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11 October 2025

Los avances en hemofilia y coagulopatías adquiridas mejoran el control del sangrado antes, durante y después de una cirugía

 

  • La hemofilia vive probablemente uno de los momentos más ilusionantes tanto para los pacientes como para los equipos que los tratan; gracias a los nuevos abordajes terapéuticos, se han logrado reducir las tasas de sangrado hasta acercarlas a cero en algunos casos 
  • Tratamientos accesibles, con mínima carga terapéutica y bajo riesgo, que logren una normalización de la hemostasia, compiten ya en el camino hacia la curación de la hemofilia 
  • Las coagulopatías adquiridas inmunológicas, como la hemofilia adquirida, se producen cuando el sistema inmunitario genera anticuerpos que bloquean los factores de la coagulación 
  • Los pacientes con coagulopatías adquiridas no inmunológicas presentan un riesgo hemorrágico significativo, por lo que es clave una planificación meticulosa del acto quirúrgico, la corrección de los déficits y la monitorización estrecha de la coagulación en tiempo real

Los trastornos hemorrágicos constituyen un grupo de enfermedades caracterizadas por una tendencia anormal al sangrado, ya sea espontáneo o tras una mínima lesión. Pueden ser congénitos o adquiridos, y su gravedad oscila desde formas leves hasta cuadros potencialmente mortales. Su diagnóstico y manejo requieren un abordaje multidisciplinar, especialmente en el contexto perioperatorio (antes, durante y después de una intervención quirúrgica), donde el control del sangrado resulta crítico.
 
En el marco del Congreso Nacional de Hematología, Hemoterapia, Trombosis y Hemostasia, #Hemato2025, que se celebra del 9 al 11 de octubre en el Palacio de Congresos de Oviedo, organizado por la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), se ha puesto de relieve la importancia de los últimos avances en este ámbito, con especial atención a enfermedades como la hemofilia.
 
La 23ª Lección Conmemorativa Ricardo Castillo–Antonio López Borrasca ha corrido a cargo de Víctor Jiménez Yuste, hematólogo del Hospital Universitario La Paz, de Madrid, bajo el título “Hemofilia: una enfermedad en busca de sentido”. Durante su intervención, el experto ha hecho un recorrido por la evolución de la hemofilia, desde los primeros tratamientos hasta los actuales avances que están transformando la vida de los pacientes.
 
“La hemofilia vive probablemente uno de los momentos más ilusionantes tanto para los pacientes como para los equipos que los tratan; gracias a los nuevos abordajes terapéuticos, hemos logrado reducir las tasas de sangrado hasta acercarlas a cero en algunos casos”, destaca. No obstante, el doctor Jiménez Yuste subraya que, pese a los grandes progresos, “quedan aún muchos retos por abordar para conseguir que la calidad de vida de los pacientes sea similar a la del resto de la población”.
 
En palabras del propio hematólogo, el título de su conferencia —inspirado en el libro “El hombre en busca de sentido”, de Viktor Frankl— refleja el momento actual de la hemofilia: “La clínica hemorrágica, que era el rasgo definitorio de la enfermedad, se está perdiendo gracias a los nuevos tratamientos. Pero aún quedan muchos aspectos por descubrir y mejorar, y esa búsqueda de sentido es precisamente el camino que estamos recorriendo”.
 
Respecto al futuro, Jiménez Yuste se muestra prudente pero optimista: “A largo plazo, la curación será un punto importante de debate. Sin embargo, tratamientos accesibles, con mínima carga terapéutica y bajo riesgo, que logren una normalización de la hemostasia, compiten ya en el camino hacia la curación”. Y añade: “Existe una dualidad entre alcanzar esa normalización sin riesgos y lograr una curación definitiva, cuyos resultados a largo plazo aún deben consolidarse”. En definitiva, como decía Viktor Frankl, “el sentido no se inventa, se descubre”. En ese descubrimiento “estamos ahora embarcados, para darle un nuevo sentido a una enfermedad hemorrágica como la hemofilia”, concluye.
 
