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10 June 2009

Científicos y pacientes de glucogenosis se reunen en Madrid

Durante la celebración el pasado fin de semana del III Congreso nacional de Glucogenosis, un centenar de pacientes y familiares, médicos e investigadores, tuvieron ocasión de escuchar a expertos mundiales en aspectos clínicos y patológicos de las glucogenesis como el Dr. David A. Weinstein, profesor de Medicina en la Universidad de Florida (EEUU) y Director del programa de enfermedades de almacenamiento del glucógeno, que presentó sus investigaciones en terapia génica sobre animales para tratar la tipo I además de resolver decenas de cuestiones personales de los asistentes, preocupados en saber la dosis de maicena para alimentar a sus hijos afectados o las ventajas e inconvenientes de dejarles realizar algún ejercicio físico.

El Dr. Gutiérrez Rivas del Hospital 12 de octubre presentó la variedad adulta de la Glucogenesis tipo II o enfermedad de Pompe, de la que empiezan a presentarse algunos resultados tras los primeros estudios en población no infantil. Sobre la misma enfermedad, al ser la única que tiene tratamiento, acudió el Consejero Delegado de Genzyme de España y Portugal, D. Fernando Royo, para explicar el complejo proceso de producción que hay detrás del desarrollo de los productos de terapia biológica.

La Dra. Laura Gort del Institut de Bioquímica Clínica de Barcelona explicó las limitaciones del diagnóstico prenatal para estas enfermedades mientras que la pediatra Dra. Mª Angeles Calzado expuso cómo en algunos aspectos hepáticos de la enfermedad están siendo investigados en el Hospital de La Fe de Valencia y que el Dr. Juan Carlos Rubio, del laboratorio de enfermedades mitocondriales y neurometabólicas del 12 de Octubre de Madrid mostró con detalle las modificaciones fenotípicas estudiadas en decenas de pacientes con la enfermedad de Mc. Ardle.

Antonio Bañón, Presidente y uno de los fundadores de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis –AEEG- valoró positivamente la presencia de esta y otras personalidades expertas en la fisiopatología de este grupo de enfermedades metabólicas y de deposito lisosomal y agradeció el trabajo realizado por todos los miembros de la Junta Directiva, compañeros a los que se refería con respeto y personal reconocimiento. Afirma Bañón que “Ya son diez años representando a esta docena de enfermedades metabólicas llamadas Glucogenosis, hemos crecido poco a poco, internacionalizado la asociación y aún podemos y debemos crecer en representación para aumentar nuestra presencia en la sociedad.” Respecto a la estrategia de Enfermedades Raras, recientemente aprobada por el Ministerio de Sanidad y Política Social en el último Consejo Interterritorial, manifestó que “Hay que dotarla de financiación para que se convierta en un Plan operativo, no queremos que se pare por falta de recursos“ y confió en que la Federación nacional de ER (FEDER) se manifestaría pronto al respecto.

“Necesitamos de los médicos para que difundan nuestra labor y nos ayuden a llegar a pacientes recién diagnosticados”

La Asociación ha editado en estos primeros años una serie de guías informativas con ayuda de médicos especialistas, son las referentes a los tipos I, II, III, V y IX. Están trabajando en las que quedan por desarrollar pero empezaron por las más graves, las que mayores repercusiones sociales y familiares tienen. Su voluntad es difundirlas entre los médicos, para que las conozcan y que los investigadores y científicos las tengan en cuenta en sus futuros proyectos. En palabras del Presidente de la AEGG; “Estamos intentando coger la posición”, para que se nos tenga en cuenta.

Más información;
http://www.glucogenosis.org

Abbott organiza la II Jornada de Benchmarking en Gestión Hospitalaria

Las posibilidades de mejora en la gestión hospitalaria, la innovación y el funcionamiento de los Sistemas Sanitarios americano y francés han sido los temas centrales de la II Jornada de Benchmarking en Gestión Hospitalaria organizada por Abbott, a través de su área de Gestión Sanitaria. En este seminario, dirigido a gerentes y directivos de hospitales, se han puesto en común experiencias pioneras de gestión e innovación para mejorar la gestión de los hospitales y sistemas sanitarios.

