Según el último informe 2008 sobre la Epidemia Mundial del Sida de ONUSIDA, la rápida ampliación del acceso al tratamiento está salvando vidas, mejorando la calidad de vida, y contribuye a rejuvenecer hogares y sociedades enteras. Sin embargo, en España, aunque el acceso al tratamiento es universal y gratuito, existen entre 130.000 y 150.000 personas infectadas por el VIH, un 30% de las cuales no lo saben, porque no se han hecho la prueba.
Con motivo del Día Mundial del Sida, el próximo día 1 de diciembre, los expertos de la Plataforma VIH en España destacan la importancia del diagnóstico precoz, que resulta "indispensable para lograr los objetivos de prevención y buena atención a los pacientes, así como a frenar el contagio de esta enfermedad", indica el doctor Josep María Gatell, Coordinador de la Red Española de Investigación en Sida (RIS) y miembro de la Plataforma.
-El diagnostico precoz de VIH en España, bloqueado por el estigma
Según el doctor Daniel Zulaika, presidente de SEISIDA y miembro de la Plataforma VIH en España, "cada año se realizan más de 3.000 nuevos diagnósticos de infección por VIH en nuestro país y sin embargo, los datos son bajos, ya que existen muchos casos desconocidos más". En lo que a casos de sida respecta, sólo en 2008 se diagnosticaron en España 1.283 nuevos casos, con lo que la cifra total de casos notificados en nuestro país se sitúa en 77.231. Algunos estudios del Ministerio de Sanidad y Política Social indican que el 25% de los infectados que desconoce su estado serológico es responsable del 54% de las nuevas infecciones.
A pesar de que en nuestro país el diagnóstico y tratamiento de la infección por VIH es totalmente gratuito para toda la población, y además se realiza con total garantía de confidencialidad, la población no acude a hacerse la prueba. El estigma, la discriminación, el miedo o la inadecuada accesibilidad al sistema sanitario son probablemente las principales barreras para el diagnóstico precoz en España y en otros países de nuestras características socioculturales.
Aunque ha disminuido en los últimos años, las personas seropositivas siguen percibiendo discriminación en diferentes ámbitos de su vida y además, temen la respuesta afirmativa del médico cuando se imaginan una vida con VIH. "Lo que la mayoría no sabe es que, afortunadamente tenemos una cobertura universal que permite que el VIH se haya convertido en un proceso crónico y las preocupaciones de la persona afectada son las mismas que cualquier paciente crónico de su edad y sexo", indica el doctor Zulaika.
Según el último informe 2008 sobre la Epidemia Mundial del Sida de ONUSIDA, Todos los países deben asegurar el estricto cumplimiento de las medidas contra la discriminación para proteger a las personas que viven con el VIH. Sin embargo, un tercio de los países carece de leyes que les protejan frente a la discriminación. "Es importantísimo conseguir que la población de riesgo no tenga miedo a hacerse la prueba para conseguir un diagnóstico precoz", concluye el doctor Zulaika.
-La prevención del VIH en España, insuficiente
El relajamiento de la población en cuanto a prevención de VIH en España está aumentando los casos de infecciones. Según la Plataforma VIH en España, y siguiendo las líneas de la OMS, impulsar intervenciones preventivas, diagnósticas o terapéuticas son acciones básicas para mejorar el control de la epidemia del VIH. "Es necesario concienciar a la población sobre la importancia de la prevención, y también lo es mejorar la formación de los profesionales de la salud, de atención primaria o especializada, con el objetivo de que sepan identificar factores de riesgo individual o indicadores clínicos que recomienden solicitar pruebas diagnósticas del VIH (opt-out)", asegura el doctor Jorge Del Romero Guerrero, director del Centro Sanitario Sandoval, una de las principales clínicas especializadas en infecciones de transmisión sexual de la Comunidad de Madrid y miembro la Plataforma VIH en España.
Sobre "VIH en España: Juntos para un diagnóstico precoz"
La Conferencia "VIH en España 2009: Juntos para un diagnóstico precoz" reunió a los principales profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes, ONG y autoridades políticas implicadas en el abordaje del VIH en nuestro país con la finalidad de sensibilizar y concienciar a la población y al personal sanitario de la necesidad de un diagnóstico precoz. La Conferencia seguía los pasos de la iniciativa celebrada el 26 y 27 de noviembre de 2007 en Bruselas donde, bajo el lema "HIV in Europe 2007: Working Together for Optimal Testing and Earlier Care", se reunieron los mayores profesionales Europeos en este área. Tras el éxito de la Conferencia celebrada el pasado 20 de enero en Madrid, en 2009 se ha procedido a la creación de la Plataforma "VIH en España: Juntos para un diagnóstico precoz", cuyo objetivo es seguir promoviendo acciones dirigidas a la detección precoz de del VIH y la concienciación social frente a la enfermedad.
El Comité de Expertos de la iniciativa está formado por Teresa Robledo, Secretaria del Plan Nacional Sobre el Sida, Ministerio de Sanidad y Política Social; Josep M. Gatell, Coordinador de la Red Española de Investigación en Sida (RIS); Daniel Zulaica, Presidente de la Sociedad Española Interdisciplinar del Sida (SEISIDA); Jorge Del Romero, Coordinador del Centro Sanitario Sandoval de la Comunidad de Madrid y Vicepresidente de la Fundación para la Formación e Información sobre Tratamientos en el ámbito del VIH (FIT); Bonaventura Clotet, Jefe de la Unidad de Sida del Hospital Universitario Germans Trias I Pujol de Badalona; Santiago Moreno, Jefe del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Ramón y Cajal de Madrid; Fernando Lozano, Presidente de GESIDA; Ferrán Pujol, Director de Hispanosida; José Fernández-Quero, Gerente de CESIDA; Antonio Antela, Vicepresidente de SEISIDA y Mercedes Díez, Plan Nacional sobre el Sida.
