El Proyecto ‘WALK ON PROJECT’ prepara su tercera etapa montañera en su lucha contra las Enfermedades Raras

Los más de 200 amigos de Walk on Project (WOP) no tienen límites. Llegarán al Everest y allí dejarán su estela: la bandera WOP como testigo de su conquista. Pero antes faltan algunas etapas. Ya han conquistado el Gorbea y la Mesa de los Tres Reyes. Ahora, toca el Taillón.

La cita será el domingo 26 de septiembre, a las 8.00 horas, en el parking del puerto de Bujaruelo. Allí les esperan los más de 3.100 metros de este monte, apto para todos los públicos. “Esta etapa no presenta grandes dificultades así que pueden venir familias y niños, no es necesario que sean expertos montañeros. La próxima cima, que serán 4.000 metros, ya serán palabras mayores”, apunta Mikel Rentería, responsable de WOP.

Esta iniciativa, Walk On Project (http://www.walkonproject.org/), se mueve con la fortaleza de Mikel Rentería y Mentxu Mendieta y surge cuando detectan que su hijo mediano, Jontxu, padece Adrenoleucodistrofia, una enfermedad rara (leucodistrofias) que a sus seis años le estaba mermando sus capacidades neurológicas al afectar a la pérdida de mielina en su cerebro.

“Nuestro objetivo es recaudar fondos para la investigación y que este proyecto ayuda a todos los niños que padecen este tipo de enfermedades”, explica Mikel. Por eso, WOP también trabaja a nivel europeo y redirige su ayuda a otras muchas asociaciones.

Desde Walk on Project también quieren sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las enfermedades raras, llegando también a todas las personas que se quieran sumar a esta causa. “Y que el proyecto sirva de forma expresión, desahogo y celebración de la vida a los que formemos parte de él”. Esa vía de comunicación también existe a través del blog que Mikel ha creado y donde cuenta las experiencias de WOP, el disco, las subidas de los montes… http://walkonproject.blogspot.com/

--Un fin de semana para la esperanza
El Taillón es una mítica cima pirenaica con unas magníficas vistas sobre el circo de Gabarnie y las cimas que bordean el Parque Natural de Ordesa. Desde WOP animan a todos los interesados a participar en esta iniciativa y proponen pasar un fin de semana distinto.

“Dormiremos el sábado día 25 en la zona de Gavarnie-Luz Saint Sauver-Bareges y nos juntaremos el domingo en el parking del puerto de Bujaruelo. Para el alojamiento del sábado disponemos de 12 camas en dos apartamentos, en el pueblo de Bareges. Podemos buscar otros alojamientos en función de las personas que se animen a venir, así que basta con escribirnos al correo info@walkonproject.org y nos pondremos en contacto con los interesados”, explica Mikel.

Además de la subida a los montes, que culminará en el Everest, WOP tiene su fundamento en la música y organiza diversas actividades culturales en torno a ella. De hecho, Mikel ha retomado su banda de rock (NYZZ) y ahora están grabando un disco con la colaboración de reconocidos artistas y preparan una gira de conciertos.

El tema principal de su trabajo tiene un título muy significativo para todos: Walk On. “Es una canción en inglés porque cantarla en castellano sería excesivamente doloroso y porque es la lengua de nuestros músicos más admirados. Es un grito a la pelea, al camino de la esperanza… una necesidad”.

--Una lucha contra las enfermedades raras
La Adrenoleucodistrofia es una enfermedad genética que se transmite de madres a hijos varones. Y lo que esta familia desconocía era que la propia Mentxu, y también su madre, eran portadoras. Afortunadamente para ellos, sus otros dos hijos están sanos. De hecho, esta “suerte” ha permitido que la pequeña de la familia haya sido la donante para el trasplante de médula ósea que ha salvado la vida del niño.

Con todo, el camino para ellos ha sido duro y complicado, aunque tras esfuerzo, tiempo, gestiones y contactos la familia logró reunir al equipo médico líder en estos casos: un conjunto formado por expertos de París, Minneapolis y Murcia. Y aunque los riesgos eran muchos (el niño podría perder la vista y su capacidad para comprender el lenguaje), finalmente el trasplante tuvo lugar en Murcia con un equipo médico pionero en España en la realización de trasplantes de médula ósea a niños afectados por esta enfermedad.

La fortaleza y trabajo de esta familia (volcados con expertos en fisioterapia, logopedia, estimulación cognitiva, etc.) ha permitido que el niño evolucione favorablemente, más incluso de lo que los propios médicos podían esperar. Han logrado detener la enfermedad. Porque su filosofía es continuar: walk on. “Y como la felicidad es una decisión, hemos decidido ser felices en el camino”, afirman.

Garantizar la seguridad, máxima preocupación de los investigadores en terapias avanzadas

