La Fundación Instituto Roche publica un documento sobre Inteligencia Artificial dirigido a la población general

 El reconocimiento facial, los asistentes para las compras online, los navegadores y los pagos digitales son algunos de los sistemas de inteligencia artificial (IA) con los que interaccionamos diariamente y que, cada vez estarán más presentes. En la práctica clínica, la aplicación de la IA es ya una realidad tanto en la prevención como en el diagnóstico y tratamiento, tal como se ha evidenciado durante los últimos dos meses debido a la crisis provocada por el coronavirus.

En línea con su objetivo de divulgar y generar conocimiento sobre la medicina del futuro, la Fundación Instituto Roche (FIR) ha elaborado el documento “Hablando sobre Inteligencia Artificial”, segundo de esta colección, que pretende acercar esta nueva disciplina a la población general.

La Inteligencia Artificial, tiene como objetivo desarrollar sistemas inteligentes, capaces de aprender y adaptarse, tomando como referencia la inteligencia humana, para identificar patrones y tendencias que permitan tomar decisiones

“Para la Fundación Instituto Roche, contribuir al desarrollo de un sistema sanitario innovador y sostenible es fundamental y la IA es una herramienta clave con numerosas aplicaciones en ámbitos diversos como educación, formación, comercio y, cómo no, salud y biotecnología”, afirma la directora gerente de la Fundación Instituto Roche, Consuelo Martín de Dios.

Con este telón de fondo, la Fundación recuerda los beneficios que se pueden extraer de su utilización y que todo su potencial se irá demostrando en el futuro, tal como se recoge  en la tercera de las reflexiones virtuales de la iniciativa #FIRmásallá de la Fundación Instituto Roche, en la que el subdirector general de Inteligencia Artificial y Tecnologías Habilitadoras Digitales de la Secretaría de Estado de Digitalización e Inteligencia Artificial, Fernando Martín, a propósito de la pandemia por Coronavirus,  revisa el papel de la Inteligencia Artificial en la Salud Pública.

Aplicaciones de la IA en Salud

Hasta hace relativamente poco tiempo, había dificultades para el almacenaje y análisis de grandes cantidades de datos que permitiesen nutrir a los diferentes sistemas de Inteligencia Artificial y, por tanto, obtener conclusiones de valor. Hoy en día, el contexto es incomparable y no solo será posible almacenar y procesar todos los datos disponibles en relación con un individuo y generar información basada en sus características, sino que conseguirá que las intervenciones médicas preventivas, diagnósticas y terapéuticas sean más eficaces y seguras. Una realidad que se traducirá en la implantación de una verdadera Medicina Personalizada de Precisión.

La Inteligencia Artificial tiene numerosas aplicaciones: en la práctica clínica, para la realización de diagnósticos más precisos y la elección de tratamientos específicos; en la investigación biomédica y traslacional, para la identificación y desarrollo de nuevos fármacos; y en salud pública, para el hallazgo y la predicción de riesgos, como ya se está llevando a cabo en algunos países para el rastreo de contactos de personas infectadas por coronavirus. Sin embargo, como resalta la directora gerente de la Fundación, “a pesar del gran desarrollo de tecnologías basadas en Inteligencia Artificial en Medicina, debemos ser cautos y recordar que todavía queda mucho para su absoluta implantación en la clínica de forma generalizada”.  

Infografía incluida en el documento ‘Hablando sobre Inteligencia Artificial’. Si quiere descargarlo, pinche aquí.

El Jurado del V Premio de Periodismo en Medicina Personalizada de Precisión de la Fundación Instituto Roche decide los 6 trabajos finalistas

El Jurado del Premio de Periodismo Fundación Instituto Roche en Medicina Personalizada de Precisión ha seleccionado a los seis finalistas de esta V edición, cuyos ganadores se darán a conocer en un acto que se celebrará en Madrid el próximo 20 de marzo.

En la categoría de medios impresos y digitales, los tres finalistas que optarán al primer premio, accésit y mención especial son:

• Ana MacPherson por su artículo “Repoblación intestinal” publicado en La Vanguardia.
• Cristina García Lucio por su trabajo “Cronoterapia: por qué la hora a la que te medicas puede ser más importante que la dosis” publicado en El Mundo.
• Jesús Méndez por su trabajo “El editor genético CRISPR explicado para principiantes” publicado en la Agencia SINC.

Por su parte, en la categoría de medios audiovisuales, los tres finalistas seleccionados han sido:

• Alejandro Fonseca por su trabajo de radio “Diseño de córneas artificiales” emitido en “La Buena Tarde” de Radio Pública del Principado de Asturias.
• Equipo del programa En Ruta Con la Ciencia por su reportaje “Diagnosticando el cáncer” emitido en Aragón TV.
• Cazador de Cerebros, una Producción de RTVE en Colaboración con Minifilms por el episodio “Hacking Life” emitido por RTVE.

En esta quinta edición, se han recibido más de 150 trabajos, lo que supone un 39% más que el año pasado. De ellos, 98 corresponden a la categoría de medios impresos y digitales (en la que ha aumentado más de un 50% la participación) y 55 en la categoría de medios audiovisuales (lo que representa un incremento del 22% con respecto a los trabajos recibidos en la edición anterior).

Los miembros del jurado, que han evaluado los trabajos presentados a este V Premio de Periodismo han sido: D. Manuel Campo Vidal, D. Alipio Gutiérrez, Dña. Elsa González, D. Javier Tovar, D. Emilio de Benito, Dña. Coral Larrosa, y D. Federico Plaza que participó en calidad de secretario del jurado con voz, pero sin voto.

Todos ellos han destacado la consolidación de este Premio de Periodismo como un referente para los profesionales de la comunicación de salud en nuestro país, cuyos artículos y reportajes están contribuyendo a dar a conocer a la sociedad qué es la Medicina Personalizada de Precisión y la relevancia que tendrá en el futuro de la salud y la atención médica.

Los trabajos galardonados en cada una de las dos categorías estarán premiados con 3.000 euros en el caso del primer premio y 1.500 euros para el Accésit. Además, se otorgará una mención especial, no retribuida, al tercero de los finalistas.

