La Asociación Española de Pediatría (AEP) insta a las autoridades sanitarias a la implantación de un calendario único de vacunación para todo el territorio español, una demanda histórica del colectivo de pediatras. “Desde la Asociación Española de Pediatría queremos manifestar nuestra confianza de que los anuncios realizados en las últimas semanas por las autoridades sanitarias se materialicen de forma efectiva y lo antes posible para cumplir con las expectativas de prevención deseadas para los niños españoles y exista finalmente un calendario unificado para todos los niños en nuestro país”, afirma el presidente de esta sociedad, el profesor Serafín Málaga.
En la actualidad, España cuenta con 19 calendarios de vacunación diferentes. En función de la comunidad autónoma donde resida un niño, puede tener acceso o no a determinadas vacunas, iniciarse la inmunización a una edad u otra o incluso financiarse o no por la administración sanitaria local. “Esta situación es ilógica y está en contra de los criterios de igualdad, solidaridad y racionalidad contemplados por el Sistema Nacional de Salud. La vacunación es un principio ético irrenunciable de igualdad para la salud de la población infantil de todas las comunidades autónomas del Estado”, sostiene el doctor David Moreno, coordinador del Comité Asesor de Vacunas (CAV) de la AEP, “sobre todo considerando que no hay diferencias epidemiológicas que justifiquen estas divergencias entre regiones”.
El Comité Asesor de Vacunas ha actualizado en el mes de enero el calendario de vacunaciones de la AEP, un documento donde se establecen las recomendaciones de vacunación en la edad pediátrica acorde a la información científica actualmente contrastada a nivel nacional e internacional. “Este calendario constituye una estrategia razonable y coste-efectiva para nuestro país”, asegura el doctor Moreno. El mismo establece varios niveles de priorización atendiendo no sólo a la efectividad de las vacunas, sino también a la carga de la enfermedad en los términos económicos:
o Inmunizaciones sistemáticas, aquellas que el CAV considera que todos los niños deberían recibir de forma universal y que, por tanto, deberían ser financiadas por el Sistema Nacional de Salud: la vacuna frente a la hepatitis B, la de difteria, tétanos y tos ferina, la poliomielitis, el Haemophilus influenzae tipo b, el meningococo C, el neumococo, el sarampión, la rubeola, la parotiditis, así como la del virus del papiloma humano.
o El segundo nivel lo constituyen las denominadas vacunas recomendables, es decir, aquellas que pueden ser priorizadas en función de los recursos para su financiación pública. En este apartado figuran la vacuna frente al rotavirus y la vacunación universal frente a la varicela.
o El tercer nivel lo forman las vacunas recomendadas a grupos de riesgo, como las de la gripe estacional y la hepatitis A.
La AEP se ha puesto a disposición del Ministerio de Sanidad y de las Consejerías de Sanidad para colaborar en los aspectos técnicos que se precisen para la puesta en marcha de un calendario de vacunación único para todo el territorio nacional.
28 February 2012
PHILIPS Y HM HOSPITALES SE ALIAN EN UNA INICIATIVA DE INVESTIGACIÓN INNOVADORA DESTINADA A MEJORAR LA SEGURIDAD DE LOS PACIENTES
Philips y HM Hospitales han firmado esta mañana un acuerdo de colaboración en el campo de la Cardiología Intervencionista encaminado a la mejora de la efectividad y la seguridad de los pacientes en la realización de estudios hemodinámicos. El acto de firma del convenio, rubricado por D. Ignacio Ayerdi Salazar, director general de Philips Ibérica, S.A.-Cuidado de la Salud, y el Dr. Juan Abarca Cidón, director de HM Hospitales, tuvo lugar en HM Universitario Montepríncipe (HMM), y contó con la presencia de representantes de ambas entidades.
En concreto, el acuerdo establece que HMM llevará a cabo una serie de trabajos de investigación encaminados a la evaluación de la mejora que supone la introducción de la técnica del XperSwing en parámetros tales como la dosis de radiación, el volumen de contraste utilizado y el tiempo total de intervención.
Se espera que la mejora de estos parámetros aumente la seguridad en la atención al paciente manteniendo los estándares de calidad en el cuidado de los mismos; en concreto, se prevén ahorros en contraste radiológico, dosis de radiación y tiempo de intervención en los estudios hemodinámicos, ya que el sistema XperSwing de Philips permite diagnosticar a pacientes cardiacos y planificar sus intervenciones usando menos inyecciones de contraste, lo cual implica una reducción de la dosis de contraste radiológico y radiación.
Para ello Phillips cederá para su instalación en el equipo Allura FD20, del que ya dispone el hospital, el sistema XperSwing, que posibilitará la realización de cateterismos coronarios y barrido con movimiento complejo del eje tubo-detector de la sala de Hemodinámica. Además, proporcionará el apoyo técnico y de aplicaciones clínicas necesario para la implementación de dicha técnica.
En concreto, el acuerdo establece que HMM llevará a cabo una serie de trabajos de investigación encaminados a la evaluación de la mejora que supone la introducción de la técnica del XperSwing en parámetros tales como la dosis de radiación, el volumen de contraste utilizado y el tiempo total de intervención.
Se espera que la mejora de estos parámetros aumente la seguridad en la atención al paciente manteniendo los estándares de calidad en el cuidado de los mismos; en concreto, se prevén ahorros en contraste radiológico, dosis de radiación y tiempo de intervención en los estudios hemodinámicos, ya que el sistema XperSwing de Philips permite diagnosticar a pacientes cardiacos y planificar sus intervenciones usando menos inyecciones de contraste, lo cual implica una reducción de la dosis de contraste radiológico y radiación.