Hoy y mañana se dan cita en el Salón de Actos del Rectorado de la Universidad de Córdoba algunos de los expertos españoles más reputados que están trabajando, desde diferentes ámbitos y en distintas disciplinas, en la investigación y aplicación de las nuevas terapias o terapias avanzadas (entre otras las que utilizan a la célula viva, modificada o no, como medicamento). Las sesiones, organizadas por la Sociedad Española de Bioquímica y Biología Molecular, y en las que colaboran la Universidad de Córdoba y el Instituto Roche, pretenden poner de relieve las luces y sombras que plantean los nuevos tratamientos más personalizados y basados en los progresos alcanzados a nivel genético y molecular. El acceso a las mismas es gratuito y va dirigido especialmente al público en general y a aquellos profesionales sanitarios que no trabajan habitualmente en estos campos, pero tienen interés en su conocimiento.
Habitualmente se considera terapias avanzadas las que se basan en los progresos más recientes del conocimiento biológico, dentro de las cuales se incluyen la terapia celular, la terapia génica, la nanotecnología y la ingeniería de tejidos. "Las terapias avanzadas son la punta de lanza de la Medicina Individualizada", asegura Jaime del Barrio, director general del Instituto Roche, para quien no cabe duda que los progresos en este ámbito "están facilitando y agilizando el desarrollo y aplicación de estrategias de predicción, prevención, diagnóstico y tratamiento mejor adaptadas a las particularidades genéticas de cada individuo y el perfil molecular de cada enfermedad concreta".
Las terapias avanzadas tratan de desarrollar nuevas moléculas innovadoras basadas en nanopartículas, células para sustituir las dañadas (terapia celular) o para modificar posibles mutaciones puntuales causantes de una determinada enfermedad monogénica (terapia génica) o combinaciones de células y biomateriales para sustituir o reparar un tejido (ingeniería tisular).
A pesar de las dificultades que se plantean en este ámbito, el Dr. Del Barrio señala que "es imprescindible continuar investigando en todos los ámbitos de este campo, tanto con células madre embrionarias como adultas, con células reprogramadas que regresan a un estado indiferenciado quasi como células madre embrionarias y con células reprogramadas que diferencian directamente de un linaje celular adulto a otro distinto".
"En este como en otros ámbitos de la investigación biomédica, teniendo en cuenta los condicionantes éticos y legales en cada lugar y en cada momento, las hipótesis de trabajo son en principio, sólo hipótesis y hemos de evitar crear tanto, falsas expectativas a pacientes y a sus familias, como polémicas artificiosas que a nada conducen, y será solo el resultado de las mismas transcurrido el tiempo necesario, el que quite o de razones", continúa afirmando el Dr. Del Barrio.

--Avances y aplicaciones
Hoy, a partir de las 19:00 h, tendrá lugar la mesa redonda sobre "Avances y Aplicaciones de las nuevas terapias", coordinada por el Dr. Francisco Gracia Navarro, Director del Departamento de Biología Celular, Fisiología e Inmunología de la Universidad de Córdoba.
La sesión comenzará abordando las aportaciones de la bioquímica al diagnóstico molecular y al desarrollo de nuevas terapias, un tema que será expuesto por Magdalena Ugarte, Catedrática de Bioquímica y Biología Molecular de la Universidad Autónoma de Madrid y Directora del Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares. Fundamentalmente, indicará los progresos registrados en este ámbito en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades metabólicas hereditarias, que son aquellas que con frecuencia se detectan precozmente después del nacimiento mediante la popularmente conocida como "prueba del talón".
La más conocida de estas enfermedades es la fenilcetonuria, que tiene un tratamiento dietético muy efectivo que ha hecho posible la prevención de gravísimas alteraciones neurológicas en todos aquellos niños que fueron diagnosticados a tiempo en la prueba del talón. "Es una satisfacción saber que más de 1.500 fenilcetonúricos en España se han librado de la discapacidad que esta enfermedad conlleva", indica la Dra. Ugarte.
Pero existen otras enfermedades donde el tratamiento no es tan efectivo; "es por eso que investigamos en nuevas terapias para mejorar la evolución de estas enfermedades, que a pesar de ser raras afectan a gran número de individuos". Las nuevas terapias están basadas en el genotipo de cada paciente, en el tipo de mutación que le causa la enfermedad, y se trata de corregir el defecto a nivel de su genoma.
Por su parte, Carmen Ayuso, Directora Científica del Instituto de Investigación y Jefe de Genética de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, tratará de dilucidar qué está aportando la Medicina postgenómica.
También desde una perspectiva eminentemente práctica, el Catedrático de Biología Celular de la Universidad Complutense de Madrid, Agustín Zapata, indicará las posibles aplicaciones y limitaciones de la terapia celular que, entre las terapias avanzadas, pasa por ser el área que está progresando de forma más rápida y fructífera, dirigiéndose las investigaciones más sobresalientes hacia la reprogramación directa de células adultas de una estirpe a otra más o menos distinta.
Actualmente, se considera terapia celular aquella basada en la utilización de células de una misma estirpe (o de otra más o menos distinta) para reponer células alteradas, muertas o envejecidas. Como informa el Dr. Zapata, "los ámbitos donde está teniendo más repercusión y aplicación clínica son aquellos relacionados con cicatrización y reparación de elementos del esqueleto (hueso, cartílago, tendones)".

Muchos son los avances registrados en este ámbito, pero aún son también bastantes los retos pendientes. Principalmente, asegura el Dr. Agustín Zapata, "la mayor dificultad se centra en la falta de conocimiento acerca de cómo diferenciar, en absolutas condiciones de seguridad, una célula madre de la clase que sea al tipo celular maduro deseado".

