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05 October 2015

#DI_CAPACITADOS, una visión optimista pero realista de la enfermedad‏



Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la Salud Mental, y con el objetivo de dar voz a los pacientes y demostrar que su reintegración social y laboral es posible, Janssen en colaboración con asociaciones de pacientes y sociedades científicas, ha presentado el documental de la iniciativa #di_capacitados: “Un viaje por el camino de la recuperación en salud mental”.
La película recoge el testimonio de 14 personas con esquizofrenia que han recuperado su vida y conviven con la patología como con cualquier otra enfermedad crónica. Se defiende la idea de que la recuperación en salud mental es posible, una realidad poco conocida que pretende divulgarse con este proyecto.
Al testimonio vital de los protagonistas se suma la opinión de psiquiatras, psicólogos, asociaciones de pacientes, familiares y amigos, que exponen las claves para la recuperación y para acabar con el miedo y el desconocimiento de la enfermedad por parte de la sociedad. “Es una iniciativa incluyente, integradora y de gran calado, que tiene el valor añadido de estar promovida por asociaciones de pacientes, que juegan un papel clave en la vertebración de la sociedad civil”, afirma el Dr. Julio Zarco, director general de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria, de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.  
El documental se centra en un colectivo importante y amplio, como son los pacientes con trastornos de la salud mental, que, “aparte de sus problemas físicos y psicológicos, tienen que hacer frente a otros obstáculos que, en ocasiones, son aún mayores, como la exclusión social y laboral”, destaca el Dr. Zarco, quien asegura que “desde distintas instituciones públicas de la Comunidad de Madrid se está luchando desde hace años para acabar con el estigma que supone la enfermedad mental”.

La visión real de la enfermedad
Entre las medidas a adoptar para superar este problema, también resalta la “necesidad de hacer una mayor labor pedagógica, educando al paciente, a su familia, a la sociedad en general y, sobre todo, a los más pequeños sobre la realidad de las enfermedades mentales”. Para ello, se precisa “una mejor coordinación e integración de los servicios educativos, sociales y de salud mental, con la indispensable ayuda de los medios de comunicación”, advierte el director general de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria, que califica de “inaceptable” que en el siglo XXI se excluya a personas de la sociedad por tener un trastorno mental: “es antisocial, antidemocrático e inhumano”.
Con este objetivo educativo e informativo se ha gestado el documental, que se engloba dentro de la iniciativa #di_capacitados, fruto del interés de Janssen por facilitar la integración de la persona con enfermedad mental y de colaborar con asociaciones de pacientes y sociedades de profesionales médicos. Se pretende, entre otros objetivos, “ofrecer una visión más optimista, pero al mismo tiempo más realista, de la esquizofrenia”, destaca el Profesor Jerónimo Saiz, jefe de servicio de Psiquiatría del Hospital Ramón y Cajal (Madrid), quien reconoce que “ésta es una forma útil y necesaria para luchar contra el estigma que aún se cierne sobre la enfermedad mental”.
En la misma línea, Maribel Rodríguez, presidenta de la asociación FEAFES Empleo, señala que “iniciativas de este tipo, en las que se habla en positivo y en las que nos alejamos del victimismo, de la culpa, del sensacionalismo…son las que necesitamos”, puesto que ayudan a “generar oportunidades a las personas con enfermedad mental, y permiten valorar a la persona por ella misma”. En este sentido, asegura, “el documental permite al paciente y a su familia comprobar que hay otras personas como ellos, que no deben sentir vergüenza y que no son distintos al resto de la sociedad”.

El complejo reto de la integración
La integración total de las personas con enfermedad mental es uno de los principales retos pendientes en este ámbito. Tal y como explica Maribel Rodríguez, “viven en la comunidad pero en muchas ocasiones esto no quiere decir que vivan integradas”; a su juicio, “vivir integrado es ser aceptado, tener un proyecto de vida y poder llevarlo a cabo, tener un empleo, una independencia…y esto no siempre es así”.
Esta es una situación denunciada por FEAFES Empleo. Como reclama Maribel Rodríguez, “la persona con una enfermedad mental tan solo pide vivir como cualquier persona de su edad y tener las mismas oportunidades”.

