La NEUROALIANZA y la SEN firman un acuerdo para mejorar el conocimiento de las enfermedades neurológicas y las condiciones de vida de pacientes y familiares

La Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas (NEUROALIANZA) han firmado un Convenio Marco con el objeto de promover la cooperación mutua y crear un espacio de colaboración que permita potenciar los fines sociales, asistenciales y divulgativos de ambas entidades.

Con este acuerdo, la SEN y la NEUROALIANZA realizarán actividades conjuntas encaminadas a contribuir a la mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas y la de sus familiares, a la divulgación y promoción del conocimiento y tratamiento de estas enfermedades y a la sensibilización social sobre las mismas y sobre la situación de quienes las padecen.

Para Ana Torredemer, Presidenta de la NEUROALIANZA, “este acuerdo es una oportunidad para acercar la realidad de los pacientes a los que representa a los profesionales de la Neurología, que son agentes clave implicados en el abordaje de estas enfermedades y en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y su entorno.” En palabras de su Presidenta, “Neuroalianza, como organización que aglutina a más de 400 asociaciones y 230.000 socios, considera fundamental dentro de su misión, la colaboración con entidades de la trayectoria y relevancia de la SEN, para la promoción de los derechos y deberes de las personas afectadas por las enfermedades neurodegenerativas y para la concienciación en torno a ellas.”

“En los últimos años estamos asistiendo a un gran desarrollo del movimiento asociativo de los pacientes. Gracias a la madurez y al nivel de organización que han alcanzado, la relación de las sociedades científicas con las asociaciones de pacientes tiene que afianzarse y evolucionar a más: hay que colaborar porque es necesario aunar fuerzas y que actuemos juntos a favor de los pacientes”, explicó el Dr. Alfredo Rodríguez-Antigüedad, Presidente de la SEN. “La SEN siempre ha estado a disposición de los pacientes, porque es nuestra razón de ser, pero creemos que con este acuerdo estamos dando un paso más por tratar de mejorar la situación de quienes padecen alguna enfermedad neurodegenerativa”.

Con el fin de concretar las acciones que se desarrollarán próximamente, se constituirá un Comité de Coordinación, integrado por un total de ocho miembros, que serán designados por cada una de las dos entidades. 

Expertos andaluces analizan cómo evitar la desnutrición durante la patología neurológica

Son distintos los procesos mentales que operan cuando nos aparece el hambre y si decidimos comer en casa -o en la calle-. La diferencia entre ambos radica en la voluntariedad. Hay actos del organismo controlados por mecanismos autónomos, no relacionados con el ejercicio consciente de nuestra voluntad: respirar, impulsar la sangre a cada órgano o sentir apetito son ejemplos de ello. Así le ocurre a ciertos aspectos de la alimentación: el curso normal de cuestiones esenciales como el vaciamiento gástrico, la deglución o el apetito dependen de que el sistema neuronal opere correctamente. De ahí que haya enfermedades neurológicas que afecten a un normal funcionamiento de la alimentación.

La relación entre la alimentación y la enfermedad neurológica ha sido el objeto de la publicación de una guía elaborada por los doctores Eduardo Durán y Juan Ignacio Ramos-Clemente, neurólogo y responsable de la consulta de Nutrición del Hospital Infanta Elena (Huelva) respectivamente, un manual en el que han colaborado, además, las profesoras Isabel Cerrillo y Soledad Fernández Pachón, del Área de Biología Molecular e Ingeniería Bioquímica de la Universidad Pablo de Olavide (Sevilla). Se trata de una guía inédita hasta ahora en España, una revisión exhaustiva de la bibliografía sobre el particular dirigido a profesionales y pacientes: en él pueden leerse desde cuándo colocar una sonda en un paciente con dificultades para tragar hasta las recomendaciones dietéticas de un enfermo con párkinson.

