La Farmacia Hospitalaria y el beneficio para el paciente

La ciudad de Madrid ha acogido la segunda edición de la "Jornada de Bienvenida a la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria", que se ha centrado en presentar esta Sociedad a sus futuros miembros, así como en resaltar la importancia de la formación continua de estos profesionales para garantizar el mejor servicio para el paciente hospitalario. La reunión, en la que se han dado cita más de un centenar de Farmacéuticos Internos de Primer Año (FIR-1) de todo el territorio español, ha contado con la colaboración de Pfizer.
El doctor José Luís Poveda, Presidente de la SEFH, ha señalado la importancia de desarrollar jornadas de estas características para fomentar la participación de los futuros responsables de los Servicios de Farmacia Hospitalaria en las actividades de la Sociedad, así como para que tengan un amplio conocimiento de los recursos que ésta pone a su disposición. "El objetivo fundamental de nuestra sociedad es fomentar y promover las actividades científicas, técnicas, académicas, funcionales y docentes del farmacéutico del hospital, y es en esta área donde el FIR-1 tienen mucho que aprender y que aportar. No podemos olvidar que nuestra Sociedad es joven pero con mucho potencial de crecimiento y desarrollo y ellos son el futuro de la Farmacia Hospitalaria", señala el doctor Poveda.
Para Nanette Cocero, Directora de la Unidad de Atención Especializada de Pfizer, "En Pfizer creemos firmenente que el componente humano es clave para el desarrollo de conocimiento y el avance de la sociedad. La mejora del desarrollo profesional de los FIR-1 acabará repercutiendo en el paciente y por tanto será un beneficio para su calidad de vida. Además, la farmacia hospitalaria es una fuente de información de primer orden de las necesidades terapéuticas no cubiertas en los pacientes, por lo que para nosotros es básico colaborar estrechamente con estos profesionales".
La Farmacia Hospitalaria es una especialización farmacéutica que se ocupa de servir a la población en sus necesidades farmacéuticas, a través de la selección, preparación, adquisición, control, dispensación, información de medicamentos y otras actividades orientadas a conseguir una utilización apropiada, segura y costo-efectiva de los medicamentos y productos sanitarios, en beneficio de los pacientes atendidos en el hospital y en su ámbito de influencia. En palabras del doctor Poveda, "Como Sociedad debemos proporcionar salud a los pacientes, y por tanto, al conjunto de la sociedad. Las herramientas para conseguirlo se basan en el conocimiento y para adquirirlo hay que seguir formándose".

-La Formación Continua del Farmacéutico de Hospital
"La formación continuada es imprescindible para estar al tanto de todas las innovaciones y poder prestar una atención farmacéutica adecuada y de calidad, en beneficio del paciente", explica el doctor Miguel Ángel Calleja, Director de Formación de la SEFH.
La SEFH ofrece planes de formación ad-hoc para cada uno de los Farmacéuticos Internos, desde primer a cuarto año. Cuenta con programas acreditados por el Ministerio de Sanidad, como los Talleres de Casos Clínicos en Farmacia Hospitalaria de 11 módulos que se realiza a través de internet y con una evaluación final. Asimismo, tiene también cursos de Comunicación Clínica a Pacientes, Cursos para Residentes de 4º año, Masters Curriculares y el programa "Resident Plus", que enseña cómo escribir artículos científicos, para su posterior publicación.
Además, la SEFH también pone a disposición de sus socios formación de post-grado, con Masters, Doctorados y programas de investigación y docencia. "En la Farmacia Hospitalaria es muy importante estar al tanto de los últimos avances, porque hay que colaborar de manera muy estrecha con el médico para que podamos garantizar que el paciente recibe el tratamiento más seguro y efectivo", concluye el doctor Calleja.
La Jornada se completó con las intervenciones de doña Mª José Dalama, Gerente de la SEFH, que explicó la organización interna y estructura de la Sociedad, del doctor Javier García, Director de la página web, y de la doctora Ana Ortega, coordinadora del Grupo de Trabajo Génesis. Además, también participaron diversos residentes que explicaron su experiencia siendo miembros de la SEFH durante su época de residencia; la doctora Rosa Mª Muñoz, residente de 4º año, el doctor Víctor González, ex-vocal de residentes de la SEFH, y la doctora Mª Teresa Acín, vocal de residentes de la SEFH.