Para ello Phillips cederá para su instalación en el equipo Allura FD20, del que ya dispone el hospital, el sistema XperSwing, que posibilitará la realización de cateterismos coronarios y barrido con movimiento complejo del eje tubo-detector de la sala de Hemodinámica. Además, proporcionará el apoyo técnico y de aplicaciones clínicas necesario para la implementación de dicha técnica.
-Tecnología al servicio del paciente
“Este proyecto se enmarca en nuestra apuesta por la tecnología que aporta eficiencia no sólo desde el punto de vista clínico, sino sobre todo en la atención y tratamiento de los pacientes, y tiene por objetivo lograr los mismos resultados en las imágenes que se obtienen con la técnica convencional, en cuanto eficacia y especificidad, pero ahorrando entre un 80 y un 90 por ciento menos de contraste, y disminuyendo, además, el tiempo de exposición radiológica del paciente”, explicó el Dr. Abarca Cidón tras firmar el convenio.
Aplicada a los datos actuales de HM Hospitales -en 2011 su Unidad de Hemodinámica y Cardiología Intervencionista trató a 550 pacientes- esta estrategia se traducirá en un ahorro de entre 30.000 y 40.000 euros al año, añadió el director general del grupo.
Asimismo, continuó, el acuerdo “forma parte de la estrategia de sinergias de HM Hospitales para concentrar la actividad de determinadas especialidades por centro, y en la que también se enmarca la próxima puesta en marcha, este verano, del nuevo Centro Integral de Enfermedades Cardiovasculares (CIEC), para el cual se adquirirá una nueva y específica sala para la atención de las arritmias dotada con la más alta tecnología existente incluyendo el abordaje robótico de estos procesos, y en el que se trataran todos los procesos cardiológicos complejos del grupo incluyendo toda la actividad quirúrgica relacionada”.
Por su parte, D. Ignacio Ayerdi mostró su satisfacción por el convenio firmado, reflejo de una dilatada trayectoria de colaboración con HM Hospitales y en la que “hoy damos un paso adelante importante al colaborar en la implementación de innovaciones que benefician al paciente”. “Nuestra tecnología es técnicamente útil -dijo-, pero requiere de una validación clínica, por lo que necesitamos el acuerdo con una institución sanitaria que ponga en marcha un protocolo ad hoc, y con todo el rigor científico que exige un proyecto como éste”.
Finalmente, el Dr. Juan Luis Delcán Domínguez, jefe del Servicio de Cardiología Intervencionista y Hemodinámica de HMM, destacó los beneficios del acuerdo firmado, que permite “implantar en este hospital una nueva tecnología que va a ayudar a los pacientes, especialmente a aquellos con insuficiencia renal, en los que la administración de contraste puede ser más nocivo, ya que con una mínima dosis de éste (un 10 por ciento que con otras tecnologías) el sistema permite hacer a la vez todas las proyecciones que normalmente se hacen una a una, con inyecciones individuales de contraste”. Esta tecnología permite, además, visualizar con un amplio alcance, y así confirmar, la adecuada colocación de los stent.
“Este proyecto se enmarca en nuestra apuesta por la tecnología que aporta eficiencia no sólo desde el punto de vista clínico, sino sobre todo en la atención y tratamiento de los pacientes, y tiene por objetivo lograr los mismos resultados en las imágenes que se obtienen con la técnica convencional, en cuanto eficacia y especificidad, pero ahorrando entre un 80 y un 90 por ciento menos de contraste, y disminuyendo, además, el tiempo de exposición radiológica del paciente”, explicó el Dr. Abarca Cidón tras firmar el convenio.
Aplicada a los datos actuales de HM Hospitales -en 2011 su Unidad de Hemodinámica y Cardiología Intervencionista trató a 550 pacientes- esta estrategia se traducirá en un ahorro de entre 30.000 y 40.000 euros al año, añadió el director general del grupo.
Asimismo, continuó, el acuerdo “forma parte de la estrategia de sinergias de HM Hospitales para concentrar la actividad de determinadas especialidades por centro, y en la que también se enmarca la próxima puesta en marcha, este verano, del nuevo Centro Integral de Enfermedades Cardiovasculares (CIEC), para el cual se adquirirá una nueva y específica sala para la atención de las arritmias dotada con la más alta tecnología existente incluyendo el abordaje robótico de estos procesos, y en el que se trataran todos los procesos cardiológicos complejos del grupo incluyendo toda la actividad quirúrgica relacionada”.
Por su parte, D. Ignacio Ayerdi mostró su satisfacción por el convenio firmado, reflejo de una dilatada trayectoria de colaboración con HM Hospitales y en la que “hoy damos un paso adelante importante al colaborar en la implementación de innovaciones que benefician al paciente”. “Nuestra tecnología es técnicamente útil -dijo-, pero requiere de una validación clínica, por lo que necesitamos el acuerdo con una institución sanitaria que ponga en marcha un protocolo ad hoc, y con todo el rigor científico que exige un proyecto como éste”.
Finalmente, el Dr. Juan Luis Delcán Domínguez, jefe del Servicio de Cardiología Intervencionista y Hemodinámica de HMM, destacó los beneficios del acuerdo firmado, que permite “implantar en este hospital una nueva tecnología que va a ayudar a los pacientes, especialmente a aquellos con insuficiencia renal, en los que la administración de contraste puede ser más nocivo, ya que con una mínima dosis de éste (un 10 por ciento que con otras tecnologías) el sistema permite hacer a la vez todas las proyecciones que normalmente se hacen una a una, con inyecciones individuales de contraste”. Esta tecnología permite, además, visualizar con un amplio alcance, y así confirmar, la adecuada colocación de los stent.