Aunque las recomendaciones alimentarias deben ser individualizadas para cada paciente, los expertos creen que existen dietas que previenen la aparición de enfermedades neurológicas como el párkinson, el ictus o el alzhéimer. Así lo indica el doctor Eduardo Durán, neurólogo del hospital onubense Juan Ramón Jiménez, autor de la citada guía y miembro de la Sociedad Andaluza de Neurología (SAN): “Una dieta basada en vegetales, carne de ave, fruta y pescado y de alimentos bajos en sal y sin grasas saturadas ayudan a proteger nuestro sistema nervioso", dice.        

Pregunta: ¿Pueden los hábitos alimentarios precipitar o, por contra, frenar el curso de la enfermedad neurológica?

Respuesta Dr. Durán (Neurólogo y miembro de la SAN): La alimentación es un aspecto importante de muchas enfermedades neurológicas. En algunos casos influyen en su prevención (por ejemplo en el ictus, patología en la que en el control de los factores de riesgo vascular como la diabetes, hipertensión o dislipemia la alimentación juega un papel clave). En otros casos, como la enfermedad de Wilson, una dieta sin cobre es imprescindible para ayudar a controlar la enfermedad o aprender a detectar la disfagia precozmente y cómo actuar cuando se presenta nos ayudará a evitar complicaciones en nuestros pacientes.

P.: ¿Qué sugerencias nutricionales corresponderían a patologías neurológicas graves?

Dr. Durán: Las recomendaciones deben individualizarse según el paciente y el tipo de enfermedad. No existe una pauta fija porque un mismo paciente puede variar según la fase de la enfermedad en la que se encuentre. No obstante, sabemos que una dieta basada en vegetales, carne de ave, fruta y pescado, pobre en sal y grasas saturadas ayuda a proteger nuestro sistema nervioso.

P.: La guía que acaban de publicar está dirigida a profesionales sanitarios, pero también puede ayudar a las familias de los pacientes, ¿verdad?

Dr. Durán: La guía se divide en dos partes: una primera en la que se comentan aspectos generales de la nutrición -cómo evaluar el estado nutricional y cómo determinar las necesidades energéticas de los pacientes- y una segunda parte en la que se van desgranando, enfermedad por enfermedad, cuáles son las complicaciones asociadas a la nutrición y la forma de solucionarlas de cada patología, dirigido fundamentalmente a sanitarios, así como recomendaciones para pacientes y familias que sufren los efectos de estas enfermedades.

P.: ¿A qué se debe que algunas patologías causen la pérdida del apetito de los enfermos?

Dr. Durán: La alimentación es una función de los seres humanos muy compleja, que incluye aspectos sociales y culturales, pero también elementos de bioquímica y fisiología de nuestro sistema nervioso que actúan sobre mecanismos tan diversos como el apetito, el vaciamiento gástrico, la masticación o la deglución. Para que todo funcione correctamente el engranaje neuronal debe ser perfecto. Las enfermedades neurológicas producen desajustes que favorecen la pérdida de capacidades necesarias para una correcta alimentación, lo que nos lleva  hacia la desnutrición.

P.: ¿Cómo surge la idea de elaborar el manual?

Dr. Durán: La idea surge de la inquietud del Dr. Juan ignacio Ramos Clemente, responsable de la consulta de Nutrición del Hospital Infanta Elena, y mía sobre la importancia de la nutrición en las enfermedades neurológicas y la ausencia de manuales sobre este tema.

P.: ¿Qué dificultades encontraron en el desarrollo del proyecto?

Dr. Durán: La principal dificultad es la falta de tiempo para revisar el tema y redactar los diferentes capítulos, pero con el apoyo y la comprensión de nuestras familias y con ilusión hemos robado horas a nuestro tiempo de ocio y hemos podido completar el proyecto.

LA UNIDAD DE MAMA DEL GRUPO HOSPITALARIO MODELO ENTRA A FORMAR PARTE DE LA RED EUROPEA BREAST CENTERS NETWORK

La Unidad de Mama del Grupo Hospitalario Modelo (A Coruña), recientemente integrado en HM Hospitales, ha sido aceptada en la Breast Centers Network, la primera red internacional de centros dedicados exclusivamente al diagnóstico y tratamiento del cáncer de mama. Se trata de un proyecto de la ESO (European School of Oncology) cuya finalidad es mejorar la atención del cáncer de mama en Europa y en todo el mundo.

