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20 June 2016

El 15% de los niños con artritis juvenil puede presentar uveítis

 La artritis idiopática juvenil (AIJ) es una enfermedad reumática que se caracteriza por la inflamación crónica de las articulaciones, aunque habitualmente puede presentar otras manifestaciones extraarticulares. En este sentido, la uveítis –inflamación de la úvea, membrana que recubre el ojo- es una de las más graves, ya que se considera una de las principales causas de ceguera en países desarrollados. Por este motivo, el abordaje multidisciplinar entre pediatras, reumatólogos y oftalmólogos continúa siendo un factor determinante en el seguimiento de la AIJ. Así se ha puesto de manifiesto en la segunda sesión de la V Jornada de Actualización en Artritis Idiopática Juvenil, organizada en Barcelona por la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE), con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie. El encuentro ha reunido de forma presencial y en streaming a profesionales de la reumatología pediátrica, con el objetivo de repasar el protocolo consensuado para el manejo de la uveítis en AIJ.
Entre las principales conclusiones de la jornada destaca la importancia del diagnóstico precoz y el control estrecho de la AIJ, para lograr un mejor pronóstico de las complicaciones que puedan aparecer, como la uveítis. “Su debut puede ser anterior, simultáneo o posterior a los primeros síntomas de la AIJ, aunque por lo general, aparece después, alrededor del primer año. Existen factores de riesgo relacionados con la uveítis como la artritis de tipo oligoarticular, la presencia de anticuerpos antinucleares, o el inicio de la AIJ en edades tempranas”, señala Dr. Jordi Antón, presidente de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE) y coordinador de la Unidad de Reumatología Pediátrica en el Hospital Sant Joan de Dèu.

Seguimiento de la uveítis, un reto compartido por varias especialidades

Una de las particularidades de las enfermedades reumáticas, como la AIJ, es que existe la posibilidad de que afecten a otros órganos como los ojos, o la piel. Entre estas manifestaciones, destaca la uveítis por la gravedad de sus secuelas, como señalan los expertos. Además, la mayoría de uveítis asociadas a la AIJ se presentan de forma asintomática. “El tipo más frecuente en los pacientes con AIJ es la uveítis anterior crónica, que puede ser no dolorosa y suele pasar desapercibida en sus primeras fases. Es el caso también de la pars planitis, otro de los tipos de uveítis intermedias más frecuentes en estos pacientes. Por ello es importante tener un alto grado de sospecha para que los niños acudan a las revisiones periódicas lo antes posible”.

En este sentido, los expertos coinciden en la importancia de establecer un abordaje multidisciplinar entre reumatólogos, pediatras y oftalmólogos. Para ello, la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica ha apostado en los últimos años por un Protocolo de seguimiento y tratamiento de la uveítis asociada a AIJ[iv], que se actualiza de forma periódica. Se trata de mejorar la coordinación entre los distintos especialistas, con el objetivo de establecer un control estrecho y monitorizado.

En estos casos, resulta fundamental acortar el tiempo entre el inicio de los síntomas y el establecimiento de un seguimiento conjunto: “Todos los pacientes con AIJ deberían acudir al oftalmólogo en el primer mes tras recibir el diagnóstico, ya que el riesgo de sufrir uveítis se sitúa en un 15% para estos niños. En caso de no presentar uveítis, la frecuencia de estos controles variará en función del subtipo de AIJ, del tiempo desde el inicio, de la edad del paciente, o la presencia de anticuerpos antinucleares. En cambio, una vez que el paciente sufra un brote, el objetivo será controlar la inflamación y el seguimiento dependerá del estado de la enfermedad”, afirma el Dr. Antón.