-Ventajas de Allura FD20
Allura FD20 es un vanguardista sistema digital de hemodinámica que optimiza los procedimientos diagnósticos e intervencionistas en Hemodinámica y asegura efectividad para los tratamientos que se realizan a través de venas y arterias. Su tecnología comprende un detector plano para una mayor resolución de imagen, reconstrucción de imágenes en 3D mediante rastreo rotacional y es capaz de gestionar la dosis de radiación y la calidad de imagen.
Estas ventajas sobre otros equipos hemodinámicos lo convierten en uno de los sistemas más avanzados para el diagnóstico y el tratamiento de diversas enfermedades cardiovasculares, aseguran las entidades firmantes del acuerdo de colaboración, que tendrá una duración de dos años, durante los que se publicarán los resultados de estos estudios en revistas de difusión nacional o internacional.
El equipo permite una adquisición rotacional que posibilita la obtención de imágenes en tiempo real (180º-360º) de los diferentes territorios vasculares, acortando en gran medida los tiempos de diagnóstico y tratamiento con una menor exposición a las radiaciones y/o utilización de medios de contraste.
Además, este sistema permite superponer imágenes fluoroscópicas vivas a una reconstrucción tridimensional de un mismo paciente, de forma que el profesional médico pueda utilizar la reconstrucción como mapa de trayectorias durante el procedimiento. Junto a ello, posibilita la reconstrucción y manipulación de volúmenes tridimensionales de información diagnóstica.
Allura FD20 es un vanguardista sistema digital de hemodinámica que optimiza los procedimientos diagnósticos e intervencionistas en Hemodinámica y asegura efectividad para los tratamientos que se realizan a través de venas y arterias. Su tecnología comprende un detector plano para una mayor resolución de imagen, reconstrucción de imágenes en 3D mediante rastreo rotacional y es capaz de gestionar la dosis de radiación y la calidad de imagen.
Estas ventajas sobre otros equipos hemodinámicos lo convierten en uno de los sistemas más avanzados para el diagnóstico y el tratamiento de diversas enfermedades cardiovasculares, aseguran las entidades firmantes del acuerdo de colaboración, que tendrá una duración de dos años, durante los que se publicarán los resultados de estos estudios en revistas de difusión nacional o internacional.
El equipo permite una adquisición rotacional que posibilita la obtención de imágenes en tiempo real (180º-360º) de los diferentes territorios vasculares, acortando en gran medida los tiempos de diagnóstico y tratamiento con una menor exposición a las radiaciones y/o utilización de medios de contraste.
Además, este sistema permite superponer imágenes fluoroscópicas vivas a una reconstrucción tridimensional de un mismo paciente, de forma que el profesional médico pueda utilizar la reconstrucción como mapa de trayectorias durante el procedimiento. Junto a ello, posibilita la reconstrucción y manipulación de volúmenes tridimensionales de información diagnóstica.
-Resultados de la Unidad de Hemodinámica y Cardiología Intervencionista
La Unidad de Hemodinámica y Cardiología Intervencionista de HM Hospitales, que dispone de dos salas completamente equipadas para el diagnóstico e intervencionismo percutáneo, en HMM y HM Universitario Sanchinarro (HMS), realizó en 2011 un total de 552 procedimientos (466 en HMM y 86 en HMS), de los cuales 262 fueron diagnósticos y 284 terapéuticos, incluyendo cuatro procedimientos de cardiopatía estructural.
El envejecimiento progresivo de la población y la mayor esperanza de vida implicarán en los próximos años un aumento significativo de los pacientes con patología coronaria y valvular degenerativa que precisen atención sanitaria en las áreas de hemodinámica y cardiología intervencionista. Por otra parte, la constante mejora y desarrollo de los materiales para el intervencionismo percutáneo conducirá a una sustitución progresiva de las técnicas quirúrgicas convencionales por técnicas mínimamente invasivas.
Esto hace suponer que en los próximos años asistiremos a un incremento progresivo en el número de intervenciones diagnósticas y terapéuticas con procedimientos percutáneos de mayor complejidad y ampliación del perfil de pacientes que podrán beneficiarse de estas técnicas ofreciendo una asistencia de máxima calidad.
Ante este escenario, la Unidad de Hemodinámica y Cardiología Intervencionista de HM Hospitales tiene previsto un crecimiento progresivo de su actividad en los próximos años y espera incrementar su cartera de servicios son el desarrollo de procedimientos de intervencionismo estructural e intervencionismo coronario.
La Unidad de Hemodinámica y Cardiología Intervencionista de HM Hospitales, que dispone de dos salas completamente equipadas para el diagnóstico e intervencionismo percutáneo, en HMM y HM Universitario Sanchinarro (HMS), realizó en 2011 un total de 552 procedimientos (466 en HMM y 86 en HMS), de los cuales 262 fueron diagnósticos y 284 terapéuticos, incluyendo cuatro procedimientos de cardiopatía estructural.
El envejecimiento progresivo de la población y la mayor esperanza de vida implicarán en los próximos años un aumento significativo de los pacientes con patología coronaria y valvular degenerativa que precisen atención sanitaria en las áreas de hemodinámica y cardiología intervencionista. Por otra parte, la constante mejora y desarrollo de los materiales para el intervencionismo percutáneo conducirá a una sustitución progresiva de las técnicas quirúrgicas convencionales por técnicas mínimamente invasivas.
