza un test enzimático con el que se consigue un diagnóstico definitivo y específico de cada forma de MPS.

 Concretamente, las MPSs son un grupo de enfermedades de depósito lisosomal, originadas por errores innatos del metabolismo de los glucosaminoglicanos, también llamados mucopolisacáridos, provocadas por una acumulación progresiva de estas moléculas en los lisosomas de las células  y que también se eliminan en grandes cantidades por la orina. Estas acumulaciones son causadas por la deficiencia de las enzimas lisosomales que los degradan, y provocan el mal funcionamiento de los distintos órganos en las que se encuentran. Por ello, sus manifestaciones clínicas suelen ser multisistémicas, es decir, que los síntomas pueden aparecer en varios órganos y sistemas.

Estas patologías frecuentemente afectan al sistema nervioso, provocando retraso psicomotor, deterioro cognitivo y trastornos del comportamiento; al sistema músculo-esquelético con disostosis múltiple (anomalías esqueléticas), contracturas, síndrome del túnel carpiano o/y cifoescoliosis (curvatura anormal de la columna vertebral); otorrinolaringología (catarros y otitis de repetición, hipoacusia, síndrome de apnea obstructiva del sueño); ojos (opacidad corneal, retinopatía); corazón (valvulopatía, miocardiopatía); tejido conectivo (hernias) y rasgos faciales (rasgos toscos) y provocan visceromegalias (aumento de tamaño de los órganos.).

En definitiva, una serie de síntomas que no aparecen de forma homogénea en todos los pacientes y se muestran en diferentes grados de afectación. Por esto,  a través de todos los materiales creados para Proyecto Find y que se distribuirán entre los profesionales sanitarios, la asociación MPS España pone acento en ellos para que en el caso de sospecha soliciten la realización del análisis de confirmación.

En definitiva, con el Proyecto Find, se pretende encontrar, como su nombre indica, a aquellas personas que pueden estar afectadas por alguna MPS y que no han sido diagnosticadas, y por lo tanto, tampoco tratadas.



Farmacéuticos se reúnen en Madrid bajo el lema “El ejercicio alimenta tu salud”

Esta mañana se ha inaugurado la II Jornada Profesional de Alimentación, organizada por el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, a través de la Vocalía Nacional de Alimentación, bajo el lema “El ejercicio alimenta tu salud”, una jornada en la que se repasarán las principales novedades en torno a la alimentación y la salud.
Durante la apertura de esta jornada, Luis Amaro, tesorero del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, ha destacado el papel del farmacéutico en el   ámbito de la nutrición y la alimentación, y ha valorado la importancia de formarse y mantener actualizados los conocimientos de los profesionales en este ámbito. Asimismo Amaro ha manifestado que “en el caso de los farmacéuticos comunitarios esta es una vertiente muy importante de su formación puesto que, como profesional sanitario cercano y accesible a la población, desempeña una labor fundamental en la promoción de la salud, la prevención de la enfermedad y la mejora de hábitos alimenticios y de vida saludable”.
Por su parte, Aquilino García, vocal nacional de Alimentación, ha destacado que “en esta jornada abordaremos los temas más actuales y de mayor interés para los farmacéuticos. Con el objetivo de favorecer la formación y actualización de los farmacéuticos, se ha planteado un programa científico en el que expertos de prestigio tratan importantes novedades en la alimentación: genómica nutricional, antioxidantes, etc. y aspectos relacionados con hábitos saludables como la actividad física”.

Programa científico
“La microbiota humana nuestro segundo genoma. Aplicaciones farmacéuticas”, es el tema de la conferencia inaugural a cargo de Montserrat Rivero, directora general científica del Grupo ORDESA. A continuación, en la mesa redonda, “Actividad física y salud: eje prioritario del siglo XXI”, se repasará la prevención de enfermedades a través del ejercicio físico y la  hidratación, así como la alimentación y el deporte: cómo optimizar el rendimiento.
Gregorio Varela, catedrático de nutrición y bromatología y presidente de la Fundación Española de Nutrición, pronunciará la segunda conferencia “Consenso sobre obesidad y sedentarismo”. Tras el almuerzo, se celebrará la segunda mesa redonda “Genómica nutricional desde la Oficina de Farmacia” en la que se tratarán las bases genéticas de la obesidad, el presente y futuro de la nutrición personalizada, y el análisis metabolómico de componentes bioactivos en alimentos.
Por último, la conferencia de clausura versará sobre “Los antioxidantes en la Dieta Mediterránea”, a cargo de Josep Antoni Tur, vocal de Alimentación del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Islas Baleares.
La jornada desarrollada en el día de hoy ha sido reconocida de interés sanitario por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, y ha sido solicitada la acreditación a la Comisión de Formación Continuada de las Profesiones Sanitarias de la Comunidad de Madrid.
            

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