Iniciativas como ‘Buen camino’ o ‘Vivir sin Parar’
tienen como objetivo dar a conocer estas enfermedades a través de testimonios
en primera persona y aumentar así el conocimiento de las mismas
Los pacientes con psoriasis y artritis psoriásica recorren un camino largo y complicado hasta obtener un diagnóstico y aprender a convivir con su enfermedad. Un camino análogo a las etapas del Camino de Santiago que han recorrido durante los últimos 5 años 20 pacientes y profesionales sanitarios, y que ahora puede verse en el documental ‘Buen Camino’. Una iniciativa de Janssen Pharmaceutical Companies de Johnson & Johnson, con la colaboración de Acción Psoriasis y ACCU España, que pretende concienciar y sensibilizar sobre estas y otras enfermedades inflamatorias inmunomediadas (IMIDs), como la colitis ulcerosa o la enfermedad de Crohn.
‘Buen
camino’ que se
estrena en el marco del Día Mundial contra la Psoriasis y la Artritis
Psoriásica, que se celebra el 29 de octubre, está conducido por la periodista
Ana García Lozano y recopila todas estas conversaciones a lo largo de más de 10
etapas de peregrinaje; casi 300 kilómetros para hablar de los retos laborales,
psicológicos o sociales que plantean estos diagnósticos en la vida de una
persona.
Como precisa la conductora del documental,
que habla además en primera persona como paciente de psoriasis: “Es una
enfermedad de la que sé que no me voy a curar, que tengo que tener controlada
y, si es así, no tiene que influir para llevar una vida normal”, señala durante
el documental.
El objetivo del documental es desgranar el
día a día de estas enfermedades inflamatorias inmunomediadas y que la sociedad
comprenda mejor estos diagnósticos y sus implicaciones en el día a día de las
personas que las padecen, de la mano de pacientes, psicólogos, farmacéuticos,
médicos, autoridades sanitarias y familiares.
En palabras de Montserrat Ginés,
vicepresidenta de Acción Psoriasis y paciente: “Buen Camino ha sido una
experiencia única e innovadora que nos ha ayudado a empatizar y compartir con
otros pacientes, alegrías, tristezas, preocupaciones y logros, lo que ha
supuesto un verdadero enriquecimiento para todos”.
Por su parte, el periodista Antonio Manfredi detalla
como paciente de psoriasis y artritis psoriásica que “muchas veces el afectado
de psoriasis tiene más quemazón interna o social que la que provoca la
enfermedad en la piel”. Por su parte, Nerea Morán, que lleva conviviendo desde
su infancia con un diagnóstico de psoriasis, coincide en esta idea de que la
enfermedad va más allá de la piel y plantea que “como no es estética, si no que
afecta a todo el cuerpo, cuidarse y tener buenos hábitos hace todo más fácil”.
Durante todo el documental, pacientes y
profesionales sanitarios caminan juntos y abordan temas como la afectación del
entorno familiar. En este sentido, el Dr. Gregorio Carretero, dermatólogo y
coordinador del Grupo Español de Psoriasis, remarca que “la pérdida de calidad
de vida también la sufre la familia y el entorno”.
Miguel Ángel Calleja, farmacéutico,
presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria expone que, a pesar
de los avances logrados, ”debemos ser inconformistas con el resultado en salud
y llegar al máximo control de la enfermedad que el paciente necesita”.
Una de las ideas en la que coinciden los
pacientes que participan en el documental es la importancia de poder compartir
el testimonio de otras personas en su misma situación, lo que puede suponer un
mejor manejo de algunos síntomas y una mejor relación y entendimiento con los
clínicos.
Vivir sin parar
El documental está alojado íntegramente en la
página web de Janssen para pacientes, Janssen Contigo donde también están disponibles los
vídeos podcasts de ‘Vivir
sin parar’; otra iniciativa de
Janssen en la que pacientes de psoriasis y artritis psoriásica cuentan en
primera persona qué implican estas patologías desde su diagnóstico hasta que los
integran en su día a día.
Además de los recursos ya disponibles en artritis
psoriásica, en este día mundial se sumarán también tres nuevos vídeo podcasts dirigidos
a personas con psoriasis y que abordarán la importancia de la nutrición, el ejercicio físico y la psicología en pacientes con psoriasis de la mano de
diferentes profesionales.
Acabar con el desconocimiento sobre la
enfermedad
La psoriasis afecta a entre el 1 y el 3% de
la población mundial[1] y se produce por una
alteración del sistema inmune. En España, afecta a un 2,3% de la población, con
un total de 1.080.000 casos diagnosticados en el país[2]. En
la gran mayoría de casos se manifiesta a través de unas placas enrojecidas,
escamosas y blanquecinas que pueden aparecer en la piel de cualquier parte del
cuerpo causando picor[3].
La artritis psoriásica se estima que afecta entre un 0,3 y un 1% de la
población[4]. En
España, su prevalencia es del 0,58%, según el estudio EPISER de la Sociedad
Española de Reumatología[5]. La
artritis psoriásica también es una enfermedad crónica cuyo manejo ha avanzado
mucho en los últimos años; uno de los principales problemas que acompaña a estos
pacientes es el dolor que causa, pudiendo llegar a ser motivo de discapacidad
física, funcional o incapacidad laboral[6].