*** El doctor Miguel Ángel Calleja, Director de Formación de la SEFH, durante su intervención en la Jornada de Bienvenida a la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria

ALCER regala 10.000 sobres de azúcar mientras pide que se controle la diabetes

No se trata de hacerle la guerra al azúcar, las tartas o los pasteles. Los dulces, como todo en alimentación, pueden ser consumidos pero siempre con moderación. Por eso este año ALCER está dispuesta a repartir 10.000 sobres de azúcar, pero eso sí, cada uno de ellos con el mensaje “Endúlcese la vida, no la sangre”.

La diabetes es la principal causa de insuficiencia renal crónica que en España afecta ya a más de 45.000 personas, de ellas 10.350 son consecuencia de la diabetes y entre estas más del 80% son mayores de 65 años. En el Día Mundial del Riñón que ALCER celebra el 11 de marzo simultáneamente en 50 ciudades de España, este año se ha querido concienciar a la gente sobre la necesidad de controlar la diabetes, porque además en nuestro país hay 2.200.000 personas que tienen enfermedad renal y no lo saben. Cada año 6.000 personas nuevas deben someterse a tratamiento renal sustitutivo y suman ya 24.000 las que necesitan de la diálisis para poder seguir viviendo.

Farmacias de todas las ciudades españolas colaborarán altruistamente en el Día Mundial del Riñón permitiendo que la gente se tome la tensión gratuitamente y haciendo pruebas de creatinina. Quienes acudan a estas farmacias recibirán ese sobre de azúcar cuyo objetivo es concienciar del riesgo que supone la diabetes. También podrán rellenar un pequeño cuestionario para valorar su grado de riesgo. Además habrá mesas informativas de ALCER en los lugares principales de 50 ciudades españolas.

El presidente de la Federación Nacional ALCER, Alejandro Toledo, ha querido destacar que: “cada persona ha de ser consciente de la realidad de los pequeños problemas de salud que tiene. Para ello debemos de concienciar a la opinión pública de los riesgos que corren para que no tengan que pasar por lo que hemos pasado nosotros, esa es nuestra mayor satisfacción. Animamos a la gente a que vaya a las farmacias y mesas informativas que pone ALCER en cada ciudad”

Aspirina y otros AINEs podrían reducir en un 40% el riesgo de desarrollar diferentes tipos de cáncer de esófago

Un estudio del Instituto de Investigación Médica Queensland, en Brisbane (Australia), señala que tomar regularmente Aspirina y otros AINEs (antiinflamatorios no esteroideos) podría ayudar a reducir en cerca de un 40% el riesgo de padecer un cáncer de esófago1, principalmente en aquellos casos que están directamente relacionados con el reflujo gastroesofágico, un trastorno digestivo conocido también como acidez crónica. Actualmente, el cáncer de esófago representa el 7% de todos los cánceres digestivos y la supervivencia a 5 años es sólo del 10%, según la Asociación Española contra el Cáncer (AECC).
Publicada en la revista Gut (2010; 59: 31-38)1, la investigación se realizó en un total de 1.102 pacientes clasificados según el tipo de cáncer de esófago que padecían. Así, 365 de ellos tenían adenocarcinomas (un tumor que suele aparecer en el tercio inferior del esófago y que está directamente asociado con el reflujo gastroesofágico y una anomalía conocida con el nombre de esófago de Barrett); otros 426 padecían tumores en la parte en que el esófago se une al estómago; y los 303 restantes presentaban carcinomas escamosos (el tipo de tumor más frecuente, que aparece en el 90% de los casos, que suele afectar a la parte media y alta del esófago, y que está asociado con el consumo de tabaco y alcohol).
En todos estos pacientes se evaluaron distintos factores, desde la frecuencia de reflujo gastro-esofágico hasta los hábitos en el consumo de tabaco y de alcohol, o la toma de AINEs, entre ellos Aspirina. Las conclusiones obtenidas en la investigación señalaron que, en este último caso, la toma regular de Aspirina y de otros AINEs durante los 5 años previos al diagnóstico del tumor se asociaba con una reducción de hasta el 40% en el riesgo de desarrollar cualquiera de los tres tipos de cáncer de esófago analizados. Concretamente, los resultados hallaron que mientras el riesgo de adenocarcinomas y de tumores en la unión del esófago con el estómago asociado al reflujo gastroesofágico era mayor entre los fumadores, este riesgo era menor entre los pacientes que tomaban regularmente Aspirina.
Los autores del estudio apuntan que el beneficio de Aspirina en este sentido cabría hallarlo en que el ácido acetilsalicílico actuaría reduciendo la inflamación asociada al reflujo gastroesofágico, protegiendo así al esófago de desarrollar un tipo de cáncer.
Esta nueva investigación se suma a otros estudios previos realizados en este sentido, como el llevado a cabo por el Instituto de Investigación Oncológica Fred Hutchinson (Seattle, EEUU) publicado en la revista PLoS Medicine (Vol.4, No. 2, e67 doi:10.1371/Journal.pmed.0040067) y cuyos resultados asociaban el uso de Aspirina con la reducción del riesgo de esófago de Barrett (un trastorno que supone un riesgo de desarrollar cáncer de esófago).
Otro trabajo que ha aportado datos en esta misma línea es el realizado por investigadores de la Universidad de California (Gastroenterology,2003;124:47-56,246-248) demostrando que el consumo regular de ácido acetilsalicílico reduce en un 46% el riesgo de padecer este tipo de neoplasia, porcentaje que se sitúa en un 18% si se toma de forma intermitente. Además, si bien la Aspirina reduce el riesgo casi en un 50%, la disminución es sólo del 25% en el resto de los AINE analizados.
Esta nueva investigación continúa avanzando sobre el conocimiento del papel de Aspirina como medicamento en la prevención de distintos tipos de cáncer, aunque no significa que se pueda extrapolar de ello el consumo diario de este medicamento con este fin. Asimismo, esta no es una indicación del fármaco aprobada en España.

