Barcelona - Estació de França acoge la campaña “Mójate con Hunter” para dar a conocer el síndrome de Hunter

La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) y Adif colaboran en una exposición itinerante por distintas estaciones ferroviarias, denominada ‘Mójate con Hunter’. Tras su paso por Córdoba, Madrid,  Sevilla, Valladolid y Valencia en esta ocasión le ha tocado el turno a Barcelona-Estació de França que acogerá esta muestra fotográfica en el vestíbulo de la estación del 11 al 25 de mayo. Se trata de una iniciativa de concienciación y sensibilización social sobre la realidad del síndrome de Hunter (MPS tipo II) puesta en marcha por la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) con la colaboración de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), el Zoo Aquarium de Madrid y la Fundación Parques Reunidos. La exposición se ha inaugurado hoy y ha contado con la presencia de Ana Mendoza, presidenta de MPS España, y el doctor Guillem Pintos, de la Sección de Nefrología-Pediátrica, Genética y Metabolismo del Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona. Coordinador de Enfermedades Raras.

Concretamente, “Mójate con Hunter” es una campaña solidaria que gira en torno a una exposición fotográfica itinerante compuesta por más de una treintena de fotografías realizadas durante una jornada de ocio y diversión en el Zoo Aquarium de Madrid. A través de sus protagonistas, ocho niños afectados por esta enfermedad y sus familiares, se explica de manera visual, optimista y positiva la historia de estas familias que conviven con la enfermedad y que luchan todos los días por no perder la esperanza. Estas fotografías están acompañadas de píldoras informativas que explican de manera clara, sencilla y cercana qué es exactamente el síndrome de Hunter. Además, se ha desarrollado un vídeo que recoge los mejores momentos de la jornada en el Zoo, y que puede visualizarse en http://enfermedadesraras-shire.com/participa/.

Esta iniciativa forma parte de las acciones de responsabilidad social corporativa y sostenibilidad de Adif, a través del Programa Estación Abierta. Adif ha fijado siete compromisos para dar respuesta a los desafíos que plantean la sociedad y el medio ambiente en materia de responsabilidad social y sostenibilidad. Uno de estos objetivos es hacer de las infraestructuras e instalaciones ferroviarias un espacio cada vez de mayor valor para la ciudadanía, aportador de bienestar y progreso, así como solidario con los que más lo necesitan.

En este sentido, una de las líneas de actuación de Adif consiste en potenciar las estaciones como espacios de encuentro, cultura y difusión de valores accesibles a todos a los ciudadanos.

Con este fin nace el Programa Estación Abierta Adif, en el que se enmarca esta campaña de sensibilización, y en el que tienen cabida actividades de interés social y utilidad pública, como exposiciones, conciertos y campañas de difusión y sensibilización de valores.

Jordi Cruz, presidente de MPS España, ha querido mostrar su agradecimiento a Adif por participar en esta iniciativa: “desde MPS España queremos agradecer la generosidad de Adif por colaborar en esta campaña y ayudarnos a que este tipo de enfermedades poco frecuentes, como el síndrome de Hunter, dejen de ser tan desconocidas. Desde la Asociación seguiremos fomentando nuevas iniciativas, como ésta, así como la investigación y el diagnostico precoz de estas patologías para que los afectados tengan una mejor calidad de vida”.

El síndrome de Hunter es una patología que los especialistas incluyen dentro del grupo de MPS, un conjunto de desórdenes lisosomales de origen genético, causados por la ausencia o deficiencia de las enzimas que degradan los mucopolisacáridos o glucosaminoglucanos (GAG). Concretamente, el síndrome de Hunter afecta aproximadamente, a 1 de cada 100.000 personas, a unas 45 en toda España, en la mayoría de las ocasiones a los niños. En estos pacientes es probable una muerte prematura. La esperanza de vida está limitada a diez o veinte años en los enfermos más gravemente afectados, en tanto que los pacientes con la enfermedad atenuada pueden sobrevivir hasta los primeros años de la edad adulta y, en ocasiones, más tiempo. Es aquí donde juega un papel importante el diagnóstico y tratamiento precoz “que en algunos casos se demora dado el desconocimiento en torno a este tipo de patologías que son minoritarias”, explica Jordi Cruz.