La Fundación Instituto Roche crea el Observatorio de Tendencias en Medicina Personalizada de Precisión

  La Fundación Instituto Roche  pone en marcha del Observatorio de Tendencias de Medicina Personalizada de Precisión con el propósito de favorecer la generación y la difusión de conocimiento sobre  Medicina Personalizada de Precisión y contribuir así a que España está a la vanguardia de la innovación en salud. Este Observatorio tiene como objetivo identificar, analizar y difundir temáticas que, si bien en la actualidad están en fase incipiente de desarrollo, en los próximos años van a suponer un avance disruptivo en el manejo de los problemas de salud mediante Medicina Personalizada de Precisión.

     

“El Observatorio tratará de identificar temas y áreas científicas de vanguardia y que se prevén rupturistas y que van a tener un impacto en un futuro próximo en la personalización del tratamiento”, ha explicado el Dr. Ángel Carracedo, Coordinador del grupo de Medicina Genómica de la Universidad de Santiago de Compostela, Director de la Fundación de Medicina Genómica del SERGAS y miembro del Observatorio.

El microbioma, la biología de sistemas y la medicina preventiva personalizada son los primeros temas que se van a abordar y sobre los que se elaborarán y sobre los que los informes ‘Anticipando’, que recogerán el ‘estado del arte’ en dichas áreas y como su desarrollo se prevé influirá en la Medicina del Futuro a y en la Medicina Personalizada de Precisión.

A través de estos informes será posible aportar información acerca de nuevas temáticas que aparecerán en el entorno de la salud, que serán disruptivas para el Sistema Nacional de Salud (SNS) y que se prevé tengan impacto en la salud de las personas en los próximos años”, como ha destacado el Dr. Pablo Lapunzina, Coordinador del Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) del IdiPAZ, Director Científico del CIBERER y miembro del Comité Asesor del Observatorio. 

El Director Científico del Instituto i+12 y miembro también del Comité Asesor del Observatorio, el Dr. Joaquín Arenas, ha incidido en la idea de que el Observatorio podría ser un elemento “dinamizador” de la Medicina Personalizada de Precisión en España. “Existen diversas iniciativas por parte de las Administraciones Públicas para integrarla en la Agenda Sanitaria. Sin embargo, es necesaria una estructura que pueda ayudar a la tarea de dar conocer los objetivos de la Medicina Personalizada de Precisión en nuestro país”, ha señalado.

Asimismo, los especialistas han coincidido en que es necesario un plan nacional de Medicina Personalizada que armonice los esfuerzos que se están realizando y, como ha precisado el Dr. Carracedo, “evite duplicaciones innecesarias”. Al respecto, ha añadido que existe “una brecha importante entre la investigación e incluso la aprobación regulatoria y la traslación” que ha de ser abordada. 

Para el Dr. Lapunzina, la Medicina Personalizada de Precisión no es el futuro, sino el presente científico. No obstante, ha reconocido que se deben aunar esfuerzos y trabajar conjuntamente para que sea una realidad “específicamente ejecutiva dentro del Sistema Nacional de Salud”.

Para que la Medicina Personalizada de Precisión pueda incluirse totalmente en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, “es necesario un esfuerzo por parte de todos los agentes implicados para que se pueda transferir a la práctica clínica, incorporándola de la misma forma que están incluidas otras prestaciones”, ha recalcado el Dr. Arenas.

Por su parte, la directora gerente de la Fundación Instituto Roche, Consuelo Martín de Dios, ha subrayado que la Medicina Personalizada de Precisión permite realizar un abordaje preventivo, diagnóstico y terapéutico más efectivo por lo que el Observatorio de Tendencias trabajará con el objetivo de conseguir que la MPP pueda convertirse en una realidad tangible en la práctica clínica habitual en beneficio de los pacientes.

  

Las Agencias de Evaluación de Tecnología Sanitaria, una herramienta fundamental en la incorporación de las innovaciones a la práctica clínica diaria

En el marco de la III Jornada ‘Nuevas tendencias en Evaluación de Tecnologías Sanitarias’ organizada por la Fundación Instituto Roche y la ACIS

  

▪         La interacción con los distintos agentes implicados es el principal reto de la evaluación de tecnologías sanitarias

▪         La medicina personalizada de precisión permitirá un abordaje más eficiente, contribuyendo a la sostenibilidad del sistema nacional de salud.

Gracias a los continuos avances de la ciencia, hablar a día de hoy de Medicina Personalizada de Precisión (MPP) es hablar de un concepto cada vez más tangible que, en un futuro cercano, será parte indiscutible de la práctica clínica diaria y cambiará el paradigma de la atención sanitaria.  

“Como es obvio, antes de su incorporación rutinaria a la práctica clínica, será necesaria su evaluación, tanto de la efectividad como de la seguridad y conocer las preferencias de los diferentes actores implicados. Para ello, las Agencias de Evaluación ‘tendrán mucho que decir’”, asegura el director de la Unidad de Asesoramiento Científico-Técnico (Avalia-t, unidad dependiente de la Axencia de Coñecemento en Saúde), Rosendo Bugarín, en el marco de la III Jornada ‘Nuevas tendencias en Evaluación de Tecnologías Sanitarias’organizada por la Fundación Instituto Roche (FIR) y la Axencia de Coñecemento en Saúde (ACIS) de Galicia.

La Fundación Instituto Roche hace entrega, por tercer año consecutivo, del Premio de Periodismo en Medicina Personalizada

La Fundación Instituto Roche ha entregado hoy, por tercer año consecutivo, su Premio de Periodismo en Medicina Personalizada, que en esta tercera edición ha logrado un récord de participación.
Los premiados han sido, en la categoría Medios Audiovisuales, Pere Estupinyá, por su trabajo El futuro de la medicina en el programa de divulgación científica El cazador de cerebros, que se emite en La 2 de rtve; y en la de Prensa Escrita, María Valerio, por su artículo Anemia de Fanconi: así es el primer ensayo español de terapia génica, publicado en El Mundo.