Investigadores de la RICET presentan avances pioneros sobre enfermedades tropicales

Científicos de la Red de Investigación de Enfermedades Tropicales (RICET) perteneciente al Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Ciencia e Innovación, integrada por más de 180 investigadores de los 21 mejores grupos investigadores españoles en enfermedades tropicales olvidadas e importadas, presentan estos días avances pioneros en enfermedades tropicales con motivo de 7º Congreso de la Sociedad Española de Medicina Tropical y Salud Internacional que se está celebrando en Salamanca del 2 al 5 de marzo. El equipo del Prof Santiago Mas Coma, de la Facultad de Farmacia de la Universidad de Valencia presenta en este Congreso cuatro investigaciones todas ellas relacionados con la Fascioliasis humana, una enfermedad causada por un parásito trematodo que afecta al hígado y que se transmite por caracoles de agua dulce de la familia de los Lymnaeidae y que está adquiriendo una amplia e importante distribución munidal. Los estudios se focalizan sobre la problemática de la enfermedad en Argentina.
El grupo de la RICET de Vicente Larraga ,del Centro de Investigaciones Biológicas, ha descubierto que mediante el uso de microarrays de ADN se puede determinar la expresión diferencial de grupos de genes activados e implicados, por una parte en la infección del parásito y por otra, en el desarrollo de la respuesta protectora comparando su presencia en animales enfermos con infección experimental y en aquellos que la superan. En esta enfermedad el mecanismo de entrada en las células presentadoras profesionales y el proceso de presentación de antígeno a las células CD4+ y CD8+ y su consiguiente activación, es esencial para el futuro que ha de seguir el parásito en el interior de huésped, bien desencadenando un proceso de contención con activación de la subpoblación Th 1 o de progreso de la infección con aparición de la enfermedad si es la subpoblación Th 2 la que predomina.
Carmen Thomas Carazo y Manuel Carlos López lideran un grupo de investigación dentro de la RICET, perteneciente al Instituto de Parasitología y Biomedicina López Neyra de Granada, y han conseguido identificar nuevas proteínas específicas del parásito que causa la enfermedad de Chagas. En la progresión de esta enfermedad, son importantes tanto la capacidad de respuesta inmune del hospedador, como las características genéticas del parásito. Actualmente las estirpes o cepas de Trypanosoma cruzi se han dividido en dos grupos DTU I y DTU II. El primero se considera relativamente homogéneo, mientras el grupo DTU II se ha subdivido en cinco subgrupos (IIa-IIe). Estudios recientes del laboratorio han mostrado una cierta variabilidad genética, a nivel del miniexon, en cepas del grupo DTU I. Además, estas cepas muestran tener, en ensayos de infección experimental murina cronificada, un diferente tropismo tisular y desencadenar heterogéneos patrones de respuesta humoral.
Se ha demostrado que la respuesta T CD 8+ antiparasitaria es fundamental para el control de la enfermedad de Chagas. Sin embargo, se han reportado pocos epítopes CD8+ parasitarios reconocidos por enfermos de Chagas. Los investigadores de la RICET han aplicado un protocolo que lleva estudios bioinformáticos, celulares, de infección experimental en ratones transgénicos "humanizados" A2/Kb, y ha permitido identificar en proteínas específicas del parásito, varios epítopes T CD8+ inmunodominantes, que se procesan y presentan durante la enfermedad de Chagas. Estos linfocitos T antígeno-específicos, son detectados tanto en fase indeterminada como en crónica cardiaca de la enfermedad.
