Hablar con Shane Fitch es conversar con una persona convencida de que está haciendo algo bueno y necesario, y eso siempre es reconfortante y transmite ilusión. Como presidenta de la Asociación Alfa-1 de España, acumula más de 10 años de experiencia en cuidados y trabajo de apoyo a los pacientes principalmente afectados por enfermedades respiratorias. Ahora ha puesto en marcha la Fundación Lovexair, basándose en modelos de organizaciones de pacientes con trayectoria reconocida, como ejemplos la Fundación Alpha-1 y la Fundación COPD liderado por el Presidente John Walsh, o la Fundación Brítanica del Pulmón, y trasladar ese trabajo a España.
El 31 de mayo, día mundial sin tabaco, una fecha señalada para todos los pacientes con enfermedades respiratorias y leo que la Fundación Lovexair nace para estar al lado de los pacientes con enfermedades respiratorias crónicas. ¿Por qué quiere crear una Fundación como Lovexair en un país como España con un gran sistema sanitario público y privado?
Nuestro objetivo es, efectivamente, estar al lado de los afectados por las enfermedades respiratorias crónicas y, a la vez, ayudar a mejorar la información sobre el diagnóstico precoz de las mismas, impulsando la prevención. Cuando decimos estar al lado, es eso, estar a su lado física y emocionalmente.
Efectivamente, España cuenta con un gran sistema sanitario público y privado, pero en este momento, como la mayoría de los sistemas del mundo occidental, pasa por serias dificultades por el crecimiento de la población de personas mayores con enfermedades crónicas. Los sistemas sanitarios están cada vez más saturados, por el aumento de enfermos y la escasez creciente de recursos. Por eso creemos que puede ser beneficioso un proyecto como Lovexair, que quiere ofrecer un apoyo y complementar a los profesionales de salud, en la etapa de auto-cuidado y manejo de la enfermedad por parte de los propios pacientes. Le aseguro que si no lo creyera, no me embarcaría en esta aventura ahora, con lo difícil que es poner en marcha un proyecto de estas características, en medio de todo este entorno económico tan delicado.
¿Qué es Lovexair?
Es un equipo internacional y multidisciplinar que trabaja para sensibilizar a la sociedad acerca de la importancia del diagnóstico precoz y la prevención de enfermedades pulmonares y compartir su experiencia y conocimiento adquirido a través de la red internacional. La Fundación quiere informar a la población sobre lo que supone vivir con una enfermedad respiratoria crónica como la EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica), el asma y las enfermedades minoritarias, como el déficit de alfa-1-antitripsona; mejorar la calidad de vida y bienestar del afectado y su entorno familiar, apoyar al profesional de salud y colaborar con la industria y otras instituciones y organizaciones para ofrecer soluciones a esta comunidad.
Pero exactamente, ¿cómo lo van a hacer?
La Fundación basa su proyecto, como idea básica, en educar y guiar al paciente de enfermedades respiratorias crónicas. Creemos que un enfermo informado y educado con un programa continuo mejora su “autocuidado” y, por ello, su calidad de vida. Pero dicho esto, aporta mucho valor añadido primero a él mismo y luego a todo el sistema. Las enfermedades respiratorias son una de las principales causas de visita en las Urgencias de los hospitales. Si el paciente sabe cuidarse mejor, mejora su estado de salud y bienestar, eso a la vez beneficia al resto del sistema sanitario, el enfermo comienza a ayudar en todos los procesos y reduce el trabajo de los demás.
Pero claro, para ello es necesario crear un equipo de educadores con aptitudes específicas y que sean sustentados en torno a una Fundación sin ánimo de lucro, pero con recursos suficientes para autofinanciar su proyecto y responder a las necesidades de los pacientes. Estos profesionales que participan en el proyecto, podrían venir del entorno sanitario, enfermería y auxiliares o del área educativo, principalmente porque deben de tener habilidades como educadores y saber transmitir y guiar el paciente en aprender mejor cuidarse.
El reto que tenemos ahora es crear y gestionar esta red humana colaborativa, para posteriormente desarrollar los programas de formación a medida de ese equipo.
Uno de sus primeros pasos ha sido crear un Consejo Asesor y la reunión que éste ha mantenido con el equipo directivo de la Fundación Lovexair, en el Colegio de Médicos de Madrid. Cuénteme como fue la primera reunión…
Es un paso fundamental. Necesitamos sus consejos y opiniones para saber qué le parece a la comunidad médica y sanitaria nuestro proyecto. Este equipo asesor está formado por profesionales de salud, y un representante internacional de fundaciones de pacientes, con una trayectoria reconocida, especialmente de la salud pulmonar. Los miembros del Consejo proceden de un amplio espectro de áreas de conocimiento relacionados o influenciados por la salud pulmonar, como atención primaria, neumología, alergología, cardiología, geriatría, rehabilitación y fisioterapia respiratoria.