Además, se han otorgado accésit a Gonzalo Estefanía, por su trabajo Cáncer Hereditario y Medicina Personalizada emitido en Qué Radio, y a Verónica Fuentes, por su artículo La revolución de los organoides, publicado en la revista Muy Interesante.

Finalmente, han recibido una mención especial del jurado los periodistas Alejandra Flores (Producciones Cibeles), por su reportaje Silencio, emitido en Canal Sur, José Manuel Albelda (equipo Zoom / ConCiencia), por El dolor de un niño, trabajo que ha podido verse en TeleMadrid, y en la categoría de Prensa Escrita y Online, así como a Ainhoa Iriberri y Jesús Méndez, por su compromiso con la información relacionada con la Medicina Personalizada.


-Premiar la calidad

Consuelo Martín de Dios (Directora Gerente de la Fundación Instituto Roche) dio inicio al acto con la lectura del acta de la reunión del fallo del jurado, celebrada el pasado 15 de febrero, en la que se otorgaron los premios a cada categoría

Se ha contado con la asistencia de los miembros del jurado, presidido por Manuel Campo Vidal, y ha congregado a destacados profesionales de medios de comunicación. Durante la presentación, Federico Plaza, Vicepresidente de Fundación Instituto Roche, ha subrayado una vez más la apuesta de esta institución, desde sus orígenes, por la comunicación en salud con el fin de “acercar a la opinión pública el concepto de Medicina Personalizada y de Precisión y conseguir una sociedad bien formada e informada”.

A la hora de otorgar los premios, el jurado ha valorado la calidad de los trabajos presentados, su rigurosidad y la capacidad para trasladar a la población, de manera sencilla, información técnica y compleja. Así lo ha manifestado el presidente del jurado, Manuel Campo Vidal, presidente de la Academia de las Artes y la Televisión. También han formado parte del mismo Elsa González, presidenta de la Federación de Asociaciones de Periodistas de España (FAPE), José Luis de la Serna, periodista científico, Coral Larrosa, redactora de Informativos Tele 5, Alipio Gutiérrez, director de Informativos de TeleMadrid, Emilio de Benito, presidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) y periodista de El País, y Federico Plaza, vicepresidente del Instituto Roche, en calidad de secretario (con voz pero sin voto).



-Fundación Instituto Roche
Nació en 2004 con el objetivo de promover y difundir todos los avances en la secuenciación del genoma y en la nueva forma de diagnosticar y tratar las enfermedades. Es una institución independiente y sin ánimo de lucro cuyo objetivo es impulsar la Medicina Personalizada de Precisión. Para ello, pone todo su esfuerzo en acercar los avances en Genética, Genómica y Proteómica a la sociedad, con el fin de mejorar la salud y la calidad de vida de las personas.
Esta institución apuesta por la multidisciplinariedad y la excelencia en colaboración con los profesionales de la salud, sociedades científicas, universidades, centros de investigación y hospitales, autoridades sanitarias y políticas, y organizaciones ciudadanas que aportan su experiencia y conocimiento desde diferentes ámbitos.

Establecer la financiación de los fármacos en función del valor que aportan : una innovadora estrategia que se abre paso en España

Los pasos dados hacia la introducción de una Medicina Personalizada en nuestro país se quieren replicar también en relación al proceso de financiación de los fármacos. En este caso, se camina hacia un modelo personalizado de reembolso, fundamentado en el establecimiento del precio del fármaco en función al valor que realmente está aportando al paciente.

Así se ha puesto de relieve en el marco de una jornada organizada hoy en Madrid por el Instituto Roche, en la que han participado destacados representantes de sociedades científicas, instituciones sanitarias y asociaciones de pacientes, y donde se han presentado algunas experiencias exitosas, todas ellas fundamentadas en la creación de registros de pacientes y la evaluación de los resultados en salud y la aportación de valor.

En concreto, se ha expuesto el proceso que se lleva a cabo en Baleares, donde se ha creado una Comisión Farmacoterapéutica Autonómica que evalúa todos los fármacos que se van incluyendo en el catálogo de prestaciones del Servicio Balear de Salud, y que persigue  homogeneizar las condiciones de uso de estos tratamientos, protocolizar los procesos de seguimiento de resultados y establecer un objetivo común a conseguir en cada una de las enfermedades.

Recientemente en esta comunidad, , como ha indicado la Dra. Olga Delgado, jefe de Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Son Espases (Palma de Mallorca), se ha dado un paso más  con la implantación de modelos personalizados de reembolso. En este sentido, y ocn la colaboración de Roche, se ha desarrollado el Proyecto Talaiot MPR, en pacientes oncohematológicos,  una base de datos de protocolo único, que contiene todos los datos de la historia clínica electrónica del paciente y que incorpora un modelo personalizado de resultados, con variables relacionadas con la caracterización del paciente, de la enfermedad, del tratamiento y de los resultados en salud.

Para la Dra. Delgado, “este proyecto nos permite la unificación de protocolos, el registro da datos, la visualización de variables on line y facilitar la parametrización (lo que ayuda al seguimiento)”. Pero, como ha reconocido, “aún queremos ir más allá” y por ello se está trabajando en la introducción en este modelo de reembolso personalizado de variables que le interesan realmente al paciente (variables de importancia social), y se quiere avanzar en conseguir que la efectividad en la práctica clínica sea mayor que la eficacia documentada en ensayos clínicos y en facilitar la equidad (no solo de recursos, sino también de resultados).

Este tipo de modelo de reembolso personalizado se está implantando en diferentes países europeos, gracias al empuje de algunas compañías farmacéuticas. Como ha informado Jens Grüger, Director of Global Pricing & Market Access de Roche Global ,“Roche se ha situado a la vanguardia del establecimiento y desarrollo de una estrategia de precio del fármaco basado en su valor para el paciente".

Del registro al pago por resultados

Para poder adoptar modelos de pago por resultados se debe pasar por todos los pasos previos necesarios: configuración de un registro de pacientes, mejorar la relación con los centros sanitarios, asegurar la calidad de los datos, evaluar el cumplimiento de los procesos, establecer una relación con las compañías farmacéuticas interesadas y hacer un exhaustivo seguimiento de los resultados.

