El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) ha acogido el III Congreso Internacional de Glucogenosis

Acaba de celebrarse en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), de Burgos, el III Congreso Internacional de Glucogenosis, un evento organizado por la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG), con el apoyo del Imserso, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Genzyme. “Han asistido destacados especialistas internacionales en los diferentes tipos de glucogenosis que hay –I (Von Gierke), II (Pompe), III (Cori-Forbes) y V (McArdle)- con el objetivo de avanzar en la detección, manejo y tratamiento de estas patologías”, apunta Alberto Morales, actual presidente de la AEEG.

Destaca especialmente la presencia de doctor Barry J. Byrne, cardiólogo pediátrico y genetista de la Universidad de Florida que está llevando a cabo un ensayo clínico consistente en la aplicación de terapia génica a los músculos respiratorios de niños afectados por la enfermedad de Pompe –también conocida como Glucogenosis Tipo II- que sufren insuficiencia respiratoria severa. El también director del Powell Gene Therapy Center ha logrado la corrección duradera de la deficiencia enzimática asociada a esta enfermedad, de tal manera que varios niños hasta entonces totalmente dependientes de un respirador para su supervivencia han recuperado su capacidad para respirar sin ayuda alguna. “Se trata de un éxito sin precedentes en la lucha contra las enfermedades neuromusculares”, apunta Alberto Morales.

Uno de los asuntos que más preocupa en el seno de la AEEG es la demora y los recortes sanitarios en el acceso al tratamiento. “A pesar de estar disponible desde hace seis años un fármaco para la enfermedad de Pompe, los pacientes más graves –niños con pocos meses de vida- suelen tener muchos problemas para ser diagnosticados y conseguir el tratamiento a tiempo, así que  cuando lo hacen a menudo ya han sufrido daños irreversibles que les pueden condenar a permanecer en una silla de ruedas o atados a un respirador”, explica el presidente de la asociación. Frente a esto, los pacientes demandan la implantación del cribado neonatal en todo el territorio nacional, así como la difusión de la labor del doctor Byrne y de otros destacados expertos en otras glucogenosis reconocidos por la AEEG entre los profesionales sanitarios de nuestro país.

Más apoyo a la hora de investigar una enfermedad rara

Precisamente, la AEEG denuncia la escasez de ayudas a la investigación sobre estas enfermedades que hay en España, “a pesar de contar con una masa crítica ya formada y grupos de investigadores perfectamente identificados”, apunta Alberto Morales. Así, por ejemplo, en la Universidad de La Laguna se está llevando a cabo un proyecto de investigación sobre la enfermedad de Pompe con muy buenas perspectivas, pero “le falta respaldo y financiación”. Los grupos españoles necesitan más apoyo a la hora de investigar una patología de estas características y con tan baja incidencia entre la población.

El presidente de la AEEG también muestra su preocupación por las posibles consecuencias negativas que puedan surgir de la implantación del Real Decreto Ley 16/2012 para la sostenibilidad del sistema sanitario, y rechaza una de las muchas medidas puestas en marcha para frenar la actual situación económica en España, como es la implantación del copago sanitario. En ningún caso debe aplicarse a las enfermedades raras, cuyos pacientes tienden a depender de un tratamiento crónico y asistencia permanente, ya que esto conllevaría un coste inasumible para las familias de estos pacientes. “Reducir costes en el actual contexto de crisis económica puede provocar inseguridad entre los pacientes con enfermedades raras”, señala. En el caso concreto de la enfermedad de Pompe, “todavía hoy algunas comunidades autónomas ponen en tela de juicio los beneficios del único tratamiento disponible por el momento”. En definitiva, “la crisis actual no puede representar una excusa mínimamente aceptable para que se dejen de tomar todas las medidas posibles en relación con la salvación de una vida humana, máxime cuando se siguen destinando recursos a otros fines de carácter menos críticos”, concluye.

