"Nunca ha sido tan importante como ahora recibir el apoyo de los gobiernos y las autoridades sanitarias para hacer frente a la hepatitis. La necesidad de una acción coordinada global que apoye esta intervención de los gobiernos es ahora si cabe más relevante. Una de cada doce personas en el mundo vive con la hepatitis B o C y aún muchas personas ignoran su condición de infectados", ha afirmado Charles Gore, presidente de la Alianza Mundial de la Hepatitis (WHA).
En los últimos años, la WHA ha colaborado con la Organización Mundial de la Salud (OMS) y con los países que forman parte de esta Alianza para asegurar el acuerdo sobre el desarrollo de la primera resolución frente a las hepatitis B y C que refleje realmente la carga global que suponen. Enfermedades que acaban siendo crónicas en cerca de 25 millones de personas en Europa y de 500 millones en todo el mundo.
En los últimos años, la WHA ha colaborado con la Organización Mundial de la Salud (OMS) y con los países que forman parte de esta Alianza para asegurar el acuerdo sobre el desarrollo de la primera resolución frente a las hepatitis B y C que refleje realmente la carga global que suponen. Enfermedades que acaban siendo crónicas en cerca de 25 millones de personas en Europa y de 500 millones en todo el mundo.
Esta resolución, que se incluirá en la agenda de la 63 Asamblea de la OMS que se celebra en Ginebra (Suiza) del 17 al 21 de mayo, servirá de llamada de atención para que los gobiernos adopten de manera urgente medidas para prevenir y controlar el aumento de estas infecciones. Durante esta asamblea también se tratará sobre el apoyo de la OMS a la celebración oficial del Día Mundial de la Hepatitis.
La WHA lleva a cabo anualmente la campaña "¿Soy el número 12?" para aumentar el conocimiento de esta enfermedad. El Día Mundial de la Hepatitis está organizado por la Alianza Mundial de la Hepatitis, una coalición de la que forman parte 280 asociaciones de pacientes en todo el mundo, para aumentar la información sobre la hepatitis crónica, tanto nacional como internacionalmente. Este año, la Alianza lanza una nueva campaña bajo el eslogan "Esto es hepatitis...". La iniciativa pone así el acento en el impacto físico y emocional de esta enfermedad en un esfuerzo por ayudar a desestigmatizar dos enfermedades, la hepatitis B y C, que causan la muerte de aproximadamente un millón de personas al año.
En el Día Mundial de la Hepatitis cerca de 300 asociaciones de pacientes de todo el mundo se unen para mejorar la información y sensibilización que existe en torno a estas enfermedades. Desde su puesta en marcha en el 2008, los esfuerzos de la Alianza Mundial de la Hepatitis han llegado a más de mil millones de personas en el mundo. Sin embargo, esto representa menos de la mitad de las personas que han estado expuestas a la hepatitis B y C3,4, por lo que a pesar de todos los avances logrados en estos dos últimos años, aún es necesario una mayor sensibilización y prevención.
La WHA lleva a cabo anualmente la campaña "¿Soy el número 12?" para aumentar el conocimiento de esta enfermedad. El Día Mundial de la Hepatitis está organizado por la Alianza Mundial de la Hepatitis, una coalición de la que forman parte 280 asociaciones de pacientes en todo el mundo, para aumentar la información sobre la hepatitis crónica, tanto nacional como internacionalmente. Este año, la Alianza lanza una nueva campaña bajo el eslogan "Esto es hepatitis...". La iniciativa pone así el acento en el impacto físico y emocional de esta enfermedad en un esfuerzo por ayudar a desestigmatizar dos enfermedades, la hepatitis B y C, que causan la muerte de aproximadamente un millón de personas al año.
En el Día Mundial de la Hepatitis cerca de 300 asociaciones de pacientes de todo el mundo se unen para mejorar la información y sensibilización que existe en torno a estas enfermedades. Desde su puesta en marcha en el 2008, los esfuerzos de la Alianza Mundial de la Hepatitis han llegado a más de mil millones de personas en el mundo. Sin embargo, esto representa menos de la mitad de las personas que han estado expuestas a la hepatitis B y C3,4, por lo que a pesar de todos los avances logrados en estos dos últimos años, aún es necesario una mayor sensibilización y prevención.
--Actividades en España
En España, la Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis (ASSCAT), que forma parte de la WHA, organiza hoy en Barcelona diferentes actos dirigidos a la población. Su actividad principal para estos días son las mesas y charlas informativas en diferentes hospitales y Universidades en las que se distribuirá material divulgativo sobre la enfermedad. Coincidiendo con la celebración del Día Mundial, se ha organizado una charla en la Universidad Pompeu Fabra con la doctora Teresa Casanovas, hepatóloga del Hospital de Bellvitge de Barcelona.