El principal impedimento para hacer posible esta demanda es, según Maribel Rodríguez, encontrar trabajo”, puesto que compite en desigualdad de condiciones, al arrastrar el estigma de su enfermedad; y es que, apunta la presidenta de FEAFES Empleo, “están compitiendo con otras personas que, incluso presentando algún tipo de discapacidad, son mejor aceptadas y mejor consideradas, por el gran desconocimiento que existe sobre los trastornos mentales”.
Los datos avalan esta realidad. Las personas con enfermedad mental son las que encuentran tasas de desempleo más altas. De hecho, según datos del Instituto Nacional de Estadística, la tasa de desempleo en este colectivo se sitúa en torno al 85%. Además, tardan mucho más en incorporarse al mercado de trabajo y a la búsqueda activa de empleo; así, desde que comienza la enfermedad hasta que se incorpora a itinerarios de empleo (es decir, cuando inicia a buscar empleo) transcurren una media de 8 años. La calidad del empleo que encuentran es, casi siempre, inferior a sus conocimientos y competencias, “ya que hay más puestos de trabajo libres para tareas menos cualificadas y, casi siempre, radicadas en el sector servicios”, apunta Maribel Rodríguez.

Avances en el cuidado integral y multidisciplinar
Sin embargo, los avances médicos y la apuesta decidida por la organización de la atención integral que reciben estas personas está ayudando a mejorar su situación clínica. “La recuperación funcional del paciente con esquizofrenia ha mejorado sensiblemente en los últimos años: no solo hay mayor sensibilidad social, sino que también se han optimizado los recursos terapéuticos y de rehabilitación psicosocial, que ayudan a minimizar o evitar la aparición de trastornos funcionales en estas personas”, asegura el Dr. Jerónimo Saiz. Específicamente sobre los tratamientos farmacológicos, este experto destaca “la tendencia que existe hacia una mayor adherencia a los mismos, sobre todo motivada por la mejor tolerabilidad de los fármacos prescritos”. Y es que, subraya, “el mantenimiento de la adherencia a las terapias indicadas es crucial para asegurar la recuperación e integración del paciente”.
El trabajo multidisciplinar y en equipo, incluyendo a psiquiatras, psicólogos, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales, enfermeras,…, se está convirtiendo en el mejor recurso para atender las necesidades de salud de las personas con enfermedad mental. De hecho, afirma el Dr. Jerónimo Saiz, “en nuestro centro hemos apostado por este tipo de atención y, por ejemplo, la experiencia acumulada en el Hospital de Dia del Ramón y Cajal ha sido extraordinariamente satisfactoria”.
En España se estima que un millón de personas tienen problemas de salud mental grave. De ellas, 400.000 están diagnosticadas de esquizofrenia y más del 80% se encuentra en situación de desempleo. Conseguir su integración social y laboral es uno de los principales retos de profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes.

GSK España organiza el primer encuentro ‘afterwork’ para jóvenes talentos‏



GSK España organizó el I AfterWork Young Talent en GSK, un encuentro vespertino para fomentar el networkingde los jóvenes profesionales y compartir experiencias. La acción se enmarca dentro del firme compromiso de GSK con el desarrollo de jóvenes con talento, plasmado desde hace años en sus programas de Becas GSK y Graduate Future Leaders, que anualmente permiten a jóvenes recién licenciados empezar su carrera en el sector farmacéutico.
 “Para nosotros es una satisfacción ver como nuestros programas permiten desarrollar un robusto portafolio de talento en GSK y fomentar el desarrollo de grandes profesionales que son y serán los futuros líderes de las principales compañías multinacionales, contribuyendo juntos a que las personas hagan más, se sientan mejor y vivan más tiempo. Siguiendo con nuestro compromiso, queremos dar un paso más en el futuro organizando este I Afterwork Young Talent en GSK”, ha señalado Ana Valdivielso, Directora de Recursos Humanos de GSK España.
 En el encuentro celebrado en Madrid se dieron cita más de 70 personas que además de ampliar su red de contactos y compartir sus experiencias profesionales, disfrutaron de una sesión inspiracional sobre liderazgo. “El éxito y la buena valoración del encuentro por parte de los participantes nos anima a seguir apostando y contribuyendo a organizar iniciativas similares que ayuden al desarrollo profesional de nuestro futuros líderes”, indica Ana Valdivielso.
 La convocatoria para este primer encuentro se hizo a través del grupo de Linkedin GSK Young Talent y sirvió para presentar a las nuevas incorporaciones (graduates y becarios) y ver a antiguos compañeros. Durante el encuentro se lanzó el concurso GSK Young Talent Experience en el que los participantes envían la foto preferida de su etapa de Becarios/Graduates junto a una frase sobre el significado y la importancia del momento fotografiado.
               

