Traductor

Showing posts with label AECAT. Show all posts
Showing posts with label AECAT. Show all posts

24 September 2015

LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE CÁNCER DE TIROIDES PRESENTA LA CAMPAÑA “ALTO Y CLARO” ANTE LA INEQUIDAD ASISTENCIAL

Tras diez años de andadura, coincidiendo con el Día Nacional del Cáncer de Tiroides, la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) presenta este domingo la campaña “Hablemos alto y claro” con un acto de sensibilización y una gala solidaria de 12 a 15 horas, en la Plaza de Santa Ana de Madrid. La campaña muestra, a través de testimonios y datos de una encuesta realizada a pacientes, la necesidad de diseñar una red nacional de centros de referencia coordinados entre sí, y la preocupación que ha generado entre los afectados la decisión del gobierno de retirar de los presupuestos de 2016 el Fondo de Cohesión Sanitario (FCS). Fondo que financiaba los desplazamientos de pacientes entre CC.AA. y cuya supresión puede  agravar los casos de inequidad que ya se están denunciando y esta campaña recoge.

Pese a ser una enfermedad infrecuente con solo 3.000 casos al año, es de los tumores que más crece en la actualidad, siendo el 8º diagnosticado a mujeres. Para conocer las mejoras que demandan AECAT ha realizado como parte de la campaña, una encuesta a nivel nacional a los afectados, cuyos resultados ponen de manifiesto la inequidad que sufren los pacientes en el acceso a tratamientos y medicamentos de calidad.

La demanda de una red nacional de centros de referencia que acumulen la suficiente experiencia en cáncer de tiroides se vuelve especialmente necesaria con la retirada del FCS y viene avalada por la opinión de los expertos de las principales sociedades médicas implicadas, que resaltan las dificultades pero también las ventajas incuestionables de una intervención multidisciplinar especializada, imposible de generalizar a todos los centros hospitalarios, dado el carácter infrecuente de la enfermedad y la dispersión geográfica de los pacientes.

El Dr. Juan Carlos Galofré, Coordinador del Grupo de Trabajo de Cáncer de Tiroides de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), grupo multidisciplinar de referencia en España, es categórico al abogar por la necesidad de centros de referencia: “Por justicia, es lógico que todo paciente con cáncer de tiroides diagnosticado dentro del territorio nacional, tenga las mismas posibilidades para ser atendido con idéntica calidad asistencial en cualquier parte de la geografía española y que pueda disponer de los mismos medios diagnósticos y de similar armamento terapéutico”, -argumenta al explicarnos la exigencia de actualización constante que requiere esta sub-especialización en cáncer de tiroides, y el difícil objetivo de trabajar en equipo para individualizar los tratamientos, lo que permitiría evitar sobreactuar con garantías, pero también actuar adecuadamente en los casos más complicados. La creación de hospitales de referencia con equipos multidisciplinares es una necesidad absoluta”, -concluye.

Como nos recuerda el Dr. Juan Antonio Puñal, vocal de la sección de cirugía endocrina de la Asociación Española de Cirujanos (AEC), los beneficios de los centros de referencia en el manejo de la enfermedad son contrastables, “disminuye el número de complicaciones, la necesidad de reintervenciones, la estancia hospitalaria y el coste hospitalario. Hay estudios que demuestran que las complicaciones postoperatorias pasan del 19% al 7,5% y cuando éstas suceden, se está más capacitado para atenderlas” (1).

Datos que concuerdan con la percepción de los pacientes. Según muestra la Encuesta realizada por AECAT a 533 afectados de cáncer de tiroides para detectar las necesidades cubiertas y no cubiertas durante el tratamiento, los pacientes priorizan “ser tratados por un cirujano experto en cáncer de tiroides” (7,6), seguido de “contar con centros de alta resolución especializados para acortar los tiempos en el diagnóstico de nódulo tiroideo” (6,9), “poder ser derivado a un centro de referencia con equipos multidisciplinares especializados en CT” (6), “mayor coordinación entre los diferentes especialistas” (5,2) y poder evitar la fase de deprivación hormonal previa al tratamiento con radioyodo.

Aspectos todos ellos que AECAT invita también a conocer y valorar a través de los testimonios de pacientes recogidos en su web www.aecat.net  y que apuntan todos en la misma dirección, necesidad de centros de referencia multidisciplinares para luchar contra la inequidad en el acceso a tratamientos y medicamentos de calidad.  Según nos señala el Dr. de las Peñas, Presidente del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI) en relación al cáncer de tiroides: “Todos esos problemas que comparte con otras neoplasias infrecuentes tienen solución si hay la suficiente voluntad: una solución es la creación y acreditación de los centros de referencia con equipos multidisciplinares.”

LA VOZ DE LOS PACIENTES Y LA ELIMINACIÓN DEL FONDO DE COHESIÓN SANITARIA

A la demanda de centros de referencia se unen también las denuncias de inequidad en el acceso a medicamentos. En la Encuesta de AECAT el 28,1% de los pacientes españoles de CT declara no haber tenido acceso a un medicamento que ha necesitado. Las desigualdades entre centros y CC.AA. preocupa a los pacientes de cáncer de tiroides y más tras el anuncio el pasado mes de agosto de la desaparición en los PGE de 2016 del Fondo de Cohesión SSanitaria (Presupuestos Generales del Estado) creado para  garantizar la igualdad en el acceso a la sanidad pública. La campaña de testimonios publicados por AECAT como parte de la campaña “Hablemos alto y claro” así lo demuestra.



