Novel Once-Daily Epilepsy Treatment now Available in France

 Eisai Europe Limited announces the launch of Zebinix(R) (eslicarbazepine acetate) in France. Upon launch, this novel epilepsy drug will receive full reimbursements from the French health authorities. 
    Once-daily eslicarbazepine acetate is indicated as an adjunctive (add-on) therapy for adults with partial-onset seizures, with or without secondary generalisation (where the seizure extensively affects a patient's consciousness by spreading to both sides of the brain).[1] 
    "Whilst epilepsy can be managed with medication, a third of epilepsy patients still suffer from uncontrollable seizures after treatment, putting them at risk of poor health, reduced likelihood of employment and an increased risk of psychological comorbidities, such as depression and anxiety,[2] commented, Arnaud Biraben, Consultant Neurologist, Pontchaillou Hospital, France. "The launch of eslicarbazepine acetate in France is a welcome addition to our treatment armamentarium which may help uncontrolled patients manage their condition and see an improvement in their health-related quality of life". 
    Epilepsy is one of the most common neurological disorders affecting more than six million people across Europe.[3] In France, in excess of 500,000 patients suffer from the condition with an annual cost to health services estimated at more than EUR3.5 billion.[4] 
    Dr Bettina Bauer, Head of EU Epilepsy Business Unit, Eisai Europe Ltd commented; "The availability of Zebinix(R) in France provides patients with uncontrolled seizures a new option that may help to match their individual treatment needs." She added; "Eisai is committed to provide patients and their families with improved quality of life by bringing effective treatments to those that need it, as displayed by our human health care mission". 
    "The launch of Zebinix(R) is a positive step for patients in France who do not achieve adequate seizure control, commented Michaël Perrin, Director of Eisai Epilepsy franchise. Eisai is working with the regional health authorities to ensure the treatment is available as soon as possible to patients that require it the most". 
    Eslicarbazepine acetate was approved in April 2009 by the European Commission following data which showed that it reduces seizure frequency and has an overall positive efficacy and safety profile.[1,5] Eslicarbazepine acetate is already available in Albania*, Austria, Czech Republic, Cyprus*, Denmark, England, Finland, Germany, Greece, Iceland, Malta*, Norway, Portugal*, Republic of Ireland, Scotland, Sweden, Spain (co-promotion with BIAL, the developer of Zebinix (R)) and Wales. 
    *Exclusively by BIAL

ECCO: 2nd President Page of Cornelis van de Velde April 2012‏

As president of ECCO - the European CanCer Organisation, I believe that the best possible outcomes for both patients and oncology professionals, now and into the future, call for a comprehensive multidisciplinary approach. ECCO is the only multidisciplinary and multi-professional organisation that connects and responds to all oncology stakeholders Europe-wide. 

Every cancer patient deserves the best

ECCO places the multidisciplinary approach at the heart of its mission because it represents current best practice and acts as a solid basis for future progress in cancer research, treatment, advocacy and care. Ultimately, multidisciplinarity helps to ensure that all patients get timely access to expert advice, treatment and care from relevant professionals with specialist knowledge and skills, alongside continuity of care, which includes providing adequate information and support.

As the management of cancer treatment becomes more complex, there is increasing recognition that placing the patient at the heart of our efforts and discussions is not enough - patients should have both a voice and a role in the process also. This is what we are working towards at ECCO, together with our society members; ensuring that all patients - irrespective of tumour type - receive the best treatment and care.

A major step towards achieving this in breast cancer was made at the recent 8th European Breast Cancer Conference (EBCC-8). This series of conferences not only includes the patient advocacy group EUROPA DONNA as one of its organisers, it now includes patients themselves through the innovative ‘Patient Day’. This event provided a unique opportunity for patients to have real-time access to decision-makers and clinical and oncology professionals involved in the advocacy, diagnosis, treatment and management of this disease.

Moreover, the recognised multidisciplinary setting of the biennial European Cancer Congress, which will take place in Amsterdam next year, is truly unique, featuring a strong balance of representation of all cancer stakeholders. It provides the ideal surroundings for all participants, including patients, to leverage knowledge, promote education and build awareness about oncology - to work toward ensuring that every patient does indeed receive the best.

Progress towards securing the future of research in Europe

ECCO is a founding member of the Alliance for Biomedical Research in Europe (BioMed Alliance). This is a unique consortium of 20 European biomedical research societies representing approximately 250,000 biomedical researchers.

