La innovación, pilar fundamental sobre el que sustentar el crecimiento de la economía española según la presidenta de Farmaindustria

“La innovación ha de encontrarse en el eje de las políticas del Gobierno y debe ser una prioridad compartida por la sociedad y el mundo empresarial que opera en España”, en estos términos se manifestó Elvira Sanz, Presidenta de Farmaindustria, durante la apertura de la Cumbre de la Innovación organizada por la Confederación Española de Organización Empresariales (CEOE) hoy en Madrid. Junto con Elvira Sanz, que actualmente preside la Comisión de I+D+i de la CEOE, participaron en la inauguración de esta jornada  la Secretaria de Estado de I+D+i, Carmen Vela, y el Presidente de Telefónica, César Alierta.

Durante su intervención, la Presidenta de Farmaindustria hizo hincapié en que la innovación es un pilar fundamental para el crecimiento sostenible y equilibrado de la economía española, razón por la que resulta necesario impulsar el compromiso de todas las partes implicadas: Gobierno, organismos públicos, universidades y empresariado.

Lamentó que nuestro país se encuentre todavía lejos de los objetivos establecidos por la Comisión Europea en materia de innovación en la Estrategia Europa 2020 y que buscan mejorar las condiciones y el acceso a la financiación en investigación e innovación para generar crecimiento y empleo. En términos económicos, la iniciativa pretende que en 2020 se destine el 3% del PIB de la Unión Europea a proyectos de I+D+i. En este sentido, Elvira Sanz destacó que “tras una década de crecimiento continuo, el gasto en I+D+i ha disminuido del 1,38 al 1,30% del PIB en el periodo comprendido entre 2009 y 2012”.

Además, señaló que tampoco se cumplen los indicadores europeos en materia de distribución del gasto entre los organismos públicos y privados, colectivo este último “desde donde se tendrá que hacer un mayor esfuerzo para que se acerque a los porcentajes de otros países líderes en innovación”. A pesar de la labor que le queda por delante a la iniciativa privada, Elvira Sanz señaló la crisis económica como la principal causa de que la inversión en I+D+i de las compañías que operan en España no haya sido la esperable durante los últimos años.

Por ello destacó el compromiso adquirido por la CEOE de liderar el proceso que acerque a España a los objetivos fijados en la Estrategia 2020 y las propuestas concretas planteadas para impulsar la I+D+i, entre las que cabe destacar la revisión de las prioridades del gasto y la reasignación de fondos.  

La Cumbre reunió a un gran número de las más importantes compañías que operan en España en materia de innovación y fue clausurada por S.A.R. el Príncipe de Asturias, el Ministro de Economía y Competitividad, Luis de Guindos y el Presidente de la CEOE, Juan Rosell.

Prevé la aparición de canas con alimentos ricos en cobre como el chocolate o las nueces

El cobre es un oligoelemento esencial para el cuidado del cabello, especialmente a medida que vamos envejeciendo y comienzan a aparecer las primeras canas. El proceso de encanecimiento usualmente es gradual y difícil de evitar, pero hay maneras naturales de prevenir su aparición.

El cobre es responsable del control de la producción de colágeno y melanina en el cuerpo, dos componentes claves para la salud del cabello: el colágeno aporta resistencia y la melanina aporta color, ayudándonos a mantener un cabello más fuerte y sano. Es por ello que una deficiencia de cobre en el organismo puede reducir la producción de melanina y acelerar la aparición de canas.

Una forma muy sana y natural de prevenir las canas es, por tanto, a través de la ingesta de alimentos ricos en cobre, que ayudarán a incrementar los niveles de melanina y colágeno en nuestro cuerpo, ambos esenciales para producir el pigmento oscuro y aumentar su producción, ayudándonos a retrasar la aparición de las primeras canas.

Chocolate, legumbres, nueces y mariscos: ricas fuentes de cobre

El cobre se encuentra en una larga lista de alimentos básicos, aunque el contenido exacto de cobre en cada uno de ellos depende de cada alimento y de las formas en las que ha sido cultivado o elaborado. De forma general, las fuentes de cobre más ricas son el chocolate, las nueces, el marisco (especialmente crustáceos como la ostra o el cangrejo), el hígado, los cereales y las legumbres. También se puede encontrar en patatas, guisantes, carne roja, champiñones y algunas frutas como el coco, la papaya, las uvas y las manzanas.

