Boston Scientific celebra el paciente Europeo número 1000 atendido con el sistema de gestión de pacientes LATITUDE(R)

La empresa Boston Scientific (NYSE: BSX) anunció hoy que ha alcanzado el hito de los 1000 pacientes europeos atendidos con el sistema de gestión de pacientes LATITUDE. El sistema LATITUDE monitoriza de manera remota pacientes con dispositivos cardíacos implantados, recogiendo información tanto de dicho dispositivo como del estado de salud del corazón del paciente. Además, el sistema también le notifica directamente al médico cualquier episodio relevante del paciente que se produzca entre las visitas hospitalarias programadas.

Uno de los pacientes que usa este sistema, Gritt Liebing, de 44 años de edad y residente en Darmstadt, Germany explica que "el sistema LATITUDE es genial. Desde un punto de vista práctico, no tengo que llamar o acudir tanto al hospital, así que tengo más tiempo para mi vida normal y para practicar deporte. Además, mi familia y yo tenemos la certeza y tranquilidad de saber que el sistema alertará a mi médico si detecta cualquier problema. No me gustaría tener que volver de nuevo a la situación en la que estaba antes de usar el sistema".

"El sistema y el servicio de LATITUDE me han impresionado realmente. Con LATITUDE puedo adaptar y recibir la información que necesito para optimizar el tratamiento de mis pacientes", afirma el Dr. Haran Burri del Hôpitaux Universitaires de Ginebra, Suiza. "También valoro y aprecio el apoyo que recibo de Boston Scientific, tanto a la hora de formar a mi personal como cuando responden a nuestras preguntas a través de su centro de asistencia".

LATITUDE es el único sistema de gestión de pacientes cardíacos que puede vincularse a un monitor inalámbrico de peso y tensión sanguínea, lo que permite seguir las recomendaciones de la clase 1 de la European Society of Cardiology sobre la gestión de pacientes con insuficiencia cardiaca.
"Es una buena noticia que demuestra que médicos y pacientes reconocen y valoran las ventajas de nuestro sistema LATITUDE", concluye Fred Hrkac, director de Boston Scientific EMEA. "Se trata de otro hito en nuestra empresa, en un camino que va desde el primer implante en humanos del ICD hace 30 años hasta la fabricación actual de los dispositivos más pequeños y planos pero, aún así, de gran potencia. Esperamos que el éxito del sistema LATITUDE continúe puesto que las ventajas de la tecnología de gestión a distancia suponen una gran oportunidad para seguir mejorando el cuidado de los pacientes".
La versión internacional del sistema LATITUDE es compatible con el desfibrilador automático implantable (ICD) TELIGEN(R) inalámbrico y el desfibrilador de terapia de resincronización cardíaca (CRT-D) COGNIS(R), ambos inalámbricos y de Boston Scientific; son los dispositivos más pequeños y planos pero, al mismo tiempo, potentes del mundo.

Reducen un 90% la ceguera en bebés prematuros por retinopatía

El Hospital de Sant Joan de Déu ha conseguido reducir en más de un 90% los casos de ceguera en niños prematuros por retinopatía muy grave mediante una red de telemedecina en la que participan cinco hospitales catalanes desde hace dos años. Sant Joan de Déu presentó este lunes los resultados de esta iniciativa, pionera en España, que permite una detección precoz de los casos de retinopatía muy grave. La retinopatía es una patología que se registra en un tercio de los bebés nacidos con menos de 1.500 gramos de peso y que les puede dejar ciegos. En los casos más graves, la mitad sufre daños oculares importantes y un 20% queda ciegos.Para prevenir estos daños es necesario un diagnóstico precoz de la retinopatía mediante exámenes periódicos por parte de un oftalmólogo especializado en esta patología, del que carecen muchos hospitales.

En 2007, el Hospital de Sant Joan de Déu puso en marcha un sistema mediante el que un técnico desplaza periódicamente a diferentes centros con una cámara digital para tomar imágenes del fondo de ojo de los bebés prematuros. Las imágenes se envían digitalmente al Hospital de Sant Joan de Déu para el examen de un oftalmólogo experto. En caso de detectar una retinopatía de alto riesgo, el bebé es intervenido en este centro mediante láser. En los últimos dos años, se han examinado 260 pacientes prematuros nacidos en los hospitales Germans Trias i Pujol de Badalona, Joan XXIII de Tarragona, Parc Taulí de Sabadell, Sant Pau de Barcelona, y el Hospital de Granollers. El 28% de los bebés presentaban retinopatía y un 5,9% de carácter grave, requiriendo de una intervención. El 96% de éstos se recuperó sin sufrir ningún daño ocular.

