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20 May 2025

¿Qué sabemos sobre el cáncer de vejiga? Una campaña arroja luz sobre el quinto tumor más frecuente en España

 

        A través de una serie de vídeos, en los que participan un oncólogo y un paciente, se abordan las preguntas más comunes en redes sociales y buscadores sobre este tipo de cáncer.

        ¿A quién afecta el cáncer de vejiga?; ¿Cuáles son los síntomas?; ¿Qué tratamientos existen? son algunas de las preguntas más recurrentes entre la población

        La campaña pretende empoderar a los pacientes para que conozcan y entiendan sus opciones y pueda formar parte activa de las decisiones terapéuticas


Con motivo del mes mundial del cáncer de vejiga, Roche ha impulsado una campaña dirigida a la población general para resolver las dudas más comunes y desmentir algunos de los mitos sobre el cáncer de vejiga (link), el quinto tumor más frecuente en nuestro país, tras los de colon y recto, mama, pulmón y próstata.1 A pesar de su elevada incidencia, el cáncer de vejiga sigue siendo poco conocido entre la población general. Factores como el envejecimiento de la población y la exposición a riesgos como el tabaco contribuyen a su aparición.

 

La detección precoz y el acceso a información veraz son fundamentales para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de quienes lo padecen. Por este motivo, la campaña cuenta con una serie de vídeos divulgativos protagonizados por el doctor Guillermo de Velasco, oncólogo médico en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, y Laurent Gemenick, presidente de la Alianza por el Cáncer de Vejiga en España (CANVES). Ambos abordan las preguntas más frecuentes que los usuarios formulan en buscadores y redes sociales: dudas que reflejan no solo la preocupación, sino también el desconocimiento que aún existe sobre esta enfermedad.

 

¿El cáncer de vejiga afecta solo a personas mayores?¿Fumar puede provocarlo?¿Qué significa que un cáncer sea metastásico? o He visto sangre en mi orina, ¿Debo ir al médico? son algunas de las cuestiones más buscadas y que se responden de forma clara y didáctica en estos vídeos.

 

En este contexto, tal y como ha explicado la doctora Mariluz Amador, directora médica de Roche Farma España, “en esta compañía tenemos un firme compromiso con las enfermedades oncológicas, donde más allá de investigar y desarrollar nuevas opciones terapéuticas, apoyamos todo tipo de iniciativas que garanticen información fiable, directa y comprensible que ayuden a las personas que tengan una sospecha o acaben de recibir un diagnóstico. En este sentido, apostamos por una divulgación rigurosa que sirva para reducir la incertidumbre, que fomente el diagnóstico precoz y visibilice una enfermedad que, pese a su creciente incidencia,  aún permanece en un segundo plano”, añade.

 

Cada uno de estos vídeos busca aportar claridad desde una triple perspectiva: clínica, psicológica y social, con el fin de combatir la desinformación y promover la consulta médica ante los primeros síntomas. “El cáncer de vejiga sigue siendo un tumor muy desconocido. Muchas personas no saben que el tabaco, más allá de ser causa importante en el desarrollo del cáncer de pulmón, también es el principal factor de riesgo para el de vejiga.2 De hecho, los fumadores triplican el riesgo de desarrollarlo, algo que ni siquiera muchos pacientes conocen cuando reciben el diagnóstico”, explica el doctor de Velasco, quien añade que “entender qué significa que un cáncer sea metastásico, o saber reconocer síntomas como la presencia de sangre en la orina o cambios en los hábitos urinarios, puede marcar la diferencia en el pronóstico y en la calidad de vida del paciente”.

 

A quién afecta, cuáles son sus síntomas y qué tratamientos existen

El cáncer de vejiga afecta principalmente a personas mayores de 55 años, aunque también puede darse en personas jóvenes, especialmente si existen antecedentes familiares o factores de riesgo como el tabaquismo. Los síntomas más frecuentes incluyen la presencia de sangre en la orina, dolor abdominal o lumbar, urgencia urinaria o infecciones frecuentes.3

Los vídeos explican, de forma accesible, que existen distintos tipos de tratamiento: desde cirugía mínimamente invasiva hasta la “extirpación” total de la vejiga, quimioterapia, inmunoterapia o radioterapia, según el estadio de la enfermedad y las características del paciente. “Con este tipo de campañas basadas en información fiable y veraz podemos ayudar a empoderar al paciente para que entienda sus opciones y pueda formar parte activa de las decisiones en el abordaje de este tumor”, comenta el doctor de Velasco. “La información es clave para reducir el miedo y generar confianza en todo el proceso”, subraya.