Tratamiento precoz, clave para el pronóstico de estos pacientes

El carácter autoinmune e inflamatorio de la AIJ se asocia a una mayor persistencia de las complicaciones que este tipo de patologías producen. Por este motivo, la elección de una estrategia terapéutica debe hacerse lo antes posible, con el objetivo de minimizar el impacto de manifestaciones como la uveítis. “Es una complicación potencialmente grave, sobre todo, si no se consigue controlar la inflamación y todavía hay niños que pueden llegar a perder la vista. Afortunadamente, con los nuevos tratamientos disponibles esto es cada vez más raro. El mensaje, por tanto, para los padres de estos pacientes es positivo, pero debemos insistir en la importancia de acudir a controles periódicos en equipos multidisciplinares y especializados”, recalca el Dr. Antón.
  

  

Andalucía: la primera comunidad implicada en reducir las hipoglucemias‏

El grado de las complicaciones derivadas de la diabetes depende muchas veces del buen control y tratamiento que el paciente lleve a cabo. El estudio IMPACT realizado con  el sistema FreeStyle Libre en personas con Diabetes Tipo 1 demuestra que, gracias a este  sistema flash de monitorización de glucosa, los pacientes realizan un control más frecuente de sus niveles de glucosa y, por tanto, se consigue reducir el tiempo en hipoglucemia (niveles de glucosa por debajo de 70 mg/dL ). Los resultados del ensayo clínico, presentado recientemente en el 76 Congreso Científico de la Asociación Americana de Diabetes, han demostrado que el sistema Freestyle Libre de Abbott puede reemplazar la necesidad de pincharse en los dedos de forma rutinaria para controlar la diabetes.

España ha sido uno de los cinco países, junto con Austria, Países Bajos, Suecia y Alemania,  participantes en este estudio que ha evaluado la eficacia de FreeStyle Libre y la mejora que supone para el control glucémico y el autocontrol de la diabetes tipo 1, en comparación con el autoanálisis de glucosa en sangre –con pinchazo en el dedo-. Un total de 252 pacientes han participado en más de 23 centros de estos países. En este ensayo clínico, los sujetos lograron reducir significativamente su tiempo en hipoglucemia sin un aumento en sus niveles de HbA1c -promedio de medición de los niveles de glucosa en sangre  durante los últimos 90 días, considerada el ‘patrón de oro’ para el control de glucosa general-, cambiando un paradigma en la comprensión del tratamiento y control de la diabetes,  haciendo al paciente más activo y parte de su propio autocuidado.

La  Diabetes Mellitus Tipo 1 supone entre el 5 y el 10% del todos los casos de Diabetes Mellitus. En España, la incidencia de Diabetes Tipo 1 es de unos 12-20 casos anuales por cada 100.000 habitantes[3], una cifra que tiende a aumentar a pesar de que no se relaciona con el estilo de vida. Generalmente, se inicia a edades muy tempranas (niños, adolescentes y jóvenes) pero puede ocurrir a cualquier edad, y se produce por un problema autoinmune.

Por otra parte, las guías clínicas de Estados Unidos y la Unión Europea sobre el uso de los sistemas tradicionales de monitorización de glucosa para personas con diabetes tipo 1 y diabetes tipo 2, recomiendan al menos entre cuatro y ocho tests de glucosa al día; y resaltan que cuantos más tests se hagan al día, habrá un mayor conocimiento de los niveles de glucosa para poder controlar mejor la diabetes de manera consecuente. “Debido a las molestias y dolor que supone el pinchazo en el dedo, las personas se miden la glucosa menos de tres veces al día, lo que repercute en el control y conocimiento del estado de los niveles de glucosa”, explica el Dr. Cristóbal Morales, endocrino del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla.

El ensayo demuestra que, evitando prácticamente los pinchazos en los dedos, las personas con diabetes aumentan la frecuencia de control de los niveles de glucosa, escaneando su sensor Freestyle Libre unas 15 veces al día de media. “Este aumento de los controles hace que los pacientes tengan mayor conocimiento sobre sus niveles de glucosa y les permite reducir significativamente las hipoglucemias e hiperglucemias”, explica el Dr. Morales.

