La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) ha puesto en marcha su nueva página web (www.aecat.net), un proyecto para el que ha contado con el apoyo de la Fundación Genzyme. “No existe ningún portal español que ofrezca a los afectados una información unificada y multidisciplinar sobre la patología”, explica Cristina Chamorro, presidenta de AECAT. “Se trata de una web muy ambiciosa desde los puntos de vista informativo y formativo, donde por primera vez se abordan los temas en profundidad y se incluyen los casos complejos de la enfermedad”, añade. Por ello, la AECAT ha buscado el aval de las principales sociedades científicas implicadas en el abordaje del cáncer de tiroides.
Encuestas hechas en distintos países demuestran que la mayoría de la gente tiene problemas de comprensión de los textos que sobre sus patologías les facilitan los profesionales. “Precisamente esto es lo que queremos evitar”, afirma la presidenta de AECAT. “Cada vez hay más evidencia de que un paciente bien informado obtiene mejores resultados de salud”. Además, en el caso concreto del cáncer de tiroides, hay que tener en cuenta que se trata de un tumor poco frecuente, por lo que apenas se conoce y la información disponible es escasa. La palabra “cáncer” tiene unas connotaciones y unos miedos asociados que en la mayoría de los tipos de cáncer de tiroides es necesario desmontar. Los pacientes también “deben estar al día de los últimos avances terapéuticos y de los ensayos clínicos que hay en marcha”.
El doctor Pablo Moreno, coordinador de la Sección de Cirugía Endocrina de la Asociación Española de Cirujanos (AEC) y miembro del Grupo de Trabajo de Cáncer Diferenciado de Tiroides de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), considera “muy importante que los pacientes con cáncer de tiroides cuenten con un portal web avalado por los profesionales y del que puedan obtener información divulgativa seria y veraz”, explica. En relación con el abordaje del cáncer de tiroides, “el paciente tiene que saber qué centros están en la vanguardia y sus resultados”. Por ello, las autoridades sanitarias “deberían garantizar la libre movilidad de los pacientes en función de las preferencias de éstos”. Las últimas novedades en el campo de la cirugía endocrina “vienen respaldadas por la evidencia clínica que respalda la extensión de la realización del vaciamiento ganglionar a aquellos casos en los que no se aprecie afectación aparente, pues cabe la posibilidad de que haya micrometástasis”.
Por su parte, la doctora Mercedes Mitjavila, jefa de la Unidad de Medicina Nuclear del Hospital Fundación Alcorcón de Madrid y miembro del Grupo de Trabajo de Endocrinología Nuclear de la Sociedad Española de Medicina Nuclear e Imagen Molecular (SEMNIM), considera “muy interesante que los pacientes tengan acceso a información veraz y contrastada por las sociedades científicas, ya que internet suele contribuir a crear más incertidumbre en los pacientes”. Sobre las habitaciones de terapia metabólica que hay en España, la doctora Mitjavila ha dicho que “están distribuidas de forma algo heterogénea dentro de las diferentes comunidades autónomas”. También ha pedido que se fomente “la creación de comités multidisciplinarios en los hospitales con el objetivo de garantizar que el tratamiento está supervisado por todos los especialistas y se hace de acuerdo con las guías de práctica clínica”.
Por último, el doctor Javier Aller, miembro del Departamento de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda y representante de la SEEN y de SENDIMAD (Sociedad de Endocrinología, Nutrición y Diabetes de la Comunidad de Madrid), ha valorado muy positivamente la aparición de esta página web. Entre otras cosas, “puede servir para dar publicidad a ensayos clínicos que están en marcha y permitir que los pacientes tengan acceso a las mejores oportunidades de tratamiento”. Por otro lado, “es necesario dotar a los centros de los recursos suficientes para disminuir la lista de espera de las consultas de endocrinología y de algunas pruebas diagnósticas”. A este respecto, “disponer de un ecógrafo en los servicios de Endocrinología de alto volumen permitiría la realización de una primera ecografía en la misma consulta sin necesidad de espera adicional”.
**En la imagen, de izquierda a derecha en la fila de arriba, el doctor Pablo Moreno y Begoña Barragán, presidenta del Grupo española de Pacientes con Cáncer (GEPAC), y de izquierda a derecha en la fila de abajo, Cristina Chamorro, la doctora Mercedes Mitjavila y el doctor Javier Aller.
