La entidad también reivindica que se aproveche para la transfusión la sangre de las
personas con hemocromatosis hereditaria, que actualmente se desperdicia
La Asociación Española de Hemocromatosis (AEH), que tiene su sede a la Fundación
Hospital del Espíritu Santo, en Santa Coloma de Gramenet, pide en los bancos de sangre
de todo el Estado que ofrezcan a los donantes la posibilidad de realizarse tests genéticos
de la enfermedad.
El objetivo de normalizar esta prueba es conseguir diagnosticar de manera precoz la
hemocromatosis para poder iniciar, tan pronto como sea posible, el tratamiento con
flebotomías (sangrías o extracciones periódicas) o simplemente con donaciones
trimestrales, que son beneficiosas para la salud de algunos enfermos en estadio inicial.
En España, el 1% de la población tiene alteraciones genéticas que la predispone a la
sobrecarga de hierro o hemocromatosis.
El AEH, además, recuerda que actualmente se está desperdiciando la sangre que se
extrae a las personas que sufren hemocromatosis hereditaria y que no tienen
contraindicaciones como donantes. A pesar de que la Sociedad Española de Transfusión
Sanguínea se comprometió en 2006 con la AEH a aprovechar la sangre de estos
enfermos, en la práctica ésta se rechaza y se tira, cuando es totalmente válida para la
transfusión y la provisión de los bancos de sangre.
En motivo del Día Europeo y Nacional del Hemocromatosis, la AEH ha organizado el día 7
de junio la jornada “La hemocromatosis hoy”, que tendrá lugar de las 10 a las 14 horas
en la Sala de actos de la Fundación Hospital de l’Esperit Sant (Sta. Coloma de Gramenet,
Barcelona). Se adjunta programa de la jornada.
La hemocromatosis o sobrecarga de hierro
El hemocromatosis es una enfermedad rara causada por un exceso de hierro en el
organismo. Esta superación de los límites normales resulta tóxica y, si no se trata a
tiempo, puede afectar órganos vitales como el hígado, el corazón, el páncreas y las
articulaciones, provocando la aparición de cirrosis, cáncer de hígado, diabetes o artritis.
En casos muy extremos, la enfermedad puede llevar a la muerte.
El hemocromatosis puede ser hereditaria (hemocromatosis primaria) o adquirirse como
consecuencia del depósito gradual de hierro procedente de repetidas transfusiones
sanguíneas, en el caso de pacientes con anemia crónica (hemocromatosis secundaria).
En la hemocromatosis primaria, el diagnóstico precoz y el tratamiento rápido y efectivo de
la enfermedad mediante flebotomías son clave para que el afectado pueda llevar una vida
normal.
--La Asociación Española de Hemocromatosis
La AEH se creó en 2000 y es la única asociación de pacientes afectos de esta
enfermedad a toda España. Tiene unos 200 socios, de los cuales un tercio residen en
Cataluña, y está formada por pacientes, profesionales de la sanidad y personas
interesadas en la patología. Entre sus objetivos, están la sensibilización hacia la
enfermedad de la opinión pública y de las instituciones públicas y privadas, y la promoción
de la investigación clínica y farmacéutica.
En el año 2005, la AEH fundó, junto con las asociaciones de pacientes de Bélgica y la
Bretaña (Francia), la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes contra la
Hemocromatosis (EFAPH), que actualmente está presente en 12 países y tiene su sede
en Rennes (Francia). Además, la AEH mantiene contacto con enfermos y entidades de
varios países de América Latina.