La jornada ha estado presidida por Ana Sánchez, viceconsejera de Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, y por Esteban Plata, director general de Abbott. La viceconsejera madrileña ha destacado la importancia del benchmarking “como herramienta básica para la mejora de la calidad hospitalaria y de gran utilidad para los usuarios de los sistemas públicos, además de para la libre elección de los profesionales sanitarios”.

Antonio Cervera, director de Gestión Económica del Servicio Andaluz de Salud (SAS), encargado de moderar el debate, ha destacado el objetivo que el SAS se ha marcado antes del año 2012: “queremos que el Servicio Andaluz de Salud esté constituido en organizaciones micro, integradas por profesionales con autonomía y capacidad de decisión”.

-Experiencias nacionales e internacionales pioneras en gestión hospitalaria

A lo largo de la jornada también se ha analizado la eficiencia de las organizaciones hospitalarias de otros países. Elizabeth Beau, directora del Hospital Saint Denis (Francia), ha expuesto su experiencia profesional como responsable de este centro hospitalario y de su gestión al frente de la Meah (Misión Nacional de Peritaje y Auditoria Hospitalaria), organismo francés encargado de gestionar la eficiencia económica, la calidad de los cuidados y las relaciones de trabajo para mejorar campos como los servicios clínicos, las funciones logísticas y de gestión y el tiempo de trabajo de médicos y auxiliares.
Durante su intervención, Beau ha destacado que las iniciativas de este organismo se han implementado en más de 500 hospitales públicos y clínicas privadas de Francia con excelentes resultados.

En la segunda sesión, la Dra. Silvia Ondategui, directora de la Unidad de Sanidad y Farmacia de PricewaterhouseCoopers, ha explicado el modelo del sistema de salud implantado en EE UU. Ondategui ha apuntado que las tendencias en gestión hospitalaria en Estados Unidos se centran en tres pilares: “mejorar la salud de la población, revisar el modelo de gestión médica y la eficiencia del sistema, a través de la organización de hospitales en redes y sistemas para dar servicios a la población, e implementar tecnología para reducir costes”.

Finalmente, Guillermo Dorronsoro, director general de Innovación Tecnológica de Innobasque, ha cerrado el seminario destacando la importancia de la innovación en la gestión hospitalaria: “2009 debe ser el año de la innovación como objetivo y reto principal de los hospitales, en el cambio del modelo asistencial, en los profesionales y en la implantación y uso de la tecnología en los modelos de gestión”.

-Acreditada por la Agencia Laín Entralgo
Esta II Jornada de Benchmarking en Gestión Hospitalaria ha sido acreditada como Actividad de Formación Continuada para Profesionales Sanitarios por la Agencia Laín Entralgo con 0,4 créditos.

Gilead Sciences nombra a Mónica Ausejo directora de Relaciones Institucionales

Gilead Sciences (Nasdaq: GILD) anuncia el nombramiento de Mónica Ausejo Segura como Directora de Relaciones Institucionales. Mónica Ausejo es licenciada en Farmacia por la Universidad de Navarra, Doctora en Farmacia por la Universidad Complutense de Madrid, diplomada en Economía de la Salud por la Universidad de Aberdeen (Escocia) y en Farmacoeconomía y Estudios de Utilización de Medicamentos por la Escuela Nacional de Sanidad.

Como profesional del ámbito farmacéutico, Mónica Ausejo ha desarrollado su trayectoria profesional en el ámbito de farmacia hospitalaria, atención primaria y administración sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid. Ha sido presidenta de SEFAP (Sociedad Española de Farmacéuticos de Atención Primaria) durante los años 2001-2005 y ha tomado parte en diversos proyectos de investigación y docencia sobre medicamentos. En 1997 realizó una estancia de un año en la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias Canadiense desarrollando publicaciones científicas en las áreas de revisiones sistemáticas y evaluación clínica de medicamentos, es revisora de la Colaboración Cochrane desde el mismo año.
Mónica Ausejo ha destacado, en su participación en programas relacionados con la mejora de la utilización de los medicamentos tanto desde el ámbito científico como en el ámbito de la gestión sanitaria y en el ámbito internacional en proyectos impulsados por el Banco Mundial.

