Un total de 5.256 pacientes con necesidad de cuidados paliativos han accedido al programa de telecontinuidad que ofrece Salud Responde durante 24 horas y en coordinación con los profesionales del sistema sanitario público andaluz para garantizar un seguimiento personalizado tras haber recibido el alta hospitalaria. Se trata de una de las primeras experiencias a nivel nacional en este campo, puesta en marcha por la Junta de Andalucía hace ahora dos años.
Los pacientes inscritos de manera voluntaria en este programa y sus cuidadoras pueden resolver sus dudas o ser atendidos desde su propio domicilio a través del teléfono de Salud Responde (902 505 060), evitando desplazamientos innecesarios a los centros sanitarios. El objetivo es facilitar a los profesionales sanitarios el seguimiento continuado de estos pacientes durante la evolución de su enfermedad y reforzar la cobertura sanitaria de estas personas fuera de las horas de atención habitual en sus respectivos centros.
Destaca igualmente el incremento de unidades de cuidados paliativos con las que cuenta el sistema sanitario público, alcanzando las 63 unidades de hospitalización y equipos de soporte a domicilio o mixtos.
En el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, la consejera de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, María José Sánchez Rubio, ha recordado que Andalucía fue la primera comunidad en impulsar una ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de las Personas ante el Proceso de la Muerte para garantizar soporte asistencial y emocional desde la sanidad pública andaluza en los momentos finales de la vida.
“Promulgamos un enfoque de atención que mejore la calidad de vida de las personas enfermas y de sus familias al afrontar los problemas asociados a enfermedades incurables desde la prevención, el seguimiento estrecho de la evolución y el tratamiento adecuado de los efectos colaterales como el dolor y otros problemas físicos, sin olvidar la humanización de la asistencia y el apoyo emocional que se necesita en estos momentos tan delicados”, ha afirmado.
En este sentido, desde la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales también se ha impulsado el Plan de Atención a los Cuidados Paliativos, el Plan de Atención Integral a los Pacientes Crónicos, la Estrategia de Bioética del Sistema Sanitario Público Andaluz y el decreto que regula la creación y función de los Comités de Ética Asistencial para reforzar el trabajo realizado en esta materia en Andalucía, lo que demuestra la “sensibilidad” existente en la comunidad en la atención al final de la vida, en palabras de Sánchez Rubio.
Son ya más de 23.000 personas las incluidas en el Proceso Asistencial Integrado de Cuidados Paliativos, lo que favorece una atención integral y continua en todos los niveles asistenciales y por equipos profesionales con formación específica en esta materia.
Formación y investigación
Un intenso plan formativo para profesionales de la sanidad pública andaluza ha sido también clave para ofrecer una asistencia de calidad, en cuanto permite dotarlos del conocimiento necesario en todas las etapas del proceso del final de la vida, gracias a contenidos como soporte básico y avanzado, atención urgente, asistencia a menores, habilidades comunicativas, uso de opioides, aspectos éticos o cuidados específicos en pacientes no oncológicos, como pacientes con ELA o Alzheimer, entre otros. Son ya casi 7.000 profesionales los que han participado en este plan formativo.
La formación se refuerza con manuales de apoyo para facilitar la toma de decisiones en aspectos clínicos, éticos y legales, como son el ‘Manual básico de cuidados paliativos’, ‘Manual de vía subcutánea’ y ‘Aspectos éticos en el final de la vida de los menores de edad’, entre otros.
La investigación sobre el final de la vida también es un objetivo dentro del Plan Andaluz de Cuidados Paliativos, favoreciendo un espacio de confluencia de diferentes grupos de investigación, propiciando análisis epidemiológicos, ensayos clínicos o estudios de tipo cualitativo.
El papel de la persona cuidadora, el voluntariado y el asociacionismo
Desde el Plan Andaluz de Cuidados Paliativos se impulsa, asimismo, el papel de la persona cuidadora, se trabaja para la integración de una red coordinada de voluntariado con el fin de facilitar el respiro familiar y el acompañamiento en el domicilio o en el hospital y se buscan alianzas con el movimiento asociativo.
De este modo, se ha puesto en marcha la Escuela de Pacientes para Cuidados Paliativos y se participa en la estrategia Al Lado, participando con ‘Creciendo al lado del menor’. Para las familias también se ha elaborado una guía de información sobre cuidados paliativos y se han impartido talleres de formación para este colectivo y el de voluntariado, en los que han participado más de 700 personas.
Aunque los cuidados paliativos tradicionalmente se han asociado a la asistencia a pacientes oncológicos en estadios avanzados, las personas con otras enfermedades que sean irreversibles, progresivas y en una fase terminal también pueden beneficiarse de su aplicación (personas con SIDA, enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), demencia, insuficiencia cardiaca, insuficiencia renal o hepática avanzadas o enfermedades neurológicas, entre otras).
La finalidad es proporcionar alivio del dolor y otros síntomas, entender la muerte como un proceso normal, que no hay que acelerar ni retrasar, ofrecer un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte, ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del paciente en el duelo y utilizar una aproximación de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo, cuando esté indicado.
Todo ello requiere la participación de un equipo multidisciplinar para dar una respuesta profesional, científica, humana y digna a las necesidades de la persona enferma y su familia.
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