A partir del mes de enero, las Comunidades Autónomas contarán con una tarifa única y tendrán que compensar entre ellas los gastos ocasionados por pacientes desplazados fuera de su Comunidad, lo que podría dificultar que acepten a pacientes de otras regiones, y se alarguen los plazos de admisión. Este Fondo de Cohesión Sanitaria (FCS), que nació para garantizar la igualdad de todos los ciudadanos en el acceso a los servicios sanitarios, ha llegado a estar dotado con hasta 150 millones de euros, pero en los últimos años la partida ha ido descendiendo considerablemente. En AECAT ven positivo la normalización de las tarifas que la medida propone, pero advierten que no es ésa la única fisura por la que se genera inequidad.


22 May 2012

La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) pone en marcha la primera página web española para pacientes con esta enfermedad


Descargar imagen2.JPG (140,0 KB)

La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) ha puesto en marcha su nueva página web (www.aecat.net), un proyecto para el que ha contado con el apoyo de la Fundación Genzyme. “No existe ningún portal español que ofrezca a los afectados una información unificada y multidisciplinar sobre la patología”, explica Cristina Chamorro, presidenta de AECAT. “Se trata de una web muy ambiciosa desde los puntos de vista informativo y formativo, donde por primera vez se abordan los temas en profundidad y se incluyen los casos complejos de la enfermedad”, añade. Por ello, la AECAT ha buscado el aval de las principales sociedades científicas implicadas en el abordaje del cáncer de tiroides.

Encuestas hechas en distintos países demuestran que la mayoría de la gente tiene problemas de comprensión de los textos que sobre sus patologías les facilitan los profesionales. “Precisamente esto es lo que queremos evitar”, afirma la presidenta de AECAT. “Cada vez hay más evidencia de que un paciente bien informado obtiene mejores resultados de salud”. Además, en el caso concreto del cáncer de tiroides, hay que tener en cuenta que se trata de un tumor poco frecuente, por lo que apenas se conoce y la información disponible es escasa. La palabra “cáncer” tiene unas connotaciones y unos miedos asociados que en la mayoría de los tipos de cáncer de tiroides es necesario desmontar. Los pacientes también “deben estar al día de los últimos avances terapéuticos y de los ensayos clínicos que hay en marcha”.

El doctor Pablo Moreno, coordinador de la Sección de Cirugía Endocrina de la Asociación Española de Cirujanos (AEC) y miembro del Grupo de Trabajo de Cáncer Diferenciado de Tiroides de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), considera “muy importante que los pacientes con cáncer de tiroides cuenten con un portal web avalado por los profesionales y del que puedan obtener información divulgativa seria y veraz”, explica. En relación con el abordaje del cáncer de tiroides, “el paciente tiene que saber qué centros están en la vanguardia y sus resultados”. Por ello, las autoridades sanitarias “deberían garantizar la libre movilidad de los pacientes en función de las preferencias de éstos”. Las últimas novedades en el campo de la cirugía endocrina “vienen respaldadas por la evidencia clínica que respalda la extensión de la realización del vaciamiento ganglionar a aquellos casos en los que no se aprecie afectación aparente, pues cabe la posibilidad de que haya micrometástasis”.

Por su parte, la doctora Mercedes Mitjavila, jefa de la Unidad de Medicina Nuclear del Hospital Fundación Alcorcón de Madrid y miembro del Grupo de Trabajo de Endocrinología Nuclear de la Sociedad Española de Medicina Nuclear e Imagen Molecular (SEMNIM), considera “muy interesante que los pacientes tengan acceso a información veraz y contrastada por las sociedades científicas, ya que internet suele contribuir a crear más incertidumbre en los pacientes”. Sobre las habitaciones de terapia metabólica que hay en España, la doctora Mitjavila ha dicho que “están distribuidas de forma algo heterogénea dentro de las diferentes comunidades autónomas”. También ha pedido que se fomente “la creación de comités multidisciplinarios en los hospitales con el objetivo de garantizar que el tratamiento está supervisado por todos los especialistas y se hace de acuerdo con las guías de práctica clínica”.

Por último, el doctor Javier Aller, miembro del Departamento de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda y representante de la SEEN y de SENDIMAD (Sociedad de Endocrinología, Nutrición y Diabetes de la Comunidad de Madrid), ha valorado muy positivamente la aparición de esta página web. Entre otras cosas, “puede servir para dar publicidad a ensayos clínicos que están en marcha y permitir que los pacientes tengan acceso a las mejores oportunidades de tratamiento”. Por otro lado, “es necesario dotar a los centros de los recursos suficientes para disminuir la lista de espera de las consultas de endocrinología y de algunas pruebas diagnósticas”. A este respecto, “disponer de un ecógrafo en los servicios de Endocrinología de alto volumen permitiría la realización de una primera ecografía en la misma consulta sin necesidad de espera adicional”.

**En la imagen, de izquierda a derecha en la fila de arriba, el doctor Pablo Moreno y Begoña Barragán, presidenta del Grupo española de Pacientes con Cáncer (GEPAC), y de izquierda a derecha en la fila de abajo, Cristina Chamorro, la doctora Mercedes Mitjavila y el doctor Javier Aller.

CONTACTO · Aviso Legal · Política de Privacidad · Política de Cookies

Copyright © Noticia de Salud