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18 June 2014

En el 95% de las enfermedades raras no existe ningún fármaco disponible para su tratamiento

Según la Unión Europea, una enfermedad rara es aquella que tiene una prevalencia menor de 5 casos por cada 100.00 habitantes. Con esto, se estima que existen unas 7.000 enfermedades raras en el mundo, y cada día se describen nuevas. En conjunto afectan entre un 5 y un 7 % de la población de países desarrollados, siendo tres millones de personas afectadas en España. Además, el 80% de estas dolencias son de origen genético, lo que conlleva que los pacientes las padecen durante toda su vida.
Para tratar estas enfermedades existen los denominados medicamentos huérfanos, que son aquellos destinados a un reducido grupo de pacientes, y que, sin embargo responden a necesidades de salud pública. “En Europa existen poco más de 80 medicamentos huérfanos, por lo que más del 95% de las enfermedades raras no tienen ningún fármaco disponible para su tratamiento”, informa el doctor Jordi Pérez,responsable de la sección de Errores Congénitos del Metabolismo del Servicio de Medicina Interna del Hospital General Universitario Vall d’Hebron (Barcelona).

Además, las enfermedades raras son patologías crónicas e incapacitantes que presentan altas tasas de morbilidad y mortalidad. Los pacientes requieren una atención integral y multidisciplinar para no ver mermada su calidad de vida, en la que participan el pediatra o médico de familia, los especialistas que atiendan los problemas clínicos específicos, enfermería, fisioterapia, servicios sociales y apoyo psicológico.

Un problema de salud pública
Todo esto supone un problema de salud pública para los pacientes y los especialistas que no conocen estas dolencias. Por ello, y con el objetivo de que los residentes puedan identificarlas y tratarlas, se ha creado el “Club de las Enfermedades Raras de Cataluña”, con la colaboración de la compañía biofarmacéutica Shire. Este grupo, dirigido por el doctor Jordi Pérez, estará dedicado a difundir el conocimiento de las enfermedades raras en distintas especialidades como la medicina interna, la nefrología, la cardiología o la neurología. Esta iniciativa persigue  cuatro objetivos específicos: dar a conocer las enfermedades raras, incrementar la sospecha diagnóstica, preparar al colectivo médico en el abordaje multidisciplinar de estas enfermedades y mejorar el consejo genético.

Además, en estas jornadas, impartidas por especialistas y expertos en enfermedades raras, se pretende ayudar a crear un Área de Capacitación Emergente de estas patologías que ayuden a diagnosticar y tratar precozmente estas dolencias.

Farmaindustria: Nuevo recurso contra la convocatoria de alternativas terapéuticas equivalentes del SAS

FARMAINDUSTRIA ha interpuesto un recurso contencioso-administrativo contra al Acuerdo Marco de Homologación convocado por el Servicio Andaluz de Salud para la selección de principios activos para determinadas indicaciones, así como los pliegos de condiciones por los que se rige esta licitación.
 Farmaindustria
En este recurso, que ha sido presentado en el Juzgado de lo Contencioso-administrativo de Sevilla, FARMAINDUSTRIA ha solicitado como medida cautelar la suspensión de la convocatoria del Acuerdo Marco y los pliegos. La demanda se fundamenta en que la forma en la que están configurados los lotes de los pliegos es incorrecta, pues no se trata de medicamentos y principios activos equivalentes y, por lo tanto, intercambiables.

Cabe recordar que no es la primera vez que el SAS trata de poner en marcha una medida de estas características, pues ya el año pasado anunció una primera licitación y pliegos de acuerdo marco. En esa ocasión FARMAINDUSTRIA interpuso un recurso contra dicha medida ante el Tribunal Administrativo de Recursos Contractuales (TARC) de Andalucía, cuyo órgano anuló la licitación y los pliegos el pasado mes de marzo.