As I outlined in my last president’s page, the Alliance has called for a bottom-up, scientific-led solution aiming to improve the coordination of health research innovation across all biomedical disciplines through the European Council for Health Research (EuCHR). A strategic approach, led by scientific excellence spanning all fields of health, must be taken to address current fragmentation, increase innovation and ensure that the top research results taking place in Europe reach its citizens. This call for action comes at a unique time, when the next EU research framework programme Horizon 2020 is being discussed by EU decision-makers.

Oncology is well represented in the EuCHR Core Working Group, a collection of eminent experts from several health disciplines that can help to ensure scientific excellence governs this body.

To better guarantee a unified voice from the European biomedical community, ECCO and other Alliance member societies have had the opportunity to provide input into a draft ‘Concept Paper’ and scientific case studies outlining the clear need for an EuCHR.

This is an essential step; by joining together with other major biomedical research disciplines, we can ensure the scientific community has a voice on the future of research in Europe. We can also help to safeguard Europe’s competitiveness in biomedical research, and create a healthier Europe for our citizens.

Diabetes and Cancer Research

There is a growing recognition of links between type 2 diabetes, diabetes treatments and the risk of several cancer types. Up to 15 percent of the European adult population is affected by diabetes, so these associations are extremely relevant to clinical oncology practice. However, the quantifications of these associations are complex. The interpretation of the pharmaco-epidemiology faces numerous pitfalls and biases. Both ECCO and the European Association for the Study of Diabetes (EASD) have embraced these challenges and have backed an international group of investigators, the Diabetes and Cancer Research Consortium (DCRC). This group was set up to address the complex pharmaco-epidemiology related to this topic, and to share data and methodologies to arrive at robust answers, which will better inform health professionals and patients alike.

The 3rd DCRC workshop, held in February this year, was attended by 27 invited investigators from Europe and North America, representing a range of disciplines. The consortium has written two framework papers accepted for publication in the journal Diabetologia later in 2012. This February workshop further developed this achievement, establishing key principles to address biases common to many analyses in this research field, such as detection time bias. A set of practical algorithms to capture data from multiple datasets to undertake future joint analyses was also established. The DCRC plans to submit its findings and updates to EASD conferences and the European Cancer Congress, in the coming years, strengthening our knowledge in oncology also.

Cornelis van de Velde

ECCO President

Cecofar apuesta fuerte por la mejora en la gestión

Huelva ha sido la ciudad elegida para celebrar el XXVII Curso de Gestión de un Servicio de la Farmacia Comunitaria durante los meses de febrero, marzo y abril. Esta actividad, a la que han acudido 23 socios, farmacéuticos de dicha provincia, está acreditada con 7,31 créditos de formación continuada.
El profesorado del curso lo componen profesionales en activo del sector farmacéutico y con amplia experiencia en formación dirigida especialmente a este colectivo sanitario.
El curso, que ya cuenta con más de 500 alumnos, ha recorrido a lo largo de casi 15 años las 11 provincias donde Cecofar tiene almacén. Aborda todas las áreas necesarias para proporcionar al farmacéutico los conocimientos y herramientas que le ayuden a  mejorar su gestión.

CLAUSURA
El acto de clausura tuvo lugar ayer martes, día 17 de abril, a las 16.30 horas, en el Salón de Actos del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Huelva. Comenzó con la conferencia titulada ”COMPITIENDO CON UN NUEVO MODELO DE NEGOCIO” impartida por Ignacio Valduérteles Bartos, presidente de IVB Abogados y Economistas,  gran conocedor del mundo de la farmacia comunitaria y del sector farmacéutico en general.

Finalizó con la entrega de diplomas a los alumnos por parte de Francisco Peinado, presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Huelva; Mariano Fernández, vicepresidente de Cecofar; y Pablo Cuadrado, director de la División de Administración de Cecofar y director del curso.

Málaga: Pediatras analizan las controversias que se generan en su especialidad tanto fuera como dentro del ámbito hospitalario

Seguridad y eficacia de las vacunas, nutrición y deporte en edad escolar, tratamiento de las crisis convulsivas en las urgencias, uso de probióticos en el niño, patología tiroidea, urgencias nefrourológicas… estos y otros temas de enorme interés para los pediatras se están abordando en el Curso de Controversias Pediátricas, organizado por el Colegio de Médicos de Málaga. El Curso, que comenzó ayer y finalizará el sábado, se centra en las urgencias tanto extra como intrahospitalarias. “Nuestro objetivo es que los pediatras actualicen sus conocimientos aunque hemos de reconocer que la Pediatría en Málaga tiene un excelente nivel”, dijo el neonatólogo Dr. Manuel García del Río, codirector del curso junto con el Dr. Andrés Buforn.