El tratamiento inicial en la esquizofrenia es clave para la integración social del paciente durante el resto de su vida

Según los expertos reunidos en el III Encuentro VIVE “Guiando el futuro de la esquizofrenia”

• Para los especialistas, la clave radica en poder ofrecer a los pacientes tratamientos eficaces pero sin olvidar que es imprescindible que estos sean bien tolerados

• En los últimos 20 años han crecido en todo el mundo de forma exponencial las unidades específicas dedicadas al tratamiento de las fases iniciales de la psicosis

• Todo el esfuerzo que se invierta en ese periodo tiene unas consecuencias incalculables, pues es cuando entra en juego la posibilidad de que el paciente pueda continuar llevando una vida normalizada o quede marginado con un trastorno mental grave

• El objetivo principal en el tratamiento de la esquizofrenia es capacitar al paciente para que se incorpore a la sociedad de una forma más funcional

• El abandono del tratamiento es la principal causa evitable de la aparición de recaídas que, a su vez condicionan un deterioro progresivo del funcionamiento personal, un creciente aislamiento social y una elevada carga para el entorno y los cuidadores de quienes padecen esquizofrenia

"La bronquiolitis por VRS es un problema de salud pública, que supone un importante coste familiar y sanitario"

Más de 250 profesionales sanitarios se han dado cita en el XXX Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Intensivos Pediátricos (SECIP), celebrado en Toledo con el objetivo de abordar las novedades sobre el control de las infecciones nosocomiales (aquellas transmitidas a otros pacientes pediátricos) en las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIPs), la seguridad del paciente, y los últimos avances en el cuidado y la atención de los niños más graves.

Durante el encuentro se ha prestado especial atención a las Infecciones Respiratorias por Virus Respiratorio Sincitial (IRVRS) mediante la sesión ‘¿Cómo prevenir las IRVRS en las UCIPs?, cooordinada por el Dr. José Luis Vázquez Martínez, Jefe de la UCI de Pediatría del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid. La mesa redonda ha analizado las medidas más eficientes en la prevención de la infección por VRS, responsable mayoritario de la bronquiolitis. “El control y prevención del contagio del resto de los niños ingresados supone un importante desafío, sobre todo en aquellas unidades, como la nuestra, en las que se fomenta la estancia de los padres durante el ingreso de sus hijos”, asegura el Dr. Vázquez Martínez.

Entre las novedades presentadas en la sesión se encuentra la actualización del estudio BRUCIP, realizada entre octubre de 2014 y marzo de 2015 con la finalidad de describir el manejo de los niños ingresados en las UCIPs –en especial lactantes– por cuadro de bronquiolitis. “Lo que queremos destacar del estudio BRUCIP es la atención a los grupos de riesgo ante el VRS, que pueden presentar peor evolución y con los que hay reforzar el esfuerzo por evitar el contagio e insistir en la profilaxis”, señala una de las ponentes de la sesión, la Dra. Concepción Goñi Orayen, Jefa de Sección de UCI Pediátrica y Neonatología del Complejo Hospitalario de Navarra.

Esta atención prioritaria a la población vulnerable tiene en cuenta el hecho de que más del 15% de los niños menores de cinco años ingresados por bronquiolitis cuentan con una patología de base, como demuestra el estudio FIVE¹. Entre los grupos de riesgo se encuentran los niños prematuros, con displasia broncopulmonar, con cardiopatías congénitas o Síndrome de Down.

Infecciones nosocomiales: graves en las UCIPs

Aunque las infecciones nosocomiales afectan solo al 1% de los pacientes pediátricos de las Unidades de Pediatría General, en las UCIPs representan un problema de mayor gravedad, ya que la tasa asciende al 25% de los niños. En el origen de estas infecciones se encuentran microorganismos como hongos, bacterias y virus, entre ellos especialmente el VRS y el rotavirus. 