Esto hace suponer que en los próximos años asistiremos a un incremento progresivo en el número de intervenciones diagnósticas y terapéuticas con procedimientos percutáneos de mayor complejidad y ampliación del perfil de pacientes que podrán beneficiarse de estas técnicas ofreciendo una asistencia de máxima calidad.
Ante este escenario, la Unidad de Hemodinámica y Cardiología Intervencionista de HM Hospitales tiene previsto un crecimiento progresivo de su actividad en los próximos años y espera incrementar su cartera de servicios son el desarrollo de procedimientos de intervencionismo estructural e intervencionismo coronario.
En la víspera del Día de las Enfermedades Raras hematólogos se reúnen en Barcelona en la Jornada “Actualización en el tratamiento de la PTI Crónica"
Las personas que sufren la enfermedad conocida como trombocitopenia inmune primaria (PTI) presentan niveles bajos de plaquetas y tienen mayor riesgo de sufrir hemorragias. El diagnóstico, tratamiento y seguimiento de estos pacientes son especialmente complejos debido a que la presentación, características y curso clínico de la enfermedad son muy variables, afectando directamente a la calidad de vida de los enfermos. No hay ninguna prueba ni característica clínica definitiva para establecer su diagnóstico, que sigue siendo de exclusión, es decir, que obliga a descartar que el enfermo presente otras enfermedades que cursen con cifras de plaquetas bajas.
Con el objetivo de actualizar las novedades en el tratamiento de la PTI crónica (aquella que persiste más de 12 meses), e intercambiar impresiones sobre los nuevos tratamientos, se dan cita en Barcelona un grupo de hematólogos de Cataluña con experiencia clínica en su manejo en la reunión "Actualización en el tratamiento de la PTI crónica: evidencia y experiencia", que se celebra en la víspera del Día de la Enfermedades Raras, gracias a la colaboración de GlaxoSmithKline (GSK).
Según explica la Dra. Blanca Sánchez González, coordinadora de la reunión y del Servicio de Hematología Clínica del Hospital del Mar, de Barcelona, "la PTI es una enfermedad autoinmune adquirida en la que existe una destrucción acelerada y una producción inadecuada de plaquetas mediada por autoanticuerpos". De ahí que su tratamiento se base en intentar mantener una cifra de plaquetas suficiente y estable que reduzca el riesgo de hemorragia con el menor número de efectos secundarios derivados de los medicamentos utilizados.
Los tratamientos deben ser individualizados dependiendo de las características del paciente. "Cuando un médico comenta con el paciente y sus familiares las opciones de tratar o no tratar la PTI, la calidad de vida del paciente debe ser un aspecto importante a tener en cuenta. La percepción de la ‘calidad de vida’ varía ampliamente de unos pacientes a otros. Desde la importancia que conceden a poder llevar a cabo una actividad deportiva o poder viajar, a intereses menos activos, estas preferencias tienen un papel significativo en las decisiones terapéuticas del paciente y del médico", añade esta experta.
Hasta ahora, los fármacos más frecuentemente utilizados en esta enfermedad son los corticoides e inmunoglobulinas, "que por desgracia presentan efectos secundarios inherentes a su uso continuado (la diabetes, cataratas, hipertensión arterial o la osteoporosis son claros ejemplos de efectos secundarios que puede padecer a largo plazo un paciente con PTI crónica en tratamiento corticoideo que limitan claramente la actividad diaria)", explica.
Por otra parte, dependiendo de la evolución de la enfermedad, pueden utilizarse fármacos inmunosupresores o realizarse la cirugía de extirpación del bazo (esplenectomía).
Importantes avances para los pacientes con PTI primaria crónica
A pesar de ser una enfermedad poco frecuente, recientemente, se han aprobado dos nuevos fármacos para esta patología.
Para la Dra. Sánchez, "gracias a la introducción en el manejo terapéutico de la PTI crónica de los nuevos fármacos (denominados agonistas del receptor de la trombopoyetina), la calidad de vida del paciente con PTI crónica está mejorando. Por una parte, estos fármacos son eficaces (70-80% de respuestas) y, por otra, el perfil de seguridad es favorable".
Según resume la Dra. Sánchez "hasta la introducción de estos nuevos fármacos, la calidad de vida de los enfermos con PTI crónica se veía mermada debido, principalmente, a los efectos secundarios de los medicamentos utilizados. Los pacientes manifiestan que estos nuevos tratamientos mejoran claramente su calidad de vida".
Respecto a la prevalencia de esta enfermedad se estima que en Estados Unidos la incidencia anual de la PTI en el adulto es de entre 5,8 y 6,6 / 100.000
y en el Reino Unido de 1,6/100.000. Asimismo, se ha observado que su incidencia va en aumento en los últimos años.
Con el objetivo de actualizar las novedades en el tratamiento de la PTI crónica (aquella que persiste más de 12 meses), e intercambiar impresiones sobre los nuevos tratamientos, se dan cita en Barcelona un grupo de hematólogos de Cataluña con experiencia clínica en su manejo en la reunión "Actualización en el tratamiento de la PTI crónica: evidencia y experiencia", que se celebra en la víspera del Día de la Enfermedades Raras, gracias a la colaboración de GlaxoSmithKline (GSK).
