Mañana empieza a impartirse en Madrid, en la sede del Instituto Internacional, el Curso en Gestión de Organizaciones de Pacientes, organizado por la Universidad de los Pacientes, en colaboración con el Foro Español de Pacientes, y con el patrocinio de la Fundación AstraZeneca. Dirigido a profesionales y voluntarios de asociaciones de pacientes, tiene por objetivo facilitar herramientas de gestión y liderazgo a aquellas organizaciones de pacientes que las requieran.
"Las mismas asociaciones de pacientes nos vienen manifestando un creciente interés por adquirir habilidades en asuntos relacionados con la gestión", señala el doctor Albert J. Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes. Esto responde a que "muchas de estas organizaciones no están profesionalizadas, y quieren compartir experiencias con otras asociaciones o conocer detalles de ciertas leyes, como la Ley de Utilidad Pública", añade. Las cuotas de los propios socios, las subvenciones públicas y las aportaciones del sector privado constituyen las principales fuentes de financiación de estas organizaciones.
"Es muy importante concienciar a los pacientes de la importancia del asociacionismo, que debe facilitarse desde los sectores público y privado", según este experto. "En tiempos de crisis es cuando más necesaria es una asociación, pues suelen obtenerse muchas ventajas", explica. Una organización "debe tener la habilidad de detectar y responder a necesidades específicas a las que el sistema sanitario no atiende y que, en cambio, son percibidas por los pacientes como básicas".
Actualmente existen dos tendencias claras en el desarrollo del asociacionismo de pacientes. Así, mientras muchas organizaciones están descentralizando sus actividades con el objetivo de facilitar una mayor accesibilidad de los pacientes, también se está trabajando en la formación de estructuras asociativas más grandes (ligas, federaciones o confederaciones), con un mayor poder de representación. En general, el asociacionismo "está muy atomizado en nuestro país, por lo que cuesta visualizar grandes organizaciones".
30 September 2009
El 40% de los padres desconoce que sus hijos son usuarios de redes sociales
El uso de las redes sociales ha crecido enormemente en los últimos años hasta convertirse en una referencia de comunicación por Internet. Paralelamente, se ha suscitado un debate social sobre la conveniencia de estas redes, especialmente entre los jóvenes, por sus posibles consecuencias legales o familiares.
Por ello, la Fundación Pfizer ha organizado el V Foro de Debate Social en el que se han aportado las claves para el análisis de esta cuestión y donde se han dado a conocer los resultados del estudio ‘La juventud y las redes sociales en Internet’, que se puede descargar gratuitamente en www.fundacionpfizer.org.
Esta investigación responde a preocupaciones prioritarias como los hábitos y usos de los jóvenes en las redes sociales, o dónde está el límite entre el uso y abuso. Para ello, el informe consta de una encuesta representativa nacional de los diferentes rangos socioeconómicos de 1.000 chicos y chicas españoles de entre 11 y 20 años de edad, complementada con otra encuesta paralela entre 1.000 padres y madres de los jóvenes encuestados, así como de entrevistas en profundidad a reconocidos expertos en la materia.
"Se trata del primer estudio riguroso realizado en nuestro país sobre el uso que hacen los adolescentes del teléfono móvil, las nuevas tecnologías y las redes sociales que ofrece Internet", afirma Francisco J. García Pascual, director de la Fundación Pfizer. En este sentido, "la principal conclusión del estudio –añade- es que las redes sociales se encuentran totalmente incorporadas al día a día de los adolescentes, frente al elevado porcentaje de padres que desconocen en su totalidad o han incorporado con más lentitud este tipo de herramientas. En este sentido, llama la atención que un 30% de los padres todavía no tiene acceso a Internet".
Por ello, la Fundación Pfizer ha organizado el V Foro de Debate Social en el que se han aportado las claves para el análisis de esta cuestión y donde se han dado a conocer los resultados del estudio ‘La juventud y las redes sociales en Internet’, que se puede descargar gratuitamente en www.fundacionpfizer.org.
Esta investigación responde a preocupaciones prioritarias como los hábitos y usos de los jóvenes en las redes sociales, o dónde está el límite entre el uso y abuso. Para ello, el informe consta de una encuesta representativa nacional de los diferentes rangos socioeconómicos de 1.000 chicos y chicas españoles de entre 11 y 20 años de edad, complementada con otra encuesta paralela entre 1.000 padres y madres de los jóvenes encuestados, así como de entrevistas en profundidad a reconocidos expertos en la materia.
"Se trata del primer estudio riguroso realizado en nuestro país sobre el uso que hacen los adolescentes del teléfono móvil, las nuevas tecnologías y las redes sociales que ofrece Internet", afirma Francisco J. García Pascual, director de la Fundación Pfizer. En este sentido, "la principal conclusión del estudio –añade- es que las redes sociales se encuentran totalmente incorporadas al día a día de los adolescentes, frente al elevado porcentaje de padres que desconocen en su totalidad o han incorporado con más lentitud este tipo de herramientas. En este sentido, llama la atención que un 30% de los padres todavía no tiene acceso a Internet".
-Revolución en la forma de comunicación entre los adolescentes
Desde hace menos de un año se ha producido una revolución en la forma de comunicación de los adolescentes ya que, según revela el estudio, el 98 por ciento utiliza Internet dentro o fuera del hogar. Entre los servicios de Internet que más utilizan los jóvenes, la mensajería instantánea (tipo Messenger) se sitúa a la cabeza, seguida de la escucha on line de música y vídeos, la búsqueda de información por razones de estudio o trabajo y el envío / recepción de correos electrónicos.
"El 92 por ciento de los jóvenes usa las redes sociales para charlar con sus amigos prácticamente a diario. Sin embargo, solamente dos tercios de los padres son conscientes de que sus hijos participan en estas redes (casi el 40% de los padres son desconocedores de las redes sociales)" destaca García Pascual
En cuanto al tipo de comunicaciones que se mantienen en estas redes sociales, los datos revelan un significativo desconocimiento de los padres: sólo la mitad conoce la participación real de sus hijos en páginas de amigos o blogs. También existe un relativo desconocimiento de la frecuencia con la que se conectan sus hijos a Internet.