Y es que los pacientes participantes en el estudio redujeron un 38% el tiempo en hipoglucemia (niveles de glucosa por debajo de 70 mg/dL2), un 40% sus hipoglucemias nocturnas y un 50% las hipoglucemias severas. Estas reducciones de las hipoglucemias suponen una mejora para el paciente, pero también para la sanidad pública, ya que reduce costes en la atención médica a pacientes con diabetes.  “Un mayor  autocontrol del paciente permite un mejor seguimiento de la enfermedad evitando complicaciones adversas, como problemas cardiovasculares o incluso la muerte”, detalla el Dr. Morales.

Teknon, primer centro de España en utilizar la nueva endoscopia BLI para mejorar la detección precoz del cáncer de esófago y colon

Esta nueva tecnología colorea los tejidos con luz azul y multiplica por 2,5 veces la capacidad de visualización de las imágenes, que son de mayor calidad
 Permite detectar lesiones esofágicas premalignas que conducen al cáncer de esófago hasta en un 2% de los casos, así como discriminar el grado de crecimiento anormal de los pólipos o lesiones premalignas de cáncer de colon
Actualmente, se está estudiando su uso para realizar diagnósticos directamente por la imagen, sin necesidad de extraer una muestra de tejido para hacer una biopsia  
 El Centro Médico Teknon - Grupo Quirónsalud es el primer centro de España que dispone de forma fija de una nueva tecnología de endoscopia, llamada BLI (Blue Light Imaging), que utiliza un tipo de luz azul que colorea los tejidos, lo que mejora su visualización y la detección precoz de lesiones previas al cáncer de esófago, como el esófago de Barrett, o lesiones premalignas del cáncer de colon. El equipo se instaló en marzo y ya se ha utilizado en más de 150 pacientes, demostrando su fiabilidad, seguridad y alta eficacia para diagnosticar lesiones precancerosas.

Claves de las enfermedades metabólicas hereditarias

El próximo martes 28 de junio se celebra el Día mundial de la Fenilcetonuria o PKU, una de las 700 patologías que forman parte de las enfermedades metabólicas hereditarias y que presenta una incidencia general de 1 afectado por cada 10.000 recién nacidos vivos.

La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) quiere sumarse a la celebración de esta jornada con el fin de contribuir a la visibilización de las metabolopatías y para ello, dando a conocer algunos aspectos de este grupo de enfermedades.

¿Qué son las enfermedades metabólicas hereditarias?
Son un grupo muy numeroso de enfermedades de baja prevalencia, por ello se enmarcan dentro de las enfermedades raras o metabólicas.
Están causadas por alteraciones hereditarias o mutaciones en el ADN que producen problemas con el procesamiento de una fracción de las proteínas como la Fenilalanina (FA) en el caso del PKU.

¿Cómo se diagnostican?
A partir de cribados neonatales como la prueba del talón. Una muestra de sangre del talón del recién nacido es suficiente para que se puedan diagnosticar este tipo de enfermedades congénitas, en las que el tratamiento precoz es fundamental para evitar el curso normal de la enfermedad. 

¿Pueden aparecer en niños y en edad adulta?
Una enfermedad metabólica si puede debutar en niños, adolescentes y adultos en distintas formas.
Gracias a los avances clínicos, hoy en día se detectan con mayor facilidad a aquellos pacientes que inician los síntomas superados los 15 años de edad.

¿Qué tipo de cuidados o tratamiento sigue una persona con metabolopatías?
Los pacientes diagnosticados tienen que seguir una dieta estricta baja en proteínas, son dietas dietoterápicas por lo que deben incorporar productos específicos, como los sucedáneos de arroz, pasta, harina o leche, que no cuentan con subvenciones y suponen un coste entre 4 y 10 veces mayor que el de otros productos habituales de la cesta de la compra. También es frecuente que se prescriban fórmulas específicas de aminoácidos y, en algunos casos, medicación adaptada a para cada metabolopatías.