Los doctores recomiendan que se consuma diariamente en nuestra dieta 1 mg de cobre para adultos, y 1,3 para mujeres embarazadas o lactantes. Es importante saber que el cuerpo regula la absorción de cobre y que éste no es un oligoelemento PBT (persistente, bioacumulable ni tóxico), ni CMR (carcinogénico, mutagénico ni disrruptor hormonal), y que una carencia de cobre en nuestra dieta tiene muchos más riesgos que un exceso del mismo, especialmente entre niños y ancianos.

Los últimos avances sobre las enfermedades infecciosas y la microbiología clínica serán tratados en Valencia

Alrededor de 1300 expertos en el diagnóstico y atención clínica de los pacientes con enfermedades infecciosas se darán cita en Valencia, entre los días 9 y 11 de abril, para participar en el XVIII Congreso de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (SEIMC). El Palacio de Congresos de Valencia será el lugar de encuentro para especialistas infectólogos y microbiólogos, así como otros profesionales sanitarios, quiénes se pondrán al día sobre las novedades experimentales y asistenciales más recientes que se llevan a cabo para luchar contra enfermedades de gran impacto social como la gripe, el VIH y el SIDA, la sepsis, la tuberculosis y la hepatitis C, entre otras.

Las enfermedades infecciosas siguen siendo la tercera causa de  morbi-mortalidad y la segunda en consumo de recursos sanitarios. Por razones clínicas y sociológicas, la patología infecciosa es el paradigma de enfermedad que crea alarma social. Por otra parte, las infecciones relacionadas con la atención sanitaria suponen un reto emergente para la seguridad del paciente.

Entre los principales temas a tratar en el Congreso se encuentran: el VIH,  los nuevos coronavirus y virus gripales y el desafío de la curación de la hepatitis C, que ocuparán parte de las 66 sesiones oficiales del Congreso programadas, en las cuales participarán 97 ponentes nacionales e internacionales. “Nos sentimos orgullosos de poder concentrar a Instituciones de reconocido prestigio científico y asistencial así como a sus miembros más sobresalientes. Gracias a ellos podemos ofrecer los últimos conocimientos e investigaciones sobre las enfermedades infecciosas y la microbiología clínica”, ha comentado el Dr. Joaquín Portilla, presidente del Comité Científico del Congreso.

En el extenso programa científico también se abordarán temas como el futuro de las Enfermedades Infecciosas y la Microbiología Clínica, la optimización del tratamiento antibiótico de los microorganismos multirresistentes, la sepsis, los indicadores de calidad y seguridad en pacientes con enfermedades infecciosas y los brotes actuales de sarampión,  tosferina y otras infecciones prevenibles mediante inmunización.

Debate sobre el futuro de las Enfermedades Infecciosas y la Microbiología Clínica

La celebración de este Congreso coincide con el descontento de los expertos de la Sociedad con la postura actual del Ministerio, que se opone en solitario al reconocimiento de la especialidad de Enfermedades Infecciosas. España es uno de los pocos países de Europa donde no está reconocida esta especialidad. Las asociaciones de pacientes afectadas no entienden cómo este país, que ha sido tan sensible en la lucha contra el sida, no responda ahora a esta demanda social. Los pacientes están indignados y temen que la ausencia de especialidad impida un relevo generacional natural.

De la misma forma que, con la especialidad de enfermedades infecciosas, la SEIMC ha manifestado su rechazo a la inclusión de la especialidad de Microbiología y Parasitología en el tronco denominado de “Laboratorio y Diagnóstico Clínico”. Para los especialistas microbiólogos de la SEIMC, la homogeneización de la formación troncal común implicará que los conocimientos y habilidades de los especialistas serán sustancialmente menores en relación con el modelo actual. El diagnóstico etiológico de las enfermedades infecciosas, la política antibiótica, la infección asociada a cuidados sanitarios, son retos que debe afrontar un microbiólogo y los pacientes merecen que se tenga una formación óptima en estos aspectos.

 Alto nivel de participación: serán presentadas 803 comunicaciones científicas

Según la Dra. Concepción Gimeno, presidenta del Comité Organizador, “cabe destacar la estrecha colaboración de todos los servicios y unidades asistenciales de Microbiología y Enfermedades Infecciosas de los hospitales de la Comunidad Valenciana, que han hecho posible la celebración del Congreso”. En cuanto a su estructura organizativa, el evento congresual está dividido en 4 simposios oficiales, 6 mesas redondas temáticas, 4 talleres monográficos, 2 encuentros con el experto, 2 sesiones interactivas y 6 simposios satélites.