Para el paciente pediátrico ya hospitalizado una infección nosocomial significa prolongar el período de estancia en el hospital y aumentar la morbilidad. En comparación con aquellos que la adquieren en la comunidad, estos niños presentan una mayor necesidad de oxígeno y, en algunos casos de riesgo, una tasa de mortalidad más elevada. 

Entre las infecciones respiratorias adquiridas en las UCIPs, los especialistas reunidos en este XXX Congreso Nacional de la SECIP han mostrado su preocupación por las infecciones por VRS, ya que este patógeno,  responsable del 71% de los casos de infecciones nosocomiales[iii], se propaga con mucha rapidez y llega a sobrevivir hasta siete horas en superficies inanimadas. Además, tal y como expone otra de las ponentes, la Dra. Natalia Ramos Sánchez, Médico Adjunto de la UCIP y Responsable de Seguridad del Paciente Pediátrico del Hospital Virgen de la Salud de Toledo, “el VRS puede producir secuelas a medio plazo, como la sibilancias recurrentes, que pueden condicionar tanto al niño como a su familia”.

Vertiente económica del ingreso hospitalario

Como consecuencia de la prolongación del ingreso hospitalario por una infección nosocomial, los costes totales del tratamiento experimentan un notable incremento. En concreto, de acuerdo con el estudio ‘Riesgo y coste de la infección nosocomial por Virus Respiratorio Sincitial (VRS) en pediatría’, el coste de una infección nosocomial por VRS eleva en un 10% los costes de hospitalización con respecto al coste hospitalario generado por las infecciones graves por VRS adquiridas en la comunidad.

En el caso de la hospitalización por bronquiolitis contraída fuera del hospital, un estudio realizado en la Comunidad Valenciana reveló que el ingreso puede suponer entre 2.300 y 5.000 euros, en función de las necesidades del paciente durante el ingreso¹. Esta estimación no tendría en cuenta, como apunta la Dra. Goñi Orayen, los costes adicionales derivados del ingreso en la UCIP, la asistencia sanitaria que necesita el niño antes y después del ingreso, ni las cargas y costes familiares.

Medidas preventivas frente a las IRVRS

De cara a evitar el contagio de las infecciones respiratorias nosocomiales por VRS, los tres expertos participantes en la mesa redonda han coincidido en señalar la importancia del lavado de manos del personal sanitario. Entre las medidas preventivas, la Dra. Goñi Orayen destaca el tratamiento de inmunoprofilaxis en grupos de riesgo a través de anticuerpos monoclonales que se administran mensualmente de octubre a marzo. Esta medida, de acuerdo con la Guía de Práctica Clínica sobre Bronquiolitis Aguda del Ministerio de Sanidad, es muy efectiva para prevenir el contagio en grupos de alto riesgo y, gracias a ella, se ha logrado disminuir el porcentaje de hospitalizaciones e ingresos en la UCIP y las infecciones nosocomiales por VRS.

Por su parte, la Dra. Ramos Sánchez añade la agrupación de los pacientes y del personal que los atiende en base a la realización de los tests rápidos de detección de antígeno, las medidas de aislamiento de los niños y la educación del personal sobre su papel en la transmisión de la infección.

El Hospital Sant Pau inaugura el primer Centro de Atención Integral de pacientes con Enfermedades Respiratorias (CAIDER) en Cataluña con el soporte de Linde Healthcare

El Hospital de la Santa Creu i Sant Pau inaugura el primer Centro de Atención Integral de pacientes con Enfermedades Respiratorias (CAIDER) en Cataluña con el soporte de Linde Healthcare. Esta colaboración ofrece a los ciudadanos del área de Sant Pau un tratamiento integral de las enfermedades respiratorias graves con el liderazgo del Servicio de Neumología de Sant Pau. El CAIDER mejorará la calidad asistencial del paciente respiratorio crónico con terapias domiciliarias, potenciando los programas asistenciales existentes con el Hospital, como el PCC (Paciente Crónico Complejo), el ITACA (Integral Team Action to prevent COPD exacerbAtions), el de Ventilación Domiciliaria y el de Síndrome de Apneas del Sueño (SAS).