Esto es lo que se está haciendo en Cataluña, donde recursos como los acuerdos de riesgo compartido o el pago por resultados son ya de uso común en esta Comunidad, que cuenta actualmente con 17 acuerdos de riesgo compartido firmados con la industria farmacéutica (la mayor parte en Oncología y Reumatología), que implican a 9 medicamentos y a 28 hospitales.

Según ha destacado Antoni Gilabert, gerente de Farmacia y del Medicamento del Servicio Catalán de Salud, “queríamos medir resultados y compartir riesgos con la industria farmacéutica, y para eso hemos adoptado una visión estratégica e introducido la metodología pertinente, basada en la claridad, el rigor, la transparencia, la participación y la predictibilidad”.

Dentro del Plan de Salud de Cataluña (CatSalut) se ha configurado un registro de pacientes que, como principal virtud, “ha logrado armonizar y homogeneizar los distintos datos y registros que tenían los centros hospitalarios”, ha resaltado el Dr. Gilabert. Gracias a una herramienta informática capaz de aunar toda esta información, ”se ha mejorado la relación con los centros, la calidad de los datos, se ha facilitado el cumplimiento de los procesos, se ha mejorado la relación con los laboratorios farmacéuticos y se ha facilitado el seguimiento de los resultados”. Esta plataforma, de registro de pacientes y tratamientos (RPT), que permite registrar, medir, evaluar los resultados y facilitar la toma de decisiones, integra ya información de 110.000 tratamientos, 80.000 pacientes, 406 indicaciones y 133 medicamentos.

Los registros de pacientes: retos y avances

Finalmente, en el trnascurso de la Jornada se ha puesto de manifiesto el papel de los registros de pacientes como una herramienta básica para optimizar la atención sanitaria y como base de un nuevo modelo de sistema sanitario basado en la creación de valor para el paciente. Sin embargo, y a pesar de su importante auge en nuestro país, se ha coincidido en que todavía no se cuenta con una definición y protocolización básica sobre estos, careciéndose también de un marco legal específico.

“Los registros de pacientes en España adolecen de problemas serios, como su carácter temporal, su parcialidad y su heterogeneidad”, tal y como ha declarado Julio Sánchez Fierro, exsubsecretario de Sanidad y miembro de la Asociación Española de Derecho Sanitario. A su juicio, “esto limita su uso actual” y, por lo tanto, “queda mucho por hacer, sobre todo porque aún faltan por realizarse más de 24 millones de historias clínicas digitales”.

Entre las tareas pendientes, Sánchez Fierro ha recordado que, a pesar de haberse anunciado hace ya tiempo, “aún no contamos con una regulación de los registros de pacientes en España y es urgente, puesto que hacen falta unas pautas básicas sobre, por ejemplo, cómo introducir los datos y cómo anonimizarlos, o sobre cómo explotar esta información”. Por ello, en su opinión  “es imprescindible llegar a acuerdos concretos sobre este aspecto en el Consejo Interterritorial”.

El Instituto Roche aboga por un marco que defina la diferencia entre genéricos y biosimilares

menéame

- — MADRID 19 OCT, 2015 - 6:00 PM

El Instituto Roche ha participado en el recientemente celebrado Congreso Nacional de Derecho Sanitario, a través de la mesa redonda ‘Reglas específicas de intercambiabilidad y de sustitución de biosimilares: una necesidad urgente para los clínicos y pacientes’, en la que mostró su apuesta por un marco regulatorio que evidencie la diferencia entre genéricos y biosimilares.
Este encuentro, que desarrolló su XXII edición en la sede del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid (ICOMEM), bajo la organización de la Asociación Española de Derecho Sanitario (AEDS), contó con la participación del Roche Global Head Biologic Strategy Team, Fermín Ruíz de Erenchun. Éste estuvo acompañado de, entre otros, el abogado y vicepresidente primero de la Asociación promotora de la cita, Julio Sánchez Fierro.
En presencia también del catedrático de Farmacología de la Universidad de Alcalá (Madrid), Francisco Zaragozá; el jefe del Servicio de Oncología del Hospital del Mar de Barcelona, Joan Albanell; y la presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), Begoña Barragán; se demandó “el desarrollo e implementación de leyes que regulen el uso apropiado de los nuevos biosimilares”.
El objetivo es “garantizar la seguridad de los pacientes y facilitar a los médicos un marco claro de actuación”, continuaron los ponentes, entre los que Sánchez Fierro destacó “la necesidad de desarrollar la Ley de Garantías y Uso Racional de los Medicamentos y Productos Sanitarios, y aprobar cuanto antes las reglas específicas de intercambiabilidad y de sustitución de biosimilares, con el objetivo de eliminar incertidumbres que encierran riesgos innecesarios”.
Ruiz de Erenchun se refirió, por su parte, a la legislación europea, al indicar que ésta “no contiene definiciones específicas para el término de sustitución”. Además, explicó que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) “tampoco ha emitido ninguna guía sobre su interpretación”. La posición de esta última “es que los Estados miembros de la Unión Europea mantienen las competencias para implementar leyes que regulen la sustitución automática”, señaló.

Todos los biológicos aprobados por la EMA son “eficaces, seguros y de alta calidad”

A juicio del representante del Instituto Roche, “todos los biológicos, tanto innovadores como biosimilares, aprobados por la EMA son eficaces, seguros y de alta calidad”. “Los productos biológicos no pueden considerarse equivalentes a las pequeñas moléculas químicas y deben desarrollarse políticas de uso específicas”, concretó.
Por último, Ruiz de Erenchun afirmó que “en España se ha avanzado al contar con una legislación en la que se prohíbe la sustitución automática de los productos biológicos”. De cualquier forma, concluyó señalando que “muchos profesionales encuentran limitaciones para prescribir los productos biológicos por marca comercial, y así es difícil garantizar que los posibles efectos secundarios que pudieran darse con el uso de un producto en un determinado paciente se reporten de manera adecuada a las autoridades sanitarias”.