26 November 2009
La integración social y laboral del paciente diagnosticado de esquizofrenia es el principal objetivo del Proyecto Funciona
El situar como objetivo terapéutico la recuperación funcional del paciente con esquizofrenia es el objetivo del Proyecto FUNCIONA y uno de los principales retos de la psiquiatría actual, puesto que así se refleja en el DSM IV y en la CIE-10. Sólo alrededor del 10% de las personas con esta enfermedad trabaja una jornada laboral y menos del 10% de los varones tiene descendencia, lo que demuestra que el progresivo deterioro de estos pacientes conlleva una pérdida de funcionalidad o discapacidad para el desempeño de todos los roles, desde el familiar al ocupacional, pasando por el relacional. Cuantas más recaídas, mayor deterioro, mayor grado de discapacidad y nivel de dependencia.
Uno de los grandes retos de la psiquiatría actual es que el porcentaje de pacientes diagnosticados de esquizofrenia que consigan reintegrarse social y laboralmente, se incremente. "Se estima que en España estamos en unas cifras parecidas a la de los países que nos rodean, en los que sólo una minoría es capaz de acceder a una vida normalizada. El sistema actual debe entender que a estas personas, con un grado de discapacidad, se les debe facilitar el acceso", explica el Prof. Julio Bobes, presidente de la Sociedad Española de Psiquiatría Biológica (SEPB).
El Dr. Fernando Cañas, jefe de Servicio de Psiquiatría del Hospital Dr. Rodríguez Lafora, de Madrid, añade que "es necesario abordar el deterioro cognitivo para controlar los síntomas y hacer que los pacientes sean capaces de regresar a la escuela o al trabajo y que puedan interaccionar con sus familias".
"El Proyecto FUNCIONA, que hoy se presenta en Madrid, avalado por la Sociedad Española de Psiquiatría (SEP) y la Sociedad Española de Psiquiatría Biológica (SEPB) nace de la carencia dentro de la psiquiatría actual de un concepto claro de lo que significa la función social y personal", explica el Prof. Bobes, y tiene como objetivo, a través de actividades formativas, científicas y divulgativas, mejorar la funcionalidad de la persona con esquizofrenia.
A través del Proyecto FUNCIONA, coordinado por un grupo de psiquiatras españoles, se han desarrollado cursos y talleres formativos a nivel nacional encaminados a mejorar el abordaje clínico integral de la esquizofrenia.
Por su parte, el Dr. Cañas declara que "hay que insistir en que este nuevo programa propone centrarse en la recuperación de la capacidad funcional del paciente y combina el control de los síntomas con la evaluación de su capacidad personal y funcional para detectar en qué áreas es deficiente para poder así trabajar en ellas y mejorarlas".
"En este contexto presentamos la escala de funcionamiento personal y social –PSP- como un instrumento de ayuda que busca valorar diferentes áreas de funcionamiento con el fin de obtener un diagnóstico de la situación concreta del paciente en el momento en que se inicia o se hace esa evaluación", explica el Dr. Cañas.
La escala PSP consiste en una serie de preguntas divididas en 4 dominios: orientadas a evaluar el autocuidado del paciente, sus actividades de tipo productivo (entendiendo como tal todo aquello que tiene un resultado positivo cara al exterior del paciente), sus relaciones personales y sociales y sus comportamientos disruptivos y agresivos. A continuación, se suman cada uno de los 4 dominios para obtener una puntuación que permita colocar al paciente en un intervalo que oscila entre el cero, que sería absolutamente deficitario, y el 100, perfectamente funcional. En virtud de la localización de los tramos de puntuación del paciente, se valora cuál es el grado de funcionalidad o de disfuncionalidad, y se diseñan y planifican tanto las intervenciones necesarias como el seguimiento de su evolución.
Uno de los grandes retos de la psiquiatría actual es que el porcentaje de pacientes diagnosticados de esquizofrenia que consigan reintegrarse social y laboralmente, se incremente. "Se estima que en España estamos en unas cifras parecidas a la de los países que nos rodean, en los que sólo una minoría es capaz de acceder a una vida normalizada. El sistema actual debe entender que a estas personas, con un grado de discapacidad, se les debe facilitar el acceso", explica el Prof. Julio Bobes, presidente de la Sociedad Española de Psiquiatría Biológica (SEPB).
El Dr. Fernando Cañas, jefe de Servicio de Psiquiatría del Hospital Dr. Rodríguez Lafora, de Madrid, añade que "es necesario abordar el deterioro cognitivo para controlar los síntomas y hacer que los pacientes sean capaces de regresar a la escuela o al trabajo y que puedan interaccionar con sus familias".
"El Proyecto FUNCIONA, que hoy se presenta en Madrid, avalado por la Sociedad Española de Psiquiatría (SEP) y la Sociedad Española de Psiquiatría Biológica (SEPB) nace de la carencia dentro de la psiquiatría actual de un concepto claro de lo que significa la función social y personal", explica el Prof. Bobes, y tiene como objetivo, a través de actividades formativas, científicas y divulgativas, mejorar la funcionalidad de la persona con esquizofrenia.
A través del Proyecto FUNCIONA, coordinado por un grupo de psiquiatras españoles, se han desarrollado cursos y talleres formativos a nivel nacional encaminados a mejorar el abordaje clínico integral de la esquizofrenia.
Por su parte, el Dr. Cañas declara que "hay que insistir en que este nuevo programa propone centrarse en la recuperación de la capacidad funcional del paciente y combina el control de los síntomas con la evaluación de su capacidad personal y funcional para detectar en qué áreas es deficiente para poder así trabajar en ellas y mejorarlas".
"En este contexto presentamos la escala de funcionamiento personal y social –PSP- como un instrumento de ayuda que busca valorar diferentes áreas de funcionamiento con el fin de obtener un diagnóstico de la situación concreta del paciente en el momento en que se inicia o se hace esa evaluación", explica el Dr. Cañas.
La escala PSP consiste en una serie de preguntas divididas en 4 dominios: orientadas a evaluar el autocuidado del paciente, sus actividades de tipo productivo (entendiendo como tal todo aquello que tiene un resultado positivo cara al exterior del paciente), sus relaciones personales y sociales y sus comportamientos disruptivos y agresivos. A continuación, se suman cada uno de los 4 dominios para obtener una puntuación que permita colocar al paciente en un intervalo que oscila entre el cero, que sería absolutamente deficitario, y el 100, perfectamente funcional. En virtud de la localización de los tramos de puntuación del paciente, se valora cuál es el grado de funcionalidad o de disfuncionalidad, y se diseñan y planifican tanto las intervenciones necesarias como el seguimiento de su evolución.