El Grupo Hospital de Madrid y PSN firman un acuerdo de colaboración


El Dr. D. Juan Abarca Campal, consejero delegado del Grupo Hospital de Madrid (HM), y el Dr. D. Miguel Carrero, presidente de Previsión Sanitaria Nacional (PSN), han firmado hoy un acuerdo para establecer un espacio de colaboración por el que, entre otros, PSN pone a disposición de los profesionales del Grupo HM sus productos y servicios, atendiendo a sus necesidades de asesoramiento.

En concreto, gracias a este acuerdo, PSN asesora a los profesionales del Grupo HM en los productos y servicios que actualmente tiene este grupo de empresas, tales como seguros de protección personal y familiar, gestión del patrimonio y servicios de consultoría en nuevas tecnologías y gestión de la calidad. Además, el grupo PSN está desarrollando una red de residencias para mayores bajo el nombre “Los Robles Gerhoteles” y dispone de un moderno centro en la zona de Arturo Soria, en Madrid.

Por su parte, el Grupo Hospital de Madrid ofrece a los mutualistas de PSN un trato preferente en la atención sanitaria en cualquiera de sus hospitales y en el Centro Integral Oncológico Clara Campal, cuyos términos se desarrollarán específicamente en breve.

El acuerdo firmado hoy tiene validez hasta el 31 de diciembre del presente año, pudiendo renovarse anualmente de forma automática mientras una de las partes no proponga su derogación con tres meses de anticipación. Igualmente, cada uno de los puntos contenidos en las bases del acuerdo serán desarrollados en un acuerdo específico.

Para el Grupo Hospital de Madrid, la firma de este acuerdo de colaboración es un motivo de la máxima satisfacción, ya que le une, en su proyecto, a un grupo de empresas a cuyos objetivos son afines: proteger, ayudar y cubrir las necesidades de los profesionales sanitarios, según afirmó el Dr. Abarca Campal.

En este sentido, el consejero delegado del Grupo HM destacó que, con este acuerdo, “los profesionales sanitarios de esta empresa sanitaria podrán tener acceso a los productos y servicios actuales y futuros, además de a numerosas ventajas y beneficios, de PSN, donde también verán atendidas sus necesidades de asesoramiento”. “Para nosotros, este acuerdo es un motivo de alegría que esperamos sea muy beneficioso para ambas partes y que tenga mucho camino por recorrer”, añadió.

En la misma línea, el presidente de PSN destacó la “satisfacción” que supone el acuerdo para este grupo de empresas y la importancia y beneficios de este tipo de marcos de colaboración en los tiempos actuales. “Ambas partes desarrollamos una actividad similar, con la tranquilidad, además, de saber que lo hacemos ofreciendo la mejor calidad”, añadió el Dr. Miguel Carrero.

La mortalidad de la sepsis grave podría disminuir hasta en un 40% según diversos estudios

A principios de la presente década, los especialistas de Medicina Intensiva de todo el mundo decidieron encabezar una campaña cuyo objetivo sería disminuir la elevada mortalidad de la sepsis. El compromiso adquirido era difícil, pero alcanzable: reducir la mortalidad de esta grave enfermedad en un 25% para el año 2009, en el que nos encontramos. Ha llegado momento de hacer balance de lo conseguido hasta el momento.

Con este objetivo se ha celebrado una mesa redonda en el contexto del XLIV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias (SEMICYUC), que concluye hoy en Valladolid. La sepsis es la principal causa de muerte en las Unidades de Cuidados Intensivos (UCIs). “Aunque es una gran desconocida para el público general, esta enfermedad es más frecuente y letal que el sida, el infarto agudo de miocardio o el cáncer”, señala el doctor Eduardo Palencia, del Hospital Infanta Leonor, de Madrid.