En el momento de la interposición del recurso, FARMAINDUSTRIA ha tenido conocimiento de que el TARC andaluz dictó ayer una Resolución que suspende la tramitación de este concurso del SAS a raíz de la solicitud de medidas provisionales en los recursos especiales en materia de contratación que diversas entidades presentaron, decisión que la industria farmacéutica valora muy positivamente.

Los cirujanos de Andalucía inician hoy su reunión anual en Huelva para debatir sobre las nuevas técnicas quirúrgicas

Los cirujanos de Andalucía inician hoy su reunión anual en Huelva para debatir sobre las nuevas técnicas quirúrgicas

Alrededor de 300 cirujanos procedentes de todos los hospitales de Andalucía participan hoy en la XIII Reunión de la Asociación Andaluza de Cirujanos, que tendrá lugar durante los días 18, 19 y 20 de junio en el Hotel Barceló, en la localidad onubense de Punta Umbría, y que tiene como fin presentar y debatir las nuevas técnicas quirúrgicas que se están utilizando de forma puntera en la comunidad y que, con un abordaje mínimamente invasivo, están suponiendo toda una revolución dentro del mundo de la cirugía general, reduciendo de forma considerable los riesgos de cada intervención.
De esta manera, la cirugía mínimamente invasiva, cuya práctica va incrementándose significativamente en los últimos años en los hospitales públicos andaluces, se entiende como el conjunto de técnicas diagnósticas y terapéuticas que por visión directa o endoscópica, o por otras técnicas de imagen, evita abrir las cavidades del organismo en favor de una cirugía cerrada y local. Así, introduciendo un endoscopio o cámara en la cavidad que se va a estudiar y con manipulación externa de otros instrumentos, se puede realizar la exploración de los órganos y operar sobre ellos sin necesidad de realizar una herida quirúrgica amplia.
Por ello resulta tan importante conocer y aprender de primera mano de los propios especialistas las técnicas punteras que cada día se llevan a cabo en la práctica diaria de los quirófanos de los hospitales andaluces, tanto de pequeño tamaño como de primer nivel asistencial, analizando dentro de la comunidad científica las ventajas y riesgos de cada una de ellas aplicándolas a casos concretos. Un formato eminentemente práctico que supone toda una oportunidad para especialistas y médicos en formación, en cuanto a trasferencia de conocimiento y actualización científica y práctica, capaz de seguir impulsando la incorporación de nuevas técnicas menos invasivas en el trabajo diario de los cirujanos.
Organizada por los servicios de Cirugía de los tres centros hospitalarios públicos de Huelva, el Hospital Juan Ramón Jiménez, el Hospital Infanta Elena y el Hospital de Riotinto, esta cita con los profesionales de cirugía de Andalucía se plantea con el objetivo de convertirse en un punto de encuentro esencial en el que los especialistas en formación y los cirujanos en activo puedan debatir también sobre las opciones terapéuticas más adecuadas, ayudando a la toma de decisiones en aquellos casos especiales que, por su tipología y riesgo, pueden generar cierta controversia a la hora de seleccionar una técnica determinada.
El uso creciente de material audiovisual con intervenciones reales en los que se muestra la realización de una técnica determinada a cargo del propio cirujano que la ejecuta, y que permite a su vez explicar los procedimientos y las decisiones abordadas en el curso de la misma, añade valor a esta reunión de especialistas en las que se plantean cuestiones como el manejo de situaciones difíciles en cirugía. Es por ello que, según ha referido el presidente del comité organizador del Congreso, el cirujano Eduardo Espinosa, se haya optado por la fórmula de la mesa redonda y el diálogo entre profesionales como una fórmula de aprendizaje muy útil para este tipo de cuestiones.
Una práctica cada vez más centrada en el uso de estas técnicas asistidas por laparoscopia que ya se practican de forma normalizada tanto en hospitales grandes como pequeños de la comunidad y que están suponiendo todo un revulsivo en la forma de entender la cirugía. Así, decidir qué hacer y cómo hacerlo ante pacientes que presentan complicaciones, como pueden ser los pluripatológicos, obesos, con diabetes o en situaciones complejas, pudiendo aprender de aquellos profesionales que tienen una amplia experiencia y, por tanto, una mayor habilidad, son factores importantes para el mejor desarrollo de las nuevas opciones terapéuticas.  
Además, el Congreso contará también con la celebración de un taller práctico de cirugía laparoscópica para residentes, que permitirá practicar y conocer ciertas técnicas mínimamente invasivas a través de un simulador, para facilitar el aprendizaje y mejorar las destrezas de los futuros especialistas, que serán los encargados de seguir implantando estas nuevas técnicas en un futuro inmediato en los hospitales del sistema sanitario público de Andalucía.