Sobresale, además, el considerable registro de más de 800 comunicaciones científicas.

Un grupo de investigación del Hospital Universitario La Paz pone en marcha a nivel internacional y tras una década de preparación la “Encuesta de Calidad de Vida en Angioedema Hereditario

Se ha diseñado, desarrollado y validado el primer cuestionario específico de CVRS para el AEH a nivel Internacional. Ha requerido la creación de un grupo de trabajo formado por expertos de 18 países. Ha sido coordinado por las Dras. Caballero y Prior en el Hospital Universitario La Paz. La Dra. Nieves Prior explicó todos los pasos necesarios para tener listo instrumentos de medida fiables y validos que han permitido elaborar tras una década de intenso trabajo y con ayuda de varias fuentes de financiación, un primer cuestionario que será usado para la “Encuesta de Calidad de Vida en Angioedema Hereditario”. La Calidad de vida respecto a la salud (CVRS) es la percepción que tiene el paciente de los efectos de una enfermedad determinada o de la aplicación de cierto tratamiento en diversos ámbitos de la vida, especialmente de las consecuencias que provoca sobre su bienestar físico, emocional y social.  El cuestionario específico internacional para la Calidad de vida relacionada con la salud en pacientes adultos con Angioedema Hereditario por déficit de C1-inhibidor ha requerido un proceso de adaptación transcultural para poder ser traducido a trece idiomas diferentes y poder ser aplicado en 18 países.

Durante la celebración de la Reunión Anual de la Asociación AEDAF el pasado fin de semana en el Hospital Universitario La Paz de Madrid, los afectados de Angioedema Hereditario (AEH) pudieron conocer los principales avances científico-médicos que se han producido recientemente y que les permiten conocer mejor su enfermedad. Entre ellos, cabe destacar el creciente reconocimiento a nivel internacional de la importancia de los programas de autoadministración de fármacos en pacientes mayores de edad y la necesidad de conseguir un plan de tratamiento individualizado dado la complejidad de los tratamientos disponibles. Actualmente la Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 AEDAF está formada por 357 socios de los cuales 287 están diagnosticados de AEH y sólo 22 de ellos son menores de edad. AEDAF colabora con la red EURORDIS que celebra su conferencia sobre Enfermedades raras y  medicamentos huérfanos de Europa el próximo día 8 de mayo. Gracias a ella pertenecen a otras tantas grandes organizaciones internacionales como son EPPOSI, EFPIA, EPF (Foro europeo de pacientes).

La Dra. Margarita López Trascasa, de la Unidad de Inmunología del Hospital Universitario La Paz, IdiPAZ y miembro del grupo de investigación CIBERER U-754 (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) presentó el  "Compromiso de los pacientes en el estudio del angioedema". Posteriormente la Dra. Teresa Caballero Molina hizo una extensa exposición sobre la nueva clasificación del angioedema que incluye ya 7 tipologías entre los dos grandes grupos; Angioedema adquirido o hereditario. Igualmente precisó las diversas indicaciones aprobadas para cada grupo de fármacos con los que se trata la enfermedad, estos son el pdhC1INH, el acetato de Icatibant, el RhC1INH, la Ecalantida, los antifibrinolíticos y los andrógenos atenuados. Por último explicó en qué fases de estudio estaban los 4 fármacos que actualmente están en desarrollo. Otros estudios sobre el AEH serán evaluados en el Congreso que sobre la deficiencia de C1-inhibidor se celebra cada dos años en la ciudad húngara de Budapest. En su última edición el Dr. Alberto López Lera del Servicio de Inmunología del HULP ganó una beca para jóvenes investigadores para proseguir sus investigaciones en el CIBERER sobre la genética del angioedema. Finalmente un último estudio fue presentado por la estudiante del Grado de enfermería Juncal Vaquerizo Urtizberea de la Universidad Francisco de Vitoria, quien presentó su proyecto fin de carrera sobre el “Estudio de acceso al autotratamiento y la calidad de vida de los pacientes con AEH“ que quiere demostrar que la accesibilidad a los medicamentos para el auto tratamiento domiciliario de los ataques agudos de Angioedema Hereditario mejora la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes españoles. Para ello precisó de los pacientes asistentes que voluntariamente cumplimentaron un cuestionario sobre su propia experiencia en la autoadministración del fármaco en domicilio. El AEH es una enfermedad que exige mucha educación al paciente para que sepa mantener la profilaxis a largo plazo, es una enfermedad impredecible donde también la auto-administración en el propio domicilio aporta muchos beneficios y puede ser incluso decisiva ante un episodio de edema de glotis donde el tiempo de administración del fármaco es crítico para salvar la vida.