Se estima que en España requieren ingreso hospitalario por sepsis aproximadamente 300 personas por cada 100.000 habitantes y año, de las que un tercio presenta el estado grave de esta patología. En estos casos, la mortalidad se acerca al 30%, y alcanza hasta el 50% cuando se produce un shock séptico, estado en el que la presión arterial del paciente baja a un nivel que puede poner en peligro su vida. “Todavía no existe un marcador capaz de detectar la sepsis de forma precoz e inequívoca”, señala el experto.

La sepsis es una enfermedad que requiere de la adopción simultánea de un conjunto de medidas terapéuticas, todas ellas igual de importantes: antibióticos, fluidoterapia, tratamiento quirúrgico en algunos casos, etc. En los últimos años se han añadido nuevos tipos de fármacos al arsenal terapéutico de esta enfermedad, y se ha mejorado sustancialmente el tratamiento de soporte. No obstante, “el principal avance en este terreno vendrá con la aplicación más racional y precoz de los medicamentos disponibles”, señala el doctor Palencia.

En los últimos cuatro años se han publicado diversos estudios que demuestran que es posible disminuir la mortalidad de la sepsis grave hasta en un 40%. “Esto requiere un esfuerzo coordinado de todos los profesionales implicados en su abordaje, bajo el liderazgo de los especialistas en Medicina Intensiva”, comenta el experto. “La sepsis es una tragedia, no sólo para quienes fallecen como consecuencia de ella, sino también para muchos supervivientes que quedan con secuelas graves y duraderas, por lo que todos los esfuerzos para luchar contra esta enfermedad están completamente justificados”, añade.

-Mayor atención a la investigación biomédica de los hospitales españoles
Los médicos intensivistas han aprovechado su congreso anual para solicitar a la Administración y a la propia sociedad una mayor atención hacia la investigación biomédica de los hospitales españoles. Como máximo exponente de esta actividad investigadora en el ámbito de la medicina intensiva, el XILV Congreso Nacional de la SEMICYUC ha contado con la participación del doctor Andrés Esteban, jefe de Medicina Intensiva del Hospital Universitario de Getafe (Madrid), múltiplemente premiado por su trayectoria científica de excelencia.

Tres son las líneas de investigación que hay actualmente en marcha en el ámbito de la medicina intensiva. “Una de ellas es básicamente clínica y tiene que ver con la optimización de la ventilación mecánica en el paciente crítico”, señala el experto. Las otras dos se refieren al síndrome respiratorio agudo y a las infecciones. A este respecto, “llevamos mucho tiempo trabajando en la descontaminación digestiva selectiva, una estrategia profiláctica cuyo objetivo es reducir la incidencia de infecciones, entre ellas las neumonías”, añade.

La ponencia del doctor Esteban ha tratado sobre la ventilación mecánica en pacientes con Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) que acuden una y otra vez al hospital con episodios agudos de bronquititis. “Existe un cierto pesimismo en torno a estas personas, pero varios estudios han demostrado que no tienen peor pronóstico que otros pacientes, ni presentan mayor mortalidad, ni son más costosos para el sistema sanitario, ni es más difícil retirarles la ventilación mecánica que suelen requerir”, señala.

“La característica fundamental de la investigación que se hace en el ámbito de la medicina intensiva es su carácter traslacional”, según el experto. Así, la inmensa mayoría de los grupos que están realizando estudios sobre problemas de esta especialidad tienen un componente muy importante de médicos que compaginan esa tarea con la asistencia clínica, las guardias y el trabajo con el enfermo crítico. “Una parte muy importante de esta investigación está dirigida a solucionar problemas que surgen en la práctica diaria del profesional”, comenta.

La Universidad de Castilla-La Mancha acogerá un Curso de Verano sobre Electromedicina e Ingeniería Clínica

Enmarcado en la XXII edición de los Cursos de Verano organizados por la Universidad de Castilla-La Mancha, la SEEIC (Sociedad Española de Electromedicina e Ingeniería Clínica) patrocina y colabora en la celebración del curso ‘Electromedicina e Ingeniería Clínica. I+D+i en Tecnología Sanitaria’, los días 24, 25 y 26 de junio, que inaugura los mismos.