Evitar la consola y la televisión antes de ir a dormir, pautas para lograr un descanso óptimo de los más pequeños‏



City Salud es una plataforma educativa de la Fundación Pfizer, dirigida a niños de entre 8 y 12 años

  • El objetivo de esta plataforma gratuita es transmitir y concienciar de forma divertida y fácil sobre hábitos de vida saludables y valores sociales

  • Este proyecto, pionero en educación, aborda temas como la alimentación equilibrada, la higiene personal, la actividad física o el uso responsable de nuevas tecnologías


La plataforma City Salud  (www.citysalud.es), proyecto educativo pionero, desarrollado por la Fundación Pfizer para promover valores sociales entre los más pequeños y fomentar la responsabilidad del menor sobre su propia salud, ha renovado su imagen con nuevos contenidos, dibujos y gráficos. Se trata de una plataforma en internet, gratuita, que está dirigida a niños de entre ocho y doce años, profesores y padres con el objetivo de transmitir y concienciar de manera divertida sobre los hábitos de vida saludables y los valores sociales. Para ello utiliza fichas pedagógicas, nuevas infografías, actividades ludo-educativas y un juego de aventura que transcurre en los escenarios de una ciudad del futuro. Ejemplo de estas infografías:

  1. Alimentación equilibrada: (ver infografía)
  2. Higiene personal: (ver infografía)
  3. Actividad física: (ver infografía)
  4. Protección solar: (ver infografía)
  5. Ocio saludable: (ver infografía)
  6. Inteligencias múltiples: (ver infografía)
  7. Accidentes: (ver infografía)
  8. Niños y mayores: (ver infografía)

MPS celebra el XI Congreso Internacional Científico Familiar-MPS España‏

La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados, MPS España, ha celebrado en Bellaterra (Barcelona) su XI Congreso Internacional Científico Familiar MPS 2015 en el que profesionales sanitarios, investigadores de prestigio nacional e internacional, han abordado las últimas novedades en el estudio y tratamiento de las Mucopolisacaridosis (MPS) ante pacientes y familias de afectados por alguna MPS de toda España. Como novedad, Su Majestad la Reina Doña Letizia ha sido nombrada Presidenta de Honor de este Congreso, lo que demuestra una vez más su compromiso y apoyo a todos aquellos que conviven con alguna enfermedad rara.
 El encuentro ha sido inaugurado por Ana Mendoza, quien ha sido nombrada presidenta de la asociación MPS España recientemente. Como moderador de las diferentes conferencias se ha contado con el doctor Josep Torrent i Farnell, del Servicio de Farmacología Clínica del Hospital de la Sta.Creu i St.Pau de Barcelona, Presidente del Consejo Asesor de Tratamientos Farmacológicos de Alta Complejidad - CatSalut y Miembro del Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA).
 Así pues, durante el Congreso se ha hecho un repaso de las diferentes MPS y síndromes afines en cuanto a la fisiopatología y se han abordado las últimas novedades médico-científicas respecto a los tratamientos actuales y futuros como los avances en la terapia génica. También se ha desarrollado una jornada multidisciplinar sobre el papel de los especialistas y la mejora de la calidad de vida de las MPS. Por su parte, pacientes y familiares han tenido la oportunidad de exponer sus dudas a los especialistas y compartir  sus experiencias con otras familias.
 Las MPS son desórdenes lisosomales poco frecuentes, entre las que se encuentran el Síndrome de Hurler  (MPS I), Síndrome de Hunter (MPS II), Síndrome de Sanfilippo (MPS III), Síndrome de Morquio (MPS IV), Síndrome de  Maroteaux-Lamy (MPS VI). Este tipo de trastornos crónicos y multisistémicos tienen su causa principal en la ausencia o deficiencia de una de las enzimas que degradan los mucopolisacáridos o glucosaminoglucanos (GAG), provocando un depósito progresivo de sustancias en las células de todos los órganos afectando a su función. Se estima que en España hay unas 1.200 personas afectadas por MPS y Síndromes Relacionados. 
 “Las MPS son enfermedades poco frecuentes que presentan una amplia gama de síntomas, que limitan la vida de quienes las padecen. Dado que muchos de estos síntomas son irreversibles es necesario que se diagnostiquen lo antes posible y se determine el tratamiento más adecuado. Para ello, profesionales sanitarios, pacientes y familiares deben de familiarizarse con estas patologías, sus síntomas y tratamientos. Esto es lo que perseguimos con este tipo de iniciativas. Desde la Asociación MPS España trabajamos cada día con ilusión y esfuerzo por mejorar la calidad de vida de nuestros afectados y familiares”, ha asegurado Ana Mendoza, presidenta de MPS España.