El Dr. Ángel Campos del Hospital La Fe de Valencia presentó “La Guía del Paciente de AEH”, elaborada por el GEAB (Grupo Española del Angioedema mediado por bradicinina) y distribuida por AEDAF. Posteriormente la Dra. Teresa Caballero presentó la  casuística y peculiaridades de AEH en niños y finalmente el Dr. Jesús Jurado-Palomo trató el abordaje terapéutico de procedimientos odontoestomatológicos y de cirugía maxilofacial en pacientes con Angioedema Hereditario por Déficit de C1 Inhibidor. La Dra. Concepción López Serrano, como socia fundadora de AEDAF, explicó el desarrollo de los talleres informativos educativos que se han empezado a realizar para informar a pacientes y familiares, primero en Andalucia y luego en Castilla-León y a los que acudieron pacientes de provincias como Málaga, Córdoba, Almería, Granada y Cádiz, y Salamanca, Burgos y Valladolid. En estos talleres se presenta la asociación y luego se explica la patogenia, clínica, diagnostico y tratamiento, incluida la autoadministración, del AEH durante no más de 2 horas, un tiempo previo a un debate con preguntas que permiten aclarar ideas y muchas dudas, de hecho estos talleres que se realizan por primera vez están siendo muy bien valorados por amenos y didácticos. Los pacientes valoran especialmente el conocerse personalmente entre ellos para darse soporte y el trato recibido. 

La presidenta de AEDAF, Sara Smith relató en la reunión anual de la Asociación la labor que a nivel internacional realiza la Asociación HAEI, creada en el año 2003. Este organismo con sede en Suiza da apoyo a diversos grupos nacionales de pacientes y está organizando la II Conferencia internacional sobre Angioedema hereditario, que se celebrará en Washington DC (EEUU) del 15 al 18 de mayo de este año 2014. Esta fecha coincide con la conmemoración del Día Mundial de esta enfermedad poco frecuente (16 de mayo), una fecha crucial para involucrar a la población sobre los problemas que causa esta compleja enfermedad a los afectados. Igualmente, además de la sensibilización se persigue recaudar fondos para la investigación. Aquí en España se va a celebrar una rueda de prensa el día 13 de mayo, y está previsto organizar algunas jornadas de puertas abiertas pues la experiencia del año pasado de la Dra. Carmen Marcos en el Hospital de Vigo resultó satisfactoria ya que una persona que fue a informarse resultó diagnosticada de AEH. La tesorera de AEDAF, Ángeles Muñoz, es la responsable de mantener una relación de colaboración con la delegación de Madrid de la Federación Española de Enfermedades Raras y por tanto representa a AEDAF en las actividades que FEDER celebra, como fue el caso de la visita a la Asamblea de Madrid o la presencia en la V Carrera solidaria organizada con motivo del día mundial de las Enfermedades Raras. El Secretario de la Asociación José Luis Plaza presentó los servicios que la Asociación de pacientes viene prestando a los socios desde hace 16 años. El más valorado es el listado de expertos en AEH por cada Comunidad Autónoma así como la disponibilidad de fármacos por centros sanitarios. Por ejemplo, La Comunidad de Madrid, con 63 socios afectados dispone de 19 hospitales donde tienen acceso a los fármacos en caso de necesitarlos. El secretario también valoró el papel de las vocalías dentro de la organización pues son el nexo para mantener un contacto más cercano y directo con los asociados. Destacó el Secretario el papel fundamental que tienen los delegados de zona que de forma voluntaria llaman varias veces al año a los socios para interesarse por su estado de salud, por si han cambiado de médico, para conocer también si han sufrido algún cambio de domicilio o simplemente para ayudarles a manejarse mejor en la página web de la Asociación.

De esos encuentros, surgen historias personales, anécdotas y quejas, como la relatada por un paciente andaluz que manifestó su descontento tras oír de su doctora la expresión “Vaya marrón me ha tocado contigo”. Hay que lamentar que todavía hay algunos profesionales sanitarios que se dirigen a los pacientes en términos inapropiados, lamentándose de tener que ocuparse de un caso cuya enfermedad es compleja de entender y de tratar.