Según explica la Dra. Blanca Sánchez González, coordinadora de la reunión y del Servicio de Hematología Clínica del Hospital del Mar, de Barcelona, "la PTI es una enfermedad autoinmune adquirida en la que existe una destrucción acelerada y una producción inadecuada de plaquetas mediada por autoanticuerpos". De ahí que su tratamiento se base en intentar mantener una cifra de plaquetas suficiente y estable que reduzca el riesgo de hemorragia con el menor número de efectos secundarios derivados de los medicamentos utilizados.
Los tratamientos deben ser individualizados dependiendo de las características del paciente. "Cuando un médico comenta con el paciente y sus familiares las opciones de tratar o no tratar la PTI, la calidad de vida del paciente debe ser un aspecto importante a tener en cuenta. La percepción de la ‘calidad de vida’ varía ampliamente de unos pacientes a otros. Desde la importancia que conceden a poder llevar a cabo una actividad deportiva o poder viajar, a intereses menos activos, estas preferencias tienen un papel significativo en las decisiones terapéuticas del paciente y del médico", añade esta experta.
Hasta ahora, los fármacos más frecuentemente utilizados en esta enfermedad son los corticoides e inmunoglobulinas, "que por desgracia presentan efectos secundarios inherentes a su uso continuado (la diabetes, cataratas, hipertensión arterial o la osteoporosis son claros ejemplos de efectos secundarios que puede padecer a largo plazo un paciente con PTI crónica en tratamiento corticoideo que limitan claramente la actividad diaria)", explica.
Por otra parte, dependiendo de la evolución de la enfermedad, pueden utilizarse fármacos inmunosupresores o realizarse la cirugía de extirpación del bazo (esplenectomía).
Importantes avances para los pacientes con PTI primaria crónica
A pesar de ser una enfermedad poco frecuente, recientemente, se han aprobado dos nuevos fármacos para esta patología.
Para la Dra. Sánchez, "gracias a la introducción en el manejo terapéutico de la PTI crónica de los nuevos fármacos (denominados agonistas del receptor de la trombopoyetina), la calidad de vida del paciente con PTI crónica está mejorando. Por una parte, estos fármacos son eficaces (70-80% de respuestas) y, por otra, el perfil de seguridad es favorable".
Según resume la Dra. Sánchez "hasta la introducción de estos nuevos fármacos, la calidad de vida de los enfermos con PTI crónica se veía mermada debido, principalmente, a los efectos secundarios de los medicamentos utilizados. Los pacientes manifiestan que estos nuevos tratamientos mejoran claramente su calidad de vida".
Respecto a la prevalencia de esta enfermedad se estima que en Estados Unidos la incidencia anual de la PTI en el adulto es de entre 5,8 y 6,6 / 100.000
y en el Reino Unido de 1,6/100.000. Asimismo, se ha observado que su incidencia va en aumento en los últimos años.
Existen más de 7.000 enfermedades raras, pero sólo se tiene conocimiento médico y científico de unas 1.000
A pesar de su baja prevalencia individual, se estima que entre un 6% y un 8% de la población –lo que supone unos 3 millones de españoles- padecen alguna de las aproximadamente 7.000 patologías consideradas enfermedades raras. Una enfermedad rara es toda aquella enfermedad que afecta a menos de 5 personas de cada 10.000 (aunque la gran mayoría tienen una prevalencia aún menor) y a pesar de que se trata de conjunto muy amplio y heterogéneo de patologías, todas ellas tienen varios aspectos en común: la dificultad que entrañan para su diagnóstico y tratamiento y la enorme carga psicosocial que suponen tanto para los pacientes como para sus familiares.
"Son enfermedades poco conocidas, muchas de ellas carecen de tratamientos eficaces, existen muchos casos de pacientes con enfermedades que aún no se han diagnosticado, y aunque se llamen enfermedades raras, en conjunto, son una de las patologías más frecuentes. Tres millones de españoles confirman que estamos ante un gran problema sociosanitario y que fomentar el conocimiento, investigación, tratamiento y diagnóstico de estas enfermedades debe ser una prioridad", comenta la Dra. Carmen Calles Hernández, Coordinadora del Comité ad-hoc de Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Neurología.
El 65% de las enfermedades raras suelen ser graves e invalidantes, y muchas de ellas crónicas, letales y degenerativas. El 80 % de las enfermedades raras son genéticas, mientras que el 20% restante debe su origen a factores ambientales, a agentes infecciosos o a causas aún desconocidas. En un 50% de los casos el comienzo de la enfermedad tiene lugar en la niñez (aproximadamente el 30% de los niños con enfermedades raras mueren antes de cumplir los cinco años). Pero lo que es común a todas ellas es que la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares se ve afectada, tanto por la pérdida de autonomía, como por el impacto psicológico que supone enfrentarse a una enfermedad incurable, no disponer de tratamiento, o ni siquiera de diagnóstico.
"El tiempo de diagnóstico es uno de los principales problemas. Se estima que, en España, una de cada cinco personas afectada por una enfermedad rara tarda hasta 10 años en ser diagnosticada", explica la Dra. Carmen Calles Hernández. "Aunque hay muchas enfermedades que no tienen cura, si se diagnostican de forma temprana y son tratadas correctamente, en muchos casos es posible mejorar tanto la calidad como la expectativa de vida del paciente. En otros casos, un diagnostico precoz permite detener el avance de la enfermedad. Por lo tanto es importantísimo mejorar en el diagnóstico de estas enfermedades, porque ponerle nombre a una dolencia es vital para poder aplicar una terapia".
