La esclerosis múltiple afecta a dos millones de personas en el mundo, unas 46.000 en España

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el 30 de mayo, la
Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) realizará un
“cordón humano” en su sede, sita en C/ Sangenjo, 36 de Madrid el miércoles 30
de mayo a las 12 horas, con el eslogan “Únete a la Investigación de la Esclerosis
Múltiple”. Cualquier persona podrá adherirse virtualmente ese día a este cordón en la
página www.aedem.org. Este acto tendrá lugar simultáneamente en las entidades
adheridas a AEDEM-COCEMFE repartidas por el territorio nacional.



Con esta actividad se quiere llamar la atención sobre esta enfermedad desmielinizante
neurodegenerativa y crónica del sistema nervioso central que afecta a dos millones de
personas en el mundo. Actualmente no hay cura para la Esclerosis Múltiple, solamente
existen tratamientos que modifican su curso, retrasando sus efectos en el tiempo.



AEDEM-COCEMFE solicita una mayor implicación de las administraciones
públicas en la investigación de esta enfermedad. Además, considera fundamental
acabar con la demora en la administración de los tratamientos, desde que el
médico propone un cambio de medicación hasta la administración del mismo.
Reivindica también que los recortes sociales no afecten al mantenimiento del
tejido asociativo, así como el reconocimiento del 33% de discapacidad asociado
al diagnóstico para apoyar la reinserción laboral y social.

AEDEM-COCEMFE tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las
personas afectadas de Esclerosis Múltiple así como la de sus familiares. Pertenece a
COCEMFE y es miembro de pleno derecho de la Federación Internacional de
Esclerosis Múltiple (MSIF) y de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP).

Más de 40.000 personas en España padecen Esclerosis Múltiple

La Esclerosis Múltiple, que se estima padecen más de 40.0001 personas en España, es una enfermedad inflamatoria en la que se daña la mielina del sistema nervioso central. Una patología que afecta principalmente a adultos jóvenes entre los 30 y los 40 años, con una prevalencia mayor en las mujeres que en los hombres.
Entre los síntomas más frecuentes se encuentran las alteraciones musculares, dificultades en el habla, alteraciones en la sensibilidad o fatiga. Esta patología es la segunda causa de mortalidad más frecuente, entre los 30 y 40 años, por detrás de los accidentes de tráfico. A lo largo de la evolución de la enfermedad, el cuadro adquiere características bastante similares en todos los pacientes, con debilidad fundamentalmente en extremidades, alteración en el control de los esfínteres, incoordinación motora y en algunos casos alteración cognitiva.
El impacto sobre la calidad de vida es muy alto, sobre todo porque afecta a personas jóvenes en edad productiva2 y en el caso de las mujeres en edad de ser madres. Precisamente, la lucha contra la enfermedad, la divulgación sobre ésta y ofrecer apoyo a los afectados, son los principales objetivos del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el próximo 26 de mayo.
EMociones es el nombre del documental que ha realizado Novartis Farmacéutica, con el fin de mostrar a la sociedad y al entorno de los pacientes cómo viven el día a día las personas afectadas por la Esclerosis Múltiple. Según Francisco Ballester, director general de Novartis Farmacéutica en España, "se trata de un proyecto enmarcado en el importante objetivo de la compañía con el compromiso social, que se construye sobre cuatro pilares: innovación, responsabilidad y gestión ética, la apuesta por el talento del equipo de la compañía y, por supuesto, los pacientes".
El vídeo EMociones presenta cuatro historias de superación a través de un retrato vitalista y ejemplar de los pacientes. Cada una de las cuatro narraciones muestra la realidad de los sentimientos de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple, en la que se mezcla la desesperación con la lucha, pero sin dejar de entrever un rayo de esperanza en la lucha contra la enfermedad.
El documental puede ser descargado en la página web ftp://ftpsrv.plannermedia.com/ (usuario ‘esclerosis’ y contraseña ‘dm2010’), donde está a disposición de las asociaciones de pacientes para su uso divulgativo.

--Compromiso con las asociaciones de afectados
"En el marco de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el compromiso de Novartis se materializará a través de nuestra colaboración con la realización de jornadas informativas, eventos sociales, etc. que incrementarán, sin duda, a la concienciación sobre la importancia y la necesidad de aunar y sumar esfuerzos en la lucha contra la enfermedad", explica el director general de la compañía.
De este modo, y siguiendo su compromiso con la lucha de esta enfermedad, día a día Novartis colabora con entidades como la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple ‘Eugenia Epalza Euskal Fundazioa" y la Federación de Esclerosis Múltiple de Catalunya.