Coagulopatías adquiridas en el contexto de una cirugía
En el terreno de las coagulopatías adquiridas, el manejo perioperatorio sigue siendo un reto clínico de primer orden. Según M.ª Eva Mingot Castellano, hematóloga del Hospital Universitario Virgen del Rocío, de Sevilla, “las coagulopatías adquiridas inmunológicas, como la hemofilia adquirida, se producen cuando el sistema inmunitario genera anticuerpos que bloquean los factores de la coagulación. Esto puede provocar hemorragias graves en personas previamente sanas, incluso ante intervenciones menores”. La especialista subraya que “el tratamiento requiere controlar simultáneamente el sangrado y la respuesta inmune, mediante una estrecha coordinación entre hematólogos, anestesistas y cirujanos, para reducir complicaciones y mejorar los resultados clínicos”.
 
Por su parte, Pere Doménech Santasusana, hematólogo del Hospital Universitario de Bellvitge, en L’Hospitalet de Llobregat (Barcelona), ha abordado las coagulopatías adquiridas no inmunológicas, que incluyen trastornos secundarios a enfermedades hepáticas, déficit de vitamina K, uso de anticoagulantes o coagulopatía por dilución tras hemorragias masivas. “Estos pacientes presentan un riesgo hemorrágico significativo. La clave está en una planificación meticulosa del acto quirúrgico, la corrección de los déficits y la monitorización estrecha de la coagulación en tiempo real”, concluye.


**Puede seguir el Congreso en: 

#Hemato2025

www.hemato2025.com/

15 April 2025

Roche, con el aval de Fedhemo, impulsa la campaña Despeja la X para combatir la desinformación que existe en torno a la relación entre la hemofilia y la mujer

 

  • La iniciativa es una llamada a la acción para acabar con la desinformación en torno a la relación entre ser mujer y tener hemofilia: ellas no solo son portadoras del gen, también pueden tener la enfermedad

  • La campaña, que consta de una serie de entrevistas conducidas por Teresa Arnandis (@ladyscienceofficial), ha contado con los testimonios de mujeres portadoras y con la enfermedad y de profesionales sanitarias 

  • Los vídeos abordan diferentes aspectos de la enfermedad y su impacto en el día a día de estas mujeres, como el estigma, el diagnóstico tardío y la falta de investigación en la relación mujer y hemofilia 

  Durante décadas, la hemofilia se ha entendido como una enfermedad exclusivamente masculina. Sin embargo, esta percepción es errónea y ha contribuido a invisibilizar la realidad de muchas mujeres. Aunque es menos frecuente, las mujeres también pueden tener hemofilia, experimentar síntomas como hemorragias abundantes o dolor crónico, y enfrentarse a un diagnóstico tardío o incluso inexistente. Se estima que hasta un 30% de las mujeres portadoras presentan síntomas clínicos, pero muchas siguen sin ser reconocidas como pacientes.1



Para desmontar mitos y visibilizar el impacto real de la hemofilia en las mujeres, Roche, con el aval de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), ha puesto en marcha la campaña En hemofilia, despeja la X. Las mujeres no son solo portadoras. Esta iniciativa no solo busca combatir la desinformación, sino también abrir un espacio de diálogo sobre el diagnóstico, el abordaje clínico y el estigma que aún pesa sobre muchas de estas mujeres . 

La campaña incluye una serie de vídeo-entrevistas conducidas por la divulgadora científica Dra. Teresa Arnandis (@ladyscienceofficial), en las que mujeres que conviven con esta enfermedad rara comparten sus historias en primera persona. Junto a ellas, una hematóloga y una psicóloga especializada aportan su mirada profesional que ayuda a comprender mejor los retos médicos y emocionales que rodean a esta condición. 


“Con Despeja la X queremos combatir la desinformación sobre la hemofilia en mujeres y visibilizar una realidad silenciada durante años. Nuestro compromiso con las enfermedades hematológicas va más allá de la ciencia: trabajamos para impulsar un cambio real en su diagnóstico, tratamiento y reconocimiento”, explica la doctora Mariluz Amador, directora médica de Roche.