-La recuperación funcional como objetivo
Más allá del control de los síntomas de las personas con trastornos esquizofrénicos, la recuperación funcional es una meta que exige un mayor esfuerzo terapéutico mediante la combinación de tratamientos eficaces de tipo farmacológico y psicoterapéutico. El objetivo principal en el tratamiento de la esquizofrenia es capacitar al paciente para que se incorpore a la sociedad de una forma más funcional.
Los tratamientos actuales de la esquizofrenia son útiles para tratar aproximadamente al 70% de los pacientes. Es clave implementar un tratamiento, desde los momentos iniciales de la enfermedad y conseguir una buena alianza terapéutica con el paciente para que el cumplimiento del tratamiento sea óptimo.
Más allá del control de los síntomas de las personas con trastornos esquizofrénicos, la recuperación funcional es una meta que exige un mayor esfuerzo terapéutico mediante la combinación de tratamientos eficaces de tipo farmacológico y psicoterapéutico. El objetivo principal en el tratamiento de la esquizofrenia es capacitar al paciente para que se incorpore a la sociedad de una forma más funcional.
Los tratamientos actuales de la esquizofrenia son útiles para tratar aproximadamente al 70% de los pacientes. Es clave implementar un tratamiento, desde los momentos iniciales de la enfermedad y conseguir una buena alianza terapéutica con el paciente para que el cumplimiento del tratamiento sea óptimo.
Grupo Hospitalario Quirón inaugura su hospital de Bizkaia en Erandio
Grupo Hospitalario Quirón ha inaugurado hoy el nuevo Hospital Quirón Bizkaia, que abrirá sus puertas el próximo mes de enero de 2010. El centro dispone de 20.500 m2 de superficie asistencial, equipamiento y tecnologías de última generación, un equipo médico formado por más de 200 profesionales de prestigio y más de cuarenta especialidades medicoquirúrgicas.
El proyecto, con el que Grupo Hospitalario Quirón presenta un nuevo modelo de sanidad privada para el País Vasco, ha contado con una inversión total de 80 millones de euros, de los cuales más de 15 millones se han destinado a tecnología y equipamiento; y ha generado 350 nuevos puestos de trabajo.
En el acto de inauguración, presidido por el consejero de salud del Gobierno vasco, Excmo. Sr. D. Rafael Bengoa, han intervenido el alcalde de Erandio, D. Joseba Goikouria, la presidenta de Grupo Hospitalario Quirón, Dña. Pilar Muro, y el director gerente de Hospital Quirón Bizkaia, Dr. D. Armando Cortezón. Más de 550 invitados, entre personalidades políticas y empresariales del sector sanitario del País Vasco, han presenciado el evento.
La presidenta de Grupo Hospitalario Quirón, Dña. Pilar Muro, ha afirmado que "es un orgullo inaugurar el nuevo Hospital Quirón Bizkaia y acercar nuestro modelo sanitario, nuestros valores, nuestros principios a todos los ciudadanos de la provincia de Bizkaia que, a partir de ahora, encontrarán en este centro hospitalario unas instalaciones de nueva construcción, con un servicio asistencial de primera calidad, personalizado, cercano y amable. Además podrán beneficiarse del saber hacer de Grupo Hospitalario Quirón que lleva más de 60 años en la sanidad privada española".
Dentro de las distintas áreas multidisciplinares de Hospital Quirón Bizkaia, cabe destacar la Unidad de Neonatología, que incorporará la primera Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales fuera del ámbito público en la Comunidad Autónoma Vasca. La importancia de esta área pone de manifiesto el firme compromiso de Hospital Quirón Bizkaia con el cuidado del parto y el neonato, que aspira a convertirse en el referente de atención al parto en la red privada.
Destaca también el área de medicina de la mujer, que contará con un completo servicio de Ginecología, Obstetricia y Reproducción Asistida, y que dispondrá de unidades especiales para el tratamiento de las patologías de la mujer, y un área obstétrica en coordinación con la unidad de Neonatología.
La Oncología es otra de las especialidades que más se ha potenciado en Quirón Bizkaia. Contará con más de 1.000 m2 destinados al diagnóstico y tratamiento del cáncer, y se convertirá en el referente en esta especialidad, tanto en Euskadi como en las provincias limítrofes.
El proyecto, con el que Grupo Hospitalario Quirón presenta un nuevo modelo de sanidad privada para el País Vasco, ha contado con una inversión total de 80 millones de euros, de los cuales más de 15 millones se han destinado a tecnología y equipamiento; y ha generado 350 nuevos puestos de trabajo.
En el acto de inauguración, presidido por el consejero de salud del Gobierno vasco, Excmo. Sr. D. Rafael Bengoa, han intervenido el alcalde de Erandio, D. Joseba Goikouria, la presidenta de Grupo Hospitalario Quirón, Dña. Pilar Muro, y el director gerente de Hospital Quirón Bizkaia, Dr. D. Armando Cortezón. Más de 550 invitados, entre personalidades políticas y empresariales del sector sanitario del País Vasco, han presenciado el evento.
La presidenta de Grupo Hospitalario Quirón, Dña. Pilar Muro, ha afirmado que "es un orgullo inaugurar el nuevo Hospital Quirón Bizkaia y acercar nuestro modelo sanitario, nuestros valores, nuestros principios a todos los ciudadanos de la provincia de Bizkaia que, a partir de ahora, encontrarán en este centro hospitalario unas instalaciones de nueva construcción, con un servicio asistencial de primera calidad, personalizado, cercano y amable. Además podrán beneficiarse del saber hacer de Grupo Hospitalario Quirón que lleva más de 60 años en la sanidad privada española".
Dentro de las distintas áreas multidisciplinares de Hospital Quirón Bizkaia, cabe destacar la Unidad de Neonatología, que incorporará la primera Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales fuera del ámbito público en la Comunidad Autónoma Vasca. La importancia de esta área pone de manifiesto el firme compromiso de Hospital Quirón Bizkaia con el cuidado del parto y el neonato, que aspira a convertirse en el referente de atención al parto en la red privada.