En lo que sí coinciden padres e hijos es en el principal uso que realizan los jóvenes de estas redes sociales: contactar con amigos a los que se ve con frecuencia.
Desde hace menos de un año se ha producido una revolución en la forma de comunicación de los adolescentes ya que, según revela el estudio, el 98 por ciento utiliza Internet dentro o fuera del hogar. Entre los servicios de Internet que más utilizan los jóvenes, la mensajería instantánea (tipo Messenger) se sitúa a la cabeza, seguida de la escucha on line de música y vídeos, la búsqueda de información por razones de estudio o trabajo y el envío / recepción de correos electrónicos.
"El 92 por ciento de los jóvenes usa las redes sociales para charlar con sus amigos prácticamente a diario. Sin embargo, solamente dos tercios de los padres son conscientes de que sus hijos participan en estas redes (casi el 40% de los padres son desconocedores de las redes sociales)" destaca García Pascual
En cuanto al tipo de comunicaciones que se mantienen en estas redes sociales, los datos revelan un significativo desconocimiento de los padres: sólo la mitad conoce la participación real de sus hijos en páginas de amigos o blogs. También existe un relativo desconocimiento de la frecuencia con la que se conectan sus hijos a Internet.
En lo que sí coinciden padres e hijos es en el principal uso que realizan los jóvenes de estas redes sociales: contactar con amigos a los que se ve con frecuencia.
-¿Supervisan los padres lo que hacen sus hijos en Internet?
Como principal problema, el estudio subraya que ocho de cada diez jóvenes usuarios de redes sociales dicen tener su propio ‘perfil’ en alguna de estas comunidades digitales (es decir, su propia página de usuario, con sus datos personales o, por ejemplo, con sus propios comentarios, imágenes, vídeos, etc.). Aspecto, que sólo 6 de cada 10 padres conocen.
Dentro del hogar, la mayoría de los jóvenes usuarios de redes sociales utiliza el ordenador en su propia habitación, exclusiva de él o ella (el 42,5% de los casos) o compartida (10,7%). Sólo uno de cada cinco lo hace en un lugar común como una sala o salón familiar, por tanto ‘a la vista’ de los padres u otros adultos del hogar.
Ante una pregunta más directa, una mayoría de los jóvenes usuarios de las redes sociales (el 52,8%) confirma que su padre/madre nunca o pocas veces supervisa lo que hace en Internet. Una vez más, los padres afirman tener más control sobre las actividades de sus hijos. Así, el 38% de los padres afirma supervisarlas siempre o casi siempre, frente el 18,2% de los hijos.
La situación es la misma en el caso del control de las páginas que se visitan en Internet. Más de la mitad de los jóvenes dice que sus padres no las controlan nunca, mientras que sólo un 39,9% de los padres reconoce tal circunstancia.
Del mismo modo, los jóvenes facilitan más datos personales en estas redes sociales de lo que sus padres creen conocer. Las diferencias principales se producen en relación al nombre del chico/a y en la edad. De mayor a menor frecuencia de datos facilitados por los jóvenes en estas redes se encuentran: su género, nombre, edad/fecha de cumpleaños, ciudad de residencia, dirección de correo electrónico, centro de estudio, gustos y aficiones; un 16,7% ofrece su dirección postal; y algo menos, un 13,1%, su número de teléfono.
Según Francisco J. García Pascual uno de los datos más relevantes del estudio es que "uno de cada cinco progenitores desconoce el número de contactos que su hijo puede tener en las redes sociales en las que participa. Y cuando afirman saberlo, el número medio dado se aleja bastante del real: 36 contactos según los padres frente a los 116 que dicen tener los hijos".
Además, los jóvenes participantes en redes sociales reconocen tener o cumplir menos normas de uso de Internet que lo que afirman sus progenitores (tiempo que se puede pasar conectado, tipo de información que se puede compartir, páginas o redes sociales a las que se puede acceder).
Por último, este estudio también aporta datos sobre el uso de móviles entre los jóvenes: prácticamente nueve de cada diez tienen teléfono móvil. Entre esta gran mayoría de jóvenes, tres de cada diez envía SMS diariamente y seis de cada diez lo hace al menos dos o tres veces a la semana, hecho que conocen sus padres, aunque estos últimos tienen la percepción de que sus hijos están mucho más "enganchados" a su utilización diaria. Situación que se repite con los mensajes multimedia: los padres perciben que sus hijos los envían con mayor frecuencia de la que realmente presentan.
Como principal problema, el estudio subraya que ocho de cada diez jóvenes usuarios de redes sociales dicen tener su propio ‘perfil’ en alguna de estas comunidades digitales (es decir, su propia página de usuario, con sus datos personales o, por ejemplo, con sus propios comentarios, imágenes, vídeos, etc.). Aspecto, que sólo 6 de cada 10 padres conocen.
Dentro del hogar, la mayoría de los jóvenes usuarios de redes sociales utiliza el ordenador en su propia habitación, exclusiva de él o ella (el 42,5% de los casos) o compartida (10,7%). Sólo uno de cada cinco lo hace en un lugar común como una sala o salón familiar, por tanto ‘a la vista’ de los padres u otros adultos del hogar.
Ante una pregunta más directa, una mayoría de los jóvenes usuarios de las redes sociales (el 52,8%) confirma que su padre/madre nunca o pocas veces supervisa lo que hace en Internet. Una vez más, los padres afirman tener más control sobre las actividades de sus hijos. Así, el 38% de los padres afirma supervisarlas siempre o casi siempre, frente el 18,2% de los hijos.
La situación es la misma en el caso del control de las páginas que se visitan en Internet. Más de la mitad de los jóvenes dice que sus padres no las controlan nunca, mientras que sólo un 39,9% de los padres reconoce tal circunstancia.
Del mismo modo, los jóvenes facilitan más datos personales en estas redes sociales de lo que sus padres creen conocer. Las diferencias principales se producen en relación al nombre del chico/a y en la edad. De mayor a menor frecuencia de datos facilitados por los jóvenes en estas redes se encuentran: su género, nombre, edad/fecha de cumpleaños, ciudad de residencia, dirección de correo electrónico, centro de estudio, gustos y aficiones; un 16,7% ofrece su dirección postal; y algo menos, un 13,1%, su número de teléfono.