--Progresos en el diagnóstico genético preimplantatorio
Sobre reproducción asistida y diagnóstico genético centrará su conferencia el Dr. Guillermo Antiñolo, Director del Unidad Gestión Clínica de Genética, Reproducción y Medicina fetal del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y Director del Plan de Genética de Andalucía.
El desarrollo de las tecnologías de análisis genómico y citogenética molecular, la bioinformática y el acceso a la información on line, junto al avance del conocimiento derivado de la obtención y desarrollo de los mapas genéticos y la identificación de nuevos genes y mecanismos moleculares están abriendo nuevas vías para la planificación, diseño y desarrollo de estrategias diagnósticas, preventivas y, en algunos casos terapéuticas, más eficientes y efectivas en las enfermedades raras de base genética.
Según reconoce el Dr. Guillermo Antiñolo, "su traslación a la práctica clínica está permitiendo notables avances en medicina fetal, en el cribado de diversas enfermedades en recién nacidos, en la identificación de portadores de enfermedades hereditarias y, en general, en el conocimiento y manejo clínico de las enfermedades de base genética, consiguiendo una mayor esperanza y calidad de vida de las personas afectadas". Entre las aplicaciones clínicas derivadas de esa traslación, se encuentra de forma destacada el diagnóstico genético preimplantatorio (PGD).
El objetivo del PGD es ofrecer una opción reproductiva a familias con alto riesgo de transmitir enfermedades de base genética a su descendencia. El PGD consiste en analizar genéticamente los preembriones obtenidos por técnicas de fecundación in vitro antes de ser transferidos al útero, de forma que solo son transferidos los no afectos de la enfermedad de riesgo. "Su principal ventaja es evitar la interrupción voluntaria del embarazo por enfermedad fetal, así como el sufrimiento familiar y las cargas sociales que representa el nacimiento de niños afectados de estas enfermedades", opina el Dr. Antiñolo. Además, añade, "el PGD puede contribuir a detener la transmisión familiar de la enfermedad hereditaria, lo que a medio plazo puede tener gran importancia social y sanitaria al reducir el número de pacientes afectos de estas patologías". La fiabilidad del PGD es del 95%, por lo que es recomendable la confirmación mediante diagnóstico prenatal durante la gestación.
En Andalucía, la provisión de PGD se ha incorporado dentro del Servicio Sanitario Público Andaluz (SSPA) mediante el Decreto 156/2005, de 28 de junio. Desde su inicio, en el programa desarrollado por la Unidad Gestión Clínica de Genética, Reproducción y Medicina fetal se ha contado con la colaboración de la Unidad de Gestión Clínica de Neonatología del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla para el seguimiento sistemático de todos los niños nacidos tras PGD. En cuanto a los resultados, informa el Dr. Guillermo Antiñolo, "nuestra tasa de gestación clínica por ciclo iniciado se sitúa en el 14,6%".
Con todo, se están incorporando nuevas indicaciones del diagnóstico genético preimplantatorio. En los últimos años se ha desarrollado como nueva indicación de PGD el análisis genético preimplantatorio de los antígenos de histocompatibilidad (HLA) para la selección de un donante HLA idéntico de células troncales hematopoyéticas, una alternativa terapéutica en determinadas anemias e inmunodeficiencias congénitas y algunas hemopatías malignas.

--Dieta a la carta
La jornada de hoy se concluye con la intervención del Dr. Francisco Pérez Jiménez, Director Científico del Instituto Maimónides de Investigación Biomédica del Hospital Reina Sofía de Córdoba, que pondrá de manifiesto cómo los alimentos inducen efectos diferentes en cada persona, y cómo esto se relaciona con el sustrato genético de cada individuo; en este sentido, concretará algunas de las evidencias más sobresalientes que está aportando la nutrigenómica, que investiga la identificación de esos factores genéticos y podría permitir en el futuro establecer una dieta "a la carta" o "personalizada".
La nutrigenómica es la ciencia que investiga los mecanismos a través de los cuales los genes modulan el efecto de los nutrientes y alimentos sobre los mecanismos biológicos de nuestro organismo. "Implica conocer la intimidad de nuestra biología, sus mecanismos moleculares mas íntimos y analizar cómo dichos mecanismos están regulados por los nutrientes a través de su efecto sobre los genes", señala el Dr. Pérez Jiménez.
Estos avances persiguen identificar el efecto de cada nutriente, de cada alimento y de cada modelo de dieta sobre enfermedades y mecanismos de la enfermedad. Entre estas enfermedades se incluyen algunas tan importantes como la obesidad, la diabetes, la enfermedad cardiovascular, la hipertensión arterial, el colesterol, la respuesta inflamatoria de la célula o el estrés oxidativo.
"Cuando conozcamos cuáles son los patrones de genes que inducen respuestas favorables o no sobre estas enfermedades, podremos aplicarlo a las personas", aventura el Dr. Pérez Jiménez. A su juicio, "se espera que un día, tal vez en la próxima década, un simple análisis genético permita recomendar a cada persona la dieta más apropiada para resolver su problema de salud", evitándose de esta forma cambios de estilo de vida genéricos para todos.

--Implicaciones éticas y sociales
Ya mañana, en una mesa coordinada por el Dr. Jaime del Barrio, Director del Instituto Roche, se pondrá el acento en las implicaciones éticas y sociales de las nuevas terapias o terapias avanzadas.
En concreto, el Dr. Augusto Silva, investigador del Departamento de Medicina Celular y Molecular del Centro de Investigaciones Biológicas (CSIC), ofrecerá su visión particular sobre el papel de las terapias avanzadas en el Sistema Nacional de Salud, insistiendo en los ejemplos más exitosos en este ámbito, así como en conceptos de coste-oportunidad que abren estos tratamientos; en este sentido, el Dr. Silva defenderá que "el coste de estos nuevos tratamientos puede ser perfectamente asumible por el SNS, siempre y cuando se haga una selección adecuada de pacientes y se resuelvan enfermedades que no pueden ser curadas con las terapias tradicionales".
Sobre los problemas de seguridad que plantea la aplicación clínica de células embrionarias en terapias avanzadas, dada su inestabilidad y su elevada indiferenciabilidad, el Dr. Augusto Silva recuerda que "a diferencia de un producto químico o una nueva molécula, las células que podemos utilizar en este tipo de terapia están aún por definir y su purificación, manipulación y expansión pueden provocar cambios en su comportamiento, lo que las puede hacer teóricamente peligrosas para el propio organismo". Por ello, advierte, "necesitamos potentes estudios de seguridad, tanto con células madre derivadas de tejido adulto como derivadas de un embrión".
También se abordará en la sesión de mañana el impacto y el tratamiento que están recibiendo estos abordajes terapéuticos en los medios de comunicación, un tema que desarrollará el periodista Javier López Iglesias, Doctor en Ciencias de la Información.
Las implicaciones éticas de estas nuevas terapias constituirán el eje central de la conferencia de Carlos Alonso Bedate, profesor de Investigación del Centro de Biología Molecular (CSIC) y miembro del Comité de Bioética de España.