Pero para ello es necesario fomentar la investigación de estas enfermedades. De las aproximadamente 7.000 enfermedades raras que existen, solo se tiene conocimiento médico y científico de unas 1.000. Es decir, de aquellas que, aunque raras, son más frecuentes. "Aunque la diversidad de síntomas que presentan estas enfermedades y la dispersión de los pacientes obstaculicen la investigación, no debemos de dejar de dedicar esfuerzos en esta labor. Avanzar en el conocimiento de la prevalencia real de estas enfermedades, mejorar la atención hospitalaria mediante la creación de centros de referencia, apostar por la implantación de programas formativos específicos,… podría ayudar enormemente en la consecución y difusión del conocimiento científico y permitiría establecer las bases que faciliten el acceso a mejores diagnósticos y a nuevos tratamientos", mantiene la Dra. Carmen Calles Hernández.
Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, este próximo 29 de febrero, la Sociedad Española de Neurología (SEN) quiere revindicar la necesidad de llevar a cabo una serie de medidas urgentes que permitan acabar con la incertidumbre en el diagnóstico y mejorar la calidad asistencial de los pacientes:
*Mejorar en el diagnóstico precoz, que dependerá de la existencia de centros de referencia para estas patologías y de la equidad de acceso a los mismos para los pacientes afectados.
*La creación de programas de formación específicos para los especialistas y medicina primaria, básico para poder identificar el problema y derivarlo de forma adecuada a la Atención Especializada.
*Garantizar el acceso a los medicamentos huérfanos y terapias avanzadas para estas enfermedades, necesarios para el tratamiento en todo el territorio nacional.
*Fomentar la investigación y su aplicación en la clínica.
*La importancia de potenciar servicios imprescindibles en muchas de estas enfermedades como la rehabilitación continuada, la neuropsicología, la logopedia, los centros de día, etc.
"Son enfermedades poco conocidas, muchas de ellas carecen de tratamientos eficaces, existen muchos casos de pacientes con enfermedades que aún no se han diagnosticado, y aunque se llamen enfermedades raras, en conjunto, son una de las patologías más frecuentes. Tres millones de españoles confirman que estamos ante un gran problema sociosanitario y que fomentar el conocimiento, investigación, tratamiento y diagnóstico de estas enfermedades debe ser una prioridad", comenta la Dra. Carmen Calles Hernández, Coordinadora del Comité ad-hoc de Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Neurología.
El 65% de las enfermedades raras suelen ser graves e invalidantes, y muchas de ellas crónicas, letales y degenerativas. El 80 % de las enfermedades raras son genéticas, mientras que el 20% restante debe su origen a factores ambientales, a agentes infecciosos o a causas aún desconocidas. En un 50% de los casos el comienzo de la enfermedad tiene lugar en la niñez (aproximadamente el 30% de los niños con enfermedades raras mueren antes de cumplir los cinco años). Pero lo que es común a todas ellas es que la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares se ve afectada, tanto por la pérdida de autonomía, como por el impacto psicológico que supone enfrentarse a una enfermedad incurable, no disponer de tratamiento, o ni siquiera de diagnóstico.
"El tiempo de diagnóstico es uno de los principales problemas. Se estima que, en España, una de cada cinco personas afectada por una enfermedad rara tarda hasta 10 años en ser diagnosticada", explica la Dra. Carmen Calles Hernández. "Aunque hay muchas enfermedades que no tienen cura, si se diagnostican de forma temprana y son tratadas correctamente, en muchos casos es posible mejorar tanto la calidad como la expectativa de vida del paciente. En otros casos, un diagnostico precoz permite detener el avance de la enfermedad. Por lo tanto es importantísimo mejorar en el diagnóstico de estas enfermedades, porque ponerle nombre a una dolencia es vital para poder aplicar una terapia".
Pero para ello es necesario fomentar la investigación de estas enfermedades. De las aproximadamente 7.000 enfermedades raras que existen, solo se tiene conocimiento médico y científico de unas 1.000. Es decir, de aquellas que, aunque raras, son más frecuentes. "Aunque la diversidad de síntomas que presentan estas enfermedades y la dispersión de los pacientes obstaculicen la investigación, no debemos de dejar de dedicar esfuerzos en esta labor. Avanzar en el conocimiento de la prevalencia real de estas enfermedades, mejorar la atención hospitalaria mediante la creación de centros de referencia, apostar por la implantación de programas formativos específicos,… podría ayudar enormemente en la consecución y difusión del conocimiento científico y permitiría establecer las bases que faciliten el acceso a mejores diagnósticos y a nuevos tratamientos", mantiene la Dra. Carmen Calles Hernández.
Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, este próximo 29 de febrero, la Sociedad Española de Neurología (SEN) quiere revindicar la necesidad de llevar a cabo una serie de medidas urgentes que permitan acabar con la incertidumbre en el diagnóstico y mejorar la calidad asistencial de los pacientes:
*Mejorar en el diagnóstico precoz, que dependerá de la existencia de centros de referencia para estas patologías y de la equidad de acceso a los mismos para los pacientes afectados.
*La creación de programas de formación específicos para los especialistas y medicina primaria, básico para poder identificar el problema y derivarlo de forma adecuada a la Atención Especializada.
*Garantizar el acceso a los medicamentos huérfanos y terapias avanzadas para estas enfermedades, necesarios para el tratamiento en todo el territorio nacional.
*Fomentar la investigación y su aplicación en la clínica.
*La importancia de potenciar servicios imprescindibles en muchas de estas enfermedades como la rehabilitación continuada, la neuropsicología, la logopedia, los centros de día, etc.
