MPS ESPAÑA REÚNE A PROFESIONALES SANITARIOS, AFECTADOS Y FAMILIAS PARA HABLAR SOBRE LOS AVANCES EN EL TRATAMIENTO

 La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados, MPS España, organizó el IX Congreso Internacional Científico Familiar, junto con XXX pacientes y familiares de toda España. Durante esta jornada, profesionales de reconocimiento internacional y nacional dieron a conocer las últimas novedades en el tratamiento y las oportunidades terapéuticas para ayudar a los afectados de alguna MPS, enfermedad minoritaria, además de ofrecerles a las familias la oportunidad de compartir sus dudas y experiencias con estos expertos,. .

Como ponentes, se contó con el profesor Roberto Giugliani, profesor del Departamento de Genética en la Universidad Federal de Río Grande do Sul y jefe de la unidad de Genética Médica del Hospital de Clínicas de Porto Alegre, que ha presentado diferentes ensayos clínicos que los profesionales realizan para el estudio de las MPS. Por su parte, la Dra. Fátima Bosch, Catedrática de la UAB y directora del CBATEG en Bellaterra de Barcelona; el Dr. Christian Hensdriksz del Children Hospital de Birmingham; el doctor Jordi Pérez, del servicio de medicina interna del Hospital Vall d’Hebron y el Dr. Line Borgwardt;Clinical Research Asistant del Departamento de Genética Clínica del Center for Inherited Metabolic Disorders Rigshospitalet en Copenhague (Dinamarca), entre otros, explicaron diversos tratamientos para distintos tipos de MPS y abordaron ciertos síntomas y aspectos de la enfermedad a tener en cuanta en el momento del diagnóstico e identificación de dichas patologías.

Además, Jordi Cruz, presidente de MPS España, aprovechó esta celebración para hacer partícipes a los asistentes de la campaña “Vidasmps”, puesta en marcha por la asociación con el apoyo de Shire, Genzyme (A Sanofi Company) y Biomarin. El objetivo de esta iniciativa es facilitar tanto a profesionales de la salud como a familiares y afectados,información científica, fidedigna y de interés sobre las diferentes MPS, y ayudarles a la detección de los principales síntomas y signos de estos Síndromes para conseguir un diagnóstico precoz y lograr un tratamiento adecuado a tiempo.

El principal eje de la campaña es la plataforma web www.vidasmps.com, que sirve como soporte de toda esta información, y de diversos vídeos explicativos, testimonios, historias y experiencias de personas que padecen estas enfermedades y que pueden servir de apoyo y ayuda a otros pacientes en las mismas circunstancias. Para los profesionales, la página web cuenta con una sección con información más científica y especializada sobre las Mucopolisacaridosis (MPS), en la que se aportan nociones básicas en cuanto a síntomas y signos de estas enfermedades que pueden utilizar como base a la hora de diagnosticar estas patologías.

EL RIESGO DE APARICIÓN DE VARICES SE MULTIPLICA POR TRES DURANTE LA GESTACIÓN

Aunque no hay un estudio científico que lo certifique, las estimaciones que maneja el Capítulo Español de Flebología y Linfología (CEFyL), cifran entre una y dos mujeres por cada 1.000 embarazos aquellas que padecen una trombosis venosa durante el embarazo y parto. No se trata de una casualidad estadística: no en vano, la gestación multiplica el riesgo de trombosis entre tres y seis veces en comparación con la situación de no embarazo, mientras que el riesgo de trombosis puede ser cuatro veces superior en las seis semanas siguientes al parto.

Al hilo de esta realidad, el doctor Vicente Ibáñez, presidente del Capítulo, subraya que “la predisposición genética en el caso de las varices durante el embarazo es muy alta, alrededor del 96 por ciento”. El experto puntualiza que “durante el embarazo y el parto diversos factores pueden contribuir a aumentar el riesgo de formación de una variz en las venas. Entre ellos destacan la presión inducida por el crecimiento fetal dentro útero sobre la pelvis y, por extensión, sobre las venas, los cambios hormonales, las alteraciones adquiridas o congénitas de la coagulación de la sangre, la inactividad física,ó el aumento de peso”.

