Cataluña crea un observatorio para evaluar las terapias respiratorias domiciliarias

Esta iniciativa fue presentada durante la celebración de la Jornada sobre terapias respiratorias a domicilio, que contó con la presencia de más de un centenar de expertos del ámbito de asistencial, la gestión sanitaria y de las empresas proveedoras del sector.

Los tratamientos domiciliarios más habituales son la oxigenoterapia, la ventilación mecánica, los nebulizadores, los dispositivos CPAP o los polxioxímetres, entre otros, y el espectro de enfermedades que pueden beneficiarse de estos tratamientos es muy diverso. Las terapias respiratorias a domicilio implican el uso de aparatos con diferentes grados de complejidad que pueden requerir repuestos de materiales fungibles, y un servicio técnico y de mantenimiento, sin ningún coste directo para el paciente.

El Observatorio de las terapias respiratorias a domicilio

Pese a la existencia de estudios científicos sobre la utilización de las terapias respiratorias a domicilio, este tipo de trabajo se ha focalizado más en el estudio del proceso-indicaciones, cumplimiento-que no en los resultados en salud-evitar ingresos, mejora de la calidad de vida y la supervivencia-. Asimismo, se detecta una carencia de estudios que, además de los resultados sobre el uso de este tipo de intervenciones, también integren las percepciones y preferencias de los pacientes.

Por este motivo, el Departamento de Salud de la Generalitat ha creado el Observatorio de las Terapias Respiratorias a Domicilio. Esta es una iniciativa que se llevará a cabo a través del Plan Director de las Enfermedades del Aparato Respiratorio (PDMAR) del Departamento de Salud, el CatSalut, la Agencia de Información, Evaluación y Calidad en Salud (AIAQS) y la Fundación Sanitaria de Osona para la Investigación y la Educación Sanitaria (FORES). El Observatorio contará también con el asesoramiento externo de otros colectivos como la Sociedad Catalana de Neumología (SOCAP), la Sociedad Catalana de Medicina Familiar y Comunitaria (CAMFiC) y el Foro Catalán de Pacientes.

El principal objetivo del Observatorio será el estudio y el análisis del impacto de las terapias respiratorias a domicilio. También será uno de los objetivos del Observatorio la realización de estudios para contribuir a la mejora de la prestación, la disminución de la variabilidad en el uso de esta prestación, la detección de líneas de innovación, el conocimiento de las preferencias y la opinión de los pacientes en base a la realización de estudios cualitativos y encuestas de satisfacción, la recogida de datos e información que ayude a comprender el desarrollo de estas terapias.

Investigadores del CIPF lideran una investigación en genómica computacional europea

Ana Conesa, investigadora Jefa del laboratorio de Genómica de la Expresión Génica, del laboratorio del Departamento de Bioinformática y Genómica del CIPF, lidera un proyecto europeo que permitirá estudiar el comportamiento celular de forma integral, con la finalidad de elaborar predicciones útiles para la práctica clínica en situaciones de enfermedad o tratamiento farmacológico.

Un programa de seis millones de euros

El proyecto está valorado en seis millones de euros en la Convocatoria 2012 del VII Programa Marco Europeo de Proyectos de Investigación en el área de Salud, y por la relevancia de la iniciativa, ha quedado en primera posición entre los presentados en dicha convocatoria. Su finalidad es desarrollar métodos matemáticos que sean capaces de analizar el enorme volumen de datos generado por las nuevas tecnologías genómicas de alto rendimiento, tales como la ultrasecuenciación, la proteómica, o la metabolómica.