8 de cada 10 españoles que se propusieron dejar de fumar en año nuevo ya han recaido

El 1 de enero de 2010, cerca de 3,9 millones de fumadores en España se propusieron dejar de fumar para siempre. Sin embargo, a finales del mes, la mitad de los mismos (48%) había fracasado en el intento, cifra que en febrero aumentó al 67% y que se prevé que se eleve hasta el 80% a finales del presente mes de marzo. Estos son los principales resultados de una encuesta realizada por YouGov para la compañía biomédica Pfizer en la que han participado más de 33.000 personas de 16 países de la UE, incluyendo a 1.000 personas seleccionada al azar, 1.002 fumadores y 100 médicos españoles.
Los resultados de la investigación ponen de manifiesto que el método más usado para dejar de fumar sigue siendo la fuerza de voluntad (66%)1. Sin embargo, es evidente que esta vía no funciona y tan sólo el 3% de los fumadores que han intentado abandonar el tabaco mediante este método, siguen libres de humo pasado un año.
La alta tasa de fracaso en el abandono del tabaco, unido al uso exclusivo de la fuerza de voluntad como método más popular para dejarlo, pone de manifiesto la necesidad de cambiar la consideración que se otorga a la adicción a la nicotina y la dependencia del tabaco, de modo que se deje de asociar con un hábito social y pase a ser considerado una enfermedad crónica, con la intención de mejorar su tratamiento con la ayuda de los profesionales sanitarios, lograr mayores tasas de cesación y que cada vez más gente puede librarse definitivamente del humo. En este sentido, el doctor Carlos Jiménez Ruiz, coordinador del Área de Tabaquismo de SEPAR afirma: "Hoy en día todas las instituciones científico-médicas más prestigiosas consideran al tabaquismo como una enfermedad crónica. Ahora la tarea es sensibilizar a todos los fumadores y a la población general de este concepto".
"Los fumadores deben saber que para dejar de fumar son imprescindibles dos cosas. Primero "querer" dejar de fumar, es decir, estar determinado en la realización de un serio esfuerzo por dejar de fumar. Y segundo, y no menos importante, recibir la medicación adecuada. Cuando un fumador hace un serio esfuerzo por dejar de fumar y no lo acompaña de tratamiento medico adecuado sus posibilidades de éxito no superan el 10%. Sin embargo, cuando ese mismo fumador hace ese mismo serio intento por dejar de fumar, pero en esta ocasión utiliza el tratamiento médico adecuado sus posibilidades de éxito se multiplican por cuatro y hasta por cinco", concluye el doctor Jiménez.

--Ante una enfermedad se acude el médico
En España, 4 de cada 5 personas (82%) perciben el tabaquismo como un estilo de vida, mientras que, sin embargo, cuando se les pregunta específicamente sobre la adicción a la nicotina, dos tercios de la población (64%) lo clasifican como una enfermedad.
La visión equivocada del tabaquismo como un hábito social que sólo requiere fuerza de voluntad para dejarlo es la responsable de que, en la actualidad, algo más de un tercio de los fumadores (37%) no se planteen de forma proactiva acudir a un especialista para abandonar el tabaco y un 13% ni siquiera haya hablado del asunto con su médico habitual cuando se le ha presentado la ocasión.

Sin embargo, la investigación demuestra que un breve asesoramiento por parte de un profesional sanitario aumenta la posibilidad de dejar de fumar con éxito en un 30%3, y que el 61% de los fumadores se plantearían seriamente acudir al médico si el tabaquismo fuera reconocido como una enfermedad, de lo que se deduce que dar este paso resulta imprescindible para ayudar a que cada vez más personas puedan dejar de fumar con éxito. En relación con estos datos el doctor Carlos Jiménez Ruiz, asegura: "Cuando un fumador hace un serio esfuerzo por abandonar el tabaco y no lo acompaña de un tratamiento médico adecuado, sus posibilidades de éxito no superan el 10%. Sin embargo, cuando ese mismo fumador hace ese mismo intento utilizando el tratamiento médico adecuado, sus posibilidades de éxito se multiplican hasta por cinco".