ENTRA EN VIGOR UNA NUEVA EDICIÓN DE LA NORMA DE SEGURIDAD DE LOS EQUIPOS ELECTROMÉDICOS

La tecnología sanitaria cada vez es más eficiente, pero también más compleja. Dicha complejidad ha provocado que los errores en su uso hayan aumentando de manera exponencial. Por ello, es necesario una revisión y actualización constante de las normativas que regulan este tipo de tecnología.

En este sentido, el 1 de junio se introdujo una importante novedad en este campo: la entrada en vigor de la nueva edición de la norma más importante para los equipos electromédicos, la ‘UNE EN 60601-1:2008. Equipos electromédicos. Parte 1: Requisitos generales para la seguridad básica y funcionamiento esencial’. Esta normativa detalla los requisitos generales para la seguridad y las prestaciones esenciales de estos equipos y deberá ser incluida en la declaración de conformidad al suministrar el equipo.

“Esta última edición (la tercera) ha incrementado su extensión de 40 a 400 páginas, es mucho más prescriptiva y, a través de la gestión de riesgos, aporta más detalles sobre los ensayos a los que debe someterse un equipo electrómedico para asegurar su seguridad y su funcionamiento”, explica Xavier Canals, vocal de la Sociedad Española de Electromedicina e Ingeniería Clínica (SEEIC).

Otros apartados relevantes son, por ejemplo, la inserción de los programas informáticos que están incluidos y controlan los aparatos de tecnología sanitaria, así como el tratamiento en profundidad de los sistemas electromédicos que agrupan varios productos sanitarios.

“Gracias a esta nueva normativa, podremos contar con equipos más seguros ya que, mediante procesos de gestión de riesgos, se han analizado los ensayos a los que van a ser sometidos. Sobre todo, serán equipos que intentan evitar errores humanos”, asegura Canals.

“El nuevo texto profundiza en la gestión de riesgos y la usabilidad para intentar reducir los riesgos asociados a una práctica clínica cada vez más técnica. A partir de ahora, contaremos con una nueva generación de equipos en los que la tecnología se pone al servicio del profesional sanitario, ayudándole a mejorar la seguridad del paciente”, concluye este experto.

¡Ponle un suspenso al ruido!

En época de exámenes los estudiantes deben cuidar su entorno para lograr una mayor concentración y capacidad de aprendizaje. GAES señala que no sólo los altos niveles de ruido, como el tráfico, pueden provocar problemas para estudiar. No controlar el ruido en el hogar o en algunas salas de estudio puede traer más de un suspenso.

Junio es un mes clave para los estudiantes, es fecha de exámenes y muchos se juegan el curso. Durante estas semanas necesitan rendir al máximo y centrar toda su energía en el estudio. La concentración debe ser máxima y, sin embargo muchos no consiguen hacerlo, por culpa del ruido que les rodea en casa, en salas de estudio o bibliotecas.

GAES, especialista en salud auditiva, advierte de que el ruido de fondo de los hogares y de algunas bibliotecas es la principal causa de los problemas de  concentración.  No son necesarios unos fuertes niveles de ruido, procedentes del tráfico o de la calle, para que los estudiantes no consigan centrar su atención en los libros. Este ruido de fondo llega a suponer un gran problema para concentrarse. Algunos recurren a escuchar música antes que soportarlo y otros prefieren estudiar por la noche cuando todo está más calmado.

¿Y por qué el ruido puede afectar tanto a la concentración?

GAES señala  que este ruido de fondo con el que convivimos a diario provoca estrés, un problema ligado a los niveles de ciertas hormonas que afectan a la corteza pre-frontal, la zona del cerebro que ayuda a regular actividades como la planificación y el razonamiento. Por ejemplo, el estrés está relacionado con la liberación de cortisol, que puede alterar las funciones que se regulan en esta zona del cerebro.

El estrés también provoca una reducción de la dopamina, una hormona y neurotransmisor que influye en determinadas funciones cerebrales y del sistema nervioso como la cognición, la motivación, la atención y el aprendizaje. Por tanto, si estamos en un entorno ruidoso o que pueda ser estresante, se produce un déficit de esta sustancia y nuestras capacidades cognitivas se pueden ver disminuidas.