Nos reunimos con ellos en un entorno de acercamiento, sin entrar mucho en profundidad ni en detalles, más bien a modo de presentación. Tanto yo misma como el Dr. Ángel Navarro como Director Científico e Ignacio Gil de Bernabé, Director de Recursos, presentamos al Consejo Médico Asesor el proyecto de la Fundación, sus objetivos inmediatos y a medio plazo y los próximos pasos a dar.
El tono fue de verdadero interés, y todos coincidieron en que la idea es necesaria, aunque a nadie se le escapa que el gran reto es encontrar financiación en estos momentos. Estamos trabajando en ello y esperamos tener resultados positivos en este campo en breve.
Ha dicho que la enfermedades respiratorias son un problema creciente… ¿me puede dar más detalles?
Las enfermedades pulmonares crónicas están registrando constantes niveles de aumento entre el conjunto de la población en los últimos años, y no se están tomando las medidas necesarias para contrarrestar este problema.
Las enfermedades respiratorias se han convertido en una de las principales causas de mortalidad y morbilidad. Según datos de la OMS, actualmente ocasionan algo más del 10 por ciento de los fallecimientos anuales y se calcula que en 2020, de un total de 68,3 millones de muertes en todo el mundo, casi 12 millones serán causadas por este tipo de enfermedad.
Si hablamos de España, según datos de la SEPAR, las enfermedades respiratorias afectan anualmente a más de un 20% de la población. Pero es más, son la primera causa de consulta médica en atención primaria, de más del 30% de las consultas ambulatorias y el segundo motivo de visitas a los servicios de urgencia hospitalarios.
¿Y qué hacemos para luchar contra esta situación?
Estoy convencida de que el sistema sanitario hace todo lo que puede con los recursos de los dispone, pero difícilmente pueden responder a este creciente problema. En la actualidad, los recursos económicos son escasos y todo parece indicar que se van a mover a la baja, igualmente los recursos humanos se ven superados para sostener y apoyar a la comunidad de personas afectadas. Le repito, lo más importante es enseñar a los pacientes a vivir y manejarse con su enfermedad crónica. Y este es un reto que ahora nos planteamos en enfermedades respiratorias, pero que se irá extendiendo rápidamente en todos los países con poblaciones envejecidas.
¿Usted cree que la sociedad está al tanto de este problema?
Las personas afectadas sí lo saben, tanto desde el lado del enfermo y los familiares, como del sistema sanitario. Tenga en cuenta que se está produciendo, además, una sobrecarga de trabajo en los profesionales de la salud y en el conjunto del sistema sanitario, que se va haciendo más grave conforme pasa el tiempo.
Sin embargo, respondiendo directamente a su pregunta, este problema no tiene la suficiente visibilidad entre el conjunto de la población y las enfermedades respiratorias crónicas no son totalmente conocidas, a pesar de ser una de las cuatro principales causas mortalidad. El aumento y diversidad de los problemas relacionados con las alergias agrava la situación.
La Fundación asume este reto, participando activamente en el movimiento hacía el diseño y desarrollo de modelos sostenibles para el auto-cuidado de personas que padecen enfermedades crónicas con el enfoque hacía el paciente. LOVEXAIR trabajara a nivel internacional en red, colaborando con las Fundaciones norte-americanas, y de la UE, participando con organizaciones como EU COPD Coalition, IAPO, EPPOSI, ELF, EFA, ENOPE y Careum Foundation.
Usted pide la colaboración del sistema sanitario para un proyecto que le rebajará la carga de trabajo.
¿Qué más aporta Lovexair a la comunidad médica y sanitaria?
La Fundación tiene en mente la colaboración estrecha y leal conel profesional sanitario. Sabemos de su valor y de su preparación y creemos que de esta relación saldran muchos aspectos interesantes. Por un lado, oportunidades laborales nuevas a personas que quieran formar parte de nuestro equipo de educadores. Además, ofrecemos nuestras cualificadas y estrechas relaciones con fundaciones similares de otros países para compartir conocimiento, recursos y optimizar servicios. Junto a ello, queremos utilizar las nuevas tecnologías para proveer de recursos y atención complementaria a la red sanitaria, dirigidos al paciente y al cuidador o familiar, con el fin de gestionar y monitorizar al paciente en su progreso una vez incorporado en el programa educativo. Finalmente, esperamos apoyar la investigación en la comunidad médica y científica, porque aspiramos a explorar constantemente nuevas vías de soporte e innovación en todas las etapas del viaje del paciente.
www.lovexair.com