--La visión de los médicos españoles
Quienes sí tienen muy claro que fumar es una enfermedad son los médicos españoles, pues el 97% de los mismos ya lo considera una enfermedad crónica, una cifra muy superior a la media europea y, en particular a la visión de países como Reino Unido donde sólo el 43% de los médicos comparte este punto de vista.
El 93% de los doctores creen que si la población modificase su percepción respecto al tabaco, el impacto en la reducción del consumo sería más que notable. En este sentido, los profesionales sanitarios españoles consideran básica la ayuda de los medios de comunicación, los decisores políticos y la sociedad en su conjunto a la hora de modificar esta percepción y que todos tengan clara la verdadera naturaleza del tabaquismo: una enfermedad responsable del 17% de las muertes en nuestro país5 y que mata a 124 personas por día o, lo que es lo mismo, 5 personas cada hora.
El doctor José Chaves, Jefe Médico de Atención Primaria de Pfizer, explica por qué ha llegado el momento de un nuevo enfoque para la lucha contra el tabaquismo: "Nuestra investigación muestra que la comunidad médica ya percibe el fumar como una enfermedad y ahora las percepciones en la sociedad parecen estar moviéndose en la misma dirección. Otorgar al tabaquismo el reconocimiento de condición médica es darle el enfoque que se merece y una noticia positiva para los fumadores, pues esperamos que aliente a más personas a buscar ayuda profesional en su intento de abandonar el tabaco, ya que al hacerlo aumentan las posibilidades de lograr el éxito. Este nuevo enfoque se ve reflejado en la página web www.vencealfumador.es, en la que todo fumador que quiera conseguir abandonar su adicción puede establecer su perfil de deshabituación, elaborar su plan de cesación y prepararse y motivarse para dejar de fumar".

La Alianza para la Prevención del Cáncer de Colon reclama el compromiso de la Administración para implantar medidas para su detección precoz

El cáncer de colon es el tumor maligno de mayor incidencia en España. Cada año se diagnostican más de 25.000 casos nuevos y es responsable de cerca de 14.000 fallecimientos anuales. Una cifra que está muy por encima de los datos de fallecimiento por sida, con más de 1.300 al año, y por accidentes de tráfico, con más de 4.000.
Estos datos tan preocupantes son el resultado de un diagnóstico tardío en muchos de los casos, lo que se debe, en parte, al desconocimiento sobre el diagnóstico precoz de esta enfermedad. De hecho, si el cáncer de colon se detectara precozmente, se podría curar en el 90% de los casos. Por ello, es necesaria una campaña informativa de concienciación que explique la relevancia de este tumor maligno y la posibilidad de ser detectado de manera precoz.
Con ese objetivo, la Alianza para la Prevención del Cáncer de Colon lleva a cabo en el transcurso del mes de marzo de 2010, Mes Europeo del Cáncer de Colon, una campaña de ámbito nacional y autonómico con una serie de actos y actividades científicas, sociales y mediáticas, que culminarán con la celebración del Día de la Prevención del Cáncer de Colon en España, el día 31 de este mismo mes.
"Un año más, la Alianza para la Prevención de Cáncer de Colon va a llevar a cabo una campaña dirigida a la Administración, a los profesionales de salud y al público en general, para dar a conocer la importancia del cáncer de colon y las medidas que podemos tomar para prevenir esta enfermedad", declara el Dr. Antoni Castells, Coordinador Nacional de la Alianza para la Prevención del Cáncer de Colon y Jefe del Servicio de Digestivo del Hospital Clínic de Barcelona.
"Desde el año pasado -añade el Dr. Castells- se han conseguido importantes avances en esta materia que se concretan en la adopción del cribado por parte el Ministerio de Sanidad a través de la Comisión Interterritorial de Sanidad para que las diferentes Comunidades Autónomas incorporen en sus planes de salud pública el cribado para la población general".
En la actualidad ocho comunidades autónomas ya tienen implantados programas de cribado activo de cáncer de colon: Cataluña, Valencia, Murcia, País Vasco, Cantabria y Canarias. Asimismo, en otras comunidades hay programas piloto ya iniciados y en la mayor parte de las CCAA hay un compromiso de puesta en marcha sin fecha determinada.
"Asimismo, la Comisión de Sanidad del Congreso de Diputados ha dado un fuerte apoyo a esta iniciativa y diferentes empresas han incorporado el cribado o la prevención del cáncer de colon dentro de los programas de salud laboral", subraya el Dr. Castells.