Destaca también el área de medicina de la mujer, que contará con un completo servicio de Ginecología, Obstetricia y Reproducción Asistida, y que dispondrá de unidades especiales para el tratamiento de las patologías de la mujer, y un área obstétrica en coordinación con la unidad de Neonatología.
La Oncología es otra de las especialidades que más se ha potenciado en Quirón Bizkaia. Contará con más de 1.000 m2 destinados al diagnóstico y tratamiento del cáncer, y se convertirá en el referente en esta especialidad, tanto en Euskadi como en las provincias limítrofes.
-Profesionales y tecnología
El nuevo hospital general Quirón Bizkaia cuenta con un equipo médico compuesto por más de 200 facultativos de reconocido prestigio, que se encargarán de aplicar las últimas técnicas sanitarias, menos invasivas, más innovadoras y más eficaces, en las alrededor de medio centenar de especialidades medicoquirúrgicas del centro sanitario.
Grupo Hospitalario Quirón ha realizado una inversión de más de 15 millones de euros en equipamiento y tecnología para que los profesionales médicos dispongan de equipos de última generación de diagnóstico, tratamiento y telemedicina. La dotación tecnológica incluye una gammacámara, un PET-TAC y, para el tratamiento radioterápico, incorpora el acelerador lineal más avanzado de Bizkaia.
El nuevo hospital general Quirón Bizkaia cuenta con un equipo médico compuesto por más de 200 facultativos de reconocido prestigio, que se encargarán de aplicar las últimas técnicas sanitarias, menos invasivas, más innovadoras y más eficaces, en las alrededor de medio centenar de especialidades medicoquirúrgicas del centro sanitario.
Grupo Hospitalario Quirón ha realizado una inversión de más de 15 millones de euros en equipamiento y tecnología para que los profesionales médicos dispongan de equipos de última generación de diagnóstico, tratamiento y telemedicina. La dotación tecnológica incluye una gammacámara, un PET-TAC y, para el tratamiento radioterápico, incorpora el acelerador lineal más avanzado de Bizkaia.
-Instalaciones y servicios
El proyecto arquitectónico de Hospital Quirón Bizkaia, ideado y desarrollado por D. Juan Carlos Cardenal y su estudio, Arquiplan, ha sido diseñado para proporcionar el máximo confort al paciente y para facilitar los flujos de los distintos circuitos asistenciales.
El complejo hospitalario está formado por dos edificios con amplios ventanales que ofrecen vistas del verde paisaje vasco y permiten la entrada de gran cantidad de luz natural en las estancias hospitalarias.
A lo largo de la primera y segunda planta se distribuyen las habitaciones, todas ellas individuales, y las suites, diseñadas y decoradas para facilitar una atención médica personalizada, diferenciada y de calidad. Además Hospital Quirón Bizkaia ofrece a sus pacientes una alta gastronomía hospitalaria y la máxima calidad hostelera.
El proyecto arquitectónico de Hospital Quirón Bizkaia, ideado y desarrollado por D. Juan Carlos Cardenal y su estudio, Arquiplan, ha sido diseñado para proporcionar el máximo confort al paciente y para facilitar los flujos de los distintos circuitos asistenciales.
El complejo hospitalario está formado por dos edificios con amplios ventanales que ofrecen vistas del verde paisaje vasco y permiten la entrada de gran cantidad de luz natural en las estancias hospitalarias.
A lo largo de la primera y segunda planta se distribuyen las habitaciones, todas ellas individuales, y las suites, diseñadas y decoradas para facilitar una atención médica personalizada, diferenciada y de calidad. Además Hospital Quirón Bizkaia ofrece a sus pacientes una alta gastronomía hospitalaria y la máxima calidad hostelera.
-Ubicación estratégica
Hospital Quirón Bizkaia está estratégicamente ubicado en el corazón de la provincia, en el municipio de Erandio, junto a la Universidad del País Vasco, con el fin de dar servicio de calidad a todos los habitantes del centro de Bilbao, así como a los pacientes del resto de municipios de la provincia y Euskadi en general.
Hospital Quirón Bizkaia está estratégicamente ubicado en el corazón de la provincia, en el municipio de Erandio, junto a la Universidad del País Vasco, con el fin de dar servicio de calidad a todos los habitantes del centro de Bilbao, así como a los pacientes del resto de municipios de la provincia y Euskadi en general.
La semFYC presenta la actualización de su documento sobre la Gripe A en favor de un mejor manejo de la enfermedad
Desde la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria semFYC, el Congreso de Barcelona será una inmejorable oportunidad para revisar cómo está abordando el médico de familia la gripe A y en qué medida el sistema de salud está resolviendo el reto que se le presenta con esta pandemia. La preocupación de semFYC por esta gripe no es nueva, pero en la reunión de Barcelona se presentará la actualización del documento sobre el manejo de la enfermedad, y en particular, Recomendaciones para el profesional sobre el manejo de la infección de la Influenza A H1N1, de gran utilidad para los profesionales y también la población general.
El próximo jueves 26 de noviembre de 2009 tendrá lugar una de las mesas destacadas del XXIX Congreso de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria. A las 16h. se reunirán 3 ponentes moderados por José Javier Gómez Marco bajo el título Virus pandémico H1N1: de la ficción a la realidad. Las intervenciones correrán a cargo del presidente electo de Wonca World ( Asociación mundial de Medicina de Familia), Richard. G. Roberts, que dará una visión europea e internacional sobre la pandemia; además, intervendrá el Dr. José María Molero, integrante del GdT de enfermedades infecciosas de la semFYC, presentando el protocolo de recomendaciones semFYC sobre gripe A, que él mismo ha coordinado, y en tercer lugar está prevista la ponencia "La locura de la gripe A", a cargo del médico de familia Fermín Quesada, miembro del Programa de Comunicación y Salud de semFYC.
El doctor José Maria Molero insiste en la oportunidad de esta mesa, puesto que permitirá revisar dos puntos clave frente a los retos de la gripe A: "cómo organizarse en los centros de salud, pero al tiempo, qué manejo clínico requiere la pandemia en cada momento y bajo distintas circunstancias". En este sentido, el Dr. Molero pone como ejemplo la prescripción de antivirales a determinados pacientes: "asemejamos el manejo clínico de esta gripe al de la estacional", dice Molero, con lo que "el médico de familia adopta una actitud conservadora frente a una herramienta como los antivirales, a falta de evidencias mayores sobre la relación riesgo-beneficio que presentan".