La Dra. Julia Rodríguez, coordinadora de la Unidad de Mama del Hospital Modelo, explica que la misión de la Breast Centers Network es “promover la sinergia entre las unidades de mama a nivel europeo y mundial, conectando especialistas y ayudando a las pacientes a encontrar centros adecuados para el diagnóstico y tratamiento del cáncer de mama”. Actualmente, esta red incluye más de 200 unidades de mama de todos los continentes y sus objetivos son:

-Validar protocolos comunes.

-Intercambio académico y actividades de docencia entre las distintas unidades para asegurar el conocimiento de los últimos avances científicos.

-Contribuir al proceso de estandarizar las unidades de mama de acuerdo con las guías europeas.

-Dar información a los pacientes para identificar centros de excelencia en el mundo.

“El año pasado, la ESO y la Unidad de Mama del Hospital Modelo organizamos de forma conjunta el Senoforum Spain, y fue su director científico quien nos recomendó entrar a formar parte de esta red”, señala la Dra. Rodríguez. Para ser aceptada en la Breast Centers Network hay que cumplir una serie de requisitos, como tener un equipo multidisciplinar  y contar con los últimos avances en tratamiento y diagnóstico de cáncer de mama. Además, hay que mantener un estándar de calidad en todas sus áreas.

EL CONGRESO NACIONAL DE RADIOLOGÍA REUNIRÁ EN OVIEDO A MÁS DE 2.000 ESPECIALISTAS LA SEMANA QUE VIENE

El Palacio de Exposiciones y Congresos de la Ciudad de Oviedo acogerá del 22 al 25 de mayo el 32.º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Radiología Médica (SERAM). El congreso, que tiene una periodicidad bienal, es la cita más importante de la imagen médica en Hispanoamérica, aunando a los más reputados especialistas no sólo de España, sino también de América Latina y Europa. Se espera que sea el más grande de la historia, con una asistencia de más 2.000 radiólogos, 1.368 pósteres científicos aceptados, 151 comunicaciones orales y la presencia de 46 casas comerciales (16 más que en la anterior edición). El congreso acoge igualmente el IV Encuentro de radiólogos y dos simposios comerciales y la entrega de los premios y reconocimientos a radiólogos de reconocido prestigio.

Al frente del congreso se encuentra la doctora Carmen Ayuso, presidenta de la SERAM y del congreso; el doctor José Luis del Cura, vicepresidente de la SERAM; la doctora Dulce Gómez, presidenta del Comité Científico y el doctor Pedro García, presidente del Comité Organizador Local.

El congreso de la SERAM realizará un repaso exhaustivo a los temas de mayor interés que afectan a la especialidad en cada una de sus áreas de trabajo. Así, a modo de ejemplo, se podrían citar el área de abdomen (aneurismas de aorta, enfermedad de Crohn, cánceres de próstata y ovario, endometriosis, etc.); mama (controversias en el cribado de cáncer de mama, diagnóstico asistido por ordenador…); musculoesquelético (columna, lesiones de estrés, estudio de lesiones deportivas, resonancia magnética en articulaciones y artrorresonancia); neuroradiología (avances en tumores cerebrales, ictus isquémico agudo, síndromes neurológicos aislados); radiología pediátrica (maltrato infantil, tiroides, epilepsia pediátrica); tórax (EPOC, hallazgos en placa simple de tórax, corazón y técnicas no invasivas en cardiopatía isquémica, etcétera).

También se abordará el uso de los ultrasonidos o ecografía (ecografía dóppler transcraneal, intervencionismo musculoesquelético guiado con ecografía, aplicaciones poco conocidas de la ecografía), urgencias radiológicas (código ictus en la guardia, radiología traumatismo múltiple, actuación en paciente obstétrico-ginecológica) y radiología vascular e intervencionista (intervencionismo en el tratamiento del dolor, patología arterial y portal, trombosis venosa, tumores hepáticos, etc.).