--Manifiesto para la Prevención del Cáncer de Colon
Aunque se han dado importantes pasos en la prevención del cáncer de colon, la Alianza considera necesario un mayor esfuerzo e impulso para implantar programas de detección.
Por ello, en el marco de la presente campaña de concienciación, entre otras acciones, la Alianza ha elaborado el Manifiesto para la Prevención del Cáncer de Colon en España, con el fin de solicitar la adhesión al mismo a las diferentes Comunidades Autónomas y otras entidades que juegan un importante papel en la implantación de medidas para la detección precoz del cáncer de colon, como son las empresas y las aseguradoras.
Cataluña, Canarias, Murcia, La Rioja, Aragón, Castilla y León, Baleares y Navarra ya se han adherido expresamente al Manifiesto. Y diferentes Comunidades han manifestado su voluntad de suscribirlo.
En cuanto al ámbito de la salud laboral, la Alianza –a través de las entidades que la conforman y en particular de la Asociación Española de Especialistas en Medicina del Trabajo (AEEMT)- está impulsando la detección del cáncer de colon en la población trabajadora, habiendo empezado en grandes empresas desde sus servicios de prevención propios, con un inicio de población afectada de aproximadamente 250.000 personas a nivel nacional, esperando aumentar la población objeto de estudio en los próximos años.

--Acciones para la población general
Durante el mes de marzo, también se llevará a cabo una campaña en medios de comunicación generales y especializados, a través de anuncios publicitarios protagonizados por la escritora Carmen Posadas y el torero José Ortega Cano, ambos imagen de esta iniciativa.
Como complemento de estas actividades, durante el mes de marzo se colocarán mesas informativas en las diferentes provincias españolas y en algunas provincias se instalará un colon gigante.
Además, se distribuirán octavillas para la población general con información sobre la enfermedad y cómo prevenirla tanto en las mesas informativas como en farmacias de toda España.

--Medidas preventivas
Se recomienda que a partir de los 50 años, tanto hombres como mujeres, se realicen pruebas periódicas para detectar un posible cáncer de colon, aunque no presenten síntomas o se encuentren aparentemente sanos. También deben hacerlo todos aquéllos con antecedentes familiares de este tipo de cáncer.
Algunas de estas pruebas diagnósticas para detectar de forma precoz el cáncer de colon en este grupo son: la prueba de detección de sangre oculta en heces cada uno-dos años, la sigmoidoscopia cada cinco y la colonoscopia cada diez.
Los programas de detección precoz mediante las pruebas de sangre oculta en la heces puede disminuir la mortalidad por cáncer de colon entre un 30% y 35%, con lo que se salvarían 3.600 vidas al año.

Dr Ketteler: “El control de fósforo sérico es un elemento importante en el cuidado de los pacientes renales”

El Dr. Ketteler visitó Madrid hace unos días para intervenir en la VII conferencia Internacional sobre hipertensión y riñón celebrado a finales de febrero fue preguntado por el área de la práctica clínica en nefrología que estaba viviendo un momento de máxima actualidad e interés según su criterio. El investigador alemán que trabaja para la Universidad de Würzburg respondió que un tema que ha avanzado mucho en los últimos años y donde se han alcanzado importantes progresos es la comprensión de la base biológica de los procesos o mecanismos de calcificación vascular, de los que ya se conoce bien su fisiopatología y tratamiento. Él es un experto en los mecanismos que envuelven la calcificación externa al hueso y su relación con episodios cardiovasculares en pacientes con diálisis.
"Es muy importante la prevención de estas calcificaciones para evitar episodios cardiovasculares graves" afirmaba este experto que tiene veinte años de experiencia en un campo para el que ha realizado importantes contribuciones.
Al ser preguntado cómo percibía la investigación actual en general en todo lo referente a la enfermedad renal manifestaba que la nefrología es una disciplina con mayor futuro en la medicina interna por todo el trabajo en equipo que debe desarrollar con los diabetólogos, los cardiólogos, endocrinos, reumatólogos y osteólogos, expertos en urgencias, etc.