En época de exámenes nuestra mente debe estar a pleno rendimiento. Para ayudar a los estudiantes, GAES ofrece algunos consejos para mejorar la concentración y superar con éxito los exámenes:

1.     Habituarse a estudiar en el dormitorio. Muchos jóvenes estudian en el salón, incluso en la cocina, lugares de mucho movimiento en los hogares y en los que se pueden despistar con facilidad, además suelen estar rodeados de más ruido.

2.     Desacostumbrarse a estudiar con música. La mejor concentración se consigue con el silencio.

3.     Algunas bibliotecas no tienen precisamente la cualidad de ser silenciosas. Encontrar una en la que se respete el silencio y conseguir un lugar apartado de las zonas de tránsito, seguro que optimiza el tiempo de estudio.

4.     Durante algunas horas hay más movimiento y ruido. Si sabemos cuáles son esos momentos nos podemos administrar para ocuparlos en tareas que requieran menos concentración y reservar las horas de más calma al estudio en profundidad.

5.     Es importante que, pese al agobio de los exámenes, se encuentren momentos de calma para despejar la mente. Pasear o hacer deporte en una zona tranquila, apartada del bullicio de la ciudad, es una buena manera de reducir el estrés y  cargarnos de energía para continuar con el estudio.

6.     Y si no logramos encontrar el silencio deseado, los tapones para los oídos pueden ser un gran aliado para concentrarnos.

“Viviendo el sonido” es una comunidad virtual, impulsada por GAES, que pretende ser un espacio para dar respuesta y servicio a millones de usuarios de Internet, que utilizan cada vez más blogs y foros para encontrar respuestas profesionales sobre salud. GAES, como empresa líder en corrección auditiva desde hace más de 60 años, pretende que esta comunidad se convierta en el punto de referencia sobre salud auditiva en la red. Y para resolver cualquier pregunta pone a disposición de los usuarios a un otorrinolaringólogo, el  Dr. Juan Royo, que atiende las consultas en tiempo real.

Seis hospitales españoles lideran un estudio internacional que cambiará la forma de tratar el cáncer de pulmón

Los resultados finales del estudio PARAMOUNT, un estudio Fase III de pemetrexed (Alimta^®) como tratamiento de mantenimiento de continuación, demostraron una mejora en la  supervivencia global en pacientes con cáncer de pulmón no microcítico (CPNM) en estadíoavanzado con histología no escamosa, tratados con pemetrexed, de acuerdo con los datos anunciados hoy por Eli Lilly and Company. Los resultados del estudio PARAMOUNT se han presentado hoy en el 48º Congreso Anual de la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO) en Chicago, Illinois (Estados Unidos).

Los resultados de este estudio clínico representan un cambio del paradigma de tratamiento del cáncer de pulmón, ya que hasta ahora, no había ninguna terapia de “mantenimiento de continuación” en cáncer de pulmón no microcítico en la que el agente quimioterápico utilizado fuese uno de los fármacos administrados previamente en la primera línea. Hasta este momento, las terapias de mantenimiento en cáncer de pulmón empleaban agentes diferentes a los utilizados en la primera línea. Antes del uso del tratamiento de mantenimiento, la comunidad médica normalmente trataba al paciente con 4 ó 6 ciclos de quimioterapia y esperaban hasta que la enfermedad progresara antes de volver a tratarla. En el estudio PARAMOUNT, pemetrexed fue administrado  en combinación con cisplatino durante la inducción, seguido del mantenimiento con pemetrexed unido a un tratamiento de soporte óptimo.

Seis hospitales españoles han participado en este estudio, que cambiará el esquema de tratamiento del cáncer de pulmón. Liderados por el Dr. Luis Paz-Ares, del Hospital Virgen del Rocío (Sevilla), también han colaborado en esta investigación los equipos de Oncología de la Dra. Lola Isla, (Hospital Lozano Blesa de Zaragoza), la Dra. Reyes Bernabé (Hospital de Valme en Sevilla), la Dra. Yolanda García (Parc Taulí en Sabadell, Barcelona), la Dra. Montse Domenech (Altahiaen Manresa, Barcelona) y el Dr. Daniel Almenar (Hospital Pesset, Valencia).