El centro CAIDER de Sant Pau está dirigido a la asistencia de los pacientes con patologías respiratorias graves y de alta complejidad que precisan tratamientos especiales.

La innovación asistencial que comporta el CAIDER Sant Pau se vertebra en la asistencia y seguimiento de estos pacientes en el mismo ámbito hospitalario -donde reciben atención médica, educación sanitaria y se realiza una revisión técnica de los equipos respiratorios.

La atención en el mismo lugar y día por sus diferentes médicos (neumólogos, rehabilitadores), enfermeros, fisioterapeutas y técnicos de los equipos (de oxígeno y ventiladores), proporciona una mejor calidad asistencial, una mejora de la eficiencia en la asistencia y una mayor satisfacción del paciente y de suentorno familiar evitando desplazamientos innecesarios a diferentes centros. A partir de la apertura del CAIDER Sant Pau, se unifica la atención al paciente en un entorno hospitalario seguro.

Por otro lado, se ofrece también atención a los pacientes en su propio domicilio después del alta hospitalaria para agudizaciones graves, a cargo de un equipo asistencial especializado en el tratamiento de estos pacientes y de los equipos que necesitan.

La asistencia de estos pacientes es compleja y precisa la participación de diversos profesionales con actividades muy diversas, sanitarias (médicos y enfermeros especializados en terapias respiratorias, gestores de casos, fisioterapeutas, transportes sanitarios, ortopedia) o no sanitarios (trabajadores sociales, técnicos de equipos para terapia respiratoria), etc. Tradicionalmente, la incorporación de estas actividades y profesionales se ha realizado progresivamente a medida que se ha necesitado la asistencia ambulatoria y domiciliaria del paciente respiratorio crónico.

Pacientes candidatos

Los pacientes candidatos del área de influencia de Sant Pau que son atendidos en el Servicio de Neumología con las siguientes terapias a domicilio, son los candidatos idóneos para la utilización del CAIDER Sant Pau.

- Oxigenoterapia continúa para insuficiencia respiratoria crónica secundaria a EPOC (programas ITACA, PCC respiratoria), bronquiectasias, lesiones pulmonares residuales (post-TBC), enfermedades pulmonares intersticiales difusas.

- CPAP nasal nocturna por síndrome de apnea-hipopnea obstructiva del sueño (SAOS).

- Ventilación Mecánica (VM) no invasiva (nasal, nasobucal) o invasiva (traqueotomia) por enfermedades neuromusculares (distrofias, Esclerosis Lateral Amiotrófica, otros), deformación de la caja torácica (malformaciones, traumatismos), síndrome de obesidad – hipoventilación central, EPOC y lesiones pulmonares residuales (programa de Ventilación Domiciliaria).

ratiopharm refuerza su compromiso con la farmacia con un servicio más rápido y eficaz

 

• La correcta atención al paciente en las más de 21.500 farmacias comunitarias de España solo es posible con un compromiso con la distribución de medicamentos

• Por este motivo, ratiopharm sigue mejorando su servicio logístico y lo comunica a través de la nueva campaña “Te decimos quiénes somos”, puesta en marcha para reforzar su compromiso con el farmacéutico

• Gracias a esta agilidad y excelencia se ofrece una dispensación rápida y adecuada a las necesidades del paciente, se disminuye la necesidad de almacenamiento y se rentabilizan los procesos de gestión farmacéutica

Demand for private fertility treatments in UK more than doubles in one year

Enquiries from UK patients into private fertility treatments have more than doubled (up 112%) in the past 12 months alone, according to new research from private healthcare search engine, WhatClinic.com.