Las caras de la hemofilia en mujeres: Lara, Joana, Noelia y María 


Lara, una paciente clave en la lucha del mito de la hemofilia: las mujeres la transmiten y los hombres la padecen


El reconocimiento médico de los problemas específicos de la mujer ha estado históricamente condicionado por una visión centrada en el varón, lo que ha llevado a que las necesidades y particularidades de las mujeres no hayan sido suficientemente estudiadas. Aunque en los últimos años se han dado pasos importantes y estamos avanzando, todavía queda mucho camino por recorrer. “A nivel social, también es fundamental cambiar la narrativa: dejar de vernos únicamente como portadoras o transmisoras de la enfermedad. Esa frase de las mujeres transmiten la hemofilia y los hombres la padecen es una visión tan reduccionista que invisibiliza nuestra propia experiencia con la enfermedad. Nosotras también convivimos con ella, la padecemos, tenemos síntomas, y merecemos el mismo reconocimiento y atención”, explica Lara Formariz, portadora de hemofilia y presidenta de la Asociación Vizcaína de Hemofilia (AHEVA).


Joana, una joven con hemofilia que decidió estudiar bioquímica y genética para entender su enfermedad


Joana García le diagnosticaron hemofilia A cuando tenía apenas tres años. “Desde muy pequeña empecé a investigar sobre mi enfermedad y me di cuenta de lo poco que se conocía sobre ella. Ese desconocimiento despertó en mí un gran interés por la ciencia, con el objetivo de entender no solo mi caso, sino también el de muchas otras personas. Por eso estudié Bioquímica y ahora me estoy formando en Genética, para poder ofrecer asesoramiento genético a familias como la mía, que necesitan acompañamiento”.


Noelia, la hematóloga que explica por qué existe más investigación clínica en hombres 


Históricamente, el abordaje de la hemofilia ha estado centrado casi exclusivamente en los hombres. Esta visión ha provocado que, durante décadas, las mujeres quedaran prácticamente fuera del foco en el ámbito de la hematología. Al tratarse de una patología poco frecuente y con manifestaciones más sutiles en mujeres, se generó una importante brecha en el conocimiento, el diagnóstico y el abordaje específico en la población femenina.


“El hecho de que los síntomas hayan sido más notorios en los hombres ha condicionado toda la investigación médica. Como resultado, la presencia de mujeres en los estudios ha sido muy reducida, y la información científica sobre cómo la hemofilia puede afectar a las mujeres ha sido escasa hasta hace relativamente poco. Afortunadamente, esto está empezando a cambiar, pero aún queda mucho por hacer para que las mujeres con coagulopatías reciban la atención y el reconocimiento que necesitan”, explica la doctora Noelia Pérez, jefe de Servicio de la Unidad de Hematología Intercentros del Hospital Universitario Torrecárdenas de Almería.


María, la psicóloga que pone nombre a los sentimientos que experimentan las mujeres con hemofilia


La invisibilidad de las mujeres con coagulopatías sigue siendo una asignatura pendiente en el ámbito socio sanitario. Durante años, el término “portadora” ha contribuido a reforzar una visión limitada y estigmatizante. “La palabra ‘portadora’ nos ha llevado a un lugar muy incómodo: el de no tener síntomas y, además, cargar con la idea de que solo transmitimos la enfermedad. Eso genera vergüenza, silencio y miedo a pedir ayuda”, explica María Sánchez, psicóloga de Fedhemo.


Asimismo, la experiencia de la maternidad añade, en muchos casos, una capa más de vulnerabilidad. Recibir el diagnóstico de hemofilia en un hijo o hija puede generar un fuerte sentimiento de culpa. “Cuando das a luz y te dicen que la patología viene de tus genes, sientes que has fallado, que algo tan esencial como tu función de madre ha quedado dañada”, comenta María. Por eso es fundamental ofrecer a las madres toda la información necesaria desde el primer momento, para reducir el impacto emocional y romper con la culpabilidad.


12 April 2025

Hemofilia, la enfermedad invisible que afecta a 1 entre 10.0000 personas en España, y condiciona su calidad de vida

 

  • Acciones tan cotidianas como subir escaleras, poder realizar ejercicio físico o incluso problemas para acceder con normalidad al mercado laboral, son algunas de las consecuencias de esta patología, sobre la que todavía es necesario lograr una mayor visibilidad a nivel social.

 

  • Para concienciar sobre esta realidad, Pfizer lanza “Vivir sin interrupciones" con el aval de la Federación Española de Hemofilia y la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia, para visibilizar las barreras diarias de las personas con hemofilia, fomentando la comprensión de esta patología.

 

  • "Acceso para todos: Mujeres y niñas también sufren hemorragias" es el lema de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) este año, centrado en visibilizar los retos que enfrentan las mujeres por el subdiagnóstico y la falta de concienciación5.