Merck Millipore se asocia con Charles River Laboratories para mejorar los estudios de autorización de virus
Merck Millipore [http://www.merckmillipore.com/millipore ], la división de las Ciencias de la Vida de Merck KGaA [http://www.merckgroup.com/en/index.html ] de Darmstadt, Alemania, ha anunciado hoy que se asociará con Charles River Laboratories [http://www.criver.com/en-US/Pages/home.aspx ] International, Inc. de Wilmington, MA, para licenciar de forma exclusiva la tecnología TrueSpike(TM) de Merck Millipore. Merck Millipore y Charles River colaborarán para integrar la tecnología TrueSpike(TM) dentro de los servicios de autorización de virus proporcionados por Charles River, que se han diseñado para conseguir unos resultados de estudios más predecibles y consistentes para los clientes, ayudando finalmente a mejorar la seguridad de los fármacos de los productos. La experiencia combinada de estos dos líderes industriales conseguirá preparaciones de virus de elevada pureza que ayudará a asegurar la validación del éxito y compatibilidad normativa para los fabricantes biofarmacéuticos.
"Esta asociación exclusiva con Charles River reúne su experiencia de autorización de virus y normativa y nuestro conocimiento amplio del filtrado de los virus e ingeniería de procesos", describió Christophe Couturier, vicepresidente de servicios y soluciones de Merck Millipore. "El aumento de la calidad de las preparaciones de virus desplegadas por la tecnología de TrueSpike(TM) ayudará a asegurar el éxito de los estudios de validación de nuestros clientes realizados por medio de Charles River".
La tecnología TrueSpike(TM) permite la eliminación de los restos de células, ADN y proteínas no virales de las preparaciones de virus utilizadas para validar la autorización de los virus de los procesos de biofabricación. El uso de la tecnología TrueSpike(TM) reduce el contenido de la proteína de las preparaciones de virus utilizadas para la validación de estudios de hasta 600 pliegues, tal y como se ha demostrado en nuestro TrueSpike MVM (virus de minuto de ratón). Una preparación destacada de limpieza puede llevar a un aumento de la predictibilidad de los estudios de validación, permitiendo conseguir los logros de los objetivos de validación.
"Nuestro objetivo en Charles River es el de proporcionar a los clientes una gama completa de servicios necesarios para cumplir con sus necesidades normativas y científicas. Esta asociación mejora nuestra capacidad de superar las expectativas de los clientes, ofreciendo una solución con un coste contenido e innovadora que acelera la producción y evaluación de seguridad de su producto biofarmacéutico", explicó Birgit Girshick, vicepresidente empresarial de servicios biofarmacéuticos de Charles River. "Estamos impacientes por trabajar con Merck Millipore para ofrecer este servicio a nuestros clientes a través de nuestra red mundial de sitios en Colonia, Alemania, y Pennsylvania, Estados Unidos".
"Esta asociación exclusiva con Charles River reúne su experiencia de autorización de virus y normativa y nuestro conocimiento amplio del filtrado de los virus e ingeniería de procesos", describió Christophe Couturier, vicepresidente de servicios y soluciones de Merck Millipore. "El aumento de la calidad de las preparaciones de virus desplegadas por la tecnología de TrueSpike(TM) ayudará a asegurar el éxito de los estudios de validación de nuestros clientes realizados por medio de Charles River".
La tecnología TrueSpike(TM) permite la eliminación de los restos de células, ADN y proteínas no virales de las preparaciones de virus utilizadas para validar la autorización de los virus de los procesos de biofabricación. El uso de la tecnología TrueSpike(TM) reduce el contenido de la proteína de las preparaciones de virus utilizadas para la validación de estudios de hasta 600 pliegues, tal y como se ha demostrado en nuestro TrueSpike MVM (virus de minuto de ratón). Una preparación destacada de limpieza puede llevar a un aumento de la predictibilidad de los estudios de validación, permitiendo conseguir los logros de los objetivos de validación.
"Nuestro objetivo en Charles River es el de proporcionar a los clientes una gama completa de servicios necesarios para cumplir con sus necesidades normativas y científicas. Esta asociación mejora nuestra capacidad de superar las expectativas de los clientes, ofreciendo una solución con un coste contenido e innovadora que acelera la producción y evaluación de seguridad de su producto biofarmacéutico", explicó Birgit Girshick, vicepresidente empresarial de servicios biofarmacéuticos de Charles River. "Estamos impacientes por trabajar con Merck Millipore para ofrecer este servicio a nuestros clientes a través de nuestra red mundial de sitios en Colonia, Alemania, y Pennsylvania, Estados Unidos".
Drug to Fight Tumors Also Fights the Flu and Possibly Other Viruses
Ever get a flu shot and still get the flu? If so, there's new hope for flu-free winters in the years to come thanks to a new discovery by researchers who found that a drug called DMXAA, originally developed as anti-tumor agent, enhances the ability of flu vaccines to ward off this deadly virus. A new research report appearing in the March 2011 issue of the Journal of Leukocyte Biology suggests that DMXAA could assist flu vaccines by causing the body to produce its own antiviral proteins, called interferons, which interfere with the virus's ability to spread. In addition, DMXAA may be a useful antiviral therapy to treat newly emerging strains of the flu for which a vaccine has not be developed.
"We are hopeful that DMXAA or similar agents can be used ultimately to blunt the impact of yearly influenza outbreaks, and perhaps, for other virus infections as well," said Stefanie Vogel, Ph.D., co-author of the study and Professor of Microbiology and Immunology at the University of Maryland, School of Medicine in Baltimore.