Anabel Negredo del Laboratorio de Arbovirus y Enfermedades Víricas Importadas del Centro Nacional de Microbiologia explicará cómo la circulación de los virus chikungunya y dengue en África Subsahariana y Asia es endémica y ambos producen una enfermedad febril asociada a dolor en las articulaciones, por lo que el diagnóstico del virus chikungunya suele estar subestimado. Con métodos de detección de genoma viral (PCR) se han detectado la circulación de 2 linajes del virus chikungunya en Guinea Ecuatorial a partir de muestras de sangre de niños con enfermedad febril recogidas en Guinea Ecuatorial en 2002 y a partir de viajeros procedentes de este país con diagnóstico de fiebre por el virus chikungunya en 2006
.Los resultados obtenidos ponen de manifiesto la conveniencia de realizar un diagnostico diferencial en muestras de viajeros procedentes de estas áreas geográficas.El Doctor Sabino Puente, director de la unidad de Medicina Tropical del Hospital Carlos III de Madrid, presenta en este Congreso varios trabajos sobre las patologías importadas por las 5.064 personas, solo viajeros de ³16 años de edad, atendidos en Medicina Tropical del Hospital Carlos III, Madrid, desde enero de 2004 hasta diciembre de 2009: Rickettsiosis, Ectoparasitosis, Larva Migrans Cutánea (Lmc), Parasitosis Intestinales y Parasitosis Sistémicas, así como el análisis de la frecuencia en que hay eosinofilia, en los 1118 pacientes (³16 años de edad) diagnosticados de filariosis en Medicina Tropical del Hospital Carlos III, Madrid, de enero desde 1991 hasta junio de 2009, tanto nativos de zonas endémicas como viajeros a dichas zonas .

Andalucía: Publicadas en el BOJA las listas definitivas de candidatos de 19 categorías profesionales de la bolsa de empleo del SAS

El Boletín Oficial de la Junta de Andalucía (BOJA) ha publicado hoy las listas con las puntuaciones definitivas de los candidatos inscritos en la Bolsa Única de Empleo del Servicio Andaluz de Salud (SAS) de 19 categorías profesionales. El periodo de valoración de méritos de estos aspirantes corresponde al 31 de octubre de 2008, el más actualizado de los cortes efectuados hasta la fecha para tener en cuenta en las contrataciones temporales.
De la misma manera, se incluye los listados definitivos de baremación de méritos en la categoría de médico de familia de Atención Primaria, tras actualizar los puntos acumulados por estos facultativos hasta 31 de octubre de 2008.
Concretamente, las 19 categorías baremadas son las de Facultativos Especialista de Área de Alergología, Angiología y Cirugía Vascular, Bioquímica Clínica, Cardiología, Cirugía Ortopédica y Traumatología, Inmunología, Medicina Física y Rehabilitación, Microbiología y Parasitología, Nefrología, Oftalmología, Radiodiagnóstico, Reumatología y Urología. También se han valorado los méritos de los profesionales inscritos en las categorías de Matrona, Celador-Conductor, Celador-Conductor CTS, Costurera, Limpiadora y Monitor.
Los candidatos podrán solicitar el pase a situación de ‘no disponible’ o ‘disponible’ en la categoría elegida a través su inscripción en la página web, en el icono ‘Gestión de Disponibilidades’, que se encuentra dentro del menú ‘Gestión de Solicitudes’.
En cuanto a la consulta de las listas en la web, los profesionales pueden visulizarlas en el menú `Informes´ en el icono `Histórico Baremos´. Los listados contienen a los candidatos ordenados alfabéticamente, en ellos se indican la experiencia en el SAS, la puntuación que ellos mismos han consignado en el autobaremo de méritos alegados y la puntuación definitiva obtenida en cada apartado del baremo (experiencia no SAS, formación y otros méritos) tras la validación de méritos efectuadas por cada Comisión de Valoración. En estos listados aparecen también los candidatos excluidos con indicación de la causa y los listados de aspirantes que una vez baremados no superan la nota de corte.