La Federación Española de Enfermedades Metabólicas (FEEMH) además de incorporase a la celebración del 28 de junio en consonancia con su objetivo de concienciar sobre la realidad y necesidades de las personas con alguna enfermedad metabólica, los días 9, 10 y 11 de septiembre celebra el XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, una jornada ideada para que las familias puedan consultar a los más de 20 profesionales médicos que participarán así como a otros invitados vinculados con las enfermedades raras. Además, la inscripción de los afectados por metabolopatías es gratuita.

Una de cada 400 personas en España desarrollará ELA

 El 21 de junio se conmemora el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que ataca a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios. La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia tras la demencia y la enfermedad de Parkinson y es la enfermedad de neurona motora más frecuente del adulto. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que existen más de 3.000 afectados de ELA en España, que cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos y que una de cada 400 personas desarrollará la enfermedad.

Puesto que la ELA es progresiva, incurable y evoluciona hasta la parálisis completa, la esperanza de vida de las personas que la padecen se estima en tres años, con una supervivencia de más de cinco años sólo en el 20% de los pacientes y de más de diez en el 10%. “Estamos hablando de una enfermedad muy cruel que por lo general produce la muerte de los pacientes en menos de 5 años, principalmente como consecuencia de una insuficiencia respiratoria restrictiva progresiva”, explica el Dr. Jesús Esteban, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

La ELA es ligeramente más frecuente en varones, suele presentarse en individuos adultos y su causa sigue siendo desconocida en la mayoría de los casos, solo entre el 5-10% de los casos de ELA se debe a causas genéticas hereditarias. La edad media de comienzo se sitúa alrededor de los 56 años y en más del 50% de los casos afecta a personas en edad laboral. Los primeros síntomas de la enfermedad suele ser debilidad -en las extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%)-, pérdida de fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa muscular y la presencia de calambres, con más frecuencia de la habitual, sobre todo tras el ejercicio.

Es precisamente cuando los primeros síntomas se producen en la región bulbar, es decir, en los músculos de la boca, cuando se producen los mayores retrasos en el diagnóstico que actualmente se demora entre 17 y 20 meses. Aunque no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo desde hace más de 20 años y el que existe tiene efectos muy limitados, la calidad de vida de los pacientes y las posibilidades de supervivencia han mejorado en los últimos años debido a que se ha avanzado bastante en el desarrollo de ciertas técnicas que permiten evitar que se produzca un deterioro excesivo de la calidad de vida de los pacientes”, señala el Dr. Jesús Esteban. “La atención temprana y multidisciplinar de estos pacientes permite controlar mejor los síntomas y afrontar mejor el proceso de dependencia. Y, en este sentido, apostar por la creación de un mayor número de Unidades Especializadas, que aún son bastante escasas en nuestro país, nos permitiría no solo mejorar la calidad de asistencia a los pacientes, sino también potenciar el desarrollo de proyectos de investigación y ensayos clínicos coordinados tan necesarios para la lucha contra esta enfermedad”.

Y es que la ELA es una enfermedad que conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia. A lo largo de la enfermedad, en un corto plazo de tiempo, los pacientes pasan de una situación de normalidad a una de dependencia completa. “Aunque en España no existen estudios que midan el impacto económico de la ELA, recientemente se han publicado varios trabajos en otros países sobre este tema que permiten estimar que el coste de un paciente con ELA se acerca a los 50.000 euros anuales”,explica el Dr. Jesús Esteban.

La comunidad científica confía que, puesto que se sigue en la búsqueda de nuevos tratamientos con ensayos en fases avanzadas de nuevas moléculas y también ensayos clínicos de terapia celular con células madre, la investigación para encontrar otros fármacos que sean efectivos y para determinar la eficacia real de otro tipo de terapias comience a dar frutos en un futuro cercano.