Según Francisco J. García Pascual uno de los datos más relevantes del estudio es que "uno de cada cinco progenitores desconoce el número de contactos que su hijo puede tener en las redes sociales en las que participa. Y cuando afirman saberlo, el número medio dado se aleja bastante del real: 36 contactos según los padres frente a los 116 que dicen tener los hijos".
Además, los jóvenes participantes en redes sociales reconocen tener o cumplir menos normas de uso de Internet que lo que afirman sus progenitores (tiempo que se puede pasar conectado, tipo de información que se puede compartir, páginas o redes sociales a las que se puede acceder).
Por último, este estudio también aporta datos sobre el uso de móviles entre los jóvenes: prácticamente nueve de cada diez tienen teléfono móvil. Entre esta gran mayoría de jóvenes, tres de cada diez envía SMS diariamente y seis de cada diez lo hace al menos dos o tres veces a la semana, hecho que conocen sus padres, aunque estos últimos tienen la percepción de que sus hijos están mucho más "enganchados" a su utilización diaria. Situación que se repite con los mensajes multimedia: los padres perciben que sus hijos los envían con mayor frecuencia de la que realmente presentan.
-Riesgos del uso de las redes sociales
Al ser preguntados por los posibles riesgos del uso de las redes sociales, los jóvenes identifican de forma espontánea una amplia variedad de posibles riesgos o amenazas. Citados de mayor a menor frecuencia: posible vulneración de datos e información personal, suplantación de personalidad, acceso a contenidos inapropiados o peligro de entrar en contacto con gente deshonesta.
Afortunadamente, la gran mayoría de los jóvenes usuarios de redes sociales parece no haber sufrido ninguno de estos problemas o amenazas evaluados.
En todo caso, el problema sufrido más citado es el de la adicción o el uso excesivo de estas redes (un 7,3% del conjunto de jóvenes usuarios), seguido por el acceso a determinados contenidos inapropiados (6,1%). Entre estos jóvenes, el desconocimiento de la situación por parte de los padres parece ser la razón de que la mayoría de adolescentes afirmen que sus padres no han tomado ninguna medida cuando han sufrido alguna de estas amenazas.
Al ser preguntados por los posibles riesgos del uso de las redes sociales, los jóvenes identifican de forma espontánea una amplia variedad de posibles riesgos o amenazas. Citados de mayor a menor frecuencia: posible vulneración de datos e información personal, suplantación de personalidad, acceso a contenidos inapropiados o peligro de entrar en contacto con gente deshonesta.
Afortunadamente, la gran mayoría de los jóvenes usuarios de redes sociales parece no haber sufrido ninguno de estos problemas o amenazas evaluados.
En todo caso, el problema sufrido más citado es el de la adicción o el uso excesivo de estas redes (un 7,3% del conjunto de jóvenes usuarios), seguido por el acceso a determinados contenidos inapropiados (6,1%). Entre estos jóvenes, el desconocimiento de la situación por parte de los padres parece ser la razón de que la mayoría de adolescentes afirmen que sus padres no han tomado ninguna medida cuando han sufrido alguna de estas amenazas.
Disponible en España "Nplate", un nuevo estimulador de la producción de plaquetas
Romiplostim, un estimulador de la producción de plaquetas aprobado recientemente por las autoridades sanitarias, ya se encuentra disponible en España para el tratamiento de pacientes adultos con púrpura trombocitopénica inmune crónica (PTI) esplenectomizados que no responden a otros tratamientos y en los pacientes no esplenectomizados en los que la cirugía está contraindicada.
-PTI crónica: una grave enfermedad
La PTI crónica es una enfermedad autoinmune que provoca en los enfermos una grave disminución de los niveles de plaquetas en sangre (trombocitopenia). Las plaquetas son fundamentales en los procesos de coagulación, por lo que estos enfermos sufren diversos tipos de hemorragias graves que pueden, incluso, llevar a la muerte. La PTI es una enfermedad rara sufrida por alrededor de 60.000 personas en Estados Unidos y unos 50.000 en la Unión Europea, 5.000 de ellos en España. Afecta el doble a mujeres que a hombres.
Hasta hace poco se pensaba que la PTI se producía tan sólo por la destrucción acelerada de las plaquetas por el sistema inmune. Los tratamientos hasta ahora utilizados iban dirigidos a evitar la destrucción de plaquetas mediante la inmunosupresión. Estos incluyen la extirpación del bazo, los corticoesteroides y las inmunoglobulinas, que provocan la inmunosupresión del cuerpo y evitan de esta forma la destrucción de plaquetas.
Estos tratamientos disponibles hasta ahora tenían una aplicabilidad limitada debido a su baja tolerabilidad o a su efecto transitorio. La esplenectomía tampoco es eficaz todos los casos y tiene algunas consecuencias como una mayor facilidad para contraer diversas infecciones tras la extirpación.
Además de la destrucción acelerada de plaquetas, los investigadores descubrieron que en los pacientes de PTI se produce una producción subóptima de plaquetas. Ambos procesos, la destrucción acelerada de plaquetas y la producción plaquetaria subóptima, provocan los niveles plaquetarios bajos en los pacientes con PTI crónica que en algunos casos llegan a bajar por debajo de 20.000 plaquetas por microlitro. Lo habitual en una persona sana son recuentos entre 150.000 y 400.000.
La PTI crónica es una enfermedad autoinmune que provoca en los enfermos una grave disminución de los niveles de plaquetas en sangre (trombocitopenia). Las plaquetas son fundamentales en los procesos de coagulación, por lo que estos enfermos sufren diversos tipos de hemorragias graves que pueden, incluso, llevar a la muerte. La PTI es una enfermedad rara sufrida por alrededor de 60.000 personas en Estados Unidos y unos 50.000 en la Unión Europea, 5.000 de ellos en España. Afecta el doble a mujeres que a hombres.