-¿Diría que el calcio tiene consecuencias fatales relacionadas con esos eventos cardiovasculares en pacientes afectados de enfermedad renal?

--El elemento clave en el proceso de calcificación es probablemente- con todas su influencia en las enfermedad coronarias - la alta presencia de fosfato. Sin embargo, los efectos mortales son ciertamente modulados por la absorción de calcio debido a que los pacientes que son propensos a desarrollar esta calcificaciones, a veces debido a factores adicionales como la inflamación o la eficacia de la fetuina-A, el tratamiento con warfarina y así sucesivamente, en el caso de que estén expuestos a cargas adicionales de calcio corren un alto riesgo de enfermedad
Recientemente se ha publicado un estudio por parte del grupo de Cathy Shanahan, muestra que tanto calcio como fosfato por separado favorecen las calcificaciones y los dos conjuntamente tienen un efecto sinérgico, por lo que es importante evitar las cargas de calcio.

-El calcio puede ser muy perjudicial para algunos pacientes renales. ¿Cuál es el perfil de las personas en riesgo?. ¿Cómo de peligroso es?

--No tenemos indicios exactos. Lo único que sabemos casi con certeza es que los pacientes que ya han mostrado señales de las calcificaciones cardiovasculares, es la población que está en mayor riesgo. Desde el punto de vista epidemiológico, se trata de un 50-60% de los pacientes con insuficiencia renal crónica en etapas cuatro y cinco no en diálisis, y esto incluye hasta el un 80-90% de los pacientes que están en algún momento de la diálisis. Por lo tanto es un grupo bastante grande.
El problema con el calcio es que los niveles de sangre no nos dicen nada sobre el equilibrio de calcio. Los niveles en sangre se mantienen muy bien debido a la PTH, debido a la unión entre proteínas y así sucesivamente. Lo que sabemos por ejemplo de las sesiones de diálisis es que si usamos una elevada cantidad de calcio en el baño de diálisis, vemos a veces incrementos en los niveles de calcio de hasta un 50%, pero dos o tres horas después de la diálisis han desaparecido de nuevo, de modo que son invisibles y este es el mayor peligro.
La recomendación promedio sobre el nivel superior de calcio a la que los pacientes en diálisis deben ser expuestos está en el rango de 1 gramo a 1,5 gramos, pero para aquellos pacientes en riesgo este es mucho mayor. Lo único que tenemos que considerar es que si-por ejemplo-no se usa nada de calcio y hay un balance negativo de calcio durante el proceso de diálisis durante mucho tiempo, el hueso puede desmineralizarse. Es la Lo único que tenemos que tener cuidado pero podría ser potencialmente compensado por una dieta rica en calcio.
"Lo que hemos aprendido en los últimos tres años es que el fósforo sérico es un muy mal parámetro en los pacientes de pre-diálisis porque no nos dice nada sobre el equilibrio del fosfato."
Hemos aprendido también que probablemente, no es el nivel de fosfato, si no el balance de fosfato el que produce daño al sistema cardiovascular, así que tenemos que aprender en el próximo par de años los factores que realmente nos avisan del riesgo de los pacientes y creo que estos serán FGF-23, excreción fraccional de fósforo.. y la presencia de calcificaciones vasculares y tendremos que ir midiendo estos parámetros con mucha más frecuencia que lo hemos hecho en el pasado.
Si los pacientes muestran calcificaciones arteriales o cardiovasculares su fosfato debe ser reducido a un rango normal, preferiblemente se debería suministrar un quelante no cálcico. Los riñones mantienen la homeostasis del calcio y del fósforo en colaboración con la glándula paratiroides y otros órganos como el intestino y el hueso. Los niveles normales de fósforo en adulto han de estar entre 2,5 y 4,5 mg/dl pero en pacientes en diálisis este nivel de fósforo suele ser mayor de 6,5 mg/dl por eso se precisa la ingesta de quelantes de fósforo para que se una a éste mientras está en el tracto digestivo y sea eliminado en las heces sin ser absorbido.
Ahora tenemos el primer quelante no cálcico disponible para el tratamiento de pacientes de prediálisis que es carbonato de sevelamer, que fue aprobado por la EMA para este propósito. Este quelante tiene buena tolerabilidad y además del control del fosfato también es neutral en cuanto al equilibrio ácido-base.

