Uno de cada trece bebés nace antes de tiempo en España

 La Asociación de Padres de Niños Prematuros APREM ha celebrado esta mañana el Día Mundial de la Prematuridad en el Hospital Universitario La Paz con un acto abierto al público en el que han participado el exjugador de baloncesto Juanma López Iturriaga, numerosos profesionales del ámbito sanitario y socioeducativo, así como familias de niños nacidos prematuramente. Este año la asociación ha premiado con el Tercer Patuco de Honor a Doña María Teresa Montes Bueno, enfermera neonatal del H.U. La Paz, como reconocimiento, en palabras de la presidenta de APREM, Ramona Pozuelo, “a sus 38 años de espléndida labor profesional llevada a cabo con nuestros/as niños/as y sus familias”.

Además de con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, el Hospital Universitario La Paz, el mago Alfonso V, Nestlé y la Papelería Salazar, este año APREM ha contado con el apoyo especial del Doctor Javier Cobas, Subdirector Gerente del Hospital Materno-Infantil de La Paz, Doña Carmen Elías, Subdirectora de Enfermería del H.U. La Paz,  y del  Doctor Jesús Pérez, neonatólogo y ex jefe de Sección del Servicio de Neonatología de este mismo hospital, quienes han reconocido la labor de la asociación que ayuda a los niños prematuros a que puedan desarrollar todo su potencial a través de la atención a las familias y las Escuelas de padres en los hospitales. La celebración, un año más, ha culminado con una suelta de globos en nombre de los niños prematuros que no han podido asistir.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la prematuridad es la segunda causa principal de muerte en los niños menores de 5 años y cada año nacen 15 millones de bebés antes de tiempo en el mundo, dato que implica que uno de cada diez bebés nacidos en el mundo es prematuro. Solo en Europa, 500.000 bebés nacen prematuros cada año, de los que unos 28.000 lo hacen en España, según los últimos datos del INE de 2013, constatando un aumento del 36% desde 1.996. De acuerdo con el informe Euro-Peristat sobre la situación de los niños nacidos prematuros en Europa, España se sitúa entre los países con mayor tasa de nacimientos prematuros, siendo uno de cada 13. Según la presidenta de APREM, el parto prematuro supone un importante problema sanitario, educativo y sociofamiliar “por la magnitud del número de bebés afectados, los problemas del desarrollo que puede originar nacer tempranamente y la repercusión en la vida familiar”.

Con motivo del Día Mundial de la Prematuridad, Naciones Unidas, la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Fundación Europea para el Cuidado de los Recién Nacidos Prematuros (EFCNI, por sus siglas en inglés), instituciones y asociaciones de padres de niños prematuros a nivel europeo y español, unen sus fuerzas y su voz para concienciar sobre la problemática de los nacimientos prematuros.

Niños especialmente vulnerables frente a las infecciones respiratorias agudas

Con el objetivo de concienciar sobre el problema de salud pública que supone el incremento de nacimientos prematuros, la importancia de los cuidados neonatales, la protección de los nacidos prematuramente ante las infecciones respiratorias y las medidas para evitar que cualquier tipo de virus pueda debilitar su salud, APREM ha reivindicado que “la atención sociosanitaria y educativa a estos niños es fundamental no sólo en los primeros meses de vida, sino durante los primeros años”.

Los neonatos prematuros tienen un mayor riesgo de desarrollar problemas de salud que aquellos que nacen a término, y, de hecho, protagonizan el 75% de los ingresos hospitalarios de neonatos, de acuerdo a la Sociedad Española de Neonatología (SENeo). El grado de prematuridad repercute en un mayor riesgo de complicaciones graves como parálisis cerebral, déficits sensoriales, enfermedades crónicas o de padecer infecciones respiratorias agudas, especialmente la bronquiolitis causada por el Virus Respiratorio Sincitial (VRS) o más conocido como “virus de los bebés”. Este virus es el causante de aproximadamente el 80% de los casos de bronquiolitis, que en España desarrollan casi el 60% de los niños en su primer año de edad, y hasta el 80% hasta sus 2 años. 

En palabras de Ramona Pozuelo, “muchas familias se enfrentan a una situación para la que no estaban preparados, razón que explica la labor de las asociaciones de padres y madres de niños prematuros que les apoyan en un proceso que va más allá del tiempo que pasan en el hospital”.

La difícil vuelta a casa y una crianza diferente

Con el regreso al hogar empieza un difícil periodo para la familia. El apoyo a la familia durante todo el proceso de crianza y el seguimiento médico y la atención temprana para prevenir morbilidades y trastornos son factores que inciden claramente en el mejor desarrollo de estos niños. “La prematuridad es una condición biológica y psicosocial de mucha complejidad que requiere para su abordaje de expertos y disciplinas diferentes. Se deben reforzar las medidas de atención en la escuela e impulsar la investigación sobre las causas del parto prematuro y sus consecuencias para la infancia, las familias y la sociedad en general”, concluye Pozuelo.

Causas muy variadas

Aunque no hay causas concretas, en nuestro país la ciencia apunta a diversos factores que favorecen la prematuridad: las técnicas de reproducción asistida, los partos múltiples, el estrés laboral, los problemas de salud maternales y el retraso de la maternidad. Por el contrario, en los países menos desarrollados, la prematuridad se liga a la falta de atención y seguimiento médico tanto durante el embarazo como en el parto y después de él. Según la OMS a nivel mundial el nacimiento prematuro constituye la segunda causa de muerte de los niños menores de cinco años tras la neumonía, dato que debe interpretarse ligado a la pobreza y a la falta de atención sanitaria en algunos países.

