Los pacientesn con apnea del sueño demandan estrategias en el autocuidado de la salud

El ‘Programa Paciente Tutor en Apnea del Sueño’ es una iniciativa que se ubica en el marco del Aula Respira de la Universidad de los Pacientes. Un proyecto conjunto con la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), la Fundació Josep Laporte y la Universidad Autónoma de Barcelona, en colaboración con la Unidad de Trastornos Respiratorios del Sueño del Complejo Asistencial de Burgos y el patrocinio de VitalAire (www.vitalaire.es).
La promoción del autocuidado de la salud ha sido considerada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como uno de los elementos básicos de la atención sanitaria, siendo uno de los mayores retos de los países miembros la atención a las personas afectadas por enfermedades crónicas. En este sentido, cada vez se da más importancia a aquellas estrategias que fomenten el autocuidado por parte de los pacientes, y que contribuyan a una mejor calidad de vida de los pacientes y a la sostenibilidad de los sistemas sanitarios.
El director de la Universidad de los Pacientes, Dr. Albert Jovell, ha incidido en la importancia que supone que los pacientes se hagan responsables de su salud, tanto en el control de síntomas como en la adopción de estilos de vida saludables. "La educación en competencias y habilidades específicas identificadas como necesidades por los profesionales y los afectados permite una consecución más efectiva y eficiente de los objetivos terapéuticos en el manejo clínico y emocional de la enfermedad", añade el Dr. Jovell.
El curso ‘Programa Paciente Tutor en Apnea del Sueño’ es un programa de formación en habilidades y competencias específicas para la gestión de las enfermedades crónicas que promueve una toma de decisiones más informada. Según el Dr. Jovell, "es la primera vez que se hace un curso de estas características en España, y los diferentes estudios realizados, han demostrado que este tipo de formación mejora la implicación del paciente y los resultados clínicos".
Este programa pretende responder a las necesidades de desarrollar estrategias dirigidas a personas afectadas por SAHS, basadas en el fomento del autocuidado de la salud, el manejo de los síntomas de la enfermedad y/o de su tratamiento, y la adquisición de estilos de vida saludable.

-Síndrome de la apnea-hipopnea del sueño (SAHS)
Según el Dr. Joaquín Terán, coordinador del Área de Apnea del Sueño de la SEPAR y jefe de la Unidad de Sueño del Complejo Asistencial de Burgos, "la apnea de sueño constituye un problema de salud de primera magnitud por las consecuencias para la salud desde el punto de vista cardiovascular y las importantes repercusiones en la vida diaria de las personas, que se ven muy afectadas por la somnolencia diurna y la disminución de sus capacidades en vigilia".
Frente a este echo destaca, que tan solo el 10% de los posibles pacientes afectados (más de un millón en España) se encuentra en tratamiento. En este sentido, que los propios pacientes tomen la iniciativa en el control y la trasmisión de conocimientos de la enfermedad adquiere una máxima relevancia.
En la actualidad, tan sólo en Burgos se realizan más de 2000 estudios de sueño por año y más de 4000 personas reciben tratamiento con un sistema de respiración asistida denominado CPAP que les ha permitido en su gran mayoría llevar una vida normal.
"Reconocer la importancia del sueño en nuestras vidas, implica el conocimiento de que el sueño es un proceso biológicamente activo y ligado a la vida, por lo tanto también en el sueño se puede enfermar y lo que es más importante el tratamiento de estas alteraciones respiratorias durante el sueño mejora y resuelve gran cantidad de complicaciones que los médicos estamos acostumbrados a ver durante el día", señala el Dr. Terán.

El futuro del Sistema Nacional de Salud: elementos claves para la reforma

Ana Pastor, vice-presidenta segunda de la Mesa del Congreso de los Diputados y ex-ministra de Sanidad y Consumo, ha presentado en el XXVII Dinar a Casa Convalescència de la Fundació Josep Laporte, una reflexión sobre el futuro de la Sanidad basado en cuatro pilares: integración cohesión, calidad y equidad.
Durante su intervención, Ana Pastor ha defendido la descentralización de la sanidad y el protagonismo de las comunidades autónomas en el acercamiento de la salud a los ciudadanos. También ha destacado la necesidad de un mayor liderazgo y cohesión del SNS en beneficio de los pacientes, defendiendo el Pacto de Estado de la Salud fuera de la política y de la confrontación.
"La medicina es el reflejo de lo que es el propio sistema y en el siglo XXI significa que el SNS debe estar interconectado" ha señalado Ana Pastor. Tras destacar la importancia de los planes integrales de salud, y la garantía y equidad de acceso para todos los ciudadanos, Ana Pastor ha insistido en la necesidad de implantar las historia clínica electrónica y compartida, así como la receta electrónica, en todo el territorio español, para garantizar los servicios que reciben los ciudadanos y la información que necesitan los profesionales para mejorar la calidad asistencial.

Según Ana Pastor, la Agencia de Calidad del SNS es un elemento importante para evaluar el funcionamiento del sistema sanitario a partir de indicadores de resultados, que puedan garantizar a los pacientes la calidad que se les presta.
La iniciativa de la Universidad de los Pacientes es fundamental, porque es necesaria la información y formación de calidad del ciudadano para la toma decisiones.
Respecto a la financiación la vice-presidenta segunda de la Mesa del Congreso de los Diputados ha señalado que el Fondo de Cohesión Sanitaria debería estar incluido y contemplado en la futura ley de financiación de las autonomías. La gestión y las propuestas de futuro para el desarrollo del SNS se deberían realizar siguiendo el ejemplo de cohesión con el que se ha afrontado el problema de la Gripe A por parte de las autoridades sanitarias. "El espíritu de colaboración y acuerdo es el que nos tiene de mover a todos: profesionales, políticos, pacientes y ciudadanos", concluyó Ana Pastor

-Dinars a Casa Convalescència
El proyecto "DINARS A CASA CONVALESCÈNCIA" es una iniciativa de la Fundació Josep Laporte con la colaboración de los Laboratorios Pfizer y la UAB. La iniciativa pretende reunir personalidades de diversos ámbitos con el objetivo de crear un foro de debate en temas de actualidad sanitaria en un entorno propicio para la reflexión, promoviendo en un ambiente acogedor y distendido, que favorezca la participación de los invitados.