--La voz del paciente
Finalmente, la visión del paciente, sus perspectivas antes estos avances y sus preocupaciones serán planteados por la Dra. Karina Villar, del Servicio de Información y Estadísticas Sanitarias de Castilla-La Mancha y vicepresidenta de la Alianza Española Familias de Von Hippel Lindau. Para muchos afectados por enfermedades raras graves e incurables, las terapias avanzadas son percibidas como la única oportunidad de alcanzar una buena calidad de vida o de tener una esperanza de vida aceptable. Por ello, "pedimos a los médicos y científicos que sigan investigando y a la Administración sanitaria y legisladores que no nos protejan más de lo que queremos, pues hay que estar en la situación concreta del que sufre una enfermedad de este tipo para comprender por qué muchas veces los enfermos aceptan riesgos inasumibles para una persona sana", destaca la Dra. Villar.
En el caso concreto de la enfermedad de von Hippel-Lindau (una patología crónica, grave e incurable), las terapias avanzadas se perciben como una esperanza. "Estamos todos expectantes ante la posibilidad de que algún día se encuentre una cura, por eso muchos afectados se ofrecen voluntariamente para participar en ensayos clínicos cuando surge la oportunidad", afirma Karina Villar. Respecto a las posibles dudas que pueden surgir, la vicepresidenta de la Alianza Española Familias de Von Hippel Lindau reconoce cierto temor a "los riesgos que podemos correr, pero hay que tener en cuenta que cuando llegamos a asumir determinados riesgos es o bien porque no vemos otra alternativa al curso natural de nuestra enfermedad o porque afecta a los más pequeños de la casa".

“Asociaciones de Pacientes y Univesidad debemos aunar esfuerzos para avanzar en la investigación del tratamiento de la esclerosis múltiple”

La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y la Universidad Miguel Hernández de Elche (UMH) acaban de establecer un acuerdo de colaboración para fomentar la investigación en torno al tratamiento de esta patología, que actualmente afecta en España al 10% de la población. Los representantes de ambas instituciones, José Tomas Ruiz, presidente de AEDEM-COCEMFE y Mª Teresa Pérez Vázquez, vicerrectora de Proyección y Desarrollo Institucional, de la UHM, han coincido en afirmar que "asociaciones de pacientes y Universidad deben trabajar codo con codo para aunar esfuerzos y avanzar en la investigación, conocimiento y formación en torno a la esclerosis múltiple (EM)".
Con este paso la Universidad Miguel Hernández apoyará el estudio de la enfermedad, que todavía es una gran desconocida en muchos aspectos, tanto a nivel social como científico. En concreto, el acuerdo permitirá a ambas organizaciones participar en proyectos conjuntos de investigación, a nivel nacional e internacional.
En esta línea, José Tomás Ruiz subraya que "AEDEM-COCEMFE pretende ser una entidad de apoyo en las labores de investigación médicas, de bioingeniería y otras ramas importantes, como la terapia ocupacional y la fisioterapia". Y añade: "Aportaremos la experiencia de los afectados de nuestras entidades, extendidas por todo el territorio nacional, además de las que intercambiamos con otras organizaciones internacionales, de las que formamos parte, como la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) o la Plataforma Europea de Asociaciones de Esclerosis Múltiple (EMSP); todo ello redundará en un mayor conocimiento de la evolución que tienen los tratamientos y cómo influyen en cada paciente en particular".
Además, según señala Pérez Vázquez "se dará a conocer entre la comunidad universitaria, de forma más profunda, la esclerosis múltiple, patología que cada vez padecen más personas". Para ello, se desarrollarán programas de prácticas de estudiantes de dicho organismo educativo en AEDEM.

--Concienciación social
Otra línea de trabajo, que se llevará a cabo gracias a este acuerdo, estará basada en la puesta en marcha de programas educativos y culturales destinados tanto a pacientes y a sus familiares como a la sociedad en general.
Respecto a estas iniciativas de concienciación social Tomás Ruiz considera que son imprescindibles ya que "la esclerosis múltiple pasa habitualmente desapercibida porque sus secuelas pese a ser discapacitantes no son visibles exteriormente, hasta que la enfermedad avanza".
El presidente de AEDEM-COCEMFE hace hincapié, por último, en la importancia de este tipo de acuerdos ya que "cualquier pequeño avance en el tratamiento de esta enfermedad supone un gran paso en la mejora en nuestra calidad de vida, como afectados, así como para nuestro entorno familiar y social".

--AEDEM-COCEMFE
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple es una entidad sin ánimo de lucro, que agrupa a personas afectadas de esclerosis múltiple, sus familiares y personas sensibilizadas con la problemática de esta compleja patología. Asimismo, cuenta con la colaboración de profesionales de la salud de distintas disciplinas relacionadas con la enfermedad.
Su ámbito de actuación es estatal y de ella dependen asociaciones y delegaciones de la mayoría de las comunidades autónomas.
AEDEM-COCEMFE cuenta con un Consejo de Honor, constituido por destacadas personalidades españolas y cuya Presidencia ostenta la Infanta Doña Elena de Borbón.
La AEDEM está afiliada y participa activamente en la Plataforma Europea de Asociaciones de Esclerosis Múltiple; y es miembro de la Federación Internacional de Asociaciones de Esclerosis Múltiple (IFMSS).

***El presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), José Tomás Ruiz, y Mª Teresa Pérez Vázquez, vicerrectora de Proyección y Desarrollo Institucional, de la Universidad Miguel Hernández de Elche, han firmado un acuerdo de colaboración