La importancia del cuidador, el papel de las asociaciones y cómo retomar la vida tras el diagnóstico

La campaña también dedica espacio al impacto emocional del cáncer de vejiga, tanto en el paciente como en su entorno. Laurent Gemenick, que vive la enfermedad en primera persona, responde a preguntas como: ¿Y ahora qué hago yo?; ¿Dónde encuentro información fiable? o ¿Puedo recuperar mi vida normal? Cuestiones que pueden presentarse en muchas personas que se enfrentan a esta realidad sin apoyo.

“Al principio me sentí muy solo. No sabía a quién acudir ni dónde buscar la información concreta. El primer paso de ir al urólogo no debería dar miedo. Hay mucho desconocimiento, y también vergüenza”, recuerda Laurent. “Pero cuando accedes a información veraz y conectas con otras personas que están pasando por lo mismo, todo cambia. El miedo sigue ahí, pero lo puedes manejar”, comenta. “Por eso son tan importantes las asociaciones de pacientes que ofrecen acompañamiento, rompen el aislamiento y ayudan a recuperar rutinas, como hacer deporte o volver al trabajo, algo que parecía impensable al principio”, concluye.

 

15 April 2025

Roche, con el aval de Fedhemo, impulsa la campaña Despeja la X para combatir la desinformación que existe en torno a la relación entre la hemofilia y la mujer

 

  • La iniciativa es una llamada a la acción para acabar con la desinformación en torno a la relación entre ser mujer y tener hemofilia: ellas no solo son portadoras del gen, también pueden tener la enfermedad

  • La campaña, que consta de una serie de entrevistas conducidas por Teresa Arnandis (@ladyscienceofficial), ha contado con los testimonios de mujeres portadoras y con la enfermedad y de profesionales sanitarias 

  • Los vídeos abordan diferentes aspectos de la enfermedad y su impacto en el día a día de estas mujeres, como el estigma, el diagnóstico tardío y la falta de investigación en la relación mujer y hemofilia 

  Durante décadas, la hemofilia se ha entendido como una enfermedad exclusivamente masculina. Sin embargo, esta percepción es errónea y ha contribuido a invisibilizar la realidad de muchas mujeres. Aunque es menos frecuente, las mujeres también pueden tener hemofilia, experimentar síntomas como hemorragias abundantes o dolor crónico, y enfrentarse a un diagnóstico tardío o incluso inexistente. Se estima que hasta un 30% de las mujeres portadoras presentan síntomas clínicos, pero muchas siguen sin ser reconocidas como pacientes.1



Para desmontar mitos y visibilizar el impacto real de la hemofilia en las mujeres, Roche, con el aval de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), ha puesto en marcha la campaña En hemofilia, despeja la X. Las mujeres no son solo portadoras. Esta iniciativa no solo busca combatir la desinformación, sino también abrir un espacio de diálogo sobre el diagnóstico, el abordaje clínico y el estigma que aún pesa sobre muchas de estas mujeres . 

La campaña incluye una serie de vídeo-entrevistas conducidas por la divulgadora científica Dra. Teresa Arnandis (@ladyscienceofficial), en las que mujeres que conviven con esta enfermedad rara comparten sus historias en primera persona. Junto a ellas, una hematóloga y una psicóloga especializada aportan su mirada profesional que ayuda a comprender mejor los retos médicos y emocionales que rodean a esta condición. 


“Con Despeja la X queremos combatir la desinformación sobre la hemofilia en mujeres y visibilizar una realidad silenciada durante años. Nuestro compromiso con las enfermedades hematológicas va más allá de la ciencia: trabajamos para impulsar un cambio real en su diagnóstico, tratamiento y reconocimiento”, explica la doctora Mariluz Amador, directora médica de Roche.


Las caras de la hemofilia en mujeres: Lara, Joana, Noelia y María 


Lara, una paciente clave en la lucha del mito de la hemofilia: las mujeres la transmiten y los hombres la padecen


El reconocimiento médico de los problemas específicos de la mujer ha estado históricamente condicionado por una visión centrada en el varón, lo que ha llevado a que las necesidades y particularidades de las mujeres no hayan sido suficientemente estudiadas. Aunque en los últimos años se han dado pasos importantes y estamos avanzando, todavía queda mucho camino por recorrer. “A nivel social, también es fundamental cambiar la narrativa: dejar de vernos únicamente como portadoras o transmisoras de la enfermedad. Esa frase de las mujeres transmiten la hemofilia y los hombres la padecen es una visión tan reduccionista que invisibiliza nuestra propia experiencia con la enfermedad. Nosotras también convivimos con ella, la padecemos, tenemos síntomas, y merecemos el mismo reconocimiento y atención”, explica Lara Formariz, portadora de hemofilia y presidenta de la Asociación Vizcaína de Hemofilia (AHEVA).


