Las redes son el “leit-motiv” del seminario de prensa anual que
lleva a cabo el Instituto Roche, aunando en esta ocasión los avances más relevantes que
se han registrado en los últimos años en la etiopatogenia, diagnóstico y tratamiento de
la enfermedad de Alzheimer (EA) con la revolución tecnológica que ha cambiado
radicalmente la relación médico-paciente. Las redes neuronales y las redes sociales, con
Internet al frente, se aúnan en este encuentro científico-formativo que congrega a periodistas
de los principales medios de comunicación del país y a expertos en investigación básica y
clínica de las demencias y de la salud 2.0.
--EA: de enfermedad rara a los tratamientos curativos
La enfermedad de Alzheimer, el tipo de demencia senil más común, era considerada
hace años como una enfermedad rara; sin embargo el envejecimiento de nuestra sociedad la
hace día a día más visible. Según el Dr. Agustín Ruiz, Director de Investigación de la
Fundación ACE, “el Alzheimer sigue siendo un rompecabezas de difícil ensamblaje, una
incógnita conocida, intensamente estudiada y un reto científico por resolver”.
Con todo, el reciente avance en el conocimiento molecular de los eventos que
acontecen en el cerebro de enfermos de Alzheimer ha supuesto en los últimos quince años un
importante re-diseño de las estrategias terapéuticas en desarrollo. Y es que, según
destaca el Dr. Javier Sáez Valero, del Instituto de Neurociencias de Alicante, CSIC-Universidad
Miguel Hernández y CIBERNED, “tras pasar años caracterizando placas amiloides y ovillos
neurofibrilares hemos entendido que los verdaderos efectores patológicos son la proteína
beta-amiloide (Aß) y el tau anormalmente fosforilado (el P-tau)”.
Por eso, en estos momentos la investigación en este ámbito se está volcando en
identificar los mecanismos relacionadas con su procesamiento en condiciones normales
y patológicas, lo que nos acerca a la etiopatogenia de la enfermedad. Tal y como apunta el
Dr. Javier Sáez Valero, “nos queda por determinar cuál es el origen del malfuncionamiento o
desregulación de los mecanismos de procesamiento y modulación de los efectores esenciales
del Alzheimer (el péptido Aß y la proteína citoesquelética tau), así como la relación entre estas
dos vías aparentemente independientes”.
Lo cierto es que comprender la relación entre ambos efectores, el Aß y el tau, y de
los mismos con los sistemas cerebrales mayormente afectados en el Alzheimer, sigue
siendo una asignatura pendiente pero clave a la hora de desarrollar una correcta terapia, que
más allá de paliar los síntomas aborde la cura o el enlentecimiento en la progresión del daño
cerebral y la subsecuente demencia.
Lo que actualmente se acepta ya como un hecho incuestionable es que la proteína Bamiloide tiene un papel central en el desarrollo del proceso patológico . El desequilibrio
entre su producción y eliminación, la agregación, el depósito y acumulación en exceso se
consideran desencadenantes de este proceso. En este sentido, el control de la “cascada
amiloide” ha propiciado el desarrollo de estrategias terapéuticas dirigidas a esta diana. El
objetivo, como apunta el Dr. Agustín Ruiz, es “restaurar el equilibrio de este complejo
sistema molecular y detener o retrasar el proceso neurodegenerativo cuando el daño
cerebral sea escaso y los síntomas inexistentes o muy leves, para conseguir que el
paciente mantenga su autonomía el mayor tiempo posible”.
Pero, además, la identificación de Aß y tau en el líquido cefalorraquídeo, junto a otras
moléculas relacionadas con su generación y procesamiento, también ofrece una oportunidad
de mejora para el diagnóstico del Alzheimer. “La determinación de Aß y P-tau en el líquido
cefalorraquídeo de enfermos de Alzheimer es una herramienta que parece útil en el
apoyo al diagnóstico clínico en fases precoces”, tal y como reconoce el Dr. Sáez.
En un futuro próximo, estos marcadores combinados entre sí y junto a otros en
desarrollo (como proteínas relacionadas con el mismo Aß) y técnicas de imagen podrían
permitir mejorar el grado de fiabilidad diagnóstica en las etapas tempranas, cuando
terapéuticamente es más importante intervenir.
La capacidad diagnóstica ha avanzado con la neuroimagen, los biomarcadores y
estudios genéticos. La Resonancia Nuclear Magnética (RNM) funcional permite correlacionar
la pérdida neuronal del lóbulo temporal medial con la pérdida de memoria, estudios con PET
18-FDG logran medir la pérdida sináptica, marcadores de B-amiloide posibilitan visualizarla en
el cerebro “en vivo” y, en un futuro, comprobar los beneficios o no de los nuevos tratamientos.
En genética, la APOE4 es el factor de riesgo más sólido para determinar el riesgo de
aparición de EA.
Las actuales terapias en desarrollo, más allá de las actuales meramente
paliativas, persiguen interferir en el progreso de la enfermedad mediante la reducción del
Aß y P-tau, o el bloqueo de su toxicidad (opciones que se están explorando en diferentes
ensayos clínicos en fase I y II, y algunos ya en fase III). “Se está persiguiendo, por lo tanto,
terapias realmente curativas o enlentecedoras de la progresión de la enfermedad”, afirma
el Dr. Javier Sáez. En esta misma línea, el Dr. Agustín Ruiz destaca que “el tratamiento de la
enfermedad de Alzheimer es cada vez más específico, dirigido a la causa del problema
con agentes anti B-amiloide y/o tau”.