-¿Cuál es su opinión acerca de las calcificaciones y acidemia? ¿En un medio ácido la calcificación se reduce o incluso desaparece?.

--Lo que sabemos acerca de la acidosis grave durante muchos años es que en el plasma, son efectos muy diferentes a lo que ocurre en el hueso. Los pacientes que tienen acidosis tienen calcio libre. Cuando hay una situación alcalina el calcio no está disponible. Lo mismo sucede con el fetuina-A. Fetuina-A es también una proteína que depende de la interacción ácido-base y es más potente en el medio alcalino. Así pues, tenemos dos situaciones adicionales, pero el punto más importante es conocer si tenemos una gran diferencia en el equilibrio aciod-base durante la diálisis.
Si se hace esta diferencia más pequeña el riesgo decrece incluso si termina con un mayor bicarbonato. Lo importante del carbonato de sevelamer es que es un quelante del fosfato neutral. Ahí radica la diferencia si se compara con clorhidrato de sevelamer

**El Dr. Ketteler ha estudiado a fondo los factores reguladores de la síntesis endógena del fetuina-A, un potente inhibidor sistémico de la calcificación que se producen a nivel hepático. La Fetuina A es una glicoproteína sérica que inhibe la calcificación vascular ectópica. "Probablemente lo que hacemos al dar quelantes de fósforo es mejorar la función hepática. Este es un efecto del principio activo sevelamer, nada relacionado con el equilibrio ácido-base". Concentraciones menores en suero de fetuin-A se asocian con calcificación valvular en personas con los estadios finales de enfermedad renal. Se desconoce si la fetuina-A está asociada con la calcificación valvular en otras poblaciones de pacientes. Fetuina-A puede representar un importante inhibidor de la calcificación distrófica en personas con enfermedad coronaria.
Renvela® (carbonato de sevelamer) y Renagel® (clorhidrato de sevelamer) son actualmente los únicos quelantes disponibles del fósforo que no contienen calcio ni metal. Sevelamer, el ingrediente activo en ambos medicamentos no es absorbido sistémicamente y es utilizado por unos 450.000 pacientes en todo el mundo. "Renvela es una innovación frente a las opciones terapéuticas disponibles para los nefrólogos, y les da la oportunidad de tratar la hiperfosfatemia en estadios precoces de la enfermedad renal sin ningún tipo de riesgo de acumulación a largo plazo"

España: la epidemia de bronquiolitis por Virus Respiratorio Sincitial se prolongará hasta abril

