Aumentar el conocimiento del paciente sobre la hepatitis B y sus consecuencias, así como favorecer la comunicación con su médico, es el objetivo del Programa PATH B-“Pacientes y Profesionales sanitarios juntos frente la Hepatitis B”. Una iniciativa dirigida a facilitar apoyo a los enfermos en las distintas fases de la infección y a mejorar su calidad de vida, que han presentado hoy, coincidiendo con el Día Mundial de la Hepatitis, la Asociación Europea de Pacientes con Enfermedades del Hígado (European Liver Patients Association, ELPA) y la Alianza Mundial de la Hepatitis (World Hepatitis Alliance, WHA).
Esta herramienta, que se pondrá en marcha en agosto, ha sido desarrollada por un comité independiente de afectados, representantes de las principales asociaciones de pacientes, y por expertos en hepatitis procedentes de Francia, Alemania, Grecia, Italia, España y Reino Unido. Ha contado con el apoyo de la compañía Bristol-Myers Squibb. Se puede acceder a más información en: http://www.elpa-info.org/, pinchando en “Esto es hepatitis”.
-Una infección infradiagnosticada e infratratada
La hepatitis B es una de las enfermedades infecciosas más frecuentes.[i] Sin embargo, a pesar de afectar a entre 350 y 400 millones de personas en el mundo1,3, sigue siendo una enfermedad a menudo infradiagnosticada e infratratada. Se estima que menos del 4% de los pacientes diagnosticados con hepatitis B crónica recibe tratamiento.4
Según Achim Kautz, de la Junta de la ELPA y miembro del comité asesor del PATH B, “existe un gran vacío informativo desde el momento en que el paciente es diagnosticado y hasta que recibe tratamiento. Con este programa queremos cubrir esa necesidad y que los afectados puedan disponer de información fiable y completa en cualquier fase de la enfermedad”.
Por su parte, el doctor Mark Wilkinson, hepatólogo del Hospital Guy’s and St Thomas de Londres y miembro también del comité asesor del PATH B, señala que “en mi experiencia de médico he visto que los pacientes más informados son los que se sienten más seguros y con más ganas de luchar y hacer frente a la infección, por lo que a largo plazo consiguen un mejor control de la hepatitis”. “Asimismo”, añade, “este programa constituye una de las herramientas más completas que existen y es útil no sólo para los pacientes sino para los propios profesionales, ya que nos facilita la comunicación de tú a tú con los enfermos sobre el manejo de su enfermedad a largo plazo”.
De hecho, aunque el PATH B se ha desarrollado pensando sobre todo en las necesidades de los afectados, también favorece la comunicación médico-paciente en relación a aspectos como la progresión de la infección, su tratamiento y la importancia del cumplimiento terapéutico.
-Pacientes y profesionales sanitarios juntos frente a la hepatitis B
El PATH B constituye una “hoja de ruta” para el paciente en cada etapa de la enfermedad y le orienta sobre las diferentes opciones de tratamiento. El programa se divide en seis apartados con información sobre aspectos clave:
· Cómo entender los análisis/ El momento de recibir el diagnóstico/ Después del diagnóstico/ Inicio del tratamiento/ Mi tratamiento a largo plazo
El programa también incluye una herramienta interactiva -“Diario del paciente”- que permite a los afectados ir registrando los resultados de sus análisis de sangre y obtener información gráfica de la progresión de su carga viral y niveles de ALT (alanina aminotransferasa). A partir de agosto, el recurso ‘PATH B – Mi viaje con la hepatitis B crónica’- estará disponible en inglés, a través de las asociaciones que han participado. A finales de año también estará traducido al alemán, francés, castellano, italiano, chino, turco y portugués.
**Asociaciones participantes en el PATH B
European Liver Patients Association (ELPA) www.elpa-info.org
World Hepatitis Alliance (Alliance) www.worldhepatitisalliance.org
British Liver Trust www.britishlivertrust.org.uk
Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis (ASSCAT) www.asscat.org
Chinese Healthy Living Centre www.cnhlc.org.uk
Associazione EpaC onlus www.epac.it
SOS Hépatites www.soshepatites.org
Es estupendo pues tengo una amiga con esa dolencia y es muy mala, gracias de Doris
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