De igual modo, la gestión y calidad de estos servicios médicos (organización, dosis mínimas, revisión de las indicaciones) y la formación de los radiólogos (troncalidad, formación continuada, nuevas aplicaciones tecnológicas), tendrán cabida igualmente en el congreso.

Tecnología al servicio de la salud

Los últimos desarrollos e investigaciones relativos a tecnologías de imagen médica serán expuestos igualmente en el congreso. Esta tecnología, como los rayos X, ecografía (ultrasonidos), resonancia magnética, tomografía computarizada, radiología intervencionista, técnicas mixtas con medicina nuclear (PET-TAC, PET-RM), etc., se abordará tanto desde el punto de vista de una mayor y mejor definición, como de un mejor control de las dosis y desde el punto de vista de la fusión de técnicas.

Formación al servicio de los profesionales

Aunque el propio congreso es un vasto evento formativo, la organización ha incluido diversos cursos específicos. Así, el curso Formativo estará dedicado a "La investigación en radiología". El curso Monográfico tratará de la "Imagen torácica: desde sus orígenes a la actualidad". Asimismo, se incluirán cursos especiales de "Editorialismo en Radiología" "Radiofísica para radiólogos" y un "Curso especial para técnicos superiores de imagen para el diagnóstico", ya que también este colectivo se da cita en el congreso de la SERAM.

Igualmente, se cuenta con un aula de formación interactiva, la celebración de diversos talleres prácticos (por ejemplo, de realización de ecografías en diversas articulaciones del cuerpo), y una sesión general con la lectura de seis casos clínicos.

Conferencia inaugural

Aunque el congreso arranca el día 22, la inauguración oficial del congreso se realizará el viernes, 23 de mayo, con la asistencia de Agustín Iglesias, alcalde de Oviedo. Por otra parte, la conferencia inaugural será impartida de manera conjunta por Juan Ramón Jiménez Fernández-Blanco y César Pedrosa Sánchez, con el título “Oviedo 1963: el inicio del cambio. 50 años de perspectiva”.

 

Carlos Sobera apadrina un cómic sobre la diabetes infantil

DiaBalance, con el apoyo del Hospital Sant Joan de Déu, a través del Centro de Innovación en Diabetes Infantil (CIDI),  ha presentado un cómic para ayudar a las familias con niños que tienen diabetes en el conocimiento de esta patología.

El actor y presentador Carlos Sobera, quien tiene diabetes tipo II, ha apadrinado este libro por ser “una herramienta útil para muchas familias en el aprendizaje y autogestión de la diabetes”. Durante el acto de presentación, celebrado en Barcelona, el actor ha ejercido de cuenta cuentos leyendo fragmentos de este cómic para todas las familias invitadas y ha charlado con padres e hijos sobre la importancia de seguir un estilo de vida saludable para mantener la diabetes controlada.

Con este libro, los impulsores del proyecto han querido crear una herramienta de referencia en educación en diabetes para ayudar a los niños que debutan y a su entorno más cercano a manejar correctamente su alimentación y llevar una vida como la de cualquier niño.

“Este cuento puede ser una herramienta educativa que complementa la educación que se realiza en los hospitales. En diabetes, la educación es un pilar fundamental para que las familias puedan llevar una vida lo más normal posible", ha afirmado Marina Llobet, nutricionista de la unidad de diabetes del Hospital Sant Joan de Déu.

En esta primera edición se han editado un total de 10.000. “Nuestro objetivo es proporcionar información práctica y sencilla elaborada y supervisada por expertos endocrinos, nutricionistas y educadores en diabetes así como de otros padres en idéntica situación para hacer más fácil la vida de niños con diabetes”, explica José Ramón Pérez, director de DiaBalance.