Hasta hace poco se pensaba que la PTI se producía tan sólo por la destrucción acelerada de las plaquetas por el sistema inmune. Los tratamientos hasta ahora utilizados iban dirigidos a evitar la destrucción de plaquetas mediante la inmunosupresión. Estos incluyen la extirpación del bazo, los corticoesteroides y las inmunoglobulinas, que provocan la inmunosupresión del cuerpo y evitan de esta forma la destrucción de plaquetas.
Estos tratamientos disponibles hasta ahora tenían una aplicabilidad limitada debido a su baja tolerabilidad o a su efecto transitorio. La esplenectomía tampoco es eficaz todos los casos y tiene algunas consecuencias como una mayor facilidad para contraer diversas infecciones tras la extirpación.
Además de la destrucción acelerada de plaquetas, los investigadores descubrieron que en los pacientes de PTI se produce una producción subóptima de plaquetas. Ambos procesos, la destrucción acelerada de plaquetas y la producción plaquetaria subóptima, provocan los niveles plaquetarios bajos en los pacientes con PTI crónica que en algunos casos llegan a bajar por debajo de 20.000 plaquetas por microlitro. Lo habitual en una persona sana son recuentos entre 150.000 y 400.000.
-Estimulación de la producción de plaquetas
Romiplostim es un estimulador de la producción de plaquetas aprobado por las autoridades sanitarias en Estados Unidos, Unión Europea, Australia y Japón, y está en proceso de aprobación en Canadá y Suiza. En España está disponible desde el 30 de junio de 2009. Es un tratamiento específicamente desarrollado para la PTI.
Esta proteína de fusión desarrollada por Amgen funciona de forma similar a la trombopoyetina, una proteína natural que estimula el crecimiento y maduración de las células de la médula ósea que originan las plaquetas.
Romiplostim es una molécula desarrollada por los científicos de Amgen mediante la tecnología del ADN recombinante, con atributos de proteína y de anticuerpo, pero diferente de ambos.
Romiplostim está indicado para pacientes adultos esplenectomizados con Púrpura Trombocitopénica Inmune (Idiopática) (PTI) crónica que son refractarios a otros tratamientos (por ejemplo, corticosteroides, inmunoglobulinas).
Se puede considerar la utilización de romiplostim como segunda línea de tratamiento en pacientes adultos no esplenectomizados en los que la cirugía esté contraindicada.
"Romiplostim es una nueva opción de tratamiento para pacientes con necesidades no cubiertas por los tratamientos disponibles. Además puede utilizarse como tratamiento a largo plazo" afirma el doctor Mathias Rummel, jefe de Hematología del Hospital Universitario Justus-Leibig de Griessen (Alemania).
-Un tratamiento eficaz y seguro
Romiplostim obtuvo la autorización de comercialización en la Unión Europea en febrero de 2009, previa opinión favorable del Comité Europeo de Productos Médicos para Uso en Humanos (CHMP) en noviembre de 2008. Los estudios de seguridad y eficacia demostraron que Romiplostim aumentó el número de plaquetas en el 83% de los pacientes, en un estudio que incluía tanto pacientes esplenectomizados (con el bazo extirpado) como no esplenectomizados (con bazo).
Además, los pacientes tratados con Romiplostim redujeron o evitaron los tratamientos concomitantes, como por ejemplo los corticoesteroides, que a menudo no son bien tolerados. Los pacientes tratados con Romiplostim también utilizaron menos medicación de rescate,.
"Estamos muy contentos de poder aportar este nuevo tratamiento a los pacientes afectados de PTI. Esto demuestra nuestro compromiso y liderazgo en la creación de tratamientos pioneros de nueva generación", afirma Jordi Martí, Director General de Amgen España.
Respecto a su seguridad, los estudios han indicado que los efectos secundarios más comunes son dolor de cabeza, cansancio, artralgia, mialgia, magulladuras y/o dolor en el lugar de la inyección, edema periférico, vértigos, espasmos musculares, náuseas, contusiones, diarrea, alteraciones de la médula ósea, sintomatología similar a la de la gripe, insomnio y prurito.
Hay algunos otros riesgos identificados asociados al tratamiento, como aumento de reticulina en la médula ósea, trombocitosis o reaparición de trombocitopenia tras la finalización u otros como complicaciones trombóticas y tromboembólicas, la progresión de neoplasias hematopoiéticas existentes o los síndromes mielodisplásicos (SMD), y efectos sobre los glóbulos rojos y blancos de la sangre.
Romiplostim es un estimulador de la producción de plaquetas aprobado por las autoridades sanitarias en Estados Unidos, Unión Europea, Australia y Japón, y está en proceso de aprobación en Canadá y Suiza. En España está disponible desde el 30 de junio de 2009. Es un tratamiento específicamente desarrollado para la PTI.
Esta proteína de fusión desarrollada por Amgen funciona de forma similar a la trombopoyetina, una proteína natural que estimula el crecimiento y maduración de las células de la médula ósea que originan las plaquetas.
Romiplostim es una molécula desarrollada por los científicos de Amgen mediante la tecnología del ADN recombinante, con atributos de proteína y de anticuerpo, pero diferente de ambos.
Romiplostim está indicado para pacientes adultos esplenectomizados con Púrpura Trombocitopénica Inmune (Idiopática) (PTI) crónica que son refractarios a otros tratamientos (por ejemplo, corticosteroides, inmunoglobulinas).
Se puede considerar la utilización de romiplostim como segunda línea de tratamiento en pacientes adultos no esplenectomizados en los que la cirugía esté contraindicada.
"Romiplostim es una nueva opción de tratamiento para pacientes con necesidades no cubiertas por los tratamientos disponibles. Además puede utilizarse como tratamiento a largo plazo" afirma el doctor Mathias Rummel, jefe de Hematología del Hospital Universitario Justus-Leibig de Griessen (Alemania).
-Un tratamiento eficaz y seguro
Romiplostim obtuvo la autorización de comercialización en la Unión Europea en febrero de 2009, previa opinión favorable del Comité Europeo de Productos Médicos para Uso en Humanos (CHMP) en noviembre de 2008. Los estudios de seguridad y eficacia demostraron que Romiplostim aumentó el número de plaquetas en el 83% de los pacientes, en un estudio que incluía tanto pacientes esplenectomizados (con el bazo extirpado) como no esplenectomizados (con bazo).