To make this discovery, Vogel and colleagues infected mice with a mouse-adapted influenza strain. When given DMXAA three hours before or after infection and then two days later, the infection was significantly less severe. In addition, they found that DMXAA protected cells from flu strains that are resistant to Tamiflu®, one of the most advanced anti-flu drugs on the market. These discoveries suggest that DMXAA could potentially enhance the efficacy of current flu treatments and vaccines, and perhaps treat other viruses or bacteria. To be sure that DMXAA led to increased production of interferons, the researchers also tested it in mice that lacked a gene needed to produce interferon, and found that these mice received no benefit from DMXAA.
"H1N1 was a wake-up call that the flu remains a very serious disease, regardless of how "common" we may think it is," said John Wherry, Ph.D., Deputy Editor of the Journal of Leukocyte Biology. "Every year this virus mutates, and history has shown us that new, very dangerous strains of this virus will continue to emerge. New drugs like this one that can combat this virus -- especially drugs that are effective against newly emerging strains -- may prove to be lifesaving for millions of people around the world."
**Published in "SCIENCE DAILY"
"We are hopeful that DMXAA or similar agents can be used ultimately to blunt the impact of yearly influenza outbreaks, and perhaps, for other virus infections as well," said Stefanie Vogel, Ph.D., co-author of the study and Professor of Microbiology and Immunology at the University of Maryland, School of Medicine in Baltimore.
To make this discovery, Vogel and colleagues infected mice with a mouse-adapted influenza strain. When given DMXAA three hours before or after infection and then two days later, the infection was significantly less severe. In addition, they found that DMXAA protected cells from flu strains that are resistant to Tamiflu®, one of the most advanced anti-flu drugs on the market. These discoveries suggest that DMXAA could potentially enhance the efficacy of current flu treatments and vaccines, and perhaps treat other viruses or bacteria. To be sure that DMXAA led to increased production of interferons, the researchers also tested it in mice that lacked a gene needed to produce interferon, and found that these mice received no benefit from DMXAA.
"H1N1 was a wake-up call that the flu remains a very serious disease, regardless of how "common" we may think it is," said John Wherry, Ph.D., Deputy Editor of the Journal of Leukocyte Biology. "Every year this virus mutates, and history has shown us that new, very dangerous strains of this virus will continue to emerge. New drugs like this one that can combat this virus -- especially drugs that are effective against newly emerging strains -- may prove to be lifesaving for millions of people around the world."
**Published in "SCIENCE DAILY"
Traces of Listeria Found in Vancouver Ready-To-Eat Fish Products
A University of British Columbia study has found traces of the bacteria listeria in ready-to-eat fish products sold in Metro Vancouver. UBC food microbiologist Kevin Allen tested a total of 40 ready-to-eat fish samples prior to their best before date. Purchased from seven large chain stores and 10 small retailers in Metro Vancouver, these products included lox, smoked tuna, candied salmon and fish jerky.
The findings -- published in a recent issue of the journal Food Microbiology -- show that listeria was present in 20 per cent of the ready-to-eat fish products. Of these, five per cent had the more virulent variety of listeria monocytogenes.
Allen says although the listeria monocytogenes levels in the ready-to-eat fish products met federal guidelines, the bacteria can multiply during handling and storage -- particularly toward the end of shelf life.
"Additional handling of ready-to-eat foods in stores, such as slicing, weighing, and packaging, may increase the potential for cross-contamination," says Allen. "While listeria bacteria can be killed by high heat, most people eat these fish products without further cooking."
He adds, "What this means for consumers is that pregnant women, the elderly and anyone with a compromised immune system should be aware of the health risks."
An assistant professor at the Faculty of Land and Food Systems (LFS), Allen led the study with co-authors Lili Mesak, a UBC research assistant, and Jovana Kovačevic, an LFS food science graduate student.
The researchers also tested ready-to-eat meat products from the same Metro Vancouver retailers where they bought the fish. However, they didn't find listeria in any of the 40 meat samples which included bologna, corned beef, cooked ham and pepperoni.
Eating foods spoiled with listeria monocytogenes that exceed federal guidelines of 100 listeria cells per gram can cause illness ranging from diarrhea to vomiting. Listeriosis infection can also result in brain and blood infections and is fatal in an estimated 20-40 per cent of cases.
The findings -- published in a recent issue of the journal Food Microbiology -- show that listeria was present in 20 per cent of the ready-to-eat fish products. Of these, five per cent had the more virulent variety of listeria monocytogenes.
Allen says although the listeria monocytogenes levels in the ready-to-eat fish products met federal guidelines, the bacteria can multiply during handling and storage -- particularly toward the end of shelf life.
"Additional handling of ready-to-eat foods in stores, such as slicing, weighing, and packaging, may increase the potential for cross-contamination," says Allen. "While listeria bacteria can be killed by high heat, most people eat these fish products without further cooking."
He adds, "What this means for consumers is that pregnant women, the elderly and anyone with a compromised immune system should be aware of the health risks."
An assistant professor at the Faculty of Land and Food Systems (LFS), Allen led the study with co-authors Lili Mesak, a UBC research assistant, and Jovana Kovačevic, an LFS food science graduate student.
The researchers also tested ready-to-eat meat products from the same Metro Vancouver retailers where they bought the fish. However, they didn't find listeria in any of the 40 meat samples which included bologna, corned beef, cooked ham and pepperoni.
Eating foods spoiled with listeria monocytogenes that exceed federal guidelines of 100 listeria cells per gram can cause illness ranging from diarrhea to vomiting. Listeriosis infection can also result in brain and blood infections and is fatal in an estimated 20-40 per cent of cases.
**Published in "SCIENCE DAILY"
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