La enfermedad de Parkinson no es sólo un trastorno del movimiento. A los síntomas motores clásicos de la enfermedad -temblor en reposo, bradicinesia (lentitud de movimiento), rigidez e inestabilidad postural- se suman también una amplia variedad de síntomas no motores que requieren un diagnóstico y tratamiento adecuados.
Los síntomas no motores - que no están asociados con la dificultad en el movimiento- son muy diversos. Entre ellos se incluyen los trastornos neuropsiquiátricos y de la conducta, tales como depresión, ansiedad, apatía, demencia, alucinaciones o trastornos del sueño, sin olvidar otro tipo de trastornos como el del control de los impulsos, síntomas gastrointestinales, etc.
Para concienciar sobre su existencia y relevancia, tanto entre los profesionales médicos como entre los pacientes y sus familiares, la European Parkinson’s Disease Association (EPDA), en colaboración con la Federación Española de Párkinson (miembro de la EPDA) y Lundbeck España, han editado el manual “La Vida con Parkinson. Síntomas no motores”.
En su elaboración han participado varios pacientes europeos aportando su testimonio, así como diversos especialistas en el tratamiento de esta enfermedad, quienes comparten algunos casos clínicos, todo ello para ofrecer una radiografía real sobre los síntomas no motores de la enfermedad y su impacto en la calidad de vida de quienes padecen la patología.
“Los trastornos de conducta son frecuentes y están presentes en todas las fases de la enfermedad de Parkinson. En las fases iniciales, la clínica depresiva, la apatía y los trastornos de ansiedad están presentes en hasta la mitad de los pacientes. La depresión, además, constituye ya en estas fases, una de las principales variables que afecta a la calidad de vida, por delante de los mismos trastornos motores”, según el Dr. Javier Pagonabarraga, neurólogo del Hospital de Sant Pau, en Barcelona, quien también afirma que “la depresión, las alucinaciones y los delirios (paranoide, de celos) acaban afectando a una amplia mayoría de pacientes, y cuando se presentan con suficiente intensidad, acaban conformando la principal queja tanto del paciente como de sus familiares”.
Para este especialista, “los trastornos del control de impulsos, en relación con el uso de agonistas dopaminérgicos, y la aparición en fases más tardías de alucinaciones y delirios acaban de conformar el perfil de afectaciones neuropsiquiátricas característico y altamente discapacitante de la enfermedad de Parkinson. Hasta un 15% de pacientes con EP desarrollan trastornos adictivos. De entre ellos, la hipersexualidad patológica, la ludopatía y el punding o la afición adictiva por ciertas aficiones, constituyen los trastornos adictivos más frecuentes”.
Los síntomas no motores pueden aparecer en cualquier estadio de la enfermedad de Parkinson. Algunos, como la disfunción olfativa, el estreñimiento y la depresión, pueden preceder a los síntomas motores en más de una década. Si bien no es posible actualmente establecer un diagnóstico de la enfermedad de Parkinson basándose únicamente en los síntomas no motores, se espera que una mejor comprensión de estos síntomas iniciales dispares pueda conducir en el futuro a un diagnóstico y tratamiento tempranos.
Muchos de estos síntomas están infradiagnosticados. Así, se estima que el dolor, uno de los síntomas no motores más frecuentes, puede afectar a entre un 40 y 75% de las personas con enfermedad de Parkinson. Encuestas recientes han demostrado que cerca del 90% de las personas con enfermedad de Parkinson tiene al menos un síntoma no motor, y aproximadamente un 10% presenta hasta cinco síntomas no motores.
Los síntomas no motores pueden tener gran repercusión en la vida de las personas con enfermedad de Parkinson en la misma medida o más que los síntomas motores, especialmente durante los últimos estadios de la enfermedad. A diferencia de los síntomas motores, para los cuales hay tratamientos disponibles, los síntomas no motores suelen ser poco reconocidos o no se tratan debidamente aunque existen tratamientos eficaces. El reconocimiento y tratamiento de estos síntomas a tiempo y el conocimiento de sus repercusiones en las rutinas diarias pueden contribuir a mejorar la calidad de vida.
En opinión del Dr. Pagonabarraga, “los neurólogos que traten a los pacientes deben tener un conocimiento preciso de las armas terapéuticas de que disponen (tanto de sus beneficios como de sus efectos secundarios), y hace falta que el paciente con enfermedad de Parkinson sea atendido no sólo por un médico, sino que sea asistido por enfermeros, psicólogos, rehabilitadores y fisioterapeutas”.
La detección tardía de los síntomas no motores puede derivar en discapacidad, mala calidad de vida y costes de atención sanitaria crecientes de la enfermedad de Parkinson en la sociedad. Los síntomas no motores, tales como alucinaciones visuales, demencia y caídas, son una causa importante de hospitalización e internamiento, y el principal factor generador de costes del tratamiento de la enfermedad de Parkinson. El reconocimiento de estos síntomas es, por tanto, esencial para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson y un acceso más rápido al tratamiento. Por último, no se puede dejar de recalcar la importancia de un enfoque multidisciplinario, inclusive el apoyo a los cuidadores.
“Lundbeck mantiene su compromiso con la concienciación y divulgación de la enfermedad de Parkinson y otras patologías neurológicas y psiquiátricas, ya que creemos firmemente en el valor de este tipo de herramientas, que repercuten de forma directa en la mejora de la calidad de vida de los pacientes y su entorno”, afirma Beatriz Rivero, directora de Marketing de Lundbeck España.
Según José Luis Molero, presidente de la Federación Española de Parkinson, “cuando un afectado se enfrenta por primera vez a la enfermedad de Parkinson es muy probable que conozca los síntomas motores que va a experimentar, pero cuando empieza a tener trastornos del sueño, fatiga o depresión, no sabe si estos síntomas son comunes a otros pacientes o si están relacionados con la enfermedad. Por ello, este tipo de guías son muy útiles para nosotros ya que permite que conozcamos cuáles son los síntomas no motores asociados a la enfermedad y es muy positivo para la comunicación entre médico y paciente”.
--Sobre la Federación Española de Parkinson
El principal objetivo de la Federación Española de Parkinson y la base de su filosofía de trabajo es la mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familias. Para cumplirlo trabaja desde diferentes proyectos que abarcan toda la problemática de los afectados y apuesta fuertemente por la investigación de la enfermedad de Parkinson.
La Federación Española de Parkinson cuenta con proyectos relacionados con la investigación, formación e información, con la vertiente lúdica, con el medio y la naturaleza, con la rehabilitación, o con el apoyo al familiar, entre otros. Todos los proyectos que desarrolla llegan, finalmente, a mejorar la vida del afectado ya sea a través de la formación de cuidadores, potenciando la investigación u ofreciendo a los afectados terapias rehabilitadoras como la fisioterapia, la logopedia, terapia ocupacional, atención psicológica, etc. que ofrecen al afectado herramientas para disminuir el impacto físico y psicológico que tiene la enfermedad.
La Federación cuenta en la actualidad con 44 asociaciones repartidas por España, aglutinando de esta forma a más de 12.000 asociados.
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