Además, los pacientes tratados con Romiplostim redujeron o evitaron los tratamientos concomitantes, como por ejemplo los corticoesteroides, que a menudo no son bien tolerados. Los pacientes tratados con Romiplostim también utilizaron menos medicación de rescate,.
"Estamos muy contentos de poder aportar este nuevo tratamiento a los pacientes afectados de PTI. Esto demuestra nuestro compromiso y liderazgo en la creación de tratamientos pioneros de nueva generación", afirma Jordi Martí, Director General de Amgen España.
Respecto a su seguridad, los estudios han indicado que los efectos secundarios más comunes son dolor de cabeza, cansancio, artralgia, mialgia, magulladuras y/o dolor en el lugar de la inyección, edema periférico, vértigos, espasmos musculares, náuseas, contusiones, diarrea, alteraciones de la médula ósea, sintomatología similar a la de la gripe, insomnio y prurito.
Hay algunos otros riesgos identificados asociados al tratamiento, como aumento de reticulina en la médula ósea, trombocitosis o reaparición de trombocitopenia tras la finalización u otros como complicaciones trombóticas y tromboembólicas, la progresión de neoplasias hematopoiéticas existentes o los síndromes mielodisplásicos (SMD), y efectos sobre los glóbulos rojos y blancos de la sangre.
Investigadores de IMABIS y del Hospital del Mar abren una nueva vía en el diagnóstico y tratamiento de la colitis ulcerosa
Investigadores de la Fundación IMABIS (Instituto Mediterráneo para el Avance de la Biotecnología y la Investigación Sanitaria) y del Hospital del Mar de Barcelona describen la participación activa del sistema cannabinoide humano en la colitis ulcerosa, abriendo una nueva vía de investigación para el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad.
La colitis ulcerosa, junto con la enfermedad de Crohn, es una de las variantes de la enfermedad inflamatoria crónica intestinal que disminuye la calidad de vida del paciente por las lesiones que produce en el colon, y que origina dolor intenso, infecciones y sangrado.
El sistema cannabinoide es un sistema de comunicación entre las células que actúa de forma natural como regulador de procesos inflamatorios en el ser humano.
En el estudio han participado medio centenar de personas, un grupo control de pacientes con tejido intestinal sano, y otro grupo de pacientes diagnosticados de colitis ulcerosa en distintas fases de la enfermedad.
La gran novedad de este estudio es que todos los pacientes con colitis ulcerosa han sido estudiados en dos momentos, cuando se diagnostica por vez primera la enfermedad y tras la consecución de la remisión clínica de la misma. En todos ellos se ha analizado, a través de biopsia, cual ha sido la respuesta a la enfermedad de forma individualizada, viendo la presencia y distribución en el colon de los elementos del sistema cannabinoide (moléculas similares al cannabis en su estructura y sus proteínas).
Los investigadores han demostrado que la presencia en el organismo de los elementos cannabinoides cambia durante la enfermedad, lo que hace pensar que la capacidad antiinflamatoria del sistema cannabinoide se ve afectada durante la enfermedad.
A este respecto, durante la fase aguda de la enfermedad se ha detectado una disminución de la función antiinflamatoria del sistema cannabinoide, hecho que explicaría la aparición de cuadros clínicos más severos debido a la pérdida de este mecanismo de defensa.
Como conclusión del estudio, se señala que el sistema cannabinoide participa activamente durante la fase inflamatoria de la enfermedad, por lo que su análisis podría facilitar el diagnóstico y el pronóstico de este proceso. Por lo que, el uso de fármacos capaces de potenciar esta función antiinflamatoria podría servir como alternativa terapéutica novedosa para la colitis ulcerosa.
El estudio está financiado en parte por fondos FIS del Instituto de Salud Carlos III y como proyecto de excelencia de la Consejería de Innovación de la Junta de Andalucía. Además ha sido publicado recientemente por PLoS ONE, una revista internacional de divulgación científica y acceso público.
La colitis ulcerosa, junto con la enfermedad de Crohn, es una de las variantes de la enfermedad inflamatoria crónica intestinal que disminuye la calidad de vida del paciente por las lesiones que produce en el colon, y que origina dolor intenso, infecciones y sangrado.
El sistema cannabinoide es un sistema de comunicación entre las células que actúa de forma natural como regulador de procesos inflamatorios en el ser humano.
En el estudio han participado medio centenar de personas, un grupo control de pacientes con tejido intestinal sano, y otro grupo de pacientes diagnosticados de colitis ulcerosa en distintas fases de la enfermedad.
La gran novedad de este estudio es que todos los pacientes con colitis ulcerosa han sido estudiados en dos momentos, cuando se diagnostica por vez primera la enfermedad y tras la consecución de la remisión clínica de la misma. En todos ellos se ha analizado, a través de biopsia, cual ha sido la respuesta a la enfermedad de forma individualizada, viendo la presencia y distribución en el colon de los elementos del sistema cannabinoide (moléculas similares al cannabis en su estructura y sus proteínas).
Los investigadores han demostrado que la presencia en el organismo de los elementos cannabinoides cambia durante la enfermedad, lo que hace pensar que la capacidad antiinflamatoria del sistema cannabinoide se ve afectada durante la enfermedad.
A este respecto, durante la fase aguda de la enfermedad se ha detectado una disminución de la función antiinflamatoria del sistema cannabinoide, hecho que explicaría la aparición de cuadros clínicos más severos debido a la pérdida de este mecanismo de defensa.
Como conclusión del estudio, se señala que el sistema cannabinoide participa activamente durante la fase inflamatoria de la enfermedad, por lo que su análisis podría facilitar el diagnóstico y el pronóstico de este proceso. Por lo que, el uso de fármacos capaces de potenciar esta función antiinflamatoria podría servir como alternativa terapéutica novedosa para la colitis ulcerosa.