Mójate con Hunter, una campaña de concienciación social sobre el síndrome de Hunter (MPS II)
 Sin duda, una de las actividades más llamativas durante el Congreso ha sido la exhibición de “Mójate con Hunter”, una exposición solidaria itinerante puesta en marcha por MPS España, con la colaboración del Zoo Aquarium de Madrid y la Fundación Parques Reunidos con el objetivo de concienciar y sensibilizar sobre la realidad del síndrome de Hunter (MPS tipo II). La muestra está compuesta por más de una treintena de fotografías realizadas durante una jornada de ocio y diversión en el Zoo Aquarium de Madrid en las que a través de sus protagonistas, ocho niños afectados por esta enfermedad y sus familiares, se explica de manera visual, optimista y positiva la historia de estas familias que conviven con la enfermedad y que luchan todos los días por no perder la esperanza. Las imágenes están acompañadas de píldoras informativas que explican de manera clara, sencilla y cercana qué es exactamente el síndrome de Hunter. Además, un vídeo muestra los mejores momentos de la jornada en el Zoo: http://enfermedadesraras-shire.com/participa.
 “Mójate con Hunter” se presentó por primera vez en el X Congreso Internacional Científico Familiar-MPS España celebrado en 2014 y desde entonces ha recorrido diferentes localizaciones como el parque temático de la naturaleza Faunia, hospitales pediátricos (Hospital Sant Joan de Deu, Hospital Universitario de Vall d`Hebrón y Hospital Reina Sofía de Córdoba), estaciones de tren (Córdoba, Madrid Chamartín, Sevilla Santa Justa, Valladolid Campo Grande, Valencia Nord y Barcelona-Francia) y la Terminal 2 del aeropuerto Barcelona-El Prat.

LABCO lanza neoBona, la nueva generación de test prenatal no invasivo (NIPT)

LABCO Quality Diagnostics, empresa europea líder en servicios de diagnóstico, lanza neoBona, la nueva generación de test prenatal no invasivo, más fiable, más preciso y más rápido. neoBona incluye la tecnología punta de Illumina, hasta ahora no disponible en otras pruebas, que permite mejorar el cribado aumentando la profundidad del análisis y determinando con mayor precisión la cantidad de ADN libre fetal en la muestra de sangre de la madre (fracción fetal).

El cribado combinado del primer trimestre – propio de los test convencionales de diagnóstico prenatal - aporta una sensibilidad del 90% con una tasa de falsos positivos del 5%. Este rendimiento es ampliamente superado por neoBona que, a través del estudio del ADN libre fetal mediante una sencilla muestra de sangre de la madre, aporta una mayor sensibilidad con una tasa mínima de falsos positivos.

El experto equipo de profesionales de LABCO ha trabajado junto con el equipo técnico de Illumina, para desarrollar una prueba NIPT que recoja la experiencia de LABCO de más de diez años en diagnóstico prenatal y la tecnología de secuenciación de ADN más innovadora de Illumina. Gracias a la colaboración de LABCO e Illumina llega al mercado neoBona, la nueva generación de NIPT que es aún más precisa, económica y rápida. 