Según un informe del Instituto de Comunicación Empresarial, la información en salud: diagnóstico preocupante

 

La información en salud está amenazada y su presencia está en retroceso en los medios generalistas. Esta es una de las principales conclusiones que se extraen del informe sobre “La Industria Farmacéutica en los medios de comunicación”, elaborado por el Instituto de Comunicación Empresarial y liderado por Manuel Campo Vidal, destacándose también que “el nivel informativo, en general, es escaso y mejorable”.

El informe se presenta hoy en el transcurso de un curso de verano de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo que se prolonga hasta el 1 de julio, que cuenta con la colaboración del Instituto Roche y donde se profundizará en cómo innovar en la comunicación en salud.

Conclusiones para la reflexión

El estudio ha evaluado casi 300 noticias de 76 medios digitales especializados y prensa nacional en el entorno digital, recopiladas del 10 de marzo al 10 de junio 2015. Se han consultado 11 fuentes, entrevistándose a 12 profesionales de la información de salud En general, como destaca Manuel Campo Vidal, “se advierte una pérdida de protagonismo de la información en salud, por la menor disponibilidad de espacios para la difusión de estas noticias”; los temas de salud sobreviven en la prensa pero ya, en la mayor parte de los casos, sin sección propia. Además, se denuncia la precariedad en el sector periodístico, “que puede incluso amenazar la buena práctica informativa”.

Solo las crisis sanitarias puntuales y, en consonancia, las noticias negativas permiten dar mayor relevancia de la habitual a las noticias de salud, en las que habitualmente se concede un papel mínimo a los pacientes (su voz en los medios de comunicación no es relevante, ya que sólo representa el 5%). Junto a ello, se describe una situación de creciente uniformización de la información que ofrecen la mayor parte de los medios generalistas.

La información de salud se queda escasa y merecería más relevancia, para la mayoría de los periodistas consultados, que aún así aseguran que se ofrecen contenidos de buena calidad. Destaca, sin embargo, la voz crítica del recientemente nombrado consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, el Dr. Jesús Sánchez Martos, divulgador de temas de salud en RNE desde hace 30 años y colaborador en otros medios de comunicación. A su juicio, “no se está haciendo una buena información de Salud; no se no llega al aprobado”. La responsabilidad, a juicio del Dr. Sánchez Martos, es “de los periodistas que no están especializados y de los médicos que no sabemos comunicar”.

En relación con la Industria Farmacéutica, el informe revela que la presencia de estas empresas en la prensa generalista está enfocada a noticias dedicadas a la investigación y la salud, mientras que la prensa especializada ofrece más informaciones sobre acciones y/o actividades puntuales que llevan a cabo estas compañías. Con todo, “se publican más noticias económicas de los laboratorios que información médica, a pesar de que se reconoce que las farmacéuticas son decisivas en la investigación y en los avances médicos”, subraya Manuel Campo Vidal.

Los periodistas aún consideran que las farmacéuticas deben invertir más en mejorar la comunicación que realizan y, de hecho, como se resalta en este estudio, “los periodistas tienen miedo a hacerle publicidad gratis a los laboratorios y rehúyen informar de fármacos comercializados, salvo en casos de gravedad”. Además, se mantienen prejuicios clásicos, como la idea de que la industria farmacéutica solo quiere vender, y se encuentra que las referencias que se hacen en los medios sobre ética de la industria farmacéutica en relación con la sociedad son negativas en un 70% de los casos.

Recomendaciones

Ante esta situación, la solución pasa por exigir mayor especialización y formación de los periodistas que informan en salud, así como mayor trasparencia y rigor informativo por parte de la Industria Farmacéutica.

En el informe se ofrecen algunas consideraciones y recomendaciones específicas. De todas ellas, el periodista Manuel Campo Vidal resalta “la necesidad de adoptar formatos en espacios radiofónicos, televisivos y medios escritos más atractivos para la audiencia, proporcionándoles una información más cercana”. Para mejorar la relación entre Industria Farmacéutica, sociedad y medios de comunicación, se apunta la necesidad de fomentar la presencia de los propios afectados en este tipo de espacios, de intensificar los seminarios de formación para periodistas que favorezcan su especialización y de promover encuentros habituales entre periodistas, médicos, pacientes e industria para intercambiar conocimiento y generar confianza.

Muchas de estas demandas y recomendaciones se pondrán en común en el curso de verano que comienza hoy, donde se hablará especialmente de la innovación en la comunicación en salud. Como resalta Manuel Campo Vidal, que dirige el Instituto de Comunicación Empresarial, “la salud es uno de los temas que más preocupa a la sociedad española y los ciudadanos demandan una información cada vez más veraz y actualizada”.

El objetivo del curso es analizar la comunicación en salud desde diferentes perspectivas, poner en común los nuevos retos a los que hay que hacer frente para lograr una comunicación eficiente y destacar la importancia de la comunicación para la formación y concienciación de la sociedad ante los temas de salud. Junto a ello, se evaluarán las posibilidades y límites que ofrece el entorno 2.0 y los medios sociales. El curso congrega a profesionales del sector sanitario especializados en comunicación sanitaria, periodistas, y representantes de asociaciones de pacientes, sociedades científicas, empresas biotecnológicas, sector farmacéutico y administraciones e instituciones sanitarias.

Ideas nuevas para la comunicación en salud

Expertos de reconocido prestigio en el ámbito de la comunicación en salud de España participarán del 29 de junio al 1 de julio en un encuentro organizado por el Instituto Roche en el Palacio de la Magdalena de Santander, dentro de los cursos de verano de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP). El curso ‘¿Cómo innovar en la comunicación en salud?: Nuevos recursos para mejorar la percepción de los pacientes sobre la innovación y su valor’, está dirigido por el periodista Manuel Campo Vidal, director del Instituto de Comunicación Empresarial y presidente de la Academia de las Ciencias y las Artes de Televisión de España.