En la inauguración, que tuvo lugar en la tarde de ayer, participaron el vicepresidente del Colegio de Médicos, Dr. Andrés Buforn, el candidato a catedrático de Pediatría de la Universidad de Málaga, Dr. Francisco Javier Pérez Frías, el profesor de Farmacología de la Uma, Dr. Francisco Martos y el codirector del Curso, Dr. Manuel García del Río.

La totalidad de los ponentes que participan son profesionales que ejercen en Málaga y provincia. Entre todos abordarán un programa heterogéneo que tocará casi todos los palos de esta especialidad médica.

El viernes día 20 destaca la mesa moderada por García del Río en la se hablará sobre el prematuro tardío, nacido entre las semanas 35 y 37 de la gestación, que presenta unas patologías específicas como puede ser la ictericia (tono más amarillento en la piel), la hipoglucemia (falta de azúcar) o la hipotonía discreta (falta de vitalidad).

El Curso culminará con una sesión específica de Reanimación Cardiopulmonar (RCP) pediátrica y neonatal impartida por la Escuela de RCP del Commálaga, dirigida por el Dr. Andrés Buforn.

¿QUÉ HACE LILLY EN DEFENSA DE LOS PACIENTES?

Desde hace 5 años, Lilly participa como miembro de la ALIANZA GENERAL DE PACIENTES, una plataforma transversal, amplia y representativa, que tiene como misión dotar a las organizaciones de pacientes de mecanismos de participación en las decisiones sanitarias, con criterios de calidad y transparencia. Una iniciativa que mejora la capacidad de diálogo entre los diferentes agentes del sector, bajo el liderazgo de las organizaciones de pacientes.

PROGRAMA DE FORMACIÓN: Jornada de Puertas Abiertas para Organizaciones de Pacientes en Investigación Clínica. El pasado mes de octubre, Lilly celebró la primera jornada de puertas abiertas, a las que invitó a un centenar de representantes del tercer sector para intercambiar información y percepciones sobre la investigación clínica y el papel de los pacientes en el desarrollo de nuevos medicamentos. Esta jornada supone una muestra del diálogo de Lilly con las organizaciones de pacientes en temas de interés común.

Además, Lilly también concede su apoyo a actividades formativas organizadas por asociaciones de pacientes. El pasado año se apoyaron once proyectos, en línea con las iniciativas de Lilly.

CÁNCER: “Oncocare 24h” supone una línea de apoyo médico telefónico destinado a pacientes con cáncer de pulmón y sus familiares. Está disponible 24 horas los 365 días del año, implementada hasta el momento en 16 hospitales. Según los datos actuales, el 68% de los usuarios se quedó en casa tras la llamada y la información recibida, aligerando la presión asistencial en los hospitales.

NEUROCIENCIAS: A través de “Vivir Salud-Hable-Mente” se han proporcionado los materiales y la formación para promover hábitos saludables que mejoren la alimentación, actividad física y autoestima a personas con enfermedad mental. Este programa se ha desarrollado junto con la Sociedad Española de Psiquiatría (SEP) y la Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (FEAFES)

Para mejorar el cumplimiento terapéutico en depresión, Lilly desarrolla “Caminando juntos”, un programa personalizado, en el que pacientes reciben información de ayuda adaptada a sus necesidades particulares.

También se imparte un programa destinado a apoyar a los padres y madres de niñ@s con TDAH (trastorno por déficit de atención y/o hiperactividad), con consejos sobre psicoeducación y para aquell@s niñ@s que inician el tratamiento.

OSTEOPOROSIS: Lilly desarrolla un proyecto reconocido por 3 sociedades médicas (SER –Reumatología-, SECOT –Traumatología- y SEIOMM -Metabolismo Óseo y Mineral) como Programa de Interés Social y Científico. Incluye información sobre la patología, manejo de la pluma de inyección y algunas normas que permitan mejorar la calidad de vida de las pacientes.

HIPERTENSIÓN ARTERIAL PULMONAR: En colaboración con la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, se han editado la “Guía de Psicología para pacientes y familiares” y el “Manual de Fisioterapia Respiratoria”, dos materiales dirigidos a mejorar la situación personal del paciente mediante la asunción de su situación y la práctica de ejercicios respiratorios que permitan aumentar la capacidad pulmonar.

CARDIOLOGÍA y DISFUNCIÓN ERÉCTIL: "Por ti, por mi, por el Sexo con Corazón”. La Fundación Española Corazón, la Sociedad Española de Cardiología, SEMERGEN, la Fundación Urología y la Asociación Española de Urología participaron en este proyecto cuyo objetivo fue resolver las dudas de aquellas personas con problemas cardiovasculares en su relación con los problemas sexuales.