Sobre una pequeña proporción de casos de gripe A H1N1-09 que pueden evolucionar con complicaciones, el Dr. José María Molero explica que "en el 80% de casos cabe esperar un tipo de neumonía, por lo que es muy importante que el entorno del enfermo observe si aparecen estos síntomas: dificultad para respirar, falta de aire, color azulado de piel y labios, palpitaciones frecuentes y mantenidas, mareo, agitación, convulsiones, desorientación, porque todo ello debería llevar a solicitar atención médica de inmediato". En el caso de niños menores de 6 meses, cabe observar, según el Dr. Molero "signos de irritabilidad, rechazo del alimento, síntomas de deshidratación, etc. Junto a una clara dificultad para respirar, con lo que la reacción de los padres y cuidadores, según recomendación del documento semFYC, de nuevo será solicitar ayuda médica inmediata".
El próximo jueves 26 de noviembre de 2009 tendrá lugar una de las mesas destacadas del XXIX Congreso de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria. A las 16h. se reunirán 3 ponentes moderados por José Javier Gómez Marco bajo el título Virus pandémico H1N1: de la ficción a la realidad. Las intervenciones correrán a cargo del presidente electo de Wonca World ( Asociación mundial de Medicina de Familia), Richard. G. Roberts, que dará una visión europea e internacional sobre la pandemia; además, intervendrá el Dr. José María Molero, integrante del GdT de enfermedades infecciosas de la semFYC, presentando el protocolo de recomendaciones semFYC sobre gripe A, que él mismo ha coordinado, y en tercer lugar está prevista la ponencia "La locura de la gripe A", a cargo del médico de familia Fermín Quesada, miembro del Programa de Comunicación y Salud de semFYC.
El doctor José Maria Molero insiste en la oportunidad de esta mesa, puesto que permitirá revisar dos puntos clave frente a los retos de la gripe A: "cómo organizarse en los centros de salud, pero al tiempo, qué manejo clínico requiere la pandemia en cada momento y bajo distintas circunstancias". En este sentido, el Dr. Molero pone como ejemplo la prescripción de antivirales a determinados pacientes: "asemejamos el manejo clínico de esta gripe al de la estacional", dice Molero, con lo que "el médico de familia adopta una actitud conservadora frente a una herramienta como los antivirales, a falta de evidencias mayores sobre la relación riesgo-beneficio que presentan".
Sobre una pequeña proporción de casos de gripe A H1N1-09 que pueden evolucionar con complicaciones, el Dr. José María Molero explica que "en el 80% de casos cabe esperar un tipo de neumonía, por lo que es muy importante que el entorno del enfermo observe si aparecen estos síntomas: dificultad para respirar, falta de aire, color azulado de piel y labios, palpitaciones frecuentes y mantenidas, mareo, agitación, convulsiones, desorientación, porque todo ello debería llevar a solicitar atención médica de inmediato". En el caso de niños menores de 6 meses, cabe observar, según el Dr. Molero "signos de irritabilidad, rechazo del alimento, síntomas de deshidratación, etc. Junto a una clara dificultad para respirar, con lo que la reacción de los padres y cuidadores, según recomendación del documento semFYC, de nuevo será solicitar ayuda médica inmediata".
La Sociedad Española de Cardiología y Boehringer Ingelheim firman un acuerdo de colaboración
La Sociedad Española de Cardiología (SEC) ha firmado un acuerdo de colaboración con Boehringer Ingelheim, a través del cual, el laboratorio empezará a formar parte del Consejo Asesor de la Casa del Corazón. La SEC tiene como objetivo acercar el conocimiento científico a la práctica clínica, implicando a todos los profesionales, impulsando la Formación Continua y transmitiendo la prevención, educación e investigación, a través de la Fundación Española del Corazón (FEC).
En este sentido, la SEC considera que otras entidades, vinculadas al ámbito diagnóstico, preventivo o terapéutico de las enfermedades cardiovasculares, pueden participar en el empeño asociativo y fundacional de la Sociedad. Por este motivo, en el año 1999, se constituyó el Consejo Asesor de la Casa del Corazón, para poder disponer de un organismo consultivo, de participación, discusión y asesoramiento. Al Consejo Asesor de la Casa del Corazón se le encomienda la función de asistencia al Presidente de la SEC en la formulación de la política más adecuada a seguir para lograr los fines previstos.
"La firma de este acuerdo con Boehringer Ingelheim supone una gran ayuda en nuestro objetivo por avanzar en el conocimiento, prevención y tratamiento de las enfermedades cardiovasculares", señala el Dr. Carlos Macaya, presidente de la SEC. "Gracias a este tipo de colaboraciones –añade-, todos los profesionales relacionados con la Cardiología se beneficiarán de una mejora en su Formación Continua, puesto que este acuerdo permitirá implementar fórmulas innovadoras orientadas a la formación de la comunidad médica en el área de la investigación cardiovascular".
Según palabras del Sr. Manuel García Garrido, Director General de Boehringer Ingelheim "Para nosotros, este acuerdo refuerza el compromiso con la Sociedad Española de Cardiología quien nos brinda una inmejorable plataforma para continuar aportando valor a través de nuestra propia investigación con productos innovadores en un campo tan sensible y de alto riesgo como el área cardiovascular."
A través de este acuerdo, Boehringer Ingelheim patrocinará dos sesiones científicas especiales dentro del programa científico del Congreso de las Enfermedades Cardiovasculares durante el periodo 2009-2011: Debates en Cardiología y CardioActualidad. La primera de ellas, que se inauguró con gran éxito de participación en el Congreso de la SEC celebrado el pasado mes de octubre en Barcelona, ofrece una presentación actualizada de los aspectos más novedosos y relevantes de la Cardiología
Por su parte, CardioActualidad expone cada año un resumen de las publicaciones y estudios más relevantes presentados en los principales Congresos y en la literatura cardiológica mundial
Ambas sesiones ocupan un lugar destacado dentro del Congreso Nacional de la SEC.