Salud invertirá 1,7 millones de euros en las urgencias del Hospital Regional de Málaga

Salud invertirá 1,7 millones de euros en las urgencias del Hospital Regional de Málaga

La Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales invertirá 1,7 millones de euros en las urgencias del Hospital General, perteneciente al Hospital Regional de Málaga,  a fin de mejorar los circuitos asistenciales de este servicio hospitalario. Así lo ha dado a conocer hoy la consejera del ramo, María José Sánchez Rubio, quien ha señalado que estos cambios estructurales irán acompañados de otros cambios organizativos a fin de agilizar los  tiempos de respuesta y mejorar la asistencia prestada.
Estas actuaciones, enmarcadas en el nuevo Plan de Urgencias Hospitalarias y que se realizarán en cuatro fases para hacerlas compatibles con la actividad asistencial, son el resultado del análisis de situación realizado por responsables del Servicio Andaluz de Salud y profesionales del propio centro.
Los criterios considerados para la realización de la reforma, que tendrá una duración de ocho meses, son estrictamente funcionales, lo que permitirá generar espacios de uso sencillo e intuitivo que posibiliten la máxima eficacia en el control y tratamiento de los pacientes. Además, supondrán un incremento de 800 metros cuadrados de la superficie destinada a esta actividad, pasando de los 1.327 actuales a 2.127 metros cuadrados.
En este sentido, las urgencias del Hospital General pasarán a contar con tres consultas de triaje (actualmente solo dispone de una); 14 consultas en el área de Policlínica – aumentando en seis consultas -; cinco puestos de atención a críticos, de los tres con los que cuenta actualmente; y cinco salas de espera, incrementándose en dos.  Asimismo, el área de Observación de Urgencias se unifica y amplia en un único espacio –actualmente son dos – para albergar 27 camas (cuatro más de las que dispone en la actualidad) y 12 sillones (tres más). Se mantiene una sala de yesos, una sala de curas y una sala de información a familiares; así como el área de Radiología de Urgencias.
Estas reformas estructurales, acompañadas de otras reformas organizativas, tienen como objetivo conseguir un tiempo mejor de 5 minutos entre que el paciente acude al hospital y se inicia el triaje para determinar la gravedad del problema de salud que presenta.
Las medidas establecidas en el Plan de Urgencias Hospitalarias se centran en cuestiones organizativas, asistenciales,

Investigadores del IBIMA demuestran la existencia de marcadores biológicos relacionados con la adicción a la cocaína

Investigadores del IBIMA demuestran la existencia de marcadores biológicos relacionados con la adicción a la cocaína 

