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22 May 2014

Los pacientes con lupus recuerdan el necesario acceso a los servicios de fisioterapia para su recuperación funcional

El lupus, un trastorno autoinmune, multisistémico, crónico y potencialmente fatal que altera la vida y el sistema inmunológico del organismo y que afecta en España a cerca de 40.000 personas, repercute, además de en órganos y en piel, en  articulaciones y músculos. La fisioterapia logra reducir el dolor derivado de estas complicaciones “y es muy importante para la recuperación funcional de los pacientes con lupus y afectación fundamental articular y muscular, formando parte integral de la atención a estos pacientes”, explica el Dr. Luis Saéz Comet, de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, en el marco de las V Jornadas de Lupus en Aragón, organizadas por la Asociación de Lupus de Aragón (ALADA).
Sin embargo, una de las quejas principales de este colectivo es el alto coste que supone para los afectados de lupus el uso continuo de los servicios privados de fisioterapia. “Con la Sanidad pública no disponemos de centros de fisioterapia para todos los que padecemos lupus en España, y muscular y articularmente estamos muy afectados”, explica Pedro Gil, presidente de ALADA.
Estos pacientes, en su opinión, “tienen problemas inflamatorios en muchas articulaciones, con brotes de dolor inflamatorio frecuentes”. “Los servicios de fisioterapia nos ayudan a reducir a la mitad las horas de dolor que podemos padecer en el día. Las 8 o 10 horas de dolor continuas pueden reducirse a 4 o 5, mejorando nuestra calidad de vida”, asegura. Por este motivo, la Asociación de Lupus de Aragón ha buscado convenios de colaboración de manera individual con centros de fisioterapia que facilitan el acceso de los pacientes a estos servicios. “En Aragón hemos conseguido para los aproximadamente 800 pacientes de lupus diagnosticados en la comunidad precios inferiores, pero existen muchas comunidades en las que este tipo de colaboraciones no existen y en las que es necesaria la ayuda institucional”, continúa.

En este sentido, desde ALADA comunican que, de cara al próximo congreso nacional de lupus, uno de los objetivos será ofrecer a “los pacientes charlas prácticas de automasaje y autotratamiento que les pueda ayudar a recuperarse un poco del dolor y de los problemas inflamatorios y, así, empezar a trabajar adecuadamente”.

Utilidad de las analíticas
Por otra parte, durante las V Jornadas de Lupus de Aragón los más de 200 afectados asistentes al acto pudieron conocer de la mano de los especialistas en lupus la utilidad de las analíticas en el diagnóstico y seguimiento de la enfermedad, así como en la prevención de complicaciones y evaluación de la respuesta al tratamiento. “La mayoría de los pacientes parecen pensar que un resultado determinado de una analítica puede significar padecer o no lupus, cuando lo importante es su correlación con los síntomas clínicos del paciente”, apunta el Dr. Sáez Comet.
“Los enfermos de lupus, cuando nos muestra una analítica, no asimilamos los datos, especialmente los que corresponden a autoinmunes, y es necesario conocer los valores que son significativos para una correcta interpretación de la enfermedad, así como es necesario el trabajo conjunto médico-paciente”, afirma el presidente de ALADA. “El desconocimiento inicial de la enfermedad y lo que puede suponer para el desarrollo de una vida normal es uno de los principales problemas para este colectivo”, puntualiza el Dr. Sáez Comet.
Además, la Dra. Adela Marín Ballvé, de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Servicio de Medicina Interna del Hospital Clínico Universitario de Zaragoza,  ofreció una sesión informativa sobre las terapias biológicas en lupus y sus avances. “Hay ensayos clínicos que están evaluando la eficacia de tratamientos biológicos, como los anticuerpos monoclonales, en el lupus. También se sigue investigando en la eficacia de fármacos inmunosupresores e inmunomoduladores”, señala este experto.