Estudio Qualify en jóvenes con esquizofrenia: mejoría en funciones sociales y calidad de vida‏

 En España, 400.000 personas sufren de esquizofrenia, una enfermedad cuyos primeros síntomas aparecen al final de la adolescencia o en adultos jóvenes. Por eso, el esfuerzo de la comunidad científica en la actualidad debe dirigirse no solo a controlar los síntomas, sino a lograr una mejoría en la funcionalidad y en la calidad de vida de unos pacientes jóvenes con un trastorno mental grave que puede afectarles de por vida, según se ha concluido en el simposio Esquizofrenia y paciente joven: ¡abre los ojos!, celebrado en Santiago de Compostela en el contexto del XVIII Congreso Nacional de Psiquiatría y organizado por Otsuka Pharmaceutical S.A. y Lundbeck.
 Así lo ha destacado el experto en esquizofrenia y participante en el Simposio, el Dr. John M. Kane,vicepresidente de Servicios de Salud Conductual de la Costa Norte (EE.UU.), quien resalta que “solo un 14 por ciento de los pacientes con esquizofrenia experimentan una mejoría funcional. Y es ahí donde está uno de los principales retos que tenemos los psiquiatras en la actualidad: lograr que la persona con esquizofrenia pueda vivir de la manera más normal posible”.
 Por ello, se quiere conocer cómo tratamientos actuales como los antipsicóticos atípicos inyectables de liberación prolongada (ILP) pueden mejorar la funcionalidad y calidad de vida de los pacientes, y en particular en los adultos jóvenes.
 El estudio QUALIFY** es el primero de este tipo que compara directamente dos tratamientos ILP: aripiprazol una vez al mes y palmitato de paliperidona. Las principales conclusiones del estudio son:
             Una mejoría significativa en funcionalidad y calidad de vida en los pacientes adultos jóvenes tratados con aripiprazol (una vez al mes), en comparación con palmitato de paliperidona, medida por la escala de Calidad de Vida de Heinrichs-Carpenter (QLS) de 10,7 puntos (p = 0,037). Los cambios de más de cinco puntos en las puntuaciones totales de la escala QLS se consideran clínicamente significativos, es decir, los médicos deberían ser capaces de notar estos cambios en la práctica clínica real, ya que hacen referencia a aspectos de la funcionalidad como la motivación, la empatía y la interacción emocional.
 o   Además de la mejoría de los síntomas y de la funcionalidad, el estudio QUALIFY** sugiere una efectividad global mayor de aripiprazol una vez al mes frente a palmitato de paliperidona en base a un perfil de tolerabilidad favorable, con una menor incidencia de acontecimientos adversos relevantes y una tasa de abandonos por cualquier causa numéricamente inferior
 El estudio, que ha sido una comparación directa, aleatorizada, abierta, enmascarada para el evaluador y de 28 semanas de duración, ha constatado la mejoría significativa en los resultados de la escala QLS† de los pacientes adultos jóvenes tratados con aripiprazol una vez al mes1.
 “El estudio Qualify es de notable importancia, porque ha demostrado una mejora significativa con aripiprazol una vez al mes en pacientes adultos jóvenes (primeros episodios y fases tempranas) en aspectos tan importantes como funciones sociales y calidad de vida. Una mejoría precisamente en esta etapa donde los pacientes estudian, comienzan sus carreras profesionales, laborales y sus relaciones personales”, explica el Dr. John Kane, quien añade que “además, no son datos teóricos, sino que se van a ver en la práctica clínica, es decir, el médico va a poder percibirlo en el comportamiento de su paciente”.