Dos estudios dirigidos por investigadores del IBIMA (Instituto de Investigación Biomédica de Málaga) y realizados por la Red Nacional de Trastornos Adictivos han demostrado la existencia de biomarcadores plasmáticos  --en concreto, aciletanolamidas y quimioquinas-- relacionados con el consumo de cocaína, su severidad y la presencia de comorbilidad psiquiátrica.
Los resultados de este trabajo han sido presentados hoy en el Hospital Regional de Málaga por la consejera de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, María José Sánchez Rubio, quien ha destacado la importancia de sus conclusiones de cara a mejorar en el futuro el diagnóstico y tratamiento a pacientes que son adictos a esta sustancia y, a su vez, presentan alguna patología psiquiátrica.
Uno de los principales retos en los estudios de la adicción es la identificación de pruebas biológicas objetivas –biomarcadores-- que ayuden a investigadores y clínicos a clasificar a los pacientes adictos ya que, actualmente, el diagnóstico de la adicción se realiza por criterios de comportamiento que incluyen, entre otros, el consumo excesivo no controlado, el deseo persistente de consumir, el desarrollo de tolerancia y dependencia, y la repercusión sobre las actividades cotidianas.
Así, el grupo de investigación del IBIMA dirigido por Fernando Rodríguez de Fonseca y Javier Pavón, en asociación con el Centro Provincial de Drogodependencias, investigadores del Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas (IMIM), y científicos de la Universidad de Valencia y del Centro de Investigación Príncipe Felipe - pertenecientes todos ellos a la Red de Trastornos Adictivos del Instituto de Salud Carlos III - ha abordado este reto en pacientes adictos a cocaína.
El estudio se ha llevado a cabo en una muestra de 250 individuos - 150 pacientes adictos a la cocaína, en tratamiento en los centros dependientes del Centro Provincial de Drogodependencias de Málaga, y 100 voluntarios sanos – que han sido sometidos a un estudio sobre sus características de consumo y presencia de patología psiquiátrica. 
Los resultados, publicados en la prestigiosa revista ‘Addiction Biology’, demuestran la existencia de marcadores objetivos de adicción, como las aciletanolamidas y quimioquinas, que pueden utilizarse como indicadores de historial de consumo, severidad de la adicción, o la presencia de patologías psiquiátricas.
La población de pacientes consumidores de cocaína ha sido en su mayoría varones, con un promedio de edad de 37 años, y con una alta presencia de enfermedades mentales comorbidas. En concreto, el 36% de ellos presentaron depresión, un 20% ansiedad, un 16% síntomas de psicosis y un 33% trastornos de personalidad. Estos datos avalan el gran impacto que el consumo de drogas tiene sobre la salud mental y la necesidad de investigar sobre la patología dual.
En la investigación se han estudiado dos tipos de moléculas químicas (biomarcadores) que se pueden medir en la sangre y que se relacionan con la enfermedad;  los primeros han sido las aciletanolamidas (lípidos circulantes que regulan el metabolismo, la inflamación, el dolor, o el apetito), y las quimioquinas (que regulan la función del sistema inmunológico). En el cerebro, estos dos  tipos de señales regulan especialmente los procesos de plasticidad relacionados con el aprendizaje y control de las conductas, incluidas el consumo abusivo.
El estudio ha demostrado que las aciletanolamidas son biomarcadores de consumo ya que sus niveles se alteran a raíz del consumo de drogas, y esta alteración sigue presente tiempo después de que el individuo haya dejado de consumir. Este hecho es relevante porque indica que el paso de la cocaína por el organismo deja una huella indeleble que se puede utilizar para ajustar el diagnóstico de los pacientes. Las aciletanolamidas, además, marcan a la población adicta que presenta trastornos afectivos, es decir depresión.
De otro lado, algunas de las quimioquinas circulantes han sido identificadas como marcadores de severidad en el consumo; lo que significa que los niveles en sangre de estas quimioquinas permiten identificar si un paciente está en los primeros momentos de su historial como consumidor, y su grado de severidad.
Este tipo de quimioquinas no sólo controlan la defensa contra infecciones – de la que ya se conoce su deterioro en los adictos –, sino que también regulan la microglía, un  tipo de células cerebrales que participa activamente en el control del comportamiento. El hecho de que las drogas de abuso provoquen cambios en el sistema inmunológico de defensa es un descubrimiento notable.
La adicción a drogas es una enfermedad crónica y recidivante. En el último año la prevalencia de su consumo en adultos jóvenes (de 15 a 34 años) es cercana al 3,5%.
La existencia de una elevada comorbilidad del consumo de cocaína con patologías psiquiátricas, en las personas que cumplen criterios de adicción se suma a la dificultad para hacer un diagnóstico objetivo, siendo difícil en muchos casos discernir si algunos pacientes consumen drogas para aliviar su patología psiquiátrica, o si el consumo de estas drogas induce un cuadro psiquiátrico.
Este grupo de investigadores está estudiando en estos momentos los mecanismos celulares y moleculares por los que estas moléculas podrían estar implicadas en el comportamiento adictivo. Estos estudios pioneros permitirán, en un futuro, mejorar el diagnóstico y tratamiento de los pacientes adictos con comorbilidad psiquiátrica, un grupo muy numeroso de enfermos que presenta grandes dificultades terapéuticas debido a que la coexistencia de los dos procesos (adicción y enfermedad mental) produce una merma en la eficacia de las terapias disponibles.