COMBATIR LA SOLEDAD Y ACOMPAÑAR AL PACIENTE EN EL ÚLTIMO TRAMO DE LA VIDA, CLAVES DEL CUIDADO EN PALIATIVOS

El acto de apertura del Congreso contó con la presencia de expertos y responsables de las administraciones públicas, quienes coincidieron en destacar el gran valor que tiene la labor desinteresada de los voluntarios, al convertirse en un ejemplo de solidaridad y humanidad para el resto de la sociedad, dentro de un ámbito tan específico y sensible como es el cuidado de las personas con enfermedad terminal.
En el acto de inauguración intervinieron el hermano Miguel Ángel Varona, superior Provincial de Castilla (OHSJD); el hermano Víctor Martín, director de la Fundación Juan Ciudad y Coordinador Gral. del Voluntariado de SJD; Iñigo Pombo, Viceconsejero de Políticas Sociales del Gobierno Vasco; y Joseba Vidorreta, gerente del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi.
Miguel Ángel Varona destacó que “El voluntariado dedicado a los cuidados paliativos tiene que ver con una atención muy acorde con los fundamentos, los genes, de la Orden Hospitalaria, que hace una apuesta por mejorar la calidad de vida de las personas enfermas en fase terminal”. Un ámbito muy sensible que entronca con una visión multidimensional de la persona, e implica a su vez una intervención multidisciplinar.
Por su parte, el Hno. Víctor Martín afirmó que “El proceso de morir hay que vivirlo, y es ahí donde entra el trabajo del voluntario, en el encuentro entre la persona que pide y necesita ayuda y la persona que se la da, mostrando el verdadero valor de la hospitalidad”.
Un aspecto en el que también profundizó Iñigo Pombo, al resaltar que “Los voluntarios rescatan un valor en desuso que es la gratuidad, además de mostrar que es posible el compromiso con las personas, la compasión y el altruismo”. Por ello, felicitó a los organizadores de este Congreso, ya que considera muy importantes la formación en valores y en destrezas a la hora de enfrentar la labor que desarrollan estas personas.
Sobre este punto Joseba Vidorreta quiso agradecer el hecho de que se haya elegido al Hospital San Juan de Dios de Santurzi para celebrar este Congreso, “ya que supone un reconocimiento al trabajo que realiza en el ámbito de los cuidados paliativos, aportando conocimiento y vocación de cuidar”.
La apertura contó con la conferencia “Acompañar es cuidar” por parte del Dr. Jacinto Bátiz, jefe del Área de Cuidados del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi, en la que explicó que la persona enferma se siente más vulnerable, y ver de cerca su muerte le produce un dolor que se suma al dolor físico, por ello el acompañamiento en esos momentos adquiere una dimensión muy importante para esa persona. Ésta debe ser cuidada en todas sus dimensiones: física, psicológica, social y espiritual.
El Dr. Bátiz también afirmó que “acompañar a morir es una oportunidad de estar cerca de quien camina hacia su destino antes que nosotros, y el acompañamiento más íntimo que necesita quien se está muriendo es el de otro ser humano. En cuidados paliativos humanizamos el proceso de morir acompañando a vivir, y con nuestra compañía vamos a cuidar”.
Los más de 120 voluntarios presentes en el congreso pertenecen a 16 centros y hospitales de San Juan de Dios con unidades de cuidados paliativos de toda España situados en Madrid, Pamplona, León, Burgos, Zaragoza, Santander, Sevilla, Granada, Jerez de la Frontera (Cádiz), SantBoi de Llobregat (Barcelona), Esplugues de Llobregat (Barcelona), Palma de Mallorca, Murcia, Manresa (Barcelona) y Santurtzi (Bizkaia).
La clausura del Congreso tendrá lugar el 23 de mayo a las 13:00 hs. y contará con la presencia de Ricardo Ituarte, alcalde de Santurtzi.
La Orden Hospitalaria de San Juan de Dios (OHSDJ) cuenta en España con 2.800 personas voluntarias, repartidas en sus 52 centros y hospitales, de las cuales, más de 120 colaboran en las unidades de cuidados paliativos.

El programa formativo de Voluntariado de San Juan de Dios está promovido por la Fundación Juan Cuidad (www.sanjuandedios-fjc.org) y cuenta con la subvención del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, a través de la convocatoria del IRPF de Fines Sociales.

Identifican un centenar de biomarcadores útiles para predecir la evolución del cáncer colorrectal



Investigadores del Instituto Catalán de Oncología-Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (ICO-IDIBELL) liderados por David García-Molleví han identificado 108 genes expresados ​​de forma diferencial en las células normales acompañantes presentes en los tumores y sus equivalentes en el tejido sano adyacente al tumor.

El perfil genético de estas células normales no tumorales presentes en los tumores proporciona información sobre la progresión del cáncer y puede contribuir a una clasificación de pacientes con cáncer colorrectal. Los resultados del estudio se han publicado en la revista Molecular Oncology.

El microambiente tumoral


El cáncer es un tejido complejo donde conviven las células malignas con otras células normales, principalmente células inflamatorias y fibroblastos, que constituyen un microambiente particular llamado estroma. Desde hace unos años, grupos de investigación de todo el mundo investigan el estroma en busca de biomarcadores que puedan ser útiles en la lucha contra el cáncer ya sea como nuevas dianas terapéuticas o como factores pronóstico.

