Con el objetivo de conocer la situación actual de la ostomía en España (incidencia, prevalencia, recursos materiales y humanos, etc) y poder programar el mejor abordaje del paciente ostomizado así como el futuro profesional de los especialistas encargados de su cuidado, varias sociedades científicas y organizaciones profesionales, con el apoyo de Coloplast, han puesto en marcha el Libro Blanco de la Ostomía.
El Libro Blanco nace como consecuencia del Proyecto OROS (Observatorios Regionales de OStomía) puesto en marcha en 2014 por el Coloplast Ostomy Forum (COF), colectivo que reúne a casi un centenar de enfermeras especializadas en ostomía, de las 17 comunidades autónomas españolas, y que representan a los centros hospitalarios más importantes del país. Así, el COF, con la colaboración de la Sociedad Española de Enfermería Experta en Estomaterapia (SEDE) y de la Asociación Española de Coloproctología (AECP) está trabajando todos aquellos temas relacionados con el cuidado del paciente ostomizado y próximamente solicitará el aval del Consejo General de Enfermería. Además, un estudio prospectivo Delphi dibujará los escenarios de futuro para el mejor abordaje de este tipo de pacientes.
En el Libro Blanco se abordará, en primer lugar, el análisis de la realidad y una proyección a futuro de la atención sanitaria a pacientes Ostomizados, incidiendo fundamentalmente en los recursos diagnósticos y terapéuticos. En segundo lugar, se analizarán y se proyectarán también a futuro los recursos materiales y las infraestructuras necesarias para el cuidado óptimo de este tipo de pacientes. Se mostrará después una “foto fija” de los Recursos Humanos que se dedican en la actualidad, planificando dichos recursos, y sus perfiles, a medio plazo. Se revisará también la producción científica actual relacionada con la Ostomía y se diseñarán nuevas líneas de investigación. De la misma manera, se analizará la formación actual de los profesionales que atienden a los pacientes ostomizados y se propondrán estándares de formación (perfiles profesionales). Finalmente, se elaborarán estrategias de futuro, a partir de los datos actuales, para favorecer la mejor relación coste-efectividad en la atención sanitaria de estos pacientes.
Trabajo coordinado por los Observatorios Regionales
Los observatorios regionales están coordinados a través de unos vocales, encargados de poner en común las aportaciones de cada uno de ellos. Elena García, del Servicio de Cirugía del Hospital 12 de Octubre de Madrid, afirma que dicho libro “surge de la necesidad de conocer la realidad a la que se enfrentan cada día los profesionales, pacientes, familiares y cuidadores para, desde ese conocimiento, global y real, poner en valor el trabajo realizado por los profesionales expertos en estomaterapia y plantear nuevos retos”. Isabel Jiménez, enfermera del Servicio de Cirugía del Hospital Ciudad de Jaén, considera que “el Libro Banco servirá para marcar directrices, áreas de mejora y actuará como una auténtica guía unificada, por y para estomaterapeutas”. Maribel Iborra, Coordinadora Asistencial de Planta del Hospital Clinic i Provincial de Barcelona, señala que “participar en este proyecto nos permite consensuar criterios y crecer como grupo profesional. Podremos establecer así estándares de calidad asistencial que pueden llevar a modificar conductas en el cuidado, conocer nuevos proyectos y líneas de investigación”. Por su parte, Mayte San Emeterio, de la Consulta de Cirugía del Hospital de Cruces, en Bilbao, asegura que el Libro Blanco ”nos va a ayudar a saber dónde estamos, qué falta o sobra en cada comunidad y, sobre todo, dónde queremos estar a medio plazo”. Finalmente, Miguel Ángel Parada, estomaterapeuta del Hospital Vinalopó Salud, de Valencia, dice que este trabajo “pondrá de manifiesto el desamparo en el que que en muchas ocasiones se ven inmersos los pacientes ostomizados así como la falta de reconocimiento de la labor de la enfermería experta en estomaterapia. Pero lo más importante –puntualiza- es que ayudará a generar estructuras y procedimientos de atención a dichos pacientes, de modo que sirva de guía estatal para este ámbito del cuidado enfermero”.
El trabajo de todos los Observatorios Regionales ha sido coordinado por Sagrario Leonor y José Luis Cobos, para quien el Libro Blanco será “una foto del estado actual de la ostomía en España -incidiendo en el papel de la enfermería especializada- y actuará como hoja de ruta para alcanzar el mejor abordaje del paciente ostomizado”. Jose Luis Cobos destaca también los datos que aportará el Libro Blanco. “Por primera vez nos aproximaremos a los datos reales del número de pacientes, consultas, recursos, etc, ya que hasta ahora nos guiábamos solamente por vagas estimaciones”.
“Mucho más que una guía de actuación”.
Para Manuel Bona, presidente de la Sociedad Española de Enfermería Experta en Estomaterapia (SEDE), “este Libro Blanco será la gran referencia, mucho más que una guía de actuación. Ayudará a los profesionales que se están iniciando en el cuidado del estoma abriéndoles caminos y despejando dudas; y para los ya expertos, supondrá la mejor manera de unificar criterios de calidad. En cualquier caso –señala Bona- servirá para que todos avancemos hacia un tipo de atención más especializada”.
El presidente de la Asociación Española de Coloproctología, el doctor José María E. Navascués, especialista en Cirugía General y Digestiva de la Policlínica Guipúzcoa, afirma que el Libro Blanco será clave para “adecuar recursos y programar el futuro profesional y asistencial”. El doctor Navascués considera fundamental la figura de la consulta especializada: “la coloproctología es a la cirugía –señala- lo que la estomaterapia es a la enfermería. La una sin la otra es incompleta o absurda. Por ello, no puede existir una unidad de coloproctología (o realizar cirugía colorrectal avanzada) sin una de estomaterapia íntimamente ligada”. Y puntualiza: “ninguna dirección médica, de enfermería o jefe de servicio de cirugía de un Hospital terciario debería permitir el ejercicio de la cirugía colorrectal avanzada sin una unidad de ostomizados reconocida”.