La iniciativa es una llamada a la acción para acabar con la desinformación en torno a la relación entre ser mujer y tener hemofilia: ellas no solo son portadoras del gen, también pueden tener la enfermedad
La campaña, que consta de una serie de entrevistas conducidas por Teresa Arnandis (@ladyscienceofficial), ha contado con los testimonios de mujeres portadoras y con la enfermedad y de profesionales sanitarias
Los vídeos abordan diferentes aspectos de la enfermedad y su impacto en el día a día de estas mujeres, como el estigma, el diagnóstico tardío y la falta de investigación en la relación mujer y hemofilia
Durante décadas, la hemofilia se ha entendido como una enfermedad exclusivamente masculina. Sin embargo, esta percepción es errónea y ha contribuido a invisibilizar la realidad de muchas mujeres. Aunque es menos frecuente, las mujeres también pueden tener hemofilia, experimentar síntomas como hemorragias abundantes o dolor crónico, y enfrentarse a un diagnóstico tardío o incluso inexistente. Se estima que hasta un 30% de las mujeres portadoras presentan síntomas clínicos, pero muchas siguen sin ser reconocidas como pacientes.1
Para desmontar mitos y visibilizar el impacto real de la hemofilia en las mujeres, Roche, con el aval de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), ha puesto en marcha la campaña En hemofilia, despeja la X. Las mujeres no son solo portadoras. Esta iniciativa no solo busca combatir la desinformación, sino también abrir un espacio de diálogo sobre el diagnóstico, el abordaje clínico y el estigma que aún pesa sobre muchas de estas mujeres .
La campaña incluye una serie de vídeo-entrevistas conducidas por la divulgadora científica Dra. Teresa Arnandis (@ladyscienceofficial), en las que mujeres que conviven con esta enfermedad rara comparten sus historias en primera persona. Junto a ellas, una hematóloga y una psicóloga especializada aportan su mirada profesional que ayuda a comprender mejor los retos médicos y emocionales que rodean a esta condición.
“Con Despeja la X queremos combatir la desinformación sobre la hemofilia en mujeres y visibilizar una realidad silenciada durante años. Nuestro compromiso con las enfermedades hematológicas va más allá de la ciencia: trabajamos para impulsar un cambio real en su diagnóstico, tratamiento y reconocimiento”, explica la doctora Mariluz Amador, directora médica de Roche.
Las caras de la hemofilia en mujeres: Lara, Joana, Noelia y María
Lara, una paciente clave en la lucha del mito de la hemofilia: las mujeres la transmiten y los hombres la padecen
El reconocimiento médico de los problemas específicos de la mujer ha estado históricamente condicionado por una visión centrada en el varón, lo que ha llevado a que las necesidades y particularidades de las mujeres no hayan sido suficientemente estudiadas. Aunque en los últimos años se han dado pasos importantes y estamos avanzando, todavía queda mucho camino por recorrer. “A nivel social, también es fundamental cambiar la narrativa: dejar de vernos únicamente como portadoras o transmisoras de la enfermedad. Esa frase de las mujeres transmiten la hemofilia y los hombres la padecen es una visión tan reduccionista que invisibiliza nuestra propia experiencia con la enfermedad. Nosotras también convivimos con ella, la padecemos, tenemos síntomas, y merecemos el mismo reconocimiento y atención”, explica Lara Formariz, portadora de hemofilia y presidenta de la Asociación Vizcaína de Hemofilia (AHEVA).
Joana, una joven con hemofilia que decidió estudiar bioquímica y genética para entender su enfermedad
A Joana García le diagnosticaron hemofilia A cuando tenía apenas tres años. “Desde muy pequeña empecé a investigar sobre mi enfermedad y me di cuenta de lo poco que se conocía sobre ella. Ese desconocimiento despertó en mí un gran interés por la ciencia, con el objetivo de entender no solo mi caso, sino también el de muchas otras personas. Por eso estudié Bioquímica y ahora me estoy formando en Genética, para poder ofrecer asesoramiento genético a familias como la mía, que necesitan acompañamiento”.
Noelia, la hematóloga que explica por qué existe más investigación clínica en hombres
Históricamente, el abordaje de la hemofilia ha estado centrado casi exclusivamente en los hombres. Esta visión ha provocado que, durante décadas, las mujeres quedaran prácticamente fuera del foco en el ámbito de la hematología. Al tratarse de una patología poco frecuente y con manifestaciones más sutiles en mujeres, se generó una importante brecha en el conocimiento, el diagnóstico y el abordaje específico en la población femenina.
“El hecho de que los síntomas hayan sido más notorios en los hombres ha condicionado toda la investigación médica. Como resultado, la presencia de mujeres en los estudios ha sido muy reducida, y la información científica sobre cómo la hemofilia puede afectar a las mujeres ha sido escasa hasta hace relativamente poco. Afortunadamente, esto está empezando a cambiar, pero aún queda mucho por hacer para que las mujeres con coagulopatías reciban la atención y el reconocimiento que necesitan”, explica la doctora Noelia Pérez, jefe de Servicio de la Unidad de Hematología Intercentros del Hospital Universitario Torrecárdenas de Almería.
María, la psicóloga que pone nombre a los sentimientos que experimentan las mujeres con hemofilia
La invisibilidad de las mujeres con coagulopatías sigue siendo una asignatura pendiente en el ámbito socio sanitario. Durante años, el término “portadora” ha contribuido a reforzar una visión limitada y estigmatizante. “La palabra ‘portadora’ nos ha llevado a un lugar muy incómodo: el de no tener síntomas y, además, cargar con la idea de que solo transmitimos la enfermedad. Eso genera vergüenza, silencio y miedo a pedir ayuda”, explica María Sánchez, psicóloga de Fedhemo.
Asimismo, la experiencia de la maternidad añade, en muchos casos, una capa más de vulnerabilidad. Recibir el diagnóstico de hemofilia en un hijo o hija puede generar un fuerte sentimiento de culpa. “Cuando das a luz y te dicen que la patología viene de tus genes, sientes que has fallado, que algo tan esencial como tu función de madre ha quedado dañada”, comenta María. Por eso es fundamental ofrecer a las madres toda la información necesaria desde el primer momento, para reducir el impacto emocional y romper con la culpabilidad.