Estas tecnologías permiten obtener de manera rápida y poco costosa una ingente cantidad de datos sobre el estado y composición de las células, hasta el punto de que la capacidad de producir datos es muy superior a la capacidad de las herramientas disponibles para analizarlos, por lo que el análisis de los datos se presenta como una dificultad. "Con el proyecto pretendemos crear una infraestructura computacional necesaria para dar solución a este reto del análisis, a través de la elaboración de modelos que transformen los datos en información útil que nos permita predecir aspectos de la biología celular humana, como por ejemplo respuestas a tratamientos médicos o los efectos secundarios de un fármaco", explica Ana Conesa

Predicciones para la pràctica clínica

El proyecto tiene previsto integrar por primera vez los datos de hasta siete niveles de organización del genoma, de manera que se obtenga una visión global e integrada del comportamiento celular y su regulación. Como afirma Conesa, "se trata de desarrollar las herramientas matemáticas para que los investigadores puedan entender cómo interpretar sus propios datos genómicos de la manera más amplia posible, y usarlos para elaborar predicciones útiles en la práctica clínica. En el proyecto participan prestigiosas instituciones como el Instituto Karolinska de Suecia, el London Imperial College of Science Technology and Medicine (ICL) o la Universidad de California (Irvine); y cuenta además con empresas líderes europeas que generarán software amigable para asegurar que los descubrimientos tengan una fácil aplicación en el ámbito biomédico.

Conocimiento, tecnología y ciencia

El proyecto -cuyo acrónimo es STATegra- cuenta con la participación de un equipo internacional y multidisciplinar que integra equipos de investigación biomédica en inmunología, grupos con grandes equipamientos en tecnologías ómicas, investigadores en bioinformática y bioestadística, y empresas líderes del sector. Como asegura la Dra. Conesa, "este proyecto es una clara apuesta por la integración y la perspectiva multidisciplinar como la única fórmula posible para crear modelos del comportamiento celular que sean fiables y a la vez útiles".

El equipo científico del proyecto tiene previsto generar los datos ómicos sobre un sistema controlado de diferenciación de células del sistema inmune, y todos los modelos matemáticos y predicciones generados por los expertos bioestadísticos serán verificados en el laboratorio por los socios experimentales del proyecto. Como expone Conesa, "de esta manera nos aseguramos de la calidad de los datos y de que los modelos matemáticos tienen sentido, ya que ésta es la filosofía STATegra".

Aplicabilidad a corto plazo

Asimismo, el proyecto supone un paso adelante porque por primera vez se plantean unos modelos que abarcan el genoma en su globalidad. El propósito es medir todo: desde la estructura del núcleo, el estado del epigenoma, la actividad de los genes y sus elementos reguladores, hasta las proteínas y los metabolitos. De esta forma se pueden crear herramientas bioinformáticas que permitan integrar todos estos datos a la vez, o por partes, según las consideraciones del investigador. "Esta visión integral permitirá partir de un punto y poder predecir qué va a ocurrir en el resto; así como correlacionar los distintos datos para conocer cuál es el equilibrio, o si algún elemento repercute en problemas de salud, etc", afirma la investigadora espanyola.

Otra de las características más relevantes del proyecto es su aplicabilidad a corto plazo. Como apunta Conesa, "todos los desarrollos bioestadísticos se ofertarán en forma de software libre a la comunidad científica, y la participación de empresas bioinformáticas líderes en el sector garantizará, además, la creación de programas bioinformáticos amigables para que el uso de estos métodos sea fácil y asequible a todos los investigadores biomédicos".

**Publicado en "ACTA SANITARIA"

El proyecto CASA VERDE ha efectuado 64 atenciones a niños de madres con enfermedad mental en su primer año

El Proyecto CASA VERDE, impulsado por Fundación Manantial y Obra Social Caja Madrid, ha realizado 64 atenciones durante su primer año de vida. Son datos que se extraen de la Memorial Anual, que se presentó la semana pasada en el Hospital Infanta Leonor de Madrid.

De esas 64 atenciones, 34 son usuarios directos, esto es, mujeres embarazadas, díada madre-bebe y niños de hasta 5 años. Los 29 usuarios indirectos, por su parte, se corresponden con madres y padres o cualquier familiar que intervenga en el cuidado de los niños.

"Más allá de las cifras nuestro objetivo es que los niños tengan una infancia y que las madres puedan aprender a disfrutar de sus bebés", asegura Raquel del Amo, psicóloga clínica y directora de CASA VERDE.

   Los 27 niños tratados en el proyecto no presentan ninguna patología mental, pero sí se han apreciado una serie de síntomas -depresión, aislamiento, problemas de desarrollo-, que tratados a tiempo "pueden evitar futuras alteraciones en el desarrollo de los pequeños".