Aunque es evidente que hay un infradiagnóstico, la principal demanda sigue siendo, según ha afirmado Josefina Cristófol, secretaria de la ASSCAT, erradicar la desinformación en torno a la hepatitis, no sólo por parte de los pacientes sino también del resto de la sociedad. "De hecho, en nuestra asociación la mayoría de afectados acuden para informarse sobre la enfermedad y sus consecuencias, ya que el desconocimiento incrementa sus dudas y temores", añade.
Para Josefina, esta falta de información es además una de las principales causas de la estigmatización que sufren los afectados y el motivo por el que muchos ocultan su condición de enfermos. "La compresión del paciente es clave porque la hepatitis te va a cambiar la vida. En ocasiones el tratamiento no funciona y esto implica una carga emocional muy grande, genera mucha incertidumbre, nunca sabes cómo va a evolucionar. Por lo que es preciso recibir una atención psicológica como parte del tratamiento de la enfermedad. En muchos casos, para el paciente es imprescindible el apoyo psicológico y de otros enfermos".
Desde ASSCAT, este año se quiere insistir en que las autoridades deberían desarrollar pautas concretas para realizar el screening de la población de riesgo. "Incluso –dice- es importante establecer directrices entre los médicos de atención primaria para que recomienden hacerse la prueba a aquellos pacientes con algún factor de riesgo. También es frecuente que los pacientes lleguen tarde al Servicio de Hepatología y esto se debe a un diagnóstico tardío o por ignorar que estaban infectados. De hecho, un 75% de las personas desconoce su condición de afectado".
Según Josefina, aunque iniciativas como el Día Mundial ayudan a sensibilizar a la población, sirven de poco si al final no se cuenta con el apoyo del Gobierno y de las autoridades sanitarias. "Desde este ámbito -añade- también se deberían hacer campañas informativas, al igual que ya se hace con otras enfermedades, dirigidas no sólo al screening, sino a que la sociedad conozca la enfermedad, sobre todo entre los más jóvenes. El objetivo es evitar los contagios y el rechazo que sufren estas personas. Si tienes información, dejas de tener miedo. Es importante dar visibilidad a las hepatitis, normalizarlas".
En España, la Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis (ASSCAT), que forma parte de la WHA, organiza hoy en Barcelona diferentes actos dirigidos a la población. Su actividad principal para estos días son las mesas y charlas informativas en diferentes hospitales y Universidades en las que se distribuirá material divulgativo sobre la enfermedad. Coincidiendo con la celebración del Día Mundial, se ha organizado una charla en la Universidad Pompeu Fabra con la doctora Teresa Casanovas, hepatóloga del Hospital de Bellvitge de Barcelona.
Aunque es evidente que hay un infradiagnóstico, la principal demanda sigue siendo, según ha afirmado Josefina Cristófol, secretaria de la ASSCAT, erradicar la desinformación en torno a la hepatitis, no sólo por parte de los pacientes sino también del resto de la sociedad. "De hecho, en nuestra asociación la mayoría de afectados acuden para informarse sobre la enfermedad y sus consecuencias, ya que el desconocimiento incrementa sus dudas y temores", añade.
Para Josefina, esta falta de información es además una de las principales causas de la estigmatización que sufren los afectados y el motivo por el que muchos ocultan su condición de enfermos. "La compresión del paciente es clave porque la hepatitis te va a cambiar la vida. En ocasiones el tratamiento no funciona y esto implica una carga emocional muy grande, genera mucha incertidumbre, nunca sabes cómo va a evolucionar. Por lo que es preciso recibir una atención psicológica como parte del tratamiento de la enfermedad. En muchos casos, para el paciente es imprescindible el apoyo psicológico y de otros enfermos".
Desde ASSCAT, este año se quiere insistir en que las autoridades deberían desarrollar pautas concretas para realizar el screening de la población de riesgo. "Incluso –dice- es importante establecer directrices entre los médicos de atención primaria para que recomienden hacerse la prueba a aquellos pacientes con algún factor de riesgo. También es frecuente que los pacientes lleguen tarde al Servicio de Hepatología y esto se debe a un diagnóstico tardío o por ignorar que estaban infectados. De hecho, un 75% de las personas desconoce su condición de afectado".
Según Josefina, aunque iniciativas como el Día Mundial ayudan a sensibilizar a la población, sirven de poco si al final no se cuenta con el apoyo del Gobierno y de las autoridades sanitarias. "Desde este ámbito -añade- también se deberían hacer campañas informativas, al igual que ya se hace con otras enfermedades, dirigidas no sólo al screening, sino a que la sociedad conozca la enfermedad, sobre todo entre los más jóvenes. El objetivo es evitar los contagios y el rechazo que sufren estas personas. Si tienes información, dejas de tener miedo. Es importante dar visibilidad a las hepatitis, normalizarlas".