Según el Dr. Paz-Ares, se ha visto que “aumenta la supervivencia y, además, durante más tiempo, la enfermedad no progresa, no da lugar a síntomas. Unos de los objetivos hoy en día de los tratamientos oncológicos es conseguir cronificar la enfermedad. De algún modo, este tratamiento de mantenimiento cronifica la enfermedad en algunos pacientes”.

“Esta nueva estrategia terapéutica de mantenimiento de continuación en determinados tipos de pacientes con cáncer de pulmón aporta un beneficio en eficacia, retrasa la progresión de la enfermedad, mejorando así la supervivencia. Y lo hace con una medicación que se tolera bien y que no perjudica la calidad de vida del paciente”, apunta la Dra. Lola Isla, oncóloga médico del Hospital Clínico Lozano Blesa, de Zaragoza.

LA EDAD NO DEBE CONSIDERARSE UN FACTOR LIMITANTE PARA LAS INTERVENCIONES EN CIRUGÍA VASCULAR

El aumento de la esperanza de vida ocasiona que cada vez un mayor número de octogenarios reclamen atención especializada por problemas vasculares. Esto plantéa nuevos retos en el abordaje quirúrgico de la patología vascular para adaptarse a un tipo de paciente más envejecido y con mayores factores de riesgo y patologías asociadas al envejecimiento que complican dichas intervenciones. Sin embargo, la edad entendida exclusivamente en sentido cronológico no representa una contraindicación para la cirugía sino que debe ser analizada en conjunto con el resto de factores biológicos, según explica el doctor José Ramón March, coordinador de la sección de Medicina Vascular / Angiología de la Sociedad Española de Angiología y Cirugía Vascular (SEACV), que estos días celebra su 58º Congreso Nacional en Barcelona.

En palabras del doctor March, “la edad en estos momentos no debe ser una contraindicación entendida de forma independiente y estática. La evolución poblacional nos obliga a tener en cuenta la edad como un  factor biológico mas en conjunto con el resto del perfil de riesgo del paciente, el status funcional preoperatorio y su potencial capacidad de recuperación”. De hecho, añade el experto, “alrededor del 25% de nuestros pacientes supera los 80 años de vida y nuestro porcentaje de éxito en las intervenciones se mantiene intacto. Debemos abandonar el concepto de “edad cronológica” frente al de  “edad biológica””.

El reto ante los próximos años es mejorar la identificación precoz de estas patologías, así como su tratamiento médico temprano y el control de los factores de riesgo vascular.  Esto solo se conseguirá incrementando el conocimiento de estos cuadros e incrementando el índice de sospecha sobre ellos. “Debemos mejorar el conocimiento de esta enfermedad entre los distintos profesionales implicados en su abordaje y tambien entre la población general”. De hecho, según insiste el doctor March, “sólo uno de cada cuatro pacientes a los que se les diagnostica una enfermedad arterial periférica son conscientes de los riesgos que implica la enfermedad y de sus repercusiones”.

Además se deben promover estudios epidemiológicos que arrojen cifras estimativas sobre la epidemiología de la enfermedad vascular periférica, ya que, como incide el doctor March, “los datos con los que trabajamos se basan en estudios de hace 10-20 años o bien se adoptan de lo que registran otros países. En la actualidad, los principales objetivos a nivel nacional se han centrado en valorar la morbi-mortalidad por cardiopatía isquémica y enfermedad cardiovascular, sin valorar adecuadamente la patología vascular extracardiaca”.