Campo Vidal ha animado a todos los periodistas del sector a participar en esta cita: “Innovar es importante en todos los ámbitos, y también en el sector de la comunicación. En Santander podremos encontrarnos con nuestros compañeros periodistas en este curso que analizará nuevas formas de innovación en la información sanitaria. Será una gran oportunidad para dialogar, para medir qué progresos podemos emplear para ser más eficaces, para ser más elocuentes, y, desde luego, para dar pasos en el servicio a nuestros lectores y oyentes. Sin duda, la medicina de precisión, la medicina personalizada, ofrece innovación novedosa y sumamente interesante”.

Como representante de las Administraciones Públicas participará el portavoz de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del PSOE, José Martínez Olmos. En su opinión, “la salud es un tema de enorme importancia para la ciudadanía y, cada vez más, los pacientes y ciudadanos se interesan por la innovación”. “Por eso, la comunicación cobra un valor fundamental como instrumento necesario que debe cumplir requisitos de rigor científico, calidad de los mensajes y credibilidad de los emisores”, ha añadido el exsecretario general de Sanidad, quien se ha mostrado convencido de que “todas estas cuestiones serán abordadas en el curso de Santander”.

Martínez Olmos participará en la mesa titulada ‘Ciudadanos informados en temas sanitarios, ¿interesa el valor de la innovación en salud?’, que moderará Sergio Alonso, redactor jefe de Economía y Sanidad de La Razón.

Por su parte, Alipio Gutiérrez, presidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), será el moderador de la mesa ‘Comunicación y concienciación social a través de los medios: ¿valoramos la innovación?’, en la que se analizarán las actividades de diversas fundaciones, asociaciones de pacientes, etc.

“Organizar un curso como el que aquí se propone no solo me parece oportuno, sino necesario. Vivimos tiempos donde la información, también la de salud, nos llega a través de múltiples medios y plataformas innovadoras que exigen un correcto adiestramiento para su mejor manejo y para aprovechar las oportunidades que generan. La información sobre salud es el área que más nos interesa a todos, seamos o no pacientes, y, por ello, todo lo que concierne a la innovación en Medicina será bienvenido siempre que se haga con transparencia, rigor y utilizando las herramientas de información más eficaces en cada caso”, ha indicado.

Desde su punto de vista, ha añadido Alipio Gutiérrez, “todos los profesionales relacionados con el ámbito de la salud, tanto en el ejercicio de la asistencia sanitaria, la investigación o la información, podrán beneficiarse de este curso en el que van a encontrar nuevas perspectivas y enfoques novedosos que, seguro, les harán ver las cosas con una mirada diferente y enriquecedora”.

Por su parte, la directora de Comunicación de Farmaindustria, Beatriz Lozano, ha recurrido a los símiles futbolísticos para explicar su punto de vista: “En materia de comunicación, como ocurre cuando hablamos de fútbol, parece que todos seamos expertos y que todos llevemos un entrenador dentro. Esto ocurre especialmente en el ámbito de la comunicación en salud, incluso para aquellos que dedicamos nuestro día a día a este sector: las incógnitas, los desafíos a los que enfrentarse y las incertidumbres superan con frecuencia a las certezas y a los resultados previsibles”.

“Seguro que la variedad de perfiles que el Instituto Roche ha logrado reunir en este curso ofrece una visión enormemente enriquecedora que nos da importantes claves para entender y conocer mejor el tiki-taka de la comunicación en salud”, ha añadido.

Beatriz Lozano intervendrá en la mesa ‘Sanidad directa a la sociedad: las redes sociales y comunicación 2.0; nuevas oportunidades, nuevas relaciones’, moderada por el periodista Javier López Iglesias, colaborador de SomosPacientes.com. Como ha resaltado la directora de Comunicación de Farmaindustria, “la innovación está de moda aplicada a casi cualquier ámbito de nuestra actividad, también a la comunicación en salud donde, sin duda, adquiere uno de sus significados más auténticos: el de convertir una idea en valor”.

“Ser creativos, introducir algo nuevo (in-novar) y percibir una oportunidad inédita en una actividad de comunicación en el ámbito de la salud redunda siempre en beneficio de los destinatarios últimos que son, en definitiva, los pacientes y la sociedad en su conjunto”, ha comentado Lozano.

La investigación y aplicación clínica de la Medicina Personalizada en España coge velocidad

Los avances en la investigación básica y clínica en el ámbito de la Genómica están alcanzando ya de forma significativa a la práctica asistencial en España. Así se ha puesto de relieve en el VII Congreso de la Sociedad Española de Farmacogenética y Farmacogenómica (SEFF), que se está llevando a cabo estos días en la sede del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (Madrid). La reunión, que cuenta con el apoyo del Instituto Roche, congrega a más de un centenar de profesionales nacionales e internacionales.

Para los responsables del Comité Organizador de este evento, los investigadores Luis López-Fernández, Anna González-Neira y Cristina Rodríguez-Antona, “este congreso supone un punto de inflexión tanto en nuestra propia sociedad científica como en la visualización de los progresos que estamos consiguiendo en nuestro país en el desarrollo de nuevas soluciones de  Medicina de Precisión o de Medicina Personalizada”. Según ellos mismos han manifestado, “hay razones fundadas para el optimismo”.

Buenas noticias, nuevos retos

Entre los argumentos científicos que avalan esta moderada satisfacción por la evolución de las investigaciones en el campo de la Farmacogenética y la Farmacogenómica, se subraya fundamentalmente “la existencia actual de recursos tecnológicos más económicos y eficaces (como la secuenciación de nueva generación), la acumulación de evidencias que ratifican, validan y consiguen replicar hallazgos obtenidos en amplios estudios de asociación del genoma completo (los conocidos como GWAS) o la creciente tendencia a la colaboración entre grupos de investigadores, plasmada en el florecimiento de importantes consorcios internacionales”, han indicado los organizadores de este encuentro.

En concreto, la Dra. Cristina Rodríguez-Antona, del Programa de Genética del Cáncer Humano, del CNIO, ha destacado que “la Farmacogenómica está asistiendo a una revolución gracias a los últimos avances tecnológicos y al desarrollo de nuevas tecnologías genómicas masivas, que permiten el análisis del genoma completo de un individuo de forma rápida y precisa, y están cambiando el diagnóstico genético, aumentando su efectividad y rapidez”. Ahora, según reconoce esta experta, “el reto es traducir la enorme cantidad de información genómica e identificar genes causantes de enfermedades y fenotipos complejos, desarrollar nuevos marcadores predictivos y proponer nuevas dianas terapéuticas”.