DIABETES: En España hay alrededor de 4,3 millones de personas con diabetes de los que el 90% es de tipo 2, que por lo general infravaloran la enfermedad y sus consecuencias. Partiendo de este contexto, Lilly organizó durante 2011 encuentros formativos entre profesionales sanitarios y pacientes. Destacan: “Por Fin es Jueves” (www.porfinesjueves.com), con el aval de SEMFYC desarrollado en centros de salud; “Conversaciones sobre Diabetes”, una herramienta de educación grupal que consiste en un juego de mesa a partir del cual la educadora plantea temas de debate y modera al grupo.

Entre los materiales informativos, destacan “¿Qué le pasa a Isabel? Los Medikidz explican la diabetes tipo 1”: un comic para ayudar a entender la diabetes recién diagnosticada; “Kit Aprendiendo Paso a Paso”, que explica a padres y a niños qué es la diabetes y cómo vivir el día a día con esta enfermedad y la página web vivircondiabetesesmasfacil.com, donde se ayuda a los padres, con consultas al experto e información descargable. Por último, “Contigo paso a paso en DM2”: pretende ayudar, desde el punto de vista psicológico, a aquel paciente al que se necesita intensificar el tratamiento.

Médicos y pacientes se unen para luchar juntos contra la fibrilación auricular

El Global Atrial Fibrillation Patient Charter (manifiesto global de los pacientes con fibrilación auricular), aprobado por 68 organizaciones de médicos y pacientes de 39 países, ha sido presentado hoy en el Congreso Mundial de Cardiología de la Federación Mundial del Corazón, celebrado en Dubai. En una llamada sin precedentes a la movilización mundial, el Patient Charter y la campaña de apoyo Juntos Contra el Ictus en Fibrilación Auricular advierten sobre esta emergencia sanitaria cuya incidencia va en aumento. El manifiesto ofrece estrategias y soluciones que podrían prevenir el fallecimiento o discapacidad de millones de europeos a causa de un ictus por fibrilación auricular (FA), una patología poco diagnosticada, no tratada adecuadamente y potencialmente mortal.

La fibrilación auricular es un trastorno del ritmo cardíaco que aumenta significativamente el riesgo de sufrir un ictus, un evento discapacitante que puede llegar a ser mortal. La FA provoca que el ritmo cardiaco sea irregular  y a menudo demasiado rápido o demasiado lento, haciendo que la sangre se estanque y cree coágulos, los cuales pueden viajar al cerebro y desencadenar un ictus a menudo mortal.

En una llamada a la movilización global, 68 organizaciones de pacientes y sociedades médicas de todo el mundo piden a la opinión pública, profesionales sanitarios, y legisladores, que tomen conciencia y actúen en consecuencia para adoptar medidas adecuadas que ayuden a prevenir los ictus relacionados con la FA. Se anima a los diferentes colectivos a mostrar su apoyo visitando la página web  de la campaña http://www.signagainststroke.com  y firmando el manifiesto.

“Demasiadas vidas corren peligro  porque las personas no saben que tienen FA hasta que sufren un ictus,” ha comentado Mellanie True Hills, fundadora y consejera delegada de StopAfib.org. Y ha añadido, “debemos asegurar que las personas con FA son diagnosticadas antes, y tratadas adecuada y efectivamente,  y así prevenir el ictus. Hacemos un llamamiento mundial a visitar nuestra página web y firmar el manifiesto para aumentar la concienciación sobre esta enfermedad mortal y debilitadora”.

La fibrilación auricular no depende de factores geográficos, de género o socioeconómicos y, es responsable del 20% de los ictus causados por trombosis.

El Patient Charter subraya la necesidad de una acción inmediata

“Cada 12 segundos, alguien en el mundo sufre un ictus relacionado con la FA,” ha declarado Trudie Lobban MBE, Fundador de Arrhythmia Alliance, y Cofundador y Consejero Delegado de Atrial Fibrillation Association. “Sin embargo, a diferencia de la hipertensión o la diabetes, muchas personas nunca han oído hablar de la fibrilación auricular. Se trata de una patología que aumenta el riesgo de sufrir un ictus en un 500%. Mediante el diagnóstico precoz y una adecuada anticoagulación la mayoría de los ictus relacionados con la FA podrían evitarse”.