-Contratos temporales
En la actualidad, los centros sanitarios públicos de Andalucía están contratando con los méritos actualizados a octubre de 2008 a los profesionales de las siguientes categorías profesionales: Enfermera y Enfermera en Áreas Específicas (Cuidados Críticos y Urgencias, Diálisis, Neonatología, Quirófano y Salud Mental). En total, se llevan realizadas más de 24.000 contrataciones a través de la Bolsa Única de Empleo.
El modelo de bolsa única es un sistema de selección de personal temporal que persigue garantizar la máxima eficacia, objetividad, agilidad y transparencia en el proceso y que fue consensuado en 2005 con todos los sindicatos en el seno de la Mesa Sectorial de Sanidad.
En total, en la Bolsa Única de Empleo del SAS hay inscritos más de 533.000 aspirantes, de los que más del 20% pertenecen a categorías profesionales sanitarias y el 80% restante a categorías profesionales no sanitarias.

El tratamiento antibiótico en el paciente hospitalizado es un asunto dinámico porque sus necesidades pueden variar durante la evolución del proceso

Los profesionales que forman parte del Servicio de Enfermedades Infecciosas y de Microbiología Clínica del Hospital Ramón y Cajal, de Madrid, han empezado a impartir en San Lorenzo de El Escorial el VI Curso Práctico de Antibioterapia Hospitalaria, que cuenta con el patrocinio de AstraZeneca. Está dirigido a todos aquellos residentes de las especialidades de Medicina Interna y Medicina Intensiva que quieran formarse en el empleo de antibióticos para la lucha contra las enfermedades infecciosas más prevalentes. "Dado que son estos profesionales los que más prescriben este tipo de fármacos en el ámbito hospitalario, el curso pretende aportarles información útil y ayudarles a desarrollar criterios para emplearlos mejor en su práctica clínica diaria", señala el doctor Javier Cobo, del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Ramón y Cajal y director del curso.
En su sexta edición, este curso ha consolidado su prestigio. En él se han matriculado cerca de 70 alumnos, lo que ha obligado a los organizadores a desdoblar los talleres prácticos en dos grupos por primera vez. Como novedad más destacada, el viernes se celebrará una sesión específica sobre "Optimización del tratamiento antibiótico", donde se pondrán sobre la mesa diferentes estrategias dirigidas a emplear, en cada momento, lo más adecuado para cada paciente. A este respecto, es importante tener en cuenta que "el tratamiento antibiótico en el paciente hospitalizado es un asunto dinámico, en el sentido de que sus necesidades cambian durante la evolución del proceso", explica el doctor Cobo.
"Dependiendo del escenario concreto en que nos encontremos, el profesional debe saber cuándo emplear antibióticos de muy alto espectro y cuándo suspender su administración", señala este experto. Estos fármacos suelen retirársele al paciente en el momento en que se considera que han cumplido su función o si se ha descartado una infección bacteriana. Asimismo, "ha de acostumbrarse a acortar la duración de los tratamientos, en general, y de los endovenosos, en particular, por los riesgos que implica la presencia innecesaria de catéteres", añade. Por último, es importante "saber reducir el especto antibacteriano mediante la correcta interpretación de los resultados del laboratorio, y conocer el impacto que la dosificación puede tener sobre el desarrollo de resistencias".

Pompe, una enfermedad difícil de diagnosticar

Con motivo del preestreno de la película Medidas Extraordinarias, último film de Harrison Ford, cuya trama gira en torno a la lucha de un padre por mantener con vida a sus dos hijos enfermos de Pompe, la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis reunió a doctores referentes en la enfermedad y familiares de afectados para explicar en qué consiste la patología, así como las principales necesidades que requieren.