Nace la Associació de Prematurs Hospital Clínic Maternitat (ASPREM-HCM)

La Associació de Prematurs Hospital Clínic-Maternitat (ASPREM-HCM),primera asociación de prematuros de ámbito catalán, se ha presentado hoy en la Maternitat del Hospital Clínic, dándose a conocer como una asociación que surge con los objetivos de actuar en dos ámbitos de actuación como mejorar el abordaje del cuidado de las familias con hijos prematuros y el de conseguir ayudas que permitan impulsar el proceso de investigación de la prematuridad a través de proyectos de micromecenazgo. Su presidenta,Elisabet Farga ha explicado la visión de la asociación, “hoy más que nunca la prematuridad precisa de un planteamiento multidimensional y de un enfoque multidisciplinar, contando con el eje vertebrador que la sustenta, que son las familias y sus asociaciones”. Y subraya, “desde la Associació de Prematurs Hospital Clínic-Maternitat creemos necesario que los diferentes agentes que participan y forman parte procuren sinergias positivas para el fin que nos ocupa, que los niños prematuros puedan disponer de una vida plena y feliz”.

En el acto de presentación, que ha contado con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, ha participado la Honorable Consellera de Bienestar y Familia y actual vicepresidenta del Gobierno, Neus Munté; Cristina Iniesta, Directora General de Ordenación y Regulación Sanitarias y el Dr. Francesc Botet, jefe del Servicio de Neonatología del Hospital CLINIC, que ha querido dar la bienvenida a la Asociación y ha señalado que “para el Clínic es un privilegio ser el punto de partida y de desarrollo de un proyecto tan relevante como éste, cuya labor es esencial para las familias que pasan por la difícil situación de tener un bebé prematuro. Para nosotros es de agradecer su trabajo, y por considerar además por su parte al Clínic como un centro de referencia, tanto en la atención de la mujer como del recién nacido, ya que juntos podemos potenciar este abordaje”.

La presidenta de honor de la Asociación, la creadora de la serie de dibujos animados Las tres mellizas, Roser Capdevila, que tuvo tres gemelas prematuras, también ha participado en la presentación que ha concluido con un vídeo que muestra en imágenes la realidad de muchos niños prematuros que han nacido y han luchado por seguir adelante en el Hospital Clínic.

Retos de la prematuridad

Los neonatos prematuros tienen un mayor riesgo de desarrollar problemas de salud que aquellos que nacen a término. El grado de prematuridad repercute en un mayor riesgo de complicaciones graves como  parálisis cerebral, déficits sensoriales, enfermedades crónicas o de padecer infecciones respiratorias agudas.

El Dr. Botet instite en que “la prematuridad es uno de los problemas no resueltos de la medicina materno-fetal y de la neonatología, y a pesar de todos los conocimientos adquiridos, muchos prematuros no sabemos por qué lo son”. Y continúa, “en los últimos 30 años hemos vivido un gran cambio en la supervivencia de los prematuros, y niños que ahora sobreviven nos parecía imposible que lo hicieran hace unos años. Pero estos prematuros serán niños, jóvenes y adultos mañana, y también hoy sabemos que mucha patología del adulto comienza en los niños.

Así, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) puede tener su inicio en un pulmón que no se ha desarrollado correctamente o que ha sufrido infecciones respiratorias, la hipertensión con sus consecuencias cardiopulmonares o la diabetes, son más frecuentes en los adultos que nacieron prematuros o con restricción del crecimiento”. El doctor Botet ha querido constatar que “esta población consumirá una gran cantidad de recursos sanitarios y sociales, pero a pesar de ello pasa desapercibida y es ignorada socialmente. En este sentido, la asociación de prematuros del CLINIC que hoy se presenta en sociedad, ayudará a conocer estos niños”.

Anna Ciurana, coordinadora de Enfermería del Servicio de Neonatología, ha querido destacar además como otro reto importante la inmadurez de los órganos de los bebés prematuros que repercute en complicaciones como las infecciones respiratorias agudas. Según Ciurana, “es muy importante enseñar a estos padres las recomendaciones de medidas higiénicas cada vez que entran en nuestra Unidad, como la importancia del lavado de manos”.

Aunque ya hay mucho camino recorrido, desde esta nueva asociación también se considera que aún existen retos a los que hacer frente, en concreto, en lo que respecta a los cuidados centrados en el desarrollo. La presidenta de la asociación ha señalado a este respecto que “la estancia de las familias y de los neonatos en las Unidades de Neonatología se debe orientar en función del llamado Modelo de Cuidados Centrados en el Desarrollo y en la Familia, que incluye un conjunto de medidas tales como unidades abiertas 24 horas a los padres, acceso de otros miembros de la familia, fomento de la lactancia materna, creación de bancos de leche de donación, aplicación del método canguro y de la técnica piel con piel, cuidado de las condiciones ambientales de la Unidad, métodos para minimizar el dolor del neonato, espacios adecuados para el confort de las familias, posibilidad de hospitalizar a la persona que ejerza de cuidador/a con el hijo, etc.”

Para lograr sus objetivos, la Associació de Prematurs Hospital Clínic-Maternitat va a poner en marcha una serie de servicios para el cuidado y apoyo de las familias. En este sentido, Farga ha destacado un servicio de apoyo, orientación e información a los padres que desarrollan a través de una recientemente creada Escuela de Padres. Según ha explicado Farga, “a través de esta escuela, cada lunes los padres de prematuros pueden asistir a talleres de diversa temática con el objetivo de poner en contacto a los padres de la unidad entre sí para que compartan sus experiencias y poderlos orientar de una manera coordinada con el hospital”. Asimismo, cuentan con un servicio de acogida y acompañamiento de los padres de prematuros en las unidades de cuidados intensivos y de atención vía telefónica o correo electrónico.