El estudio está financiado en parte por fondos FIS del Instituto de Salud Carlos III y como proyecto de excelencia de la Consejería de Innovación de la Junta de Andalucía. Además ha sido publicado recientemente por PLoS ONE, una revista internacional de divulgación científica y acceso público.
Lanzan una campaña europea para concienciar a la sociedad sobre el Parkinson
La ciudad de Florencia y la celebración del XIII Congreso Europeo de Enfermedades Neurológicas( EFNS 2009) ha servido para el lanzamiento de una campaña de concienciación sobre el Parkinson, principalmente dirigida a las autoridades. Según los datos de la EPDA( Asociación Europea para el tratamiento del Parkinson) actualmente más de un millón de europeos padecen esta enfermedad. La campaña se dirige hacia el Parlamento europeo y los nacionales a los cuales tanto los especialistas neurólogos como los enfermos y sus familiares piden destinar más inversión al capítulo de investigación y arbitrar sistemas que permitan mejorar la calidad de vida de los enfermos. En la cita de Florencia se ofrecieron datos esclarecedores sobre la más temprana edad a la hora de afectar esta enfermedad y el tiempo de tardanza entre los primeros síntomas hasta el diagnóstico, cifrado de promedio entre seis y nueves meses. En las peticiones a los distintos Gobiernos aparece destacada la figura de la persona que atiende al enfermo. Una encuesta realizada hace un año sitúa en un 35% de los casos a los mismos familiares como encargados de esta labor.
El mismo presidente de la EPDA, Stephen Pickard, afirmó "que los contactos con los neurólogos han abierto caminos hacia una necesaria especialización sobre el Parkinson en estos profesionales. El caso de Italia puede ser trasladado al resto de la Europa Occidental. Solo 450 de los 6.200 neurólogos existentes en el país se dedican a esta enfermedad". El profesor italiano Fabrizio Stocchi insistió "en la necesidad de derribar mitos sobre este mal. No sólo se caracteriza por el temblor, ni es una enfermedad rara, ni es una enfermedad de las personas mayorer y menos aún el retraso en su tratamiento beneficia al paciente".
El mismo presidente de la EPDA, Stephen Pickard, afirmó "que los contactos con los neurólogos han abierto caminos hacia una necesaria especialización sobre el Parkinson en estos profesionales. El caso de Italia puede ser trasladado al resto de la Europa Occidental. Solo 450 de los 6.200 neurólogos existentes en el país se dedican a esta enfermedad". El profesor italiano Fabrizio Stocchi insistió "en la necesidad de derribar mitos sobre este mal. No sólo se caracteriza por el temblor, ni es una enfermedad rara, ni es una enfermedad de las personas mayorer y menos aún el retraso en su tratamiento beneficia al paciente".
En Florencia se presentó una iniciativa puesta en marcha en Holanda por el profesor Bastiaan Bloem denominada "Parkinson Net" y que viene funcionando desde 2004. Ahora se han evaluado los resultados y existes contactos entre los especialistas europeos para intentar experimentarlo en otros países. Se trata de neurólogos especializados en Parkinson interconectados entre sí y que se encargan de atender a los pacientes desde el primer momento del diagnóstico reduciendo costos y buscando que los mismos pacientes ofrezcan su opinion a lo largo del tratamiento para buscar la máxima interconexión posible. La iniciativa pionera surgió en Nijmegen y ha logrado reducir unos 700 euros por año el coste de la atención por paciente, eliminado tiempo intermedio de pruebas en otras áreas. En Holanda se estiman unos 60.000 enfermos en la actualidad.
La campaña preparada por la EPDA, una Asociación sin ánimo de lucro que está en marcha desde el año 1992 y que representa a asociaciones de pacientes de 42 organizaciones en toda Europa, se denomina "Move for Change". Incluye próximas reuniones en Bruselas y Estrasburgo con las autoridades comunitarias y visitas a los diferentes Ministerios de Salud del Viejo Continente para concienciarles de "la ignorancia y poca atención que se tiene actualmente a esta enfermedad desde los organismos públicos". Según se indicó en Florencia se pretende organizar cada año un Día Europeo de Acción por el Parkinson "para cambiar la mentalidad oficial que se tiene todavía. El costo humano y el impacto económico es terrible y hay que buscar soluciones urgentes" insistió la anterior presidenta Mary G. Baker, recientemente nombrada "Abogada de los pacientes en Europa" por la Universidad de Barcelona. Los cuatro grandes objetivos de la EPDA son: fomentar las mejores prácticas de los profesionales, establecer labores de ayuda entre las Asociaciones de pacientes, potenciar las investigaciones sobre la enfermedad y la interacción con las autoridades gubernamentales para fomentar campañas de concienciación. Y un dato terrible de una reciente encuesta con motivo de preparar una Guía informativa para neurólogos y público en general: más del 50% de los europeos desconocen qué es el Parkinson, cómo se presenta y su evolución. Con esta campaña se informará que puede surgir en edades temprana y cómo mejorar la calidad de vida del afectado.
Síntomas residuales en depresión, más días de baja laboral
Los pacientes con trastorno depresivo mayor que alcanzan la remisión completa tienen más posibilidades de alcanzar unos niveles de funcionalidad normal que los pacientes con trastorno depresivo mayor que presentan síntomas residuales. Así, los pacientes que se encuentran en remisión parcial (con síntomas residuales) presentan un índice mayor de bajas laborales (tres veces más) que aquellos en remisión completa, y sólo alcanzan niveles de funcionalidad normal en el 47% de los casos, frente al 77% de los pacientes que logran la remisión completa.
Esta es una de las principales conclusiones que se extraen de un estudio español de seis meses de duración, que evaluaba y comparaba la funcionalidad social y laboral de pacientes con trastorno depresivo mayor en remisión parcial frente a aquellos en remisión completa.
El estudio, en el que han participado un total de 292 pacientes de 36 consultas psiquiátricas de toda España, analizaba si la presencia de síntomas residuales presentaba un impacto negativo en el pronóstico funcional a corto plazo, demostrando que la remisión parcial se asocia a una alteración significativa del funcionamiento de los pacientes, apoyando la importancia de la remisión completa en el tratamiento de la depresión.