BIOSPAIN 2010 generará 1.500 Encuentros empresariales entre más de 600 empresas

BioSpain 2010 propiciará la generación de 1.500 encuentros empresariales, el 50% más que en la edición anterior, entre más de 600 empresas, de las que el 23% proceden de fuera de España. Este porcentaje equivale a 138 compañías e instituciones extranjeras que han decidido venir a España para potenciar su negocio dentro del sector biotecnológico y que superan en un 55% a las que vinieron del exterior en BioSpain 2008.
Estos datos convierten a este evento en el más importante dentro del sector organizado por un país en el Sur de Europa y en pionero en la introducción en España del sistema de partnering o de encuentros bilaterales entre compañías.
Pamplona acoge este año la quinta edición de BioSpain (www.biospain2010.org), entre el 29 de septiembre y el 1 de octubre. Este evento, de carácter bienal, está organizado por la Asociación Española de Bioempresas (ASEBIO) y en esta ocasión también por el Gobierno de Navarra, a través de la Sociedad de Desarrollo de Navarra (SODENA) con el objetivo de promover el conocimiento de la biotecnología en España y contribuir a su máximo desarrollo. Por su parte, el patrocinio oficial corre a cargo de empresas tan importantes como Merck, Zeltia, AB BIOTICS, Genetrix, Genoma España, Caja Navarra y el ICEX. Se espera que la asistencia supere los 1.200 participantes.
"Hemos encontrado en el Gobierno de Navarra el aliado perfecto para la organización de BioSpain 2010 debido a su implicación en el mercado biotecnológico y su apoyo para impulsar este sector en España", explica el presidente de ASEBIO, José María Fernández Sousa-Faro.
Por su parte, José María Roig Aldasoro, Consejero de Innovación, Empresa y Empleo del Gobierno de Navarra subraya que "el sector biotecnológico es ya una realidad en Navarra que vamos a seguir potenciando en el futuro como medio para diversificar y fortalecer la actividad económica y generar más empleo".
BioSpain 2010 cuenta este año con 132 stands en la feria comercial, un 15% más respecto a la edición anterior. Los mismos, estarán ocupados por 160 empresas, de las que el 24% proceden de fuera de España (38), lo que demuestra el carácter internacional del evento como punto más destacado dentro del mismo. Los principales países representados por número de empresas son Francia, con 27; Reino Unido, con 16; EEUU con 16; Alemania con 12; Canadá con 6; Israel con 9; Portugal con 8; Suiza con 4; Bélgica con 4; Dinamarca con 3; Bélgica con 3 y México con 3.
Además, BioSpain 2010 contará con tres ponentes plenarios de prestigio internacional, como son Carlos Cordón-Cardo, vicedirector del Departamento de Patología de la Universidad de Columbia; Larry Fritz, presidente y CEO de Covella Pharmaceuticals y socio de la firma de capital riesgo Westfield Capital Management, y Conny Bogentoft, CEO de Karolinska Developemt AB. Cordón-Cardó explicará el papel de las células madre tumorales; Larry Fritz incidirá en cómo crear y desarrollar una empresa biotecnológica de éxito y Bogentoft explicará cómo hacer efectiva la transferencia de tecnología, es decir, cómo convertir una idea en un negocio.
Uno de los apartados más atractivos de BioSpain 2010, como se ha comentado antes, es el partnering, organizado por EBD Group, que consiste en la organización de encuentros bilaterales entre compañías en salas habilitadas para este fin. Por otro lado, también se celebrará el Foro de inversores, organizado por Europe Unlimited, que tiene por objetivo la captación de nuevas vías de financiación para futuros proyectos empresariales. En el mismo, 30 compañías presentarán sus planes de negocio ante una audiencia de expertos de Merck & Co, Bay City Capital, La Caixa, Ysios Capital Partners, GlaxoSmithKline Pharmaceuticals, Forbion Capital Partners, Suanfarma Biotech, McKinsey & Company y PharmaVentures, entre otros.
Los asistentes también tendrán la oportunidad de escuchar a representantes de empresas e instituciones en el speaker corner, donde se está creando una agenda de presentaciones donde se mostrarán las líneas de negocio y productos de estos grupos.
Al igual que en las ediciones anteriores, el programa científico de BioSpain 2010 corre a cargo de la Sociedad Española de Biotecnología (SEBIOT) bajo BIOTEC 2010. En él se contempla la participación de prestigiosos científicos del CSIC y del CIMA (España); del Interdisciplinary Nanoscience Center of Aarhus University (Dinamarca); del European Molecular Biology Laboratory (Alemania), y del Institute of Food Research (Gran Bretaña).

--Las biotecnológicas emplean actualmente a una media de 20 personas
Según datos de la Secretaría General del Ministerio de Ciencia e Innovación, las compañías biotecnológicas empleaban a una media de seis personas en 2003. En la actualidad, la media es de 20 personas y la inversión pública en I+D ha crecido un 30% desde 2006. Asimismo, el impacto macroeconómico de la biotecnología en 2010 ya supone el 1,2% del PIB nacional. Por su parte, las ayudas concedidas al sector biotecnológico por parte del Ministerio de Ciencia sumaron un total de 105 millones de euros en 2009, lo que supone un 5,6% del total de las ayudas distribuidas por este organismo. En este contexto, España es actualmente el segundo país de la OCDE –detrás de Estados Unidos- que más recursos públicos dedica a la I+D+i sanitaria.
Según el último informe de ASEBIO, el tamaño del sector biotecnológico nacional en cuanto a número de empresas prácticamente se ha duplicado de 2005 a 2008. En este último año el sector biotecnológico contó con una cifra de negocio superior a los 31.100 millones de euros y dio empleo a 108.374 personas, con unos crecimientos interanuales del 18,9% y del 4,3% respectivamente. El gasto interno en I+D efectuado por las compañías biotecnológicas mantuvo su evolución favorable y aumentó 85 millones de euros. La Comunidad de Madrid y Cataluña son las comunidades autónomas que lideran los principales indicadores en este ámbito, seguidas de Andalucía y País Vasco.
El Parque Científico de Madrid, en colaboración con ASEBIO, ha identificado 430 invenciones biotecnológicas durante 2009. De ellas, el 57% fueron presentadas a través de la Oficina Española de Patentes y Marcas. En cuanto a las publicaciones científicas de empresas españolas en distintas revistas o medios especializados, se han computado un total de 177 impactos cuya titularidad corresponde a 24 entidades (frente a 140 repercusiones de 22 empresas en 2008. Por último, 38 lanzamientos de productos corrieron a cargo de entidades asociadas a ASEBIO en 2009, se contabilizaron 101 alianzas –el 42% entre empresas biotec y entidades públicas- y se crearon 58 nuevas empresas biotecnológicas.