En este sentido, la SEC considera que otras entidades, vinculadas al ámbito diagnóstico, preventivo o terapéutico de las enfermedades cardiovasculares, pueden participar en el empeño asociativo y fundacional de la Sociedad. Por este motivo, en el año 1999, se constituyó el Consejo Asesor de la Casa del Corazón, para poder disponer de un organismo consultivo, de participación, discusión y asesoramiento. Al Consejo Asesor de la Casa del Corazón se le encomienda la función de asistencia al Presidente de la SEC en la formulación de la política más adecuada a seguir para lograr los fines previstos.
"La firma de este acuerdo con Boehringer Ingelheim supone una gran ayuda en nuestro objetivo por avanzar en el conocimiento, prevención y tratamiento de las enfermedades cardiovasculares", señala el Dr. Carlos Macaya, presidente de la SEC. "Gracias a este tipo de colaboraciones –añade-, todos los profesionales relacionados con la Cardiología se beneficiarán de una mejora en su Formación Continua, puesto que este acuerdo permitirá implementar fórmulas innovadoras orientadas a la formación de la comunidad médica en el área de la investigación cardiovascular".
Según palabras del Sr. Manuel García Garrido, Director General de Boehringer Ingelheim "Para nosotros, este acuerdo refuerza el compromiso con la Sociedad Española de Cardiología quien nos brinda una inmejorable plataforma para continuar aportando valor a través de nuestra propia investigación con productos innovadores en un campo tan sensible y de alto riesgo como el área cardiovascular."
A través de este acuerdo, Boehringer Ingelheim patrocinará dos sesiones científicas especiales dentro del programa científico del Congreso de las Enfermedades Cardiovasculares durante el periodo 2009-2011: Debates en Cardiología y CardioActualidad. La primera de ellas, que se inauguró con gran éxito de participación en el Congreso de la SEC celebrado el pasado mes de octubre en Barcelona, ofrece una presentación actualizada de los aspectos más novedosos y relevantes de la Cardiología
Por su parte, CardioActualidad expone cada año un resumen de las publicaciones y estudios más relevantes presentados en los principales Congresos y en la literatura cardiológica mundial
Ambas sesiones ocupan un lugar destacado dentro del Congreso Nacional de la SEC.
Gobierno y agentes implicados aúnan esfuerzos en el diseño de la estrategia de Enfermedades Raras en Canarias
Los medios existen pero falta sistematizarlos. Es la conclusión a la que llegaron los participantes del "Diálogo sobre Enfermedades Raras en Canarias" que reunió en el Hotel Escuela Santa Cruz, de Santa Cruz de Tenerife, a la Coordinadora de la Estrategia de Enfermedades Raras de la Consejería de Sanidad, Mila Santana, las representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Mercedes Pastor y Pilar Gomariz, así como alrededor de una cincuentena de pacientes, médicos y familiares de estas dolencias poco frecuentes.
En el encuentro, que tuvo como objetivo apuntalar las bases para el desarrollo práctico de la estrategia canaria de Enfermedades Raras, en el marco de la Estategia Nacional puesta en marcha el año pasado, sobre todo se escuchó los testimonios de los afectados, que coincidieron en señalar "la soledad" en la que viven. Por ello, pidieron que se intensifiquen los esfuerzos para lograr una mayor coordinación entre los departamentos de la administración implicados, la creación de un servicio de información eficiente y de un registro de enfermedades raras, y subrayaron la necesidad de equipos multidisciplinares en el abordaje de estas enfermedades.
La pediatra Mila Santana tomó nota de las reclamaciones de los pacientes y se comprometió a tomar medidas y planificar una Estrategia canaria que funcione acorde con las directrices establecidas por la Unión Europea, que equiparan el abordaje de estas dolencias con el resto de patologías.
Por su parte, Mercedes Pastor, directora de la Fundación FEDER, declaró que "esta reunión marca un antes y un después en la puesta en práctica de la estrategia" y resaltó la importancia de "la coordinación entre los diversos agentes involucrados como son la administración, profesionales sanitarios, investigadores, asociaciones de pacientes e industria farmacéutica". Asimismo, destacó "la necesidad de escuchar a los afectados pues a través de sus testimonios se pueden mejorar aquellos aspectos de la planificación que actualmente están poco elaborados y sistematizados. "
"EnCon cuentagotas", es la expresión que utilizan Catalina y Laureano, dos pacientes de HPN (Hemoglobinuria Paroxística Nocturna) de Las Palmas para describir la manera en que se está autorizando desde la Consejería de Sanidad de Canarias el acceso al único tratamiento capaz de frenar la evolución de su enfermedad. Llevan años esperando y tienen miedo a que cuando se autorice el medicamento sea porque se encuentran en una situación crítica, tal y como le ha sucedido a Richard B. El tercer enfermo de HPN diagnosticado en las islas ha tenido que pasar por una crisis hemolítica y llegar a una situación de extrema gravedad antes de que la administración aprobara el medicamento, que además solicitó en 2008.
La HPN es una de las denominadas Enfermedades Raras (EERR), que afecta alrededor de 240 pacientes en España. Se trata de una dolencia de carácter crónico, degenerativo y mortal, basada en la destrucción de prematura de glóbulos rojos. Con frecuencia la HPN sobreviene en edades tempranas, sin ser reconocida inicialmente, y su diagnóstico puede tardar de 1 a más de 10 años. El valor de la mediana de supervivencia de los pacientes de HPN oscila entre 10 y 15 años desde el momento del reconocimiento diagnóstico de la enfermedad.
De ahí que, desde la Asociación de HPN se alerte del peligro que supone no administrar el medicamento que, entre otros beneficios, evita el riesgo de episodios tromboembólicos, principal causa de mortalidad entre estos enfermos. "Hemos denunciado esta situación en el Hospital Insular de Gran Canaria hace más de medio año y todavía no se han dignado a contestarnos. También hemos pedido reiteradamente reunirnos con representantes de la Administración autonómica para pedir explicaciones sobre la desasistencia de los dos pacientes de HPN en Canarias, pero sólo hemos recibido el silencio administrativo por respuesta", afirma Jordi Cruz, presidente de la Asociación HPN.