 

 La hemofilia es una enfermedad poco frecuente afecta a 1 entre 10.0000 personas en España y cerca de 257.000 a nivel mundial. Se trata de un trastorno genético que afecta a la coagulación de la sangre, pudiendo aparecer, como consecuencia, sangrados espontáneos y hemorragias tras lesiones o cirugías.

 

La mayoría de los casos de hemofilia son hereditarios y se manifiestan desde el nacimiento, pero en algunos casos pueden desarrollarse en etapas posteriores (hemofilia adquirida), principalmente en adultos de mediana edad, personas mayores o mujeres jóvenes después del parto o en las últimas etapas del embarazo.

 

La hemofilia supone una carga significativa para los pacientes, y para sus familias y cuidadores, ya que implica cuidados y rutinas específicos que conllevan un tiempo considerable a lo largo de su vida. Esto afecta a aspectos tan cotidianos como la dificultad para subir escaleras o problemas de integración laboral u otros impactos en la vida personal.

 

Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia, que tiene lugar cada 17 de abril, desde Pfizer, y con el aval de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), se ha lanzado la campaña ‘Vivir sin interrupciones’ que, precisamente, tiene como objetivo visibilizar este impacto cotidiano de la patología en la vida de los pacientes y la necesidad de darle una mayor visibilidad.

 

El presidente de FEDHEMO, Daniel-Anibal García Diego, subraya que “la mejora en el abordaje de la hemofilia ha avanzado mucho en los últimos años y hoy en día podemos decir que podemos llevar una vida bastante normalizada, teniendo en cuenta siempre estos cuidados adicionales que tenemos que considerar. Pero queda mucho por hacer, porque sigue siendo una enfermedad bastante desconocida, bastante invisible, por eso es importante aprovechar hitos como el Día Mundial para hablar de ello, ponerlo en la agenda social”, añade.

 

Por su parte, la Dra. María Teresa Álvarez Román, presidenta de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), ha resaltado que “esta enfermedad ha supuesto históricamente grandes desafíos para los pacientes, tanto en su salud como en su vida diaria”. Sin embargocoincide en que “los avances en diagnóstico y manejo de la hemofilia en los últimos años han mejorado significativamente la calidad de vida de los pacientes. Los tratamientos actuales son más eficaces permitiendo la prevención y control de la enfermedad”.

El director médico de Pfizer España, José Chaves, destaca el compromiso de esta compañía con la hemofilia, que se remonta a más de 40 años. “Pfizer ha impulsado avances clave en el manejo de la enfermedad y la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Con acciones como ‘Vivir sin interrupciones’, buscamos visibilizar los retos que enfrentan los pacientes y sensibilizar sobre la necesidad de avanzar en el tratamiento y la atención de la hemofilia”, asegura.

Las mujeres y las niñas también pueden padecer hemofilia

Aunque la hemofilia se asocia principalmente con los hombres, las mujeres y las niñas también pueden padecerla, enfrentándose a desafíos médicos y sociales debido al subdiagnóstico y la falta de concienciación. Además, ser portadora de la enfermedad genera un impacto emocional significativo.

 

Por este motivo, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) ha elegido como tema de este año “Acceso para todos: Mujeres y niñas también sufren hemorragias”, con el objetivo de mejorar su calidad de vida a través del reconocimiento, diagnóstico, tratamiento y atención adecuados.

 

Los principales desafíos que enfrentan incluyen el impacto emocional, que requiere asesoramiento genético, y atención psicológica ante las implicaciones reproductivas; la calidad de vida, ya que síntomas como el sangrado menstrual excesivo pueden afectar su autoimagen y generar aislamiento social; y las barreras culturales, que a menudo dificultan el acceso a la ayuda necesaria.

Pfizer, innovaciones que cambian la vida de los pacientes®

Pfizer, como compañía biomédica que trabaja para mejorar la salud de las personas, se dedica al desarrollo de terapias y vacunas innovadoras para curar y prevenir enfermedades o aliviar sus síntomas. Con una trayectoria de más de 175 años, Pfizer mantiene su compromiso con la sociedad y apuesta por la I+D para dar respuesta a las necesidades médicas de hoy y del mañana. El avance de la ciencia y la tecnología, así como su aplicación médica, exige colaborar con todos los implicados para maximizar la cartera de medicamentos y que la innovación farmacéutica llegue a todas las personas que la necesitan de manera rápida, asequible, fiable y con transparencia, de acuerdo con los más altos estándares de calidad y seguridad.  