**En la foto de izda. a dcha., D. José María Aracama, director general de SODENA; D. José María Fernández Sousa-Faro, presidente de ASEBIO; y D. Andrés R. Alcántara, secretario general de SEBIOT.

El dr Ramón Pujol asume la presidencia de la Federación Europea de Medicina Interna

En el marco de la Reunión de la Federación Europea de Medicina Interna (EFIM), que se celebra los días 21 al 24 de septiembre en Lucerna (Suiza), el Dr. Ramón Pujol asumirá la presidencia de dicha Sociedad.
Este nombramiento supone un importante reconocimiento internacional a la trayectoria de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), en la actualidad presidida por el Dr. Pedro Conthe, como sociedad científica y a la labor que está realizando desde hace años para consolidar la especialidad en nuestro país.
"Poder defender nuestra especialidad en Europa para alguien que, como es mi caso, se siente profundamente internista y ciudadano europeo es una gran satisfacción", subraya el Dr. Pujol, quien añade que "al mismo tiempo, es una gran responsabilidad dirigir una organización de estructura federada que agrupa a 35 sociedades y a más de 30.000 internistas".
Los objetivos que se plantea este experto para el futuro inmediato se pueden agrupar en 4 grandes bloques: político-administrativos: entre otros, la aproximación a autoridades e instituciones europeas, la reorganización de las estructuras existentes en la Federación y la política de marketing; científicos: participación en proyectos de investigación europeos; promoción de jóvenes investigadores e intercambios entre países miembros; educativos: impulso de la formación en Medicina Interna en todas las fases educativas (grado, posgrado y desarrollo profesional), innovación docente, redefinición de modelos de "internista Europeo";y profesionales: defensa del internista en los sistemas sanitarios, papel de la Medicina Interna en todos los ámbitos de actuación.
"En esta etapa nos vamos a esforzar, por encima de todo, en reconducir algunos aspectos importantes de EFIM, como son sus Congresos, por lo que debatiremos a fondo la periodicidad que nos ofrezca mayor eficiencia con el fin de consolidar un Congreso de calidad", comenta. El próximo Congreso en Atenas-2011 ha de tener la presencia numerosa de internistas de toda Europa, pero sobre todo de España y de Portugal que han de seguir siendo los países líderes en representación como ha venido siendo hasta ahora. Por descontado que la siguiente edición en el año 2012 en Madrid puede ser una gran oportunidad para consolidar nuestros Congresos tal y como han sido para SEMI sus Congresos Nacionales.
Entre las líneas de actuación durante su periodo de presidencia, el Dr. Pujol señala que se continuará con los proyectos que estén ya en marcha y que tengan realmente entidad. Entre éstos hay que destacar el gran éxito que tienen las convocatorias de la ESIM (European School of Internal Medicine) que inició el entonces presidente Jaime Merino y que se han ido consolidando verano tras verano, de tal manera que dada su gran aceptación a partir del año entrante se celebrará también una Escuela de Invierno, cuya primera convocatoria se celebrará en Suiza.
Otro proyecto que ya está en marcha y que tendrá todo el apoyo es el European Journal of Internal Medicine, revista oficial de la EFIM que ha de servir como herramienta de estímulo a la investigación realizada por internistas. "También seguiremos dando impulso al grupo de Young Internists, que sigue una trayectoria ascendente como "cantera" de la Medicina Interna del futuro", apunta.
"Asimismo –añade el Dr. Pujol-, los grupos existentes de la EFIM han de seguir en la línea actual de analizar aspectos concernientes a la Medicina Interna Europea y hemos de plantearnos la creación de nuevos grupos de trabajo, al estilo de los de la SEMI, que permitan agrupar internistas alrededor de determinadas enfermedades, en este sentido se está promoviendo una primera experiencia alrededor de las enfermedades raras".
También serán prioritarias las relaciones institucionales (con las sociedades miembros, con los responsables sanitarios europeos, con la UEMS, con los miembros institucionales, con sociedades Europeas de otras especialidades, etc...) y se retomarán actividades que tuvieron éxito en el pasado pero que por razones de financiación han sufrido un paréntesis momentáneo, como el Curso de Formación de Investigadores. "Una vez encarrilados estos temas, impulsaremos nuevas iniciativas como puede ser la celebración periódica de un encuentro de internistas de tipo update al estilo del que se realiza en Norteamérica por el American College of Physicians, o el regreso al proyecto del diploma Europeo de Medicina Interna", afirma el Dr. Pujol.

--Presencia europea de la medicina interna española
Los internistas españoles tienen prestigio a nivel europeo en tanto que generalistas bien formados, básicamente hospitalarios (en algunos países tienen un papel más importante en atención primaria), con servicios de Medicina Interna que mantienen una posición crucial en el sistema sanitario, con creciente producción científica y que han demostrado cuando han ido a trabajar a otros países sus cualidades. En lo que se refiere a su papel en la EFIM, la SEMI ha sido siempre una de las sociedades mejor situadas, fue una de las fundadoras, es líder en la participación en los congresos Europeos, en los trabajos publicados en el EJIM, en los proyectos colaborativos o en actividades de docencia. Por otra parte representa realmente la Medicina Interna de España cosa que no siempre sucede con alguna de las sociedades miembros de la EFIM. "Por ello, durante mi presidencia ejecutiva de la EFIM intentaré aplicar muchos de los conceptos que aprendí como presidente de SEMI", concluye el Dr. Pujol.
La Medicina Interna española, de forma parecida a lo que sucede en otros países del sur de Europa, ha dado lugar a unos médicos generalistas capaces de atender gran parte de las enfermedades que afectan al adulto en cualquier ámbito, modelo diferente al del Norte o en el Este de Europa. En el modelo de formación de especialistas que se creó en España en los años 70, con el sistema MIR, se mantuvo una Medicina Interna General fuerte que influyó en que con el nacimiento de las especialidades clínicas éstas se apartaran excesivamente de la Medicina Interna. "Este largo proceso de la formación posgraduada en España ha gozado de gran prestigio pero ha tenido el defecto de fragmentar en exceso la especialización médica y no se trata de culpar a unos o a otros pero todos, también los internistas, hemos cometido errores en este apartado. Ahora, con las reformas en el grado (Bolonia), posgrado (troncalidad) hemos de confiar en que se va a ordenar mejor este proceso", señala este experto.