Joana, una joven con hemofilia que decidió estudiar bioquímica y genética para entender su enfermedad


Joana García le diagnosticaron hemofilia A cuando tenía apenas tres años. “Desde muy pequeña empecé a investigar sobre mi enfermedad y me di cuenta de lo poco que se conocía sobre ella. Ese desconocimiento despertó en mí un gran interés por la ciencia, con el objetivo de entender no solo mi caso, sino también el de muchas otras personas. Por eso estudié Bioquímica y ahora me estoy formando en Genética, para poder ofrecer asesoramiento genético a familias como la mía, que necesitan acompañamiento”.


Noelia, la hematóloga que explica por qué existe más investigación clínica en hombres 


Históricamente, el abordaje de la hemofilia ha estado centrado casi exclusivamente en los hombres. Esta visión ha provocado que, durante décadas, las mujeres quedaran prácticamente fuera del foco en el ámbito de la hematología. Al tratarse de una patología poco frecuente y con manifestaciones más sutiles en mujeres, se generó una importante brecha en el conocimiento, el diagnóstico y el abordaje específico en la población femenina.


“El hecho de que los síntomas hayan sido más notorios en los hombres ha condicionado toda la investigación médica. Como resultado, la presencia de mujeres en los estudios ha sido muy reducida, y la información científica sobre cómo la hemofilia puede afectar a las mujeres ha sido escasa hasta hace relativamente poco. Afortunadamente, esto está empezando a cambiar, pero aún queda mucho por hacer para que las mujeres con coagulopatías reciban la atención y el reconocimiento que necesitan”, explica la doctora Noelia Pérez, jefe de Servicio de la Unidad de Hematología Intercentros del Hospital Universitario Torrecárdenas de Almería.


María, la psicóloga que pone nombre a los sentimientos que experimentan las mujeres con hemofilia


La invisibilidad de las mujeres con coagulopatías sigue siendo una asignatura pendiente en el ámbito socio sanitario. Durante años, el término “portadora” ha contribuido a reforzar una visión limitada y estigmatizante. “La palabra ‘portadora’ nos ha llevado a un lugar muy incómodo: el de no tener síntomas y, además, cargar con la idea de que solo transmitimos la enfermedad. Eso genera vergüenza, silencio y miedo a pedir ayuda”, explica María Sánchez, psicóloga de Fedhemo.


Asimismo, la experiencia de la maternidad añade, en muchos casos, una capa más de vulnerabilidad. Recibir el diagnóstico de hemofilia en un hijo o hija puede generar un fuerte sentimiento de culpa. “Cuando das a luz y te dicen que la patología viene de tus genes, sientes que has fallado, que algo tan esencial como tu función de madre ha quedado dañada”, comenta María. Por eso es fundamental ofrecer a las madres toda la información necesaria desde el primer momento, para reducir el impacto emocional y romper con la culpabilidad.


14 April 2025

Anemias graves, leucemias, linfomas y trastornos de la coagulación son enfermedades hematológicas que con frecuencia presentan afectación ocular

 

 

    Aproximadamente más del 50% de las personas con patologías de la sangre pueden presentar manifestaciones oftalmológicas a lo largo de la evolución de su  enfermedad

A pesar del impacto ocular que pueden tener estas enfermedades, son pocos los pacientes que se derivan para valoración oftalmológica

  La afectación ocular de las enfermedades hematológicas puede ser muy variada e ir asociada tanto a la propia enfermedad como a los efectos secundarios de los tratamientos


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  Las anemias graves, las leucemias, los linfomas y los trastornos de la coagulación están entre las enfermedades hematológicas que con más frecuencia tienen un impacto en la salud ocular. Se estima que más del 50% de los pacientes con patologías de la sangre pueden presentar manifestaciones oftalmológicas a lo largo de la evolución de su enfermedad1. Una cifra que puede aumentar en las fases avanzadas de ciertas neoplasias hematológicas y en aquellos pacientes que reciban terapias con toxicidad ocular. Sin embargo, a pesar de este impacto son pocos los pacientes que se derivan para valoración oftalmológica, algo que podría mejorar con mayor conocimiento y formación entre los profesionales.

 

Teniendo en cuenta esta situación y con el objetivo de aportar información útil sobre la manifestación clínica de estas alteraciones, profesionales de los hospitales La Paz, Príncipe de Asturias y la Fundación Alcorcón de Madrid han elaborado la guía ‘Manifestaciones oftalmológicas en enfermedades hematológicas’, en la que han participado oftalmólogos y hematólogos, con el fin de mejorar la comunicación entre especialistas e impulsar protocolos de actuación que faciliten tanto la detección precoz de manifestaciones oftalmológicas en patologías hematológicas como el diagnóstico de estas enfermedades a partir de signos oftalmológicos.