10 April 2025

‘Desenmascara la Hemofilia’: más salud articular para mejorar la vida de las personas con esta enfermedad rara

 

 

  • Sobi lanza la campaña ‘Desenmascara la hemofilia’, en colaboración con Fedhemo y Feder, para sensibilizar sobre la realidad de las personas que conviven en España con esta enfermedad rara
  • La campaña subraya la importancia de mejorar la salud articular, con el control y prevención de los microsangrados. Para ello, Sobi ha desarrollado una herramienta interactiva, denominada “inSight Tool”, un recurso para aumentar el conocimiento de los hematólogos y rehabilitadores sobre esta materia

 

Un solo sangrado puede provocar daños irreversibles en las articulaciones de las personas con hemofilia. En el Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra el 17 de abril, la compañía biofarmacéutica especializada en enfermedades raras Sobi lanza la campaña ‘Desenmascara la hemofilia’, en colaboración con la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). La iniciativa tiene como objetivo sensibilizar sobre la realidad de las personas afectadas en España por esta patología. En España, el número estimado de casos es de superior a los 3000.

La hemofilia tiene un gran impacto en la salud articular de las personas que la padecen. Los sangrados subclínicos pueden causar daños articulares, incluso cuando la profilaxis puede prevenir los sangrados clínicamente evidentes. Además, el 53 % de los hombres y el 29% de las mujeres con hemofilia leve pueden experimentar más de 2 o 3 episodios de sangrado o sangrados al año. La tasa de diagnóstico de artropatía en personas con hemofilia leve es 16 veces superior a la registrada en la población general.

“Por estos motivos, en Sobi queremos mostrar la realidad de las personas con hemofilia, desenmascarando la importancia de prevenir y controlar los microsangrados debido al impacto que tienen en su calidad de vida”, explica Reyes Calzada, directora médica de Sobi Iberia. “A pesar de los avances experimentados en los últimos años, la hemofilia sigue teniendo un impacto en la salud y en las articulaciones de las personas que la tienen y es la realidad que queremos cambiar”.

“El Día Mundial de la Hemofilia es un momento importante para mostrar las necesidades no cubiertas que aún tenemos las personas con esta enfermedad, tanto clínicas como psicológicas”, explica Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo“Así lo manifestamos en el lema de nuestro congreso anual, ‘Avances que inspiran, unión que transforma'”.

Con el fin de mejorar el diagnóstico de los microsangrados y evidenciar su impacto en la vida de las personas con hemofilia, Sobi ha desarrollado una herramienta interactiva de salud articular denominada “inSight Tool”, diseñada para que los hematólogos y rehabilitadores profundicen en la importancia de preservar la salud articular desde el diagnóstico y puedan transmitir a los pacientes toda la información acerca del cuidado de las articulaciones. Esta herramienta permite que cada hematólogo muestre de manera gráfica toda esta información a sus pacientes. El acceso a este recurso es libre y se puede acceder desde este enlace: SOBI | Interactive Joint Health

 

Mujeres y niñas también tienen hemorragias

El 16 % de las personas con hemofilia A leve y el 23,7 % con hemofilia B leve son mujeres, con lo que este colectivo también está afectado por los sangrados4“Es otra realidad sobre la que queremos llamar la atención, en línea con la campaña desarrollada por la Federación Mundial de Hemofilia”, subraya Beatriz Perales, directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia. “Es importante desenmascarar el impacto de la hemofilia sobre las mujeres”.

Con #DesenmascaraLaHemofilia Sobi da continuidad a su campaña general #DesenmascaraLasRaras, desarrollada en colaboración con FEDER para sensibilizar sobre la realidad de las personas afectadas en España por una enfermedad poco frecuente.

En redes sociales, la iniciativa invita a afectados y familiares a publicar vídeos en los que se quiten una máscara, diseñada para ello por Sobi y Fedhemo, la Federación Española de Hemofilia. La población general también puede sumarse a esta iniciativa haciéndose una foto con la misma máscara y subiéndola a redes sociales con un mensaje de apoyo. Su descarga está disponible en la web de Sobi: Únete a ‘DesenmascaralaHemofilia’.

  

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