--Retos y oportunidades de la Medicina Interna
La profesión médica en general se encuentra en una encrucijada importante que comporta la necesidad de definir el papel del médico del futuro en un mundo globalizado, y el profesionalismo, sin duda, es una de las vías para conseguirlo.
Para el Dr. Pujol, "la Medicina Interna, concretamente, tiene por delante el reto de olvidarse de los viejos fantasmas de tener que buscar eternamente su identidad y, por el contrario, ha de demostrar con hechos sus bondades en tanto en cuanto especialidad troncal, clínica y versátil. No hay que buscar lo que separa a los internistas de otros especialistas si no lo que les une". Las alianzas estratégicas, o políticas de win-win, con otros grupos han de ser estimuladas como oportunidades de futuro sin ningún tipo de complejos. En este sentido llama la atención, positivamente, como en algunos países europeos internistas dedicados a algunas de las especialidades clásicas siguen considerando su pertenencia a la Medicina Interna, militando en sus sociedades científicas y participando en sus congresos. Esta figura del experto que no renuncia a su tronco es interesante ya que permite dedicarse más específicamente a un área de conocimiento sin renunciar a una sólida base, en términos clínicos este proceder sigue siendo totalmente razonable y beneficioso para los pacientes y para las sociedades de Medicina Interna.
La Medicina Interna ha demostrado repetidamente su versatilidad y flexibilidad para adaptarse a los cambios, de tal modo que sigue ofreciendo un cuidado al ciudadano como antes pero adaptándose a los nuevos entornos organizativos, culturales, epidemiológicos y científicos. Las definiciones de la Medicina Interna lo dicen claramente, basta con recordar lo que dice la de la SEMI: "La Medicina Interna es una especialidad médica nuclear de ejercicio fundamentalmente hospitalario, que ofrece a los pacientes adultos una atención integral de sus problemas de salud. La Medicina Interna utiliza un abordaje médico en la prevención, diagnóstico, indicación terapéutica y seguimiento de las enfermedades del adulto incluyendo también su rehabilitación y paliación.
Y la definición del internista: es referente médico, guía y defensor del paciente en su compleja trayectoria por el sistema hospitalario actual. Los internistas aportan su polivalencia en hospitalización de agudos y en las urgencias, son un eje vertebrador en el hospital, ejercen funciones de consultaría en atención primaria y ofrecen aspectos innovadores en las áreas alternativas a la hospitalización convencional así como en el ámbito sociosanitario".



La Federación Europea de Medicina Interna
La Federación Europea de Medicina Interna (EFIM) es una organización científica fundada en 1996 de la Asociación Europea de Medicina Interna que reúne a las Sociedades Nacionales de Medicina Interna de diferentes países de toda Europa, representando a más de 30.000 internistas.
La EFIM tiene como objetivos resaltar la importancia de la especialidad en el cuidado de los pacientes en un mundo de creciente especialización, establecer puentes entre los internistas europeos, organizar congresos y reuniones y facilitar información a instituciones públicas y privadas acerca de la Medicina Interna. Cuenta a su vez con importantes vínculos con la Unión Europea a través de la Unión Europea de Médicos Especialistas y la Sociedad Internacional de Medicina Interna.


Para más información:
GABINETE DE PRENSA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE MEDICINA INTERNA
Tlf. 91 563 23 00 /E-mail: mariagallardo@berbes.com

Investigadores del Hospital La Fe demuestran la alta efectividad de Tocilizumab en el tratamiento de la artritis idiopática juvenil sistémica

Investigadores y especialistas del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Universitari i Politècnic La Fe (Valencia) han presentado un ensayo clínico que mide la eficacia de Tocilizumab (RoACTEMRA®) en el tratamiento de la artritis idiopática juvenil sistémica y en el que se concluye que el tratamiento con este fármaco mejora en un 30% los signos y síntomas de esta patología en el 85% de los casos tratados.
Estos resultados fueron expuestos por la doctora Inmaculada Calvo, investigadora del IIS Hospital La Fe y presidenta del XVII Congreso de la Sociedad Europea de Reumatología Pediátrica que se ha celebrado en Valencia.
La doctora Calvo ha explicado que "la variante sistémica tiene peor evolución que otras artritis, además de una mortalidad que alcanza el 20%, por lo que era fundamental desarrollar estudios y tratamientos que mejoraran la calidad de vida de los pacientes y sus familias".
Tocilizumab inhibe la actividad de Interleuquina 6 (IL-6), citoquina que cumple un papel esencial en muchas de las manifestaciones de la AIJs. Su eficacia contra los síntomas de la AIJs prueba la función clave de IL-6 como mediadora de la inflamación articular y los efectos sistémicos de enfermedades inflamatorias crónicas.

--Convivir con la discapacidad y el dolor
La Artritis Idiopática Juvenil afecta a 10.000 niños en España. Entre el 10 y el 20 por ciento de esos niños padece la variante sistémica. La AIJs se manifiesta clínicamente como una artritis crónica acompañada de fiebre intermitente, erupciones cutáneas, anemia, hepatomegalia y/o esplenomegalia, así como pericarditis y/o pleuritis.
La edad de presentación de la AIJs se halla entre los dieciocho meses y los dos años, pero la enfermedad puede persistir hasta la edad adulta. Su evolución es variable.
En los casos más graves, hasta dos tercios de los pacientes sufre artritis crónica y persistente, que en aproximadamente la mitad de ellos será en alto grado incapacitante.
"A mi consulta llegan bebés de 15, 18 meses, niños de 3 y 4 años; muchos de ellos padecen importantes secuelas derivadas de la enfermedad. Son niños que no pueden disfrutar de su condición de niños, tienen la movilidad reducida, sufren dolor, fiebre, anemia y, casi siempre, alteraciones emocionales. Afortunadamente, a la mayoría de ellos los controlamos enseguida, pero hay un grupo reducido para el que a día de hoy no existe tratamiento. Son los que padecen la forma más grave de artritis idiopática juvenil.", destaca la doctora Calvo.