Por su parte, los dos pacientes, Catalina Ojera y Laureano X., insisten en considerar que la situación es "intolerable", y se lamentan de que la Consejería no tenga en cuenta el sufrimiento inherente a su enfermedad, y esté jugando con su salud y sus sentimientos. De hecho, el médico de Catalina ha solicitado tres veces el tratamiento en los últimos dos años. Después de recibir el pasado mes de abril una carta donde se le negaba el medicamento, el Servicio Canario de Salud afirma haber aprobado el tratamiento pero no hay constancia alguna de que vayan a administrárselo.
Lo mismo ocurre con Laureano, que sufrió un infarto a causa de su dolencia y también sigue esperando desde hace meses la llegada del medicamento. De momento, sobrevive con cortisona, un tratamiento que paliía parcialmente los síntomas de la enfermedad, pero que en ningún caso reduce el riesgo de mortalidad. La Asociación de HPN denuncia que, en Canarias, sólo cuando ha existido un riesgo de muerte inminente se ha administrado la medicación, y teme que pase lo mismo con Catalina y Laureano, cuya salud sigue deteriorándose con anemia, cansancio, dificultad para tragar, infecciones, hemorragias, dificultad para respirar y fuertes dolores. En la mayoría de Comunidades Autónomas con enfermos de HPN, el tratamiento se ha aprobado sin dificultades y ha desaparecido el riesgo de episodios tromboémbolicos, con lo que el paciente ha conseguido llevar una vida normal. Por todo ello, Jordi Cruz pide "una respuesta social a una situación que puede convertirse en dramática si no se soluciona inmediatamente".
-Hemoglobinuria Paroxística Nocturna
La hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) es una Enfermedad Ultra-Rara que afecta alrededor de 240 pacientes en España. Se trata de un trastorno genético en el cual las proteínas naturales normales no se adhieren adecuadamente a los glóbulos rojos y, en consecuencia, éstos quedan desprotegidos del sistema inmunitario y se van destruyendo prematura e intermitentementey continuamente. Una enfermedad de impacto muy minoritario que deteriora progresivamente a los pacientes y constituye una verdadera amenaza vital.
Descrita por primera vez en 1882, adoptó dicho nombre porque se observó que la hemólisis (destrucción de los glóbulos rojos) ocurría en situaciones de crisis y por la noche, durante el sueño, después de situaciones estresantes, infecciones, esfuerzo físico, vacunaciones o ingesta de ácido acetilsalicílico.
Con frecuencia la HPN sobreviene sin ser reconocida inicialmente, normalmente entre los 30 y los 40 años, y la demora en el diagnóstico puede tardar de 1 a más de 10 años. El valor de la mediana de supervivencia de los pacientes con HPN oscila entre 10 y 15 años desde el momento del diagnóstico. La HPN se desarrolla sin aviso, y afecta a ambos sexos. Se calcula que afecta entre 8.000 y 10.000 personas en Europa y Norteamérica.
Hasta ahora, no existía ninguna terapia específica para el tratamiento de la HPN. El tratamiento de esta enfermedad se limitaba a la gestión de los síntomas mediante transfusiones sanguíneas periódicas, una terapia inmunosupresora no específica y, en pocas ocasiones, trasplantes de médula ósea, un procedimiento que conlleva un considerable riesgo de mortalidad.
En el encuentro, que tuvo como objetivo apuntalar las bases para el desarrollo práctico de la estrategia canaria de Enfermedades Raras, en el marco de la Estategia Nacional puesta en marcha el año pasado, sobre todo se escuchó los testimonios de los afectados, que coincidieron en señalar "la soledad" en la que viven. Por ello, pidieron que se intensifiquen los esfuerzos para lograr una mayor coordinación entre los departamentos de la administración implicados, la creación de un servicio de información eficiente y de un registro de enfermedades raras, y subrayaron la necesidad de equipos multidisciplinares en el abordaje de estas enfermedades.
La pediatra Mila Santana tomó nota de las reclamaciones de los pacientes y se comprometió a tomar medidas y planificar una Estrategia canaria que funcione acorde con las directrices establecidas por la Unión Europea, que equiparan el abordaje de estas dolencias con el resto de patologías.
Por su parte, Mercedes Pastor, directora de la Fundación FEDER, declaró que "esta reunión marca un antes y un después en la puesta en práctica de la estrategia" y resaltó la importancia de "la coordinación entre los diversos agentes involucrados como son la administración, profesionales sanitarios, investigadores, asociaciones de pacientes e industria farmacéutica". Asimismo, destacó "la necesidad de escuchar a los afectados pues a través de sus testimonios se pueden mejorar aquellos aspectos de la planificación que actualmente están poco elaborados y sistematizados. "
"EnCon cuentagotas", es la expresión que utilizan Catalina y Laureano, dos pacientes de HPN (Hemoglobinuria Paroxística Nocturna) de Las Palmas para describir la manera en que se está autorizando desde la Consejería de Sanidad de Canarias el acceso al único tratamiento capaz de frenar la evolución de su enfermedad. Llevan años esperando y tienen miedo a que cuando se autorice el medicamento sea porque se encuentran en una situación crítica, tal y como le ha sucedido a Richard B. El tercer enfermo de HPN diagnosticado en las islas ha tenido que pasar por una crisis hemolítica y llegar a una situación de extrema gravedad antes de que la administración aprobara el medicamento, que además solicitó en 2008.
La HPN es una de las denominadas Enfermedades Raras (EERR), que afecta alrededor de 240 pacientes en España. Se trata de una dolencia de carácter crónico, degenerativo y mortal, basada en la destrucción de prematura de glóbulos rojos. Con frecuencia la HPN sobreviene en edades tempranas, sin ser reconocida inicialmente, y su diagnóstico puede tardar de 1 a más de 10 años. El valor de la mediana de supervivencia de los pacientes de HPN oscila entre 10 y 15 años desde el momento del reconocimiento diagnóstico de la enfermedad.