La colaboración, un factor clave

Otro reto clásico que empieza a superarse con éxito es la falta de colaboración entre grupos de investigadores nacionales e internacionales. Para el Dr. Ángel Carracedo, Director de la Fundación Pública Gallega de Medicina Genómica, “los grandes proyectos internacionales, en muchos de los cuales tenemos representación española, están arrojando conclusiones muy importantes y éstas se están plasmando en cambios significativos en la práctica clínica diaria”. Sin embargo, también advierte,  hay que mantener el nivel de compromiso y de inversión en este ámbito, sobre todo porque en muchos de estos proyectos clásicos ya se está acabando la financiación pública comprometida”.

En este sentido, se valora muy positivamente, por parte de los profesionales implicados en esta área de conocimiento, la reciente puesta en marcha del proyecto norteamericano, anunciado recientemente por Barack Obama, denominado “The Precision Medicine Initiative”. Para el experto de la Fundación Gallega de Medicina Genómica, “esta iniciativa, junto con el proyecto británico de los 100.000 genomas, ponen de relieve el interés científico, clínico, social y económico de este tipo de investigaciones”. Y es que, según el Dr. Carracedo, “estudiar con detalle aspectos tales como la variación de un paciente a otro en su forma de responder a un determinado fármaco no solo nos acerca a una medicina más personalizada, sino que también nos aproxima a una medicina más precisa, más eficaz, más segura y más coste-efectiva”.

Actualmente se sabe que la respuesta a los fármacos depende, fundamentalmente, de dos factores: la heterogeneidad de la enfermedad (que afecta sobre todo a la eficacia) y la variación individual en el metabolismo, transporte y dianas sobre las que actúa el fármaco (y que afecta tanto a la eficacia como a los efectos secundarios). Muchos de estos consorcios internacionales están avanzando en un mejor conocimiento de ambos aspectos, pero también se han iniciado nuevos proyectos colaborativos que “contribuyen a arrojar más datos farmacogenéticos y farmacogenómicos, y de más calidad, respondiendo a dudas que antes no tenían respuesta”, reconoce la Dra. Anna González-Neira, del CNIO y co-organizadora del Congreso.

Nuevas iniciativas

            En esta reunión se están presentando algunas de estas nuevas iniciativas, que cuentan con un protagonismo especial de centros y profesionales de España, como el EGA (European Genome-phenome Archive), un servicio para archivo permanente y el intercambio de todo tipo de datos genéticos y fenotípicos de identificación personal resultantes de proyectos de investigación en genómica médica.

Actualmente, EGA contiene datos de más de medio millón de individuos que tomaron parte en más de 700 estudios de todo tipo de enfermedades (autoinmunes, cánceres, neurológicas). Como ha destacado Arcadi Navarro, del Departamento de Ciencias Experimentales y de la Salud de la Universitat Pompeu Fabra (Barcelona), “el análisis de estos datos es clave para el avance de la investigación biomédica y farmacológica, y su agregación permite la realización de meta-análisis a gran escala y la exploración de ideas nuevas sobre la naturaleza de salud humana”.

Como otra muestra más del incipiente y extenso abanico de proyectos de colaboración en este ámbito, Roderic Guigó, del Programa de Bioinformática y Genómica del Centro de Regulación Genómica (CRG) de la Universitat Pompeu Fabra (Barcelona), ha mostrado los resultados de un estudio piloto del proyecto Genotype-Tissue Expression (GTEx), contando para ello con 1641 muestras de más de 40 tipos de tejidos procedentes de 175 donantes post mortem, constituyéndose como un recurso único para investigar el transcriptoma humano.

 Entre otros hallazgos, se ha comunicado que “alrededor del 47% de la variación en la expresión genética se puede explicar por la variación que se produce entre los distintos tejidos de un mismo sujeto, mientras que sólo el 4% de esta variación genética se puede achacar a la variación entre individuos”, ha afirmado el experto catalán, quien ha comunicado también que “el tejido mamario es donde se muestran más diferencias transcripcionales entre hombres y mujeres”.

La terapia génica y celular, pilar de la Medicina del futuro, ya es presente

Las terapias innovadoras, han pasado de ser una promesa a convertirse en una realidad clínica, con una creciente aplicación en la práctica médica cotidiana. Así se pone de manifiesto en la 10ª Reunión Internacional sobre Investigación Traslacional y Medicina Personalizada, que tiene lugar hoy en la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, en la que se presentan algunos de los más importantes avances registrados en nuestro país en el empleo de estas terapias.

Esta reunión científica, que organiza la Fundación Jiménez Díaz (FJD) y el Instituto de Investigación Sanitaria (IIS) de esta fundación en colaboración con el Instituto Roche, reúne a cerca de 200 profesionales de distintos ámbitos de la investigación básica y clínica.

El encuentro, presidido por la Dra. Carmen Ayuso, Directora Científica del IIS-FJD, revisa especialmente los progresos que se están alcanzando con el empleo de terapias celulares, terapias génicas, los tratamientos antitumorales basados en inmunoterapia con células T de memoria o la quimioterapia de nueva generación en Hematología.

Tal y como destaca la Dra. Ayuso, “los grandes avances que nos llegan vienen de la mano de las innovaciones en terapia génica y celular, que empiezan a dar respuesta a viejos problemas médicos no solucionados”. El área de terapias innovadoras es estratégica en el IIS-FJD y, por ello, “se le está dando un impulso especial con la incorporación de grupos de investigación tanto clínicos (como el del Prof. García Olmo) como básicos (del Dr. JA Bueren y el liderado por la Dra. Marcela del Rio)”, apunta esta experta.