En estas fechas (20 y 21 de junio) tiene lugar en Sevilla el I Congreso Nacional de Investigación en la ELA, fruto de una iniciativa de los principales grupos de investigación en ELA para coordinar y aunar esfuerzos.



Ana Pérez Menéndez
Sociedad Española de Neurología
Departamento de Prensa
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A través del Gabinete de Prensa de la SEN podrá contactar con los mejores especialistas en Neurología. No dude en ponerse en contacto con nosotros. Estaremos encantados de ayudarle tanto para contrastar cualquier información como para colaborar en todo aquello que nos propongan.

19 June 2016

Un millar de pacientes de leucemia de toda España sale a la calle para apoyar un proyecto pionero

Hoy, sábado 18 de junio, cerca de un millar de pacientes de leucemia y sus familiares han salido a la calle a realizar concentraciones para sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de seguir investigando. Esta acción  representa el pistoletazo de salida de una semana muy especial: la Semana contra la Leucemia, que cada año se celebra entre el 21 y el 28 de junio. Es el quinto año consecutivo que desde la Fundación Josep Carreras realizamos esta acción participativa y, desde 2012, el número de pacientes participantes y sus familias se ha quintuplicado. Ya estamos presentes en casi la totalidad de provincias españolas con amplios equipos de pacientes.
Desde 2012, esta campaña ha conseguido recaudar más de 320.000€ que se han invertido íntegramente en programas de investigación científica. El reto de 2016: La fábrica de células imparables contra la leucemia Una de las líneas de investigación del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras (IJC) es sobre inmunoterapia y se lleva a cabo en diversos campus científicos del instituto. En Estados Unidos se han comenzado a tratar casos mediante técnicas basadas en inmunoterapia (se llaman células T CARs) y los resultados son muy prometedores. Tras los primeros ensayos clínicos realizados, un 85% de pacientes enfermos de leucemia linfoblástica aguda y hasta un 50% de pacientes con linfoma no-Hodgkin agresivo que no respondían a ningún tratamiento, están en remisión completa.
Se trata de modificar los linfocitos T del paciente, responsables de coordinar la respuesta del sistema inmune ante un ataque. Los grandes avances en inmunoterapia con células T-CARs se están realizando en Estados Unidos, donde actualmente se están llevando a cabo más de 10 ensayos clínicos en pacientes con cáncer hematológico. Es necesario disponer de infraestructura y medios en nuestro entorno para que podamos también desarrollar estas terapias tan novedosas y eficaces. En la actualidad, en España no hay ningún centro hospitalario que lleve a cabo dicho tratamiento de forma regular.
El Dr. Javier Briones, investigador del Campus Sant Pau del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras, está desarrollando dicha técnica (inmunoterapia con células T CARs) con un tipo de linfocitos T más potentes, las Memory Stem T Cells que se encuentran en menos del 1% de nuestro cuerpo. Es uno de los pocos científicos que está desarrollando esta técnica en España. “En esta forma de terapia, los propios linfocitos T del paciente se obtienen a partir de una extracción de sangre y, mediante técnicas genéticas, se les introduce una molécula que permite un mejor reconocimiento de la célula tumoral. Posteriormente, estas células modificadas y activadas se expanden hasta conseguir una cantidad adecuada y se administran de nuevo al paciente. Estas células T modificadas son capaces de eliminar con extraordinaria eficacia las células tumorales”, comenta Briones.
Para avanzar en la investigación es necesaria una máquina que ayuda a reproducir grandes cantidades de estas células tan potentes en condiciones de máxima seguridad, para que personas que no tienen ahora mismo una opción de tratamiento tengan esa oportunidad. Y no sólo en casos de leucemia, sino de otras enfermedades malignas de la sangre como linfomas, mieloma múltiple… Esta máquina tiene un coste de 150.000€ y la hemos llamado “La fábrica de células imparables”.  Este aparato permite modificar genéticamente las células del propio paciente mediante la acción, en este caso benéfica, de un virus. Las células así tratadas se implantan de nuevo en él y actúan combatiendo las células leucémicas hasta acabar con ellas. Y si la leucemia vuelve… volverán a atacar. El procedimiento se asemeja al mecanismo de acción típico de las vacunas.