El investigador David García-Molleví forma parte del grupo de investigación en quimiorresistencia y factores predictores de respuesta tumoral y medio ambiente estromal del ICO-IDIBELL y ha coordinado este estudio que, por primera vez, ha analizado las diferencias de expresión de genes entre los fibroblastos asociados al carcinoma y los fibroblastos de la mucosa sana adyacente al tumor.

Nuevos biomarcadores


"Hemos encontrado 108 genes que se expresan de forma diferente en estas dos poblaciones celulares" ha explicado García-Molleví, que ha añadido que “estos marcadores son específicos de estas dos poblaciones de células".

"Estas diferencias podrían ser la consecuencia de dos situaciones" dice el investigador "o bien las células sanas van modificando su expresión adaptándose al nuevo entorno tumoral que se aproxima o bien el tejido sano cambia para defenderse ante la expansión de las células tumorales".

En todo caso, García-Molleví añade que la importancia del hallazgo es su utilidad para predecir con mucha precisión cuál será la evolución del paciente de cáncer colorrectal.

"De este centenar de marcadores, estamos trabajando para encontrar un mínimo número de genes que nos proporcione la misma información sobre el pronóstico de los pacientes, con el fin de desarrollar una herramienta aplicable a la clínica mediante técnicas estándar rutinarias, y que serviría para clasificar a los pacientes afectados por cáncer colorrectal en función de su riesgo de recaer una vez que han sido intervenidos quirúrgicamente ".

VivaCell consigue la patente que le permite el uso en Estados Unidos de un derivado de cannabigerol

La Oficina de Patentes y Marcas de Estados Unidos (USPTO) ha concedido a Vivacell Biotecnology España SL el uso del compuesto VCE-003 en enfermedades relacionadas con el receptor nuclear PPAR, tales como las inflamatorias. Este producto es un derivado semi-sintético de cannabigerol que está siendo desarrollado por la empresa andaluza Vivacell como un fármaco modificador de la enfermedad para el tratamiento de la esclerosis múltiple.
El potencial terapéutico de VCE-003 ha sido confirmado en ratones con encefalitis alérgica experimental (EAE) y con encefalitis inducida por el virus de Theiler (TMEV-IDD), que son los dos modelos experimentales más ampliamente utilizados para el estudio de la Esclerosis Múltiple. En ambos modelos, VCE-003 atenúa las manifestaciones clínicas de la enfermedad, disminuye la activación microglial, preserva la estructura de las vainas de mielina y reduce el daño axonal.
Este excepcional perfil de bioactividad de VCE-003 se ha descrito recientemente en las reconocidas revistas científicas PLoS ONE y JNIP, gracias al trabajo realizado en colaboración con el Grupo de Neuroinmunología, Funcional y Sistema Departamento de Neurobiología del Instituto Cajal (Madrid, España), el Instituto Maimónides de Investigación Biomédica (IMIBIC) (España), el Hospital Universitario Reina Sofía (España), y la Universidad de Córdoba (España). El trabajo ha sido financiado en parte por el programa INNPACTO del MINECO (IPT-2011-0861-90000; Fondo Europeo de Desarrollo Regional, "Una Manera de hacer Europa"). Además, VCE-003 ha mostrado eficacia en modelos animales de la enfermedad de Huntington y de Parkinson, lo que refuerza su potencial como medicamento para el tratamiento de enfermedades neurodegenerativas.
La cartera de patentes de VivaCell incluye además la protección de esta patente en Europa, Canadá y Japón; así como una nueva solicitud para varios derivados de VCE-003 que mejoran su eficacia, disminuyen el perfil electrofílico y optimizan el proceso de síntesis química. La biodisponibilidad oral de estos derivados de cannabigerol está garantizada por las tecnologías de administración de fármacos patentadas por Aphios Corporation (USA), y que se utilizarán gracias al acuerdo de co-desarrollo que ambas compañías alcanzaron en 2013.

HISPANOSIDA ORGANIZA UN TALLER PARA FORMAR A SUS PACIENTES EN EL CONOCIMIENTO Y MANEJO DE LA INFECCIÓN POR VIH

La asociación de personas con VIH Hispanosida ha celebrado en Barcelona un taller formativo para concienciar a sus asociados de la importancia que tienen los hábitos de vida, el tratamiento y las comorbilidades en la calidad de vida a largo plazo, destacando también los aspectos positivos del tratamiento antirretroviral frente a los posibles efectos adversos.
 
