La Federación Nacional de Enfermos Trasplantados y Hepáticos (FNETH) ha apadrinado la puesta en marcha de la Asociación de familiares de niños enfermos y trasplantados hepáticos, la primera enfocada a dar apoyo y cubrir las demandas de estos niños y sus familiares.
Según ha explicado a Europa Press, Daniel Bravo, quien está llevando a cabo la puesta en marcha de esta asociación que ha sido presentada este martes durante la Jornada de Pacientes organizada por el Hospital Universitario La Paz (Madrid), "el objetivo fundamentalmente es dar apoyo, información, consejo testimonial y de acompañamiento de todo el proceso".
Un proceso que califica de "complicado", no solo por lo que significa una intervención quirúrgica - con su desarrollo de post y pre trasplante --, también por el desembolso económico y el desgaste psicológico de las familias. Para ello contará con el apoyo de los profesionales de La Paz, además de la implicación de los familiares de niños enfermos y trasplantados del hígado.
Así, ofrecerá información, asesoramiento sobre sus derechos, les prestará ayuda en todo aquello que puedan necesitar y que el Estado o la sociedad no cubran y buscará apoyos institucionales para lograrlo. Y para ello, su intención es reunirse con gestores sanitarios y recabar ese apoyo, además de buscar la ayuda económica necesaria para sacar este proyecto adelante.
No obstante, advierte Bravo, la principal demanda de la asociación es "gente que ayude más allá de la necesidad económica". "El dinero te da cosas que puedes conseguir, pero los mas importante son las personas que puedan apoyar a estas familias", y, continua, ayudarlas porque, "aunque siempre hay que esperar lo mejor, hay que estar preparado para lo peor".
En los últimos cuatro años (2010-2013) en España se han realizado 590 trasplantes infantiles, de los cuales 235 han sido de hígado y solo el año pasado se efectuaron 164 trasplantes infantiles, de los cuales 53 fueron hepáticos, según datos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT).
**EUROPA PRESS
En global, el ensayo arroja una tasa de curación que supera el 96%, pero aún es más elevada para el llamado genotipo 1b, el subtipo de virus que infecta mayoritariamente a los europeos, y en concreto a unos 50.000 catalanes. En este caso, la curación es del 99%. El estudio, que tiene como único autor firmante del Estado al Hospital Universitari Germans Trias i Pujol, se ha publicado en los últimos días en la prestigiosa revista científica The New England Journal of Medicine.
El ensayo ha testado la eficacia y la seguridad de la terapia combinada de los fármacos ABT-450/r/Ombitsavir y Dasabuvir, una combinación de agentes antivirales directos que en los últimos días se ha publicado que funciona en pacientes con cirrosis. En este caso, en cambio, se ha estudiado su efecto en los pacientes sin cirrosis y no tratados previamente, que se estima que son, al menos, la mitad de los infectados. Y los resultados han sido muy positivos, ya que se han curado un mínimo del 96% de los dos subtipos de pacientes que han formado parte del ensayo: los que están infectados por el genotipo 1a del virus, más prevalente en América del Norte, y los afectados por el genotipo 1b, más prevalente en Europa.
Prescindir de la ribavirina
En la combinación de estos fármacos, el estudio ha investigado también la eficacia del tratamiento añadiendo o prescindiendo de la ribavirina, usada en las terapias de primera y de segunda generación, en donde se combina con el interferón. La ribavirina, aparte de ser potencialmente teratogénica, causa algunos efectos adversos indeseables, como náuseas, insomnio, prurito, aumento de los niveles de bilirrubina y disminución de los de hemoglobina. Los resultados han sido mejores en el caso del subtipo 1b del virus, que afecta a la población europea: con o sin ribavirina la curación ha sido del 99%. En cambio, en la infección por el genotipo 1a, los resultados han continuado siendo mejores con ribavirina (más del 96% de curación) que sin ella (90%).
En la combinación de estos fármacos, el estudio ha investigado también la eficacia del tratamiento añadiendo o prescindiendo de la ribavirina, usada en las terapias de primera y de segunda generación, en donde se combina con el interferón. La ribavirina, aparte de ser potencialmente teratogénica, causa algunos efectos adversos indeseables, como náuseas, insomnio, prurito, aumento de los niveles de bilirrubina y disminución de los de hemoglobina. Los resultados han sido mejores en el caso del subtipo 1b del virus, que afecta a la población europea: con o sin ribavirina la curación ha sido del 99%. En cambio, en la infección por el genotipo 1a, los resultados han continuado siendo mejores con ribavirina (más del 96% de curación) que sin ella (90%).
Sea como fuere, este nuevo estudio ratifica la eficacia de los agentes antivirales directos de tercera generación para la curación de la infección por hepatitis C en enfermos sin cirrosis y previamente no tratados. En este sentido, el jefe del servicio del Aparato Digestivo de Germans Trias, Ramon Planas, explica que "con estos nuevos fármacos cortamos de raíz todas las consecuencias que puede tener la enfermedad, como la cirrosis y la necesidad de trasplante de hígado". El tratamiento es por vía oral y de 12 semanas y su tolerancia es "excelente", según Planas, que añade que prácticamente ningún paciente de los que participaban en el ensayo ha abandonado.
El VHC se descubrió a finales de los años 80 y desde la década de los 90 se controla su presencia en todas las transfusiones y productos sanguíneos. Es por este motivo que cada vez hay menos nuevos infectados. En este sentido, Planas apunta que "teniendo en cuenta que los nuevos casos han bajado y que la eficacia de los nuevos fármacos es de más del 90%, podemos estimar que hacia el año 2030 la hepatitis C prácticamente no existirá".