Este curso es la primera acción que se lleva a cabo como consecuencia del convenio marco firmado el pasado noviembre, entre la SEEIC y la Universidad de Castilla-La Mancha. Dicho convenio responde al objetivo de promover la realización de diversas actividades docentes y formativas.

Destacados expertos se darán cita en el campus de Cuenca para presentar y comentar los últimos avances en Electromedicina, especialidad que estudia y analiza el cuidado de la Salud desde el punto de vista de la Tecnología Sanitaria. Entre ellos, se contará con la presencia de Margarita Alfonsel, Secretaria General de Fenin (Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria); Miguel Ángel Carrasco, Director del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo; Rodrigo Gutiérrez, Secretario General del SESCAM; y Javier Alfaya Hurtado, Subdirector General de Políticas Activas de Empleo (Servicio Publico de Empleo Estatal), Ministerio de Trabajo e Inmigración, entre otros.

Con este curso se pretende ofrecer una visión general de la Electromedicina y la Ingeniería Clínica, así como presentar las últimas novedades legislativas, tecnológicas, formativas y de investigación relacionadas con el mundo de la Tecnología Médica.

El curso, reconocido de Interés Científico Sanitario por la Consejería de Salud y Bienestar Social de Castilla-La Mancha, está dirigido a estudiantes y titulados tanto de las áreas de Ciencias de la Salud como de la Ingeniería, a trabajadores de ambos sectores, y a todas aquellas personas que estén interesadas en conocer aspectos básicos sobre nuevas tendencias en tecnología e instrumentación médica.

A lo largo de tres jornadas, se tratarán diferentes temas, como el mercado de la tecnología en España, la investigación en Castilla-La Mancha, I+D en alta tecnología, últimos avances en tecnología de diagnóstico, I+D+i en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, Calidad en Tecnología para la Salud, Cualificaciones profesionales y Certificados de Profesionalidad en Electromedicina y regulación en Tecnología Sanitaria entre otros.

Durante el curso, se hará una presentación Nacional y regulación de los Certificados de Profesionalidad en Electromedicina, su impacto en la acreditación y formación en el area de la Tecnología Médica, en el Sistema Nacional De Salud. “Llevamos muchos años luchando y trabajando por la profesionalización del sector, en su formación y acreditación profesional, la inminente publicación en el B. O. E. de los Certificados de Profesionalidad en Electromedicina es una realidad inminente. Estamos viendo cómo se materializan poco a poco los objetivos de la SEEIC de la mano de la Administración Central del Estado”, asegura Jesús Manzanares, vicepresidente de la SEEIC.

“Con este tipo de iniciativas, como patrocinar y colaborar en este curso de verano de la UCLM, desde la SEEIC pretendemos aportar conocimientos y formación, tanto a los profesionales en activo, como a los jóvenes que están estudiando y tienen un fututo profesional en nuestro sector”. “A día de hoy – continúa Jesús Manzanares - hay más de 100 inscritos en el curso de verano y se prevé que superen los 150”.

-Presente y futuro de la SEEIC

La Sociedad Española de Electromedicina e Ingeniería Clínica (SEEIC) es una institución nacional de carácter científico-técnico constituida, entre otros, con el objetivo de ser el interlocutor que promueva, ante los organismos públicos y privados, la ordenación y normalización profesional de los estándares y requisitos necesarios para la correcta aplicación del equipamiento electromédico.

Se trata de una sociedad pionera en España que en la actualidad cuenta con cerca de 300 socios que desarrollan su actividad en empresas, centros sanitarios y resto de organizaciones e instituciones relacionadas con la tecnología electromédica.

Los retos de esta sociedad científica apuntan a corto plazo hacia la puesta en marcha de los Certificados de Profesionalidad y de una Titulación propia, hasta ahora formalmente inexistente, para dar respuesta a una formación y regulación del sector de la Electromedicina e Ingeniería Clínica en España y a la consolidación de la correspondientes categorías profesionales dentro de los hospitales públicos y privados del país y en las empresas del sector con una afección muy directa en la mejora continua de la Calidad Asistencial que prestamos en el SNS.