Recuerda el experto que “lo habitual es que se produzca hinchazón en las extremidades inferiores a lo largo del embarazo sin ninguna repercusión grave. Sin embargo”, puntualiza, “la inflamación excesiva, el enrojecimiento de la extremidad o el dolor en muslo y pantorrilla pueden poner sobre aviso de la existencia de una trombosis venosasuperficial y/o profunda. De igual modo, un cuadro de dificultad respiratoria o dolor torácico pueden indicar la posibilidad de una embolia pulmonar, que obligan a una exploración por el especialista”.

Vicente Ibáñez puntualiza que “la aparición de varices asociadas al embarazo es más frecuente a partir de la segunda gestación que en la primera. El proceso”, describe,“suele comenzar al tercer mes de gestación con la aparición de pequeñas varículas. Ya entre el séptimo y octavo mes de gestación se dilatan más las paredes de las venas y las varices engrosan. Aunque habitualmente remiten parcialmente”, prosigue, “no desaparecen del todo en el post parto”.

Asegura el experto que “realizar paseos frecuentes y elevar las extremidades es la mejor forma de prevenir la trombosis venosa y las varices, en particular si permanece sentada mucho tiempo o en caso de reposo prolongado. Si se prevé una inmovilización prolongada en cama (superior a tres días) o ante un viaje en avión prolongado (superior a cinco horas) es aconsejable contactar con su especialista. En este sentido, el Capítulo recuerda que “en alguna situación concreta su médico puede indicarle el empleo de heparinas de bajo peso molecular por vía subcutánea para prevenir la trombosis, que son fármacos seguros para usted y no afecta para nada al feto”.

El cuidado en la dieta, la disminución de la obesidad, mantener un buen balance muscular o evitar acercarse a las fuentes de calor directas son recomendaciones delCEFyL, cuyo presidente también recuerda “la existencia de medias de comprensión elástica que pueden ir modificándose en función de la variación del vientre hasta llegar a las medias específicas para embarazadas”.

En el caso de que fuese necesario un tratamiento farmacológico “en general, se recomendarán fármacos antitrombóticos, del tipo de heparinas de bajo peso molecular que son seguras también durante el embarazo. Sin embargo, no se emplearán los anticoagulantes orales durante los primeros meses de embarazo, ya que puedenprovocar efectos perjudiciales sobre el feto en desarrollo”.

Por primera vez hasta el 15% de nuevos pacientes renales están en diálisis peritoneal domiciliaria

El deterioro progresivo de la función renal puede traducirse en una insuficiencia renal crónica (IRC) que requiera de un tratamiento sustitutivo renal (TSR); este tratamiento puede abordarse mediante diálisis (hemodiálisis o diálisis peritoneal) y trasplante renal. Entre los casos prevalentes (nuevos cada año) de IRC, el trasplante renal fue, en el 2012, el tratamiento más utilizado en España (50,12%), seguido de la hemodiálisis (44,61%) y la diálisis peritoneal (5,27%), existiendo una gran variación entre las diferentes comunidades autónomas.

Uno de los temas abordado en el XLIII Congreso de la Sociedad Española de Nefrología ha sido la viabilidad de la diálisis peritoneal (DP) en el sistema sanitario actual. En esta técnica se utiliza una membrana natural (el peritoneo) como filtro. El fluido de diálisis se introduce en la cavidad peritoneal a través de un pequeño tubo flexible que previamente se implantó en el abdomen. Araceli Caro, de la Escuela Andaluza de Salud Pública, explica los dos tipos de modalidades que existen “la diálisis peritoneal automatizada que se realiza durante la noche y la diálisis peritoneal continua ambulatoria en la que el paciente se dializa durante todo el día. En ambas, los pacientes son relativamente independientes y pueden manejar su propio cuidado en casa, puesto que es en el domicilio del paciente en donde se realiza la técnica”.