Más información, mejor diagnóstico

Los datos de los que disponen los expertos muestran una importante prevalencia de la patología vascular. Se estima que alrededor del 8% de los pacientes mayores de 55 años sufren isquemia de las extremidades inferiores debido a arterioesclerosis, un porcentaje que asciende hasta el 30% en el caso de los mayores de 70 años.  Factores como el tabaco, la diabetes o la dislipenia son tres de los factores clave que elevan la prevalencia. De hecho, mas del 50% de los pacientes diabéticos sufre o sufrirá una enfermedad arterial periférica a lo largo de su vida..

Otra patología de gran importancia es el aneurisma de aorta abdominal, cuya prevalencia puede superar el 12% en pacientes mayores de 75 años y que se asocia a un  porcentaje de fallecimientos superior al 50-70%  de los casos si no  es diagnosticado y tratado de forma precoz y se manifiesta  en forma de rotura del mismo. Los especialistas subrayan la importancia del de los programas de screening y detección precoz para poder optar a un tratamiento quirúrgico o endovacular eficaz.

Un buen manejo de las enfermedades vasculares requiere una perfecta definición de los criterios diagnósticos, terapéuticos, de derivación y seguimiento de cada paciente, y para ello es fundamental que los profesionales  procedentes de todos los niveles asistenciales aúnen esfuerzos y coordinación. En este sentido, en los últimos meses se han presentado guías de manejo de la patología vascular, realizadas en coordinación entre la SEACV, las Sociedades de Atención Primaria (SEMFyC y SEMENRGEN) y la SEMI para mejorar el diagnóstico y tratamiento de estos pacientes y favorecer la coordinación entre los distintos niveles de atención sanitaria. “El diagnóstico de sospecha de las patologías vasculares proviene del primer nivel y por ello consideramos fundamental coordinar esfuerzos para favorecer el diagnóstico precoz y evitar retrasos en la derivación y evaluzaicón especializada de estas enfermedades”, comenta el doctor March.

Nuevos anticoagulantes orales

Otro de los avances más importantes en el ámbito clínico es el uso cada vez más extendido de los nuevos anticoagulantes orales, de acción directa. En palabras del coordinador de la sección de Medicina Vascular, “estamos en el inicio de una nueva era de la anticoagulación, con fármacos de mejor rango terapéutico, que permitan mantener una anticoagulación mas constante, mas seguros para el paciente y que disminuyan la necesidad de controles periódicos.”

Los nuevos anticoagulantes han demostrado sus beneficios en la profilaxis y el tratamiento de la Enfermedad Tromboémbolica Venosa (ETEV). La utilización de fármacos como Rivaroxaban, Dabigatran o Apixaban está demostrando en ensayos clínicos controlados que puede servir de tratamiento eficaz y seguro durante la fase aguda y en la prevención secundaria de esta patología. “El uso de estos fármacos ha demostrado eficacia y seguridad para el paciente al compararlo con el tratamiento estándar actual, consistente en heparina de bajo peso molecular en la fase aguda, seguido de antivitaminas K tanto en la fase aguda como  para la prevención secundaria de recidivas”, comenta el doctor March.

Igualmente, el uso de estos nuevos anticoagulantes para la prevención de recidivas después de embolismos arteriales periféricos en pacientes con fibrilación auricular, abre nuevas expectativas para médicos y pacientes. Los últimos ensayos clínicos muestran no solo la ausencia de inferioridad en la eficacia, sino posibles superioridades.

Médicos de familia piden más apoyos e incentivos para la formación de sus residentes

“La labor formativa de los tutores cuenta con muy pocos apoyos y ningún tipo de incentivo económico ni profesional”, según denunció Mª Dolores Aicart durante la celebración de las I Jornadas de Tutores de Medicina de Familia SEMERGEN-NOVARTIS. Con estas jornadas “hemos querido iniciar una línea de trabajo dirigida a todos aquellos profesionales que realizan labores de formación con los residentes de Medicina de Familia”, explica el doctor José Javier Mediavilla, coordinador del Grupo de Trabajo de Diabetes de SEMERGEN.