 

Para presentar esta guía, así como la disponibilidad de una formación online, avalada por créditos ECTS (European Credit Transfer and Accumulation System), el pasado jueves se celebró el encuentro Miradas Hematológicas en el Hospital Universitario La Paz. Durante esta reunión, la doctora Marta Moro, subdirectora médica de La Paz, señaló que el objetivo “es hacer difusión de esta publicación, que ha sido trabajada desde el rigor y la valiosa experiencia de profesionales del ámbito de la Oftalmología y la Hematología de hospitales de la comunidad de Madrid. Tanto la guía, como la formación online, pretenden que profesionales y futuros profesionales puedan conocer estas patologías, sospecharlas a tiempo y mejorar su manejo, siempre buscando la mejor asistencia para los pacientes”.

Asimismo, la subdirectora clínica del centro puso en valor que este proyecto haya permitido la estrecha colaboración entre los autores, aportando experiencia y conocimientos: “como hospital terciario de alta complejidad, desde La Paz aportamos una elevada casuística, lo que permite generar nuevas evidencias en el manejo de patologías complejas e intercurrentes, como es el caso. Por lo que compartir esta experiencia y elaborar este compendio de medicina basada en la evidencia es una forma de trasladar y compartir esta fortaleza con otros profesionales”, comentó.

Por su parte, Dolores Ferrández, regional healthCare solutions leader-centro de Roche Farma España, apuntó que “desde esta compañía hemos colaborado en la creación de la formación online a partir del amplio contenido recogido en el manual. Ambas herramientas creemos que serán de gran utilidad para que las dos especialidades puedan trabajar de forma multidisciplinar para mejorar la detección de estos problemas y, por tanto, la calidad de vida de estas personas”.

Principales afectaciones oculares

Las principales afectaciones oculares asociadas a estas patologías incluyen alteraciones conjuntivales y corneales, uveítis, hemorragias retinianas, trombosis venosas y neuropatías ópticas, entre otras2,3, ha señalado el doctor Óscar Febrero, del Servicio de Oftalmología de la Fundación Hospital de Alcorcón, quien explicó que “la afectación ocular de las enfermedades hematológicas puede ser muy variada e ir asociada tanto a la propia enfermedad como a los efectos secundarios de los tratamientos”.

 

Algunas de estas manifestaciones pueden ser el primer signo de enfermedades como “una leucemia aguda, un linfoma o un mieloma múltiple”, aseguró la doctora Marta Callejas, del Servicio de Hematología del Hospital Príncipe de Asturias, quien añadió que “la trombocitopenia (recuento bajo de plaquetas) y la anemia severa o los estados de hiperviscosidad, pueden detectarse inicialmente en una exploración oftalmológica”.

 

Dificultades para el diagnóstico

La principal dificultad en el diagnóstico radica, según los expertos, en que los síntomas que manifiestan estos pacientes pueden ser bastante inespecíficos y pueden confundirse con otras enfermedades oftalmológicas primarias. Asimismo, las alteraciones que se encuentran al realizar el fondo de ojo “nos obligan a plantear un diagnóstico diferencial con muchas otras entidades”, matizó el doctor Febrero. “Para ello es esencial la colaboración hematólogo-oftalmólogo para conocer la historia clínica y antecedentes del paciente, así como los tratamientos empleados y el estado actual de la enfermedad. Muchas de estas patologías presentan signos oculares retinianos sin existir todavía síntomas en el paciente. De ahí la importancia del diagnóstico precoz, con el fin de prevenir y evitar complicaciones que pueden producir importantes limitaciones visuales. Por lo que en el manual también se hace énfasis en aquellos signos y síntomas que no se nos pueden pasar por alto y debemos derivar de forma preferente”, añadió.

 

En esta misma línea, la doctora Callejas comentó que “para optimizar su identificación es fundamental establecer protocolos de cribado en pacientes con patologías hematológicas de riesgo, así como fomentar la colaboración interdisciplinar entre hematólogos y oftalmólogos. Por lo que creemos que este trabajo conjunto puede ser el primer paso para dar a conocer esta necesidad aún no cubierta”.

 

El manejo de estos pacientes suele implicar una evaluación oftalmológica completa en el momento del diagnóstico y un seguimiento periódico en pacientes con mayor riesgo de complicaciones oculares. “La clave es la comunicación fluida entre ambos especialistas para adaptar el tratamiento y minimizar los riesgos. Establecer una relación interdisciplinaria activa, con derivación temprana en casos sospechosos y coordinación en el seguimiento de pacientes con patologías hematológicas de riesgo ocular”, concluyó esta experta.

 

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