La Universidad Autónoma de Madrid reconoce la aportación de la Cátedra UAM-ASISA sobre Gestión Sanitaria y Economía de la Salud, que cumple diez años



La Universidad Autónoma de Madrid ha rendido un homenaje a las Cátedras de Patrocinio que la institución mantiene activas y en las que participan varias empresas, entre ellas, ASISA.

En el homenaje han participado, entre otros ponentes, el rector de la UAM, José M. Sanz; la directora general de la Fundación de la Universidad Autónoma de Madrid, María Artola; y el presidente de ASISA, Dr. Francisco Ivorra.  Con este acto, la UAM ha querido reconocido el importante papel de las Cátedras de Patrocinio en la formación de los alumnos y en el impulso de programas de investigación.

Con ese objetivo nació en 2004 la Cátedra UAM-ASISA sobre Gestión Sanitaria y Economía de la Salud, que en los últimos diez años ha trabajado para promover el desarrollo de actividades docentes de postgrado y la investigación en este ámbito, así como para facilitar la formación y la inserción profesional de los estudiantes de la UAM. Para materializar esta apuesta por la formación y la investigación, ASISA ha aportado no sólo recursos económicos o materiales, sino la experiencia de una empresa siempre dispuesta a trasladar a la práctica las innovaciones que produce la Universidad.

En palabras del Dr. Francisco Ivorra:
"Cuándo pusimos en marcha la Cátedra UAM-ASISA hace diez años, teníamos como uno de nuestros objetivos centrales lograr una vinculación más estrecha entre el trabajo que hacemos las empresas y el que se desarrolla en la universidad, que es la institución más potente de la que dispone nuestra sociedad para la investigación. La preparación de los docentes y los alumnos y la calidad de los trabajos que desarrolla la Cátedra muestran que esa alianza es más necesaria que nunca para seguir explorando caminos que nos permitan ser más innovadores y eficientes a la hora de prestar una atención sanitaria de máxima calidad”.

Los Premios UAM-ASISA reconocen trabajos de alta calidad
En este sentido, la Cátedra ha puesto en marcha los Premios UAM-ASISA sobre Gestión Sanitaria y Economía de la Salud que concede cada año y que reconocen tanto la mejor tesis doctoral como el mejor trabajo sobre esta materia publicado en revistas especializadas nacionales e internacionales. En las sucesivas ediciones se han presentado trabajos de alta calidad que recogen nuevas propuestas de base científica y con aplicación práctica para lograr que el sistema sanitario sea cada vez más integrado, eficiente y sostenible.
En palabras del Dr. Francisco Ivorra:
“ASISA está comprometida con el impulso de la formación de los futuros profesionales, el fomento de la investigación y la difusión de nuevos conocimientos en el ámbito de la Gestión Sanitaria y la Economía de la Salud. Estos premios y el trabajo de la Cátedra UAM-ASISA son el mejor ejemplo de nuestra apuesta por la excelencia”.

La convocatoria de la X Edición de los Premios UAM-ASISA sobre Gestión Sanitaria y Economía de la Salud está abierta en este momento. Los alumnos podrán presentar sus trabajos hasta el próximo 30 de junio.
La UAM mantiene en la actualidad 32 cátedras de patrocinio activas, 23 de ellas sobre materias experimentales y el resto en el ámbito de las ciencias sociales.
 