-¿En qué consiste la Enfermedad de Pompe?
La enfermedad de Pompe fue por primera vez descrita por un patólogo holandés llamado J.C Pompe en 1932, pero no fue hasta décadas después que se conoció su base metabólica.
Hoy es clasificada como glucogenosis, pero también como Miopatía, enfermedad metabólica, enfermedad de depósito lisosomal, o enfermedad genética (se sabe que se transmite de forma autosómica recesiva). Pompe es una enfermedad rara por su baja incidencia (1 de cada 40.000 nacimientos pero esta cifra varía según los grupos étnicos)
Está originada por un déficit congénito en la enzima alfa 1,4-glucosidasa lisosómica (también llamada maltasa ácida), responsable de la degradación del glucógeno en los lisosomas. La gravedad depende de la edad en la que se manifiesta y también de la intensidad con la que lo hace.
“La glucosa es el carburante necesario para que las células realicen sus funciones, en este tipo de enfermedades fallan los mecanismos para generar glucógeno… Es como un coche sin gasolina, las fuerzas del enfermo se van mermando poco a poco. Afortunadamente hoy en día existe un tratamiento mediante la administración externa de la enzima, por lo que es vital un diagnóstico precoz” afirma el Dr. Eduardo Gutiérrez Rivas, especialista en Neurología, en la Unidad Neuromuscular del Hospital Universitario 12 de Octubre.

-Necesidad de un diagnóstico precoz
La enfermedad de Pompe puede desarrollarse tanto en niños como en adultos, sin embargo cuanto antes se diagnostique, antes comenzará a aplicarse el tratamiento para reducir tanto los síntomas, como el deterioro cognitivo desencadenante.
“Es vital fomentar el diagnóstico precoz. Ante los primeros síntomas del niño de debilidad, pérdida de fuerza, torpeza… es necesario acudir al médico para realizar una serie de pruebas. Se tratan de alteraciones inespecíficas difíciles de diagnosticar, por ello es necesario favorecer la investigación en estos campos” afirma el Dr. Javier Aguirre, pediatra del Hospital de Torrecárdenas, Almería.

-“Queda mucho por hacer”
“Decimos que queda mucho por hacer porque los afectados necesitamos que se investigue mucho más en nuestras enfermedades, porque es urgente incluir la enfermedad de Pompe en las nuevas líneas de investigación en el ámbito de la regeneración muscular o de la terapia basada en células madre, porque hay que incluir propuestas de diagnóstico precoz de esta patología para evitar muertes innecesarias y grandes discapacidades evitables, porque hay que conseguir que todos los afectados, niños y adultos, puedan tener acceso al tratamiento existente en la actualidad, y porque hace falta que se destinen fondos públicos a proveer de adecuados servicios de atención sociosanitaria (fisioterapia, logopedia, materiales sanitarios) a los enfermos y a sus familia. No todos estamos en condiciones de disfrutar, por ejemplo, del servicio de cuidadoras que se ve en la película”, afirma Antonio Bañón, presidente de la AEEG.
Desde la Asociación reivindican la necesidad de implantar un cribado neonatal, que diagnostique precozmente estas patologías.
“Ahora existe un tratamiento que mejora la vida de los niños, un tratamiento que es necesario aplicarlo al nacer para que pueda tener una vida normal. Si lo recibe más tarde, no podrá moverse, ni respirar, ni comer… como mi hijo Lucas” explica Javier Fernández, padre de un niño diagnosticado con la enfermedad de Pompe en 2002, cuando aún no existían tratamientos eficaces.
“Si atendemos al plano económico, tratar a un niño mediante un cribado neonatal supone un euro, algo que ya se está haciendo en más países” afirma Javier Fernández.
La difusión del conocimiento de la enfermedad es necesaria, “un médico desconcertado es un enfermo infradiagnosticado”. Asimismo, la falta de centros de referencia dificulta el avance en investigación y tratamiento de estos enfermos.
“Hay que insistir en que gracias al trabajo conjunto y perseverante de investigadores, empresas, médicos y asociaciones de pacientes se ha podido llegar a un primera generación de tratamiento para la enfermedad de Pompe. Y, dentro de las asociaciones de pacientes, merece una mención muy especial la International Pompe Association de la que la Asociación Española es miembro fundador” afirma Antonio Bañón, presidente de la AEEG.