El Virus Respiratorio Sincitial (VRS), principal agente causante de la bronquiolitis, se prolongará este año hasta abril. "La dispersión del Virus Respiratorio Sincitial (VRS) causante de la bronquiolitis está asociada a las variaciones del clima. La combinación de bajas temperaturas y humedad hace que el virus se haga más resistente. Esto es lo que está ocurriendo este año en España. El invierno de frío y lluvia que estamos padeciendo está contribuyendo a una propagación del VRS mucho más agresiva" afirma el Dr. Octavio Ramilo, director de Enfermedades Infecciosas en el Nationwide Children’s Hospital de Columbus y profesor de Pediatría de la Facultad de Medicina de la Ohio State University,
Según el experto, la bronquiolitis es la primera causa de hospitalización en el mundo en menores de un año y la primera causa de infecciones respiratorias severas en los primeros años de vida. En concreto en España el 89,3 % de las hospitalizaciones por VRS ocurren entre octubre y abril ¹(). Un 27% de los ingresos por bronquiolitis se producen durante marzo y abril, y la tasa de ingresos en este último mes de casi un 10%.
Esta elevada tasa de hospitalización ocasiona un alto coste en los centros, por ello, el Dr. Octavio Ramilo afirma que "la prevención resulta imprescindible. Se ha demostrado que los tratamientos con profilaxis funcionan muy bien en los niños menores de dos años que han nacido prematuros. En estos últimos años, gracias al tratamiento preventivo, se ha conseguido reducir considerablemente las hospitalizaciones."
Debido a la variabilidad del virus y a su relación con el clima, "el VRS puede extenderse incluso en mayo y junio, por lo que es necesario seguir con el tratamiento preventivo y no abandonarlo en marzo. Especialmente vulnerables son aquellos niños prematuros que reciben el alta en marzo o abril y no han recibido el tratamiento preventivo", explica el Dr. Ramilo.
El Dr. Raúl Ortiz de Lejarazu, jefe del Servicio de Microbiología e Inmunología del Hospital de Valladolid, confirma cómo la epidemia por VRS culmina cada año de forma gradual: "a diferencia de la gripe, la epidemia por VRS termina lentamente cada año generando un goteo de casos, llegando a detectarse VRS incluso en junio y julio. A partir de ahí empezará el descenso y dependiendo de cómo sea la climatología, tendremos más o menos casos de infecciones por VRS.
Este año en concreto, casi con toda seguridad, la epidemia durará hasta el mes de abril. Ahora mismo hemos tenido un pico de VRS que probablemente dure dos meses más".
Según Lejarazu, las radiaciones ultravioletas influyen entre otros factores en la dispersión de los virus que se transmiten por vía aérea: "en los meses en los que hace calor y una abundante radiación de ultravioletas es lógico que los virus persistan mucho menos en el ambiente. En el momento actual, se han llegado a alcanzar hasta tres grados bajo cero, es como si el ambiente fuera una nevera para los virus, facilitando mucho más la transmisión."
En los últimos años se ha producido un aumento de las infecciones, Lejarazu lo corrobora: "crecen los ingresos y en los últimos siete años se ha duplicado el porcentaje de niños que padecen bronquiolitis".
"En 2009 se han incrementado en un 16% los casos de bronquiolitis. En diciembre de 2009 y enero de 2010 se han registrado las cifras más altas de los últimos 5 años en las urgencias del hospital. Este año se prevé que la epidemia se prolongue hasta abril y mayo. En años anteriores, hemos llegado a registrar hasta 72 casos de urgencias por bronquiolitis en abril", afirma, el Dr. Carlos Luaces, presidente de la Sociedad Española de Urgencias de Pediatría y jefe del Servicio de Urgencias del Hospital San Joan de Deu de Barcelona.
La bronquiolitis es una causa frecuente de morbimortalidad infantil que origina gran demanda asistencial en Atención Primaria y en los servicios de urgencias, así como un elevado número de ingresos hospitalarios. Para Luaces esta enfermedad es una patología asociada a un consumo de recursos importantísimo para las urgencias: "este año se ha llegado a tener 120 niños ingresados solo en pediatría, y de éstos el 40-45% por bronquiolitis. La estancia media de hospitalización de bronquiolitis en nuestro hospital es de 3 días. Sin embargo, el niño cuyo ingreso deriva a la UCI tiene que estar más tiempo ingresado, porque luego pasa a la planta. Además este ingreso en la UCI requiere la máxima tecnología ya que está sometido a ventilación mecánica, e infinidad de fármacos, y supone recursos importantes. Respecto a la cifra global de ingreso por bronquiolitis que vemos en urgencias, se sitúa alrededor del 30% de los casos".
En España, la bronquiolitis supone un problema de salud pública que tiene repercusión asistencial y económica tanto a corto como a largo plazo. La Doctora Enriqueta Roman, jefa del Servicio de Pediatría del Hospital Puerta de Hierro de Madrid, recuerda que "los pacientes más vulnerables son los más pequeños, sobre todo durante el primer año de vida, ya que es cuando tienen el primer contacto con el virus y no tienen defensas adquiridas." Mocos, tos leve, fatigas para respirar, pérdida de apetito… son los principales síntomas de esta patología.

--Bebés de riesgo
Los bebés prematuros, bebés con cardiopatías o bebés con enfermedad pulmonar crónica son los más vulnerables ante la bronquiolitis. Éstos presentan un riesgo de hospitalización por VRS 10 veces superior al de los nacidos a término.
Las causas por las que estos menores, y más concretamente los niños prematuros, son más vulnerables a la bronquiolitis por VRS, según el Dr. Ramilo, son que "tienen un sistema autoinmune mucho más debilitado y su aparato respiratorio resulta más sensible a cualquier tipo de infección respiratoria."