Se publica el monográfico “Mujer y Cáncer” que analiza la influencia de género en el cáncer

La SEOM ha publicado el monográfico “Mujer y cáncer” en la revista Arbor del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) donde ha analizado de forma rigurosa la evidencia científica disponible sobre la influencia del género, en áreas tan distintas como la predisposición, el estudio de factores de riesgo, la diferencia en resultados del tratamiento o pronóstico en los tumores de colon y pulmón por ser los más frecuentes en ambos sexos. También se han revisado los tumores de mama y ginecológicos, incidiendo especialmente en aspectos tan relevantes para las mujeres como la fertilidad tras el cáncer o el riesgo familiar.
 Un amplio abanico de profesionales de reconocido prestigio ha contribuido con su conocimiento a dibujar un panorama complejo y apasionante sobre el universo de la mujer y el cáncer a través de 10 capítulos.
 La Dra. Pilar Garrido, presidente de SEOM y coordinadora del monográfico ha destacado que “la perspectiva de género en la prevención y los hábitos de vida saludables me parecen de especial interés, máxime considerando la influencia creciente del tabaquismo y sus consecuencias en mujeres. Desde SEOM estamos convencidos de la necesidad de implementar políticas de salud pública que incorporen esta visión y queremos hacer una reflexión sobre las necesidades de investigación básica, clínica, social y en resultados de salud aún no cubiertas que sin duda formarán parte de nuestro compromiso para los próximos años. Nuestra intención ha sido ofrecer una visión global de la mujer y el cáncer y por ello se han introducido otros enfoques que complementan y enriquecen la visión científica. Para ello, hemos contado con expertos que nos han brindado una visión social y psicológica”.
 Por su parte, la Dra. Dolores isla, secretario científico de la SEOM y coordinadora de este número también ha señalado que “con este especial hemos querido contribuir a una mejor comprensión de cómo afecta el cáncer al colectivo de las mujeres, en una revista de impacto en las ciencias sociales y humanas como es Arbor que se dirige a un público en principio diferente al de la comunidad de profesionales de la Oncología”.
 La Revista Arbor, editada por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), ha confiado a la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) la elaboración de un número especial monográfico titulado “Mujer y Cáncer”. Esta revista de ciencia, pensamiento y cultura, es una publicación periódica bimestral de artículos originales que representan puestas al día en temas de máximo interés, es una de las revistas publicadas por el CSIC de mayor antigüedad y dilatada andadura, y es también una referencia en Iberoamérica.

1.- La perspectiva del género en el cáncer: una visión relevante y necesaria
Autor: Dr. José Mª Borràs. Coordinador Científico de la Estrategia en Cáncer del SNS


2.- Hábitos de vida saludables, género y cáncer.
Autor: Dr. Pedro Pérez  Servicio de Oncología Médica Hospital Clínico San Carlos de Madrid

3.- Aspectos biológicos diferenciales en el cáncer según el género.
Autor: Dr. Fernando López-Ríos. Laboratorio de Dianas Terapéuticas.  Hospital Universitario HM Sanchinarro, Madrid

4.- El cáncer de mama.
Autores: Dr. Miguel Martín, Dra. Ana Herrero y Dra. Isabel Echavarría Servicio de Oncología Médica Hospital General Universitario Gregorio Marañón Oncología Médica

5.- El cáncer de pulmón en mujeres.
Autor: Dra. Enriqueta Felip. Servicio de Oncología Médica Hospital Universitario Vall d´Hebrón de Barcelona

6.- El cáncer colorrectal en la mujer
Autora: Dra. Rocío García-Carbonero. Servicio de Oncología Médica Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid

7.- El cáncer ginecológico.
Autor: Dr. Antonio González-Martín. Servicio de Oncología Médica MD Anderson Cancer Center, Madrid·España

8.- El cáncer hereditario en mujeres.
Autores: Dr. Rafael Morales, Dra. Isabel Chirivella , Dra. Gemma Llort, Dra. Ana Beatriz Sánchez, Dra. Raquel Serrano, Dr. Alexandre Teule y Dra. Begoña Graña  Comité Ejecutivo Sección SEOM de Cáncer Hereditario

9.- Cáncer y fertilidad
Autor: Dres. Ana Lluch, B. Bermejo y B. Navarro. Servicio de Hematología y Oncología Médica Hospital Clínico Universitario de Valencia

10.- Aspectos psicológicos específicos del cáncer en las mujeres.
Autor: Dra. María Die Trill Unidad de Psicooncología Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid

En el siguiente enlace se puede ver el número completo:

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