-Relación madre-bebé

   "La mayoría de las madres se mostraban demasiado rígidas o asustadas al tratar con su bebé", subraya la directora de CASA VERDE. En el cuadro clínico se observan síntomas de ansiedad, depresión y trastornos adaptativos.

   "No es una cuestión de la gravedad del trastorno sino de la incapacidad que supone esa enfermedad para relacionarse con el bebé". En palabras de Raquel, "una madre con agorafobia, aparentemente un trastorno menor, no puede llevar a su hijo al parque por ejemplo por lo tanto necesita apoyos".

-Solo pasarlo bien

   Por ello, uno de los puntos más destacados del proyecto es el estímulo cognitivo. "Muchos de los niños no sostenían la cabeza o no balbuceaban, algo que preocupaba mucho a sus madres", precisa.

   En ese sentido, se han desarrollado intervenciones de estimulación precoz y programas de ocio y tiempo libre. "No hay muchos sitios donde una madre pueda ir con su bebé, por eso en CASA VERDE hemos pensado una serie de actividades y talleres para que puedan divertirse sin ningún objetivo más que pasarlo bien", indica Raquel.

-Evolución espectacular

   Asimismo los trabajadores de CASA VERDE intentan ofrecer un apoyo constante y adaptarse a las necesidades de las madres. "No se trata de horarios sino de estar disponible en momentos como el baño del niño o acompañarles al pediatra".

   Después de un año en CASA VERDE, "la evolución de los niños es espectacular" revela del Amo, quien también se felicita por el nacimiento de 5 niños durante este período. Gracias a CASA VERDE "las madres que padecen un trastorno mental tienen un lugar donde ir".

-Inmigrantes con pocos recursos

   El perfil socio-demográfico de las madres que participan en CASA VERDE es el de una mujer cercana a los 30 años, con bajos recursos económicos, separada o sola. Destaca que el 47% de los usuarios son población inmigrante, sobre todo procedente de Marruecos, Ecuador y Perú, con escaso apoyo social y en ocasiones con dificultades con el idioma.

En lo referente a la custodia de los niños, en un 63% de los casos pertenece a ambos padres, mientras que un 33% a las madres y un 3% al padre. "Quizá ese 33% de niños que permanecen bajo la custodia de la madre sea la población más vulnerable", reconoce Raquel.

-Único programa similar en Europa

   El presidente del Patronato de Fundación Manantial, Francisco Sardina, comentó que CASA VERDE es el único programa de estas características en Europa, pero "el peso económico no lo puede soportar una entidad sola". "Necesitamos que el programa tenga proyección y continuidad", aseveró.

   Asimismo psicólogos de la Universidad Pontificia de Comillas están realizando una evaluación del proyecto para determinar la eficacia de las intervenciones. Aún no hay resultados pero los datos son optimistas al observar cómo entran las madres en CASA VERDE y cómo se van. "La evolución es muy positiva" comenta Juan Pedro Núñez, psicólogo de la Universidad.

En la presentación de la Memoria Anual estuvieron representantes de todos los partidos políticos de la Asamblea de Madrid, así como responsables de salud mental y de servicios sociales tanto del Ayuntamiento de Madrid como de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.

CoMO informa que la vacuna de la meningitis no protege contra todos los tipos de la enfermedad

Una nueva investigación presentada en la reunión anual de la European Society of Paediatric Infectious Diseases (ESPID) en Thessaloniki, Grecia, muestra que la mayoría de los padres (61%) entrevistados como parte del estudio internacional realizado en seis países no saben que las vacunas actuales no protegen a sus hijos de todas las formas de meningitis. Los datos del estudio de padres con hijos menores de dos años también muestra que solo el 16% de los padres saben que los niños menores de 12 meses tienen un gran riesgo de contraer la mortal enfermedad.

La meningitis es una inflamación potencialmente mortal del cerebro y de la médula espinal, que puede ser el resultado de un virus, bacteria, u otros microorganismos, y puede estar asociada con una infección de la sangre potencialmente peligrosa para la vida (sepsis). Cada año cientos de miles de personas de todo el mundo mueren de meningitis, o padecen de incapacidades para toda la vida. La meningitis bacterial, que es la forma más grave y común, causa unas 170.000 muertes al año globalmente. La enfermedad puede afectar a personas de todas las edades, pero los bebés, niños y adolescentes están en mayor riesgo de infección.