De entre los nuevos casos de IRC, la DP se presenta como opción de tratamiento entre el 12 y el 15% de los pacientes (según los Registros Autonómicos de Enfermos Renales, ONT 2012). Araceli Caro declara: “España se encuentra actualmente en niveles similares a los de países del entorno como Italia, Suiza y Austria aunque sí muy alejada del representado por Hong Kong, que alcanza una proporción del 79,4%”.

El Dr. Mario Prieto, jefe del Servicio de Nefrología del Complejo Asistencial Universitario de León, considera que la DP es una buena opción para comenzar el tratamiento renal sustitutivo porque “en los primeros dos años es una técnica al menos igual de buena que la hemodiálisis desde el punto de vista de la supervivencia y permite que los riñones sigan funcionando más tiempo, considerándose un técnica totalmente válida hasta el trasplante renal”.

La contaminación era ocho veces más alta antes de la ley antitabaco en España

Los niveles de contaminación por humo del tabaco medidos en bares, cafeterías y ocio nocturno eran ocho veces más altos que los que se podían medir en la calle, mientras en restaurantes la cifra era ente cinco y seis veces mayor, antes de la puesta en marcha el 1 de enero de 2011 de la Ley Antitabaco.

   Así se desprende del informe de evaluación elaborado por el Ministerio de Sanidad sobre el impacto en la salud pública de la Ley de medidas sanitarias frente al tabaquismo de 2010, al que ha tenido acceso Europa Press. La ley estipula que este trabajo debe realizarse con carácter bienal y durante los cuatro años siguientes a la entrada en vigor de la Ley.

   Así, en relación con la exposición al humo ambiental de tabaco (HAT), los resultados disponibles muestran que después de la entrada en vigor en enero de 2011 de la ley, la exposición al HAT en locales de hostelería se ha reducido "drásticamente" y las concentraciones de nicotina y de 'PM 2,5' (partículas en suspensión, llamadas así por medir menos de 2,5 micras de diámetro) disminuyeron en más del 90 por ciento.

   Por otra parte, la presencia de fumadores en el exterior de los locales, pero cerca de la entrada, aumenta la exposición a HAT en los espacios interiores, en comparación con los establecimientos sin la presencia de fumadores en el exterior de los mismos, si bien la disminución drástica de la exposición al HAT, implica una reducción considerable del riesgo al que estaban expuestos clientes y trabajadores de este sector.

                                  

PREVALENCIA DE FUMADORES

   Según los datos recogidos en la Encuesta Nacional de Salud de España 2011, que contempla este informe, se encuentra una reducción general de los indicadores de consumo tabaco y la prevalencia de fumadores actuales es en 2011 del 27% en adultos de 15 años y más, frente al 29,9% de 2009 (16 años y más).

   La prevalencia de fumadores diarios se ha reducido del 26,2% de 2009 al 24% de 2011. En la progresión de ambos indicadores en los últimos años se observa que, tras la aplicación de la Ley se ha vuelto a la tendencia de disminución del consumo, que en el periodo 2006-2009 se había estabilizado.

   Aunque la reducción se da de forma más acentuada en hombres, donde el consumo de tabaco era más elevado, se mantiene el gradiente de mayor consumo en las clases más desfavorecidas en general. Eso sí, se ha reducido en ciertos grupos especialmente, como adultos jóvenes, con menor nivel de estudios, en situación de desempleo o que están estudiando.

   Entre los fumadores diarios, el número de cigarrillos al día ha descendido ligeramente. En cuanto a la proporción de abandono (exfumadores/fumadores+exfumadores) en 2011 es de 42,1%, superior a la del año 2009.

**AGENCIA EUROPA-PRESS

La Roche-Posay y la Asociación Española contra el Cáncer colaboran en la investigación contra el cáncer en España

                                                            

La Roche-Posay ha querido aliarse con la Asociación Española contra el Cáncer para financiar el proyecto «Estudio de la piel de los macrófagos en la proliferación de las células madre de la piel y su implicación en la carcinogénesis epitelial».