El libro estará también disponible en la página web de Diabalance y en la del CIDI. 

Resultados alentadores de nivolumab en cánceres de riñón y pulmón y melanoma avanzado

Bristol-Myers Squibb ha adelantado los resultados de varios estudios sobre nivolumab que presentará en el 50º Congreso Anual de la ASCO (Sociedad Americana de Oncología Clínica), previsto entre los próximos 30 de mayo y 3 de junio en Chicago, dada la relevancia de los mismos.

Se trata de estudios en fase 1 y 2 sobre la actividad antitumoral de nivolumab y la supervivencia de pacientes con diferentes tipos de cáncer: melanoma avanzado, cáncer de riñón y cáncer de pulmón. Todos ellos muestran datos alentadores sobre este fármaco, un inhibidor experimental del punto de control inmunitario PD-1, es decir, perteneciente a la disciplina conocida como Inmuno-Oncología, que aprovecha los recursos del sistema inmunitario de los pacientes para hacer frente a las células cancerígenas.

En melanoma avanzado, la extensión de un estudio en fase 1b muestra tasas de supervivencia a dos y tres años del 48% y el 41% respectivamente; en carcinoma de células renales metastásico (o cáncer de riñón), un estudio en fase 1b y otro en fase 2 muestran actividad antitumoral, con una tasa de supervivencia al año de entre el 63% y el 72% en pacientes con tratamiento previo; en cáncer de pulmón no microcítico, un estudio en fase 1b muestra también actividad antitumoral de nivolumab, con una tasa de supervivencia a dos años de entre el 24% y el 45% en pacientes tratados previamente.

Nuevos datos de Cervarix® con una pauta de dos dosis demuestran su potencial para aumentar la flexibilidad de su administración

Los nuevos datos de Cervarix^®, presentados por primera vez durante la XXXII Reunión Anual de la Sociedad Europea de Enfermedades Infecciosas Pediátricas (ESPID, según sus siglas en inglés), demuestran su potencial para incrementar la flexibilidad de su esquema de vacunación con dos dosis.  Los resultados del ensayo  clínico de fase III en marcha, HPV 070 (NCT01381575), muestran que la inmunogenicidad de las dos dosis de Cervarix^® administradas a los 0 y 12 meses es no inferior al esquema de vacunación actualmente autorizado (0-6 meses).[i] Esta investigación demuestra la posibilidad de tener una mayor flexibilidad en el esquema de administración de la segunda dosis, entre los 5 y 13 meses, y podría proporcionar a los profesionales sanitarios una alternativa de vacunación anual más cómoda para ayudar a proteger a más niñas frente al cáncer de cuello de útero. Esta flexibilidad permitiría, además, vacunar a dos grupos de edad al mismo tiempo lo que facilitaría la implementación de los programas de vacunación y podría ayudar a incrementar las coberturas vacunales.

 

Los resultados presentados en el ESPID 2014 corresponden al mes 13 del ensayo clínico HPV 070 (NCT01381575), que está en marcha actualmente. Los resultados al mes 7, junto con los del ensayo clínico HPV 048 (NCT00541970) al  mes 48, han constituido la base de la solicitud de la reciente autorización de comercialización de Cervarix^® con un esquema de vacunación de dos dosis.[ii]^,[iii] Estos estudios demostraron que la inmunogenicidad y la seguridad de Cervarix® con un esquema de vacunación de dos dosis (0 y 6 meses) en niñas entre 9 y 14 años es comparable al esquema de vacunación con tres dosis (0, 1 y 6 meses) en adolescentes y mujeres de 15 a 25 años en Europa  

Los datos del estudio HPV 070 en el mes 13 corroboran los resultados y respaldan la posibilidad de esta  flexibilidad adicional en el esquema de vacunación con  dos dosis en el futuro. GSK ha presentado una solicitud para que se actualice la ficha técnica de Cervarix^®, con el fin de que refleje la flexibilidad de administración de la segunda dosis entre los 5 y 13 meses después de la primera dosis.