Los resultados del estudio mostraron que:

Aunque se han hecho grandes avances durante la década pasada con la introducción de vacunas para algunos tipos de meningitis, actualmente no hay una vacuna efectiva que proteja contra la MenB. Las vacunas candidato para este tipo de meningitis están actualmente en desarrollo.

Uno de los miembros fundadores de la Confederation of Meningitis Organisation (CoMO) con sede en Reino Unido, The Meningitis Trust, participó en el estudio. Sue Davie, consejero delegado y co-autor del estudio internacional, comentó la falta de conocimiento sobre la protección de la vacuna contra la meningitis.

"Este malentendido sobre la protección de la vacuna de la meningitis indica que la mayoría de los padres no consideran la meningitis cuando sus hijos están enfermos, pensando que están protegidos. Por desgracia, esto puede suponer la pérdida de vidas o hacer que los niños se enfrenten a transformaciones futuras con efectos devastadores," dijo Sue Davie.

"Debemos hacer frente a esta autosuficiencia con urgencia y asegurarnos que la meningitis sigue en la vanguardia de las mentes de los padres mientras no haya vacunas disponibles para todos los tipos de esta enfermedad."

Comentando la importancia global de los datos, Bruce Langoulant, director general y miembro del consejo de administración de CoMO y padre de un niño superviviente de meningitis con importantes discapacidades, dijo: "Estamos orgullosos que uno de nuestros miembros fundadores, The Meningitis Trust, haya estado implicado en esta importante investigación global. Según los nuevos datos presentados, está claro que hay una falta mundial de concienciación de que las vacunas contra la meningitis no protegen totalmente contra todos los tipos de la enfermedad - algo en lo que la comunidad global necesita trabajar. En ausencia de vacunas para todos los tipos de meningitis, es críticamente importante que los padres conozcan los síntomas y signos de la meningitis y comprendan la urgencia de tratar la enfermedad."

Para impulsar el conocimiento hacia los signos y síntomas de la meningitis, CoMO lanzó recientemente un vídeo titulado 'If I'd known then what I know now' en el que se presenta a una serie de personas afectadas por meningitis que comparten su conocimiento en un esfuerzo por educar a los demás y así reducir la incidencia de los afectados por la enfermedad.El vídeo puede visualizarse en: http://www.youtube.com/user/COMOmeningitis/featured [http://www.youtube.com/user/COMOmeningitis/featur

El Colegio de Médicos de Málaga se opone a los recortes anunciados que afectarán a los médicos que trabajan en la Administración andaluza

Los recortes anunciados esta mañana por la Junta de Andalucía, que afectarán a los funcionarios, suponen un duro revés para los médicos que trabajan en la Administración andaluza. El Colegio de Médicos de Málaga (Commálaga) se opone a estas medidas y recuerda que los médicos andaluces son de los facultativos con los sueldos más bajos de España. Si a esto se le une que el periodo de formación del médico es de diez años, el panorama para la profesión se presenta “desalentador” en palabras del presidente del Commálaga, Dr. Juan José Sánchez Luque: “tememos una fuga de médicos por culpa de las penosas condiciones de trabajo que vamos a tener en Andalucía. Si ya estábamos a la cola, ¿en qué posición vamos a quedar ahora? ”, dijo. En este sentido, lo anunciado por la Junta será perjudicial a medio y largo plazo ya que los galenos formados aquí se irán donde tengan mejores condiciones con lo se perderá el dinero invertido  en su formación.

Sánchez Luque alertó que estos recortes afectarán a la calidad asistencial y advirtió que la “cuerda no se puede tensar más. No olvidemos que nuestra profesión debe ser tratada con dignidad ya que su realización conlleva una responsabilidad extrema”. Pide a la Junta de Andalucía que estudie medidas diferentes a las presentadas hoy porque se basan en depositar el peso de la crisis en los funcionarios públicos y propone que escuche la voz de los profesionales y de aquellos que los representan.