Luis Rojas Marcos: “Las enfermedades raras suponen una carga emocional superior para el paciente"

"La falta de explicaciones o una explicación confusa produce angustia y miedo a lo desconocido" y, por lo tanto, se acentúa "la pérdida de control sobre el futuro", así se refería el psiquiatra Luis Rojas Marcos a uno de los problemas básicos de las denominadas Enfermedades Raras, tan difíciles de diagnosticar y de tratar. De hecho, se calcula que sólo alrededor de 50 de las más de 5.000 patologías minoritarias tienen tratamiento.
En el marco de la III Reunión HPN, abreviatura de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, una de las pocas dolencias poco frecuentes con tratamiento, el Dr. Rojas Marcos ha explicado que, según estudios recientes, "hasta el 70% de nuestro tiempo lo invertimos hablando de nuestro futuro". De ahí que la incertidumbre hacia lo que nos pueda ocurrir causa tanta desazón. Las Enfermedades Raras, a juicio del psiquiatra, "son una situación que socava el principio de futuro y provoca la sensación de que nos roban el sentido de porvenir".
Ante la cincuentena de hematólogos presentes en la jornada organizada por Alexion Pharma, Rojas Marcos ha subrayado que estos pacientes, a raíz de padecer una dolencia infrecuente, pueden experimentar "la sensación de cierto aislamiento y el miedo a la discriminación". Por ello, a un nivel emocional, "es importante fomentar la autoestima del paciente", ya que "las enfermedades raras suponen una carga emocional superior para el paciente". Desde el punto de vista de los especialistas, ha reconocido que "la comunicación con el paciente se complica, dado que hay que hablarle de una enfermedad infrecuente". En consecuencia, "el reto para el médico es mucho mayor".
La Dra. Ana Villegas, jefa del servicio de hematologíahematóloga del Hospital Clínico San Carlos, ha sido la encargada de cerrar el acto con las conclusiones de la jornada, explicando que "del 340 al 67% de muertes de HPN se producen por trombosis". Asimismo, Villegas ha repasado las características esenciales de esta enfermedad rara, que se basa en la destrucción progresiva de los glóbulos rojos. El valor de la mediana de supervivencia de los pacientes de HPN oscila entre los 10 y los 15 años desde el momento del diagnóstico, aunque el 35% de los pacientes fallece al cabo de cinco años del mismo.

--Hemoglobinuria Paroxística Nocturna
La hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) es una Enfermedad Ultra-Rara que afecta alrededor de 240 pacientes en España. Se trata de un trastorno genético en el cual las proteínas naturales normales no se adhieren adecuadamente a los glóbulos rojos y, en consecuencia, éstos quedan desprotegidos del sistema inmunitario y se van destruyendo prematura y continuamente. Una enfermedad de impacto muy minoritario que deteriora progresivamente a los pacientes y constituye una verdadera amenaza vital.
Descrita por primera vez en 1882, adoptó dicho nombre porque se observó que la hemólisis (destrucción de los glóbulos rojos) ocurría en situaciones de crisis y por la noche, durante el sueño, después de situaciones estresantes, infecciones, esfuerzo físico, vacunaciones o ingesta de ácido acetilsalicílico.
Con frecuencia la HPN sobreviene sin ser reconocida inicialmente, normalmente entre los 30 y los 40 años, y la demora en el diagnóstico puede tardar más de 10 años. El valor de la mediana de supervivencia de los pacientes con HPN oscila entre 10 y 15 años desde el momento del diagnóstico. La HPN se desarrolla sin aviso, y afecta a ambos sexos. Se calcula que afecta entre 8.000 y 10.000 personas en Europa y Norteamérica.
Hasta ahora, no existía ninguna terapia específica para el tratamiento de la HPN. El tratamiento de esta enfermedad se limitaba a la gestión de los síntomas mediante transfusiones sanguíneas periódicas, una terapia inmunosupresora no específica y, en pocas ocasiones, trasplantes de médula ósea, un procedimiento que conlleva un considerable riesgo de mortalidad.

***Asociación de Hemoglobinuria
www.hpnesp.org