Topping the list of the most popular treatments in the UK is egg freezing which, in the past 12 months alone, has seen a 407% increase in enquiries. Whilst the treatment is offered to those undergoing chemotherapy or radiotherapy, or for those who object to storing embryos for religious or moral reasons, it is also sought by those who wish to postpone childbearing. Of all UK users searching for this treatment in the past 12 months, 43% were between the ages of 25 and 34 and more than one in 10 (12.8%) were aged 18 to 24.*

Nearly half (49.3%) of all traffic to UK fertility clinics in the past year was from those between the ages of 25 and 34, compared with just 38.5% the year before.**

Increasing numbers of women are seeking fertility testing privately, with UK enquiries into these treatments skyrocketing by 242% in the past year alone. Intrauterine insemination (IUI) – a procedure which separates fast-moving sperm from the more sluggish or non-moving, to be placed in the womb close to the time of ovulation – has also seen a surge in enquiries. These have almost tripled (up 188%) in just 12 months. Closely following this in terms of demand is embryo donation, with more people seeking the donation of remaining embryos from couples who have undergone IVF, which has seen a sharp 183% rise in enquiries in one year.

Private IVF treatment has also seen a rise in demand, with enquiries up 161% in the past year. Whilst the NHS can fund the treatment, only three rounds are offered to women under the age of 40,*** which explains why, for some couples seeking this treatment, going private is the only option.

The following table shows the average costs of fertility treatments in the UK, as well as the change in demand over the past year:

Private Treatment	% change in enquiries over past 12 months	Average price UK (£)
Egg Freezing	407%	£2,084
Fertility Test	242%	£362
Intrauterine Insemination (IUI)	188%	£718
Embryo Donation	183%	£1,942
In Vitro Fertilisation (IVF)	161%	£2,256
Artificial Insemination	137%	£988
Intracytoplasmic Sperm Injection (ICSI)	89%	£3,279
Egg Donor	68%	£2,623
Fertility Specialist Consultation	40%	£163
Sperm Assessment	15%	£125
Preimplantation Genetic Diagnosis (PGD)	5%	£3,480
Sperm Freezing	-9%	£380

There’s also growing numbers of Brits seeking fertility procedures at overseas clinics. Egg freezing has not only seen the largest increase in enquiries in the UK, but also abroad. Spain has developed an international reputation as an IVF destination, and UK patients are following this trend with enquiries into egg freezing at Spanish clinics up by 867% in the past 12 months. More UK patients are also seeking IUI treatments there too, with enquiries in the last year rising by 250%.

With private IVF typically costing £2,256 per round in the UK, it’s easy to see why people are shopping around. Other top overseas locations for this are Greece, Cyprus and the Czech Republic, all of which offer cheaper IVF than the UK. IVF treatment in the Czech Republic, which has seen the highest volume of fertility enquiries to overseas clinics from the UK in the past year, costs £735 per session on average, less than a third of the cost of the same treatment at home.

The following table shows the fertility treatments overseas that have seen the largest increase in enquiries from Brits over the past year, as well as the price difference to the UK:

Treatment	Country of clinic	Increase in enquiries (%)	Average cost UK (£)	Average cost local (£)	Savings in cost vs UK (£)
Egg Freezing	Spain	867%	£2,084	£1,887	£197
In Vitro Fertilisation (IVF)	Greece	412%	£2,256	£2,173	£83
Egg Donor	India	280%	£2,623	£1,353	£1,270
Intrauterine Insemination (IUI)	Spain	250%	£718	£584	£134
In Vitro Fertilisation (IVF)	Cyprus	200%	£2,256	£1,845	£411
Preimplantation Genetic Diagnosis (PGD)	Cyprus	173%	£3,480	£3,874	-£394
Intracytoplasmic Sperm Injection (ICSI)	Czech Republic	162%	£3,279	£198	£3,081
Fertility Specialist Consultation	Turkey	115%	£163	£85	£78
In Vitro Fertilisation (IVF)	Czech Republic	64%	£2,256	£735	£1,521
Fertility Specialist Consultation	Bulgaria	61%	£163	£13	£150
In Vitro Fertilisation (IVF)	South Africa	50%	£2,256	£1,789	£467
In Vitro Fertilisation (IVF)	Poland	44%	£2,256	£1,135	£1,121
Artificial Insemination	Spain	18%	£988	£594	£394

 

Gynaecologist Mr Kiron Bhal, of Cardiff-based Infiniti Healthcare, comments: “More women are pursuing careers and delaying childbirth to later in life which can lead to difficulties conceiving. 