Se trata de una acción más del proyecto Implícate para mejorar el conocimiento acerca de la infección y contribuir a mejorar la calidad de vida a largo plazo de las personas que viven con VIH. El encuentro ha sido organizado por la asociación Hispanosida con la colaboración de AbbVie.
 
El director de Hispanosida, Ferran Pujol, ha sido el encargado de presentar el proyecto Implícate, con los objetivos de mejorar la calidad de vida a largo plazo de las personas que viven con VIH y contribuir a normalizar la enfermedad  para que se elimine el estigma asociado a ella mediante jornadas de formación, materiales informativos y reuniones en asociaciones de pacientes con los que ayudar a las personas que viven con VIH  a tener una actitud más activa en todo lo referente a su salud y a poder ser conscientes de cómo poder llevar a cabo una vida más saludable.
 
Pujol ha valorado durante esta jornada de formación la contribución de Implícate en el plano educativo: “el objetivo es ser una herramienta más para la autogestión de la enfermedad por parte de los pacientes. En la actualidad, con la cronificación de la infección, son más los pacientes que acuden a nosotros para buscar información asequible y fácil de entender sobre su proceso, además de ayuda y acompañamiento. Para las personas que viven con VIH sobre todo puede ser una ayuda, guía y orientación para afrontar su día a día con la infección”.
 
Asimismo ha manifestado durante el taller la importancia de la implicación de todas las partes: “el VIH ha requerido siempre un abordaje multidisciplinar. No se trata de una patología con una terapéutica única, sino que es algo bastante más complejo. Aunque en la actualidad el tratamiento se ha simplificado y facilita muchísimo su cumplimiento a los pacientes, se requiere una buena monitorización de la evolución de la infección y de las patologías que se le pueden asociar. Por ello, el manejo de la infección precisa un abordaje sociosanitario”.
La infección por el VIH es actualmente una enfermedad crónica controlable. No obstante, quedan aún muchos retos por delante, tanto a nivel clínico, como preventivo y social.  Una vez que es posible controlar la infección, y hasta que no se disponga de un tratamiento curativo, es fundamental crear nuevos programas de prevención y disminuir el retraso diagnóstico para garantizar una buena calidad de vida a largo plazo en estas personas.
Comorbilidades asociadas al VIH
Las personas con VIH presentan distintas necesidades y problemas específicos que condicionan la elección del tratamiento. Debido a un buen control de la infección, cada vez es más importante preservar la calidad de vida a largo plazo y controlar los efectos secundarios a medio y largo plazo. Al mismo tiempo, existen una serie de complicaciones asociadas al envejecimiento que, en personas con VIH, tienen lugar de forma prematura. Para ello, el programa Implícate aborda temas como alteraciones neurocognitivas, alteraciones renales, cáncer, menopausia, osteoporosis y riesgo cardiovasculares.
El efecto del tratamiento antirretroviral en la no transmisión del VIH
Otro aspecto fundamental en la mejora de la calidad de vida de las personas con VIH es poder disfrutar de unas relaciones sexuales completas y normalizadas. En este sentido, el proyecto Implícate incluye información sobre la evidencia científica que ha puesto de manifiesto la no transmisibilidad del virus por vía sexual cuando el paciente presenta una carga viral indetectable gracias al tratamiento.
Finalmente, Pujol ha destacado los retos de Hispanosida en el contexto actual: “hemos de conseguir una mejor calidad de vida del paciente. A largo plazo, todas las asociaciones deberíamos querer la erradicación del VIH, algo en lo que se está trabajando pero que vemos desafortunadamente a muy largo plazo”.

Campaña “Implícate”

Las asociaciones de personas con VIH Hispanosida, Apoyo Positivo y Adhara junto con un comité de médicos especialistas en VIH con la colaboración de AbbVie comenzaron en septiembre de 2013 una campaña de concienciación bajo el nombre “Implícate en tu VIH. Responsabilízate de tu salud”, con los objetivos de mejorar la calidad de vida a largo plazo de las personas que viven con VIH, contribuir a normalizar la enfermedad eliminando el estigma asociado a ella, implicar a todos los agentes sociales en la defensa de los derechos de estas personas y concienciar a todos los ‘implicados’ en el manejo del VIH.

Treinta pacientes del Hospital Regional de Málaga participan en el proyecto andaluz ‘Salud más móvil’ de telemedicina en rehabilitación cardiaca



 Una treintena de pacientes de bajo riesgo que han sufrido un infarto cardiaco está participando en el proyecto andaluz de telemedicina ‘Salud más móvil’, que pilota la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales en colaboración con la empresa Vodafone. El estudio, en su segunda fase, está supervisado por profesionales de las Unidades  de Gestión Clínica (UGC) de Corazón y Patología Cardiovascular, y de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Regional de Málaga.