El Colegio de Médicos de Málaga muestra su intención de permanecer muy atento para denunciar la vulneración de derechos que con estas medidas se puedan producir ante esta batería de recortes que nuevamente se ceba sobre la figura de los funcionarios públicos y concretamente sobre el personal de la administración sanitaria que se ve obligado a atender, en condiciones cada vez más precarias, una continua sobrecarga de presión asistencial.

Nuevo impulso a la investigación de biomarcadores en artrosis con la unión de la FNIH y Bioibérica Farma

La Fundación del National Institutes of Health (FNIH), de Estados Unidos, y Bioibérica Farma han firmado un acuerdo de colaboración científica para impulsar la investigación de biomarcadores en artrosis. El principal reto es investigar y validar múltiples marcadores bioquímicos (sangre y orina) y de imagen para diagnosticar la artrosis de rodilla antes de que se manifieste, detectar el perfil de los pacientes con peor pronóstico, predecir la evolución de la enfermedad y medir la eficacia de los tratamientos.

Para ello, va a hacer uso de recursos del National Institutes of Health (NIH), concretamente del
Osteoarthritis Initiative (OAI), un repositorio de imágenes, datos de pacientes y muestras
biológicas con el fin de evaluar la capacidad de una gama de marcadores bioquímicos y de
imagen mediante el análisis de radiografías, resonancias magnéticas y muestras de sangre y
orina. A partir de aquí, el proyecto tratará de validarlos y determinar la velocidad a la que se
modifican a lo largo del tiempo.

El proyecto se llevará a cabo en los próximos dos años y medio por un equipo internacional de
científicos y médicos expertos en artrosis, bajo los auspicios de The Biomarkers Consortium, un
organismo público-privado administrado por la FNIH. El equipo de investigadores está liderado
por el Dr. David Hunter, reumatólogo epidemiólogo, profesor de la Universidad de Sídney, y por
la Dra. Virginia Byers Kraus, reumatóloga y profesora de Medicina en la Universidad de Duke
(Durham, North Carolina, EUA).

La artrosis es una enfermedad crónica, degenerativa e inflamatoria que afecta a las
articulaciones. Provoca pérdida de cartílago, inflamación de la membrana sinovial y
remodelación del hueso subcondral. La Dra. Byers Krauss destaca que “la artrosis de rodilla
puede afectar a personas de cualquier edad y es una de las principales causas de incapacidad
en adultos. Además, se prevé que, en los próximos años, se pueda duplicar el número de

pacientes que la sufren debido al envejecimiento de la población, la práctica intensiva de
deporte y la obesidad. Los principales síntomas de la enfermedad son el dolor y la incapacidad
funcional”.

Uno de los principales problemas en la actualidad es que su detección precoz es difícil
precisamente por la falta de biomarcadores que puedan evaluar su aparición y progresión. Por
eso el Dr. Hunter ha manifestado: “Este proyecto tiene un potencial increíble. Si mejoramos
nuestra capacidad para predecir y controlar la progresión de la artrosis, podremos intervenir
antes y mejorar la calidad de vida del paciente. Los biomarcadores que identifiquemos pueden
servir para categorizar a los pacientes según el riesgo de padecer artrosis, medir la progresión
clínica de la enfermedad y desarrollar nuevos tratamientos que frenen su evolución”.

Bioibérica Farma participa en el comité científico del proyecto, representada por el Dr. Josep
Vergés, farmacólogo clínico y director Médico y Científico de Bioibérica Farma. “La misión de
Bioibérica Farma es mejorar la calidad de vida de los pacientes artrósicos, un objetivo que
compartimos con la FNIH. Con esta colaboración científica, queremos reafirmar nuestro
compromiso con la investigación en el campo de la medicina personalizada y, conseguir así,
mejorar el diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad que en España afecta a 7 millones
de personas. Además, los biomarcadores en artrosis nos ayudarán a identificar a los pacientes
respondedores a los tratamientos, algo muy importante en el contexto de crisis económica y de
contención del gasto sanitario en el que nos encontramos”, declara el Dr. Vergés.