Por otro lado, de acuerdo con su objetivo de colaborar en la preparación de los profesionales que llevarán a cabo tareas relacionadas con la Electromedicina, la Sociedad mantiene programas de formación propios que abarcan los diferentes temas técnicos y de gestión relacionados con su ámbito de actuación.

09 June 2009

La mayoría de los pacientes con oxigenoterapia no cumple con las horas de tratamiento prescritas

Sólo el 42% de los pacientes que siguen una terapia de oxígeno domiciliaria cumple al menos el 80% del tiempo mínimo prescrito. Es la principal conclusión de un estudio presentado en el 42 Congreso de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) que se clausuró ayer en Santander, y que ha sido llevado a cabo por Carburos Médica y los centros hospitalarios Fundación Jiménez Díaz, La Paz de Madrid y Hospital General de l’Hospitalet.

El trabajo ha sido realizado mediante la monitorización de los pacientes con el dispositivo VisionOx, que permite saber cuál es la adherencia real al tratamiento del paciente con oxigenoterapia domiciliaria e informa al especialista sobre los posibles errores en el flujo de oxígeno que recibe. Un estudio previo, en el que ha participado el Hospital Ramón y Cajal de Madrid, junto con la Fundación Jiménez Díaz y Carburos Médica -también presentado en la reunión de SEPAR- ya había mostrado que esta herramienta constituye un elemento fiable de gran utilidad para el neumólogo, porque en ocasiones pueden darse problemas de flujo de los que el paciente no es consciente y cree estar recibiendo la terapia correctamente cuando la realidad es otra. VisionOx, además de ofrecer información exhaustiva al especialista, permite al paciente comprobar si está recibiendo en todo momento el flujo prescrito por su médico.

“La adherencia al tratamiento es una necesidad fundamental de los pacientes con patologías respiratorias crónicas que precisan terapia con oxígeno para vivir”, ha explicado el doctor Germán Peces-Barba, jefe asociado del Servicio de Neumología de la Fundación Jiménez Díaz e investigador del estudio. Sin embargo, señala que los estudios realizados han mostrado que existen problemas en este sentido, lo que sugiere la necesidad de incrementar el trabajo educacional con los pacientes.

-VisionOx
VisionOx es un dispositivo de dimensiones reducidas que se coloca entre la fuente de oxígeno y el sistema de administración (puede emplearse tanto con gafas nasales como con máscaras, así como con sistemas portátiles de oxigenoterapia) y registra el número de horas que el paciente ha estado recibiendo oxígeno, el patrón de uso de la terapia por parte del paciente y el valor del flujo medio al cual estuvo siendo administrado el tratamiento. El dispositivo es auto-controlado y, para el análisis de los datos, la información puede ser recuperada desde la memoria interna. “Gracias a él -explica el doctor Peces-Barba, se puede disponer de informes periódicos sobre el uso de la terapia por el paciente, por lo que se constituye en una herramienta muy útil para saber el cumplimiento y su relación con la mejoría o no del enfermo. También permite obtener datos estadísticos sobre el universo de pacientes monitorizados y poder compararlos por edades, zonas sanitarias, patologías, etc.”

La gran mayoría de los pacientes que utilizan oxigenoterapia crónica domiciliaria son enfermos de Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), cuya prevalencia en 2007 se estimaba en el 10,2% de la población adulta, con una clara tendencia al alza. En España la EPOC origina 10 millones de consultas al año en Atención Primaria y unos 93.000 ingresos hospitalarios, lo que supone 1.400.000 estancias hospitalarias. Su coste anual se estima, al menos, en unos 2.100 millones de euros. Reducir estos costes es un reto para los especialistas. Así, éstos creen que en ocasiones los ingresos hospitalarios de pacientes con patologías respiratorias crónicas, fundamentalmente por EPOC, se deben a agudizaciones que podrían haberse evitado con un correcto cumplimiento de la terapia con oxígeno. Y en este sentido, el empleo del monitor VisionOx permitirá a los neumólogos un mejor control de los pacientes y los datos obtenidos les ayudarán en la labor de educación del paciente para un correcto uso de la terapia.

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