Aumentan los casos de piojos y liendres en niños de 4 a 12 años con la subida de las temperaturas

La subida de las temperaturas, con la llegada de la primavera, aumenta el número de casos de niños con pediculosis o  contagio por piojos y liendres. Los niños entre  4 y 12 años son los más propensos a padecerlos. Expertos en pediatría recomiendan la inspección y la extracción precoz como medidas preventivas para evitar el contagio. Nitview Ledcom es una de las novedades más recientes en la lucha contra los piojos. Se trata de una tecnología revolucionaria para la localización y extracción de piojos y liendres, a través de un peine con sistema de luz ultravioleta.

Los piojos es un problema al que miles de familias se enfrentan cada año en casa. La vida al aire libre y el contacto directo entre niños favorecen los casos de pediculosis o piojos. Su contagio aumenta potencialmente en lugares concurridos, como colegios, guarderías, piscinas o campamentos de verano. Detectar este problema a tiempo es fundamental durante esta época, por lo que los expertos recomiendan realizar una inspección diaria y realizar una extracción manual, en caso de que haya habido contagio. Los pediatras recalcan la importancia de utilizar métodos que no resulten agresivos al cuero cabelludo del niño, y que combatan tanto a los piojos como a las liendres por igual, ya que estos huevos pueden desatar nuevas infecciones a futuro.

“El primer síntoma de la existencia de piojos en un niño es el escozor, picor e irritabilidad en el cuero cabelludo. La primera reacción es el rascado, y si este persiste durante varios días, pueden aparecer pequeñas heridas que ocasionalmente pueden causar dermatitis”, coinciden algunos pediatras.

Luz ultravioleta para facilitar la localización de piojos y liendres

Laboratorios ROVI ha presentado una alternativa eficaz y segura en la lucha contra piojos, Nitview Ledcomb. Se trata de una tecnología revolucionaria dotada de un peine con una linterna de luz LED que permite la localización y extracción efectiva de piojos y liendres. Puede ser utilizado tanto en cabello húmedo como seco, reduciendo así el uso de productos químicos pediculicidas y las recidivas posteriores.

Se ha demostrado que el uso de la luz ultravioleta mejora la visualización de piojos y liendres facilitando su localización y diferenciándolos de la caspa. El sistema incluye un peine con púas microacanaladas favorecen una extracción más eficaz, sin dañar el cabello, pudiendo utilizarse esta tecnología tanto en la prevención de la pediculosis como en el control del post-tratamiento.

Sin duda, la correcta y rápida identificación de piojos y liendres junto a un tratamiento pediculicida, es la solución para las familias que se enfrentan a este problema en casa.

Para los padres, el empleo de este novedoso sistema supone un ahorro en el uso de soluciones o productos químicos ya que permite una extracción eficaz de piojos y liendres,  previniendo futuras infecciones, y sin generar daños en la cabellas de los más pequeños. Según una encuesta realizada a 1.500 familias en 2013, nueve de cada diez familias han recomendado el uso de Nitview Ledcomb como la solución preferida para la eliminación de piojos y liendres. 

150 gastroenterólogos de toda España se reúnen para abordar las últimas novedades en Enfermedad inflamatoria intestinal

El próximo 11 de abril se presentarán en Madrid las últimas investigaciones y novedades científicas en enfermedad inflamatoria intestinal que se abordaron durante el Congreso anual de la Organización Europea de Crohn y Colitis (ECCO). Un grupo de  gastroenterólogos que asistieron al Congreso europeo compartirán con sus colegas la información más relevante presentada en las sesiones científicas.

 

El encuentro, coordinado por el Dr. Javier Pérez Gisbert, perteneciente al Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital de La Princesa y a la Universidad Autónoma de Madrid, cuenta con el aval del Grupo Español de trabajo de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), la Asociación Española de Gastroenterología (AEG), el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Hepáticas y Digestivas (CIBERehd), la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (SEGHNP) y con la colaboración de AbbVie.

 

En palabras del Dr. Pérez Gisbert, del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Universitario de La Princesa y Coordinador Científico de la jornada: “La enfermedad inflamatoria intestinal es una patología compleja, que tiene la característica de cursar por brotes, afectando de manera significativa a la calidad de vida de los pacientes. Este encuentro pretende proporcionar a los gastroenterólogos de España que no pudieron asistir al Congreso europeo las novedades que pueden trasladar a su práctica clínica para mejorar el cuidado de sus pacientes.”