El perfil de pacientes que participan en el programa son aquellos que,  además de ser capaces de manejar aplicaciones móviles y plataformas informáticas e internet, han tenido un infarto de miocardio de bajo riesgo –infartos sin complicaciones y con buena evolución– y ya han finalizado su periodo de rehabilitación cardiaca en el hospital.

La aplicación, cuyo primer estudio piloto se llevó a cabo en el hospital Virgen del Rocío de Sevilla, ha sido mejorada en aspectos de seguridad clínica mediante conexión directa con Salud Responde a través de un localizador que detecta alarmas – tales como taquicardia, arritmias, etc. – y llama al paciente o a su cuidador.

Los médicos prescriben los ejercicios y sesiones de entrenamiento a cada paciente, y estos, en sus casas, sseleccionan, confirman y organizan desde la aplicación la intensidad, tipo y frecuencia de la actividad física que van a llevar a cabo , entre las que se incluye andar, correr, marchar en bicicleta, hacer pesas, ejercicios en suelo y labores de la casa.

La aplicación móvil, que controla y maneja el paciente en su domicilio, está conectada a una plataforma que supervisa el clínico. A partir de ese momento el sistema registra la frecuencia, intensidad y tipo de actividad realizada por el paciente, así como los cambios que se producen en los parámetros clínicos, tales como frecuencia cardiaca, tensión arterial, y las anotaciones que han realizado los pacientes

Un equipo de profesionales formados por cardiólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas y enfermería hace un seguimiento del estado del paciente, comprueban si está cumpliendo con las pautas de ejercicios indicadas y se comunican con ellos a través de la plataforma, o del móvil. 
Además de la valoración del cumplimiento terapéutico, el estudio tiene también entre sus objetivos la valoración del  uso adecuado de la aplicación, el funcionamiento del sistema de alarmas, y su rentabilidad económica.    

El objetivo de la aplicación, una vez demostrada su eficacia y seguridad, es que algunos pacientes puedan realizar la rehabilitación cardiaca en domicilio de forma inmediata al alta hospitalaria, tras haber sufrido un infarto de miocardio. Los pacientes que se podrían beneficiar de esta tecnología serían aquellos de bajo riesgo, laboralmente activos y con manejo de las nuevas tecnologías.

Se presentan datos de fase III, que mejorarán el tratamiento actual para EPOC con claros beneficios en la función pulmonar

Boehringer Ingelheim ha presentado los primeros datos de fase III para la combinación de dosis fijas de tiotropio más olodaterol en dosis única diaria. Los resultados del estudio de fase III VIVACITO™ muestran que la combinación de tiotropio + olodaterol* proporciona una mejoría significativamente mayor de la función pulmonar (FEV1) en pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) que la obtenida con tiotropio u olodaterol en monoterapia o con placebo.

VIVACITO™ es el primer estudio del programa de estudios clínicos de fase III TOviTO™ de la combinación tiotropio + olodaterol en el que participan más de 8.000 pacientes. Esta investigación, realizada a pacientes con EPOC moderada a grave, se ha hecho público en el marco del Congreso Internacional de la Sociedad Americana del Tórax (ATS) 2014, celebrado en San Diego. En el transcurso de este año se publicarán nuevos datos del programa de fase III para la combinación de tiotropio + olodaterol*. Está previsto que los resultados aporten nueva información sobre la eficacia y la seguridad de la FDC de tiotropio + olodaterol* y el modo en que mejora las actividades cotidianas de los pacientes, a través de una mejoría de la función pulmonar.

Muchos pacientes con EPOC siguen presentando síntomas a pesar de recibir un tratamiento estándar actual, lo que limita sus posibilidades para llevar a cabo actividades cotidianas, tales como reunirse con familia y/o amigos o la práctica de actividades al aire libre. Hacen falta tratamientos nuevos y diferentes para mejorar la función pulmonar de los pacientes y, en definitiva, su calidad de vida", ha afirmado Klaus F. Rabe, profesor de Neumología de la Universidad de Kiel y director del Departamento de Neumología de la Clínica Grosshansdorf, Alemania. Además, el experto añade: “El aumento del FEV1 mínimo de más de 200 ml observado en el estudio VIVACITO™ con la FDC de tiotropio + olodaterol* en comparación con placebo es significativo. Hace tan sólo algunos años hubiéramos considerado imposible lograr una mejoría de esta magnitud”.

*La combinación tiotropio + olodaterol para el tratamiento de EPOC está en fase de investigación. No se ha determinado aún su seguridad ni eficacia.


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