De ahí que, desde la Asociación de HPN se alerte del peligro que supone no administrar el medicamento que, entre otros beneficios, evita el riesgo de episodios tromboembólicos, principal causa de mortalidad entre estos enfermos. "Hemos denunciado esta situación en el Hospital Insular de Gran Canaria hace más de medio año y todavía no se han dignado a contestarnos. También hemos pedido reiteradamente reunirnos con representantes de la Administración autonómica para pedir explicaciones sobre la desasistencia de los dos pacientes de HPN en Canarias, pero sólo hemos recibido el silencio administrativo por respuesta", afirma Jordi Cruz, presidente de la Asociación HPN.
Por su parte, los dos pacientes, Catalina Ojera y Laureano X., insisten en considerar que la situación es "intolerable", y se lamentan de que la Consejería no tenga en cuenta el sufrimiento inherente a su enfermedad, y esté jugando con su salud y sus sentimientos. De hecho, el médico de Catalina ha solicitado tres veces el tratamiento en los últimos dos años. Después de recibir el pasado mes de abril una carta donde se le negaba el medicamento, el Servicio Canario de Salud afirma haber aprobado el tratamiento pero no hay constancia alguna de que vayan a administrárselo.
Lo mismo ocurre con Laureano, que sufrió un infarto a causa de su dolencia y también sigue esperando desde hace meses la llegada del medicamento. De momento, sobrevive con cortisona, un tratamiento que paliía parcialmente los síntomas de la enfermedad, pero que en ningún caso reduce el riesgo de mortalidad. La Asociación de HPN denuncia que, en Canarias, sólo cuando ha existido un riesgo de muerte inminente se ha administrado la medicación, y teme que pase lo mismo con Catalina y Laureano, cuya salud sigue deteriorándose con anemia, cansancio, dificultad para tragar, infecciones, hemorragias, dificultad para respirar y fuertes dolores. En la mayoría de Comunidades Autónomas con enfermos de HPN, el tratamiento se ha aprobado sin dificultades y ha desaparecido el riesgo de episodios tromboémbolicos, con lo que el paciente ha conseguido llevar una vida normal. Por todo ello, Jordi Cruz pide "una respuesta social a una situación que puede convertirse en dramática si no se soluciona inmediatamente".
-Hemoglobinuria Paroxística Nocturna
La hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) es una Enfermedad Ultra-Rara que afecta alrededor de 240 pacientes en España. Se trata de un trastorno genético en el cual las proteínas naturales normales no se adhieren adecuadamente a los glóbulos rojos y, en consecuencia, éstos quedan desprotegidos del sistema inmunitario y se van destruyendo prematura e intermitentementey continuamente. Una enfermedad de impacto muy minoritario que deteriora progresivamente a los pacientes y constituye una verdadera amenaza vital.
Descrita por primera vez en 1882, adoptó dicho nombre porque se observó que la hemólisis (destrucción de los glóbulos rojos) ocurría en situaciones de crisis y por la noche, durante el sueño, después de situaciones estresantes, infecciones, esfuerzo físico, vacunaciones o ingesta de ácido acetilsalicílico.
Con frecuencia la HPN sobreviene sin ser reconocida inicialmente, normalmente entre los 30 y los 40 años, y la demora en el diagnóstico puede tardar de 1 a más de 10 años. El valor de la mediana de supervivencia de los pacientes con HPN oscila entre 10 y 15 años desde el momento del diagnóstico. La HPN se desarrolla sin aviso, y afecta a ambos sexos. Se calcula que afecta entre 8.000 y 10.000 personas en Europa y Norteamérica.
Hasta ahora, no existía ninguna terapia específica para el tratamiento de la HPN. El tratamiento de esta enfermedad se limitaba a la gestión de los síntomas mediante transfusiones sanguíneas periódicas, una terapia inmunosupresora no específica y, en pocas ocasiones, trasplantes de médula ósea, un procedimiento que conlleva un considerable riesgo de mortalidad.
25 November 2009
José Ignacio Nieto, Alfonso Castro Beiras y Plácido García reciben el Premio a la Excelencia Sanitaria
El Defensor del Pueblo, Enrique Múgica, ha entregado el Premio a la Excelencia Sanitaria al consejero de Salud de la Rioja, José Ignacio Nieto; el doctor Alfonso Castro Beiras, director de la Estrategia de Cardiopatía Isquémica del Ministerio de Sanidad y Política Social, y a Plácido García, presidente de la Asociación de Pacientes Cardiovasculares. La entrega de los galardones ha tenido lugar durante el “3er Congreso Europeo de Pacientes, Innovación y Tecnologías”, un importante encuentro impulsado por el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social, centro colaborador de la OMS, que se celebra estos días en Madrid. Según asegura el presidente de esta institución, el doctor Manuel de la Peña, “estos premios suponen un reconocimiento a la labor realizada por estos profesionales desde diferentes ámbitos de la Sanidad. Todos ellos han contribuido a mejorar de manera sustancial la salud y calidad de vida de los pacientes”.
Durante la entrega de estos reconocimientos, el doctor De la Peña subrayó que “la información, la atención personalizada, la igualdad de acceso a los últimos tratamientos y la libre elección de médico siguen siendo las principales asignaturas pendientes del Sistema Sanitario español y las principales reivindicaciones de los pacientes”.
El Defensor del Pueblo, Enrique Múgica, hizo hincapié por su parte en las desigualdades territoriales que existen entre diferentes comunidades autónomas en el acceso a métodos diagnósticos y tratamientos. “Muchas veces se producen auténticos agravios comparativos”, subrayó. Por otro lado, también recordó que las listas de espera tanto para acceder a un diagnóstico como a tratamientos especializados sigue siendo uno de los principales motivos de queja ante su Oficina.
Durante la entrega de estos reconocimientos, el doctor De la Peña subrayó que “la información, la atención personalizada, la igualdad de acceso a los últimos tratamientos y la libre elección de médico siguen siendo las principales asignaturas pendientes del Sistema Sanitario español y las principales reivindicaciones de los pacientes”.
El Defensor del Pueblo, Enrique Múgica, hizo hincapié por su parte en las desigualdades territoriales que existen entre diferentes comunidades autónomas en el acceso a métodos diagnósticos y tratamientos. “Muchas veces se producen auténticos agravios comparativos”, subrayó. Por otro lado, también recordó que las listas de espera tanto para acceder a un diagnóstico como a tratamientos especializados sigue siendo uno de los principales motivos de queja ante su Oficina.
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