La información obtenida en este estudio puede ayudar a comprender cómo los macrófagos regulan la proliferación de las células madre de la piel y la regeneración del tejido, lo que puede proporcionar una base para fomentar el diseño de terapias antitumorales dirigidas.
Pero la involucración de La Roche-Posay con las personas afectadas por el cáncer no termina aquí. Desde el año 2009 La Roche-Posay acoge en su Centro Médico Termal (Francia) a más de 1.500 pacientes al año que se benefician de las propiedades curativas y bondades de su agua termal para tratar las secuelas del cáncer.
El laboratorio dermatológico La Roche-Posay desarrolla productos de cuidado que acompañan a las personas en su día a día. Su último lanzamiento es Anthelios KA, el primer hidratante diario con un SPF 100, especialmente desarrollado para personas con una sensibilidad a la radiación solar muy elevada: personas con queratosis actínicas, melanoma, bajo tratamiento de quimio o radioterapia, post-actos estéticos, pieles sensibles al sol, mujeres embarazadas o personas que quieran evitar el fotoenvejecimiento.
El lanzamiento de Anthelios KA supone el comienzo de la colaboración de La Roche-Posay con la investigación del cáncer en España, destinando 1 € a esta causa por cada unidad de producto vendido.

La mala filtración del fosfato y del calcio son causa y consecuencia de enfermedades renales

La insuficiencia renal crónica antes y durante el tratamiento con diálisis se asocia a severas complicaciones del metabolismo mineral y óseo, principalmente a un hiperparatiroidismo secundario (HPTS) que descalcifica el hueso y favorece las fracturas. El calcio y el fosforo aumentan significativamente en la circulación sanguínea, se precipitan y se depositan en las paredes vasculares. Las arterias calcificadas y endurecidas provocan numerosas complicaciones cardiacas.” Los riñones también sufren cuando los vasos sanguíneos se calcifican y pueden fallar completamente. Esos problemas cardiacos y renales aumentan el riesgo de mortalidad cardiovascular en los enfermos renales y dializados”, explica el Dr. Pablo Ureña, néfrologo en la clínica del Landy y el hospital Necker en Paris Francia, durante el XLIII Congreso de la Sociedad Española de Nefrología.

Por su parte, el fosfato y el calcio de la dieta son absorbidos por el intestino, se distribuyen en diversos tejidos, se depositan en el hueso y el exceso se expulsa a través de la orina y las materias fecales, manteniendo así un perfecto equilibrio entre las entradas y las salidas. En el caso de la enfermedad renal crónica (ERC), las alteraciones de esos elementos se denomina desordenes del metabolismo mineral y óseo en los casos de enfermedad renal crónica (en inglés CKD-MBD). Se trata de una relación causa consecuencia porque provoca disfunción renal y porque algunos casos de enfermedades renales conllevan problemas en la absorción del calcio y el fosfato. 

Amgen Presents Nearly Two Dozen Abstracts From Romosozumab And Prolia® (Denosumab) At ASBMR

Amgen (NASDAQ: AMGN) today announced that it will present data from several romosozumab and Prolia^® (denosumab) studies at the American Society for Bone and Mineral Research (ASBMR) 2013 Annual Meeting in Baltimore from Oct. 4-7, 2013.

Romosozumab data include results from the Phase 2 study that demonstrate significant increases in volumetric bone mineral density. Romosozumab is being developed in collaboration with UCB. Prolia data include 19 abstracts, featuring several on long-term safety and efficacy data from the open-label extension study of the pivotal Phase 3 fracture trial for up to eight years.

"We are very encouraged by the long-term safety and efficacy data with Prolia treatment as well as by the clinical data we see from our pipeline bone-building molecule, romosozumab," said Sean E. Harper, M.D., executive vice president of Research and Development at Amgen. "Amgen has led nearly a decade of clinical work in bone biology and, with fracture rates on the rise, we remain committed to advancing medicines that help treat bone disease."

SELECTED ABSTRACTS OF INTEREST INCLUDE:Abstracts are available on the ASBMR website at www.asbmr.org and updated data will be presented at the meeting.