Cabe destacar que los ictus relacionados con la FA son más graves que los provocados por otras causas. Esto implica que  las personas que sufren un ictus relacionado con  FA tienen menos probabilidades de retomar su vida anterior y, necesitarán más cuidados de sus familiares o en sus residencias. Sin embargo, con una mayor atención a la educación, diagnóstico y tratamiento, el impacto del ictus sobre los mismos pacientes, el sistema sanitario y la sociedad puede verse reducido.

--Recomendaciones para evitar los ictus por FA
La campaña de apoyo al manifiesto, Juntos Contra el Ictus en Fibrilación Auricular, pretende reunir firmas en todo el mundo en apoyo al Global AF Patient Charter y sus “cinco recomendaciones esenciales”.

1. Poner en marcha campañas de información y educación públicas para elevar la concienciación sobre  los primeros síntomas de la FA, los factores de riesgo del ictus y la importancia de  los controles.
2. Hacer de la prevención y el cuidado del ictus relacionado con la FA una prioridad sanitaria nacional.
3. Implementar, a nivel nacional, guías clínicas ampliamente aceptadas sobre el tratamiento de la FA y los ictus relacionados con la FA
4. Mejorar la educación médica y la práctica clínica del personal sanitario para mejorar la prevención, detección y tratamiento de la FA y los ictus relacionados con la FA
5. Asegurar que las tecnologías que pueden mejorar la prevención, diagnóstico y tratamiento de personas con FA o en riesgo de ictus por FA están disponibles a la primera oportunidad.

“Bayer HealthCare se enorgullece de apoyar esta campaña,” comentó el doctor Flemming Ornskov, responsable de Medicina General, Bayer HealthCare. “Mejorar los resultados de los pacientes es de gran importancia. Sin embargo, requerirá que todos trabajemos juntos: pacientes, profesionales médicos, legisladores, organizaciones no gubernamentales y la industria. Nadie lo logrará solo.”

Las falsificaciones de Viagra también preocupan a los pacientes con Hipertensión Pulmonar

Desde la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar denuncian que las falsificaciones de la versión genérica del principio activo de la Viagra (Sildenafilo), utilizado también como medicamento huérfano en el tratamiento de la Hipertensión Pulmonar, 'podrían estar siendo utilizadas desde las farmacias hospitalarias', ya que se desconoce la procedencia. Cuando alguien piensa en falsificaciones de o copias ilegales de Sildenafilo (principio activo del fármaco para la disfunción eréctil de Pfizer), piensa sólo en páginas web de dudoso origen, y en usuarios que acceden a este fármaco a través de vías poco lícitas. Sin embargo, durante la celebración de una rueda prensa para la presentación del primer Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, desde la Asociación Nacional aseguran que desde 'algunas farmacias hospitalarias se podrían estar suministrando moléculas del principio activo Sildenafilo (Viagra) en su versión genérica de dudosa procedencia, todo ello con el fin de ahorrar costes'.  Y es que el tratamiento de esta enfermedad puede oscilar entre los 15.000 y 500.000 euros por paciente y año. Pero no son sólo estas las demandas de los pacientes con hipertensión pulmonar, también demandan más atención por parte de los médicos. Irene Delgado Martín, presidenta de la Asociación Nacional,(ANPH) y paciente con Hipertensión Pulmonar desde hace 13 años, vivió todo un calvario hasta que los médicos le diagnosticaron la enfermedad. Pero el infradiagnóstico es la gran batalla contra la que luchan muchos pacientes. Incluso, algunos son remitidos a especialistas en salud mental por el médico de atención primaria, al descartar enfermedades como asma, más frecuentes. Irene Delgado denuncia que muchos médicos remiten a un especialista psiquiatra a los apcientes pensando que lo sufren es un trastorno más psicológico que físico. Según ha explicado el doctor Miguel Ángel Gómez Sánchez, cardiólogo del Hospital 12 de Octubre, 'tardamos  mucho en diagnosticar la enfermedad, a veces lleva hasta dos años, y cuando la diagnosticamos la enfermedad es muy severa'. España es uno de los pocos países en el mundo que cuenta con un registro de pacientes con Hipertensión Pulmonar, algo más de 1,000, aunque son aún un colectivo muy desconocido. Una de sus demandas es que su enfermedad se codifique, y de este modo se tenga un mayor control de las personas que padecen esta enfermedad, y de este modo se pueda tener un mayor conocimiento y estudio de la misma. Este 5 de Mayo se celebra por primera vez en todo el Mundo el día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Este acontecimiento está liderado por la Asociación Nacional de pacientes y familiares con esta enfermedad (ANHP) desde España. **Publicado en "PR SALUD"