Para el doctor José Manuel Menchón, jefe de servicio del Servicio de Psiquiatría del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona), y uno de los asesores del estudio, "los resultados de este estudio refuerzan la necesidad de perseguir la remisión completa de los pacientes como objetivo óptimo a la hora de tratar el trastorno depresivo mayor. Esto permite que estos pacientes tengan mayores probabilidades de alcanzar niveles de funcionalidad norma".
-Resultados del estudio
Durante el estudio, dentro del grupo de pacientes con empleo, un total de 68% con trastorno depresivo mayor en remisión parcial había sufrido una baja laboral debida a la enfermedad, mientras que esta situación sólo se dio en el 26% de los pacientes en remisión completa. Además, durante los seis meses del estudio, los pacientes con trastorno depresivo mayor en remisión completa tuvieron tres veces menos días de baja laboral que los que se encontraban en remisión parcial (20,1 vs. 62,8 días).
Asimismo, el coste indirecto por paciente en remisión completa también se mostró tres veces menor que el de los pacientes en remisión parcial, a lo largo de 6 meses (1.062 € por 3.331 €).
Los resultados presentados refuerzan la importancia de alcanzar la remisión completa del paciente que ha sufrido un trastorno depresivo mayor para mejorar, no sólo los síntomas depresivos, sino también los niveles funcionales de los pacientes.
-Características del estudio
El estudio epidemiológico y multicéntrico, de origen español, analizó durante seis meses a un total de 292 pacientes con trastorno depresivo mayor procedentes de 36 consultas de psiquiatría de toda España. Al inicio del estudio, los pacientes habían estado 12 semanas en tratamiento. Tras ese periodo de tratamiento, la mitad de la muestra (146 pacientes) se encontraba en remisión parcial y la otra mitad (146) estaba en remisión completa. Además, se realizó un emparejamiento entre ambos grupos (remisión completa y parcial), por edad, sexo y centro de salud mental.
Durante los 6 meses del estudio, se analizaba el impacto negativo de los síntomas residuales sobre el pronóstico funcional a corto plazo. Para ello, se examinó en ambos grupos el funcionamiento social y ocupacional al comienzo del estudio, a los tres meses y a su término. El funcionamiento social y ocupacional se midió mediante la Escala de Evaluación de la Actividad Social y Ocupacional (SOFAS). También se tuvieron en cuenta otras variables, como los días de baja laboral o la disminución del rendimiento habitual del paciente, para valorar de este modo los costes indirectos generados por la enfermedad.
Los resultados han sido publicados recientemente en la revista European Psychiatry.
Romera I, Pérez V, Menchón JM, Delgado-Cohen H, Polavieja P, Gilaberte I. Social and occupational functioning impairment in patients in partial versus complete remission of a major depressive disorder episode. A six-month prospective epidemiological study. European Psychiatry (2009), doi:10.1016/j.eurpsy.2009.02.007
Esta es una de las principales conclusiones que se extraen de un estudio español de seis meses de duración, que evaluaba y comparaba la funcionalidad social y laboral de pacientes con trastorno depresivo mayor en remisión parcial frente a aquellos en remisión completa.
El estudio, en el que han participado un total de 292 pacientes de 36 consultas psiquiátricas de toda España, analizaba si la presencia de síntomas residuales presentaba un impacto negativo en el pronóstico funcional a corto plazo, demostrando que la remisión parcial se asocia a una alteración significativa del funcionamiento de los pacientes, apoyando la importancia de la remisión completa en el tratamiento de la depresión.
Para el doctor José Manuel Menchón, jefe de servicio del Servicio de Psiquiatría del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona), y uno de los asesores del estudio, "los resultados de este estudio refuerzan la necesidad de perseguir la remisión completa de los pacientes como objetivo óptimo a la hora de tratar el trastorno depresivo mayor. Esto permite que estos pacientes tengan mayores probabilidades de alcanzar niveles de funcionalidad norma".
-Resultados del estudio
Durante el estudio, dentro del grupo de pacientes con empleo, un total de 68% con trastorno depresivo mayor en remisión parcial había sufrido una baja laboral debida a la enfermedad, mientras que esta situación sólo se dio en el 26% de los pacientes en remisión completa. Además, durante los seis meses del estudio, los pacientes con trastorno depresivo mayor en remisión completa tuvieron tres veces menos días de baja laboral que los que se encontraban en remisión parcial (20,1 vs. 62,8 días).
Asimismo, el coste indirecto por paciente en remisión completa también se mostró tres veces menor que el de los pacientes en remisión parcial, a lo largo de 6 meses (1.062 € por 3.331 €).
Los resultados presentados refuerzan la importancia de alcanzar la remisión completa del paciente que ha sufrido un trastorno depresivo mayor para mejorar, no sólo los síntomas depresivos, sino también los niveles funcionales de los pacientes.
-Características del estudio
El estudio epidemiológico y multicéntrico, de origen español, analizó durante seis meses a un total de 292 pacientes con trastorno depresivo mayor procedentes de 36 consultas de psiquiatría de toda España. Al inicio del estudio, los pacientes habían estado 12 semanas en tratamiento. Tras ese periodo de tratamiento, la mitad de la muestra (146 pacientes) se encontraba en remisión parcial y la otra mitad (146) estaba en remisión completa. Además, se realizó un emparejamiento entre ambos grupos (remisión completa y parcial), por edad, sexo y centro de salud mental.
Durante los 6 meses del estudio, se analizaba el impacto negativo de los síntomas residuales sobre el pronóstico funcional a corto plazo. Para ello, se examinó en ambos grupos el funcionamiento social y ocupacional al comienzo del estudio, a los tres meses y a su término. El funcionamiento social y ocupacional se midió mediante la Escala de Evaluación de la Actividad Social y Ocupacional (SOFAS). También se tuvieron en cuenta otras variables, como los días de baja laboral o la disminución del rendimiento habitual del paciente, para valorar de este modo los costes indirectos generados por la enfermedad.
Los resultados han sido publicados recientemente en la revista European Psychiatry.