Los pacientes Este año, 654 pacientes, ex-pacientes y sus familias de toda España han salido a la calle hoy, 18 de junio en diversas poblaciones para compartir con la sociedad sus testimonios y llamar así la atención sobre este proyecto de investigación para el cual se esperan recaudar por lo menos 150.0000€ mediante SMS con la palabra IMPARABLES al 28027 (coste del SMS: 1,2€. Donativo íntegro. Disponible para móviles Movistar, Orange, Vodafone y Yoigo España). ¿Por qué continuar investigando? Tenemos que seguir investigando porque, aunque los índices de curación han mejorado mucho en los últimos 25 años, todavía pierden la batalla la mitad de los pacientes adultos y 2 de cada 10 niños.
Cada día en nuestro país se diagnostican 13 nuevos casos de leucemias, casi 20 de linfomas y más de 2.000 personas más son diagnosticadas de mieloma múltiple, un tipo de cáncer de la sangre, de momento para mucha gente incurable. Sigue habiendo muchos retos por delante en la investigación de la leucemia. Seguimos sin conocer las causas que provocan la leucemia. Algunas leucemias, como por ejemplo las que aparecen tras otras enfermedades malignas como los síndromes mielodisplásicos, siguen siendo fatales para 8 de cada 10 pacientes. Un trasplante de médula ósea alogénico (a partir de un donante sano) es la única oportunidad de curación para muchos pacientes con enfermedades de la sangre. Gracias a las mejoras alcanzadas en los últimos años en el manejo de los pacientes, los índices de supervivencia han aumentado notablemente. Sin embargo, aún no tenemos solución definitiva para los casos en que la enfermedad reaparece a pesar del trasplante. Más información en www.imparables.org – www.fcarreras.org


18 June 2016

Bayer destina 350.000 € a becas internacionales

 BayerScience & Education Foundation ha abierto el plazo de presentación de candidaturas para su programa anual de becas internacionales destinadas a apoyar proyectos universitarios y ayudar a jóvenes talentos en su carrera profesional. En el marco académico, los estudiantes destacados pueden solicitar la beca Otto Bayer, Carl Duisberg, Jeff Schell, o Kurt Hansen si su objetivo es empezar un proyecto de investigación en el extranjero. Los proyectos apoyados se enmarcaran en áreas como las ciencias de la vida, química, medicina, ingeniería agrícola, biología, bioquímica, biotecnología, ingeniería de bioprocesos, veterinaria, farmacia, ciencias de la vida computacionales y la formación del profesorado en biología o la química.

El programa de Bayer Science & Education Foundation ofrece este año un presupuesto adicional de 50.000 euros para los estudiantes de países africanos que están buscando desarrollar sus proyectos en las áreas científicas mencionadas anteriormente en Alemania.

En el ámbito laboral están disponibles las becas Hermann Strenger de capacitación técnica para apoyar a profesionales que buscan obtener su primera experiencia laboral en el extranjero. Se convoca a estudiantes en prácticas comprometidos en los ámbitos comercial, industrial, científico y médico, así como a jóvenes profesionales de estas áreas que hayan finalizado su formación en los últimos dos años.  A través de este programa, Bayer Science & Educación Foundation ofrece financiamiento para permitirles obtener experiencia profesional en el extranjero.

La fecha límite para la presentación de candidaturas a uno de los cinco programas de becas es el 18 de julio de 2016, desde la página www.bayer-foundations.com. Un comité científico independiente decidirá los estudiantes y profesionales seleccionados a principios de septiembre de 2016.

Los documentos de solicitud y más información sobre el Programa de Becas de Bayer y Bayer Science & Education Foundationestán disponibles en  www.bayer-foundations.com.



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