“I am seeing an increasing number of women requesting egg freezing in their 20s and 30s, and choosing to have an IVF cycle when they are in a settled relationship, so there is a trend emerging of younger women, aware they may choose to have children at a later, and less fertile, time of life seeking treatment while they are still young.”

Emily Ross, director of WhatClinic.com, comments: “The cost of private fertility treatment is considerable, especially for those who are not immediately successful. The NHS  does provide IVF but provision is limited. A broad variety of social and economic factors are influencing the increase in demand for private fertility treatment, including egg freezing, demand for embryo donation and IVF.

“Medical tourism has flourished for fertility treatment but, unlike dental work or plastic surgery, cost is not the main driver for looking further afield. While there are significant savings to be made, savvy consumers also travel to avail of the groundbreaking techniques, and to work with worldwide experts at clinics with the highest success rates.

“Fertility treatment can be an emotional, frustrating and expensive process. Finding a clinic that can support you, and deliver the best results while also remaining affordable is no easy thing.”

Control del ordenador con el movimiento de los ojos: IRISBOND LANZA NUEVAS ACTUALIZACIONES DE SU SOFTWARE

Irisbond acaba de presentar las actualizaciones de Irisbond Primma y de Smartplaphoons, que permiten acceder a diferentes aplicaciones del ordenador.

Irisbond tiene como objetivo el desarrollo de sistemas basados en tecnologías de comunicación asistida, tales como el Eye Tracking, aplicados a sectores diversos como la discapacidad, la integración industrial o las aplicaciones científicas. La empresa donostiarra lanzó en octubre de 2013 un sistema de control del ordenador mediante la mirada, fiable, sencillo de usar, preciso y competitivo. Esta tecnología de comunicación asistida es de especial utilidad para personas afectadas por serias discapacidades -ELA, parálisis o daño cerebral…- y en el ámbito industrial para profesionales que trabajan con las manos ocupadas y/o esterilizadas -industria química, cosmética, farmacéutica, alimentaria, etc.- pero necesitan interactuar con el ordenador. 

Según Eduardo Jáuregui, co-fundador y CEO de Irisbond, “uno de los motivos de la  ampliación de capital, realizada a finales del 2014 con la entrada de everis y Capital Riesgo País Vasco, era la captación de recursos económicos para destinarlos a I+D+i y, de este modo, implementar un método de mejora continua de nuestra tecnología”.

Irisbond Primma 2.3 aporta a las versiones anteriores una mayor independencia, ya que introduce opciones de actualizar y realizar instalaciones con la mirada sin perder el control Es más polivalente porque se puede utilizar el ratón mientras está activado el control de la mirada. Por último, permite un mayor movimiento de la cabeza sin afectar a la precisión y mejora la facilidad de uso mediante un indicador visual en el modo de fijación.

Smartplaphoons nació en septiembre de 2014 y es fruto del trabajo en equipo de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Guipúzcoa (ADEMGI), Deusto Business School e Irisbond, utilizando como base el programa de software libre “Plaphoons” creado por Jordi Lagares. La nueva versión -Smartplaphoons 2.0- aporta una mayor sencillez y facilidad de uso, gracias a un nuevo diseño de cuatro apartados, y dispone de un acceso más rápido. Permite al usuario una comunicación con su entorno mediante programas como Skype, acceso directo a Facebook, twitter, correo electrónico o aplicaciones domóticas y aporta un interesante pack de ocio / entretenimiento compuesto por E-book, audiolibros y nuevos juegos.

Irisbond, que se ha basado en las opiniones, experiencias y comentarios de sus usuarios para realizar estas mejoras, ya ha introducido las nuevas versiones en sus equipos de forma totalmente gratuita y los clientes ya pueden descargárselas de la plataforma online sin coste económico alguno.