Nos ponemos en contacto con
vosotros para comunicaros que el próximo día 7 de noviembre, a las 12 horas y
hasta las 15.30, vamos a llevar a cabo una marcha y concentración con motivo de
dar visibilidad a la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y, al, mismo tiempo, reclamar
recursos para investigación por parte del Gobierno.
La marcha partirá desde el inicio
de la calle Mayor, siguiendo todo el recorrido de la misma hasta llegar a la Puerta
del Sol, donde se leerá un manifiesto informativo explicando qué es la ELA, cuáles
son las necesidades de los afectados y, lo más importante, la urgencia de
encontrar la cura un tratamiento eficaz que detenga la enfermedad.
Como sabéis, la ELA es una enfermedad
degenerativa de las neuronas motoras que produce una debilidad muscular progresiva
incurable y mortal que termina en una parálisis completa. Es una enfermedad que
lleva a la muerte en un plazo de 3/5 años y para la que no existe
ningún tratamiento curativo.
Cada año se diagnostican
900 nuevos casos de ELA en España y, en la actualidad, somos más de 4.000
enfermos. Sin embargo, aún se desconocen las causas por las que se produce esta
enfermedad y se diagnostica principalmente por la pericia del neurólogo y por descarte,
mediante pruebas, de otras enfermedades. La única prueba que existe para
confirmarlo es el electromiograma. Por ello, es necesario aumentar los recursos
que se dedican a la investigación y al tratamiento de la ELA.
La marcha y concentración
se llevará a cabo en demanda de investigación, mayor visibilidad de la
enfermedad y del aumento de los recursos dedicados a hacerle frente,
lo que redundará en la mejora de las expectativas de futuro de los enfermos de
ELA.
Es una necesidad urgente.
Son muchos los enfermos que no pueden esperar más tiempo porque ya están en
fase de inmovilidad total, dependiendo de un respirador para vivir, con
traqueotomía, y gastrostomía para poderse nutrir. Pero también son muchos los
que hoy en día se siguen diagnosticando.
La iniciativa de esta marcha y concentración
la hemos tomado los afectados de ELA ya que no podemos esperar más. Para
nosotros es fundamental que los medios de comunicación nos ayudéis para que
todo el país sepa de nuestro drama. Por eso os invitamos a estar con nosotros y
a que deis cobertura de esta cita que para nosotros es tan importante. Os
esperamos.