Conclusiones y recomendaciones del XVII Encuentro Temático de la Fundación Alzheimer España: “Existen nuevos conceptos terapéuticos en esta enfermedad”



La situación actual en referencia a los tratamientos farmacológicos para combatir la enfermedad de Alzheimer es bastante desalentadora. Esto no impide que se siga insistiendo en abrir nuevas vías de tratamiento, y apostando por una investigación tanto básica como clínica. Es por ello por lo que la FAE considera oportuno informar a sus usuarios de los nuevos conceptos terapéuticos con el objetivo de hacer un poco menos dramática esta horrible enfermedad.
En el debate participaron: el Pr. Cecilio Álamo, Catedrático de Farmacología, el Dr. Pedro Gil, Geriatra, Jefe del Servicio de Geriatría del Hospital Clínico (Madrid), la Dra. Sagrario Manzano, Neuróloga, Departamento de neurología del Hospital Infanta Cristina de Parla, Micheline Selmès, Presidenta de la FAE y el Dr. Jacques Selmès, ex Presidente de Alzheimer Europe.
La Fundación Alzheimer España recuerda:
-          El número de personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer aumenta cada día estimándose en torno a 800.000 en España con 150.000 nuevos casos al año, según el Pr. C. Álamo. Existen expectativas de duplicar el número de casos en el año 2020 y de triplicarlo en el 2050.

-          Actualmente no contamos con un tratamiento capaz de modificar la evolución de la enfermedad. Los medicamentos recetados habitualmente para la enfermedad de Alzheimer son todos sintomáticos, y no actúan sobre la causa que los provoca.

 -          A lo largo de los 15 últimos años, más de 300 potenciales medicamentos (es decir, sustancias con efecto positivo a nivel de la investigación animal) no han sobrepasado los ensayos clínicos, hasta tal punto que ciertos científicos ponen en duda el interés de la experimentación en el animal.

-          El desarrollo de vacunas, en particular para prevenir o reducir los depósitos de sustancia amiloide, no han dado los frutos esperados.

-          El concepto terapéutico “alimento/medicamento”, diseñado por el Massachusetts Institute of Technology (MIT, EEUU) y desarrollado bajo el nombre de Souvenaid por Nutricia, está en  manos de los especialistas (neurólogos y geriatras) desde hace un año, y un colectivo de 2.500 enfermos están tratados en la práctica diaria, lo que supone un tiempo prudencial para validar los resultados de los ensayos clínicos.

-          Su mecanismo de acción es distinto de los inhibidores de la colinesterasa al contener precursores de los constituyentes de la membrana sináptica, que juega un papel esencial en la comunicación neuronal, lo que permite ser administrado junto con los tratamientos farmacológicos específicos para la enfermedad de Alzheimer.

La Fundación Alzheimer recomienda
-          Orientar la investigación hacia otros caminos distintos a la vacunación por inmunoterapia. Según los expertos, las opciones de tratamiento basados en Factores de Crecimiento Neuronal (BDNF), lucha contra la inflamación habitual en la mayoría de las enfermedades neurodegenerativas, células madre o terapia génica están aún por consolidarse.
 -          Considerar los tratamientos sintomáticos actualmente disponibles como beneficiosos al ser capaces de mantener en meseta el estado cognitivo del enfermo, al menos durante varios meses.
-          Recordar que la enfermedad de Alzheimer es una enfermedad crónica multifacética que requiere una politerapia.
-          Souvenaid puede ser utilizado en asociación con los inhibidores de la colinesterasa, por su efecto beneficioso sobre la memoria, únicamente en la fase leve de la enfermedad. No se conocen efectos secundarios lo que lo hace compatible con otras terapias medicamentosas.
-          Siempre bajo supervisión médica, puede utilizar Souvenaid[i] una vez establecido el diagnostico de enfermedad de Alzheimer en fase leve de la enfermedad.
-          Considerar la facilidad de administración al ser Souvenaid un preparado liquido (125 ml por botella) fácil de ingerir (posología indicada: 1 botella al día)

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