Esta iniciativa busca “impulsar la formación y actualización de los tutores y residentes de la especialidad”, según apunta este experto, miembro del Comité Organizador. “La docencia médica no es un elemento decorativo del currículo de un profesional, sino que es una función básica del médico de familia”, añade. A este respecto, la figura del tutor “es el eje sobre el que recae la responsabilidad del plan individual de formación de cada especialista, y de su dedicación depende en gran medida el grado de satisfacción del residente”, explica.

En el diseño del programa científico se han conjugado aspectos meramente clínicos sobre el manejo de distintas enfermedades crónicas, como la diabetes, la hipertensión arterial o la EPOC, con otros relacionados más directamente con la formación de tutores. “Se trabajaron las funciones docentes y organizativas con el objetivo de que éstos mejoren su competencia y su implicación en la gestión y el desarrollo de los programas de formación médica de la especialidad”, señala el experto. También se repasaron aspectos tales como el diseño del plan de formación del residente de Medicina de Familia, la elaboración de proyectos de Audit, el manejo de incidentes críticos o la evaluación del residente.

Según María Dolores Aicart, vocal responsable de Tutores de SEMERGEN, ha destacado la buena respuesta de los asistentes –hubo más de cien inscritos- y su disposición a participar en actividades similares en el futuro. Con estas jornadas “hemos querido iniciar una línea de trabajo dirigida a todos aquellos profesionales que realizan labores de formación con los residentes de Medicina de Familia”, explica. “Se trata de un colectivo que realiza la gran labor de formar a los profesionales del futuro”, añade. Las Jornadas de Tutores de Medicina de Familia SEMERGEN-NOVARTIS tendrán carácter anual.

La doctora Aicart ha analizado la evolución de la formación MIR y las consecuencias del impacto de la tecnología en ella, resaltando que “no hay que perder de vista los valores humanos que lleva implícita nuestra profesión y que los tutores deben transmitir a los residentes”. Así mismo, la experta ha destacado la importancia de la labor del tutor orientando a su residente “para que él mismo sepa reconocer sus  fortalezas y debilidades” e impulsándolo “para que sea capaz de mejorar en su profesión mediante la búsqueda de la información adecuada y siempre con una mente crítica y con un espíritu de mejora”. En definitiva, es importante “que se establezca una relación tutor-residente de confianza y respeto, donde también se garantice la comunicación entre ambos en condiciones de igualdad”.

NORMON renueva el diseño y contenidos de su página Web

Normon, S.A., ha renovado el diseño de su página web, accesible en los dominios www.normon.es y www.normon.com.

  

Con una estética moderna y actual, esta nueva web resulta muy práctica y fácil de navegar, tanto para los profesionales del sector sanitario, como para el resto de visitantes, gracias a las diversas herramientas y utilidades que ofrece.

A través de la sección “TU SALUD”, se pueden realizar consultas online, sobre medicamentos, al equipo médico de NORMON o conocer qué productos ofrece NORMON dentro del autocuidado de la salud. También se pueden consultar las dudas más frecuentes sobre los medicamentos genéricos: qué son, cómo se garantiza su calidad o qué ventajas ofrecen, entre otras.

Otra de las ventajas de esta nueva Web es la interacción con el usuario: Hay varias secciones, en las que es posible enviar consultas a través de formularios, realizar búsquedas de productos, noticias e información en general, descargar  documentos, imágenes y vídeos. Incluso hay una sección a través de cual se puede enviar el Currículum Vitae si se desea trabajar en NORMON.

www.normon.es también ofrece servicios exclusivos para profesionales sanitarios en el “ÁREA PROFESIONAL”. De esta manera, se puede acceder a información sobre acuerdos de colaboración que NORMON mantiene con Colegios Oficiales y con Universidades y otras instituciones.  También es posible conocer los cursos y publicaciones  que NORMON tiene para estos profesionales, descargar materiales técnicos de interés y resolver preguntas sobre los medicamentos genéricos. Además, en la sección “NUESTROS PRODUCTOS”, gracias al buscador específico de medicamentos, se puede obtener información de cualquier producto de NORMON.