Romera I, Pérez V, Menchón JM, Delgado-Cohen H, Polavieja P, Gilaberte I. Social and occupational functioning impairment in patients in partial versus complete remission of a major depressive disorder episode. A six-month prospective epidemiological study. European Psychiatry (2009), doi:10.1016/j.eurpsy.2009.02.007
Dolor crónico, una pesadilla con atenuantes
El dolor constituye el motivo más frecuente de consulta para los médicos especialistas en medicina física y rehabilitación. "En la actualidad el concepto de dolor se asocia a una experiencia sensorial y emocional desagradable, componente éste último que no debe ser descuidado a la hora de su tratamiento", explica Xoán Miguéns, del Grupo de Trabajo Dolor en Rehabilitación de la Sociedad Española de Medicina Física y Rehabilitación (SERMEF). El dolor está frecuentemente asociado con "bajo ánimo, trastornos del sueño, ansiedad y depresión", añade.
En efecto, la percepción del dolor constituye un mecanismo de protección que preserva nuestro cuerpo de agresiones externas e informa de la existencia de problemas en el interior del organismo. Esta información se inicia en cualquier lugar del cuerpo y viaja por el sistema nervioso hasta el cerebro, donde se hace consciente.
En cuanto a las causas, existen muchas. Puede haber empezado después de una enfermedad o un accidente de los que la persona se ha recuperado hace tiempo. O puede ser debido a una causa prolongada, como la artritis o el cáncer. También existen muchas personas que sufren dolor crónico sin que existan lesiones previas ni evidencia de enfermedad.
En base a su persistencia a lo largo del tiempo puede ser autolimitado o permanente, convirtiéndose en dolor crónico. "En estas ocasiones, el dolor deja de ser un mero síntoma para ser considerado una enfermedad en sí misma que requiere un tratamiento continuado y específico", anota el experto. Las personas que lo padecen pueden llegar a perder el apetito, la capacidad de trabajar, de realizar cualquier tipo de actividad física, e incluso las ganas de vivir.
-Diferentes clases de dolor crónico
Por otra parte, el dolor crónico puede ser maligno (de origen oncológico), y no maligno (de origen músculo-esquelético). "Mención aparte merece el dolor neuropático", indica Miguéns, y prosigue "este tipo de dolor es debido a lesión del sistema nervioso y presenta notable dificultad en su tratamiento". De hecho, "es el mayor reto actual en el campo del dolor para nuestra especialidad", agrega.
Por esta razón, entre otras, los médicos rehabilitadores pertenecientes a la SERMEF crearon un Grupo de Trabajo que aborda de forma específica el dolor en rehabilitación. Un grupo que tiene como objetivos principales "aunar esfuerzos para mejorar la calidad de la asistencia, realizar actividades científicas que permitan profundizar y protocolizar el abordaje del estudio del dolor desde la especialidad y colaborar con organismos y sociedades que trabajen en este campo".
En cuanto al tratamiento, el experto explica que "además del manejo farmacológico, el médico rehabilitador dispone de tratamientos alternativos coadyuvantes, no exentos de efectos secundarios, que posibilitan mitigar o facilitar el abordaje del tratamiento del dolor".
Equipos de electroterapia domiciliaria que aplican corrientes analgésicas, dispositivos de iontoforesis, así como aparatos de termoterapia superficial y profunda, pueden ser de utilidad en dolores músculo-esqueléticos. Aunque, como asegura Xoán Miguéns, "una de las alternativas terapéuticas con más evidencia científica en la actualidad es el ejercicio físico, siempre prescrito de forma individualizada tras un estudio detallado del paciente".
En efecto, la percepción del dolor constituye un mecanismo de protección que preserva nuestro cuerpo de agresiones externas e informa de la existencia de problemas en el interior del organismo. Esta información se inicia en cualquier lugar del cuerpo y viaja por el sistema nervioso hasta el cerebro, donde se hace consciente.
En cuanto a las causas, existen muchas. Puede haber empezado después de una enfermedad o un accidente de los que la persona se ha recuperado hace tiempo. O puede ser debido a una causa prolongada, como la artritis o el cáncer. También existen muchas personas que sufren dolor crónico sin que existan lesiones previas ni evidencia de enfermedad.
En base a su persistencia a lo largo del tiempo puede ser autolimitado o permanente, convirtiéndose en dolor crónico. "En estas ocasiones, el dolor deja de ser un mero síntoma para ser considerado una enfermedad en sí misma que requiere un tratamiento continuado y específico", anota el experto. Las personas que lo padecen pueden llegar a perder el apetito, la capacidad de trabajar, de realizar cualquier tipo de actividad física, e incluso las ganas de vivir.
-Diferentes clases de dolor crónico
Por otra parte, el dolor crónico puede ser maligno (de origen oncológico), y no maligno (de origen músculo-esquelético). "Mención aparte merece el dolor neuropático", indica Miguéns, y prosigue "este tipo de dolor es debido a lesión del sistema nervioso y presenta notable dificultad en su tratamiento". De hecho, "es el mayor reto actual en el campo del dolor para nuestra especialidad", agrega.
Por esta razón, entre otras, los médicos rehabilitadores pertenecientes a la SERMEF crearon un Grupo de Trabajo que aborda de forma específica el dolor en rehabilitación. Un grupo que tiene como objetivos principales "aunar esfuerzos para mejorar la calidad de la asistencia, realizar actividades científicas que permitan profundizar y protocolizar el abordaje del estudio del dolor desde la especialidad y colaborar con organismos y sociedades que trabajen en este campo".
En cuanto al tratamiento, el experto explica que "además del manejo farmacológico, el médico rehabilitador dispone de tratamientos alternativos coadyuvantes, no exentos de efectos secundarios, que posibilitan mitigar o facilitar el abordaje del tratamiento del dolor".
Equipos de electroterapia domiciliaria que aplican corrientes analgésicas, dispositivos de iontoforesis, así como aparatos de termoterapia superficial y profunda, pueden ser de utilidad en dolores músculo-esqueléticos. Aunque, como asegura Xoán Miguéns, "una de las alternativas terapéuticas con más evidencia científica en la actualidad es el ejercicio físico, siempre prescrito de forma individualizada tras un estudio detallado del paciente".
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