-De la enfermedad al enfermo: la salud 2.0
Todos estos avances en la investigación básica y clínica de la enfermedad de
Alzheimer, y de otras enfermedades de relevancia sociosanitaria, van en paralelo a cambios
constantes en la forma de difundir, comunicar y compartir estos progresos.
“Con la salud 2.0 se han roto mitos y leyendas”, destaca Vicente Traver, General
Manager de Tecnologías para la Salud y el Bienestar (ITACA), quien asume que “se ha
producido un cambio radical en el modelo de relación entre los pacientes y los sistemas
sanitarios, provocado por el éxito del 2.0, un éxito basado, entre otros, en tres conceptos
claves: compartir, escuchar y aprender”.
Así, es creciente el protagonismo que está teniendo el denominado e-paciente,
una persona comprometida con su salud y con las decisiones relacionadas con el cuidado de
su salud, equipada y capacitada para tomar decisiones sobre su propia salud.
Ahora bien, aunque el paciente tenga un rol cada vez más activo en su salud, “no
olvidemos que la salud 2.0 es una herramienta más a nuestro servicio y que tanto el
personal sanitario como los periodistas juegan un papel clave a la hora de la
‘evangelización’ para convertir a los ciudadanos en coproductores de salud”, puntualiza
Vicente Traver.
Pero la salud 2.0 también plantea dudas y controversias, especialmente en relación
a aspectos éticos y de privacidad de los datos de salud.
-Redes sociales y salud
La nueva orientación de las redes basadas en Internet, implica democratizar la relación
entre emisor y receptor, consiguiendo que dichos papeles se intercambien de forma constante.
“Con la aparición de herramientas sencillas y potentes como los foros, los blogs, el RSS
o las redes sociales, la generación de ideas y la difusión de conocimiento se han
convertido en un elemento más sencillo y más poderoso”, asegura Miguel Ángel Máñez,
Director Económico del Departamento de Salud de Sagunto y Coordinador Oficina 2.0 Agencia
Valenciana de Salud.
Pero, además, las redes sociales se están erigiendo en un recurso determinante
para transformar las organizaciones sanitarias en organizaciones sociales, “lo que
supone un cambio de actitud y de cultura organizacional y dejar de lado la tradicional opacidadde un entorno como el sanitario”, señala Miguel Ángel Máñez.
De hecho, las redes sociales ya están modificando la relación médico-paciente y,
además, está exigiendo un cambio de mentalidad de los profesionales, siendo necesario
adaptar su forma de trabajo a la visibilidad, rapidez y facilidad de contacto que suponen las
redes sociales. “Para un médico, las redes sociales puede suponer una posición de liderazgo
en su especialidad, así como la proyección de una imagen vanguardista o de estar muy al día
de las nuevas tecnologías y, por tanto, de los avances que hay en Medicina”, opina François
Peinado, cirujano urólogo del Hospital Montepríncipe de Madrid.
Según los expertos, las redes sociales facilitan al médico la posibilidad de una
relación más estrecha con sus pacientes y de manera más continua, aunque exige una
dedicación de tiempo muy significativa. Para los pacientes, estos nuevos recursos suponen una
mayor posibilidad de conexión con sus médicos; esto, a juicio del Dr. Peinado, “supondrá en
un futuro próximo un ahorro en el tiempo de desplazamientos, una mayor capacidad de
resolución de problemas on-line, más consultas virtuales y generalización de herramientas
de formación para el enfermo”.
Todo ello ha motivado un incipiente interés por la conocida como reputación on-line, es
decir, el conjunto de todas las opiniones, noticias, menciones y comentarios que hay en
Internet sobre una persona. “La reputación on-line es como una sombra digital. Da igual
que una persona no quiera tenerla; resulta inevitable. No se puede carecer de reputación
online, aunque sí gestionarla”, apunta el Dr. François Peinado.
La reputación on-line tiene unas características diferenciadoras frente a la reputación
tradicional: la permanencia e inmediatez de la información en Internet, la mayor facilidad para
encontrar contenidos, la posibilidad de realizar comentarios y opiniones sobre cualquier
persona, así como la falta de contraste de la información.
Actualmente, según datos aportados en este foro por la especialista en estrategia en
redes sociales, Carmen Murcia, “hay cerca de 800 hospitales españoles con presencia en
redes sociales, de los cuales 388 tienen website, 55 tienen Facebook, 36 Twitter, 31 Youtube
y otros tantos blog, canal de Slideshare, Vimeo, etc...”.
Además, el último estudio sobre redes sociales llevado a cabo en España revela
que el 91% de los internautas tienen alguna cuenta en redes sociales, siendo la media de
2,31 redes por individuo; además, se pone de relieve que se sigue extendiendo el uso de
redes sociales gracias a los dispositivos móviles y que Facebook sigue dominando en
número de usuarios las redes sociales, mientras que Twitter es la red que más crece.
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