El equipo de The Biomarkers Consortium incluye expertos del National Institutes of Health,
Food and Drug Administration (FDA), empresas biotecnológicas y farmacéuticas, instituciones
académicas y organizaciones sin ánimo de lucro entre las cuales se encuentran: Abbott;
Amgen Inc.; Arthritis Foundation; Bioiberica S.A.; DePuy Mitek, Inc.; Flexion Therapeutics, Inc.;
GlaxoSmithKline; Merck Serono; Rottapharm | Madaus; Sanofi; and Stryker. También han
colaborado: Alere Inc.; ARTIALIS S.A.; BioVendor – Laboratorni medicina a.s.; IBEX
Pharmaceuticals Inc.; Immunodiagnostic Systems Ltd; y Quidel Corporation.

La Medicina Andaluza en la Cooperación Internacional

Cada día es mayor el número de médicos y enfermeros andaluces interesados en  actividades de voluntariado y cooperación en los países en vías de desarrollo.  Practicar la medicina en estos ambientes supone enfrentarse a enfermedades desconocidas en nuestro medio, la precariedad de recursos disponibles y el contacto con poblaciones vulnerables cuyas culturas difieren profundamente de la nuestra. La actividad de médicos, enfermeros u otros profesionales en este contexto no está exenta de riesgos. 

El Consejo Andaluz de Colegio Médicos y su Instituto de Formación, han promovido la primera reunión “La Medicina Andaluza en la Cooperación Internacional” para dar visibilidad y relevancia a esta forma de desempeño profesional y los valores que la rodean. El acierto de la Reunión viene refrendado por un alto número de participantes, cerca del centenar, que se desplazaron al Colegio de Médicos de Málaga para participar en los foros y talleres de trabajo.

A lo largo de la jornada entre los diferentes ponentes y participantes se puso de relieve:

   Las actividades de formación y entrenamiento son objetivos irrenunciables de la actividad de voluntarios y cooperantes; estas actividades deben de abarca desde los  profesionales sanitarios hasta las comunidades locales y sus representantes. Es la única manera de asegurar la continuidad sostenibilidad a medio plazo de cualquier proyecto.

   Los hospitales deben de verse como un instrumento de cambio, de manera que no solo actúen centrados en sus funciones clínicas, sino también promocionado cambios en su entorno. Esto supone por un lado crear escuelas de enfermería, comadronas o incluso facultades para médicos, y por otro lado trabajar en su entorno promoviendo  saneamientos, accesibilidad al agua limpia para uso personal y al agua para cultivos,  mejorar la educación mediante escuelas para niños y niñas junto con escuelas de capacitación agraria. Es decir los hospitales deben de tener una visión integral de su función más allá de aquellas que cubren en los países desarrollados.

   Debe de trabajarse en las redes sociales de los lugares donde se desarrolle le proyecto de cooperación y estas deben de entenderse íntimamente conectadas con las necesidades sanitarias de las poblaciones vulnerables. El trabajo en orfanatos es buen ejemplo de esta convergencia, así como el trabajo en la prevención de la mutilación femenina. La participación activa de las comunidades en estos proyectos son las claves para su éxito sostenibilidad en el tiempo.

En las conferencias finales se presentó la ONG Medicina Andaluza Solidaria  (Massolidaria), que se ha creado con el apoyo del Consejo Médico de Andalucía, con la finalidad de potenciar la formación y entrenamiento de los profesionales sanitarios  de los países en vías de desarrollo y proporcionar el apoyo para mejorar sus  estructuras sanitarias, así como asegurar la preparación de voluntarios y cooperantes antes de llegar al terreno. La Red de Colegios Médicos Solidarios de España expuso las medidas que ha implementado para mejorar la seguridad de voluntarios y cooperantes.

Finalmente se recordó a los profesionales médicos y enfermeros que actualmente están privados de libertad por haber sido raptados en actividades de voluntariado y cooperación. 

El éxito de la primera reunión sobre la Medicina Andaluza en la Cooperación Internacional, ha animado al Consejo de Médicos de Andalucía a seguir trabajando y apoyando esta forma de desempeño profesional.