 

En concreto, los expertos se centrarán en las novedades presentadas relativas a investigación española, terapias biológicas en enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa y Enfermedad Inflamatoria intestinal en pediatría.

 

“Las terapias biológicas han supuesto un avance importante en el tratamiento de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal y cada vez sabemos utilizarlas mejor. En este entorno, resulta fundamental compartir conocimiento e intercambiar experiencias”, comenta el Dr. Pérez Gisbert.

 

El Dr. Pérez Gisbert explica también que “gracias a reuniones como esta, los especialistas en enfermedad inflamatoria intestinal nos mantenemos al día de las últimas investigaciones, de modo que los pacientes puedan recibir el mejor cuidado y asistencia sanitaria. En el momento actual que vivimos necesitamos medicamentos eficaces y seguros, pero el problema fundamental reside en poder predeterminar cuál es el mejor tratamiento para cada caso concreto e involucrar al paciente en todos los pasos de su tratamiento. Todos los asistentes esperamos aprender de estas jornadas para poder tratar mejor a nuestros pacientes”.

En este sentido, también es importante resaltar que el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital de La Princesa, del que es miembro el Dr. Pérez Gisbert, ha sido uno de los siete Institutos españoles que recientemente ha obtenido financiación del Instituto de Salud Carlos III para el desarrollo de un proyecto de excelencia denominado BIOIMID, cuyo objetivo fundamental es identificar biomarcadores que permitan individualizar y optimizar las terapias biológicas en una serie de enfermedades, entre las que se encuentra la enfermedad inflamatoria intestinal. Los resultados de este importante proyecto  supondrán un avance muy significativo para el tratamiento de los pacientes afectados por patologías inmunomediadas. 

El Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid se une al programa de enfermedades raras del COFM y FEDER

El Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid suscribió ayer un convenio de colaboración con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid (COFM) para llevar a cabo una campaña específica de atención psicológica  grupal para niñas y niños afectados por enfermedades raras y sus familias.

El Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid  se une así al programa “En Enfermedades Raras Sumamos Todos”, que desarrolla el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, junto con otras entidades farmacéuticas, para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El presidente del COFM, Alberto García Romero, dio la más cordial bienvenida al presidente del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid, Fernando Chacón Fuertes. Según García Romero, “el objetivo del Colegio de Farmacéuticos, desde que firmase un convenio de colaboración en 2010 con Cofares y Farmacéuticos Sin Fronteras de España para FEDER y la Fundación FEDER, es acercar al farmacéutico la realidad actual de las enfermedades raras ofreciendo asesoramiento profesional y facilitando el acceso del paciente a los tratamientos. Ampliar ahora esta ayuda con la atención psicológica va a suponer un avance muy significativo para la calidad de vida de los niños afectados por enfermedades raras y sus familias”.

Fernando Chacón Fuertes, presidente del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid, por su parte, indicó que “los niños afectados por enfermedades raras tienen serios problemas y limitaciones en su desarrollo evolutivo, social y académico, y en general falta de apoyos. El propio desconocimiento de este tipo de enfermedades genera para ellos y sus familias situaciones de estrés en la escuela y en el hogar, con significativas repercusiones psicológicas. Es por ello que hemos procedido a definir una nueva campaña de atención psicológica grupal para niñas y niños afectados por enfermedades raras y sus familias, con el objetivo de mejorar su calidad de vida”.

De conformidad con el convenio suscrito ayer, se realizarán sesiones gratuitas de atención psicológica grupal para niños y niñas con edades comprendidas entre los 9 y los 12 años, escolarizados en el Ciclo de Educación Primaria, que serán seleccionados al efecto por FEDER, entre sus asociados, hasta un total de 28 niños y hasta dos familiares de cada uno de los niños (es decir, 56 adultos). Durante el presente año, se organizarán cuatro grupos de siete niños y cuatro con sus respectivos familiares, de manera que cuatro grupos recibirán tres sesiones de apoyo psicológico grupal entre los meses de abril y junio de 2014, y los cuatro restantes, otras tres sesiones entre septiembre y diciembre. El contenido de las sesiones se definirá por psicólogas especializadas en enfermedades raras, que lo adaptarán al perfil de los asistentes, incluyendo, entre otros, aspectos relativos a la comunicación y resolución de conflictos, a la superación de problemas en el entorno escolar y familiar o a las técnicas para afrontar y reducir la ansiedad y el estrés.