--XVII Congreso de la Sociedad Europea de Reumatología Pediátrica
Valencia acogió por primera vez en España el XVII Congreso de la Sociedad Europea de Reumatología Pediátrica, en el que cerca de 800 reumatólogos se han dado cita para compartir la actualidad de enfermedades como la artritis, el lupus o la vasculitis en la infancia.
El doctor Michael Beresford, responsable del Grupo de Estudios Clínicos de Reumatología Pediátrica de la Universidad de Liverpool (Reino Unido), el doctor Fabrizio De Benedetti, director científico del IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù en Roma (Italia) y el doctor Dan Kastner, director clínico del Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (Estados Unidos), son algunos de los expertos que participaron en este encuentro de reconocido prestigio internacional.

--Estudio TENDER
El estudio TENDER es un ensayo clínico internacional, realizado en aproximadamente 70 centros de 20 países. El objetivo del estudio era evaluar la seguridad a corto plazo y la eficacia de Tocilizumab contra los signos y síntomas de la AIJs frente a placebo, en 112 pacientes con enfermedad activa. El estudio también tenía como fin valorar la eficacia en las características sistémicas comunes de la AIJs, la reducción de corticosteroides, otras reducciones de fármacos concomitantes, la seguridad en la administración crónica y el uso de biomarcadores.

Dos millones de españoles de entre 40 y 50 años sufre trastornos de erección

Dos millones de españoles de entre 40 y 50 años sufre una disfunción eréctil (DE). Pese a que cada vez es más frecuente que el varón acuda a la consulta por un problema relacionado con su sexualidad, el pudor y los falsos mitos que rodean a esta alteración sexual, siguen impidiendo que en muchos casos se acuda al especialista. "De hecho", afirma el doctor Ignacio Moncada, coordinador del Grupo de Andrología de la AEU, "aunque la comercialización de sildenafilo hace 12 años supuso que el 16% de los varones con un problema de erección acudiera al médico, actualmente el porcentaje de los que consultan no supera el 35-40%. Pese a que con un diagnóstico y tratamiento adecuados, entre un 30 y un 50% de los casos se podrían evitar".
Insistir en que la DE no es una consecuencia inevitable del envejecimiento, sino un problema médico para el que existen tratamientos eficaces y seguros y desterrar otros falsos mitos asociados a esta alteración es uno de los objetivos de la Semana Urológica Europea que durante estos días se celebra en toda Europa. La iniciativa, liderada por la Asociación Europea de Urología, cuenta con la participación de una veintena de sociedades europeas, entre ellas la Asociación Española de Urología (AEU).
Para el doctor Moncada, "aunque el paciente va adquiriendo poco a poco conciencia de que la disfunción eréctil es una enfermedad, muchos hombres aún siguen asumiendo que es algo normal asociado al envejecimiento. Esa idea hay que desterrarla, ya que no hay edad para dejar de tener una sexualidad normal. A esto se añade que los varones tardan mucho en ir al médico y que siga siendo muy frecuente que tarden varios años en acudir por un problema de erección. Es muy importante consultar ante el primer síntoma, ya que puede ser un signo de aviso de una enfermedad cardiovascular. Es muy frecuente ver a pacientes ingresados por un infarto, en los que en su historial aparece que hace cuatro años consultaron por un problema de erección".
Por otra parte, este experto afirma que lo que es cierto es que la aparición de tratamientos orales para la DE ha facilitado que los prejuicios que existían hayan ido cambiando y que este problema se vea cada vez más como una alteración de la salud que tiene tratamiento. "Ahora hay más gente que entiende que la sexualidad es un problema de salud y que no es un capricho. Pero a pesar de los anuncios publicitarios y las campañas de sensibilización, sigue extiendo un número elevado de hombres que no acuden a la consulta porque se ven mayores y lo ven como algo normal. Por todo ello es importante seguir insistiendo e informando sobre estos temas", añade este experto.
El tabaquismo, el alcohol, la diabetes y la falta de riego de los cuerpos cavernosos están entre las principales causas de la DE. Las alteraciones sexuales pueden afectar seriamente en la autoestima de quien la padece y, por tanto, en su calidad de vida y en la de su pareja. Detrás de este problema puede haber otras alteraciones fisiológicas o psicológicas. Entre los más jóvenes que acuden a la consulta, priman estos últimos. Se estima que en el 80% de los casos de DE existe una causa física subyacente, como puede ser una diabetes, una hipertensión arterial o un problema cardiovascular, y que un 20-25% responde a factores psicológicos.

-Tratamiento
El primer paso es identificar los factores de riesgo y tratarlos. Existen distintas opciones terapéuticas para la DE y siempre se opta por ir de las menos a las más agresivas. El tratamiento oral es el menos invasivo y actualmente resuelve entre un 60-70% de los casos. "Sin embargo, todavía en un 30-40% de los varones es preciso recurrir a la cirugía o a otras medidas como son las inyecciones intracavernosas o el implante de prótesis. Lo más importante es que existen diferentes opciones y que son eficaces y seguras para cada caso", concluye el doctor Moncada.
En cualquier caso, los expertos insisten en que no se trata sólo de prescribir un fármaco, es necesario también adoptar hábitos de vida saludables, como el abandono del tabaquismo o el alcohol, evitar el estrés y las comidas copiosas y realizar ejercicio físico .