La reunión, que alcanza ahora su décima edición, “se desarrolla bajo la premisa esencial que ha seguido desde su origen: impulsar la aplicación clínica de los conocimientos derivados de la investigación y de las innovaciones en diferentes campos de la biomedicina”, señala Federico Plaza, Vicepresidente del Instituto Roche. En esta ocasión, se pone el acento en los avances que se están desarrollando en terapia génica y celular  con  el objetivo de poner en común el conocimiento generado por investigadores y clínicos, para conseguir que estos avances lleguen finalmente a los pacientes en el menor tiempo posible. Este es el reto más importante al que se enfrenta la medicina traslacional y personalizada, tal y como destaca Federico Plaza. 

Además como apunta el Dr.Damián García Olmo, Jefe del Departamento de Cirugía de IIS-FJD (Madrid), “la investigación traslacional es la única forma de hacer que los avances médicos sean ágiles y eficientes y solo se pueden hacer de manera eficaz en hospitales de alto nivel, que agrupan a científicos básicos y clínicos multidisciplinares”.”

Red TerCel

Por su parte, el presidente de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia, José María Moraleda, ha actualizado el estado de actividad de la Red de Terapia Celular (TerCel), un proyecto de investigación en red desarrollado por el Instituto de Salud Carlos III y formado por más de 150 investigadores aglutinados en 33 grupos, distribuidos por toda España.

Actualmente, como informa el coordinador de TerCel, “la Red se encuentra en pleno desarrollo de su actividad investigadora”. Para dar una idea de la productividad de los grupos de TerCel, en su última evaluación trianual se habían reportado 601 publicaciones científicas de alto impacto , se han generado 29 patentes, creado 3 empresas biotecnológicas “spin-off” vinculadas a la terapia celular, y se han puesto en marcha un total de 64 ensayos clínicos de los cuales 3 eran en fase III. Con estos datos, según José María Moraleda, “puede afirmarse sin temor a equivocarse que la Red TerCel es la base del liderazgo que actualmente España ocupa en la investigación y el desarrollo de ensayos clínicos en Terapia Celular y Medicina Regenerativa en Europa”.

Terapias innovadoras en España

Dentro de las Terapias Innovadoras, Agustín Zapata, catedrático de Biología Celular de la Universidad Complutense de Madrid, destaca las potencialidades crecientes de las terapias celulares. Según asegura, “gracias a la investigación sobre la biología de las células madre hemos pasado en 15 años de considerarlas exclusivamente como una fuente de células diferenciadas a pensar en su utilización desde otras muchas perspectivas”.

Y es que los progresos en este ámbito no solo se fundamentan en la investigación y desarrollo de terapias basada en la generación de células maduras, como expone Zapata, “dentro de las terapias celulares también debemos incluir a las que se desarrollan en base a las prioridades que tienen algunos tipos de células madre y que las convierten en excelentes herramientas terapéuticas.

En general, este experto califica como muy alto el nivel alcanzado con la terapia celular en nuestro país. De la misma opinión esJuan Antonio Bueren, Jefe de la División de Terapias Innovadoras en la Unidad Mixta de Terapias Avanzadas CIEMAT IIS-FJD, para quien “la calidad de la investigación en este campo es excelente, tanto a nivel básico, preclínico y clínico, lo que resulta particularmente relevante teniendo en cuenta las trabas financieras con las que la mayor parte de los grupos se tienen que enfrentar”.

Esta es una de las principales trabas que subsisten para la aplicación clínica de estas terapias. Como reconoce Agustín Zapata, “en ningún país del mundo la terapia celular es actualmente de aplicación masiva”; entre los motivos, “son poquísimos los ensayos clínicos que han alcanzado con éxito una fase III”, “son muy elevados los costes de estos ensayos, aunque no de las técnicas en sí”y existe una dificultad añadida, la falta de voluntad política. “Hace falta seriedad y continuidad en las convocatorias de ayudas, recuperación y apoyo de los profesionales jóvenes con talento que han tenido que emigrar, apoyo real a la I+D+I de la iniciativa privada y financiación pública”, reclama Zapata.

Dando un paso más en esta crítica, Marcela del Río, de la Cátedra Fundación Jiménez Díaz de Medicina Regenerativa y Bioingeniería de Tejidos CIEMAT-UC3M-IIS-FJD señala: “estamos viendo como proyectos muy bien evaluados se quedan sin financiación” Por eso, opina, “sería muy deseable que esos proyectos pudieran ser rescatados".  

Aludiendo en concreto a los tumores pediátricos, el Dr. Luis Madero, jefe de Servicio de Oncohematología Pediátrica y Trasplante del Hospital Universitario Infantil Niño Jesús (Madrid), denuncia “la falta de recursos e inversión en cáncer infantil, así como con nuevas dificultades para cubrir los costes de los tratamientos moleculares una vez que éstos se deben implantar en la práctica clínica”.

Investigaciones de presente… y futuro: ejemplos de éxito

Al margen de estas dificultades, la ebullición de iniciativas y la acumulación de éxitos es constante, como se pone de relieve en este foro:

·         En el ámbito de las terapias génicas aplicadas a trastornos hematológicos, los nuevos ensayos clínicos de terapia génica de diferentes enfermedades monogénicas de la sangre están mostrando no sólo eficacia, sino también mucha mayor seguridad.

·         En cuanto a los avances con terapias innovadoras en el abordaje de enfermedades cutáneas, para el tratamiento de laEpidermolisis Bullosa Distrófica (EBD) se ha empezado a probar en un ensayo clínico en EE.UU. y se espera empezar en Europa a tratar pacientes en breve con una estrategia algo más ambiciosa, que incluye no lo sólo trasplante de epidermis sino también dermis genéticamente corregidas.

·         En el ámbito del cáncer infantil, se resalta especialmente la aparición de los tratamientos moleculares personalizados. El Dr. Luis Madero, considera “que el presente y futuro de la curación de muchos de los tumores infantiles puede encontrarse en las terapias innovadoras, como el análisis genómico del tumor de los pacientes para identificar vulnerabilidades específicas para las que hay nuevos fármacos”.

·         Además, afirma, “en un futuro muy próximo los estudios de secuenciación genómica encontrarán nuevas dianas y los ensayos clínicos de los nuevos tratamientos moleculares identificarán los fármacos más potentespara atacar dichas vulnerabilidades de cada paciente”.